Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

Translator: Ragnhild Berg-Vaishnavi Reviewer: Thomas Bedin

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

Som ung kvinne har jeg fått noen ganske gode muligheter.

One that I'm most proud of

Jeg er spesielt stolt av

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

å ha fått kunsten min utstilt i DMA før jeg ble 17 år.

When I was in the auditorium with all the other young artists

Da jeg satt i auditoriet med alle de andre unge kunstnerne

being honored for our achievements,

og vi fikk ros for våre prestasjoner,

I couldn't think of how proud I was of myself.

klarte jeg ikke å tenke på hvor stolt jeg var.

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

Alt jeg kunne tenke på var fløyelstrekket på stolene

touching the back of my arms and legs.

som rørte ved armene og bena mine.

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

For meg er det uutholdelig å ta på fløyel.

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

Du tenker kanskje: “Jeg liker heller ikke enkelte teksturer”,

but there's more to this story you need to know.

men det er mer her som du må vite om.

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

Jeg heter Kate Kahle. Jeg er 20 år, og jeg er autistisk.

When I was a freshman in high school,

I førsteåret på high school

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

la familien min merke til at det var vanskelig for meg å få nye venner.

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

Jeg hadde også utviklet sterk angst, og det viste seg på uventede måter.

I had always had autistic traits and struggles,

Jeg hadde alltid autistiske trekk og utfordringer,

but I just thought I was weird.

men jeg trodde at jeg bare var litt rar.

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

Jeg ble sendt til utredning, og det viste seg at jeg var autist.

We were all shocked

Vi var alle sjokkerte,

because I'm not what people would typically think of

fordi jeg er ikke slik som folk typisk ville tenke på

as an autistic person.

som en autistisk person.

Autism is diagnosed

Autismediagnosen settes

when social expectations for neurotypical behavior

når sosiale forventninger til nevrotypisk adferd

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

blir større enn personens evne til å etterleve denne adferden.

Autism spectrum disorder, or ASD,

Autismespektrumforstyrrelse, eller ASF,

is a lifelong developmental disability

er en livsvarig utviklingsmessig funksjonsnedsettelse

that can cause deficits in communication,

som kan forårsake nedsatt evne til kommunikasjon,

social interaction, emotional awareness,

sosial aktivitet, følelsesmessig bevissthet,

and it can cause sensory issues among other symptoms.

og sensoriske utfordringer, blant andre symptomer.

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

At det er livsvarig skyldes at autisme ikke er en sykdom, og ikke kan kureres.

It's a neurodivergency,

Det er en nevrodivergens,

which means that the autistic brain

som betyr at den autistiske hjernen

works differently than the neurotypical brain.

fungerer annerledes enn den nevrotypiske.

No one is sure why some people have autism.

Ingen vet sikkert hvorfor noen har autisme.

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

Ett av kriteriene for diagnose er at symptomer må være tilstede

from birth or early childhood,

fra fødsel eller tidlig barndom,

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

som betyr at årsaken ikke er dårlig kosthold, utilstrekkelige foreldre,

vaccinations, and it's not contagious.

eller vaksiner, og det er ikke smittsomt.

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

Det er bevist at autisme kan være genetisk,

which means it may run in families.

som betyr at det arvelig.

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

Jeg ser at mange nevrotypiske, og selv noen autister,

struggle with the concept of the autism spectrum.

strever med konseptet autismespektrum.

This is partially because I think it's poorly named,

Det kan delvis skyldes at begrepet kunne vært bedre,

but also partly because

men også delvis fordi

the way that experts and researchers think about autism

måten eksperter og forskere ser på autisme

is changing all the time as they do more research.

endres hele tiden som det forskes mer.

In the past, autism had three categories:

Før var autisme delt i tre kategorier:

mild, moderate and severe.

mild, moderat og alvorlig.

Later, it was thought of more as a continuum like this,

Senere ble det tenkt på mer som en helhet

from high-functioning to low-functioning,

fra høytfungerende til lavtfungerende,

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

der høytfungerende autisme også ble kalt Aspergers syndrom.

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

Det er lett å tro at så lenge en person har de samme symptomer

what you call their disorder doesn't matter.

spiller det ingen rolle hva vi kaller det.

