My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

번역: Jiwon Lee 검토: Jihyeon J. Kim

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

무엇을 만들고 싶나요?

their personalities and motivations behind the why of what they do

그걸 어디에 공유 할 건가요?

사람들이 어떻게 느끼길 바라나요?

to help them express themselves,

브랜드 디자이너로서

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

저는 많은 질문을 하고

공감대 형성을 위해 노력하는데 사람들의 성격과

or turning something ordinary into something memorable.

그들이 하는 일의 동기를 파악함으로써 그들을 이해하기 위해서죠.

To help the face behind a brand

그들 스스로를 표현하는걸 도와주고

express themselves through beautiful experiences.

못난 순간들을 특별한 순간으로 바꿔주기 위해

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

평범한 순간을 기억하고 싶은 순간으로 바꿔주기 위해

and the face behind that brand is your very own mother?

또 브랜드 뒤에 있는 그들이

아름다운 경험을 통해 그들을 표현할수 있게 도와주기 위해서죠.

This was the design challenge I was faced with last year

하지만 만약

죽음에 대한 디자인을 의뢰받았고

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

의뢰한 고객이 여러분의 어머니라면 어떨 것 같나요?

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

이것이 작년에 제가 마주한 디자인 의뢰였습니다.

She had a tumor behind her ear,

저희 어머니가 말기암 선고를 받고

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

어머니는 삶을 끝내는 걸 도와 달라고 부탁했습니다.

What we all thought was back pain from arthritis

12년 동안 그녀는 암투병 중이었고 회복중이었습니다.

revealed itself to be the worst.

그녀의 귀 뒤에 종양이 있었고

It was the beginning of the end of her life.

그때 종양이 허리뼈 중 하나에 뼈 암으로 전이 되었습니다.

But first, let me tell you about my mom.

모두가 그저 관절염 증상이라고 생각했지만

She was born in China in 1948.

최악의 결론이 났습니다.

She and her twin brother grew up in a large family.

바로 삶이 끝나는 시작점이었죠.

Her mother was the second wife to her father

이야기에 앞서 우리 엄마에 대해 얘기해 드릴게요.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

엄마는 1948년에 중국에서 태어나셨어요.

because it was just the cultural norm of the time.

엄마와 쌍둥이 형제들은 대가족 사이에서 자랐죠.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

엄마의 어머니, 즉 할머니는 할아버지의 두 번째 아내였는데

당시 문화적으로는 두 번째 아내의 자식을

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

좋은 시선으로 바라보지는 않았다고 합니다.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

1950년대의 공산주의 중국에서 아들도 아닌 딸로 커간다는건

가족들에게 우리 엄마는 자랑거리가 아니었다는 뜻이죠.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

그녀는 더 나은 삶을 원한다는 것을 깨달았고, 벗어나야 했어요.

and they made their life in the United States.

그래서 그녀는 담대함과 뻔뻔함을 무기로 삼아

And she continued to fight.

본인의 삶을 위해 맞서 싸우기로 했어요.

She was persistent, fearless.

그녀는 중국에서 홍콩으로 도망쳤고

She never took no for an answer.

22살에 아빠와 결혼해

We always said that she could charm the skin off of a snake

미국에서의 삶을 시작했어요.

or just whip it into a straight line.

그녀의 투쟁은 계속됐어요.

(Laughter)

엄마는 용감했고, 끈질겼죠.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

엄마 사전에 안되는 건 없었어요.

even though they were full.

우리는 그녀가 뱀의 가죽을 벗겨

She fought for a prime real estate location for my dad

채찍질도 할수 있는 사람이라고 말했습니다

so he could start his own business.

(웃음)

And as a teenager with me,

제가 어렸을 때

엄마는 학교에서 갸장 좋은 반이 찼어도

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

저와 저의 자매가 그 반에 들어갈 수 있도록 싸웠습니다.

아빠를 위해서 가장 좋은 부동산 자리를 찾기위해 애썼고

It's always true when they say mom's always right.

