My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Μετάφραση: Antonia Dr. Επιμέλεια: Chryssa Rapessi

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

Τι θέλετε να δημιουργήσετε;

their personalities and motivations behind the why of what they do

Πού το μοιράζεστε αυτό με τους άλλους,

και πώς θέλετε να νιώθουν;

to help them express themselves,

Ως σχεδιάστρια επωνυμίας,

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

κάνω πολλές ερωτήσεις

και χρησιμοποιών την ενσυναίσθηση για να καταλάβω από τους άλλες

or turning something ordinary into something memorable.

τις προσωπικότητες και τα κίνητρά τους πίσω από το γιατί κάνουν αυτό που κάνουν

To help the face behind a brand

για να τους βοηθήσω να εκφράσουν τους εαυτούς τους,

express themselves through beautiful experiences.

μερικές φορές μετατρέποντας τις άσχημες στιγμές σε μοναδικές,

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

ή μετατρέποντας κάτι συνηθισμένο σε κάτι αξιομνημόνευτο.

and the face behind that brand is your very own mother?

Για να βοηθήσουμε το πρόσωπο πίσω από τη μάρκα

να εκφραστεί μέσα από όμορφες εμπειρίες.

This was the design challenge I was faced with last year

Αλλά τι συμβαίνει

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

όταν η εμπειρία που σου ζήτησαν να σχεδιάσεις είναι ο θάνατος

and she asked us to support her end of life.

και το πρόσωπο πίσω από αυτό τη μάρκα είναι η ίδια σου η μητέρα;

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

Αυτή ήταν η πρόκληση σχεδιασμού που αντιμετώπισα πέρσι

She had a tumor behind her ear,

όταν η μαμά μου διαγνώστηκε με καρκίνο τέταρτου σταδίου,

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

και μας ζήτησε να τη στηρίξουμε στο τέλος της ζωής της.

What we all thought was back pain from arthritis

Για 12 χρόνια, ήταν σε ύφεση από προηγούμενο καρκίνο.

revealed itself to be the worst.

Είχε έναν όγκο πίσω από το αυτί της,

It was the beginning of the end of her life.

και αυτή τη φορά επέστρεψε ως καρκίνος στα κόκαλα σε έναν σπόνδυλο.

But first, let me tell you about my mom.

Αυτό που όλοι σκεφτήκαμε ότι ήταν πόνος στην πλάτη από αρθρίτιδα

She was born in China in 1948.

αποκαλύφθηκε ότι ήταν κάτι χειρότερο.

She and her twin brother grew up in a large family.

Ήταν η αρχή του τέλους της ζωής της.

Her mother was the second wife to her father

Αλλά πρώτα, αφήστε με να σας πω για τη μαμά μου.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

Γεννήθηκε στην Κίνα το 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

Αυτή και ο δίδυμος της αδερφός μεγάλωσαν σε μια μεγάλη οικογένεια.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

Η μητέρα της ήταν η δεύτερη σύζυγος του πατέρα της

meant that my mom was not the pride of the family.

κι οι δεύτερες σύζυγοι και τα παιδιά τους δεν τους έβλεπαν με το πιο θετικό μάτι

And she knew she wanted better and needed to get out.

γιατί έτσι ήταν τα πράγματα στην εποχή τους.

So she got tough,

Και μεγαλώνοντας στην κουμμουνιστική Κίνα στη δεκαετία του 1950 ως κόρη κι όχι γιος

developed thick skin and decided to fight for her life.

σήμαινε πως η μαμά μου δεν ήταν το καμάρι της οικογένειας.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

Και ήξερε πως ήθελε καλύτερα και έπρεπε να ξεφύγει.

and they made their life in the United States.

Οπότε έγινε σκληρή,

And she continued to fight.

έγινε σκληρόπετση και αποφάσισε να παλέψει για τη ζωή της.

She was persistent, fearless.

Το έσκασε από την Κίνα στο Χονγκ Κονγκ,

She never took no for an answer.

και στα 22 παντρεύτηκε τον μπαμπά μου

We always said that she could charm the skin off of a snake

και έφτιαξαν τη ζωή τους στις Ηνωμένες Πολιτείες.

or just whip it into a straight line.

Και συνέχισε να παλεύει.

(Laughter)

Ήταν επίμονη, τολμηρή.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

Ποτέ δε δεχόταν το όχι για απάντηση.

