How Comic Strips Create Better Health Care | Sam Hester | TED

Transcriber: Leslie Gauthier

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Mafalda Ferreira

This is the story of how I used comics

Esta é a história de como eu utilizei a banda desenhada

to help me in my role as a caregiver for my mom

para me ajudar no meu papel de cuidadora da minha mãe

in a way I couldn’t have imagined.

de uma forma que eu nunca imaginara.

When I was thinking about how to tell that story,

Quando eu estava a pensar como contar essa história,

I talked a lot about it with my mom.

falava muito com a minha mãe.

That’s because the story is hers.

Porque esta é a história dela.

My mom’s name is Jocelyn,

A minha mãe chama-se Jocelyn,

and we’re not alike.

e não somos nada parecidas.

She’s an optimist.

Ela é uma otimista.

I worry about all the terrible things that are going to go wrong.

Eu preocupo-me com todas as coisas terríveis que podem correr mal.

She’s impulsive.

Ela é impulsiva. Eu sou prudente.

I’m cautious.

We’re so different

Somos tão diferentes que levei muito tempo a perceber

that it took me a long time to realize we had something important in common.

que tínhamos em comum uma coisa importante.

We both respond to challenges by writing stories.

Ambas reagíamos a problemas escrevendo histórias.

It took me such a long time to notice that we had this in common

Levei esse tempo todo a perceber que tínhamos isto em comum

because the stories we wrote were so different.

porque as histórias que escrevíamos eram muito diferentes.

She self-published a book of poems and short stories

Ela publicara um livro de poemas e contos

about living with Parkinson’s disease over the last 20 years.

sobre viver com a doença de Parkinson nos últimos 20 anos.

I write comics like this one.

Eu escrevo banda desenhada como esta.

And my comics are about stuff like life with my mom.

As minhas histórias em BD são sobre a vida com a minha mãe.

Now, over the years, my mom and I got used to her physical health challenges,

Ao longo dos anos, a minha mãe e eu habituámo-nos aos problemas da doença dela

but a while ago she started having cognitive challenges too.

mas há algum tempo ela começou a ter também problemas cognitivos.

She couldn’t write stories anymore,

Deixou de poder ler histórias,

and communication between us kept getting harder.

e a comunicação entre nós tornou-se mais difícil.

My mom’s doctor didn’t get it.

O médico dela não se apercebia disso.

He asked her questions like, “Well, what city are you in?”

Fazia-lhe perguntas, como: “Em que cidade é que está a viver?”

She knows the answer.

Ela sabe a resposta.

He asked, “What year is it?”

Perguntava-lhe: “Em que ano estamos?”

Well, she knew that answer too.

Ela também sabia a resposta.

He just said, “You’re fine!”

E ele dizia: “Você está ótima!”

But my mom had been having hallucinations.

Mas a minha mãe andava com alucinações.

She sometimes thought she was surrounded by ghostly people.

Às vezes julgava estar rodeada de figuras fantasmagóricas.

The doctor couldn’t see it,

O médico não as via,

but my mom could ...

mas a minha mãe via...

and now so can you.

e agora vocês também podem ver.

I want to tell you about graphic medicine,

Vou falar-vos da medicina gráfica,

a growing movement

um movimento crescente,

that refers to an unlikely partnership between health care and comics.

que se refere a uma parceria improvável entre cuidados de saúde e banda desenhada.

Now, at the heart of this movement

No centro deste movimento

is a kind of a comic called a graphic pathography.

está uma banda desenhada chamada patografia gráfica.

A graphic pathography just means a story about illness

Uma patografia gráfica é uma história sobre uma doença

that’s told in a visual medium.

que é contada por um meio visual.

This comic is that kind of a story.

Esta banda desenhada é esse tipo de história.

You can see the ghostly hallucinations,

Vemos aqui as alucinações fantasmagóricas

and you’re invited to feel empathy for the patient’s experience.

e sentimos empatia pela experiência do doente.

Partilhamos a preocupação da minha mãe

You can share my mom’s concern

that her symptoms have not been recognized.

de os sintomas dela não serem reconhecidos.

