How Comic Strips Create Better Health Care | Sam Hester | TED

Transcriber: Leslie Gauthier

Traducteur: Julien Pierre-Max Martinez Relecteur: eric vautier

This is the story of how I used comics

Voici comment j’ai utilisé les bandes dessinées

to help me in my role as a caregiver for my mom

pour m’aider dans mon rôle de proche aidant pour ma mère,

in a way I couldn’t have imagined.

d’une manière que je n’aurais pas envisagée.

When I was thinking about how to tell that story,

En pensant à la manière de raconter cette histoire,

I talked a lot about it with my mom.

j’en ai beaucoup parlé à ma mère.

That’s because the story is hers.

Car cette histoire est la sienne.

My mom’s name is Jocelyn,

Ma mère s’appelle Jocelyn

and we’re not alike.

et nous sommes différentes.

She’s an optimist.

C’est une optimiste.

I worry about all the terrible things that are going to go wrong.

Je passe mon temps à craindre le pire.

Elle est impulsive, je suis prudente.

She’s impulsive.

I’m cautious.

We’re so different

Tellement différentes que j’ai mis du temps à trouver notre point commun.

that it took me a long time to realize we had something important in common.

We both respond to challenges by writing stories.

Nous faisons face aux problèmes grâce à l’écriture.

It took me such a long time to notice that we had this in common

J’ai mis du temps à m’en apercevoir,

car nos histoires sont complètement différentes.

because the stories we wrote were so different.

She self-published a book of poems and short stories

Elle a autopublié un recueil de poèmes et de nouvelles

about living with Parkinson’s disease over the last 20 years.

sur la vie avec la maladie de Parkinson, au cours des 20 dernières années.

I write comics like this one.

J’écris des bandes dessinées, comme celle-ci.

And my comics are about stuff like life with my mom.

Je dessine le quotidien avec ma mère.

Now, over the years, my mom and I got used to her physical health challenges,

Au fil du temps, on s’est habituées à ses problèmes de santé,

but a while ago she started having cognitive challenges too.

mais récemment, elle a commencé à avoir des troubles cognitifs.

She couldn’t write stories anymore,

Elle n’arrivait plus à écrire, et notre communication s’est dégradée.

and communication between us kept getting harder.

My mom’s doctor didn’t get it.

Son docteur ne comprenait pas.

He asked her questions like, “Well, what city are you in?”

Il lui demandait : « Où sommes-nous ? »

She knows the answer.

Elle le sait.

He asked, “What year is it?”

« Nous sommes en quelle année ? »

Well, she knew that answer too.

Elle le savait aussi.

He just said, “You’re fine!”

Son diagnostic ? « Tout va bien ! »

But my mom had been having hallucinations.

Ma mère souffrait cependant d’hallucinations.

She sometimes thought she was surrounded by ghostly people.

Elle croyait être entourée par des fantômes.

The doctor couldn’t see it,

Le docteur ne voyait rien,

but my mom could ...

mais ma mère oui...

and now so can you.

Et maintenant vous aussi.

I want to tell you about graphic medicine,

Je veux vous parler des BD médicales, un mouvement en plein essor

a growing movement

that refers to an unlikely partnership between health care and comics.

qui fait le lien improbable entre santé et bandes dessinées.

Now, at the heart of this movement

Au cœur de ce mouvement se trouvent des BD que l'on appelle pathographies dessinées.

is a kind of a comic called a graphic pathography.

A graphic pathography just means a story about illness

C’est-à-dire une histoire illustrée portant sur la maladie.

that’s told in a visual medium.

This comic is that kind of a story.

Cette BD en est une.

You can see the ghostly hallucinations,

Vous pouvez voir les hallucinations fantomatiques

and you’re invited to feel empathy for the patient’s experience.

et compatir avec la patiente.

You can share my mom’s concern

Vous pouvez partager l’inquiétude que ses symptômes ne soient pas reconnus.

that her symptoms have not been recognized.

