How Comic Strips Create Better Health Care | Sam Hester | TED

Transcriber: Leslie Gauthier

Tradutor: Marcos Vinícius Melo da Silva Revisor: Raissa Mendes

Esta é a história de como usei quadrinhos

This is the story of how I used comics

to help me in my role as a caregiver for my mom

para me ajudar no papel de cuidadora de minha mãe

in a way I couldn’t have imagined.

de um jeito que eu não poderia imaginar.

When I was thinking about how to tell that story,

Quando estava pensando como contar esta história,

I talked a lot about it with my mom.

conversei muito com minha mãe,

That’s because the story is hers.

porque a história é dela.

My mom’s name is Jocelyn,

O nome dela é Jocelyn, e não somos parecidas:

and we’re not alike.

She’s an optimist.

ela é otimista;

I worry about all the terrible things that are going to go wrong.

eu me preocupo com tudo de terrível que pode dar errado.

Ela é impulsiva; eu, cuidadosa.

She’s impulsive.

I’m cautious.

We’re so different

Somos tão diferentes que levei um bom tempo

that it took me a long time to realize we had something important in common.

para perceber que tínhamos algo importante em comum:

We both respond to challenges by writing stories.

nós duas lidamos com os desafios escrevendo histórias.

Levou tanto tempo para eu perceber que tínhamos isso em comum

It took me such a long time to notice that we had this in common

porque as histórias que escrevíamos eram muito diferentes.

because the stories we wrote were so different.

She self-published a book of poems and short stories

Ela publicou por conta própria um livro de poemas e contos

about living with Parkinson’s disease over the last 20 years.

sobre viver com o mal de Parkinson nesses últimos 20 anos.

I write comics like this one.

Eu escrevo quadrinhos como este.

And my comics are about stuff like life with my mom.

E meus quadrinhos são sobre coisas como a vida com a minha mãe.

Now, over the years, my mom and I got used to her physical health challenges,

Com o passar dos anos, minha mãe e eu nos acostumamos com os desafios da doença,

but a while ago she started having cognitive challenges too.

mas, um tempo atrás, ela começou a ter desafios cognitivos também.

She couldn’t write stories anymore,

Ela não conseguia mais escrever histórias,

and communication between us kept getting harder.

e nossa comunicação ficava cada vez mais difícil.

My mom’s doctor didn’t get it.

O médico não conseguia entender.

He asked her questions like, “Well, what city are you in?”

Ele perguntava coisas como: “Em que cidade você está?”

She knows the answer.

Ela sabia a resposta. Ele perguntava: “Em que ano estamos?”

He asked, “What year is it?”

Well, she knew that answer too.

Ela sabia essa resposta também.

He just said, “You’re fine!”

Ele só disse: “Você está bem!”

But my mom had been having hallucinations.

Mas minha mãe estava tendo alucinações.

She sometimes thought she was surrounded by ghostly people.

Ela, às vezes, pensava estar cercada por fantasmas.

The doctor couldn’t see it,

O médico não conseguia ver,

but my mom could ...

mas minha mãe sim...

and now so can you.

e agora, você também consegue.

I want to tell you about graphic medicine,

Quero falar sobre a medicina gráfica, um movimente crescente

a growing movement

that refers to an unlikely partnership between health care and comics.

referente à parceria incomum entre assistência médica e quadrinhos.

Now, at the heart of this movement

Então, no centro desse movimento

is a kind of a comic called a graphic pathography.

está um tipo de quadrinho chamado patografia gráfica.

A graphic pathography just means a story about illness

Uma patografia gráfica significa uma história sobre doenças

that’s told in a visual medium.

contada através de um meio visual.

This comic is that kind of a story.

Este quadrinho é esse tipo de história.

You can see the ghostly hallucinations,

Você pode ver as alucinações fantasmagóricas,

e é convidado a sentir empatia pela experiência da paciente,

and you’re invited to feel empathy for the patient’s experience.

You can share my mom’s concern

compartilhar a aflição da minha mãe, por seus sintomas não serem reconhecidos.

that her symptoms have not been recognized.

