My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Translator: Kiệm Phan Reviewer: Thu Ha Tran

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

Bạn muốn tạo ra điều gì?

their personalities and motivations behind the why of what they do

Bạn chia sẻ điều đó với người khác qua đâu

và bạn muốn họ cảm thấy thế nào?

to help them express themselves,

Là nhà thiết kế thương hiệu,

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

tôi hỏi rất nhiều câu hỏi

và cố gắng đồng cảm để thấu hiểu từ mọi người,

or turning something ordinary into something memorable.

tính cách và động lực của họ đằng sau những gì họ làm

To help the face behind a brand

để giúp họ thể hiện bản thân,

express themselves through beautiful experiences.

đôi khi biến đổi những khoảnh khắc xấu xí thành độc đáo,

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

hoặc làm cho những điều bình thường trở nên đáng nhớ,

and the face behind that brand is your very own mother?

để giúp những người đứng sau thương hiệu

thể hiện bản thân qua những trải nghiệm đẹp.

This was the design challenge I was faced with last year

Nhưng điều xảy ra

khi mà trải nghiệm mà bạn được yêu cầu là cái chết

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

và người đối tác kia chính là mẹ bạn?

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

Đây là thách thức mà tôi phải đối mặt hồi năm ngoái

She had a tumor behind her ear,

Khi mẹ tôi được chẩn đoán là ung thư giai đoạn bốn,

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

và bà muốn chúng tôi ủng hộ quyết định kết thúc cuộc đời.

What we all thought was back pain from arthritis

Trong 12 năm, bệnh ung thư trước đó của bà đã thuyên giảm.

revealed itself to be the worst.

Bà có một khối u sau tai,

It was the beginning of the end of her life.

và lúc này khối u trở lại và biểu hiện tại một đốt xương sống.

But first, let me tell you about my mom.

Chúng tôi đều đã nghĩ rằng đó chỉ là đau lưng do viêm khớp

She was born in China in 1948.

đơn thuần chỉ là viêm nặng lên mà thôi.

She and her twin brother grew up in a large family.

Nó bắt đầu cho phần cuối của cuộc đời bà.

Her mother was the second wife to her father

Nhưng trước hết, hãy nghe tôi kể về mẹ tôi.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

Bà sinh ra ở Trung Quốc năm 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

Bà và em trai sinh đôi lớn lên trong một đại gia đình.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

Mẹ của bà là vợ thứ hai của bố của bà

và vợ hai cùng những đứa con không được nhìn nhận một cách tích cực

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

vì chuẩn mực văn hóa thời đó là vậy.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

Và lớn lên ở Trung Quốc những năm 1950 với tư cách là con gái chứ không phải trai

nghĩa là mẹ tôi không phải là niềm tự hào của gia đình.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

Bà biết bà muốn điều tốt đẹp hơn nên cần phải thoát khỏi đó.

and they made their life in the United States.

Vì vậy bà trở nên cứng rắn,

And she continued to fight.

dần trở nên chai sạn và quyết định chiến đấu vì cuộc sống của mình.

She was persistent, fearless.

Bà đã trốn khỏi Trung Quốc đến Hồng Kông,

She never took no for an answer.

và khi bà 22 tuổi đã cưới bố tôi

We always said that she could charm the skin off of a snake

và họ cùng đến Mỹ sống.

or just whip it into a straight line.

Và bà tiếp tục chiến đấu.

(Laughter)

Bà đã kiên cường, không sợ hãi.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

Bà không bao giờ trả lời “không”.

even though they were full.

Chúng tôi luôn nói đùa rằng bà có thể dễ dàng lột da rắn

She fought for a prime real estate location for my dad

hoặc quật nó thành đường thẳng tức khắc.

so he could start his own business.

(Cười)

And as a teenager with me,

Lớn lên cùng mẹ,

mẹ đã chiến đấu để chị tôi và tôi được vào lớp học tốt nhất ở trường,

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

ngay cả khi lớp ấy đã đông đủ.

Bà chiến đấu để có vị trí bất động sản đắc địa cho bố tôi

It's always true when they say mom's always right.

để ông bắt đầu sự nghiệp kinh doanh.

Và khi tôi còn là thiếu niên,

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

chúng tôi chiến đấu với những đứa trai hư, việc đeo khuyên trên cơ thể, nhạc punk.