That’s one way that words and pictures can work together

C’est une manière pour le mot et l’image de raconter une histoire sur la santé.

to tell a health care story.

And this is something anyone can do.

Et tout le monde peut s’y mettre.

You might be thinking, “No, I’m not a comics artist.”

Vous vous dites : « Non, je ne suis pas auteur de BD. »

But that’s OK.

Aucun problème, ce n’est pas la peine.

You don’t have to be.

A health care story can benefit from very simple pictures.

Une histoire sur la santé peut naître de simples dessins.

I'm going to show you how,

Je vais vous montrer,

but we’ve got to go back a few years

mais revenons quelques années plus tôt,

to a time before I drew those pictures that I just shared.

avant la création des dessins que je viens de partager.

My mom’s condition got worse,

L’état de santé de ma mère se dégradait,

and we were in the hospital a lot.

et nous étions souvent à l’hôpital.

By this time, hallucinations and early-stage dementia made it hard

À ce stade, ses hallucinations et ses débuts de démence

l’empêchaient d’expliquer facilement ce qui lui arrivait.

for her to explain what was going on.

And it was hard for the hospital staff to trust her.

Le personnel soignant ne lui faisait pas confiance.

I was constantly hanging around the hospital.

J’étais tout le temps à l’hôpital.

I felt like everything depended on me.

Je me sentais responsable de tout.

Doctors and nurses came and went,

Docteurs et soignants se succédaient, arrivant et partant à l’improviste.

arriving and leaving unexpectedly.

I felt like I was standing at the side of a highway,

Comme si j’étais au bord de l’autoroute,

trying to get the attention of the drivers racing past.

essayant d’attirer l’attention des voitures.

There was this one evening when I really had to get home to my kids,

Un soir, je devais m’occuper des enfants à la maison,

but I didn't want to leave the hospital

mais je voulais rester à l’hôpital

because my mom had been having this weird symptom.

parce que ma mère avait un symptôme étrange.

She was leaning off to the left,

Elle penchait du côté gauche, la tête et le haut du corps avachis.

her head and upper body slumped sideways.

During the day, she’d slide out of her wheelchair,

Le jour, elle glissait de son fauteuil roulant

and her leg would get caught in the wheels.

et sa jambe se coinçait dans les roues.

And at night,

La nuit,

her inability to straighten out her body made it hard for her to get a good sleep.

ses difficultés à se remettre droite l’empêchaient de bien dormir.

Now, the doctor was aware of this,

Le docteur était au courant,

and we’d ruled out the possibility

et on avait exclu la possibilité

that there was anything dangerous going on like a stroke.

qu’il s’agissait de quelque chose de grave, comme un AVC.

But still, I didn’t want to leave

Malgré tout, je ne voulais pas partir,

because the night staff were going to arrive

car l’équipe de nuit allait arriver et ils ne connaissaient pas ma mère.

and they didn't know my mom.

This sideways posture didn’t have anything to do

Cette posture sur le côté n’avait rien à voir

with the reason she’d been admitted to the hospital.

avec la raison de son admission à l’hôpital.

Ils pourraient juste l’ignorer.

They might just overlook it.

Or if they did notice it,

Ou s’ils s’en rendaient compte, ils pourraient se dire que c’est normal.

they might assume this was just her regular posture.

And it really wasn’t.

Alors que pas du tout.

I didn’t know what to do.

Je ne savais pas quoi faire.

And that’s when it came to me:

Et c’est là que ça m’est venu : un dessin pourrait aider.

a picture could help.

So I drew one.

J’en ai donc fait un.

I wrote “Help for Jocelyn.”

J’ai écrit : « Aide pour Jocelyn.

“She leans to the left.

Elle se penche sur la gauche.

Please support wheelchair and bed with pillows.”