Πάντα λέγαμε πως μπορούσε να γοητεύσει ένα φίδι να βγάλει το δέρμα του

even though they were full.

She fought for a prime real estate location for my dad

ή απλώς να το χτυπήσει για να ισιώσει.

so he could start his own business.

(Γέλια)

And as a teenager with me,

Μεγαλώνοντας με τη μαμά μας,

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

πάλεψε για τις αδερφές μου κι εμένα για να πάμε στα καλύτερα σχολεία,

ακόμα κι αν ήταν γεμάτα.

Πάλεψε για ένα καλό ακίνητο για τον μπαμπά μου

It's always true when they say mom's always right.

ώστε να ξεκινήσει τη δική του επιχείρηση.

Και σαν έφηβη μαζί μου,

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

μαλώναμε πολύ για κακά αγόρια, σκουλαρίκια στο σώμα, πανκ μουσική.

At that time,

Είναι αλήθεια όταν λένε πως η μαμά έχει πάντα δίκιο.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

Ο καρκίνος που είχε το 2004 της έδωσε μια προεπισκόπηση του θανάτου της.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

Τότε,

είχε υποβληθεί σε πολλές ακτινοβολίες και θεραπείες.

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

as well as traveling the world with my dad,

Πολλή ακτινοβολία έγινε στο πλάι του εγκεφάλου της,

watching all of her daughters get married

και ποτέ δεν ξέχασε

πώς την έκαναν να νιώσει οι πνευματικές και σωματικές παρενέργειες.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

Το να ξεπεράσει τον καρκίνο ήταν μια πηγή υπερηφάνειας για εκείνη,

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

όπως επίσης να ταξιδέψει τον κόσμο με τον μπαμπά μου,

να δει όλες της τις κόρες να παντρεύονται

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

και να δει τα εγγονάκια της να γίνονται έφηβοι.

Ο κόσμος της γέμισε με όμορφες εμπειρίες και πολύ χρώμα.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

Αλλά ποτέ δεν μίλησε για τις αποχρώσεις του γκρι.

Ποτέ δεν μίλησε για το πώς αυτή η ανασκόπηση του θανάτου της

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

της έδωσε 12 χρόνια για να προετοιμαστεί σιωπηλά για το τέλος.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

Αυτή τη φορά, όταν μαζευτήκαμε γύρω της στο νοσοκομείο,

She did not want to live life trapped to a bed,

είχε να κάνει μια ανακοίνωση.

Είπε πως δεν ήθελε να κάνει άλλες θεραπείες, όχι χειρουργική παρέμβαση.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

Ήταν έτοιμη να φύγει.

Μας κοίταξε στα μάτια και το είπε.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

Δεν ήθελε να ζήσει παγιδευμένη σε ένα κρεβάτι,

She was adamant.

ανίκανη να ταΐσει τον εαυτό της,

ανίκανη να πάει μόνη της τουαλέτα.

In the state of Washington where my mom lived,

Δεν ήθελε να γίνει φυτό.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

Και ήθελε να φύγει από αυτό τον κόσμο γνωρίζοντας ακριβώς ποια είναι.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

Ήταν αμετάπειστη.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

Στην πολιτεία της Ουάσιγκτον όπου ζούσε η μαμά μου,

ο Θάνατος Με Αξιοπρέπεια ήταν σε ισχύ από το 2009.

when science has confirmed the end is near.

Και για όσους δεν το γνωρίζετε,

It gives individuals the legal right

ο Θάνατος Με Αξιοπρέπεια είναι νομοθεσία

που εξουσιοδοτεί τα άτομα να αποφασίσουν για το επόμενο βήμα

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

όταν η επιστήμη έχει επιβεβαιώσει ότι το τέλος είναι κοντά.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

Δίνει στα άτομα το νόμιμο δικαίωμα

για να αποφασίσουν και να δράσουν μόνοι τους για το επόμενο βήμα

and is one of many end-of-life care options available.

όταν αντιμετωπίζουν μια ανίατη ασθένεια.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

Ο Θάνατος Με Αξιοπρέπεια είναι νόμιμος σε πέντε από τις 50 πολιτείες των ΗΠΑ,

We were devastated and none of us knew what to say.

και είναι μία από τις πολλές διαθέσιμες επιλογές φροντίδας για το τέλος της ζωής.

So she spoke first.

Ήταν αυτή η επιλογή φροντίδας της μαμάς μου για το τέλος της ζωής.

