Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

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TED


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번역: Ji Hyun Park 검토: 한나 최
00:04
As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.
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젊었을 때 저에겐 꽤 괜찮은 기회들이 있었습니다.
00:07
One that I'm most proud of
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1335
그 중 제가 가장 자랑스러운 건
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is having my art displayed at the DMA before I turned 17.
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17살이 되기 전, 댈러스 미술관에 제 작품이 전시 된 것이에요.
00:13
When I was in the auditorium with all the other young artists
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2870
다른 어린 예술가들과 모두 함께 강당에 모여서
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being honored for our achievements,
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이 성취에 대한 명예를 수여받고 있는데
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I couldn't think of how proud I was of myself.
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2235
제 자신이 얼마나 자랑스러운지 생각할 겨를도 없었습니다.
00:20
All I could think about was the velvet upholstery of the chairs
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20651
3270
제 머릿속에는 온통 팔과 다리 뒷부분을 건드리고 있는
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touching the back of my arms and legs.
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2436
의자의 벨벳 커버 뿐이었죠.
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For me, the sensation of touching velvet is unbearable.
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3269
저는 벨벳이 몸에 닿는 느낌을 못 견디거든요.
00:31
You may be thinking, "I don't like certain textures either,"
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‘나도 유난히 싫어하는 촉감은 있는걸’ 이라고 생각하실 수도 있습니다.
00:35
but there's more to this story you need to know.
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하지만 이 이야기엔 여러분이 아셔야 할 더 많은 내용이 담겨져 있어요.
00:37
I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.
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저는 케이트 케일, 20살이고 자폐증을 앓고 있습니다.
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When I was a freshman in high school,
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고1 때,
00:46
my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.
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제가 또래들과 어울리지 못한다는 걸 가족들이 눈치 챘어요.
00:50
I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.
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50014
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저의 불안감은 점점 심해졌고 예상치 못한 방식으로 표출됐습니다.
00:56
I had always had autistic traits and struggles,
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저에게는 항상 자폐적 특성들과 그에 따른 어려움이 있었지만
00:59
but I just thought I was weird.
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2068
제가 특이한 것 뿐이라고 생각했어요.
01:01
My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.
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부모님은 저를 검사 기관에 데려가셨고 제가 자폐증이라는 걸 알게 됐습니다.
01:04
We were all shocked
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1268
저희 모두 충격에 빠졌어요.
01:06
because I'm not what people would typically think of
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그도 그럴게 저는 사람들이 생각하는
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as an autistic person.
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전형적인 자폐 환자는 아니었거든요.
01:12
Autism is diagnosed
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1502
자폐증은
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when social expectations for neurotypical behavior
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정상적인 행동에 대한 사회적인 기대치가
01:17
begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.
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3604
그 행동을 수행할 수 있는 역량을 넘어섰을 때 진단됩니다.
01:21
Autism spectrum disorder, or ASD,
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2636
ASD라고도 불리는 자폐 스펙트럼 장애는
01:24
is a lifelong developmental disability
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2937
평생 안고 살아야 하는 발달 장애입니다.
01:27
that can cause deficits in communication,
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87485
2836
소통,
01:30
social interaction, emotional awareness,
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90321
2869
상호 작용, 그리고 감정 인식을 어렵게 하고
01:33
and it can cause sensory issues among other symptoms.
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93224
2802
여러 증상들 중 하나인 감각 인식 문제도 동반하죠.
01:37
The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.
29
97761
3938
자폐를 평생 갖고 살아야 하는 이유는
질병이 아니고 치료법 또한 없기 때문입니다.
01:41
It's a neurodivergency,
30
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1435
신경 발달 장애라고 하는 건데,
01:43
which means that the autistic brain
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2269
자폐 환자의 뇌가 비자폐인의 뇌와는
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works differently than the neurotypical brain.
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다르게 작동한다는 뜻이에요.
01:50
No one is sure why some people have autism.
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2402
자폐가 생기는 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다.
01:53
One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present
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113244
3603
진단 기준 중 하나가 태어났을 때 또는 어린 시절부터
01:56
from birth or early childhood,
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116881
2335
증상이 나타나야 한다는 건데,
01:59
which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,
36
119250
4004
영양 부족, 잘못된 육아 방식,
02:04
vaccinations, and it's not contagious.