덕분에 아버지는 사업을 시작할수 있었습니다.

제가 10대일 때는

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

남자친구, 피어싱, 펑크뮤직 등 다양한 이유로 많이도 싸웠어요.

At that time,

엄마가 하는말이 다 맞다, 그 말은 언제나 사실이에요.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

2004년에 선고받은 암은 어머니께는 마치 죽음의 예고편 같았습니다.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

투병할 때 어머니는

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

수많은 방사선 치료와 항암치료를 견뎌야했습니다.

as well as traveling the world with my dad,

많은 양의 방사능은 뇌에 영향을 주었고

watching all of her daughters get married

정신적, 육체적 부작용들이 어떻게 느껴졌는지

절대 잊지 못했습니다.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

암을 극복한다는 것은 어머니께는 자존심이었고

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

엄마는 아빠와 세계여행을 하고

딸들이 결혼하는 것을 보고

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

손주들이 커서 10대가 되는 것도 보았습니다.

어머니의 세상은 아름다운 경험들과 수많은 색깔로 채워져갔습니다.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

하지만 절대 어두운 그림자에 관해서는 얘기 하지 않았습니다.

그 예고편이 어떻게 어머니를 12년 동안 조용히

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

죽음을 준비하게 했는지 대해 얘기하지 않았습니다.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

가족들이 어머니가 있던 병원으로 모두 모였을 때

She did not want to live life trapped to a bed,

어머니는 선언했습니다.

더이상 어떤 치료도, 수술도 원하지 않으며

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

떠날 준비가 되었다고 말이죠.

아주 단도직입적이었죠.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

어머니는 침대에 갇혀버린채

She was adamant.

스스로 먹지도 못하고

화장실도 가지못한채

In the state of Washington where my mom lived,

식물인간처럼 사는 삶을 원하지 않았어요.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

본인이 누군지 정확히 알고있을 때 떠나고 싶어했어요.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

어머니는 단호했어요.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

엄마가 살고계시던 워싱턴 주에서는

2009년부터 존엄사가 시행되어왔어요.

when science has confirmed the end is near.

이런 이야기가 익숙하지 않은 분들을 위해 말하자면

It gives individuals the legal right

존엄사의 법적인 정의는

과학적으로 죽음이 온 것을 알 떄

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

삶을 선택할수 있는 권한을 주는 것입니다.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

개개인이 본인의 고통을 끝내는 선택을 하고

실행에 옮길수있는 권한을

and is one of many end-of-life care options available.

법적으로 보장 해주는것이죠.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

50개의 주 중 5개의 주에서 존엄사를 합법적으로 시행중이고

We were devastated and none of us knew what to say.

생명유지를 끝내는 많은 방법중 하나로 여겨집니다.

So she spoke first.

존엄사, 그것이 엄마가 원하는 방법이었습니다.

우리에게 그 과정을 지지해달라고 했습니다.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

우리는 충격에 빠져 한마디도 하지 못했습니다.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

어머니가 먼저 말했습니다.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

“나 집에서 파티를 열고싶어, 우리 가족들 끼리만.

and afterwards for you all to have a dinner party,

내가 죽을 땐 이런 옷을 입고싶고, 참, 꽃에 돈쓸 생각하지마.

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

뭐 그래도, 정 사올거면, 나는 노란색이 좋다”

(웃음)

She knew exactly what she wanted.

“유골은 래이니어 산에 뿌려주고

She wanted a celebration.

그러고 나서는 저녁파티를 해라.

After a lot of tears and listening,

알지, 화려하지 않게, 늘 그랬듯,

남부스타일 음식과 음악들과 함께”

hospice came in to consult with us on next steps.

어머니는 정확히 본인이 뭘 원하는지 알고있었어요.

And we learned that we needed signatures from two doctors

어머니가 원한 건 축하였어요.

in order to proceed with Death With Dignity.

온 가족의 눈물과 함께 엄마의 말을 듣고나니

병원에서는 우리에게 다음 단계를 알려주러 왔습니다.