Και μας ζήτησε να την στηρίξουμε σε αυτό.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

Ήμασταν συντετριμμένοι και κανένας από εμάς δεν ήξερε τι να πει.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

Οπότε μίλησε πρώτη.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

«Θέλω μια ιδιωτική τελετή στο σπίτι, με την άμεση οικογένεια μόνο.

and afterwards for you all to have a dinner party,

Αυτά είναι τα ρούχα που θέλω να βάλω και μη σπαταλήσετε χρήματα σε λουλούδια,

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

αλλά αν το κάνετε, μου αρέσουν τα κίτρινα».

(Γέλια)

She knew exactly what she wanted.

«Θέλω οι στάχτες μου να σκορπιστούν στο Βουνό Ράνιερ,

She wanted a celebration.

και μετά θέλω να κάνετε ένα πάρτι με δείπνο,

After a lot of tears and listening,

ξέρετε, τίποτα ιδιαίτερο, συνηθισμένο,

ίσως με κάποια φαγητά του Νότου και λίγη μουσική».

hospice came in to consult with us on next steps.

Ήξερε ακριβώς τι ήθελε.

And we learned that we needed signatures from two doctors

Ήθελε μια γιορτή.

in order to proceed with Death With Dignity.

Μετά από πολλά κλάματα και ακούσματα,

το άσυλο ανιάτων ήρθε για να μας συμβουλεύσει για τα επόμενα βήματα.

Her primary care physician said he would sign,

Και μάθαμε πως θέλαμε υπογραφές από δύο γιατρούς

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

για να προχωρήσει η διαδικασία με τον Θάνατο Με Αξιοπρέπεια.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

Ο πρωτοβάθμιος γιατρός της είπε πως θα υπέγραφε,

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

αλλά μόνο εάν ο ογκολόγος της υπέγραφε πρώτος.

but you could live for another six months, maybe even longer.

Ο ογκολόγος της σοκαρίστηκε.

Don't you want to have more time to live?

Ήταν τόσο έκπληκτος που αυτή ήταν έτοιμη να πάρει μια τέτοια γρήγορη απόφαση.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

Είπε, «Ξέρετε πως είναι καρκίνος τετάρτου σταδίου,

My mom said she wanted Death With Dignity.

αλλά θα μπορούσατε να ζήσετε για άλλους έξι μήνες, ίσως ακόμα περισσότερο.

"This is my time. This is what I want."

Δεν θέλετε να έχετε περισσότερο χρόνο να ζήστε;

He told her no.

Δεν θέλετε να απολαύσετε τη ζωή όσο περισσότερο μπορείτε;»

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

Η μαμά μου είπε πως ήθελε Θάνατο Με Αξιοπρέπεια.

hospice just came in and walked us through the process.

«Αυτή είναι η στιγμή μου. Αυτό είναι που θέλω».

Αυτός της είπε όχι.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

Ήμασταν πραγματικά μπερδεμένοι.

Ο καρκίνος της είχε επιβεβαιωθεί,

His expertise is to find solutions for illnesses,

το άσυλο ανιάτων μόλις μπήκε και μας καθοδήγησε στη διαδικασία.

not to relate to my mom's personal view on life.

Ως γιατρός και μορφωμένος άντρας της επιστήμης,

έχει εκπαιδευτεί για να λύνει προβλήματα ασθενειών.

We needed to understand where he was coming from.

Η τεχνογνωσία του είναι να βρει λύσεις για ασθένειες,

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

όχι να σχετίζεται με της μαμάς μου την προσωπική άποψη για τη ζωή.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

Θέλαμε να καταλάβουμε τι σκεφτόταν.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

Ήταν ειλικρινής και είπε, «Κοιτάξτε, είμαι καινούργιος στην Ουάσιγκτον.

No, I won't sign."

Μόλις μεταφέρθηκα εδώ από την Καλιφόρνια όπου πέρασε πρόσφατε αυτός ο νόμος.

He looked at my sisters and I to back him up.

Δεν το έχω ζήσει ποτέ πριν αυτό.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

Χρειάζομαι χρόνο για να το σκεφτώ.

Όχι, δεν θα υπογράψω».

This was a woman who never took no for an answer.

Κοίταξε τις αδερφές μου κι εμένα για να τον στηρίξουμε.

And after 12 years of preparing for her end,

Και κοιτάξαμε τη μαμά μας

she found herself fighting again.

