Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

Переводчик: Tatiana Shlyk Редактор: Olga Mansurova

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

Как у молодой девушки, у меня было много классных возможностей.

One that I'm most proud of

Среди них мои работы

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

на выставке в Музее искусств Далласа, когда мне не было и 17 лет.

When I was in the auditorium with all the other young artists

Но находясь в аудитории с другими молодыми художниками,

being honored for our achievements,

награждёнными за наши достижения,

I couldn't think of how proud I was of myself.

я не могла думать о том, как горжусь собой.

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

Всё, о чём я могла думать, было бархатной обивкой стульев,

touching the back of my arms and legs.

касающейся моих рук и ног.

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

Для меня прикосновение бархата просто невыносимо.

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

Вы можете подумать: «Я тоже не люблю некоторые ткани»,

but there's more to this story you need to know.

но есть кое-что ещё, что вам нужно знать.

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

Я Кейт Кале, мне 20 лет и я аутист.

When I was a freshman in high school,

В мой первый год в колледже

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

моя семья заметила, что мне трудно налаживать контакты со сверстниками.

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

Также у меня развилась сильная тревога с неожиданными проявлениями.

I had always had autistic traits and struggles,

У меня всегда были аутичные признаки и трудности,

but I just thought I was weird.

но я просто думала, что я странная.

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

Мои родители отвели меня на диагностику, где мы узнали, что я аутист.

We were all shocked

Мы все были в шоке,

because I'm not what people would typically think of

потому что я не похожа на тех, о ком люди обычно думают

as an autistic person.

как об аутисте.

Autism is diagnosed

Диагноз аутизм ставится,

when social expectations for neurotypical behavior

когда социальные ожидания о нейротипичном поведении

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

превышают способность индивида воспроизводить это поведение.

Autism spectrum disorder, or ASD,

Расстройство аутического спектра —

is a lifelong developmental disability

это ограничение жизненного развития,

that can cause deficits in communication,

которое может вызывать дефицит в общении,

social interaction, emotional awareness,

социальном взаимодействии, эмоциональном сознании,

and it can cause sensory issues among other symptoms.

и проблемы с чувствительностью среди прочих симптомов.

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

Причина жизненности аутизма в том, что это не болезнь и он не лечится.

It's a neurodivergency,

Это нейроотличие,

which means that the autistic brain

которое означает, что аутичный мозг

works differently than the neurotypical brain.

работает не так, как нейротипичный мозг.

No one is sure why some people have autism.

Неизвестно, почему у некоторых людей есть аутизм.

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

Один из критериев для диагноза в том, что симптомы должны проявляться

from birth or early childhood,

с рождения или в раннем детстве,

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

что означает, что они не связаны с плохой диетой, плохим воспитанием,

vaccinations, and it's not contagious.

вакцинацией, и это не заразно.

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

Есть основания, что аутизм может передаваться по наследству,

which means it may run in families.

что значит, что он может быть в роду.

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

Но многие нейротипичные люди, и даже некоторые аутичные люди,

struggle with the concept of the autism spectrum.

не принимают концепцию аутичного расстройства.

This is partially because I think it's poorly named,

Частично, я думаю, из-за его неправильного названия,

but also partly because

но также и потому, что то,

the way that experts and researchers think about autism

что эксперты и исследователи думают об аутизме,

is changing all the time as they do more research.

всё время меняется по мере новых исследований.

In the past, autism had three categories:

В прошлом аутизм делили на три категории:

mild, moderate and severe.

лёгкий, средний и тяжёлый.

Later, it was thought of more as a continuum like this,

Позже его стали считать скорее континуумом,

from high-functioning to low-functioning,

от сильно выраженного до слабо выраженного,

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

где сильно выраженный также называли синдром Аспергера.

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

Вы можете подумать, что пока человек показывает такие же симптомы,

what you call their disorder doesn't matter.

неважно, как называть его расстройство.

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

Вот почему мне не нравится термин «синдром Аспергера».

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

Ханс Аспергер был медиком и ранним исследователем аутичных детей,

who he called "autistic psychopaths."

которых он называл «аутичные психопаты».