Merci d’ajouter des oreillers à son fauteuil et à son lit. »

I drew a circle around the leg that kept getting injured,

J’ai tracé un cercle autour de la jambe qui lui faisait mal,

and I drew my mom lying in bed,

j’ai dessiné ma mère allongée sur son lit

and I wrote, “This is a comfy sleeping position!”

et j’ai écrit : « Position confortable pour dormir ! »

I taped it up on the wall above her bed,

Je l’ai scotché au mur au-dessus de son lit

and I left.

et je suis partie.

And suddenly I felt I didn’t need to keep standing

Je n’avais alors plus besoin de rester au bord de l’autoroute.

at the side of the highway.

As if I just planted a big sign at the side of the road

Comme si j’avais placé un panneau visible par tous à côté de la route.

that anyone passing by would see,

and I could go home.

Je pouvais rentrer chez moi.

Thanks to that picture,

Grâce à ce dessin, j’ai pu dormir sur mes deux oreilles.

I got a good night’s sleep.

And so did my mom.

Et ma mère aussi.

When I went back the next morning,

À mon retour le lendemain matin,

I saw that someone had propped up her left arm with a pillow.

quelqu’un avait ajouté un oreiller sous son bras gauche.

A nurse who I’d never met had seen the picture

Une infirmière qui venait d’arriver avait vu le dessin et su quoi faire.

and known what to do.

This was the first of so many pictures I drew to help my mom,

C’était le premier dessin d’une série pour aider ma mère.

and what surprised me was how fast this worked.

Et j’étais surprise de son efficacité.

I carried pictures like this around with me everywhere I went

J’avais des dessins sur moi partout où j’allais

to pull out whenever I needed them to save me explaining things again.

et que je sortais si besoin pour éviter d’avoir à me répéter.

And I learned that a picture’s worth a thousand words

J’ai vu qu’un dessin valait mieux qu’un long discours

that you just don’t have time to say.

que l’on n’a pas le temps de réciter.

Then my mom was moved to another part of the hospital,

Puis ma mère a été transférée vers une autre unité

and there was a whole new team of staff members who didn’t know her,

et la nouvelle équipe de soignants ne la connaissait pas.

so I got ready to start drawing some new pictures.

J’ai donc commencé à faire de nouveaux dessins.

But then I thought ...

Et je me suis dit…

when I drew those first pictures for my mom,

que pour les premiers dessins de ma mère,

I’d made choices about what health care issues to highlight on her behalf.

j’avais décidé pour elle des problèmes à mettre en avant.

At that time, she hadn’t had the words to speak for herself,

À l’époque, elle ne pouvait pas s’exprimer,

so those pictures were just my best guesses about what might help.

et je dessinais au mieux ce qui aurait pu l’aider.

But big questions arise when you try to tell someone else’s story.

Mais le doute s’installe quand on écrit l’histoire de quelqu’un d’autre.

That kind of collaboration depends on trust.

Ce genre de travail repose sur la confiance.

So this time I sat down with my mom,

Cette fois, je suis allée voir ma mère

and I asked her what pictures I should draw.

et je lui ai demandé ce que je devrais dessiner.

Her answers surprised me.

Sa réponse m’a surprise.

She said, “Please tell them to call me Jocelyn.

Elle m’a dit : « Demande-leur de m’appeler Jocelyn.

They don’t know I go by my middle name!”

Ils ne savent pas que j’utilise mon deuxième prénom ! »

She said, “Please tell them I’m left-handed,”

Elle m’a dit : « Dis-leur que je suis gauchère, »

and she asked me to draw a food tray

et voulait que je dessine un plateau

on which the items had been placed where her hand could reach them.

sur lequel tous les objets sont à portée de main.

She asked me to draw a picture that said, “Please remove lids!”

Elle voulait un dessin qui indiquait : « Retirez les couvercles ! »

That's because nerve damage in her hands makes fine motor skills a challenge.

Car des lésions nerveuses aux mains la séparent de ses facultés motrices.

She asked me to draw a picture that said, “Please fill cups halfway!

Elle voulait un dessin qui disait : « Merci de remplir les gobelets à moitié !

A full cup is too heavy!”

Sinon, c’est trop lourd ! »

She asked me to draw a picture that said, “Please tell me your name!