Her primary care physician said he would sign,

그리고 우리는 그때 존엄사를 진행하기 위해서

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

두 명의 의사에게 서명을 받아야 한다는 것을 알았습니다.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

주치의는 종양전문의가 먼저 서명해줘야만

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

본인도 사인을 해주겠다고 했습니다.

but you could live for another six months, maybe even longer.

종양전문의는 충격을 받았습니다.

Don't you want to have more time to live?

그는 엄마가 그렇게 빨리 마음의 준비가 되었다는것에 놀랐습니다.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

“아시잖아요, 물론 말기암이지만,

My mom said she wanted Death With Dignity.

아직 6개월, 혹은 그보다 더 오래 살 수도 있다고요.

"This is my time. This is what I want."

더 살아보고싶지 않으세요?

He told her no.

최대한 오래 이 삶을 즐기고 싶지 않으세요?”

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

엄마는 존엄사를 원한다고 말했습니다.

hospice just came in and walked us through the process.

“내 시간을, 내 삶을 내가 원하는대로 하게 해줘요”

그는 거절했습니다.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

우리는 혼란스러웠습니다.

그녀의 암은 선고되었고

His expertise is to find solutions for illnesses,

호스피스는 그 과정을 우리와 함께하고 있었습니다.

not to relate to my mom's personal view on life.

의사로서 그에게 병이란

해결해야하는 문제였을 겁니다.

We needed to understand where he was coming from.

그는 병을 해결할 방법을 찾는 전문가이지

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

엄마의 개인적인 가치관에 동요할 사람이 아니었습니다.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

우리는 그를 이해하기 위해 그가 어디에서 왔는지 알 필요가 있습니다.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

그가 솔직하게 말했습니다. ”저도 워싱턴에 처음 왔어요.

No, I won't sign."

불과 얼마전까지 이런일이 불가능했던 캘리포니아에서 쭉 있다가

He looked at my sisters and I to back him up.

이제 여기 와서 이런 경험을 한번도 해보지 않았어요.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

생각할 시간이 필요해요.

아니, 사인 못해요 난.”

This was a woman who never took no for an answer.

그는 우리에게 지원을 바라는 눈빛을 보냈습니다.

And after 12 years of preparing for her end,

그리고 우리는 엄마를 쳐다봤습니다.

she found herself fighting again.

그녀는 실망의 눈물을 겨우 참고 있었습니다.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

안되는 건 없던 엄마의 사전에 안되는 게 생겨버렸습니다.

엄마는 12년 동안 그녀의 끝을 준비했지만

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

다시 싸워야 한다는 걸 깨달았어요.

엄마는 삶을 끝내기 위해, 죽을 권리를 위해 싸워야 했습니다.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

호스피스에서 와화치료를 받을 때

지지 해 주기 위해서 세 가지 부분에 집중을 해요.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

편안함, 영성, 그리고 평화.

As a family, we decided to care for our mom at home.

실용적으로 시작해서 자연스럽고 전체적으로 치료를 하는 것은

And in order to create a comfortable space for her,

수준 높은 치료가 가능 하다는 알림이었어요.

we needed to get creative.

부담가능 한다면 말이죠.

가족으로서 저희는 엄마를 우리 집에서 돌보기로 했어요.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

엄마에게 편안한 자리를 마련해 주기 위해

even though she was frail.

우리는 창의적어야 했어요.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

엄마의 진단의 첫 단계에서는

We decided to have fun.

비록 엄마는 약했지만,

So we would see how many Beatles songs it would take for her

부축을 하면 걸을 수 있었어요.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

엄마의 다리에 혈액 순환이 되기 위해

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

엄마의 운동에 대해 창의적이여야 했어요.

우리는 재미있게 하기로 했어요.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

엄마가 식탁을 비틀즈 노래를 몇번 틀어야지

and the house didn't have a shower on the main floor,

X번 만큼 걸어다닐 수 있는지 보았어요.

so on the weekends,

우리는 다 같이 “Love Me Do” 와 “Let It Be.“를 불렀어요.