He believed in eugenics,

Он верил в евгенику,

and he sent many of the kids that he worked with

и он отправлял много детей, с которыми работал

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

в Третьем Рейхе на детскую эвтаназию и программы стерилизации.

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

Не являясь главной целью нацистов, аутичные люди считались угрозой

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

для цели Третьего Рейха о генетически чистой нации.

When people use the term "Asperger's syndrome,"

Когда люди используют термин «синдром Аспергера»,

they're unknowingly reinforcing the idea

они по незнанию укрепляют идею,

that autistic people have no value to society.

что аутичные люди не ценны для общества.

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

Я предпочитаю называть моё отличие расстройством аутического спектра

or autism instead of Asperger's syndrome.

или аутизмом, вместо синдрома Аспергера.

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

Сейчас под спектром аутизма подразумевают больше вот что.

This shows some of the struggles that autistic people can have

Это слово показывает трудности, которые могут быть у аутистов,

and the varying degrees to which each person can struggle

и различные их степени, с которыми каждый сталкивается

with those particular issues.

в каждой отдельной ситауции.

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

У аутизма много симптомов, и они различны от человека к человеку.

Some symptoms you might think of when you think of autism

Симптомы, о которых вспоминают, когда думают об аутизме,

are struggling to make eye contact, poor communication,

это трудность зрительного контакта, слабая коммуникация,

sensory issues and obsessing over special interests.

проблемы с чувствительностью и одержимость особыми интересами.

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

Но есть и другие симптомы, о которых вы возможно ранее никогда не думали,

like heightened emotions,

такие как повышенные эмоции,

making too much eye contact or high affective empathy.

чересчур сильный зрительный контакт или очень эмоциональная эмпатия.

A lot of these less commonly thought of symptoms

Многие из этих менее популярных симптомов

are more common in women and girls with autism.

чаще встречаются у женщин и девочек с аутизмом.

Here you can see a spectrum

Здесь вы можете увидеть спектр,

that I filled out to reflect my experiences.

который я описала, чтобы отразить свой опыт.

As you can see,

Как вы можете видеть,

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

я очень чувствительна к текстурам и звукам,

I focus a lot on my special interests,

много фокусируюсь на своих интересах,

and I have high affective empathy

и у меня очень сильная эмпатия,

which allows me to easily communicate with others.

которая позволяет мне легко коммуницировать с другими.

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

После первого шока от моего диагноза всё встало на свои места.

I finally realized why I had struggled

Я поняла, почему мне было трудно

to pick up on other people's negative emotions,

реагировать на негативные эмоции других людей,

like when they're sad or frustrated.

когда они расстроены или потеряны.

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

Это влияло на мои отношения в первые 15 лет моей жизни.

I'm very grateful for my diagnosis

Я очень благодарна за мой диагноз,

because it allowed me to understand and accept myself,

потому что он позволил мне понять и принять себя,

and I was very lucky to get it.

и это было большой удачей для меня.

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

На каждых четырёх мальчиков с диагнозом аутизм приходится лишь одна девочка.

Studies that have followed children since birth show

Исследования, изучавшие детей с рождения, показывают,

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

что соотношение мужчин и женщин с аутизмом примерно три к одному.

The discrepancy between this diagnostic rate

Различие между числами поставленных диагнозов

and the actual rate of autism between males and females

и реальными числами случаев аутизма между мужчинами и женщинами

is likely due to the way autism has been defined and studied

лежит в способе определения и изучения аутизма

and the tests used to diagnose it.

и тестов для его диагностики.

The tests used to diagnose autism

Тесты для диагностики аутизма

are still based on studies done on white autistic boys,

всё ещё основаны на исследованиях белых аутичных мальчиков,

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

что похоже приводит к пониженной и неправильной диагностике у женщин.

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

Я хотела бы добавить, что это касается не только женщин, но и меньшинств.

White children are 19 percent more likely than Black children

Дети с белой кожей на 19 процентов чаще, чем темнокожие дети,

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

и на 65 процентов чаще, чем цветные, получают диагноз аутизм.