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

Derfor vil jeg ikke bruke begrepet “Aspergers syndrom”:

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

Hans Asperger var lege og drev tidlig forskning på autistiske barn,

who he called "autistic psychopaths."

som han kalte “autistiske psykopater”.

He believed in eugenics,

Han trodde på eugenikk,

and he sent many of the kids that he worked with

og sendte mange av barna han jobbet med

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

til Det tredje rikes eutanasi- og steriliseringsprogrammer for barn.

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

De var ikke nazistenes hovedmål, men autister ble regnet som en trussel

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

mot Det tredje rikes mål: et genetisk rent samfunn.

When people use the term "Asperger's syndrome,"

Når noen bruker begrepet “Aspergers syndrom”,

they're unknowingly reinforcing the idea

forsterker de ubevisst ideen om at

that autistic people have no value to society.

autister ikke har noen verdi i samfunnet.

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

Derfor vil jeg at min tilstand refereres til som autismespekterforstyrrelse

or autism instead of Asperger's syndrome.

eller autisme, istedenfor Aspergers syndrom.

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

I dag er spekteret sett på mer slik.

This shows some of the struggles that autistic people can have

Dette viser noen av de utfordringene som autister kan møte

and the varying degrees to which each person can struggle

og hvor forskjellige evner hver enkelt har til å kjempe

with those particular issues.

med disse utfordringene.

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

Autisme kan ha mange symptomer og kan variere fra person til person.

Some symptoms you might think of when you think of autism

Noen kjente symptomer på autisme kan være

are struggling to make eye contact, poor communication,

vanskeligheter med blikkontakt, dårlig kommunikasjon,

sensory issues and obsessing over special interests.

sensoriske utfordringer og stort fokus på spesielle interesser.

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

Men det er også mange andre symptomer du kanskje ikke har tenkt på,

like heightened emotions,

som høy intensitet i følelser,

making too much eye contact or high affective empathy.

for mye blikkontakt, eller høyaffektiv empati.

A lot of these less commonly thought of symptoms

Mange av disse mindre kjente symptomene

are more common in women and girls with autism.

er vanligere for kvinner og jenter med autisme.

Here you can see a spectrum

Her kan du se et spektrum

that I filled out to reflect my experiences.

jeg har fylt ut for å vise hvordan jeg opplever det.

As you can see,

Som du kan se

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

har jeg mange sensoriske utfordringer med teksturer og lyder,

I focus a lot on my special interests,

fokuserer mye på spesielle interesser,

and I have high affective empathy

og har høyaffektiv empati

which allows me to easily communicate with others.

som lar meg kommunisere enkelt med andre.

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

Etter det første sjokket med diagnosen begynte alt å gi mening.

I finally realized why I had struggled

Jeg skjønte hvorfor jeg hadde slitt

to pick up on other people's negative emotions,

med å kunne lese andres negative følelser,

like when they're sad or frustrated.

når de er triste eller frustrerte.

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

Dette påvirket relasjonene mine de første 15 år av livet mitt.

I'm very grateful for my diagnosis

Jeg er glad for diagnosen min,

because it allowed me to understand and accept myself,

fordi den hjalp meg å forstå og akseptere meg selv,

and I was very lucky to get it.

Og jeg var heldig som kunne få den.

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

Bare én jente for hver fjerde gutt får diagnose.

Studies that have followed children since birth show

Studier som har fulgt barn siden fødselen viser

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

at det naturlige forholdet mellom gutter og jenter er nærmere tre til en.

The discrepancy between this diagnostic rate

Avviket mellom denne proporsjonen i diagnoser

and the actual rate of autism between males and females

og den faktiske proporsjonen mellom kjønnene

is likely due to the way autism has been defined and studied

skyldes nok måten autisme har blitt definert og studert

and the tests used to diagnose it.

og testene som brukes i diagnoser.

The tests used to diagnose autism

Testene for diagnostisering

are still based on studies done on white autistic boys,

er basert på studier utført på hvite autistiske gutter,

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

dette kan føre til under- og feildiagnostisering av kvinner.

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

Dette er ikke bare et problem for kvinner, men også for minoriteter.