That’s one way that words and pictures can work together

Esse é um meio de palavras e imagens trabalharem juntas contando uma história.

to tell a health care story.

And this is something anyone can do.

E isso é algo que qualquer um pode fazer.

You might be thinking, “No, I’m not a comics artist.”

Você pode estar pensando: “Eu não sou um quadrinista”.

But that’s OK.

Tudo bem, você não precisa ser.

You don’t have to be.

A health care story can benefit from very simple pictures.

Uma história de cuidados pode funcionar com imagens bem simples.

I'm going to show you how,

Vou te mostrar como, mas temos de voltar alguns anos,

but we’ve got to go back a few years

to a time before I drew those pictures that I just shared.

para um tempo antes de eu ter desenhado as imagens que acabei de mostrar.

My mom’s condition got worse,

A doença da minha mãe piorou, e passávamos muito tempo no hospital.

and we were in the hospital a lot.

Nessa época, alucinações e uma demência inicial dificultaram

By this time, hallucinations and early-stage dementia made it hard

for her to explain what was going on.

para ela explicar o que estava acontecendo.

And it was hard for the hospital staff to trust her.

E era difícil pro pessoal do hospital acreditar nela.

I was constantly hanging around the hospital.

Eu estava constantemente no hospital e sentia que tudo dependia de mim.

I felt like everything depended on me.

Doctors and nurses came and went,

Médicos e enfermeiras iam e vinham, chegando e saindo inesperadamente,

arriving and leaving unexpectedly.

I felt like I was standing at the side of a highway,

e eu parecia estar no acostamento de uma estrada,

trying to get the attention of the drivers racing past.

tentando chamar a atenção dos motoristas que passavam.

There was this one evening when I really had to get home to my kids,

Teve uma noite em que eu deveria estar em casa com meus filhos,

but I didn't want to leave the hospital

mas eu não queria deixar o hospital

because my mom had been having this weird symptom.

porque minha mãe estava tendo um sintoma estranho.

She was leaning off to the left,

Ela estava inclinada para esquerda,

her head and upper body slumped sideways.

sua cabeça e o tronco jogados para o lado.

During the day, she’d slide out of her wheelchair,

Durante o dia, ela escorregava da cadeira de rodas,

and her leg would get caught in the wheels.

e a perna ficava presa nas rodas da cadeira.

And at night,

E, à noite, sua incapacidade de endireitar o corpo

her inability to straighten out her body made it hard for her to get a good sleep.

dificultava ter um bom sono.

Now, the doctor was aware of this,

O médico estava ciente disso, e eliminamos a possibilidade

and we’d ruled out the possibility

that there was anything dangerous going on like a stroke.

de que algo perigoso estava acontecendo, como um derrame.

But still, I didn’t want to leave

Mas, mesmo assim, eu não queria ir, porque o turno da noite iria chegar

because the night staff were going to arrive

and they didn't know my mom.

e eles não conheciam minha mãe.

This sideways posture didn’t have anything to do

Essa postura pro lado não tinha nada a ver com o motivo de sua internação.

with the reason she’d been admitted to the hospital.

Eles podem ter deixado passar, ou, se notaram,

They might just overlook it.

Or if they did notice it,

they might assume this was just her regular posture.

presumiram que essa era apenas sua postura normal.

And it really wasn’t.

E na verdade não era.

I didn’t know what to do.

Eu não sabia o que fazer.

And that’s when it came to me:

E foi aí que pensei:

a picture could help.

quem sabe uma imagem poderia ajudar.

So I drew one.

Então desenhei.

I wrote “Help for Jocelyn.”

Eu escrevi: “Ajuda para Jocelyn.

“She leans to the left.

Ela se inclina para a esquerda.

Por favor, coloque travesseiros de apoio na cadeira e na cama”.

Please support wheelchair and bed with pillows.”

I drew a circle around the leg that kept getting injured,

Desenhei um círculo na perna que ficava sendo machucada,

desenhei minha mãe deitada na cama

and I drew my mom lying in bed,

and I wrote, “This is a comfy sleeping position!”

e escrevi: “Essa é uma posição confortável para dormir!”

