How Comic Strips Create Better Health Care | Sam Hester | TED

Transcriber: Leslie Gauthier

Traductor: William Vasquez Revisor: Dania Méndez

This is the story of how I used comics

Esta es la historia de cómo usé historietas

to help me in my role as a caregiver for my mom

para ayudarme en el rol de cuidadora de mi mamá

in a way I couldn’t have imagined.

de un manera que jamás hubiera imaginado.

When I was thinking about how to tell that story,

Cuando pensaba en cómo contar esta historia,

I talked a lot about it with my mom.

lo platiqué mucho con mi mamá.

That’s because the story is hers.

Porque esta es su historia.

My mom’s name is Jocelyn,

Mi mamá se llama Jocelyn,

and we’re not alike.

pero no nos parecemos.

She’s an optimist.

Ella es optimista.

I worry about all the terrible things that are going to go wrong.

Yo me preocupo por todas las cosas que podrían salir mal.

She’s impulsive.

Ella es impulsiva.

I’m cautious.

Yo soy cautelosa.

We’re so different

Somos tan diferentes

that it took me a long time to realize we had something important in common.

que me tomó mucho tiempo darme cuenta de que teníamos algo en común.

We both respond to challenges by writing stories.

Ambas enfrentamos los desafíos escribiendo historias.

It took me such a long time to notice that we had this in common

Me tomó tanto tiempo darme cuenta de esto

because the stories we wrote were so different.

ya que escribimos historias muy distintas.

She self-published a book of poems and short stories

Ella autopublicó un libro de poemas e historias cortas

about living with Parkinson’s disease over the last 20 years.

sobre la vida con enfermedad de Parkinson durante los últimos 20 años.

I write comics like this one.

Yo escribo historietas como esta.

And my comics are about stuff like life with my mom.

Y mis historietas se tratan de mi vida con mi madre.

Now, over the years, my mom and I got used to her physical health challenges,

A lo largo de los años, mi mamá y yo nos acostumbramos a sus retos físicos,

but a while ago she started having cognitive challenges too.

pero hace un tiempo empezó a presentar problemas cognitivos.

She couldn’t write stories anymore,

Ya no podía escribir historias,

and communication between us kept getting harder.

y comunicarnos entre nosotras se hizo más difícil.

My mom’s doctor didn’t get it.

El doctor de mi mamá no entendía.

He asked her questions like, “Well, what city are you in?”

Él preguntaba cosas como: “¿En qué ciudad está?”

She knows the answer.

Ella sabe esa respuesta.

He asked, “What year is it?”

Preguntó: “¿Qué año es?”

Well, she knew that answer too.

Bueno, ella también sabe eso.

He just said, “You’re fine!”

Él solo dijo: “¡Está bien!”

But my mom had been having hallucinations.

Pero mi mamá había tenido alucinaciones.

She sometimes thought she was surrounded by ghostly people.

A veces pensaba que estaba rodeada de fantasmas.

The doctor couldn’t see it,

El doctor no pudo verlo,

but my mom could ...

pero mi mamá sí.

and now so can you.

Y ahora ustedes también.

I want to tell you about graphic medicine,

Quiero hablarles sobre la medicina gráfica,

a growing movement

un movimiento

that refers to an unlikely partnership between health care and comics.

que une la salud y las historietas.

Now, at the heart of this movement

Ahora, en el meollo del movimiento

is a kind of a comic called a graphic pathography.

está un tipo de historieta llamada patografía gráfica.

A graphic pathography just means a story about illness

Una patografía gráfica es la historia de una enfermedad

that’s told in a visual medium.

contada a través de un medio visual.

This comic is that kind of a story.

Esta historieta es ese tipo de historia.

You can see the ghostly hallucinations,

Ustedes pueden ver las alucinaciones,

and you’re invited to feel empathy for the patient’s experience.

y pueden sentir empatía por los pacientes que las experimentan.