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

그리고 우리는 유튜브 영상을 보고 어떻게 머리를 잘라야 하는지 배웠어요.

This deluge of hot steaming water,

또, 우리 집은 샤워실이 1층에 없어서

my mom's body felt so amazing to her.

주말에는

It was one of the last little luxuries that she wished for

엄마를 언니 사무실에 몰래 들여서

휠체어도 가능한 샤워실을 이용했어요.

compared to the sponge baths that we gave her.

쏟아지는 뜨거운 물을 느끼며,

A lot of her time was spent resting in bed

엄마의 몸은 너무 좋게 느껴졌어요.

and we would watch documentaries together

우리가 엄마한테 해 주던 스폰지 목욕에 비해서는,

and classic Warren Beatty movies.

샤워는 그녀가 바라던 작은 사치 중 하나 였어요.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

많은 시간 동안 그녀는 침대에서 쉬었어요.

그리고 우리는 다큐멘터리와

so she could look forward to where ashes would rest.

워렌 비티 영화들을 같이 보았어요.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

엄마는 그녀의 잿가루가 나중에 쉴수 있는 곳인

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

레이니어 산의 사진들을 요청하기도 했어요.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

한 달에 한번, 종양전문의에게 가서 상태를 보았어요.

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

암이 자라고 있다는 것은 확실했어요.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

엄마의 존엄사의 소원이 이루어질 수 있도록

because her bones could no longer support her.

종양전문의한테 요청을 할 때,

그는 안된다고 하였어요.

그리고 엄마는 집에 실망한 채 돌아왔죠.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

이 시점에서,

그녀는 보조기와 휠체어를 이용했어요.

or creating visuals.

뼈가 더이상 지탱해 줄 수 없었기 때문이죠.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

우리는 디자인을 미적이거나 시각적인 것을 창작해 낸다는 것을

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

생각을 해요.

디자인은 소통의 도구이고,

It's a challenge because for obvious reasons,

창의와 강조가 합쳐진 결과물이기도 해요.

but it involved design because it required us to talk about it,

좀 전에, 저는 엄마의 죽음이 디자인 도전이라고 했어요.

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

조금 뜬금없는 소리로 들릴 수 있어요.

to make decisions.

그 도전은 여러 이유 때문에

By having the conversation,

우리가 얘기를 해야 하기 때문에, 디자인이 포함되어야 함니다.

it allowed us to come together to grasp what was happening,

우리가 의사와 호스피스와 우리 가족과 이야기 할 수 있도록

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

결정을 할 수 있도록

One night,

이런 대화를 통해

when I was sitting next to my mom,

우리가 무엇을 겪는지 느끼게 해 주었습니다.

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

우리가 공통된 언어로 공통된 목표와 이해가 있도록이요.

And the color of her flesh was dull.

어느 날 밤,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

저는 엄마 옆에서 누워 앉아 있었어요.

저는 엄마의 팔을 만지고 있었어요

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

그리고

엄마의 살 색갈이 어둡다는 것을 알았어요.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

저는 엄마의 죽기 전 마지막 소원 성취에 너무 집중한 나머지

So I asked her, "What does it feel like?"

그녀의 마지막 삶이 어떨지 생각하지 못했어요.

"What does what feel like?"

"Cancer.

엄마가 어떤 것을 이겨내는지 몰랐어요.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

“느낌이 어때요?” 라고 엄마한테 물어 봤어요.

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

“뭐가 어떤 느낌이 나?”

“암이요.

암은 어떤 느낌이에요?”

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

“불 같아” 엄마가 말했어요.

“내 뼈가 불 속에 있는 것 같고 내 뼈 밑에가 다 타는 것 같아.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

그리고 내가 움직일 때마다 더 아파.

"No. Why would I be mad at you?"

내 전체 몸이 불 안에 있는 것 같아.”