Males who outwardly display mild symptoms of autism

Мужчины с внешними признаками лёгких симптомов аутизма получают

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

диагноз в среднем на два года раньше, чем женщины с похожими симптомами.

This might be because female special interests

Возможно потому, что особенные интересы женщин

are generally more socially accepted than male special interests.

в общем более приемлемы социально, чем особые интересы мужчин.

When nonautistic people think about autism special interest,

Когда неаутичные люди думают об аутичных особых интересах,

the thing that usually comes to mind is trains.

обычно приходят на ум поезда.

I've never had any interest in trains.

Меня никогда не интересовали поезда.

When I was a kid, my special interest was in insects.

Когда я была ребёнком, у меня был особый интерес к насекомым.

The people in my life saw this

Окружающие люди видели в этом

as just a healthy interest in the sciences,

просто здоровый интерес к науке,

and it was never really flagged as an autistic trait.

и никогда не воспринимали его как аутичную черту.

While my special interests

Пока мои особые интересы

were an autistic trait that was largely ignored,

полностью игнорировались как аутичные черты,

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

мои другие аутичные черты были спрятаны, так как я искусно их маскировала.

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

Маскировка — это поведение, которым аутичные люди камуфлируются

and seem like they're not autistic.

и выглядят как не аутичные.

Hearing this for the first time,

Слыша это впервые,

neurotypical people might think that autistic people are insecure

нейротипичные люди могут подумать, что аутичные люди не уверены в себе

or manipulative for trying to hide our symptoms.

или манипулируют, пытаясь скрыть свои симптомы.

This isn't true.

Это не верно.

The real reason an autistic person would mask

Настоящая причина маскировки аутичных людей заключается

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

в естественном человеческом желании вписаться, общаться с другими

and achieve social and professional success.

и достичь социального и профессионального успеха.

Masking behaviors can include forcing eye contact,

Маскировка может включать в себя стимуляцию к зрительному контакту,

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

подражание поведению других, эмоциям и жестам,

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

и даже запоминание сценариев для светских бесед и разговоров.

Some people are more skilled at masking than others.

Одни люди более искусны в маскировке, чем другие.

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

Я очень хорошо маскируюсь, и люди всё время мне это говорят,

whether they know it or not.

сами того не зная.

When someone says to me

Когда мне говорят,

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

что никогда бы не узнали, что я аутист, если бы я не сказала,

or even that I don't seem autistic,

или даже что я не похожа на аутиста,

what they're really telling me is that I'm good at masking.

на самом деле они говорят мне, что я хорошо маскируюсь.

A lot of people see this as a really positive thing.

Многие люди видят в этом позитив.

It's something that allows me to live a "normal" life.

Что-то, что позволяет мне жить «нормальной» жизнью.

And while it's true that some things can be easier

Хотя правда, что некоторые вещи могут быть проще,

when people can't tell you're autistic,

когда люди не знают, что ты аутист,

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

невозможно, чтобы это сильно влияло на человека с аутизмом.

Autism is a part of us.

Аутизм — это часть нас.

It colors the way we think,

Он показывает, как мы думаем,

interact with others and see the world throughout our life.

взаимодействуем с другими и видим мир на протяжении нашей жизни.

This isn't something that can be turned off with masking.

Это не что-то, что можно выключить маскировкой.

It simply gets pushed down to a level below that

Она просто опускается на уровень ниже там,

at which other people can see it.

где другие люди могут её увидеть.

This pushing down of our true self takes a lot of work.

Это подавление наших ощущений требует огромной работы.

Think about this.

Подумайте об этом.

When you're having a conversation with somebody,

Когда вы разговариваете с кем-то,

you're doing a lot of things at once.

вы делаете много вещей за раз.

You have the correct posture and the right distance away from them.

У вас правильная поза и правильная дистанция.

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

Вы используете правильное выражение лица и модулируете свой тон.

You might be gesturing.

Вы можете жестикулировать.

You're making the right amount of eye contact.

У вас правильный зрительный контакт.

You're not not looking them in the eyes,

Вы не отводите от них взгляд,

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

но и не смотрите им в глаза так, что это кажется жутким.

