My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Tradutor: Ana Sofia Ferreira Revisora: Margarida Ferreira

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

O que queremos criar?

their personalities and motivations behind the why of what they do

Onde partilhamos isso com os outros

e como queremos que os outros se sintam?

to help them express themselves,

Como “designer,”

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

faço muitas perguntas

e pratico a empatia para perceber

or turning something ordinary into something memorable.

as personalidades e as motivações por detrás das pessoas

To help the face behind a brand

para as ajudar a expressarem-se,

express themselves through beautiful experiences.

tornando momentos feios em únicos,

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

ou transformando uma coisa banal em algo memorável.

and the face behind that brand is your very own mother?

Ajudar o rosto de uma marca

a expressar-se através de belas experiências.

This was the design challenge I was faced with last year

Mas o que acontece

quando a experiência que temos para conceber é a morte

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

e o rosto por detrás dessa marca é a nossa própria mãe?

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

Este foi o desafio de “design” que enfrentei no ano passado

She had a tumor behind her ear,

quando a minha mãe foi diagnosticada com um cancro adiantado

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

e nos pediu para a ajudarmos a acabar com a vida dela.

What we all thought was back pain from arthritis

Durante 12 anos, ela esteve em remissão de um cancro anterior.

revealed itself to be the worst.

Tinha um tumor atrás da orelha,

It was the beginning of the end of her life.

e desta vez o cancro tinha voltado numa das suas vértebras.

But first, let me tell you about my mom.

O que pensámos serem dores de artrite

She was born in China in 1948.

revelou-se pior.

She and her twin brother grew up in a large family.

Era o princípio do fim da vida dela.

Her mother was the second wife to her father

Mas antes de mais, vou falar-vos da minha mãe.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

Ela nasceu na China em 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

Ela e o irmão gémeo cresceram numa grande família.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

A mãe era a segunda mulher do pai

e as segundas mulheres e filhos não eram muito bem vistos

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

porque a norma cultural era assim na altura.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

Crescer na China comunista nos anos 50 sendo rapariga em vez de rapaz,

significava que a minha mãe não era o orgulho da família.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

Ela sabia que queria melhor e que tinha de sair dali.

and they made their life in the United States.

Então, tornou-se forte,

And she continued to fight.

construiu uma carapaça e decidiu lutar pela vida.

She was persistent, fearless.

Voou da China para Hong Kong,

She never took no for an answer.

e aos 22 anos casou com o meu pai

We always said that she could charm the skin off of a snake

e fizeram a sua vida nos Estados Unidos.

or just whip it into a straight line.

E continuou a lutar.

(Laughter)

Era persistente, destemida.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

Não aceitava um “não” como resposta.

even though they were full.

Costumávamos dizer que o encanto dela conseguia tudo,

She fought for a prime real estate location for my dad

acreditem, mesmo tudo.

so he could start his own business.

(Risos)

And as a teenager with me,

Ao crescer com a nossa mãe

ela lutou para as minhas irmãs e eu entrarmos nas melhores turmas da escola,

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

mesmo que já não houvesse vagas.

Lutou por um local excelente para a propriedade do meu pai

It's always true when they say mom's always right.

para ele poder começar o seu negócio.

E na minha adolescência,

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

discutíamos muito sobre maus namorados, “piercings”, música “punk”.

At that time,

É verdade quando dizem que as mães têm sempre razão.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

O cancro que ela teve em 2004 deu-lhe uma antevisão da morte.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

Nessa altura,

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

aguentou muita radiação e tratamentos.

as well as traveling the world with my dad,

Muita radiação envolveu um lado do cérebro,

watching all of her daughters get married

e ela nunca se esqueceu

dos efeitos secundários, físicos e mentais.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

Ultrapassar aquele cancro foi um orgulho para ela,

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

bem como viajar pelo mundo com o meu pai,

ver todas as filhas casarem-se

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

e ver os netos crescerem até à adolescência.

O mundo dela era repleto de belas experiências e muita cor.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

Mas ela nunca falava dos tons cinzentos.

Nunca falava de como aquela antevisão da morte

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

lhe dera 12 anos para se preparar silenciosamente para o fim.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

Desta vez, quando nos reunimos no hospital,

She did not want to live life trapped to a bed,

ela tinha um anúncio a fazer.

Disse que não queria fazer nenhum tratamento nem cirurgia.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

Estava pronta para partir.

Olhou para nós e disse-nos isso sem rodeios.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

Não queria viver amarrada a uma cama,

She was adamant.

incapaz de comer cozinha,

de ir sozinha à casa de banho.