Et un autre qui disait : « Merci de me dire votre nom !

I can’t read your name tag.”

Je n’arrive pas à lire votre badge. »

Elle voulait un dessin sur la porte de sa chambre,

And she asked me to draw a picture to go on the door of her room,

so she would know which room was hers.

pour la retrouver plus facilement.

These small details were a big deal.

Ces détails ont fait la différence.

They gave me insight into challenges I hadn't even been aware of.

J’ai découvert des défis jusque-là passés inaperçus.

Now, in the picture of the door of my mom’s room,

Pour l’affiche sur sa porte, j’ai dessiné son visage.

I drew her face.

I’ve drawn my mom so many times

J’ai longtemps dessiné ma mère

I have a way of drawing her face,

et j’ai une façon de le faire.

but the point isn’t that it has to look anything like my mom.

Pas besoin que ça ressemble à ma mère.

It could be a circle with two dots for eyes.

Un cercle et deux points pour les yeux suffiraient.

The point is that there’s a face;

L’idée, c’est d’y voir un visage,

there’s a person with a voice.

une personne et sa voix.

And if you listen to the picture,

Et si l’on écoute le dessin,

the voice can be heard because the face can be seen.

on peut entendre la voix grâce au visage.

The message matters more because it comes from someone.

Le message a de l’importance, car il vient de quelqu’un.

After I’d drawn all those pictures,

Après que j’ai terminé tous ces dessins, ma mère m’a demandé :

my mom asked me ...

“Now draw one more.

“Dessines-en un autre.

Draw me looking healthy.

Dessine-moi en pleine forme.

Draw me walking with my walker,

Moi, avec mon déambulateur,

and label it: “Jocelyn’s Goal.”

et appelle-le ‘L’objectif de Jocelyn’. »

She said, “The staff here are just going to see

Elle m’a dit : « Le personnel va voir une vieille dame malade dans un lit d’hôpital,

a sick old lady in the hospital bed,

someone who’s weak and confused.

une personne faible et confuse.

It’s easy to think that’s all I am.”

C’est facile de me voir ainsi. »

She said, “I want them to understand what we’re working for.

Elle m’a dit : « Je veux qu’ils comprennent notre but.

Sometimes you have to see it to believe it.”

Il faut le voir pour le croire. »

If I’m honest,

À vrai dire,

I have to admit that sometimes I was the one

j’admets que c’était parfois moi

who just saw the sick old lady in the hospital bed.

qui voyais une vieille dame malade dans un lit d’hôpital.

And trying to capture my mom’s goal in a picture

Essayer de saisir son objectif dans un dessin

helped me believe in it more myself.

m’a aidée à y croire.

My mom did reach her goal,

Elle a atteint son objectif et des mois plus tard,

and a few months later,

she walked out of the hospital on her own two feet.

elle est sortie de l’hôpital sur ses deux jambes.

She moved to long-term care,

Elle est passée en soins de longue durée

and for the first time her care needs were more managed and predictable.

et ses besoins en matière de soins sont devenus plus simples à gérer.

Now she did still hallucinate about being surrounded by ghostly people.

Elle se voyait toujours entourée de fantômes.

But my mom and I have always responded to challenges by writing stories,

Mais ma mère et moi avons toujours relevé ces défis grâce à l’écriture.

and now we’ve learned to write stories together ...

Et nous avons appris à écrire des histoires ensemble.

like this one.

Comme celle-ci.

Here’s me asking my mom, “How’s the writing going?”

Je demande à ma mère : « Ton histoire avance ? »

And she responds, “Not great.

Elle répond : « Pas vraiment.

Maybe I need a ghostwriter!

Quelqu’un pourrait écrire pour moi ! Le fantôme, par exemple ! »

I already have the ghost!”

Remember my mom’s doctor,

Souvenez-vous du docteur de ma mère qui ne comprenait pas.

the one who didn’t get it?

That comic about him was part of this same story.

Son dessin faisait partie de la même histoire.