και την κατέβαλε η απογοήτευση και ξέσπασε σε κλάματα.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

Αυτή ήταν μια γυναίκα που ποτέ δε δεχοταν το όχι ως απάντηση.

Και μετά από 12 χρόνια προετοιμασίας του τέλους της,

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

βρέθηκε να παλεύει ξανά.

Πάλευε για να τελειώσει η ζωή της, για το δικαίωμά της να πεθάνει.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

Στο άσυλο ανιάτων και στην παρηγορητική φροντίδα,

υπάρχουν τρεις περιοχές εστίασης για υποστήριξη.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

Άνεση, πνευματικότητα και γαλήνη.

As a family, we decided to care for our mom at home.

Είναι μια απόδειξη για τη κοινωνία μας ότι αυτό το επίπεδο φροντίδας είναι διαθέσιμο

And in order to create a comfortable space for her,

που κυμαίνεται από ρεαλιστικό σε φυσικό και ολιστικό,

we needed to get creative.

εάν έχεις την οικονομική δυνατότητα.

Ως οικογένεια, αποφασίσαμε να φροντίσουμε τη μαμά μας στο σπίτι.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

Και για να δημιουργήσουμε ένα άνετο μέρος για αυτήν,

even though she was frail.

έπρεπε να γίνουμε δημιουργικοί.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

Στα αρχικά στάδια της διάγνωσής της,

We decided to have fun.

κινούταν με ένα μπαστούνι

So we would see how many Beatles songs it would take for her

παρ 'όλο που ήταν αδύναμη.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

Για να κυκλοφορεί το αίμα στα πόδια της,

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

έπρεπε να γίνουμε δημιουργικοί με τις ασκήσεις της.

Αποφασίσαμε να το διασκεδάσουμε.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

Ώστε να δούμε πόσα τραγούδια των Μπιτλς θα χρειαζόταν

and the house didn't have a shower on the main floor,

για να περπατήσει γύρω από το νησί κουζίνα Χ αριθμό φορών,

so on the weekends,

με όλους εμάς να τραγουδάμε "Love Me Do" και "Let it Be."

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

Παρακολουθούσαμε βίντεο στο YouTube για να μάθουμε πως να την κουρεύουμε

This deluge of hot steaming water,

και το σπίτι δεν είχε ντουζιέρα στο ισόγειο,

my mom's body felt so amazing to her.

οπότε τα σαββατοκύριακα,

It was one of the last little luxuries that she wished for

πηγαίναμε κρυφά την μαμά μας στο γραφείο της αδερφής μου

και χρησιμοποιούσαμε την ντουζιέρα προσιτή για ανάπηρους.

compared to the sponge baths that we gave her.

Αυτή η πλημμύρα ζεστού νερού,

A lot of her time was spent resting in bed

στο σώμα της μαμάς μου την έκανε να νιώθει υπέροχα.

and we would watch documentaries together

Ήταν μία από τις τελευταίες μικρές πολυτέλειες που ευχόταν

and classic Warren Beatty movies.

σε σύγκριση με τα σφουγγάρια μπάνιου που της παρείχαμε.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

Τον περισσότερο χρόνο τον περνούσε στο κρεβάτι να ξεκουράζεται

και θα βλέπαμε ντοκιμαντέρ μαζί

so she could look forward to where ashes would rest.

και κλασικές Warren beatty ταινίες.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

Μερικές φορές μου ζήταγε ένα πίνακα διάθεσης

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

με όμορφες εικόνες του βουνού Ράινερ

ώστε να μπορεί να κοιτάζει πού οι στάχτες θα αναπαυόταν.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

Μία φορά τον μήνα έβλεπε τον ογκολόγο της για ενημέρωση της κατάστασης,

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

και ήταν ξεκάθαρο από τα αποτελέσματα των τεστ πως ο καρκίνος της μεγάλωνε.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

Κάθε φορά που τον ικέτευε

because her bones could no longer support her.

να πραγματοποιηθεί η ευχή της για θάνατο με αξιοπρέπεια

και αυτός έλεγε όχι,

It’s easy for us to think of design as aesthetics

και πήγαινε σπίτι απογοητευμένη.

Σε αυτό το σημείο,

ήταν με νάρθηκα στο στήθος και σε αναπηρικό καροτσάκι

or creating visuals.