That’s one way that words and pictures can work together

É a forma de palavras e imagens funcionarem em conjunto

to tell a health care story.

para contarem uma história.

And this is something anyone can do.

É uma coisa que todos podem fazer.

You might be thinking, “No, I’m not a comics artist.”

Podem estar a pensar: “Não, eu não sou um artista de BD.”

But that’s OK.

Tudo bem. Não é preciso ser.

You don’t have to be.

A health care story can benefit from very simple pictures.

A história de um tratamento pode beneficiar de imagens simples.

I'm going to show you how,

Eu vou mostrar-vos como,

but we’ve got to go back a few years

mas temos de recuar uns anos

to a time before I drew those pictures that I just shared.

a uma época anterior a eu desenhar aquelas imagens que vocês viram.

My mom’s condition got worse,

A situação da minha mãe piorou,

and we were in the hospital a lot.

e íamos muitas vezes ao hospital.

Nessa altura, as alucinações e uma demência em estado inicial

By this time, hallucinations and early-stage dementia made it hard

for her to explain what was going on.

impediam-na de explicar o que se estava a passar.

And it was hard for the hospital staff to trust her.

E era difícil o pessoal do hospital confiar no que ela dizia.

I was constantly hanging around the hospital.

Eu estava constantemente a ir ao hospital.

I felt like everything depended on me.

Sentia que tudo dependia de mim.

Doctors and nurses came and went,

Os médicos e os enfermeiros iam e vinham,

arriving and leaving unexpectedly.

chegavam e iam-se embora, inesperadamente.

I felt like I was standing at the side of a highway,

Parecia-me que estava na borda duma autoestrada,

trying to get the attention of the drivers racing past.

a tentar chamar a atenção dos motoristas que passavam.

There was this one evening when I really had to get home to my kids,

Uma noite, em que eu tinha de ir para casa por causa dos meus filhos,

but I didn't want to leave the hospital

mas não queria sair do hospital

because my mom had been having this weird symptom.

porque a minha mãe estava a ter um sintoma esquisito.

She was leaning off to the left,

Estava a inclinar-se para a esquerda,

her head and upper body slumped sideways.

a cabeça e o tronco pendiam para o lado.

During the day, she’d slide out of her wheelchair,

Durante o dia, tinha escorregado da cadeira de todas,

and her leg would get caught in the wheels.

e a perna ficara presa nas rodas.

And at night,

E, à noite, a incapacidade de se endireitar

her inability to straighten out her body made it hard for her to get a good sleep.

tirava-lhe a possibilidade de um bom sono.

Now, the doctor was aware of this,

O médico sabia disso,

e tinha afastado totalmente a possibilidade de um AVC.

and we’d ruled out the possibility

that there was anything dangerous going on like a stroke.

But still, I didn’t want to leave

Mesmo assim, eu não queria deixá-la sozinha

because the night staff were going to arrive

porque o pessoal do turno da noite estava para chegar

and they didn't know my mom.

e não conheciam a minha mãe.

This sideways posture didn’t have anything to do

A posição inclinada para o lado não tinha nada a ver

with the reason she’d been admitted to the hospital.

com a razão por que ela tinha sido internada no hospital.

They might just overlook it.

Podiam não lhe dar importância.

Or if they did notice it,

Ou, se reparassem nisso,

they might assume this was just her regular posture.

podiam pensar que era uma posição habitual.

And it really wasn’t.

E não era.

I didn’t know what to do.

Eu não sabia o que havia de fazer.

And that’s when it came to me:

Foi nessa altura que me lembrei:

a picture could help.

um desenho talvez ajudasse.

So I drew one.

Foi o que eu fiz.

I wrote “Help for Jocelyn.”

Escrevi: “Ajudem a Jocelyn”.

“She leans to the left.

“Inclina-se para a esquerda.

Please support wheelchair and bed with pillows.”

“Por favor, coloquem almofadas na cadeira de rodas e na cama.”

I drew a circle around the leg that kept getting injured,

Desenhei um círculo em volta da perna que continuava magoada,

and I drew my mom lying in bed,

desenhei a minha mãe deitada na cama e escrevi:

and I wrote, “This is a comfy sleeping position!”