잠시 후,

"For wanting to move on,

그녀는 물었어요, “나한테 화났니?”

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

“아니요. 제가 왜 화가 나나요?”

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

“내가 앞으로 나아가고 싶어해서 또는

I think you're a designer like me."

내 시간이 왔다고 하늘 나라로 가고 싶어해서.”

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

저는 엄마의 눈을 들여다 본 후 말했어요.

"Yes.

“저는 엄마가 자랑스러워요.

You're creating the experience that you want to have.

용감하다고 생각해요.

엄마도 저처럼 디자인너 인 것 같아요.”

You're designing how you say goodbye."

엄마는 기운을 냈어요.

She took my hand and said,

그녀는 “진짜? 내가 디자이너 같다고 생각하니?”

"You understand."

“네.

The next visit to her oncologist was her last one.

겪고 싶은 새로운 경험을 창조해내고 있잖아요.

What started as a small cluster in one vertebrae

어떻게 작별인사를 할지 디자인 하고 있어요.”

엄마는 저의 손을 잡고 말했어요.

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

“너는 이해하는구나”

All within four months.

엄마는 마지막으로 종양 전문의에게 찾아 갔어요.

This time there was no begging.

한 등뼈에서 시작된 작은 종양이

He said, "The cancer is growing really fast."

그녀의 척추를 타고

그녀의 갈비뼈와 흉골로 밀고 왔어요.

She looked at him in the eye and said, "I know."

모든 것이 4달안에 일어났어요.

이번에는 빌지 않았어요.

Two days later,

의사는 암이 매우 빨리 진행되고 있다고 하였어요.

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

그녀는 의사의 눈을 보고 말했어요 “나도 알아요“.

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

이틀 뒤,

그녀는 두개의 서명과 법적 서류를 챙겼어요.

I want to be clear and say

그리고 존엄사를 시작하기 위한 처방전도 가져 왔어요.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

엄마는 싸움에서 이겼고 그 싸움은 끝났어요.

It was his responsibility to have a conversation with us,

그 날은 엄마의 생에 중 가장 행복한 날 이었어요.

to guide us in understanding

저는 종양전문의가

and needing us to be curious about all medical treatments

존엄사에 대해 주저한 것이

that were available

잘못된 것이 아니라고 정확하게 말하고 싶어요.

until it was very clear her illness was terminal.

우리와 대화를 나누는 것이 그의 책임이었어요.

And I completely respect him for that.

우리에게 이해를 시켜주고

It was also our responsibility to have a conversation with him,

가능한 치료하는 약물 들에 대해

궁굼해 하는 것이요.

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

엄마의 병이 끝이라는 것을 알기 전 까진 말이죠.

He needed to be curious about that alternative as well.

저는 그 부분에 대해서 의사를 존중합니다.

의사와 대화를 나누는 것이 우리의 책임이기도 했어요.

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

엄마가 존엄사를 하고 싶다는 소원을 이해시켜주는 것도요.

The first was a liquid form.

의사는 다른 방안에 대해서 궁굼해 해야 했어요.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

처방전을 채워야 할 경우,

to go into effect.

우리는 두 개의 방법들을 알아야 했어요.

We were also informed that it can burn the throat going down

첫 번째는 약물이었어요.

어떤 몸이든 바로 효과가 나타나죠.

and patients have a hard time swallowing it

2시간 부터 2일 까지

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

효과가 나타나죠.

하지만 마실 때 목이 데일 수 있다고 들었어요.

The cost of that medicine was 400 dollars.

또한 삼키기 힘들다는 것고 알았죠.

The second option was a pill.

왜냐면 가끔씩 구토 반사가 일어날 수 있기 때문이죠.

It's effect much faster,

그리고 그것은 가족들이 보기 힘들 거라는 것도요.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

그 약은 400 달러 정도 했어요.

두 번째 방안은 알약이었어요.

Neither were covered by insurance.

더욱 더 빨리 효과가 나타나죠.