γιατί τα κόκαλά της δεν μπορούσαν πια να την υποστηρίξουν.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

Είναι εύκολο για εμάς να σκεφτόμαστε σχέδια όπως η αισθητική

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

ή δημιουργικά γραφικά

Το σχέδιο είναι επίσης εργαλείο για την επικοινωνία,

It's a challenge because for obvious reasons,

ένας συνδυασμός δημιουργικότητας και ενσυναίσθησης.

but it involved design because it required us to talk about it,

Νωρίτερα, αναφέρθηκα στον θάνατο της μαμάς μου ως μία δοκιμασία σχεδιασμού,

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

που ξέρω πως ακούγεται περίεργη και εκτός θέματος.

to make decisions.

Είναι μία δοκιμασία επειδή για προφανείς λόγους,

By having the conversation,

αλλά περιλάμβανε σχέδιο γιατί απαιτούσε από εμάς να μιλήσουμε για αυτό,

it allowed us to come together to grasp what was happening,

να μιλήσουμε για αυτό με τους γιατρούς της και την κλινική και τις οικογένειές μας

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

για να πάρουμε αποφάσεις.

One night,

Κάνοντας συζήτηση,

when I was sitting next to my mom,

μας επέτρεψε να έρθουμε κοντά για να καταλάβουμε τι συνέβαινε,

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

για να μπορούμε να έχουμε μία κοινή γλώσσα με ένα κοινό στόχο για κατανόηση.

And the color of her flesh was dull.

Ένα βράδυ,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

Όταν καθόμουν δίπλα στην μαμά μου,

χάιδευα το χέρι της,

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

και παρατήρησα πως η υφή του δέρματός της ήταν ασυνήθιστα ξηρή.

Και το χρώμα της σάρκας της ήταν ανιαρό.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

Ήμουν τόσο αφοσιωμένη για την εκτέλεση των επιθυμιών της για το τέλος της ζωής

So I asked her, "What does it feel like?"

που συνειδητοποίησα, πως δεν ήξερα το τέλος της ζωής της τι σήμαινε.

"What does what feel like?"

"Cancer.

Δεν ήξερα τι περνούσε γιατί απλώς το αποδέχτηκα.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

Οπότε τη ρώτησα, «Πώς αισθάνεσαι;»

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

«Πώς αισθάνομαι;»

«Ο καρκίνος.

Πώς είναι ο καρκίνος σου;»

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

«Φωτιά», είπε.

«Τα κόκαλα μου είναι σε φωτιά και τα πάντα κάτω από το δέρμα μου καίγονται.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

Και κάθε φορά που κινούμαι, απλώς γίνεται χειρότερο.

"No. Why would I be mad at you?"

Όλο μου το σώμα είναι σε φωτιά».

Μετά από μια στιγμή,

"For wanting to move on,

είπε, «Είσαι θυμωμένη μαζί μου;»

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

«Όχι. Γιατί να είμαι θυμωμένη μαζί σου;»

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

«Που ήθελα να προχωρήσω,

I think you're a designer like me."

που ήθελα να πάω στον παράδεισο, γιατί είναι η ώρα μου;»

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

Την κοίταξα στα μάτια και είπα,

"Yes.

«Είμαι πραγματικά υπερήφανη για σένα.

You're creating the experience that you want to have.

Νομίζω είσαι γενναία.

Νομίζω πως είσαι μια σχεδιάστρια όπως εγώ».

You're designing how you say goodbye."

Ζωντάνεψε.

She took my hand and said,

Είπε, «Ω, πράγματι; Νομίζεις πως είμαι σχεδιάστρια;»

"You understand."

«Ναι.

The next visit to her oncologist was her last one.

Δημιουργείς την εμπειρία που θέλεις να έχεις.

What started as a small cluster in one vertebrae

Σχεδιάζεις πώς θα πεις αντίο».

Πήρε το χέρι μου και είπε,

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

«Καταλαβαίνεις».

All within four months.

Η επόμενη επίσκεψη στον ογκολόγο της ήταν η τελευταία της.

This time there was no begging.

Αυτό που ξεκίνησε ως ένα μικρό σύμπλεγμα σε ένα σπόνδυλο

He said, "The cancer is growing really fast."

εξαπλώθηκε σε όλη τη σπονδυλική της στήλη

και έφτασε μέχρι το στέρνο της και τα πλευρά της.

She looked at him in the eye and said, "I know."

Όλα μέσα σε τέσσερις μήνες.

Αυτή τη φορά δεν είχε παρακαλετά.