37
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2703
예방 접종 등으로 생긴 게 아니고, 전염되지도 않는다는 걸 뜻합니다.
02:06
Evidence has shown that autism can be passed down genetically,
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126957
2937
자폐증이 유전될 수 있다는 증거가 있다고 합니다.
02:09
which means it may run in families.
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1902
가족 내 유전병일 수 있다는 거죠.
02:13
I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,
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133464
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많은 비자폐인들, 심지어는 몇몇 자폐 환자들조차
02:17
struggle with the concept of the autism spectrum.
41
137368
2369
자폐 스펙트럼이라는 개념을 어려워하는 걸 볼 수 있어요.
02:20
This is partially because I think it's poorly named,
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140671
2436
잘못 붙여진 이름 때문이기도 하고
02:23
but also partly because
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또 한편으로는
02:24
the way that experts and researchers think about autism
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2603
전문가와 연구원들이 자폐를 바라보는 시선이
02:27
is changing all the time as they do more research.
45
147278
3236
연구를 거듭할수록 계속해서 바뀌기 때문이기도 합니다.
02:30
In the past, autism had three categories:
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150548
2469
과거에는 자폐증에 세 가지 범주가 있었습니다.
02:33
mild, moderate and severe.
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153050
1768
가벼운, 보통, 그리고 심각이죠.
02:35
Later, it was thought of more as a continuum like this,
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155452
2603
그 이후에는 고기능부터 저기능까지의
02:38
from high-functioning to low-functioning,
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158088
2002
연속체라고 생각 되어 왔습니다.
02:40
with high-functioning also being called Asperger's syndrome.
50
160124
2836
고기능 자폐는 아스퍼거 증후군으로도 불리죠.
02:43
You may think that as long as a person experiences the same symptoms,
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163794
3437
같은 증상을 겪는 이상
02:47
what you call their disorder doesn't matter.
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167264
2102
장애명은 상관 없지 않나? 라고 생각하실 수도 있어요.
02:49
Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."
53
169366
2703
제가 아스퍼거 증후군이라는 용어를 싫어하는 이유는
02:53
Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids
54
173003
4638
한스 아스퍼거가 자폐아들을 ‘자폐 싸이코패스’라 칭하는
02:57
who he called "autistic psychopaths."
55
177675
2235
의사이자 초기 연구원이었기 때문입니다.
02:59
He believed in eugenics,
56
179910
1402
아스퍼거는 우생학 지지자였고
03:01
and he sent many of the kids that he worked with
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181345
2302
본인의 환자 중 많은 아이들을
03:03
to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.
58
183681
3303
제3제국 안락사와 강제 불임 프로그램에 보냈습니다.
03:07
While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat
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187017
3537
나치의 주요 표적은 아니었지만 자폐 환자들은 제3제국의 목표인
03:10
to the Third Reich goal of a genetically pure society.
60
190588
2669
유전적으로 순수한 사회에 대한 위협으로 여겨졌어요.
03:14
When people use the term "Asperger's syndrome,"
61
194458
2436
아스퍼거 증후군이란 용어를 사용하면
03:16
they're unknowingly reinforcing the idea
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196927
1969
자폐인들은 사회에 아무런 가치가 없다라는 주장에
03:18
that autistic people have no value to society.
63
198929
2970
본인도 모르게 힘을 실어주고 있는 겁니다.
03:21
This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder
64
201932
3904
제 장애가 아스퍼거 증후군이 아닌 자폐 스펙트럼 장애 또는
03:25
or autism instead of Asperger's syndrome.
65
205869
2303
자폐증이라 불리는 것을 선호하는 이유입니다.
03:31
Nowadays the spectrum is thought of more like this.
66
211008
2836
요즘에는 스펙트럼을 이런 식으로 보는 시선이 더 많아졌어요.
03:33
This shows some of the struggles that autistic people can have
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213877
2903
자폐 환자들이 겪을 수 있는 몇몇 문제들과
03:36
and the varying degrees to which each person can struggle
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216814
2903
이런 특정한 문제들로 인한
03:39
with those particular issues.