환자가 삼키기도 더 쉽고요.

Our health care system policies and regulations

4000달러 정도가 들어요.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

둘개 다 보험이 적용되지 않았어요.

우리의 보험과 건강 정책이

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

우리를 보호하고 지지해 주기 위해 만들어졌죠.

We were so close to bringing her peace.

어떤 시나리오가 환자들이 겪지 않은 것을 디자인 해주고

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

어떤 시스템이 다시 적용 되야 하나요?

in order to give a patient a peaceful death?

왜냐하면 이 순간,

많은 것이 다시 디자인 되어야 했어요.

우리는 어머니를 평화롭게 만들 수 있는 단계에 가깝게 다가 왔어요.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

그녀의 죽음은 복잡했어요.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

환자가 편안한 죽음을 맞이 하기 위해

She said,

시스템이 얼마나 복잡해야 할까요?

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

가격은 당연히 놀라웠어요.

(Laughter)

하지만 그것은 우리가 결정할 것이 아니라 우리 엄마의 결정이죠.

The night before her death,

엄마는 말 했어요.

we had a dinner party at her house at her request.

“말이 안돼. 장난하니?

400달러를 고를게, 나는 어쨌든 떠나잖니.”

We made a beautiful feast

(웃음)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

그녀의 죽음 전날 밤,

We made a playlist of her favorite tunes.

우리는 엄마가 원한대로 그녀의 집에서 저녁 파티를 하였어요.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

우리는 아름다운 잔치를 차렸어요.

We told stories, we laughed, she gave a toast.

구운 치킨, 다양한 색의 샐러드,

딸기 케익, 스파클링 와인이요.

She was so happy, she was glowing the whole night.

우리는 엄마가 제일 좋아하는 음악으로 구성했어요.

비지스, 더스티 스프링필드, 엘비스 노래가 합쳐진 것이었죠.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

우리는 이야기를 나눴고, 웃고 축배를 들었어요.

to help us through the process.

엄마는 너무 행복했어요. 그날 하루 종일 빛났죠.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

그 다음 아침이 어머니의 마지막 날이었어요.

Every time I saw her,

존엄사를 도와줄 도우미가 집으로 왓어요.

her eyes were bright

and her mouth was smiling

우리가 시행할 수 있도록 말이죠.

and she just kept giving me a thumbs up

준비를 하는 중,

because she wanted us to feel brave.

엄마가 어떤지 힐끔 힐끔 보았어요.

매번 제가 볼 떄마다,

We learned there were three medications in total.

엄마의 눈은 빛이 났고,

입은 웃고 있었어요.

The first was to slow down her heart rate.

그리고 저에게 좋다고 표시를 하였죠.

우리가 용감하게 느끼길 바래서요.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

우리는 세 단계가 있다는 것을 배웠어요.

The assistant,

before he handed her the medication, said

첫 번째는 심장박동을 줄이는 것이었어요.

that by law, she had to declare out loud

두 번째는 메스꺼움을 줄이는 것이었어요.

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

그리고 세 번째가 마지막 단계였어요.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

도우미는

엄마한테 마지막 단계를 거행하기 전

she needed to do it for herself.

법적으로 크게 말해야 했어요.

And he warned her that it could burn and to take her time.

엄마가 원해서 잠들고 다시 깨어나지 않을 것이라고요.

My mom took the cup with two hands

법적으로 아무도 약물을 마시도록 도와줄 수 없었어요.

and pounded it back like a shot of whiskey.

어머니 스스로 해야했죠.

(Laughter)

데일 수 있다며 조심히 천천히 마시라고 했어요.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

엄마는 컵을 두 손으로 받고서

And in 45 minutes she was gone.

위스키처럼 마셨어요.

(웃음)

엄마는 아빠를 처다보고 웃음을 지었어요.

I know the experience that we had is not common.

그리고 눈을 감았어요.

For many people,

45분 뒤 어머니는 떠나셨습니다.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

저도 우리가 겪은 경험이 평범하지 않다는 것을 알아요.

and can often be a waiting game.