“Esta é uma posição confortável para dormir!”

I taped it up on the wall above her bed,

E prendi o desenho na parede por cima da cama dela

and I left.

e fui-me embora.

And suddenly I felt I didn’t need to keep standing

De repente, senti que não precisava de ficar

at the side of the highway.

à borda da autoestrada.

As if I just planted a big sign at the side of the road

Foi como se tivesse colocado uma grande tabuleta na estrada

that anyone passing by would see,

que toda a gente que passasse podia ver

and I could go home.

e podia ir para casa.

Thanks to that picture,

Graças a esse desenho, pude dormir bem nessa noite.

I got a good night’s sleep.

E a minha mãe também.

And so did my mom.

When I went back the next morning,

Quando lá voltei, na manhã seguinte,

I saw that someone had propped up her left arm with a pillow.

vi que tinham aconchegado o braço esquerdo com uma almofada.

A nurse who I’d never met had seen the picture

Uma enfermeira que eu não conhecia tinha visto o desenho

and known what to do.

e soubera o que fazer.

This was the first of so many pictures I drew to help my mom,

Foi o primeiro de muitos desenhos que fiz para ajudar a minha mãe,

and what surprised me was how fast this worked.

e surpreendeu-me como aquilo resultou rapidamente.

I carried pictures like this around with me everywhere I went

Eu andava sempre com desenho como este para onde quer que fosse,

to pull out whenever I needed them to save me explaining things again.

para usar sempre que precisasse evitando explicar as coisas outra vez.

And I learned that a picture’s worth a thousand words

E aprendi que uma imagem vale mais do que mil palavras

that you just don’t have time to say.

que não temos tempo para dizer.

Then my mom was moved to another part of the hospital,

Depois, a minha mãe foi transferida para outra parte do hospital,

and there was a whole new team of staff members who didn’t know her,

e havia uma nova equipa de pessoal que não a conheciam,

so I got ready to start drawing some new pictures.

por isso preparei-me para começar a fazer novos desenhos.

But then I thought ...

Mas depois pensei...

when I drew those first pictures for my mom,

quando fizera os primeiros desenhos para a minha mãe,

I’d made choices about what health care issues to highlight on her behalf.

tinha sido eu a escolher os cuidados de saúde, em vez dela.

At that time, she hadn’t had the words to speak for herself,

Naquela altura, ela não tinha palavras para falar por si mesma,

so those pictures were just my best guesses about what might help.

por isso aqueles desenhos eram o que eu achava que melhor podia ajudar.

But big questions arise when you try to tell someone else’s story.

Mas surgem grandes dúvidas quando contamos a história de outra pessoa.

That kind of collaboration depends on trust.

Esse tipo de colaboração depende da confiança.

So this time I sat down with my mom,

Assim, desta vez, sentei-me com a minha mãe,

and I asked her what pictures I should draw.

e perguntei-lhe que desenhos devia fazer.

Her answers surprised me.

As respostas dela surpreenderam-me.

She said, “Please tell them to call me Jocelyn.

Ela disse-me: “Por favor, diz-lhes que me tratem por Jocelyn.

They don’t know I go by my middle name!”

“Elas não sabem que é o nome que eu uso!”

She said, “Please tell them I’m left-handed,”

“Por favor, diz-lhes que eu sou canhota”,

and she asked me to draw a food tray

e eu desenhei a bandeja da comida

on which the items had been placed where her hand could reach them.

com os talheres colocados em local onde a mão dela chegava.

She asked me to draw a picture that said, “Please remove lids!”

Pediu-me para fazer um desenho a dizer: ” Por favor, tirem as tampas!”

That's because nerve damage in her hands makes fine motor skills a challenge.

Isso porque as lesões nervosas das mãos tornavam problemáticos os movimentos.

She asked me to draw a picture that said, “Please fill cups halfway!

Pediu-me para fazer um desenho a dizer: “Encham os copos por metade!

A full cup is too heavy!”

“Um copo cheio é muito pesado!”

She asked me to draw a picture that said, “Please tell me your name!

Pediu-me para fazer outro a dizer: “Por favor, diga-me como se chana!

I can’t read your name tag.”