White children are 19 percent more likely than Black children

Hvite barn har 19 % større sjanse enn afroamerikanske barn

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

og 65 % større sjanse enn latinamerikanske barn til å få diagnose.

Males who outwardly display mild symptoms of autism

Menn som viser milde symptomer på autisme

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

blir i gjennomsnitt diagnostisert to år før kvinner med samme symptomer.

This might be because female special interests

Kanskje fordi kvinners spesielle interesser

are generally more socially accepted than male special interests.

generelt er mer sosialt aksepterte enn menns.

When nonautistic people think about autism special interest,

Når ikke-autister tenker på autisters spesielle interesser

the thing that usually comes to mind is trains.

ser de vanligvis for seg tog.

I've never had any interest in trains.

Jeg har aldri interessert meg for tog.

When I was a kid, my special interest was in insects.

Da jeg var barn, var insekter min spesielle interesse.

The people in my life saw this

De omkring meg så dette

as just a healthy interest in the sciences,

som en sunn interesse for vitenskap,

and it was never really flagged as an autistic trait.

og det ble aldri sett på som et autistisk trekk.

While my special interests

Mens min interesse

were an autistic trait that was largely ignored,

var et autistisk trekk som ble oversett,

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

skjulte jeg mine andre autistiske trekk, fordi jeg var flink til å maskere.

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

Maskering er en adferd autister bruker for å kamuflere

and seem like they're not autistic.

og framstå som de ikke er autister.

Hearing this for the first time,

Når de hører dette første gang

neurotypical people might think that autistic people are insecure

kan nevrotypiske lett tro at autister er usikre

or manipulative for trying to hide our symptoms.

eller manipulerende fordi vi skjuler symptomene våre.

This isn't true.

Dette er ikke sant.

The real reason an autistic person would mask

Den virkelige grunnen til at en autist maskerer

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

er en naturlig menneskelig trang til å passe inn, å få kontakt med andre,

and achieve social and professional success.

og oppnå sosial og profesjonell suksess.

Masking behaviors can include forcing eye contact,

Maskerende adferd kan være tvungen blikkontakt,

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

herme andres adferd, uttrykk og kroppsspråk,

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

og lære utenat manus for småprat og vanlig samtale.

Some people are more skilled at masking than others.

Noen er bedre på maskering enn andre.

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

Jeg er veldig god på det, og folk forteller meg det hele tiden,

whether they know it or not.

enten de vet det eller ikke.

When someone says to me

Når noen sier til meg

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

at de aldri ville trodd jeg var autist hvis jeg ikke fortalte det,

or even that I don't seem autistic,

eller at jeg ikke virker autistisk,

what they're really telling me is that I'm good at masking.

er det de faktisk sier at jeg er god på maskering.

A lot of people see this as a really positive thing.

Mange ser på dette som en positiv ting.

It's something that allows me to live a "normal" life.

Det er noe som lar meg leve et “normalt” liv.

And while it's true that some things can be easier

Og selv om det er sant at noe kan være lettere

when people can't tell you're autistic,

når ingen ser at du er autistisk,

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

er det umulig for en person med ASF å ikke være tungt preget av det.

Autism is a part of us.

Autisme er en del av oss.

It colors the way we think,

Det farger tenkemåten vår,

interact with others and see the world throughout our life.

måten vi samhandler med andre og ser verden hele livet.

This isn't something that can be turned off with masking.

Det er ingenting som kan slås av med maskering.

It simply gets pushed down to a level below that

Det blir bare dyttet ned til et nivå under

at which other people can see it.

der ingen kan se det.

This pushing down of our true self takes a lot of work.

Å holde nede vår sanne natur krever mye innsats.

Think about this.

Tenk på dette.

When you're having a conversation with somebody,

Når du har en samtale med noen

you're doing a lot of things at once.

gjør du mange ting samtidig.

You have the correct posture and the right distance away from them.

Du står rett, og passe langt unna dem.

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

Du bruker riktig ansiktsuttrykk. Du tilpasser stemmen.

You might be gesturing.

Kanskje du gestikulerer.

You're making the right amount of eye contact.

Du har akkurat passe mye blikkontakt.

You're not not looking them in the eyes,

Du unngår ikke å se dem inn i øynene,

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

men du ser dem ikke så lenge inn i øynene at det blir merkelig.

