How Comic Strips Create Better Health Care | Sam Hester | TED

Transcriber: Leslie Gauthier

Μετάφραση: Αγγελική Καραγιαννίδου Επιμέλεια: Thanasis Zantrimas

This is the story of how I used comics

Θα σας πω μια ιστορία πώς χρησιμοποίησα τα κόμικ

to help me in my role as a caregiver for my mom

για να με βοηθήσουν στη φροντίδα της μαμάς μου

in a way I couldn’t have imagined.

με έναν αφάνταστο τρόπο για μένα.

When I was thinking about how to tell that story,

Σκεφτόμουν πώς θα πω αυτή την ιστορία και το συζήτησα αρκετά με τη μαμά μου.

I talked a lot about it with my mom.

That’s because the story is hers.

Κι αυτό γιατί είναι η δική της ιστορία.

My mom’s name is Jocelyn,

Η μαμά μου λέγεται Τζόσλιν και δεν μοιάζουμε καθόλου.

and we’re not alike.

Εκείνη είναι αισιόδοξη.

She’s an optimist.

I worry about all the terrible things that are going to go wrong.

Εγώ ανησυχώ για όλα όσα μπορούν να πάνε στραβά.

Είναι παρορμητική, κι εγώ επιφυλακτική.

She’s impulsive.

I’m cautious.

We’re so different

Διαφέρουμε τόσο πολύ που άργησα να προσέξω το σημαντικό μας κοινό σημείο.

that it took me a long time to realize we had something important in common.

We both respond to challenges by writing stories.

Και οι δύο απαντάμε στις προκλήσεις γράφοντας ιστορίες.

It took me such a long time to notice that we had this in common

Μου πήρε πολύ χρόνο να αντιληφθώ αυτό το κοινό σημείο,

επειδή γράφαμε πολύ διαφορετικές ιστορίες.

because the stories we wrote were so different.

She self-published a book of poems and short stories

Εκείνη αυτοδημοσίευσε ένα βιβλίο με ποιήματα και διηγήματα

about living with Parkinson’s disease over the last 20 years.

για τη ζωή της με τη νόσο Πάρκινσον τα τελευταία 20 χρόνια.

I write comics like this one.

Εγώ δημιουργώ κόμικ όπως αυτό.

And my comics are about stuff like life with my mom.

Αφορούν θέματα όπως τη ζωή με τη μαμά.

Now, over the years, my mom and I got used to her physical health challenges,

Με τα χρόνια, οι δυο μας συνηθίσαμε τα προβλήματα της υγείας της

but a while ago she started having cognitive challenges too.

μέχρι που ξεκίνησε να έχει και νοητικά προβλήματα.

She couldn’t write stories anymore,

Δεν μπορούσε πια να γράφει ιστορίες,

and communication between us kept getting harder.

και επικοινωνούσαμε όλο και δυσκολότερα.

My mom’s doctor didn’t get it.

Ο γιατρός της μαμάς δεν καταλάβαινε.

He asked her questions like, “Well, what city are you in?”

Έκανε ερωτήσεις όπως: «Σε ποια πόλη ζεις;»

She knows the answer.

Του απαντούσε.

He asked, “What year is it?”

«Τι χρονιά έχουμε;»

Well, she knew that answer too.

Το γνώριζε και αυτό.

He just said, “You’re fine!”

Εκείνος απλώς είπε: «Είσαι καλά».

But my mom had been having hallucinations.

Η μαμά όμως είχε παραισθήσεις.

Κάποιες φορές νόμιζε πως την περιτριγυρίζουν φαντάσματα.

She sometimes thought she was surrounded by ghostly people.

The doctor couldn’t see it,

Ο γιατρός δεν μπορούσε να το δει, αλλά η μαμά μπορούσε.

but my mom could ...

and now so can you.

Και τώρα μπορείτε κι εσείς.

I want to tell you about graphic medicine,

Θέλω να σας μιλήσω για τη γραφική ιατρική, ένα αναπτυσσόμενο κίνημα

a growing movement

that refers to an unlikely partnership between health care and comics.

που αφορά την απίθανη συνεργασία μεταξύ ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και κόμικ.