“Não consigo ler o seu nome no crachá.”

And she asked me to draw a picture to go on the door of her room,

E pediu-me para colar um desenho na porta do quarto dela,

so she would know which room was hers.

para ela saber qual era o quarto dela.

These small details were a big deal.

Estes pormenores eram muito importantes.

They gave me insight into challenges I hadn't even been aware of.

Deram-me uma ideia dos problemas de que eu nunca me tinha apercebido.

Now, in the picture of the door of my mom’s room,

No desenho para a porta do quarto da minha mãe,

I drew her face.

desenhei o rosto dela.

I’ve drawn my mom so many times

Desenhei a minha mãe tantas vezes

I have a way of drawing her face,

que sei desenhar a cara dela,

but the point isn’t that it has to look anything like my mom.

mas a questão é que não precisa de ser parecida com a minha mãe.

It could be a circle with two dots for eyes.

Pode ser um círculo com duas bolas para os olhos.

The point is that there’s a face;

A questão é que seja uma cara;

there’s a person with a voice.

é uma pessoa com uma voz.

And if you listen to the picture,

E se derem ouvidos à imagem,

the voice can be heard because the face can be seen.

podem ouvir a voz, porque podem ver a cara.

The message matters more because it comes from someone.

A mensagem é mais importante porque se vê quem a envia.

Depois de eu ter feito todos aqueles desenhos,

After I’d drawn all those pictures,

my mom asked me ...

a minha mãe pediu-me:

“Now draw one more.

“Agora desenha só mais um.

Draw me looking healthy.

“Desenha-me com ar saudável.

Draw me walking with my walker,

“Desenha-me a andar com o meu andarilho

and label it: “Jocelyn’s Goal.”

e põe uma legenda: “O objetivo da Jocelyn”.

She said, “The staff here are just going to see

E disse: “O pessoal aqui só vê

a sick old lady in the hospital bed,

“uma velhota doente numa cama de hospital,

someone who’s weak and confused.

“uma pessoa fraca e confusa.

It’s easy to think that’s all I am.”

“É fácil pensar que eu sou só isso.

She said, “I want them to understand what we’re working for.

“Eu quero que eles percebam para o que é que estão a trabalhar.

Sometimes you have to see it to believe it.”

“Por vezes, temos de ver para acreditar.”

If I’m honest,

Para ser sincera,

I have to admit that sometimes I was the one

tenho de reconhecer que, por vezes, era eu

who just saw the sick old lady in the hospital bed.

quem a via como uma idosa na cama do hospital.

And trying to capture my mom’s goal in a picture

Tentar captar o objetivo da minha mãe num desenho,

helped me believe in it more myself.

ajudou-me a acreditar nisso também.

My mom did reach her goal,

A minha mãe atingiu o seu objetivo

and a few months later,

e meses depois, saiu do hospital pelo seu próprio pé.

she walked out of the hospital on her own two feet.

She moved to long-term care,

Passou para os cuidados a longo prazo

and for the first time her care needs were more managed and predictable.

e as suas necessidades passaram a ser mais fáceis e previsíveis.

Now she did still hallucinate about being surrounded by ghostly people.

Continuava com alucinações, estar rodeada de pessoas fantasmagóricas.

But my mom and I have always responded to challenges by writing stories,

Mas a minha mãe e eu continuávamos a reagir aos problemas

escrevendo histórias,

and now we’ve learned to write stories together ...

mas tínhamos aprendido a escrever histórias em conjunto,

like this one.

tal como esta.

Here’s me asking my mom, “How’s the writing going?”

Aqui sou eu a perguntar à minha mãe: “Como vai a escrita?”

And she responds, “Not great.

E ela responde: “Nada bem.

Maybe I need a ghostwriter!

“Estou a precisar de um escritor fantasma!

I already have the ghost!”

“Por enquanto, só tenho o fantasma!”

Remember my mom’s doctor,

Lembram-se daquele médico

the one who didn’t get it?

que não percebia a minha mãe?

That comic about him was part of this same story.

Esta tira sobre ele fez parte desta mesma história.

