Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

Traductor: Almudena Torrecilla Revisor: Sebastian Betti

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

Aunque soy joven, ya he vivido oportunidades muy interesantes.

One that I'm most proud of

Una de las que más orgullosa estoy

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

es ver mi arte expuesto en el DMA antes de cumplir 17 años.

When I was in the auditorium with all the other young artists

Estando en el auditorio con el resto de jóvenes artistas

being honored for our achievements,

homenajeados por nuestros logros,

I couldn't think of how proud I was of myself.

no podía centrarme en lo satisfecha que estaba.

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

Solo pensaba en el tapizado de terciopelo de los asientos

touching the back of my arms and legs.

que rozaba la cara posterior de mis brazos y piernas.

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

El tacto del terciopelo me resulta insoportable.

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

Puede que estén pensando: “A mí tampoco me gustan ciertas texturas”,

but there's more to this story you need to know.

pero hay más cosas que debo contarles.

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

Me llamo Kate Kahle, tengo 20 años y soy autista.

When I was a freshman in high school,

Estaba en primero de secundaria

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

cuando mi familia notó que me costaba conectar con mis compañeros.

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

También había desarrollado ansiedad severa que se manifestaba de manera inesperada.

I had always had autistic traits and struggles,

Siempre había tenido rasgos autistas y manías,

but I just thought I was weird.

pero pensaba que eran cosas mías.

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

Mis padres me hicieron examinar y ahí descubrimos que era autista.

We were all shocked

Algo totalmente inesperado porque...

because I'm not what people would typically think of

no encajo en el concepto habitual de lo que es una persona autista.

as an autistic person.

Autism is diagnosed

El autismo se diagnostica

when social expectations for neurotypical behavior

cuando las expectativas sociales sobre el comportamiento neurotípico

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

comienzan a sobrepasar la capacidad de la persona de adoptar tal comportamiento.

Autism spectrum disorder, or ASD,

El trastorno del espectro autista, o TEA,

is a lifelong developmental disability

es una discapacidad crónica del desarrollo

that can cause deficits in communication,

que puede causar carencias en la comunicación,

social interaction, emotional awareness,

en la interacción social, en la conciencia emocional,

and it can cause sensory issues among other symptoms.

y originar problemas sensoriales, entre otros síntomas.

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

El autismo es crónico pues, al no ser una enfermedad, no tiene cura.

It's a neurodivergency,

Es una neurodivergencia,

which means that the autistic brain

lo que significa que el cerebro autista

works differently than the neurotypical brain.

funciona de manera distinta al cerebro neurotípico.

No one is sure why some people have autism.

No se sabe con certeza por qué existe el autismo.

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

Uno de los criterios para el diagnóstico

es que los síntomas estén presentes desde el nacimiento o la primera infancia,

from birth or early childhood,

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

lo que significa que no está causado por una mala alimentación, mala crianza

vaccinations, and it's not contagious.

o vacunas, y que no es contagioso.

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

Se ha demostrado que el autismo se transmite genéticamente,

which means it may run in families.

y, por lo tanto, es hereditario.

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

Descubrí que muchas personas neurotípicas, e incluso algunas autistas,

struggle with the concept of the autism spectrum.

no tienen nada claro qué es el espectro autista.

This is partially because I think it's poorly named,

Por un lado, creo que el nombre no es apropiado,

but also partly because

pero además,

the way that experts and researchers think about autism

el punto de vista de los expertos e investigadores

is changing all the time as they do more research.

cambia de continuo con cada nuevo avance.

In the past, autism had three categories:

En el pasado, el autismo se dividía en tres niveles:

mild, moderate and severe.

leve, moderado y severo.

Later, it was thought of more as a continuum like this,

Más tarde, pasó a considerarse como una progresión,

from high-functioning to low-functioning,

entre alto y bajo funcionamiento,

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

donde el alto funcionamiento se conoce como síndrome de Asperger.

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

Es razonable pensar que mientras alguien experimente los mismos síntomas,

what you call their disorder doesn't matter.

poco importa cómo se llame su trastorno.

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

Les diré por qué evito el término “síndrome de Asperger”.