Now, at the heart of this movement

Στην καρδιά του κινήματος βρίσκεται το κόμικ που λέγεται γραφική παθογραφία.

is a kind of a comic called a graphic pathography.

A graphic pathography just means a story about illness

Αυτό σημαίνει μια ιστορία για την ασθένεια που λέγεται με ένα οπτικό μέσο.

that’s told in a visual medium.

This comic is that kind of a story.

Έτσι είναι και τούτο το κόμικ.

You can see the ghostly hallucinations,

Βλέπετε τις παραισθήσεις με τα φαντάσματα

and you’re invited to feel empathy for the patient’s experience.

και είναι μια πρόσκληση να νιώσετε την εμπειρία του ασθενή.

You can share my mom’s concern

Να ανησυχήσετε μαζί με τη μαμά που τα συμπτώματά της δεν αναγνωρίστηκαν.

that her symptoms have not been recognized.

That’s one way that words and pictures can work together

Έτσι συνεργάζονται λέξεις και εικόνες για να πουν μια ιστορία περίθαλψης.

to tell a health care story.

And this is something anyone can do.

Κι αυτό μπορούν να το κάνουν όλοι.

You might be thinking, “No, I’m not a comics artist.”

Ίσως να σκέφτεστε: «Δεν είμαι σχεδιαστής κόμικ».

But that’s OK.

Δεν πειράζει. Δεν χρειάζεται.

You don’t have to be.

A health care story can benefit from very simple pictures.

Πολύ απλά σχέδια μπορούν να βοηθήσουν την περίθαλψη.

I'm going to show you how,

Θα σας δείξω πώς, αλλά θα πάμε κάποια χρόνια πίσω,

but we’ve got to go back a few years

to a time before I drew those pictures that I just shared.

όταν ακόμα δεν ζωγράφιζα τα σχέδια που μόλις σας έδειξα.

My mom’s condition got worse,

Η μαμά μου επιδεινωνόταν και περνούσαμε πολύ χρόνο στο νοσοκομείο.

and we were in the hospital a lot.

Οι παραισθήσεις και η αρχόμενη άνοια τη δυσκόλευαν να εξηγήσει τι συνέβαινε

By this time, hallucinations and early-stage dementia made it hard

for her to explain what was going on.

And it was hard for the hospital staff to trust her.

και οι υγειονομικοί ήταν δύσκολο να την πιστέψουν.

I was constantly hanging around the hospital.

Βρισκόμουν συνέχεια στο νοσοκομείο. Ένιωθα πως ήμουν απαραίτητη για τα πάντα.

I felt like everything depended on me.

Doctors and nurses came and went,

Γιατροί και νοσοκόμες μπαινόβγαιναν, έρχονταν κι έφευγαν ξαφνικά

arriving and leaving unexpectedly.

I felt like I was standing at the side of a highway,

σαν να ήμουν στην άκρη μιας λεωφόρου,

trying to get the attention of the drivers racing past.

προσπαθώντας να τραβήξω την προσοχή των οδηγών.

There was this one evening when I really had to get home to my kids,

Ένα συγκεκριμένο βράδυ έπρεπε να γυρίσω σπίτι στα παιδιά μου,

but I didn't want to leave the hospital

μα δεν ήθελα να φύγω από το νοσοκομείο, γιατί η μαμά είχε ένα παράξενο σύμπτωμα.

because my mom had been having this weird symptom.

She was leaning off to the left,

Έγερνε όλη προς τα αριστερά, το κεφάλι και ο κορμός έπεφταν στο πλάι.

her head and upper body slumped sideways.

During the day, she’d slide out of her wheelchair,

Την ημέρα γλιστρούσε από το αναπηρικό της καρότσι

and her leg would get caught in the wheels.

και το πόδι της πιανόταν στις ρόδες,

And at night,

ενώ τη νύχτα δεν κοιμόταν καλά, γιατί δεν μπορούσε να τεντωθεί.

her inability to straighten out her body made it hard for her to get a good sleep.

Now, the doctor was aware of this,

Ο γιατρός ήταν ενήμερος και είχε αποκλειστεί το ενδεχόμενο

and we’d ruled out the possibility

that there was anything dangerous going on like a stroke.