In the state of Washington where my mom lived,

Não queria tornar-se um vegetal.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

E queria partir deste mundo a saber exatamente quem era.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

Estava inflexível.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

No estado de Washington, onde a minha mãe vivia,

o suicídio assistido está em vigor desde 2009.

when science has confirmed the end is near.

E para quem não está familiariazdo,

It gives individuals the legal right

o suicídio assistido é uma lei

que dá poder às pessoas para decidirem partir

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

quando a ciência confirma que o fim está próximo.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

Dá às pessoas o direito legal

de decidir e agir no sentido de partir

and is one of many end-of-life care options available.

perante uma doença terminal.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

O suicídio assistido é legal em cinco dos 50 estados americanos,

We were devastated and none of us knew what to say.

e é uma das muitas opções dos cuidados terminais disponíveis.

So she spoke first.

Era este cuidado terminal que a minha mãe queria.

E ela pediu-nos para a apoiarmos.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

Ficámos arrasados e nenhum de nós sabia o que dizer.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

Então ela falou primeiro.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

“Quero uma cerimónia privada em casa, só com a família chegada.

and afterwards for you all to have a dinner party,

“Quero usar esta roupa e não gastem dinheiro em flores,

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

“mas se fizerem questão, gosto das amarelas.”

(Risos)

She knew exactly what she wanted.

“Espalhem as cinzas no Monte Rainier,

She wanted a celebration.

“e depois façam todos um jantar de festa,

After a lot of tears and listening,

“nada de extravagante, descontraído,

“talvez uma comida sulista e alguma música.”

hospice came in to consult with us on next steps.

Ela sabia exatamente o que queria.

And we learned that we needed signatures from two doctors

Queria uma celebração.

in order to proceed with Death With Dignity.

Depois de muitas lágrimas,

o lar consultou-nos sobre os passos a seguir.

Her primary care physician said he would sign,

Descobrimos que precisávamos das assinaturas de dois médicos

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

para podermos avançar com o suicídio assistido.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

O médico de família disse que assinava,

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

mas só depois de o oncologista assinar.

but you could live for another six months, maybe even longer.

O oncologista ficou chocado.

Don't you want to have more time to live?

Ficou surpreendido com uma decisão assim tão rápida.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

Disse ”Sabem, é um cancro em estado avançado,

My mom said she wanted Death With Dignity.

“mas pode viver mais seis meses, talvez até mais.

"This is my time. This is what I want."

“Não quer mais tempo de vida?

He told her no.

“Não quer viver o máximo possível?”

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

A minha mãe respondeu que queria morrer com dignidade.

hospice just came in and walked us through the process.

“Chegou a minha hora. É isto que eu quero.”

Ele disse-lhe que não.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

Nós ficámos baralhados.

O cancro estava confirmado,

His expertise is to find solutions for illnesses,

o lar tinha acabado de nos explicar o processo.

not to relate to my mom's personal view on life.

Como médico e um homem de ciência instruído,

ele está treinado para resolver doenças.

We needed to understand where he was coming from.

A especialidade dele é encontrar soluções para as doenças,

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

não lhe dizem respeito as opiniões da minha mãe sobre a vida.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

Precisávamos de compreender de onde vinha isto.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

Ele foi honesto e disse: “Eu sou novo em Washington.

No, I won't sign."

“Acabei de ser transferido da Califórnia, onde esta lei foi recentemente aprovada.

He looked at my sisters and I to back him up.

“Nunca lidei com isto.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

“Preciso de tempo para pensar.

“Não, não vou assinar.”

This was a woman who never took no for an answer.

Olhou para mim e para as minhas irmãs para o apoiarmos.

And after 12 years of preparing for her end,

E nós olhámos para a nossa mãe.

she found herself fighting again.

Ela estava dominada pela desilusão e desatou a chorar.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

Era uma mulher que nunca aceitava um “não” como resposta.

Ao fim de 12 anos a preparar-se para o seu fim,

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

viu-se a lutar novamente.

Lutava para acabar com a sua vida, pelo direito a morrer.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

No lar e nos cuidados paliativos

há três grandes áreas de apoio.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

Conforto, espiritualidade e paz.

As a family, we decided to care for our mom at home.

É um testemunho para a sociedade de que existe este nível de cuidados,

And in order to create a comfortable space for her,

do pragmático ao natural e holístico,

we needed to get creative.

Se os pudermos pagar.