At that time,

Thật đúng khi người ta nói rằng người mẹ luôn đúng.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

Căn bệnh ung thư năm 2004 như một chỉ báo trước cho bà về cái chết.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

Thời điểm đó,

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

Bà đã phải điều trị với xạ trị và nhiều liệu pháp khác.

as well as traveling the world with my dad,

Nhiều tia xạ chiếu vào vùng bên của não,

watching all of her daughters get married

và bà không bao giờ quên

cảm giác của các tác dụng phụ về cả tinh thần và thể chất.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

Vượt qua bệnh ung thư đó đã trở thành nguồn tự hào của chính bà,

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

cũng như việc du lịch thế giới với ba tôi,

được thấy các con gái kết hôn

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

và thấy các cháu lớn lên thành thiếu niên.

Thế giới của bà đầy ắp những kỷ niệm đẹp đẽ và rực rỡ.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

Nhưng bà không bao giờ kể về những lúc xám xịt.

Bà không bao giờ kể về những biểu hiện dự báo cái chết ra sao

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

trong suốt 12 năm thầm lặng và dũng cảm tới tận cùng.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

Lúc đó, khi chúng tôi quây quần bên bà trong bệnh viện,

She did not want to live life trapped to a bed,

bà có một điều muốn thông báo.

Bà nói rằng bà không muốn điều trị, cũng không phẫu thuật.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

Bà đã sẵn sàng ra đi.

Bà nhìn chúng tôi và nói điều đó.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

Bà không muốn sống cuộc đời nằm bệt giường

She was adamant.

không thể tự ăn uống được,

cũng không thể tự tắm rửa.

In the state of Washington where my mom lived,

Bà không muốn giống như loài thực vật.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

Và bà muốn thoát khỏi thế giới này khi vẫn nhớ được mình là ai.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

Bà đã rất cương quyết.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

Ở bang Washington, nơi mẹ tôi sống,

Chết Có Nhân Phẩm có hiệu lực từ năm 2009.

when science has confirmed the end is near.

Giải thích thêm với những bạn chưa quen,

It gives individuals the legal right

Chết Có Nhân Phẩm là luật

cho phép các cá nhân được tự quyết định tiếp tục ra sao

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

khi bằng chứng khoa học cho thấy cái chết đã cận kề.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

Điều này cho các cá nhân quyền hợp pháp

đưa ra quyết định và hành động cho chính mình

and is one of many end-of-life care options available.

khi đối mặt với bệnh tật ở giai đoạn cuối.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

Chết Có Nhân Phẩm là hợp pháp ở năm trong số 50 bang ở Mỹ,

We were devastated and none of us knew what to say.

và là một trong rất nhiều lựa chọn chăm sóc cuối đời hiện nay.

So she spoke first.

Đó chính là lựa chọn chăm sóc cuối đời đặc biệt mà mẹ tôi muốn.

Và bà yêu cầu chúng tôi ủng hộ điều này.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

Chúng tôi suy sụp và không ai biết phải nói gì.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

Vì vậy bà đã nói trước:

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

“Mẹ muốn một buổi lễ riêng tại nhà, chỉ trong gia đình với nhau.

and afterwards for you all to have a dinner party,

Đây là bộ trang phục mà mẹ muốn mặc và không cần phải tốn tiền mua hoa,

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

nhưng nếu mua thì mẹ thích hoa màu vàng.”

(Cười)

She knew exactly what she wanted.

“Mẹ muốn tro cốt được rải trên đỉnh Rainier,

She wanted a celebration.

và sau đó tất cả các con dùng tiệc tối với nhau,

After a lot of tears and listening,

không cần quá cầu kỳ, bình thường là được

có thể dùng mấy món ăn và chút nhạc theo phong cách miền Nam.”

hospice came in to consult with us on next steps.

Bà biết chính xác bà muốn gì.

And we learned that we needed signatures from two doctors

Bà muốn một buổi lễ kỷ niệm.

in order to proceed with Death With Dignity.

Sau khi đã khóc lóc và lắng nghe,

nhà tế bần đến và tham khảo ý kiến chúng tôi về các bước tiếp theo.