I taped it up on the wall above her bed,

Eu colei na parede acima da cama dela, e fui embora.

and I left.

E de repente senti que não precisava ficar no acostamento da estrada.

And suddenly I felt I didn’t need to keep standing

at the side of the highway.

As if I just planted a big sign at the side of the road

Era como se tivesse colocado no acostamento uma placa enorme,

that anyone passing by would see,

que qualquer um podia ver, e eu podia ir pra casa.

and I could go home.

Thanks to that picture,

Graças àquele desenho, tive uma boa noite de sono,

I got a good night’s sleep.

assim como minha mãe.

And so did my mom.

When I went back the next morning,

Na manhã seguinte, vi que alguém tinha apoiado

I saw that someone had propped up her left arm with a pillow.

o braço esquerdo dela com um travesseiro.

A nurse who I’d never met had seen the picture

Uma enfermeira que eu nunca tinha visto viu o desenho

and known what to do.

e soube o que fazer.

This was the first of so many pictures I drew to help my mom,

Esse foi o primeiro de muitos desenhos que fiz pra ajudar minha mãe,

and what surprised me was how fast this worked.

e o que me surpreendeu foi o quão rápido funcionou.

I carried pictures like this around with me everywhere I went

Eu carregava os desenhos comigo para qualquer lugar que fosse

to pull out whenever I needed them to save me explaining things again.

pra usar sempre que eu precisasse

e evitar que eu explicasse tudo de novo.

And I learned that a picture’s worth a thousand words

E aprendi que uma imagem vale mais que mil palavras,

that you just don’t have time to say.

as quais simplesmente não temos tempo para dizer.

Then my mom was moved to another part of the hospital,

Aí, minha mãe foi transferida para outra parte do hospital,

and there was a whole new team of staff members who didn’t know her,

onde havia toda uma nova equipe de funcionários que não a conhecia,

so I got ready to start drawing some new pictures.

então me preparei para fazer novos desenhos.

But then I thought ...

Mas então pensei...

when I drew those first pictures for my mom,

quando fiz os primeiros desenhos pra minha mãe,

I’d made choices about what health care issues to highlight on her behalf.

fiz escolhas sobre quais problemas de assistência médica destacaria.

At that time, she hadn’t had the words to speak for herself,

Naquele momento, ela não tinha como falar por si mesma,

so those pictures were just my best guesses about what might help.

então os desenhos eram minha melhor aposta para ajudar.

But big questions arise when you try to tell someone else’s story.

Mas grandes questões surgem

quando tentamos contar a história de alguém.

That kind of collaboration depends on trust.

Esse tipo de colaboração depende de confiança.

So this time I sat down with my mom,

Então dessa vez eu sentei com minha mãe,

and I asked her what pictures I should draw.

e perguntei a ela o que eu deveria desenhar.

Her answers surprised me.

Suas respostas me surpreenderam.

She said, “Please tell them to call me Jocelyn.

Ela disse: “Por favor, diga a eles que me chamem de Jocelyn.

They don’t know I go by my middle name!”

Eles não sabem que uso o nome do meio!”

She said, “Please tell them I’m left-handed,”

Ela disse: “Por favor, diga a eles que sou canhota”,

e me pediu para desenhar uma bandeja de comida

and she asked me to draw a food tray

on which the items had been placed where her hand could reach them.

na qual as coisas estavam onde sua mão conseguia alcançar.

She asked me to draw a picture that said, “Please remove lids!”

Ela pediu para fazer um desenho que dizia: “Por favor, remova as tampas!”,

That's because nerve damage in her hands makes fine motor skills a challenge.

porque danos neurais tornam a coordenação das mãos um desafio.

Ela pediu para fazer um desenho dizendo: “Por favor, encha as xícaras até a metade!

She asked me to draw a picture that said, “Please fill cups halfway!

A full cup is too heavy!”

Uma xícara cheia é muito pesada!”

Ela me pediu para fazer um desenho que dizia: “Por favor, diga o seu nome!

She asked me to draw a picture that said, “Please tell me your name!

I can’t read your name tag.”