(Laughter)

(Latter)

And you're predicting

Og du forutser

what the other person is going to say and do next.

hva den andre personen vil si og gjøre.

For neurotypical people, all of these things come naturally.

For nevrotypiske går alt dette av seg selv.

You guys don't even have to think about them.

Dere trenger ikke engang å tenke på det.

But for me, I have to think about all those things at once.

Men jeg må tenke på alle disse tingene samtidig.

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

Med årene har jeg lært hvordan å sjonglere alt dette,

but it's a Herculean task,

men det er et herkulesarbeid,

and for some its complexity makes it impossible.

og kompleksiteten gjør det helt umulig for noen.

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

Utfordringen ved maskering kan ofte utløse sekundære psykiske lidelser.

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

Depresjon kan komme av at man jobber så hardt, og enda ikke blir akseptert,

while anxiety can come from the stress

mens angst kan komme av stresset

of having to mask for a good portion of the day,

ved å måtte maskere en stor del av dagen,

every single day, for a good portion of your life,

hver eneste dag, en stor del av livet,

or risk being discriminated against and ostracized.

eller risikere å bli diskriminert og utstøtt.

These secondary mental health challenges

Disse psykiske helseutfordringene

are of particular issue for women and girls.

er spesielt aktuelle for kvinner og jenter.

34 percent of women with autism have depression,

34 % av kvinner med autisme har depresjon,

and 36 percent have anxiety.

og 36 % har angst.

While these secondary mental health challenges are a big issue,

Mens de sekundære psykiske helseutfordringene er en viktig sak,

the biggest problem masking causes for autistic people

er det største problemet som maskering forårsaker

is late and misdiagnoses.

sen- og feildiagnostisering.

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

Hvis noen er god på maskering, kan det hende de aldri får en diagnose.

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

Menn og barn er de gruppene man tror er minst dyktige på maskering,

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

og de er også gruppene som oftest blir diagnostisert med ASF.

Case studies show that women are more skilled at masking,

Kasusstudier viser at kvinner er dyktigere til å maskere,

and this is likely a huge factor

og dette er nok en viktig faktor

that contributes to their late and misdiagnoses.

som bidrar til deres sen- og feildiagnoser.

The earlier a person is diagnosed with autism,

Jo tidligere en person blir diagnostisert,

the earlier they can receive specialized care and treatment

jo tidligere kan de motta behandling

that can help them in almost every aspect of their life.

som kan hjelpe dem i nesten ethvert aspekt i livet.

Care for autistic people gets better all the time

Behandling for autister blir stadig bedre

as more research is done,

i takt med at det forskes mer,

but unfortunately, it's rare to find a therapist

men det er dessverre sjelden å finne en psykolog,

or other people who assist autistic people

eller andre som kan bistå autister,

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

som kjenner på de ekstra utfordringer ved å være kvinne.

When you struggle socially as a female,

Sliter du sosialt som kvinne,

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

er det ikke nok å lære å lykkes sosialt som en mann.

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

Å være kvinne er en unik og utfordrende opplevelse i seg selv.

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

Reglene for vennskap mellom kvinner, hvordan diskutere kjærlighet, mensen

and even how to stay safe from sexual predators

og hvordan beskytte seg mot seksuelle overgrep

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

er alt sammen hindre autistiske kvinner møter, men ikke finner støtte for.

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

Mens det er fristende i vårt samfunn å si at kjønn er noe lite,

obsolete or insignificant,

overflødig eller ubetydelig,

the truth is gender does matter.

er sannheten at kjønn er viktig.

And when it comes to autism, it matters a lot.

Og når det gjelder autisme er det veldig viktig.

The difference comes in

Forskjellen ligger i

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

den enorme ulikheten mellom menns og kvinners opplevelse av livet.

All autistic people are born autistic,

Alle autister er født autistiske,

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

men fra fødselen av er jenter tvunget inn i et sosialt hardere miljø

that increases the pressure to mask

som øker presset til å maskere

and the challenges an autistic person faces daily.

og utfordringene som en autist møter daglig.

For any autistic person, but especially women and girls,

For enhver autist, men spesielt for kvinner og jenter,

the part of their autism you can see

er den delen av autismen du kan se

is not what that person is actually experiencing.

ikke det samme som den personen faktisk opplever.