Her primary care physician said he would sign,

Và chúng tôi biết rằng mình cần có chữ ký từ hai vị bác sĩ

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

để thực hiện Chết Có Nhân Phẩm.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

Bác sĩ chăm sóc chính của bà nói rằng ông sẽ ký,

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

nhưng chỉ khi bác sĩ ung thư của bà ký trước đã.

but you could live for another six months, maybe even longer.

Vị bác sĩ ung thư đã rất sốc.

Don't you want to have more time to live?

Ông ấy rất bất ngờ khi mẹ tôi sẵn sàng quyết định nhanh như vậy.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

Ông nói: “Cô biết đấy, đây là ung thư giai đoạn bốn,

My mom said she wanted Death With Dignity.

nhưng cô có thể sống được sáu tháng nữa, hoặc thậm chí lâu hơn.

"This is my time. This is what I want."

Cô không muốn sống lâu hơn sao?

He told her no.

Cô không muốn tận hưởng cuộc sống nhiều nhất có thể ư?”

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

Mẹ tôi nói bà muốn Chết Có Nhân Phẩm.

hospice just came in and walked us through the process.

“Đây là thời gian của tôi. Đây là điều mà tôi muốn.”

Ông ấy nói với bà: “Không được”

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

Chúng tôi thực sự bối rối.

Bệnh ung thư của bà đã được xác nhận,

His expertise is to find solutions for illnesses,

nhà tế bần vừa đến và hướng dẫn chúng tôi về quá trình này.

not to relate to my mom's personal view on life.

Với tư cách là một bác sĩ và một người được giáo dục về khoa học,

ông ấy được đào tạo để giải quyết vấn đề bệnh tật.

We needed to understand where he was coming from.

Chuyên môn của ông là tìm giải pháp cho bệnh tật,

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

không liên quan tới quan điểm cá nhân của mẹ tôi về cuộc sống.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

Chúng tôi cần hiểu vì sao ông ấy nghĩ như vậy.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

Ông thành thật nói: “Nhìn xem, tôi mới đến Washington.

No, I won't sign."

Tôi mới chuyển đến từ California nơi luật này gần đây được hợp pháp hóa.

He looked at my sisters and I to back him up.

Tôi chưa từng trải qua điều này trước đây.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

Tôi cần thời gian để nghĩ về nó.

Không, tôi sẽ không ký đâu.”

This was a woman who never took no for an answer.

Ông nhìn các chị em tôi để mong được ủng hộ.

And after 12 years of preparing for her end,

Chúng tôi nhìn mẹ

she found herself fighting again.

và bà đã quá thất vọng và bật khóc.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

Đây là người phụ nữ không bao giờ chấp nhận trả lời “không”.

Và sau 12 năm chuẩn bị cho cái kết,

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

bà thấy mình lại đang chiến đấu lần nữa.

Bà đang chiến đấu để kết thúc cuộc sống, cho quyền được chết.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

Ở nhà tế bần và chăm sóc giảm nhẹ,

có ba trọng tâm chính trong việc hỗ trợ.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

Sự thoải mái, tâm linh và sự bình yên.

As a family, we decided to care for our mom at home.

Đó là minh chứng cho xã hội của chúng ta rằng mức độ chăm sóc này có sẵn,

And in order to create a comfortable space for her,

từ thực dụng đến tự nhiên và tổng thể,

we needed to get creative.

nếu bạn có khả năng chi trả.

Là người một nhà, chúng tôi quyết định chăm sóc mẹ của mình ở nhà.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

Và để tạo không gian thoải mái nhất cho bà

even though she was frail.

chúng tôi cần phải sáng tạo.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

Trong giai đoạn đầu quá trình chẩn đoán,

We decided to have fun.

bà di chuyển bằng khung tập đi,

So we would see how many Beatles songs it would take for her

mặc dù bà rất yếu.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

Để máu lưu thông ở chân tốt,

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

chúng tôi cần sáng tạo các bài tập cho bà.

Và còn phải làm cho vui nữa,

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

nên chúng tôi xem rất nhiều bài của Beatles để chọn cho bà

and the house didn't have a shower on the main floor,

cho việc đi quanh khu bếp rất nhiều lần,

so on the weekends,

tất cả chúng tôi hát theo lời bài hát “Love Me Do” và “Let It Be.”