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

Hans Asperger fue médico

y uno de los primeros en estudiar a niños autistas

who he called "autistic psychopaths."

a los que llamaba “psicópatas autistas”.

He believed in eugenics,

Creía en la eugenesia

and he sent many of the kids that he worked with

y envió a muchos de ellos a los programas de eutanasia

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

y esterilización infantil del Tercer Reich.

Sin ser el blanco clave de los nazis, eran considerados un peligro

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

que amenazaba el objetivo de una sociedad genéticamente pura.

When people use the term "Asperger's syndrome,"

Cuando se emplea el término “síndrome de Asperger”,

they're unknowingly reinforcing the idea

sin saberlo, están reforzando la idea

that autistic people have no value to society.

de que las personas autistas no tienen valor para la sociedad.

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

Por eso prefiero que mi trastorno se llame “trastorno del espectro autista”,

or autism instead of Asperger's syndrome.

o autismo, en lugar de síndrome de Asperger.

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

Hoy en día el espectro se representa de esta forma.

This shows some of the struggles that autistic people can have

Aquí vemos algunos de los problemas asociados al autismo

and the varying degrees to which each person can struggle

y los diversos grados de dificultad

que sufre la persona autista en cada una de las áreas.

with those particular issues.

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

El autismo puede tener muchos síntomas y variar mucho de una persona a otra.

Some symptoms you might think of when you think of autism

Algunos síntomas que nos vienen a la mente son:

are struggling to make eye contact, poor communication,

dificultad para mantener contacto visual, comunicación escasa,

sensory issues and obsessing over special interests.

problemas sensoriales y obsesión por intereses especiales.

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

Pero hay muchos otros síntomas que quizás no se hayan imaginado,

como emociones intensas,

like heightened emotions,

making too much eye contact or high affective empathy.

contacto visual exagerado o alta empatía afectiva.

A lot of these less commonly thought of symptoms

Muchos de los síntomas menos conocidos

are more common in women and girls with autism.

son más comunes en mujeres y niñas con autismo.

Here you can see a spectrum

Aquí pueden ver un espectro que rellené para reflejar mis experiencias.

that I filled out to reflect my experiences.

As you can see,

Como pueden ver,

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

tengo muchos problemas sensoriales con texturas y sonidos,

I focus a lot on my special interests,

me vuelco en mis intereses especiales

and I have high affective empathy

y tengo empatía afectiva alta,

which allows me to easily communicate with others.

lo que me permite comunicarme fácilmente con los demás.

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

Tras el impacto inicial de mi diagnóstico, todo comenzó a tener sentido.

I finally realized why I had struggled

Por fin sabía por qué me costaba tanto

to pick up on other people's negative emotions,

captar las emociones negativas de los demás,

like when they're sad or frustrated.

como su tristeza o frustración,

lo cual había afectado a mis relaciones en mis primeros 15 años de vida.

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

I'm very grateful for my diagnosis

Agradezco enormemente mi diagnóstico pues me permitió comprenderme y aceptarme,

because it allowed me to understand and accept myself,

and I was very lucky to get it.

y tuve mucha suerte de conseguirlo.

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

De cada cuatro niños diagnosticados de autismo, solo uno es niña.

Studies that have followed children since birth show

El seguimiento realizado a niños desde su nacimiento

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

revela una proporción natural de casi tres hombres con autismo por cada mujer.

The discrepancy between this diagnostic rate

La discrepancia entre la tasa de diagnóstico

and the actual rate of autism between males and females

y la tasa real de autismo entre hombres y mujeres

is likely due to the way autism has been defined and studied

puede deberse a la forma en que se ha definido y estudiado el autismo

and the tests used to diagnose it.

y a las pruebas de diagnóstico.

The tests used to diagnose autism

Las pruebas diagnósticas

are still based on studies done on white autistic boys,

aún se basan en estudios realizados en niños autistas blancos,

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

lo que probablemente conduce a un diagnóstico erróneo en las mujeres.

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

Querría añadir que esto no solo afecta a las mujeres,

también a las minorías.

White children are 19 percent more likely than Black children

La probabilidad en niños blancos de recibir un diagnóstico de autismo

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

es un 19 % mayor que en niños negros y un 65 % mayor que en niños hispanos.