69
219750
1735
개개인이 느끼는 어려움의 정도를 이 그림이 보여줍니다.
03:43
Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.
70
223988
3837
자폐증은 증상이 다양하고 사람마다 느끼는 증상 또한 다 달라요.
03:49
Some symptoms you might think of when you think of autism
71
229059
2703
자폐증을 생각했을 때 떠오르실만 한 증상들엔
03:51
are struggling to make eye contact, poor communication,
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231795
3237
시선을 잘 못 마주치는 것, 잘못된 의사 소통,
03:55
sensory issues and obsessing over special interests.
73
235032
4304
감각적인 문제, 그리고 특별한 관심사에 집착하는 것 정도일 겁니다.
03:59
But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,
74
239370
3937
하지만 여러분이 지금까지 생각해신 적 없을 다른 증상들도 많습니다.
04:03
like heightened emotions,
75
243340
1502
감정 고조,
04:04
making too much eye contact or high affective empathy.
76
244875
3637
과하게 시선을 마주치는 것, 그리고 높은 정서적 공감 능력 등 말이에요.
04:08
A lot of these less commonly thought of symptoms
77
248545
2269
흔히 떠오르지 않는 이런 증상들은
04:10
are more common in women and girls with autism.
78
250848
2235
여성 자폐 환자들에게서 더 흔하게 나타납니다.
04:14
Here you can see a spectrum
79
254051
1802
이 그림은 제 경험을 되돌아보기 위해
04:15
that I filled out to reflect my experiences.
80
255886
3036
채워넣은 스펙트럼이에요.
04:18
As you can see,
81
258956
1468
보시다시피,
04:20
I have lots of sensory issues with textures and sounds,
82
260457
3971
저는 촉감과 청각에 관한 감각적인 문제들이 많고,
04:24
I focus a lot on my special interests,
83
264461
1836
특별한 관심사들에 유독 집중합니다.
04:26
and I have high affective empathy
84
266297
1601
높은 정서적 공감 능력도 있어서
04:27
which allows me to easily communicate with others.
85
267898
2870
다른 사람들과 쉽게 소통할 수 있어요.
04:30
After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.
86
270801
4204
진단으로 인한 충격 후 퍼즐이 하나 둘 맞춰지기 시작했습니다.
04:35
I finally realized why I had struggled
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275039
1935
마침내 왜 제가
04:37
to pick up on other people's negative emotions,
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277007
2236
다른 사람들의 부정적인 감정을 읽기 어려워 했는지 깨달았습니다.
04:39
like when they're sad or frustrated.
89
279243
1768
슬프거나 좌절할 때 등 말이죠.
04:41
This affected my relationships for the first 15 years of my life.
90
281045
3536
이 특성은 제 인생 첫 15년 동안 관계에 많은 영향을 줬습니다.
04:45
I'm very grateful for my diagnosis
91
285849
1669
제가 받은 진단에 감사해요.
04:47
because it allowed me to understand and accept myself,
92
287551
2703
제 자신을 이해하고 받아들일 수 있게 해줬으니까요.
04:50
and I was very lucky to get it.
93
290287
1902
운이 좋았죠.
04:52
For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.
94
292222
4572
4명의 남아가 자폐 진단을 받을 때 여아는 1명만 진단을 받습니다.
04:56
Studies that have followed children since birth show
95
296827
2536
아이들을 출산부터 관찰한 연구를 보면,
04:59
that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.
96
299363
3837
자폐증 남성과 여성의 자연적 비율은 3대 1에 가까워요.
05:04
The discrepancy between this diagnostic rate
97
304001
2135
이 진단율과
05:06
and the actual rate of autism between males and females
98
306170
3170
실제 남녀 자폐인 비율의 불일치는
05:09
is likely due to the way autism has been defined and studied
99
309373
3070
자폐가 정의되고 연구되어 온 방식과
05:12
and the tests used to diagnose it.
100
312443
1668
진단 검사들 때문일 겁니다.
05:14
The tests used to diagnose autism
101
314945
1668
자폐 진단 검사들은
05:16
are still based on studies done on white autistic boys,
102
316613
2970
백인 남아의 연구 결과를 기반으로 해
05:20
which likely leads to lower and misdiagnosis in women.