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

Chúng tôi đã xem các video YouTube để học cách cắt tóc cho bà

This deluge of hot steaming water,

và trong nhà không có vòi tắm ở tầng chính

my mom's body felt so amazing to her.

nên vào dịp cuối tuần,

It was one of the last little luxuries that she wished for

chúng tôi đưa mẹ vào văn phòng của chị tôi

dùng vòi sen phù hợp cho người khuyết tật.

compared to the sponge baths that we gave her.

Dòng nước nóng bốc lên này

A lot of her time was spent resting in bed

khiến cơ thể mẹ tôi cảm thấy ngạc nhiên.

and we would watch documentaries together

Đó là một trong những điều xa xỉ cuối cùng mà bà mong ước

and classic Warren Beatty movies.

so với bồn tắm bọt biển chúng tôi đã dùng.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

Đa số thời gian bà nghỉ ngơi trên giường

và chúng tôi cùng nhau xem phim tài liệu

so she could look forward to where ashes would rest.

và phim kinh điển của Warren Beatty.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

Đôi khi bà muốn tôi làm một bảng gồm những hình ảnh đẹp về núi Rainier

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

để bà thấy trước nơi tro cốt yên nghỉ.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

Mỗi tháng một lần bà phải gặp bác sĩ ung thư để đánh giá lại,

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

và các kết quả xét nghiệm rõ ràng cho thấy bệnh ung thư của bà đang tiến triển.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

Mỗi khi bà cầu xin ông

because her bones could no longer support her.

hãy hoàn thành ước nguyện được chết của bà

và ông vẫn nói “không”,

và bà lại về nhà trong sự thất vọng.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

Tại thời điểm này,

bà phải đeo đai ngực và ngồi xe lăn

or creating visuals.

vì xương của bà không còn hoạt động tốt.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

Thật dễ dàng cho chúng tôi để nghĩ về thiết kế sao cho thẩm mỹ,

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

hoặc tạo ra các hình ảnh.

Thiết kế cũng là một công cụ để giao tiếp,

It's a challenge because for obvious reasons,

là kết hợp của sự sáng tạo và đồng cảm.

but it involved design because it required us to talk about it,

Trước đó, tôi gọi cái chết của bà là một thách thức thiết kế,

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

mà tôi biết nghe có vẻ kỳ lạ và khó hiểu.

to make decisions.

Đó là thách thức bởi những lý do rõ ràng,

By having the conversation,

nhưng nó liên quan đến thiết kế vì nó yêu cầu chúng tôi nói về nó,

it allowed us to come together to grasp what was happening,

nói về nó với bác sĩ và nhà tế bần của bà và với cả gia đình chúng tôi

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

để đưa ra quyết định.

One night,

Bằng cách đối thoại với nhau,

when I was sitting next to my mom,

chúng tôi có thể cùng có mặt để nắm bắt những gì đang xảy ra,

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

vì vậy chúng tôi có tiếng nói chung để hiểu nhau.

And the color of her flesh was dull.

Một đêm nọ,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

khi tôi đang ngồi cạnh mẹ mình,

tôi đang vuốt ve cánh tay bà,

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

và nhận ra rằng làn da của bà khô một cách bất thường,

và màu da bị xỉn đi.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

Tôi đã rất tập trung vào việc thực hiện những mong muốn cuối đời của bà

So I asked her, "What does it feel like?"

tôi nhận ra, tôi không hề biết cảm giác cuối đời của bà như thế nào.

"What does what feel like?"

"Cancer.

Tôi không biết bà đã trải qua những gì vì tôi chỉ đơn giản chấp nhận nó.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

Vậy nên tôi hỏi mẹ: “Mẹ cảm thấy thế nào?”

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

“Cảm thấy về điều gì cơ?”

“Ung thư.

Mẹ cảm thấy bệnh tình mình thế nào?”

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

“Như thiêu đốt”, bà nói.

“Xương mẹ như đang bị thiêu rụi còn làn da khắp cơ thể thì bỏng rát.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

Và mỗi khi mẹ di chuyển, thì tình trạng còn tồi tệ hơn.

"No. Why would I be mad at you?"

Toàn thân mẹ như đang bị thiêu đốt vậy.”