You can share my mom’s concern

Pueden ver la inquietud que sintió

that her symptoms have not been recognized.

cuando no reconocieron sus síntomas

That’s one way that words and pictures can work together

Es una forma en que palabras e imágenes, trabajan y crean historias que curan.

to tell a health care story.

And this is something anyone can do.

Y esto lo puede hacer cualquiera.

You might be thinking, “No, I’m not a comics artist.”

Puede que piensen, “No soy creador de historietas”.

But that’s OK.

Pero está bien, no necesitan serlo.

You don’t have to be.

A health care story can benefit from very simple pictures.

Una historia puede beneficiarse de imágenes muy sencillas.

I'm going to show you how,

Voy a mostrarles cómo,

but we’ve got to go back a few years

pero regresar a hace unos años

to a time before I drew those pictures that I just shared.

antes de que dibujara las imágenes que les acabo de enseñar.

My mom’s condition got worse,

La condición de mi madre empeoraba,

and we were in the hospital a lot.

y estábamos mucho en el hospital.

By this time, hallucinations and early-stage dementia made it hard

No podía explicar lo que pasaba, por las alucinaciones

for her to explain what was going on.

y la demencia temprana.

And it was hard for the hospital staff to trust her.

Y era difícil que el personal confiara en ella.

I was constantly hanging around the hospital.

Yo estaba constantemente en el hospital.

I felt like everything depended on me.

Sentía que todo dependía de mí.

Doctors and nurses came and went,

Los médicos y enfermeras iban y venían, y de repente entraban y salían.

arriving and leaving unexpectedly.

I felt like I was standing at the side of a highway,

Sentía que estaba en la carretera,

trying to get the attention of the drivers racing past.

intentando llamar la atención de los autos que pasaban.

There was this one evening when I really had to get home to my kids,

Y hubo una tarde, cuando debía ir a casa con mis hijos,

but I didn't want to leave the hospital

pero no quería dejar el hospital

because my mom had been having this weird symptom.

porque mi mamá tenía estos síntomas raros.

She was leaning off to the left,

Estaba inclinada hacia la izquierda,

her head and upper body slumped sideways.

su cabeza y cuerpo caían hacia los lados.

During the day, she’d slide out of her wheelchair,

En el día, se resbalaba de la silla de ruedas,

and her leg would get caught in the wheels.

y sus piernas se trababan en las ruedas.

And at night,

Y en las noches,

her inability to straighten out her body made it hard for her to get a good sleep.

la incapacidad de enderezar su cuerpo, le dificultaban el dormir bien.

Now, the doctor was aware of this,

Ahora, el doctor notaba eso,

and we’d ruled out the possibility

y excluímos la posibilidad

that there was anything dangerous going on like a stroke.

de que pasara algo peligroso, como un derrame cerebral.

But still, I didn’t want to leave

Aun así, no quería irme,

because the night staff were going to arrive

porque el personal llegaría de noche

and they didn't know my mom.

y no conocían a mi mamá.

This sideways posture didn’t have anything to do

La postura lateral no tenía nada que ver

with the reason she’d been admitted to the hospital.

con la razón por la que había ingresado al hospital.

They might just overlook it.

Quizás no le pondrían atención.

Or if they did notice it,

O quizás lo notarían,

they might assume this was just her regular posture.

y supondrían que era su postura natural.

And it really wasn’t.

Pero realmente no lo era.

I didn’t know what to do.

Yo no sabía qué hacer.

And that’s when it came to me:

Y es cuando me vino a la mente,

a picture could help.

una imagen podría ayudar.

So I drew one.

Así que dibujé una.

I wrote “Help for Jocelyn.”

Y escribí: “Ayuda para Jocelyn”.

“She leans to the left.

“Se inclina a la izquierda.

Please support wheelchair and bed with pillows.”

Por favor, agreguen almohadas en la silla y cama como soporte”.