(Laughter)

(Смех)

And you're predicting

Вы угадываете,

what the other person is going to say and do next.

что другой человек собирается сказать и сделать.

For neurotypical people, all of these things come naturally.

Для нейротипичных людей все эти вещи нормальны.

You guys don't even have to think about them.

Вы, ребята, даже не задумываетесь о них.

But for me, I have to think about all those things at once.

Но для меня необходимо думать обо всём этом за раз.

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

За все годы я научилась, как жонглировать этими вещами,

but it's a Herculean task,

но это титанический труд,

and for some its complexity makes it impossible.

и для некоторых сложность делает его невозможным.

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

Трудность маскировки часто приводит ко вторичным ментальным проблемам.

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

Может развиться депрессия от этих усилий и их недостаточности,

while anxiety can come from the stress

или может появиться тревога от стресса

of having to mask for a good portion of the day,

при необходимости маскировки большую часть дня,

every single day, for a good portion of your life,

каждый день, в течение большой части вашей жизни,

or risk being discriminated against and ostracized.

или риска дискриминации и отвержения.

These secondary mental health challenges

Эти вторичные ментальные трудности

are of particular issue for women and girls.

в основном случаются у женщин и девочек.

34 percent of women with autism have depression,

У 34 процентов женщин с аутизмом есть депрессия,

and 36 percent have anxiety.

а у 36 процентов есть тревожность.

While these secondary mental health challenges are a big issue,

Хотя вторичные ментальные трудности являются большой проблемой,

the biggest problem masking causes for autistic people

наибольшей проблемой, которую создаёт маскировка аутистам,

is late and misdiagnoses.

является поздний и неверный диагноз.

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

Если кто-то хорошо маскируется, их могут никогда и не диагностировать.

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

Мужчины и дети обладают меньшими навыками маскировки,

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

поэтому у них аутизм диагностируется наиболее часто.

Case studies show that women are more skilled at masking,

Исследования показывают, что женщины маскируются лучше,

and this is likely a huge factor

и это, похоже, огромный фактор,

that contributes to their late and misdiagnoses.

влияющий на их позднюю и неправильную диагностику.

The earlier a person is diagnosed with autism,

Чем раньше у человека будет обнаружен аутизм,

the earlier they can receive specialized care and treatment

тем раньше он получит специальную поддержку и заботу,

that can help them in almost every aspect of their life.

которые помогут ему почти во всех аспектах его жизни.

Care for autistic people gets better all the time

Поддержка аутистов улучшается с каждым разом,

as more research is done,

с каждым новым исследованием,

but unfortunately, it's rare to find a therapist

но, к сожалению, редко можно найти врача

or other people who assist autistic people

или других людей, помогающих аутистам

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

и понимающих дополнительную трудность помощи женщинам.

When you struggle socially as a female,

Когда тебе социально трудно как женщине,

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

учиться социальному успеху как мужчине просто недостаточно.

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

Быть женщиной — уникальный и трудный опыт сам по себе.

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

Правила женской дружбы, разговоры о романтике, менструации,

and even how to stay safe from sexual predators

и даже как обезопасить себя от насильников —

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

это преграды, с которыми аутичные женщины сталкиваются без всякой поддержки.

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

Хотя в нашем обществе заманчиво говорить, что пол есть что-то незначительное,

obsolete or insignificant,

устаревшее и несущественное,

the truth is gender does matter.

правда в том, что пол имеет значение.

And when it comes to autism, it matters a lot.

И особенно, когда это касается аутизма.

The difference comes in

Разница начинается

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

с огромного расхождения в жизненном опыте мужчин и женщин.

All autistic people are born autistic,

Все аутичные люди рождаются аутичными,

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

но с рождения девочки попадают в более суровую социальную среду,

that increases the pressure to mask

что повышает давление маскировки

and the challenges an autistic person faces daily.

и ежедневные проблемы аутичных людей.

For any autistic person, but especially women and girls,

Для любого аутиста, но особенно для женщин и девочек,

the part of their autism you can see

та часть аутизма, которую вы видите,

is not what that person is actually experiencing.