It's impossible for someone with a limited outside perspective

Det er umulig for noen med begrenset perspektiv utenfra

to label someone else's autism,

å sette navn på noens autisme,

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

om det er “mild”, “moderat”, “Aspergers”, “høytfungerende”,

or any other label.

eller andre merkelapper.

You can see me up here right now talking to you

Dere kan se meg her mens jeg snakker til dere

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

og prøve å sette merkelapp på meg for å skille meg fra andre autister

you may have met,

dere kan har møtt,

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

som kanskje en liten gutt med sensorisk meltdown i butikken.

You can try to label me in your mind to differentiate us,

Dere kan prøve å skille oss ved å sette merkelapp på meg,

but the feelings that we're having on the inside

men følelsene vi har inni oss

are probably more similar than you would think.

er nok mer like enn dere tror.

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

Jeg har bare lært å maskere dem, etter årevis med press og øvelse.

This is partially because what society expects of a grown woman

Delvis fordi at det samfunnet forventer fra en voksen kvinne

is different than what they expect from a little boy,

er annerledes enn hva det forventer av en liten gutt,

which is reasonable.

som er rimelig.

But society also expects more of a little girl than a little boy.

Men det forventes også mer fra en liten jente enn en liten gutt.

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

Fra ung alder er jenter forventet å ha høyere emosjonell intelligens

and care more about their peers' emotions than boys.

og ha mer omsorg for andres følelser enn gutter.

This is reinforced in almost every aspect of their life,

Dette er forsterket i nesten alle aspekter ved livet,

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

fra TV-show og leker, til familiers og læreres ord og handlinger.

Women are better at masking because society expects more from us,

Kvinner er flinkere til å maskere fordi det forventes mer av oss,

and it doesn't make as many allowances for us.

og vi får ikke mye spillerom.

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

Samfunnet kan se mellom fingrene med sosiale utfordringer hos autistiske menn

in exchange for the knowledge and perspective

i bytte for kunnskapen og perspektivet

they can bring to the table.

de kan bidra med.

But it won't do the same thing for autistic women.

Men autistiske kvinner vil ikke få samme sjanser.

I want you to walk away from this auditorium

Jeg håper, når dere går ut av auditoriet,

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

at dere vet at autisme ikke er en sykdom, og det trenger ikke å kureres.

It's just a different way some brains can work.

Det er bare en annen måte noen hjerner jobber.

If you want to help autistic people,

Hvis du vil hjelpe autister

you can support organizations like Autistics for Autistics,

kan du støtte organisasjoner som Autistics for Autistics,

Autistic Self Advocacy Network

Autistic Self Advocacy Network

and Autistic Women and Nonbinary Network

og Autistic Women and Nonbinary Network,

that support autistic self-love and acceptance,

som støtter autisters rett til selvaksept,

as opposed to organizations that spread fear about autism.

i motsetning til organisasjoner som sprer frykt.

You should also identify yourself as an autistic advocate

Du bør også forfekte autisters rettigheter

to people in your life.

overfor de rundt deg.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

Vis forståelse og la venner og familie slippe å maskere rundt deg.

This is also a call to action for the psychology community

Dette er en oppfordring til de som jobber med psykisk helse

to conduct more research on autism in women,

om å forske mer på autisme hos kvinner,

people of color and other minorities.

folk med alle hudfarger og minoriteter.

Most of all, I want you to know

Jeg vil dere skal vite

that every person with autism is different.

at hver person med autisme er forskjellig.

I got up here today to share my perspective

Jeg kom hit for å dele perspektivet mitt,

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

fordi jeg ikke er slik som mange vil forestille seg en autistisk person.

But that doesn't mean that every woman with autism

Men det betyr ikke at hver kvinne med autisme

will have the same or even a similar experience to mine.

har samme eller lignende erfaringer som jeg.

My autism journey is just one out of thousands

Min reise er bare en av tusener

that can provide insight into the way autistic people think,

som kan gi innsikt i hvordan autister tenker,

interact with our society and see the world.

samhandler med samfunnet og ser verden.

Thank you.

Takk.

(Applause)

(Applaus)