Decidimos cuidar da nossa mãe em casa.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

Para criar um espaço confortável para ela,

even though she was frail.

precisámos de ser criativos.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

Ao início,

We decided to have fun.

ela movia-se com a ajuda de um andarilho,

So we would see how many Beatles songs it would take for her

apesar de estar debilitada.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

Para manter a circulação nas pernas,

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

tínhamos de ser criativos nos exercícios.

Decidimos divertirmo-nos.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

Víamos em quantas canções dos Beatles

and the house didn't have a shower on the main floor,

é que ela dava a volta à ilha da cozinha, X vezes,

so on the weekends,

enquanto cantávamos “Love Me Do” e “Let It Be”.

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

Víamos vídeos do YouTube para aprender a cortar-lhe o cabelo.

This deluge of hot steaming water,

A casa não tinha duche no rés-do-chão,

my mom's body felt so amazing to her.

então aos fins-de-semana

It was one of the last little luxuries that she wished for

levávamos a minha mãe para o escritório da minha irmã

e usávamos o duche preparado para deficientes.

compared to the sponge baths that we gave her.

A torrente de água quente

A lot of her time was spent resting in bed

no corpo da minha mãe sabia-lhe incrivelmente bem.

and we would watch documentaries together

Foi um dos últimos pequenos luxos que ela desejou

and classic Warren Beatty movies.

em vez dos banhos de esponja que lhe dávamos.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

Muito do seu tempo era passado na cama.

Víamos juntas documentários

so she could look forward to where ashes would rest.

e filmes clássicos do Warren Beatty.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

Às vezes ela pedia-me um mural com belas imagens do Monte Rainier,

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

para ver onde as cinzas iam repousar.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

Uma vez por mês, ia ao oncologista

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

e era evidente nos resultados dos exames que o cancro estava a aumentar.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

Implorava-lhe sempre

because her bones could no longer support her.

que a deixasse morrer com dignidade,

ele dizia que não

e ela voltava para casa desiludida.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

Nesta altura, ela usava uma órtese torácica

e estava numa cadeira de rodas

or creating visuals.

porque os ossos já não a aguentavam.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

É fácil pensarmos no “design” como estética,

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

ou criar visuais.

O “design” é também uma ferramenta de comunicação,

It's a challenge because for obvious reasons,

uma combinação de criatividade e empatia.

but it involved design because it required us to talk about it,

Eu disse que a morte da minha mãe foi um desafio de “design”,

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

sei que soa estranho e desencorajador.

to make decisions.

É um desafio por motivos óbvios,

By having the conversation,

mas envolvia “design” porque nos obrigava a falar sobre isso,

it allowed us to come together to grasp what was happening,

falar com os médicos, com o lar e com a família

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

para tomar decisões.

One night,

As conversas permitiam-nos compreender juntos

when I was sitting next to my mom,

o que se estava a passar,

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

para podemos partilhar a mesma linguagem com um objetivo comum de entendimento.

And the color of her flesh was dull.

Numa noite,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

eu estava sentada ao lado da minha mãe,

a acariciar-lhe o braço,

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

e reparei que a pele dela estava excepcionalmente seca.

A carne tinha um tom baço.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

Andava tão preocupada a realizar os seus desejos de fim de vida

So I asked her, "What does it feel like?"

que me apercebi que não sabia como seria o fim da vida dela.

"What does what feel like?"

"Cancer.

Não sabia aquilo por que ela estava a passar

What does your cancer feel like?"

porque eu tinha-o aceitado.

"Fire," she said.

Então perguntei-lhe: “Como é?”

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

“Como é o quê?”

“O cancro.

“Como é que o sentes?”

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

“Como fogo”, disse ela.

“Os meus ossos ardem, tudo arde sob a minha pele.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

“E sempre que me mexo, só piora.

"No. Why would I be mad at you?"

“Todo o meu corpo arde.”

Após um instante, ela perguntou-me:

"For wanting to move on,

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

“Estás zangada comigo?”

“Não. Porque é que estaria zangada contigo?”

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

“Por eu querer partir,

I think you're a designer like me."

“por eu querer ir para o céu, porque chegou a minha hora.”

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

Olhei-a nos olhos e disse-lhe:

"Yes.

“Tenho muito orgulho em ti.

You're creating the experience that you want to have.

“Acho-te corajosa.

“Acho que és uma ‘designer’ como eu.”

You're designing how you say goodbye."

Ela animou-se e disse:

She took my hand and said,

“A sério? Achas que sou uma ‘designer’?”

"You understand."

“Sim.

The next visit to her oncologist was her last one.