Eu não consigo ler seu crachá“.

And she asked me to draw a picture to go on the door of her room,

E ela me pediu para fazer um desenho para colocar na porta do quarto,

so she would know which room was hers.

assim ela saberia qual é o quarto dela.

Esses pequenos detalhes foram muito significativos.

These small details were a big deal.

They gave me insight into challenges I hadn't even been aware of.

Eles me fizeram ver desafios dos quais nem eu tinha consciência.

Now, in the picture of the door of my mom’s room,

Bem, no desenho da porta do quarto da minha mãe,

I drew her face.

eu desenhei seu rosto.

I’ve drawn my mom so many times

Desenhei tantas vezes que tenho um modo de fazer isso,

I have a way of drawing her face,

but the point isn’t that it has to look anything like my mom.

mas o ponto é que não precisa ser parecido com ela.

Pode ser um círculo com dois pontos para os olhos.

It could be a circle with two dots for eyes.

The point is that there’s a face;

A questão é que tem um rosto, tem uma pessoa com uma voz.

there’s a person with a voice.

And if you listen to the picture,

E, se você ouvir o desenho,

the voice can be heard because the face can be seen.

a voz pode ser ouvida porque o rosto pode ser visto.

The message matters more because it comes from someone.

A mensagem importa mais porque veio de alguém.

After I’d drawn all those pictures,

Depois de ter feito todos os desenhos, minha mãe me pediu...

my mom asked me ...

“Now draw one more.

“Agora desenhe mais um. Me desenhe com um ar saudável.

Draw me looking healthy.

Draw me walking with my walker,

Me desenhe andando com o andador, e intitule: ‘A Meta da Jocelyn’.”

and label it: “Jocelyn’s Goal.”

She said, “The staff here are just going to see

Ela disse, “Os funcionários aqui só vão ver

a sick old lady in the hospital bed,

uma senhora velha doente na cama do hospital, alguém fraca e confusa.

someone who’s weak and confused.

It’s easy to think that’s all I am.”

É fácil pensar que isso é tudo que sou”.

She said, “I want them to understand what we’re working for.

Ela disse: “Quero que entendam nosso obejtivo.

Sometimes you have to see it to believe it.”

Às vezes é preciso ver para acreditar”.

If I’m honest,

Sendo honesta, tenho de admitir que às vezes

I have to admit that sometimes I was the one

era eu que via a senhora velha e doente em uma cama de hospital.

who just saw the sick old lady in the hospital bed.

And trying to capture my mom’s goal in a picture

E tentar expressar essa meta no desenho me ajudou a acreditar mais na meta.

helped me believe in it more myself.

My mom did reach her goal,

Minha mãe alcançou sua meta e, alguns meses depois,

and a few months later,

she walked out of the hospital on her own two feet.

saiu do hospital andando com as próprias pernas.

She moved to long-term care,

Ela passou aos cuidados prolongados,

and for the first time her care needs were more managed and predictable.

e pela primeira vez os cuidados estavam mais administráveis e previsíveis.

Now she did still hallucinate about being surrounded by ghostly people.

Ela ainda tinha alucinações sobre estar cercada por fantasmas.

But my mom and I have always responded to challenges by writing stories,

Mas minha mãe e eu sempre respondemos aos desafios escrevendo histórias,

and now we’ve learned to write stories together ...

e agora nós aprendemos a escrever histórias juntas...

como esta aqui.

like this one.

Here’s me asking my mom, “How’s the writing going?”

E aqui estou eu perguntado a minha mãe: “Como está indo a escrita?”

And she responds, “Not great.

E ela responde, “Nada bem. Talvez eu precise de um escritor fantasma!

Maybe I need a ghostwriter!

I already have the ghost!”

O fantasma eu já tenho!“.

Remember my mom’s doctor,

Lembra do médico da minha mãe, aquele que não entendia?

the one who didn’t get it?

That comic about him was part of this same story.

Aquele quadrinho sobre ele era parte da mesma história.