κάποιας επικίνδυνης κατάστασης, όπως ένα εγκεφαλικό.

But still, I didn’t want to leave

Και πάλι όμως, δεν ήθελα να φύγω,

because the night staff were going to arrive

γιατί το νυχτερινό προσωπικό θα ερχόταν και δεν γνώριζαν τη μαμά μου.

and they didn't know my mom.

This sideways posture didn’t have anything to do

Η κλίση προς τα αριστερά δεν συνδεόταν με τον λόγο εισαγωγής της στο νοσοκομείο.

with the reason she’d been admitted to the hospital.

Ίσως να το παρέβλεψαν.

They might just overlook it.

Or if they did notice it,

Ή αν την παρατηρούσαν, ίσως να υπέθεταν πως αυτή ήταν η συνηθισμένη της στάση.

they might assume this was just her regular posture.

And it really wasn’t.

Αλλά δεν ήταν.

I didn’t know what to do.

Δεν ήξερα τι να κάνω.

And that’s when it came to me:

Και τότε μου ήρθε η ιδέα:

a picture could help.

μια εικόνα θα βοηθούσε.

Έτσι, ζωγράφισα μία.

So I drew one.

I wrote “Help for Jocelyn.”

Έγραψα: «Βοήθεια για την Τζόσλιν».

“She leans to the left.

«Γέρνει στα αριστερά. Βάλτε παρακαλώ μαξιλάρια στο αμαξίδιο και το κρεβάτι».

Please support wheelchair and bed with pillows.”

I drew a circle around the leg that kept getting injured,

Κύκλωσα το πόδι που πιανόταν στις ρόδες,

ζωγράφισα τη μαμά ξαπλωμένη κι έγραψα: «Να, μία άνετη στάση».

and I drew my mom lying in bed,

and I wrote, “This is a comfy sleeping position!”

I taped it up on the wall above her bed,

Το κόλλησα στον τοίχο πάνω από το κρεβάτι της κι έφυγα.

and I left.

Ξαφνικά, ένιωσα πως μπορούσα να φύγω από την άκρη της λεωφόρου.

And suddenly I felt I didn’t need to keep standing

at the side of the highway.

As if I just planted a big sign at the side of the road

Ήταν σαν να τοποθέτησα μια πινακίδα φανερή σε όλους τους περαστικούς

that anyone passing by would see,

and I could go home.

και μπορούσα να φύγω.

Thanks to that picture,

Χάρη σ′ αυτή την εικόνα μπόρεσα να κοιμηθώ καλά.

I got a good night’s sleep.

Το ίδιο και η μαμά.

And so did my mom.

When I went back the next morning,

Όταν επέστρεψα το πρωί,

I saw that someone had propped up her left arm with a pillow.

είδα πως το αριστερό της χέρι στηριζόταν σε μαξιλάρι.

A nurse who I’d never met had seen the picture

Μια άγνωστη νοσοκόμα είδε την εικόνα και κατάλαβε τι να κάνει.

and known what to do.

This was the first of so many pictures I drew to help my mom,

Ήταν η πρώτη εικόνα που ζωγράφισα για να βοηθήσω τη μαμά

and what surprised me was how fast this worked.

και μου έκανε εντύπωση πόσο γρήγορα δούλεψε.

I carried pictures like this around with me everywhere I went

Κουβαλούσα τέτοιες εικόνες όπου πήγαινα, ώστε να τις δείξω όπου χρειαζόταν

to pull out whenever I needed them to save me explaining things again.

και να μην ξαναλέω τα ίδια πράγματα.

And I learned that a picture’s worth a thousand words

Έμαθα πως μία εικόνα αξίζει όσο χίλιες λέξεις

that you just don’t have time to say.

που δεν προλαβαίνεις να πεις.

Then my mom was moved to another part of the hospital,

Μετά η μαμά μετακινήθηκε σε άλλο τμήμα του νοσοκομείου,

and there was a whole new team of staff members who didn’t know her,

με μία νέα ομάδα προσωπικού που δεν τη γνώριζε

so I got ready to start drawing some new pictures.

κι έτσι άρχισα να ζωγραφίζω νέες εικόνες.

But then I thought ...