103
320451
3670
여성의 진단율이 낮아지고 오진도 생기는 것이죠.
05:24
I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.
104
324922
4604
여성 뿐만 아니라 소수 민족에게도 해당되는 문제예요.
05:29
White children are 19 percent more likely than Black children
105
329526
2870
백인 아이들의 자폐 진단율은 흑인 아이들보다 19% 높고
05:32
and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.
106
332396
4204
라틴계 아이들보다는 65% 높습니다.
05:37
Males who outwardly display mild symptoms of autism
107
337868
3203
가벼운 증상을 가진 남성 자폐 환자들은
05:41
are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.
108
341071
5072
비슷한 증상을 가진 여성 자폐 환자보다 평균 2년 정도 더 빨리 진단 받아요.
05:46
This might be because female special interests
109
346176
2203
여성의 특별한 관심사들이
05:48
are generally more socially accepted than male special interests.
110
348412
3136
남자의 관심사들보다 더 사회적으로 용인이 돼 그럴수도 있습니다.
05:52
When nonautistic people think about autism special interest,
111
352249
2836
비자폐인들이 자폐 환자의 특정 관심사에 대해 생각할 때,
05:55
the thing that usually comes to mind is trains.
112
355119
2269
보통 생각하는 게 기차예요.
05:58
I've never had any interest in trains.
113
358489
1935
저는 기차에 관심을 가져 본 적이 없습니다.
06:00
When I was a kid, my special interest was in insects.
114
360457
4071
어렸을 때는 곤충에 유난히 관심을 보였어요.
06:04
The people in my life saw this
115
364528
1501
제 주변 사람들은
06:06
as just a healthy interest in the sciences,
116
366029
2069
그저 과학에 대한 유익한 관심이라고 생각했습니다.
06:08
and it was never really flagged as an autistic trait.
117
368132
2669
한 번도 자폐적 특성이라는 딱지가 붙여지지 않았죠.
06:11
While my special interests
118
371735
1335
제 특별한 관심사들은
06:13
were an autistic trait that was largely ignored,
119
373070
2269
완전히 무시된 자폐적 특성이었지만
06:15
my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.
120
375372
3570
다른 특성들은 제가 잘 가렸기에 잘 숨겨졌어요.
06:20
Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage
121
380177
3971
가면을 쓰는 것은 자폐가 아닌 것처럼 보이기 위해
06:24
and seem like they're not autistic.
122
384181
1702
위장하려 자폐 환자들의 행동 습성입니다.
06:26
Hearing this for the first time,
123
386683
1535
이 말을 처음 들으면 비자폐인들은
06:28
neurotypical people might think that autistic people are insecure
124
388252
3470
자폐인들이 불안정한다고, 또는
06:31
or manipulative for trying to hide our symptoms.
125
391755
2603
교모하게 조작해 증상을 감춘다고 생각할 지도 모릅니다.
06:34
This isn't true.
126
394391
1435
그것은 사실이 아니에요.
06:35
The real reason an autistic person would mask
127
395826
2869
자폐인들이 가면을 쓰는 진짜 이유는
06:38
is because of a natural human desire to fit in, connect with others
128
398695
6040
어울리고, 상호 작용을 하고, 사회적, 직업적인 성취를 하고 싶은
06:44
and achieve social and professional success.
129
404735
2335
인간의 자연스러운 욕구 때문입니다.
06:48
Masking behaviors can include forcing eye contact,
130
408405
3670
가면을 쓰는 행동들은 눈 마주침을 강요하는 것부터
06:52
mimicking others’ behaviors, expressions and gestures
131
412075
3304
다른 사람들의 행동, 표현, 제스처를 흉내내는 것,
06:55
and even memorizing scripts for small talk and common conversations.
132
415412
3771
그리고 짧은 대화와 흔한 소통을 위해 대본을 외우는 것을 포함해요.
07:00
Some people are more skilled at masking than others.
133
420751
2469
몇몇 사람들은 남들보다 감추는것에 더 능하죠.
07:03
I'm really good at masking and people tell me that all the time,
134
423253
3003
전 가면을 쓰는 걸 정말 잘해서
07:06
whether they know it or not.