It’s a comic my mom and I wrote together

É um quadrinho que minha mãe e eu escrevemos juntas

for a magazine dedicated to destigmatizing dementia

para uma revista dedicada a desestigmatização da demência

and supporting people impacted by this disease.

e apoio às pessoas que sofrem dessa doença.

My mom’s name appeared in the byline right next to mine.

O nome da minha mãe apareceu ao lado do meu como coautora.

E esse quadrinho foi um dos modos que nós documentamos cuidadosamente seus sintomas,

And this comic was one of the ways we carefully documented her symptoms,

which led to her being able to start a new medication

o que a levou a ser capaz de começar um novo medicamento

that helped with those ghostly hallucinations.

que ajudou com as alucinações fantasmagóricas.

But more than that,

Mas mais do que isso,

this comic let her use her experience

esse quadrinho fez ela usar experiência

to help others whom the magazine could reach.

para ajudar outros a quem a revista podia alcançar.

And besides,

Além disso, não é legal que uma revista médica tenha histórias em quadrinhos?

isn't it just cool that a medical magazine these days has comics?

My mom and I have continued to write comics together,

Minha mãe e eu continuamos a escrever quadrinhos juntas,

and she’s continued to trust me

e ela continuou a confiar em mim

with sharing the stories of life with dementia

ao compartilhar as histórias de sua vida com demência

and life in long-term care during the pandemic.

e em cuidados prolongados durante a pandemia.

I think she's been OK with me sharing these vulnerable moments

E acho que ela aceita que eu compartilhe esses momentos vulneráveis,

because she knows I’m not just telling the story

pois sabe que não estou só contando a história

of a sick old lady in the hospital bed.

de uma senhora velha e doente na cama do hospital.

She knows I understand

Ela sabe que entendo que, mesmo que seja eu quem está desenhando as imagens,

that even though I may be the one drawing the pictures,

she’s a collaborator with an equal part in the work.

ela colabora igualmente no trabalho.

And here’s my mom saying ...

E aqui está minha mãe dizendo:

“Do not write about that in this comic!”

“Não escreva sobre isso no quadrinho!”.

The reason this all started didn't have anything to do with art or writing

O início disso tudo

não tem nada a ver com arte, escrita ou mesmo com assistência médica.

or even health care.

It came from me wanting to help my mom.

Veio do meu desejo de ajudar minha mãe.

And that’s the same power you have

E esse é o mesmo poder que você tem em suas relações

in your relationships with the people you care for.

com as pessoas com quem se importa.

You know their health care needs,

Você sabe das necessidades delas, você vive essas histórias com elas.

you live their stories with them.

I understand you may still feel a bit skeptical

Sei que você pode se sentir um pouco cético

about showing up at the doctor’s office with a sketchbook,

de aparecer no consultório do médico com desenhos,

but you may be surprised to discover

mas você pode se surpreender ao descobrir que as pessoas em sua comunidade

that the people in your health care community

já estão familiarizadas com a medicina gráfica,

are already familiar with graphic medicine,

the growing movement at the intersection of health care and comics.

o movimento crescente na intersecção da assistência médica e quadrinhos.

They may already know how a picture can be an amazing time-saver

Eles talvez já saibam que uma imagem pode ser incrível pra poupar tempo

or a tool for creating empathy and personal connections.

ou uma ferramenta para criar empatia e conexões entre pessoas.

Just imagine if your new doctor opened your chart

Apenas imagine se o seu novo médico abrisse seus desenhos

and saw pictures that sparked curiosity about the person,

e visse imagens que despertassem curiosidade

sobre a pessoa, e não apenas seus sintomas.

not just the symptoms.

When I looked at all the pictures I’d drawn of my mom,

Quando olhei todos os desenhos que fiz da minha mãe,

eu vi os sintomas dela,

I did see her symptoms,

but I also see my mom.

mas eu também vi minha mãe.

She’s there in all the words and pictures that have continued to hold us together.

Ela está em todas as palavras e imagens que têm continuado a nos manter unidas.

Jocelyn: [Thanks for helping me!]

Jocelyn: [Obrigada por me ajudar!]

SH: [I thought you were helping me.]

Sam Hester: [Pensei que você é que estava me ajudando.]