Sau một thoáng chốc,

"For wanting to move on,

Bà nói: “Chắc con phát rồ vì mẹ nhỉ?”

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

“Không. Sao con lại vậy được cơ chứ?”

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

“Vì mẹ muốn chết đi,

I think you're a designer like me."

vì mẹ muốn tới thiên đàng vì đây là thời gian của mẹ?”

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

Tôi nhìn vào mắt bà và nói rằng:

"Yes.

“Con thực sự tự hào về mẹ.

You're creating the experience that you want to have.

Con nghĩ mẹ thật dũng cảm.

Con nghĩ mẹ cũng là nhà thiết kế như con.”

You're designing how you say goodbye."

Bà nghểnh mặt lên,

She took my hand and said,

và nói: “Ồ thật hả con nghĩ mẹ là nhà thiết kế?”

"You understand."

“Vâng.

The next visit to her oncologist was her last one.

Mẹ đang tạo ra những trải nghiệm mà mẹ mong muốn có.

What started as a small cluster in one vertebrae

Mẹ đang thiết kế cách nói lời chia tay.”

Bà nắm tay tôi và nói:

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

“Vậy là con hiểu mẹ.”

All within four months.

Lần gặp bác sĩ ung thư tiếp đó là lần cuối.

This time there was no begging.

Khối u nhỏ ban đầu ở một xương đốt sống

He said, "The cancer is growing really fast."

giờ đã lan rộng khắp cột sống của bà

và tiến về trước vào xương ức và khung xương sườn của bà.

She looked at him in the eye and said, "I know."

Tất cả diễn ra trong vòng bốn tháng.

Lần này không còn sự nài nỉ nữa.

Two days later,

Ông bác sĩ nói: “Khối u thực sự phát triển rất nhanh.”

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

Bà nhìn vào mắt ông và nói: “Tôi biết”.

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

Hai ngày sau,

bà đã có đủ hai chữ ký và tự ký vào giấy tờ hợp lệ

I want to be clear and say

và đơn thuốc để tiến hành Chết Có Nhân Phẩm.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

Cuộc chiến đấu đã kết thúc và bà đã chiến thắng.

It was his responsibility to have a conversation with us,

Đó thực sự là ngày hạnh phúc nhất đời bà.

to guide us in understanding

Tôi muốn nói rõ rằng

and needing us to be curious about all medical treatments

tôi không nghĩ bác sĩ ung thư đã sai

that were available

khi do dự về việc Chết Có Nhân Phẩm.

until it was very clear her illness was terminal.

Ông có trách nhiệm trao đổi với chúng tôi,

And I completely respect him for that.

để hướng dẫn chúng tôi hiểu

It was also our responsibility to have a conversation with him,

và cần chúng tôi hiểu về các cách điều trị

mà hiện nay có

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

tới khi chắc chắn rằng bệnh của bà ở giai đoạn cuối.

He needed to be curious about that alternative as well.

Và tôi hoàn toàn tôn trọng điều đó.

Chúng tôi cũng phải trao đổi với ông,

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

để khiến ông hiểu mong muốn cuối đời của mẹ tôi.

The first was a liquid form.

Ông cũng cần phải hiểu về quyết định thay thế đó.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

Khi đến lúc phải viết đơn thuốc,

to go into effect.

chúng tôi được biết có hai lựa chọn.

We were also informed that it can burn the throat going down

Đầu tiên là thuốc dạng lỏng.

Hiệu quả tức thì khác nhau tùy thể trạng

and patients have a hard time swallowing it

có thể kéo dài hai giờ đến hai ngày

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

để xuất hiện tác dụng.

Chúng tôi cũng được biết rằng nó có thể gây bỏng từ họng trở xuống

The cost of that medicine was 400 dollars.

và các bệnh nhân nuốt nó rất khó khăn

The second option was a pill.

vì đôi khi họ có các phản xạ bịt miệng

It's effect much faster,

và người nhà khó mà chịu được khi thấy cảnh này.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

Giá loại thuốc này là 400 đô la.

Lựa chọn thứ hai là thuốc dạng viên.

Neither were covered by insurance.

Nó có tác động nhanh hơn nhiều,

bệnh nhân nuốt cũng dễ hơn.