It’s a comic my mom and I wrote together

Un dessin réalisé par ma mère et moi

for a magazine dedicated to destigmatizing dementia

pour une revue qui souhaite déstigmatiser la démence

and supporting people impacted by this disease.

et venir en aide aux personnes touchées par cette maladie.

My mom’s name appeared in the byline right next to mine.

Le nom de ma mère est apparu en signature à côté du mien.

Et ce dessin était une façon de décrire ses symptômes,

And this comic was one of the ways we carefully documented her symptoms,

which led to her being able to start a new medication

ce qui lui a permis de commencer un nouveau traitement

that helped with those ghostly hallucinations.

qui l’a aidée avec ses hallucinations.

But more than that,

Mais plus que ça,

this comic let her use her experience

ce dessin a transmis son expérience aux autres lecteurs de la revue.

to help others whom the magazine could reach.

And besides,

C’est plutôt cool qu’une revue médicale contienne des BD, non ?

isn't it just cool that a medical magazine these days has comics?

My mom and I have continued to write comics together,

Ma mère et moi continuons d’écrire des BD ensemble,

and she’s continued to trust me

et elle me fait toujours confiance pour partager des histoires sur la démence

with sharing the stories of life with dementia

et sur la vie en soins de longue durée pendant la pandémie.

and life in long-term care during the pandemic.

I think she's been OK with me sharing these vulnerable moments

Elle est d’accord pour que je partage ces moments de vulnérabilité,

because she knows I’m not just telling the story

car je ne raconte pas simplement l’histoire

of a sick old lady in the hospital bed.

d’une vieille dame malade dans un lit d’hôpital.

She knows I understand

Elle sait que je comprends que même si c’est moi qui dessine,

that even though I may be the one drawing the pictures,

she’s a collaborator with an equal part in the work.

elle est une collaboratrice qui participe à parts égales.

And here’s my mom saying ...

Voilà ce que dit ma mère ici :

“Do not write about that in this comic!”

« N’écris pas ça dans cette BD ! »

The reason this all started didn't have anything to do with art or writing

L’origine de tout cela n’avait rien à voir avec l’art ou l’écriture

or even health care.

ou avec la santé.

It came from me wanting to help my mom.

Cela venait de l’envie d’aider ma mère.

And that’s the same power you have

Cette même force que l’on possède

in your relationships with the people you care for.

dans nos relations avec les gens que l’on aime.

You know their health care needs,

On sait de quoi ils ont besoin,

you live their stories with them.

on partage leur vécu.

I understand you may still feel a bit skeptical

Je sais qu’il est difficile de croire

about showing up at the doctor’s office with a sketchbook,

que l’on peut visiter le docteur avec un carnet à dessin,

but you may be surprised to discover

mais vous seriez surpris de constater que les gens du milieu de la santé

that the people in your health care community

connaissent déjà les BD médicales,

are already familiar with graphic medicine,

the growing movement at the intersection of health care and comics.

ce mouvement en plein essor qui croise santé et BD.

They may already know how a picture can be an amazing time-saver

Ils peuvent reconnaître qu’un dessin peut faire gagner du temps

or a tool for creating empathy and personal connections.

ou peut établir de l’empathie et des liens personnels.

Just imagine if your new doctor opened your chart

Imaginez votre nouveau docteur ouvrir votre dossier

and saw pictures that sparked curiosity about the person,

et voir des dessins qui piquent sa curiosité

not just the symptoms.

et pas que des symptômes.

When I looked at all the pictures I’d drawn of my mom,

Quand je regarde les dessins de ma mère,

I did see her symptoms,

je vois ses symptômes,

but I also see my mom.

mais aussi ma mère.

She’s there in all the words and pictures that have continued to hold us together.

Elle est au milieu des mots et des dessins qui continuent à nous unir.

Jocelyn: [Thanks for helping me!]

[Jocelyn : Merci pour ton aide !]

SH: [I thought you were helping me.]

[SH : C’est toi qui m’as aidée.]