Μα μετά σκέφτηκα…

when I drew those first pictures for my mom,

Όταν ζωγράφισα τις πρώτες εικόνες,

I’d made choices about what health care issues to highlight on her behalf.

επέλεξα ποια θέματα περίθαλψης να τονίσω εκ μέρους της.

At that time, she hadn’t had the words to speak for herself,

Τότε δεν μπορούσε να μιλήσει η ίδια.

so those pictures were just my best guesses about what might help.

Οπότε, εγώ απλώς μάντευα τι θα μπορούσε να βοηθήσει.

But big questions arise when you try to tell someone else’s story.

Προκύπτουν όμως μεγάλα ερωτήματα όταν διηγείσαι την ιστορία κάποιου άλλου.

That kind of collaboration depends on trust.

Τέτοια συνεργασία βασίζεται στην εμπιστοσύνη.

So this time I sat down with my mom,

Αυτή τη φορά έκατσα με τη μαμά και τη ρώτησα τι εικόνες να ζωγραφίσω.

and I asked her what pictures I should draw.

Her answers surprised me.

Οι απαντήσεις της με εξέπληξαν.

She said, “Please tell them to call me Jocelyn.

Είπε: «Σε παρακαλώ, πες τους να με φωνάζουν Τζόσλιν.

They don’t know I go by my middle name!”

Δεν ξέρουν πως χρησιμοποιώ αυτό όνομα».

She said, “Please tell them I’m left-handed,”

Επίσης: «Πες τους πως είμαι αριστερόχειρας»,

και μου ζήτησε να σχεδιάσω έναν δίσκο που να μπορεί να φτάσει το φαγητό.

and she asked me to draw a food tray

on which the items had been placed where her hand could reach them.

She asked me to draw a picture that said, “Please remove lids!”

Μου είπε να ζωγραφίσω μια εικόνα με την οδηγία: «Βγάλτε τα καπάκια»,

That's because nerve damage in her hands makes fine motor skills a challenge.

γιατί η ζημιά στα νεύρα των χεριών της δυσκολεύει τις λεπτές κινήσεις.

Μία ακόμα οδηγία: «Γεμίστε σας παρακαλώ τα ποτήρια ως τη μέση.

She asked me to draw a picture that said, “Please fill cups halfway!

A full cup is too heavy!”

Τα γεμάτα είναι πολύ βαριά!»

She asked me to draw a picture that said, “Please tell me your name!

Και ακόμα: «Πείτε μου το όνομά σας. Δεν μπορώ να διαβάσω το ταμπελάκι».

I can’t read your name tag.”

Μου ζήτησε και μία ζωγραφιά έξω από το δωμάτιό της

And she asked me to draw a picture to go on the door of her room,

so she would know which room was hers.

για να το ξεχωρίζει.

These small details were a big deal.

Αυτές οι λεπτομέρειες ήταν σημαντικές.

They gave me insight into challenges I hadn't even been aware of.

Με έκαναν να αντιληφθώ δυσκολίες που δεν γνώριζα.

Now, in the picture of the door of my mom’s room,

Στην εικόνα έξω από την πόρτα ζωγράφισα το πρόσωπό της.

I drew her face.

I’ve drawn my mom so many times

Έχω σχεδιάσει το πρόσωπο της μαμάς πολλές φορές,

I have a way of drawing her face,

but the point isn’t that it has to look anything like my mom.

δεν είναι όμως σημαντικό να της μοιάζει.

Θα μπορούσε να είναι ένας κύκλος με δύο τελείες.

It could be a circle with two dots for eyes.

The point is that there’s a face;

Το σημαντικό είναι πως υπάρχει ένα πρόσωπο, ένα άτομο που έχει φωνή.

there’s a person with a voice.

Αν δώσεις σημασία στη ζωγραφιά,

And if you listen to the picture,

the voice can be heard because the face can be seen.

η φωνή θα ακουστεί γιατί έχεις δει το πρόσωπο.

The message matters more because it comes from someone.

Το μήνυμα έχει μεγαλύτερη αξία, γιατί προέρχεται από κάποιον.

Αφού ζωγράφισα αυτές τις εικόνες,

After I’d drawn all those pictures,

my mom asked me ...

η μαμά μού ζήτησε:

“Now draw one more.