135
426290
1368
그들이 알던 모르던 항상 그 소리를 들어요.
07:07
When someone says to me
136
427658
1268
누군가가 저에게
07:08
that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,
137
428959
3303
‘말하지 않았다면 자폐인 걸 몰랐을 거다’라고 하거나
07:12
or even that I don't seem autistic,
138
432296
1735
‘자폐인처럼 보이지 않는다’고 한다면
07:14
what they're really telling me is that I'm good at masking.
139
434031
2836
제가 감추는 걸 정말 잘한다는 거겠죠.
07:16
A lot of people see this as a really positive thing.
140
436867
2469
많은 사람들은 이것을 긍정적이게 봅니다.
07:19
It's something that allows me to live a "normal" life.
141
439369
2736
제가 “평범한” 삶을 살 수 있게 해준다고요.
07:22
And while it's true that some things can be easier
142
442139
2336
물론 자폐인 것을 사람들이 눈치채지 못한다면
07:24
when people can't tell you're autistic,
143
444508
2169
어떤 일들은 쉬워지겠지만,
07:26
it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.
144
446710
4071
자폐인이 자폐의 영향을 받지 않는 것 또한 불가능합니다.
07:30
Autism is a part of us.
145
450781
1835
자폐는 우리의 일부이기 때문이죠.
07:32
It colors the way we think,
146
452616
1401
우리의 사고 방식,
07:34
interact with others and see the world throughout our life.
147
454051
3103
소통 방식, 그리고 삶을 통해 세상을 보는 방식을 물들여요.
07:37
This isn't something that can be turned off with masking.
148
457154
2703
가면을 쓴다고 사라질 수 있는 게 아니죠.
07:39
It simply gets pushed down to a level below that
149
459890
2269
단지 사람들이 볼 수 없는 저 아래로
07:42
at which other people can see it.
150
462159
2102
밀어 내리는 겁니다.
07:44
This pushing down of our true self takes a lot of work.
151
464294
2736
이렇게 진정한 자아를 밀어 내리는 것은 꽤 까다로운 일이에요.
07:47
Think about this.
152
467030
1268
한 번 생각해 보세요.
07:49
When you're having a conversation with somebody,
153
469132
2269
누군가와 대화를 하고 있을 때
07:51
you're doing a lot of things at once.
154
471401
2236
사실은 한 번에 많은 것을 하고 있습니다.
07:53
You have the correct posture and the right distance away from them.
155
473670
3637
적당한 자세로 적당한 거리에서
07:57
You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.
156
477341
4171
상황에 맞는 표정을 짓고 목소리 톤을 조정해야 하죠.
08:01
You might be gesturing.
157
481545
2069
제스처를 취하고 있을 수도 있고요.
08:03
You're making the right amount of eye contact.
158
483614
2535
눈을 마주치지만
08:06
You're not not looking them in the eyes,
159
486183
1935
소름 끼칠 정도로
08:08
but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.
160
488118
3103
너무 오랜 시간 마주치지는 않습니다.
08:11
(Laughter)
161
491255
1401
(웃음)
08:12
And you're predicting
162
492656
1268
그러는 와중에도
08:13
what the other person is going to say and do next.
163
493957
2403
상대방이 다음에 무슨 말과 행동을 할 지 예측해요.
08:16
For neurotypical people, all of these things come naturally.
164
496360
2903
비자폐인들에게는 이 모든 게 자연스럽게 이루어집니다.
08:19
You guys don't even have to think about them.
165
499296
2135
굳이 생각할 필요도 없는 일이죠.
08:21
But for me, I have to think about all those things at once.
166
501465
2836
하지만 저는 모든 걸 한 번에 생각하고 있어야 합니다.
08:24
Over the years, I've learned how to juggle all of these things,
167
504334
3637
지난 몇 년 간 저는 이 모든 걸 다루는 법을 배웠지만
08:28
but it's a Herculean task,
168
508005
1568
여전히 버겁고 힘든 일이에요.
08:29
and for some its complexity makes it impossible.
169
509573
2469
너무 복잡해 몇몇 사람들에게는 불가능한 일이기도 합니다.