I drew a circle around the leg that kept getting injured,

Dibujé una círculo alrededor de la pierna que se lastimaba,

and I drew my mom lying in bed,

y a mi mamá sobre la cama,

and I wrote, “This is a comfy sleeping position!”

y escribí: “¡Esta es una posición cómoda para dormir!”.

I taped it up on the wall above her bed,

La pegué sobre la pared de la cama

and I left.

y me fui.

And suddenly I felt I didn’t need to keep standing

Y tan pronto como me fui, no necesité estar parada

at the side of the highway.

en la carretera.

As if I just planted a big sign at the side of the road

Como si acabara de poner una señal al lado del camino

that anyone passing by would see,

que todos podrían ver,

and I could go home.

y yo podría ir a casa.

Thanks to that picture,

Gracias a esa imagen,

I got a good night’s sleep.

pude dormir bien.

And so did my mom.

Igual que mi mamá.

When I went back the next morning,

Cuando regresé al día siguiente,

I saw that someone had propped up her left arm with a pillow.

vi que habían sujeto su brazo izquierdo con una almohada.

A nurse who I’d never met had seen the picture

Una enfermera desconocida vio la imagen

and known what to do.

y supo qué hacer.

This was the first of so many pictures I drew to help my mom,

Fue la primer imagen de muchas que hice para ayudar a mi mamá.

and what surprised me was how fast this worked.

Y lo que me sorprendió fue lo rápido que funcionó.

I carried pictures like this around with me everywhere I went

Llevaba imágenes como esa a todos lados

to pull out whenever I needed them to save me explaining things again.

para sacar cuando las necesitara sin explicar las cosas de nuevo.

And I learned that a picture’s worth a thousand words

Y aprendí que las imágenes valen más que mil palabras

that you just don’t have time to say.

que no tienes tiempo de decir.

Then my mom was moved to another part of the hospital,

Luego, mi mamá fue movida a otra parte del hospital,

and there was a whole new team of staff members who didn’t know her,

y allí había gente completamente nueva que no la conocía,

so I got ready to start drawing some new pictures.

así que me alisté para dibujar nuevas imágenes.

But then I thought ...

Pero luego pensé,

when I drew those first pictures for my mom,

cuando dibujé esas primeras imágenes,

I’d made choices about what health care issues to highlight on her behalf.

decidí, por ella, qué cuidados quería resaltar.

At that time, she hadn’t had the words to speak for herself,

En esa ocasión, ella no podía hablar por sí misma,

so those pictures were just my best guesses about what might help.

así que fueron mi mejor intento para poder ayudarla.

But big questions arise when you try to tell someone else’s story.

Pero tienes muchas preguntas cuando tratas de hablar por otra persona.

That kind of collaboration depends on trust.

Ese tipo de colaboración depende de la confianza.

So this time I sat down with my mom,

Así que esta vez me senté con mi mamá,

and I asked her what pictures I should draw.

y le pregunté qué debería dibujar.

Her answers surprised me.

Su respuesta me sorprendió.

She said, “Please tell them to call me Jocelyn.

Ella dijo: “Por favor, diles que me llamen Jocelyn.

They don’t know I go by my middle name!”

No saben que me gusta mi segundo nombre”

She said, “Please tell them I’m left-handed,”

Dijo: “Por favor, diles que soy zurda”,

and she asked me to draw a food tray

y me pidió que le acercara una bandeja

on which the items had been placed where her hand could reach them.

en que la comida estuviera donde ella pudiera alcanzarla.

She asked me to draw a picture that said, “Please remove lids!”

Me pidió una imagen que dijera: “Por favor, destápenlos”.

That's because nerve damage in her hands makes fine motor skills a challenge.

Porque el daño de los nervios de su mano le hacían difíciles los movimientos.

She asked me to draw a picture that said, “Please fill cups halfway!

me pidió una imagen que dijera: “Por favor, llenen las tazas a la mitad”.

A full cup is too heavy!”

“¡Una taza llena es muy pesada!”