“Estás a criar a experiência que queres ter.

What started as a small cluster in one vertebrae

“Estás a criar a tua despedida.”

Ela pegou-me na mão e disse:

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

“Tu entendes.”

All within four months.

A visita seguinte ao oncologista foi a última.

This time there was no begging.

O que começara por ser um pequeno caroço numa vértebra

He said, "The cancer is growing really fast."

expandiu-se por toda a coluna

e chegou ao esterno e à caixa torácica.

She looked at him in the eye and said, "I know."

Em apenas quatro meses.

Desta vez não houve súplica.

Two days later,

Ele disse: “O cancro está a aumentar muito rapidamente”.

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

Ela olhou-o nos olhos e disse: “Eu sei”.

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

Dois dias depois,

recebeu as duas assinaturas e assinou os documentos

I want to be clear and say

e a prescrição para avançar com o suicídio assistido.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

A luta acabou e ela ganhou.

It was his responsibility to have a conversation with us,

De facto, foi um dos dias mais felizes da vida dela.

to guide us in understanding

Quero deixar claro

and needing us to be curious about all medical treatments

que não acho que o oncologista estivesse errado

that were available

ao hesitar no suicídio assistido.

until it was very clear her illness was terminal.

A responsabilidade dele era conversar connosco,

And I completely respect him for that.

e levar-nos a conhecer

It was also our responsibility to have a conversation with him,

e a interessarmo-nos por outros tratamentos médicos

disponíveis

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

até ser mesmo evidente que a doença era terminal.

He needed to be curious about that alternative as well.

E eu respeito-o totalmente.

Também era nossa responsabilidade conversar com ele,

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

levá-lo a entender a vontade da nossa mãe para o fim da sua vida.

The first was a liquid form.

Ele também tinha de se interessar por essa alternativa.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

Quando preenchemos a prescrição

to go into effect.

descobrimos que havia duas opções.

We were also informed that it can burn the throat going down

A primeira era um líquido.

O efeito imediato varia de corpo para corpo

and patients have a hard time swallowing it

e pode demorar a fazer efeito

because sometimes they have gag reflexes

entre duas horas e dois dias

and it's hard for family members to watch.

Também fomos informadas que podia queimar a garganta ao engolir

The cost of that medicine was 400 dollars.

e que os doentes têm dificuldade em engolir

The second option was a pill.

porque âs vezes têm vontade de vomitar

It's effect much faster,

e é difícil de assistir para a família.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

O preço desse medicamento era 400 dólares.

A segunda opção era um comprimido.

Neither were covered by insurance.

O efeito é muito mais rápido,

muito mais fácil para os doentes engolirem.

Our health care system policies and regulations

O preço deste era 4000 dólares.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

Nenhum era comparticipado.

As normas e políticas do nosso sistema de saúde

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

visam proteger-nos e apoiar-nos.

We were so close to bringing her peace.

Que cenários e experiências dos doentes estão ainda por criar?

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

Que sistemas precisam de ser revistos?

in order to give a patient a peaceful death?

Porque neste momento,

há aqui muita coisa que precisa de ser reformulada.

Estávamos tão perto de lhe trazer a paz.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

A morte dela já era suficientemente complicada.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

Quanto tem o sistema de dificultar

She said,

para dar a um doente uma morte pacífica?

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

A diferença de preços saltava à vista, sem dúvida,

(Laughter)

mas a decisão não era nossa, era da nossa mãe.

The night before her death,

Ela disse:

we had a dinner party at her house at her request.

“Isso é de loucos. Estão a gozar comigo?

“Fico com o de 400 dólares. Seja como for, vou partir.”

We made a beautiful feast

(Risos)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

Na véspera da sua morte,

We made a playlist of her favorite tunes.

tivemos um jantar em casa dela, a pedido dela.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

Fizemos um lindo banquete

We told stories, we laughed, she gave a toast.

com frango assado, salada colorida,

bolo de morango e espumante.

She was so happy, she was glowing the whole night.

Fizemos uma lista das suas músicas preferidas.

Uma mistura de Bee Gees, Dusty Springfield e Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

Contámos histórias, rimos, ela fez um brinde.

to help us through the process.

Estava tão feliz. Esteve a noite toda radiante.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

Na sua última manhã,

Every time I saw her,

uma assistente de cuidados paliativos veio a casa

her eyes were bright

and her mouth was smiling

para nos ajudar no processo.

and she just kept giving me a thumbs up

Enquanto decorria a preparação

because she wanted us to feel brave.

eu ia olhando para ela para ver como estava.