It’s a comic my mom and I wrote together

É uma tira que a minha mãe e eu escrevemos em conjunto

for a magazine dedicated to destigmatizing dementia

para uma revista dedicada a eliminar o estigma da demência

and supporting people impacted by this disease.

e a apoiar as pessoas atingidas por esta doença.

My mom’s name appeared in the byline right next to mine.

O nome da minha mãe apareceu na mesma linha que o meu.

E esta tira foi uma das formas em que documentámos cuidadosamente

And this comic was one of the ways we carefully documented her symptoms,

which led to her being able to start a new medication

os sintomas que a levaram a poder iniciar um novo medicamento

that helped with those ghostly hallucinations.

que ajudaram a mitigar as alucinações com fantasmas.

But more than that,

Mas, mais do que isso,

this comic let her use her experience

esta tira deixa-a usar a sua experiência

to help others whom the magazine could reach.

para ajudar outras pessoas que a revista pode atingir.

And besides,

Além disso,

isn't it just cool that a medical magazine these days has comics?

não é tão fixe uma revista médica ter banda desenhada?

My mom and I have continued to write comics together,

A minha mãe e eu continuámos a escrever BD em conjunto

and she’s continued to trust me

e ela continuou a confiar em mim

with sharing the stories of life with dementia

contando as histórias da sua vida com demência

and life in long-term care during the pandemic.

e a vida em cuidados de longo prazo durante a pandemia.

I think she's been OK with me sharing these vulnerable moments

Penso que ela concorda que eu conte estes momentos vulneráveis

because she knows I’m not just telling the story

porque sabe que não estou a contar apenas

of a sick old lady in the hospital bed.

a história duma velhota numa cama de hospital.

She knows I understand

Ela sabe que eu compreendo

that even though I may be the one drawing the pictures,

que, apesar de ser eu que faço os desenhos,

she’s a collaborator with an equal part in the work.

ela é uma colaboradora com uma parte igual no trabalho.

And here’s my mom saying ...

Aqui é a minha mãe a dizer:

“Do not write about that in this comic!”

“Não escrevas sobre isso nesta tira!”

The reason this all started didn't have anything to do with art or writing

A razão por que tudo começou

não teve nada a ver com a arte, ou a escrita

or even health care.

nem sequer com os tratamentos.

It came from me wanting to help my mom.

Nasceu de eu querer ajudar a minha mãe.

And that’s the same power you have

E isso é o mesmo poder que vocês têm

in your relationships with the people you care for.

nas vossas relações com as pessoas que amam.

You know their health care needs,

Vocês conhecem as necessidades que elas têm,

you live their stories with them.

vocês vivem as vossas histórias com elas.

I understand you may still feel a bit skeptical

Eu percebo que vocês continuem relutantes

about showing up at the doctor’s office with a sketchbook,

em aparecer no consultório do médico com um livro de desenhos,

but you may be surprised to discover

mas talvez se surpreendam ao descobrir

that the people in your health care community

que as pessoas da vossa comunidade

are already familiar with graphic medicine,

já conhecem a medicina gráfica,

the growing movement at the intersection of health care and comics.

o movimento crescente na interseção dos cuidados de saúde e a BD.

They may already know how a picture can be an amazing time-saver

Talvez já saibam como um desenho pode ser uma poupança de tempo espantosa

or a tool for creating empathy and personal connections.

ou um instrumento para criar empatia e relações pessoais.

Just imagine if your new doctor opened your chart

Imaginem se um vosso médico novo abrisse o vosso historial

and saw pictures that sparked curiosity about the person,

e visse imagens que despertassem a curiosidade quanto à pessoa

not just the symptoms.

e não apenas os sintomas.

When I looked at all the pictures I’d drawn of my mom,

Quando eu olhei para as imagens que desenhei da minha mãe,

I did see her symptoms,

vi os sintomas dela,

but I also see my mom.

mas também vi a minha mãe.

She’s there in all the words and pictures that have continued to hold us together.

Ela está ali, em todas as palavras e desenhos

que continuaram a manter-nos juntas.

Jocelyn: [Thanks for helping me!]

[- Obrigada por me ajudares - Julgava que eras tu que me ajudavas.]

SH: [I thought you were helping me.]