«Ζωγράφισε μία ακόμα.

Draw me looking healthy.

Θέλω να φαίνομαι υγιής.

Ζωγράφισέ με να περπατώ με το πι,

Draw me walking with my walker,

και βάλε τίτλο: «Ο στόχος της Τζόσλιν».

and label it: “Jocelyn’s Goal.”

She said, “The staff here are just going to see

Είπε: «Το προσωπικό θα βλέπει απλώς μια άρρωστη γριούλα σε ένα κρεβάτι,

a sick old lady in the hospital bed,

someone who’s weak and confused.

αδύναμη και σε σύγχυση.

It’s easy to think that’s all I am.”

Θα νομίζουν πως είμαι μόνο αυτό».

She said, “I want them to understand what we’re working for.

Είπε: «Θέλω να καταλάβουν για ποιο πράγμα αγωνιζόμαστε.

Ενίοτε πρέπει να το δεις για να το πιστέψεις».

Sometimes you have to see it to believe it.”

If I’m honest,

Για να είμαι ειλικρινής, συχνά εγώ ήμουν αυτή

I have to admit that sometimes I was the one

who just saw the sick old lady in the hospital bed.

που έβλεπε μόνο την άρρωστη γριούλα στο κρεβάτι.

And trying to capture my mom’s goal in a picture

Προσπαθώντας να αποτυπώσω τον στόχο της μαμάς σε μια εικόνα, πίστεψα κι εγώ.

helped me believe in it more myself.

My mom did reach her goal,

Η μαμά τα κατάφερε και λίγους μήνες αργότερα

and a few months later,

she walked out of the hospital on her own two feet.

έφυγε περπατώντας από το νοσοκομείο.

She moved to long-term care,

Συνεχίσαμε με μακροχρόνια φροντίδα

and for the first time her care needs were more managed and predictable.

και για πρώτη φορά οι ανάγκες της καλύφθηκαν και προβλέφθηκαν καλύτερα.

Now she did still hallucinate about being surrounded by ghostly people.

Ακόμα είχε τις παραισθήσεις κι έβλεπε φαντάσματα.

But my mom and I have always responded to challenges by writing stories,

Όμως, η μαμά κι εγώ πάντα απαντούσαμε στις προκλήσεις γράφοντας ιστορίες

and now we’ve learned to write stories together ...

και τώρα πλέον μάθαμε να γράφουμε ιστορίες μαζί.

Όπως αυτήν εδώ.

like this one.

Here’s me asking my mom, “How’s the writing going?”

Εδώ τη ρωτάω: «Πώς πάει το γράψιμο;»

And she responds, “Not great.

Κι εκείνη απαντά: «Όχι σπουδαία.

Maybe I need a ghostwriter!

Ίσως χρειάζομαι έναν συγγραφέα φάντασμα. Έχω ήδη το φάντασμα».

I already have the ghost!”

Remember my mom’s doctor,

Θυμάστε τον γιατρό της μαμάς που δεν το καταλάβαινε;

the one who didn’t get it?

That comic about him was part of this same story.

Τον ενσωματώσαμε στην ίδια ιστορία εκείνου του κόμικ.

It’s a comic my mom and I wrote together

Είναι ένα κόμικ που έγραψα με τη μαμά

for a magazine dedicated to destigmatizing dementia

για ένα περιοδικό αφιερωμένο στον αποστιγματισμό της άνοιας

and supporting people impacted by this disease.

και στην υποστήριξη ατόμων που πάσχουν από τη νόσο.

My mom’s name appeared in the byline right next to mine.

Αναφερόμαστε κι οι δυο μας ως συγγραφείς.

Σ′ αυτό το κόμικ καταγράψαμε προσεκτικά τα συμπτώματά της,

And this comic was one of the ways we carefully documented her symptoms,

which led to her being able to start a new medication

με το οποίο άλλαξε η φαρμακευτική της αγωγή

that helped with those ghostly hallucinations.

που τη βοήθησε με τις παραισθήσεις.

But more than that,

Εκτός όμως αυτού,

this comic let her use her experience

μέσω του κόμικ μοιράστηκε την εμπειρία της για να βοηθήσει το κοινό του περιοδικού.

to help others whom the magazine could reach.