Our health care system policies and regulations

Và giá của loại này là 4000 đô la.

are intended to protect and support us.

Cả hai loại đều không được bảo hiểm chi trả.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

Các chính sách và quy định của hệ thống y tế của chúng ta

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

đều nhằm bảo vệ và ủng hộ chúng ta.

We were so close to bringing her peace.

Còn những gì bệnh nhân sẽ trải qua vẫn chưa được thiết kế,

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

những hệ thống nào cần được xem xét lại?

in order to give a patient a peaceful death?

Vì tại thời điểm này,

có rất nhiều thứ ở đây có thể sử dụng thiết kế lại.

Chúng tôi đã tiến rất gần tới việc đem lại sự bình yên cho mẹ.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

Việc chết của bà khá phức tạp.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

Hệ thống cần phải khó khăn như thế nào

She said,

để bệnh nhân được chết một cách bình yên?

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

Sự chênh lệch về giá cả chắc chắn đã gây được sự chú ý,

(Laughter)

nhưng đó không phải quyết định của chúng tôi mà là của mẹ.

The night before her death,

Bà đã nói:

we had a dinner party at her house at her request.

“Thật điên rồ. Ông đùa à?

Tôi sẽ chọn loại 400 đô la, dù sao thì cũng chết thôi.”

We made a beautiful feast

(Cười)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

Đêm trước cái chết của bà,

We made a playlist of her favorite tunes.

chúng tôi dùng bữa tối tại nhà bà theo mong muốn của bà.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

Chúng tôi có một bữa đáng nhớ

We told stories, we laughed, she gave a toast.

với gà nướng, món trộn rau củ rực rỡ,

bánh ngọt dâu tây, rượu vang sủi bọt.

She was so happy, she was glowing the whole night.

Chúng tôi nghe các giai điệu bà yêu thích,

đó là các bài của Bee Gees, Dusty Springfield và Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

Chúng tôi kể chuyện, cười đùa, và nâng ly.

to help us through the process.

Bà đã rất hạnh phúc, bà đã rực sáng cả đêm đó.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

Buổi sáng ngày cuối cùng của bà,

Every time I saw her,

một người hỗ trợ chăm sóc cuối đời đến nhà

her eyes were bright

and her mouth was smiling

để giúp chúng tôi thực hiện quá trình.

and she just kept giving me a thumbs up

Khi đang tiến hành chuẩn bị,

because she wanted us to feel brave.

tôi đã liếc trộm để xem bà đang làm gì.

Mỗi khi tôi nhìn bà,

We learned there were three medications in total.

mắt bà sáng lên

và miệng thì đang cười

The first was to slow down her heart rate.

và bà chỉ ngón tay cái lên với tôi

bởi vì bà muốn chúng tôi cảm thấy mạnh mẽ.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

Chúng tôi biết được có tất cả ba loại thuốc.

The assistant,

before he handed her the medication, said

Thuốc đầu tiên làm giảm nhịp tim.

that by law, she had to declare out loud

Thuốc thứ hai là chống nôn

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

và thuốc thứ ba là loại gây chết.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

Người hỗ trợ,

trước khi đưa thuốc vào tay bà, nói rằng

she needed to do it for herself.

theo luật, bà phải tuyên bố thành tiếng

And he warned her that it could burn and to take her time.

rằng ý định của bà là đi ngủ và không bao giờ tỉnh giấc

My mom took the cup with two hands

Theo luật, không ai trong chúng tôi được giữ cốc giúp bà uống thuốc.

and pounded it back like a shot of whiskey.

Bà phải tự làm nó một mình.

(Laughter)

Và ông cho bà biết thuốc có thể gây bỏng rát và cần thời gian.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

Mẹ tôi nắm chiếc cốc bằng hai tay

And in 45 minutes she was gone.

và cụng ly như thể nó là rượu Whiskey vậy

(Cười)

Bà nhìn bố tôi và cười,

I know the experience that we had is not common.

bà nhắm mắt.

For many people,

Và sau 45 phút, bà đã ra đi.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

Tôi biết trải nghiệm này của chúng tôi là không phổ biến.

and can often be a waiting game.

Đối với nhiều người,

Watching our mom deteriorate wasn't easy

họ không chọn cách tạm biệt theo cách chúng tôi làm.

and neither was caring for her.