Sempre que a via,

We learned there were three medications in total.

os olhos brilhavam

e a boca sorria

The first was to slow down her heart rate.

e ia levantando o polegar

porque queria que fôssemos valentes.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

Descobrimos que havia três medicamentos no total.

The assistant,

before he handed her the medication, said

O primeiro era para baixar os batimentos cardíacos.

that by law, she had to declare out loud

O segundo era para as náuseas,

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

e o terceiro era o último.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

A assistente,

antes de entregar a medicação, disse que,

she needed to do it for herself.

por lei, ela tinha de declarar em voz alta

And he warned her that it could burn and to take her time.

que pretendia adormecer e não acordar mais.

My mom took the cup with two hands

Por lei, nenhum de nós a podia ajudar a segurar o copo para beber,

and pounded it back like a shot of whiskey.

ela tinha de o fazer sozinha.

(Laughter)

E alertou-a que podia arder e que demorasse o tempo que precisasse.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

A minha mãe pegou no copo com as duas mãos

And in 45 minutes she was gone.

e virou-o como um “shot” de whisky.

(Risos)

Olhou para o meu pai e sorriu,

I know the experience that we had is not common.

fechou os olhos.

For many people,

E em 45 minutos partiu.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

Eu sei que a nossa experiência não é muito comum.

and can often be a waiting game.

Muitas pessoas

Watching our mom deteriorate wasn't easy

não têm oportunidade de se despedir como nós tivemos.

and neither was caring for her.

Para alguns, a morte está cheia de incerteza

There were many parts of the experience that were not beautiful.

e muitas vezes é um jogo de paciência.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

Ver a nossa mãe a deteriorar não foi fácil

and fluorescent lights.

nem foi fácil cuidar dela.

Caring for her was possible

Muitas partes desta experiência não foram bonitas.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

Envolveu os esperados tubos, agulhas, arrastadeiras

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

e luzes fluorescentes.

In an odd way, there was a lot of comfort

Cuidar dela só foi possível

porque a minha irmã Nancy assumiu a dificuldade

because we were figuring out this whole mess together.

de levar a nossa mãe para casa dela,

e a minha irmã Jenny é enfermeira e controlou-lhe a dor até ao fim.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

Estranhamente, houve muito conforto

How long and how painful would it have been?

porque estávamos a resolver tudo juntos.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

Não consigo imaginar como seria

se a minha mãe vivesse num estado onde isto não fosse legal.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

Quanto tempo demoraria e quão doloroso seria?

is that there are a lot more people who want to have a say.

Este ano, 30 estados estão a considerar o suicídio assistido.

All over the world,

there are many cultures and families

E não se sabe o que isso significa em termos de legislação,

who practice their own rituals of death.

mas o que é evidente

These rituals are expressions

é que há muitas mais pessoas que querem ter uma palavra a dizer.

based on their unique situations and environments.

Em todo o mundo,

há muitas culturas e famílias

que têm os seus próprios rituais de morte.

If you could design your own death,

Esses rituais são expressões

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

que se baseiam nas suas situações e ambientes únicos.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

Se pudessem projetar a vossa própria morte

I'm a brand designer

como seria a experiência

that creates experiences by connecting with human emotion.

e como gostariam que fosse?

What I know from my mom's experience

Eu não sou profissional de saúde nem inventora científica.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

Sou uma “designer”

que cria experiências através da conexão com as emoções humanas.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

O que eu sei pela experiência da minha mãe

By having the conversation,

é que nos deu ferramentas para falar sobre a morte.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

Ao partilhar a história dela com amigos e com estranhos,

from feeling scary or desolate or bleak

descobri que há muita curiosidade.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

Ter esta conversa

talvez nos ajude a reformular a morte,

My mom was born a fighter

de assustadora ou desoladora

and she became a designer at the end of her life.

para honesta, nobre e corajosa.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

A minha mãe nasceu uma lutadora

e tornou-se uma “designer” no fim da vida.

Death is a universal human experience.

Hoje ela faria 69 anos

What I've shared with you

e o desejo dela é que eu partilhe a sua história convosco.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

A morte é uma experiência humana universal.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

O que eu vos contei

é mais que uma conversa entre mim e a minha família.

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

É uma conversa que nos pertence a todos.

but more importantly, at the end.

Doentes, médicos, profissionais de saúde, legisladores, familiares,

Thank you.

(Applause)

todos temos uma palavra a dizer

na criação de belas experiências desde o início,

mas, sobretudo, no fim.

Obrigada.

(Aplausos)