And besides,

Εξάλλου, δεν έχει πλάκα να βρίσκεις κόμικ σε ένα σύγχρονο ιατρικό περιοδικό;

isn't it just cool that a medical magazine these days has comics?

My mom and I have continued to write comics together,

Με τη μαμά συνεχίσαμε να γράφουμε ιστορίες μαζί,

and she’s continued to trust me

και συνέχισε να με εμπιστεύεται

with sharing the stories of life with dementia

για να διαδώσουμε ιστορίες της ζωής με άνοια

and life in long-term care during the pandemic.

και τη μακροχρόνια περίθαλψη μέσα στην πανδημία.

I think she's been OK with me sharing these vulnerable moments

Πιστεύω πως ένιωσε άνετα να μοιραστούμε αυτές τις ευάλωτες στιγμές

because she knows I’m not just telling the story

γιατί ξέρει πως δεν λέω απλώς την ιστορία μιας άρρωστης γριούλας που νοσηλεύεται.

of a sick old lady in the hospital bed.

She knows I understand

Παρόλο που εγώ ζωγραφίζω τα κόμικ, ξέρει ότι καταλαβαίνω

that even though I may be the one drawing the pictures,

she’s a collaborator with an equal part in the work.

πως εκείνη είναι ισότιμη συνεργάτης.

And here’s my mom saying ...

Εδώ η μαμά μου λέει…

“Do not write about that in this comic!”

«Μην το πεις αυτό σε τούτο το κόμικ».

The reason this all started didn't have anything to do with art or writing

Όλα αυτά δεν ξεκίνησαν για το γράψιμο, την τέχνη, ούτε καν την περίθαλψη.

or even health care.

It came from me wanting to help my mom.

Ήθελα απλώς να βοηθήσω τη μαμά μου.

And that’s the same power you have

Την ίδια δύναμη έχετε κι εσείς

in your relationships with the people you care for.

στις σχέσεις σας με τα άτομα που φροντίζετε.

You know their health care needs,

Γνωρίζετε τις ιατρικές τους ανάγκες

you live their stories with them.

και βιώνετε τις ιστορίες τους.

I understand you may still feel a bit skeptical

Κατανοώ πως ίσως δεν αισθάνεστε άνετα

about showing up at the doctor’s office with a sketchbook,

να πάτε σε ένα ιατρείο με ένα βιβλίο σχεδίων,

but you may be surprised to discover

μα ίσως εκπλαγείτε όταν μάθετε πως οι πάροχοι ιατρικής περίθαλψης

that the people in your health care community

είναι ήδη εξοικειωμένοι με τη γραφική ιατρική,

are already familiar with graphic medicine,

the growing movement at the intersection of health care and comics.

το αναπτυσσόμενο κίνημα που συνδυάζει την περίθαλψη με τα κόμικ.

Πιθανόν να γνωρίζουν ήδη πως με ένα σκίτσο εξοικονομούμε χρόνο

They may already know how a picture can be an amazing time-saver

or a tool for creating empathy and personal connections.

ή ενισχύουμε την ενσυναίσθηση και τις προσωπικές σχέσεις.

Just imagine if your new doctor opened your chart

Φανταστείτε ο νέος σας γιατρός να άνοιγε τον φάκελό σας

and saw pictures that sparked curiosity about the person,

και να έβλεπε εικόνες που θα διεγείραν την περιέργειά του

για τον άνθρωπο αντί για τα συμπτώματα.

not just the symptoms.

When I looked at all the pictures I’d drawn of my mom,

Κοιτώντας όλες τις ζωγραφιές που έκανα, έβλεπα τα συμπτώματά της μαμάς,

I did see her symptoms,

but I also see my mom.

μα έβλεπα και την ίδια.

She’s there in all the words and pictures that have continued to hold us together.

Βρίσκεται μέσα εκεί, σε όλα τα λόγια και τις εικόνες που μας ένωναν μαζί.

Jocelyn: [Thanks for helping me!]

Τζόσλιν: [Ευχαριστώ για τη βοήθεια!]

SH: [I thought you were helping me.]

ΣΧ: [Νόμιζα πως εσύ βοηθούσες εμένα].