Đối với một số người, cái chết hoàn toàn không thể biết trước

There were many parts of the experience that were not beautiful.

và nó thường là một trò chơi chờ đợi.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

Nhìn người mẹ chúng tôi chết dần không phải là điều dễ dàng

and fluorescent lights.

ngay cả việc chăm sóc cho bà cũng vậy.

Caring for her was possible

Có rất nhiều phần trong trải nghiệm đó không đẹp đẽ chút nào.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

Nó có thể liên quan đến những ống dẫn, kim tiêm, hay giường bệnh

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

và ánh sáng huỳnh quang.

In an odd way, there was a lot of comfort

Việc chăm sóc bà không quá khó

vì chị Nancy của tôi đã nhận trách nhiệm

because we were figuring out this whole mess together.

chuyển mẹ vào trong nhà,

và chị Jenny của tôi thì là một y tá và chăm sóc giảm đau cho bà tới phút cuối.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

Một cách kỳ lạ là có nhiều lúc dễ chịu

How long and how painful would it have been?

bởi vì chúng tôi giải quyết tất cả khó khăn này cùng nhau.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

Tôi không thể tưởng tượng sẽ ra sao

nếu mẹ tôi sống ở một bang mà điều luật này không được phép.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

Những đau đớn này sẽ kéo dài biết bao lâu?

is that there are a lot more people who want to have a say.

Năm nay, 30 bang của Mỹ đang cân nhắc luật Chết Có Phẩm Giá.

All over the world,

there are many cultures and families

Và điều đó có nghĩa là luật này vẫn chưa được đưa vào thực tế.

who practice their own rituals of death.

Nhưng rõ ràng là

These rituals are expressions

ngày càng có nhiều người muốn lên tiếng.

based on their unique situations and environments.

Trên khắp thế giới,

có nhiều nền văn hóa và gia đình

thực hành nghĩ lễ chết của riêng họ.

If you could design your own death,

Những nghi lễ này là biểu hiện

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

dựa trên hoàn cảnh và môi trường của riêng họ.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

Nếu bạn có thể thiết kế cách mình chết,

I'm a brand designer

trải nghiệm ấy sẽ thế nào,

that creates experiences by connecting with human emotion.

và bạn muốn cảm thấy ra sao?

What I know from my mom's experience

Tôi không phải chuyên gia y tế cũng không phải nhà phát minh khoa học.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

Tôi là nhà thiết kế thương hiệu

công việc tạo ra những trải nghiệm bằng cách kết nối cảm xúc con người.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

Điều tôi học được từ trải nghiệm của mẹ tôi

By having the conversation,

là nó cũng là phương tiện để chúng ta nói về cái chết.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

Bằng cách chia sẻ câu chuyện của bà với bạn bè và những người lạ,

from feeling scary or desolate or bleak

tôi biết được có nhiều người cũng tò mò về điều này.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

Bằng cách trao đổi với nhau,

chúng ta có thể điều chỉnh lại và thậm chí hiểu khác đi về cái chết

My mom was born a fighter

từ cảm giác đáng sợ, cô đơn, trống trải

and she became a designer at the end of her life.

thành những hình dung chân thực, cao quý và dũng cảm.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

Mẹ của tôi sinh ra là người luôn chiến đấu

và bà đã tự thiết lập đoạn kết đời mình.

Death is a universal human experience.

Hôm nay, bà lẽ ra đã bước sang tuổi 69

What I've shared with you

và điều ước sinh nhật của bà là tôi chia sẻ câu chuyện của bà với các bạn.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

Cái chết là một trải nghiệm phổ quát của con người.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

Những gì tôi đã chia sẻ

còn nhiều hơn sự trao đổi giữa tôi và gia đình mình,

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

nó là hội thoại thuộc về tất cả chúng ta.

but more importantly, at the end.

Bệnh nhân, bác sĩ, nhà cung cấp y tế, người làm luật, người trong gia đình,

Thank you.

(Applause)

chúng ta ai cũng có những tiếng nói riêng

trong việc tạo ra trải nghiệm đẹp ngay từ đầu,

nhưng quan trọng hơn là trong cả giai đoạn cuối đời.

Cảm ơn các bạn.

(Vỗ tay)