She asked me to draw a picture that said, “Please tell me your name!

Me pidió dibujar una imagen que dijera: “¡Por favor, dime tu nombre!”

I can’t read your name tag.”

“No puedo leer tu gafete”.

And she asked me to draw a picture to go on the door of her room,

Y me pidió dibujar una imagen para la puerta de su habitación,

so she would know which room was hers.

así ella sabía qué cuarto era el suyo.

These small details were a big deal.

Esos detalles eran importantes.

They gave me insight into challenges I hadn't even been aware of.

Me dieron una idea de los desafíos de los que no me había dado cuenta.

Now, in the picture of the door of my mom’s room,

En la imagen de la puerta de la habitación dibujé su cara.

I drew her face.

I’ve drawn my mom so many times

La he dibujado tantas veces

I have a way of drawing her face,

que la dibujo de cierta forma,

but the point isn’t that it has to look anything like my mom.

pero el punto no es que deba verse parecida a mi mamá.

It could be a circle with two dots for eyes.

Podría ser un círculo con dos puntos.

The point is that there’s a face;

El punto es que había un rostro

there’s a person with a voice.

hay una persona con una voz.

And if you listen to the picture,

Y si ves la imagen,

the voice can be heard because the face can be seen.

la voz es escuchada porque el rostro es visto.

The message matters more because it comes from someone.

El mensaje importa más, porque viene de alguien.

After I’d drawn all those pictures,

Después de dibujar todo eso,

my mom asked me ...

mi mamá me dijo:

“Now draw one more.

“Dibuja una más.

Draw me looking healthy.

Dibújame estando sana.

Draw me walking with my walker,

Dibújame caminando con mi andador,

and label it: “Jocelyn’s Goal.”

y etiquétalo Meta de Jocelyn”.

She said, “The staff here are just going to see

Dijo: “El personal solo va a ver

a sick old lady in the hospital bed,

a una vieja enferma en un hospital,

someone who’s weak and confused.

alguien débil y confundida.

It’s easy to think that’s all I am.”

Es fácil pensar que eso es todo lo que soy”.

She said, “I want them to understand what we’re working for.

Dijo: “Quiero que entiendan por qué estoy luchando.

Sometimes you have to see it to believe it.”

A veces tienes que verlo para creerlo”.

If I’m honest,

Si soy honesta,

I have to admit that sometimes I was the one

debo de admitir que a veces yo era

who just saw the sick old lady in the hospital bed.

quien la veía como una vieja enferma en un hospital.

And trying to capture my mom’s goal in a picture

Y el capturar la meta de mi mamá en el dibujo

helped me believe in it more myself.

me ayudó a creerlo más.

My mom did reach her goal,

Mi mamá alcanzó su meta,

and a few months later,

y pocos meses después,

she walked out of the hospital on her own two feet.

salió caminando del hospital.

She moved to long-term care,

Pasó a atención de largo plazo

and for the first time her care needs were more managed and predictable.

y por primera vez, sus necesidades fueron más predecibles y manejables.

Now she did still hallucinate about being surrounded by ghostly people.

Aún tiene alucinaciones en las que está rodeada de fantasmas.

But my mom and I have always responded to challenges by writing stories,

Pero ambas hemos sabido responder a los problemas, contando historias,

and now we’ve learned to write stories together ...

y ahora hemos aprendido a contar historias como esta

like this one.

juntas.

Here’s me asking my mom, “How’s the writing going?”

Aquí le estoy preguntando, “¿Cómo va la escritura?”

And she responds, “Not great.

Y ella responde: “No muy bien”.

Maybe I need a ghostwriter!

Tal vez necesito un escritor fantasma. ¡Al menos ya tengo el fantasma!”.

I already have the ghost!”

Remember my mom’s doctor,

¿Recuerdan al doctor?

the one who didn’t get it?

¿El que no entendía?

That comic about him was part of this same story.

La historieta acerca de él es parte de la misma historia.