Two days later,

Αυτός είπε, «Ο καρκίνος μεγαλώνει πολύ γρήγορα».

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

Αυτή τον κοίταξε στα μάτια και είπε: «Το ξέρω».

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

Δύο μέρες αργότερα,

πήρε τις δύο υπογραφές της και υπέγραψε τα νόμιμα έγγραφα

I want to be clear and say

that I don't think it was wrong of the oncologist

και για να προχωρήσει η ιατρική συνταγή για τον Θάνατο Με Αξιοπρέπεια.

to hesitate on Death With Dignity.

Η μάχη τέλειωσε και αυτή νίκησε.

It was his responsibility to have a conversation with us,

Ήταν πραγματικά μία από τις πιο χαρούμενες μέρες της ζωής της.

to guide us in understanding

Θέλω να είμαι σαφής και να πω

and needing us to be curious about all medical treatments

πως ο ογκολόγος δεν έκανε λάθος

that were available

που δίστασε για τον Θάνατο Με Αξιοπρέπεια.

until it was very clear her illness was terminal.

Ήταν υποχρέωσή του να το συζητήσει μαζί μας,

And I completely respect him for that.

να μας βοηθήσει να καταλάβουμε

It was also our responsibility to have a conversation with him,

και να μας εξηγήσει όλες τις ιατρικές θεραπείες

που ήταν διαθέσιμες

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

μέχρι να ξεκαθαριστεί πως η ασθένειά της ήταν ανίατη.

He needed to be curious about that alternative as well.

Και τον σέβομαι απόλυτα για αυτό.

Ήταν επίσης η υποχρέωση μας να κάνουμε μια συζήτηση μαζί του,

When it came time to fill the prescription,

για να τον βοηθήσουμε να καταλάβει τις επιθυμίες της μαμάς μας

we learned there were two options.

The first was a liquid form.

για το τέλος της ζωής της.

Έπρεπε να είναι περίεργος και για αυτή την εναλλακτική.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

Όταν ήρθε η ώρα για να συμπληρώσει τη συνταγή,

to go into effect.

μάθαμε πως υπήρχαν δύο επιλογές.

We were also informed that it can burn the throat going down

Η πρώτη ήταν σε υγρή μορφή.

Έχει άμεσο αποτέλεσμα που ποικίλλει ανάλογα με το σώμα

and patients have a hard time swallowing it

και θα έπαιρνε από δύο ώρες μέχρι δύο μέρες

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

για να δράσει.

Επίσης πληροφορηθήκαμε ότι μπορεί να κάψει τον λαιμό πηγαίνοντας κάτω

The cost of that medicine was 400 dollars.

και οι ασθενείς δυσκολεύονται να το καταπιούν

The second option was a pill.

γιατί μερικές φορές έχουν αντανακλαστικά εμετού

It's effect much faster,

και είναι δύσκολο για τα μέλη της οικογένειας να το παρακολουθούν.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

Το κόστος αυτού του φαρμάκου ήταν 400 δολάρια.

Η δεύτερη επιλογή ήταν ένα χάπι.

Neither were covered by insurance.

Δρα πολύ πιο γρήγορα,

πιο εύκολο για τους ασθενείς να το καταπιούν.

Our health care system policies and regulations

Το κόστος αυτού ήταν 4.000 δολάρια.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

Κανένα από τα δύο δεν καλυπτόταν από την ασφάλιση.

Οι πολιτικές και κανονισμοί του συστήματος υγείας μας

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

έχει σκοπό να μας προστατέψει και να μας υποστηρίζει.

We were so close to bringing her peace.

Τι σενάρια ασθενών και οι εμπειρίες πρέπει να σχεδιαστούν,

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

ποια συστήματα πρέπει να επανεξεταστούν;

in order to give a patient a peaceful death?

Γιατί αυτή τη στιγμή,

υπήρχαν πολλά πράγματα που θα μπορούσαν να επανασχεδιαστούν.

Ήμασταν τόσο κοντά στο να της φέρουμε γαλήνη.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

Ο θάνατος της ήταν αρκετά περίπλοκος.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

Πόσο δύσκολο πρέπει να είναι το σύστημα

She said,

ώστε να δώσει ένα ήρεμο θάνατο στον ασθενή;

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

Η διαφορά στην τιμή σίγουρα έβγαζε μάτι.

(Laughter)

Αλλά δεν ήταν δική μας η απόφαση, ήταν απόφαση της μαμάς μας.