많은 사람들의 경우에는

Watching our mom deteriorate wasn't easy

작별인사를 우리가 했듯이 하질 못해요.

and neither was caring for her.

어떤 사람들에게, 죽음은 명확하지 않아요.

There were many parts of the experience that were not beautiful.

보통 기다리는 경우가 많죠.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

우리는 엄마가 점점 나빠지는 걸 보는 게 쉽지 않았어요.

and fluorescent lights.

돌봐드리는 것도 쉽지 않았죠.

Caring for her was possible

별로 아름답지 못한 경험들도 많았어요.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

그 경험은 튜브, 바늘, 배드 팬,

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

그리고 형광등이 포함되어 있죠.

In an odd way, there was a lot of comfort

그녀를 돌보는 것은 불가능했어요.

왜냐하면 저의 언니 낸시는 힘들게 받아 들였는데

because we were figuring out this whole mess together.

엄마가 언니 집으로 들어오는 게 힘들었죠.

저의 자매 제니는 간호사고 그녀의 고통을 잘 참았어요.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

이상하게도 많은 위로가 있었어요.

How long and how painful would it have been?

왜냐하면 우리가 이것을 같이 이겨냈기 때문이죠.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

저는 엄마가 존엄사가 불법인 주에 살았다면

어떨지 상상이 가지 않아요.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

얼마나 길고 고통스러웠을까요.

is that there are a lot more people who want to have a say.

올해, 미국의 30개 주는 존엄사를 고려하고 있어요.

All over the world,

there are many cultures and families

그것은 법이 모르는 상태이기도 하죠.

who practice their own rituals of death.

하지만 중요한 것은

These rituals are expressions

많은 사람들이 말하고 싶다는 것이에요.

based on their unique situations and environments.

전 세계에서

많은 문화와 가족이 있고

그들에 문화와 그들만의 죽음이 있어요.

If you could design your own death,

그 의식들은 그들의 문화와 환경에 맞춘

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

독특한 표현 방식이에요.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

만약 본인의 죽음을 디자인 할 수 있다면,

I'm a brand designer

그 경험은 어떠하고

that creates experiences by connecting with human emotion.

어떤 느낌이길 원하시나요?

What I know from my mom's experience

저는 보건 관련 직종도 아니고 과학 발명가도 아니예요.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

저는 브랜드 디자이너예요.

사람의 경험을 창조해 사람의 감정과 연결시키죠.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

엄마의 경험을 통해 제가 알 수 있는 것은

By having the conversation,

죽음에 대한 방법을 주고 이야기할 수 있게 하는 겁니다.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

엄마의 얘기를 친구와 모르는 사람들과 나누며,

from feeling scary or desolate or bleak

저는 이면의 궁금증이 많음을 알게 되었어요.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

이 이야기를 나누면서

죽음에 대해 다시 표현 하거나 아예 다시 구성하게 도와 줍니다.

My mom was born a fighter

무섭거나 외롭거나 우울한 것부터

and she became a designer at the end of her life.

정직하고, 새로우며 담대하게 재고하는 겁니다.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

저의 어머니는 싸움꾼으로 태어나서

생의 마지막에는 디자이너가 되셨어요.

Death is a universal human experience.

오늘 어머니는 69세가 되셨을 거예요.

What I've shared with you

제가 어머니의 이야기를 여러분과 나누는 것이 그분의 소원이었어요.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

죽음이라는 것은 모든 사람이 겪는 일이에요.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

제가 나누는 것은

제 자신과 제 가족의 대화뿐만이 아니라

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

우리 모두의 대화예요.

but more importantly, at the end.

환자, 의사, 건강 도우미, 정책 제공자, 가족 등

Thank you.

(Applause)

같이 우리는 모두 다 얘기해요.

처음부터 아름다운 경험을 만들고

더 중요한 건 끝에서 말이죠.

감사합니다.

(박수)