Males who outwardly display mild symptoms of autism

Los hombres con aparentes síntomas leves de autismo

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

son diagnosticados unos dos años antes que las mujeres con síntomas similares.

This might be because female special interests

Quizá porque los intereses especiales femeninos

are generally more socially accepted than male special interests.

se aceptan socialmente mejor que los masculinos.

When nonautistic people think about autism special interest,

Si alguien no autista se pregunta cuál puede ser un interés especial

the thing that usually comes to mind is trains.

lo primero que piensa es en trenes.

I've never had any interest in trains.

A mí nunca me interesaron los trenes.

When I was a kid, my special interest was in insects.

Cuando era pequeña, mi interés especial estaba en los insectos.

The people in my life saw this

Las personas que me rodeaban lo veían como un sano interés por la ciencia,

as just a healthy interest in the sciences,

and it was never really flagged as an autistic trait.

por lo que nunca saltó la alarma de rasgo autista.

While my special interests

Si bien mis intereses especiales eran un rasgo autista pasado por alto,

were an autistic trait that was largely ignored,

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

mis otros rasgos permanecían ocultos, pues era experta en enmascararlos.

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

El enmascaramiento es un comportamiento que los autistas usan para camuflarse

and seem like they're not autistic.

y simular que no son autistas.

Hearing this for the first time,

Al oír esto por primera vez,

neurotypical people might think that autistic people are insecure

es fácil que un neurotípico piense que los autistas somos inseguros

or manipulative for trying to hide our symptoms.

o manipuladores por intentar ocultar los síntomas.

This isn't true.

Pero esto no es cierto.

The real reason an autistic person would mask

La verdadera razón para camuflarse

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

nace de un deseo natural del ser humano de encajar,

de conectar con los demás y de alcanzar el éxito social y profesional.

and achieve social and professional success.

Masking behaviors can include forcing eye contact,

Son comportamientos de enmascaramiento cosas como forzar el contacto visual,

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

imitar comportamientos, expresiones y gestos de los demás,

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

e incluso memorizar guiones de conversaciones triviales e informales.

Some people are more skilled at masking than others.

Algunas personas se camuflan mejor que otras.

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

A mí se me da muy bien y la gente siempre me lo recuerda,

aunque no sean conscientes.

whether they know it or not.

When someone says to me

Cuando me dicen que nunca habrían sabido que soy autista

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

de no habérselo dicho yo,

o incluso que no parezco autista,

or even that I don't seem autistic,

eso en realidad me dice que soy buena camuflándome.

what they're really telling me is that I'm good at masking.

A lot of people see this as a really positive thing.

Mucha gente ve esto como algo muy positivo.

Es algo que me permite llevar una vida “normal”.

It's something that allows me to live a "normal" life.

And while it's true that some things can be easier

Y si bien es cierto que tiene sus ventajas que no te consideren autista,

when people can't tell you're autistic,

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

es imposible que alguien con TEA no sufra graves consecuencias.

Autism is a part of us.

El autismo es parte de nosotros.

It colors the way we think,

Colorea nuestra forma de pensar,

interact with others and see the world throughout our life.

de interactuar con los demás y de ver el mundo de continuo.

This isn't something that can be turned off with masking.

No es algo que podamos desactivar con el enmascaramiento,

It simply gets pushed down to a level below that

tan solo lo enterramos hasta donde nadie pueda verlo.

at which other people can see it.

This pushing down of our true self takes a lot of work.

Enterrar nuestro verdadero yo requiere mucho trabajo.

Piensen lo siguiente.

Think about this.

When you're having a conversation with somebody,

Cuando conversan con alguien, están haciendo muchas cosas a la vez.

you're doing a lot of things at once.

You have the correct posture and the right distance away from them.

Mantienen la postura correcta y la distancia adecuada con el otro.

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

Usan las expresiones faciales oportunas y modulan su tono.

You might be gesturing.

Puede que gesticulen.

You're making the right amount of eye contact.

Mantienen el contacto visual por un tiempo prudencial.

You're not not looking them in the eyes,

No es que eviten la mirada, pero alargarla en exceso es espeluznante.