The night before her death,

Είπε,

we had a dinner party at her house at her request.

«Αυτό είναι τρελό. Αστειεύεστε;

Θα πάρω αυτό των 400 δολαρίων, ούτως ή άλλως φεύγω».

We made a beautiful feast

(Γέλια)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

Τη νύχτα πριν τον θάνατό της,

We made a playlist of her favorite tunes.

κάναμε ένα πάρτι με δείπνο στο σπίτι της μετά από αίτημα της.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

Κάναμε μια όμορφη γιορτή

We told stories, we laughed, she gave a toast.

με ψητό κοτόπουλο, πολύχρωμη σαλάτα,

φρουτόπιτα φράουλα, ανθρακούχο κρασί.

She was so happy, she was glowing the whole night.

Φτιάξαμε μια μουσική λίστα από τα αγαπημένα της κομμάτια.

Ήταν μια μίξη από Bee Gees, Dusty Springfield και Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

Είπαμε ιστορίες, γελάσαμε, μας έδωσε την ευχή της.

to help us through the process.

Ήταν τόσο χαρούμενη, έλαμπε όλη την νύχτα.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

Το πρωί της τελευταίας της μέρας,

Every time I saw her,

μια βοηθός φροντίδας του τέλους της ζωής ήρθε στο σπίτι

her eyes were bright

and her mouth was smiling

για να μας βοηθήσει σε όλη τη διαδικασία.

and she just kept giving me a thumbs up

Όσο οι ετοιμασίες ήταν σε εξέλιξη,

because she wanted us to feel brave.

Της έριχνα κλεφτές ματιές για να δω πώς τα πήγαινε.

Κάθε φορά που την έβλεπα,

We learned there were three medications in total.

τα μάτια της έλαμπαν

και το στόμα της χαμογελούσε

The first was to slow down her heart rate.

και απλά συνέχιζε να μου έγνεφε πως όλα είναι καλά

γιατί μας ήθελε να νιώθουμε θαρραλέοι.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

Μάθαμε πως υπήρχαν τρεις φαρμακευτικές αγωγές συνολικά.

The assistant,

before he handed her the medication, said

Το πρώτο ήταν για να επιβραδύνει τον καρδιακό της ρυθμό.

that by law, she had to declare out loud

Το δεύτερο ήταν κατά της ναυτίας

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

και το τρίτο ήταν το τελευταίο της φάρμακο.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

Η βοηθός,

πριν της δώσει το φάρμακό, είπε

she needed to do it for herself.

ότι από τον νόμο, έπρεπε να δηλώσει φωναχτά

And he warned her that it could burn and to take her time.

ότι ήταν η πρόθεσή της να πάει για ύπνο και να μην ξυπνήσει.

My mom took the cup with two hands

Από τον νόμο, κανείς από εμάς δεν μπορούσε να της κρατάει το ποτήρι

and pounded it back like a shot of whiskey.

ή να τη βοηθήσει να το πιει,

έπρεπε να το κάνει μόνη της.

(Laughter)

Και την προειδοποίησε πως μπορεί να έκαιγε και να το κάνει σιγά σιγά.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

Η μαμά μου πήρε το ποτήρι με τα δύο της χέρια

And in 45 minutes she was gone.

και το ήπιε σαν ένα σφηνάκι ουίσκι.

(Γέλια)

Κοίταξε τον μπαμπά μου και χαμογέλασε,

I know the experience that we had is not common.

έκλεισε τα μάτια της.

For many people,

Και σε 45 λεπτά έφυγε.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

Ξέρω πως η εμπειρία που είχαμε δεν είναι συνηθισμένη.

and can often be a waiting game.

Για πολλούς ανθρώπους,

Watching our mom deteriorate wasn't easy

δεν έχουν την ευκαιρία να πουν αντίο όπως εμείς.

and neither was caring for her.

Για μερικούς, ο θάνατος είναι γεμάτος με αβεβαιότητα

There were many parts of the experience that were not beautiful.

και μπορεί συχνά να είναι ένα παιχνίδι αναμονής.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

Το να βλέπουμε τη μαμά μας να χειροτερεύει δεν ήταν εύκολο,

and fluorescent lights.

όπως και η φροντίδα της δεν ήταν εύκολη.

Caring for her was possible

Υπήρχαν πολλά κομμάτια από την εμπειρία που δεν ήταν όμορφα.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

Αυτό περιλάμβανε το αναμενόμενο σωλήνες, βελόνες, ουροδοχεία

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

και λαμπτήρες φθορισμού.