это не то, что человек на самом деле испытывает.

It's impossible for someone with a limited outside perspective

Невозможно для кого-то с ограниченным взглядом со стороны

to label someone else's autism,

оценить чей-то аутизм,

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

будь эта оценка «лёгкий», «средний», «Аспергер», «сильно выраженный»,

or any other label.

или любая другая.

You can see me up here right now talking to you

Вы можете видеть меня здесь, говорящую с вами,

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

и пытаться оценить меня, отличить в вашем уме от другого аутиста,

you may have met,

которого могли встречать,

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

например, маленького мальчика, у которого случился срыв в молле.

You can try to label me in your mind to differentiate us,

Вы можете пытаться оценить меня, чтобы отличить нас,

but the feelings that we're having on the inside

но те чувства, которые мы испытываем внутри,

are probably more similar than you would think.

скорее более похожи, чем вы могли бы подумать.

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

Я просто научилась маскировать их за годы давления и практики.

This is partially because what society expects of a grown woman

Отчасти потому, что ожидания общества от взрослой женщины

is different than what they expect from a little boy,

отличны от того, чего ожидают от маленького мальчика,

which is reasonable.

что обоснованно.

But society also expects more of a little girl than a little boy.

Но общество и от маленькой девочки ожидает больше, чем от мальчика.

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

С ранних лет от девочек ожидают большей эмоциональной устойчивости

and care more about their peers' emotions than boys.

и заботы об эмоциях их сверстников, чем от мальчиков.

This is reinforced in almost every aspect of their life,

Это внедряется почти во всех аспектах их жизни,

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

от ТВ-шоу и игрушек до слов и действий семьи и учителей.

Women are better at masking because society expects more from us,

Женщины лучше маскируются, так как общество ждёт большего от нас

and it doesn't make as many allowances for us.

и не делает столько же поблажек нам.

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

Иногда общество делает исключения при социальном дефиците аутичных мужчин

in exchange for the knowledge and perspective

в обмен на знания и перспективы,

they can bring to the table.

которые они могут предложить.

But it won't do the same thing for autistic women.

Но оно не сделает того же для аутичных женщин.

I want you to walk away from this auditorium

Я хочу, чтобы вы вышли из этой аудитории

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

с пониманием, что аутизм не болезнь, и он не нуждается в лечении.

It's just a different way some brains can work.

Это просто другой способ работы мозга.

If you want to help autistic people,

Если вы хотите помочь аутичным людям,

you can support organizations like Autistics for Autistics,

вы можете поддержать организации, как «Аутисты для аутистов»,

Autistic Self Advocacy Network

«Сеть самозащиты аутистов»

and Autistic Women and Nonbinary Network

и «Небинарная сеть женщин аутисток»,

that support autistic self-love and acceptance,

поддерживающие самоценность и принятие аутизма

as opposed to organizations that spread fear about autism.

в противоположность организациям, сеющим страх аутизма.

You should also identify yourself as an autistic advocate

Вы также можете признать себя защитниками аутистов

to people in your life.

для людей в вашей жизни.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

Будьте понимающими и позвольте друзьям и семье снимать маски с вами.

This is also a call to action for the psychology community

Это так же призыв к сообществу психологов

to conduct more research on autism in women,

проводить больше исследований аутизма у женщин,

people of color and other minorities.

цветных людей и других меньшинств.

Most of all, I want you to know

Я хочу, чтобы вы знали,

that every person with autism is different.

что каждый человек с аутизмом разный.

I got up here today to share my perspective

Сегодня я здесь делюсь своей точкой зрения,

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

потому что я не похожа на ту, о ком многие люди думают как об аутисте.

But that doesn't mean that every woman with autism

Но это не значит, что каждая женщина с аутизмом

will have the same or even a similar experience to mine.

будет иметь тот же или даже похожий опыт.

My autism journey is just one out of thousands

Мой путь аутизма — лишь один из тысяч,

that can provide insight into the way autistic people think,

который может дать понимание того, как аутисты думают,

interact with our society and see the world.

взаимодействуют с обществом и видят мир.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)