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

(Risas)

(Laughter)

And you're predicting

Y van prediciendo lo que la otra persona dirá y hará a continuación.

what the other person is going to say and do next.

For neurotypical people, all of these things come naturally.

Para las personas neurotípicas, todo eso surge naturalmente.

You guys don't even have to think about them.

Uds. ni siquiera se plantean estas cosas.

But for me, I have to think about all those things at once.

Pero en mi caso, debo tener todo eso en cuenta a la vez.

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

Con los años, he aprendido a hacer malabarismos,

but it's a Herculean task,

pero es una tarea hercúlea,

and for some its complexity makes it impossible.

e imposible para algunos, dada su complejidad.

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

El enmascaramiento a menudo conlleva retos secundarios de salud mental.

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

Esforzarse tanto y aun así no ser aceptado, puede provocar depresión,

while anxiety can come from the stress

mientras que la ansiedad surge del estrés por tener que camuflarse

of having to mask for a good portion of the day,

every single day, for a good portion of your life,

buena parte del día, cada día, durante gran parte de tu vida,

or risk being discriminated against and ostracized.

huyendo del riesgo de sufrir discriminación y ostracismo.

These secondary mental health challenges

Tales retos secundarios de salud mental

are of particular issue for women and girls.

son especialmente evidentes en mujeres y niñas.

34 percent of women with autism have depression,

El 34 % de las mujeres con autismo sufre depresión y el 36 % tiene ansiedad.

and 36 percent have anxiety.

While these secondary mental health challenges are a big issue,

A pesar de la gravedad de estos retos de salud mental,

the biggest problem masking causes for autistic people

la peor consecuencia de camuflar los síntomas de autismo

is late and misdiagnoses.

es que retrasa y falsea el diagnóstico.

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

A un experto enmascarador, es posible que nunca se le diagnostique.

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

Los hombres y los niños son el grupo menos hábil enmascarando,

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

y más frecuentemente diagnosticado con trastorno del espectro autista.

Case studies show that women are more skilled at masking,

Los estudios indican que las mujeres se camuflan mejor,

and this is likely a huge factor

y esto contribuye enormemente a diagnósticos tardíos y errados.

that contributes to their late and misdiagnoses.

The earlier a person is diagnosed with autism,

Cuanto antes se diagnostique a alguien de autismo,

the earlier they can receive specialized care and treatment

antes podrá recibir atención y tratamiento especializados

that can help them in almost every aspect of their life.

que le ayudarán en todas las áreas de su vida.

Care for autistic people gets better all the time

El cuidado de las personas autistas va mejorando

a medida que se investiga más,

as more research is done,

but unfortunately, it's rare to find a therapist

pero desgraciadamente, es difícil encontrar a un terapeuta

or other people who assist autistic people

o a un asistente personal

que sea consciente de los desafíos adicionales que supone ser mujer.

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

When you struggle socially as a female,

Cuando luchas en la sociedad como mujer,

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

no es suficiente aprender a tener el éxito social de los hombres.

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

Ser mujer es una experiencia única y desafiante en sí misma.

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

Las reglas de la amistad femenina, saber hablar del romance, la menstruación

and even how to stay safe from sexual predators

o cómo protegerse de los depredadores sexuales

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

son obstáculos que enfrentan las mujeres autistas sin apoyo alguno.

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

Es fácil decir en nuestra sociedad que el género no importa,

obsolete or insignificant,

o que es obsoleto o irrelevante,

the truth is gender does matter.

pero la verdad es que el género sí importa.

And when it comes to autism, it matters a lot.

Y si se trata de autismo, importa y mucho.

The difference comes in

La diferencia viene...

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

por la disparidad entre las experiencias vividas por los hombres y por las mujeres.

All autistic people are born autistic,

Los autistas nacen autistas,

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

pero nada más nacer, las niñas son forzadas a un entorno social más riguroso

that increases the pressure to mask

que multiplica la presión de enmascarar

and the challenges an autistic person faces daily.

así como los desafíos que enfrenta un autista a diario.