In an odd way, there was a lot of comfort

Το να τη φροντίσουμε ήταν πιθανό

γιατί η αδερφή μου η Νάνσυ ανέλαβε την ευθύνη

because we were figuring out this whole mess together.

να πάρει τη μαμά στο σπίτι της,

και η αδερφή μου η Τζένη είναι νοσοκόμα

I can't imagine what it would have been like

και διαχειρίστηκε τον πόνο της μέχρι το έσχατο τέλος.

if my mom lived in a state where this was not legal.

Κατά ένα παράξενο τρόπο, υπήρχε πολλή άνεση

How long and how painful would it have been?

γιατί καταλαβαίναμε όλο αυτό το χάος μαζί.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

Δεν μπορώ να φανταστώ πώς θα ήταν

αν η μαμά μου ζούσε σε μια πολιτεία όπου αυτό δεν ήταν νόμιμο.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

Πόσο καιρό και πόσο επώδυνο θα ήταν;

is that there are a lot more people who want to have a say.

Αυτή τη χρονιά, 30 πολιτείες των ΗΠΑ σκέφτονται τον Θάνατο Με Αξιοπρέπεια.

All over the world,

there are many cultures and families

Και τι σημαίνει αυτό για την πραγματική νομοθεσία είναι άγνωστο

who practice their own rituals of death.

αλλά είναι σαφές

These rituals are expressions

είναι πως υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που θέλουν να πουν τη γνώμη τους.

based on their unique situations and environments.

Σε όλο τον κόσμο,

υπάρχουν πολλοί πολιτισμοί και οικογένειες

που ασκούν τις δικές τους τελετουργίες θανάτου.

If you could design your own death,

Αυτές οι τελετουργίες είναι εκφράσεις

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

που βασίζονται στις μοναδικές τους καταστάσεις και περιβάλλοντα.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

Αν μπορούσες να σχεδιάσεις τον δικό σου θάνατο,

I'm a brand designer

πώς θα ήταν η εμπειρία,

that creates experiences by connecting with human emotion.

και πώς θα ήθελες να τον αισθάνονται;

What I know from my mom's experience

Δεν είμαι επαγγελματίας φροντίδας υγείας και δεν είμαι επιστημονικός εφευρέτης.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

Είμαι σχεδιάστρια ενός brand

που δημιουργεί εμπειρίες με τη σύνδεση με το ανθρώπινο συναίσθημα.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

Αυτό που ξέρω από την εμπειρία της μαμάς μου

By having the conversation,

είναι ότι μας έδωσε εργαλεία να μιλήσουμε για τον θάνατο.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

Με το να μοιράζομαι την ιστορία της με φίλους και ξένους,

from feeling scary or desolate or bleak

έχω μάθει ότι υπάρχει πολλή περιέργεια πίσω από αυτό.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

Κάνοντας τη συζήτηση,

μας βοηθάει ίσως να πλαισιώσουμε ξανά ή ακόμα και να ανανεώσουμε τον θανάτο

My mom was born a fighter

από το να τον νιώθεις τρομακτικό ή έρημο ή ζοφερό

and she became a designer at the end of her life.

για να το φανταστούμε ξανά ως ειλικρινές, ευγενές και γενναίο.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

Η μαμά μου γεννήθηκε αγωνίστρια

κι έγινε σχεδιάστρια του τέλους της ζωής της.

Death is a universal human experience.

Σήμερα, θα γινόταν 69 χρονών

What I've shared with you

και είναι η ευχή των γενεθλίων της να μοιραστώ την ιστορία της μαζί σου.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

Ο θάνατος είναι μια καθολική ανθρώπινη εμπειρία.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

Ό,τι μοιράστηκα μαζί σας

είναι κάτι περισσότερο από συζήτηση ανάμεσα σε μένα και στην οικογένειά μου.

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

Είναι μια συζήτηση που ανήκει σε όλους μας.

but more importantly, at the end.

Ασθενείς, γιατροί, πάροχοι υπηρεσιών φροντίδας,

Thank you.

φορείς χάραξης πολιτικής, μέλη οικογένειας,

(Applause)

μαζί όλοι έχουμε ένα λόγο

στο να δημιουργήσουμε όμορφες εμπειρίες από την πολύ αρχή,

αλλά πιο σημαντικά, στο τέλος.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)