It’s a comic my mom and I wrote together

Es una historieta que escribimos juntas

for a magazine dedicated to destigmatizing dementia

para una revista especializada en la desestigmatización

and supporting people impacted by this disease.

y apoyo a la gente impactada por enfermedades.

My mom’s name appeared in the byline right next to mine.

Las dos aparecimos como autoras,

And this comic was one of the ways we carefully documented her symptoms,

Y fue una de las maneras en que documentamos sus síntomas.

which led to her being able to start a new medication

Esto le ayudó a probar una nueva medicación

that helped with those ghostly hallucinations.

que la ayudó con las alucinaciones.

But more than that,

Pero más que eso,

this comic let her use her experience

la historieta la ayudó a usar la experiencia

to help others whom the magazine could reach.

para ayudar a otros lectores de la revista.

And besides,

Y además,

isn't it just cool that a medical magazine these days has comics?

¿no es genial que una revista médica tenga historietas?

My mom and I have continued to write comics together,

Mi mamá y yo continuamos escribiendo juntas,

and she’s continued to trust me

y ella sigue confiando en mí

with sharing the stories of life with dementia

para compartir historias de la vida con demencia

and life in long-term care during the pandemic.

y la atención a largo plazo durante la pandemia.

I think she's been OK with me sharing these vulnerable moments

Ella ha estado bien con compartir sus momentos vulnerables

because she knows I’m not just telling the story

porque sabe que no solo cuento la historia

of a sick old lady in the hospital bed.

de una vieja enferma en un hospital.

She knows I understand

Ella sabe que aún cuando yo soy la persona que dibuja las imágenes,

that even though I may be the one drawing the pictures,

she’s a collaborator with an equal part in the work.

ella es una colaboradora esencial para el trabajo.

And here’s my mom saying ...

Y aquí está mi mamá diciendo

“Do not write about that in this comic!”

“¡No dibujes eso en esta historieta!”

The reason this all started didn't have anything to do with art or writing

La razón por la que todo empezó, no tenía que ver con el arte o escribir

or even health care.

o incluso la salud.

It came from me wanting to help my mom.

Vino de mí, queriendo ayudar a mi mamá.

And that’s the same power you have

Y ustedes tienen el mismo poder

in your relationships with the people you care for.

en sus relaciones con la gente por la que se preocupan.

You know their health care needs,

Ustedes conocen sus necesidades,

you live their stories with them.

viven sus historias con ellos.

I understand you may still feel a bit skeptical

Y entiendo que aún puedan sentirse escépticos

about showing up at the doctor’s office with a sketchbook,

de aparecer en la oficina del doctor con una libreta,

but you may be surprised to discover

pero pueden sorprenderse

that the people in your health care community

el descubrir que las personas

are already familiar with graphic medicine,

ya están familiarizadas con el movimiento,

the growing movement at the intersection of health care and comics.

que mezcla la salud con las historietas.

They may already know how a picture can be an amazing time-saver

Pueden conocer cómo una imagen puede ahorrar tanto tiempo

or a tool for creating empathy and personal connections.

o servir para generar empatía y conexiones personales.

Just imagine if your new doctor opened your chart

Solo imagínense si su nuevo médico abriera su historial

and saw pictures that sparked curiosity about the person,

y viera una imagen que genera curiosidad por la persona,

not just the symptoms.

no solo por los síntomas.

When I looked at all the pictures I’d drawn of my mom,

Cuando vi las imágenes, que dibujaba de mi mamá,

I did see her symptoms,

veía sus síntomas,

but I also see my mom.

pero también veía a mi mamá.

She’s there in all the words and pictures that have continued to hold us together.

Ella está en todas esas palabras y dibujos que nos siguen uniendo.

Jocelyn: [Thanks for helping me!]

Jocelyn: [¡Gracias por ayudarme!]

SH: [I thought you were helping me.]

SH: [Pensé que tú me estabas ayudando a mí.]