For any autistic person, but especially women and girls,

Para cualquier autista, pero más en el caso de mujeres y niñas

the part of their autism you can see

la parte visible de su autismo

is not what that person is actually experiencing.

no es lo que esa persona experimenta realmente.

It's impossible for someone with a limited outside perspective

Es imposible para alguien con una perspectiva externa limitada

to label someone else's autism,

etiquetar a alguien con autismo,

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

sea ​​esa etiqueta “leve”, “moderado”, “Asperger”, “de alto funcionamiento”

or any other label.

o cualquier otra.

You can see me up here right now talking to you

Pueden verme hablando desde el escenario

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

y tratar de etiquetarme para marcar la diferencia

respecto a otro autista que conozcan,

you may have met,

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

quizás un niño con un colapso sensorial en un centro comercial.

You can try to label me in your mind to differentiate us,

Pueden tratar de etiquetarme mentalmente para distinguirnos,

but the feelings that we're having on the inside

pero lo que sentimos interiormente

es seguramente más similar de lo que creen,

are probably more similar than you would think.

aunque he aprendido a enmascararlo tras años de presión y práctica.

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

This is partially because what society expects of a grown woman

En parte porque lo que la sociedad espera de una mujer adulta

is different than what they expect from a little boy,

difiere de lo que espera de un niño pequeño,

which is reasonable.

lo cual es razonable.

Pero la sociedad también espera más de una niña que de un niño.

But society also expects more of a little girl than a little boy.

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

Espera que las niñas tengan desde pequeñas mayor inteligencia emocional

and care more about their peers' emotions than boys.

y que se impliquen más en las emociones de sus amigos.

This is reinforced in almost every aspect of their life,

Esto se refuerza en casi todos los aspectos de su vida,

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

desde programas de TV y juguetes

hasta lo que dicen y hacen familiares y maestros.

Women are better at masking because society expects more from us,

Las mujeres nos camuflamos mejor porque la sociedad espera más de nosotras,

and it doesn't make as many allowances for us.

y no nos hace muchas concesiones.

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

A veces se hacen excepciones con los déficits de los autistas masculinos

in exchange for the knowledge and perspective

a cambio del conocimiento y la perspectiva que estos pueden aportar.

they can bring to the table.

But it won't do the same thing for autistic women.

Pero no hará lo mismo con las mujeres autistas.

I want you to walk away from this auditorium

Deseo que se vayan de este auditorio sabiendo que el autismo no es patológico

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

y que no necesita ser curado.

It's just a different way some brains can work.

Es solo un funcionamiento distinto del cerebro.

If you want to help autistic people,

Si desean ayudar a las personas autistas,

you can support organizations like Autistics for Autistics,

pueden apoyar a organizaciones como Autistics for Autistics,

Autistic Self Advocacy Network

Autistic Self Advocacy Network

and Autistic Women and Nonbinary Network

o Autistic Women and Nonbinary Network,

that support autistic self-love and acceptance,

que apoyan el amor propio y la aceptación,

as opposed to organizations that spread fear about autism.

frente a aquellas que propagan el miedo ante el autismo.

You should also identify yourself as an autistic advocate

También deberían presentarse como defensores del autismo

to people in your life.

ante las personas cercanas.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

Sean comprensivos y permitan a sus amigos y familiares desenmascararse con Uds.

This is also a call to action for the psychology community

Debemos llamar a la acción a la comunidad de psicólogos

to conduct more research on autism in women,

para investigar más sobre el autismo en las mujeres,

people of color and other minorities.

en personas de color y otras minorías.

Most of all, I want you to know

Sobre todo, quiero que sepan que cada persona con autismo es diferente.

that every person with autism is different.

I got up here today to share my perspective

Vine aquí hoy para compartir mi visión

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

porque no soy lo que mucha gente consideraría una persona autista.

But that doesn't mean that every woman with autism

Pero eso no significa que todas las mujeres autistas

will have the same or even a similar experience to mine.

tengan una experiencia igual o similar a la mía.

My autism journey is just one out of thousands

Mi historia es solo una entre miles

that can provide insight into the way autistic people think,

para adentrarse en la forma de pensar de las personas autistas,

interact with our society and see the world.

en su manera de interactuar con la sociedad y ver el mundo.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)