08:33
The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.
170
513377
4070
가면을 쓰는 건 종종 이차적인 정신 문제로 이어지기도 합니다.
08:39
Depression can stem from working so hard and still not being accepted,
171
519883
3937
노력을 했음에도 사회에서 받아들여지지 않으면 우울증이 생길 수 있어요.
08:43
while anxiety can come from the stress
172
523820
1869
하루의 상당 시간 동안 매일,
08:45
of having to mask for a good portion of the day,
173
525722
2269
일생의 대부분을
08:47
every single day, for a good portion of your life,
174
527991
2403
가면을 써야 한다는 스트레스 또는
08:50
or risk being discriminated against and ostracized.
175
530427
2970
차별 당하거나 배척 당할 위험은 불안감을 낳을 수 있죠.
08:53
These secondary mental health challenges
176
533430
1969
이런 이차적인 정신 문제들은
08:55
are of particular issue for women and girls.
177
535432
2269
유독 여성들에게 나타납니다.
08:57
34 percent of women with autism have depression,
178
537701
3537
34%의 여성 자폐인들이 우울증을 앓고 있으며
09:01
and 36 percent have anxiety.
179
541238
2069
36%는 불안감에 시달리죠.
09:03
While these secondary mental health challenges are a big issue,
180
543340
3003
이러한 이차적인 정신 질환은 큰 문제이지만,
09:06
the biggest problem masking causes for autistic people
181
546376
2903
가면을 쓰는 것이 자폐인들에게 끼치는 가장 큰 문제는
09:09
is late and misdiagnoses.
182
549279
2036
늦은 진단, 또는 오진단입니다.
09:11
If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.
183
551348
3470
감추는것에 능한 사람은 영원히 진단 받지 못 할 수도 있겠죠.
09:15
Men and children are the group seen to be least skilled at masking,
184
555786
3203
남성들과 아이들은 감추는 것에 가장 미숙한 그룹인 동시에
09:18
and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.
185
558989
4237
자폐 스펙트럼 진단을 가장 많이 받는 그룹이기도 합니다.
09:23
Case studies show that women are more skilled at masking,
186
563260
2703
사례 연구 결과에 따르면 여성이 감추는 것에 더 능하고,
09:25
and this is likely a huge factor
187
565963
1601
이것은 아마도
09:27
that contributes to their late and misdiagnoses.
188
567598
2502
늦은 진단과 오진의 큰 원인일 겁니다.
09:30
The earlier a person is diagnosed with autism,
189
570934
2169
자폐 진단을 더 빨리 받을수록
09:33
the earlier they can receive specialized care and treatment
190
573136
2803
삶의 거의 모든 측면을 도와줄
09:35
that can help them in almost every aspect of their life.
191
575973
2636
전문화된 케어와 치료를 더 일찍 받을 수 있어요.
09:38
Care for autistic people gets better all the time
192
578642
2336
자페 치료는 많은 연구들을 거듭할수록
09:41
as more research is done,
193
581011
1635
계속해서 발전하고 있습니다.
09:42
but unfortunately, it's rare to find a therapist
194
582679
3637
하지만 안타깝게도 여성 자폐인으로서 겪는
09:46
or other people who assist autistic people
195
586350
2035
부가적인 어려움까지
09:48
that recognize the extra challenges that come with being a woman.
196
588418
3337
이해하고 도와줄 치료사나 간병인을 찾는 것은 쉽지 않습니다.
09:51
When you struggle socially as a female,
197
591788
1969
사회적 어려움을 겪는 여성이라면
09:53
learning to succeed socially as a male just isn't enough.
198
593790
3304
남성으로서 사회적으로 성공하는 법을 배우는 것은 충분하지않죠.
09:57
Womanhood is a unique and challenging experience all its own.
199
597127
3470
여성이란 건 그 자체로 독특하며 어려운 경험이니까요.
10:01
The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation
200
601665
3637
여성들의 우정 규칙, 로맨스에 대해 대화하는 방법, 월경,
10:05
and even how to stay safe from sexual predators
201
605335
2236
심지어는 성범죄자로부터 안전하게 지내는 법 등
10:07
are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.
202
607571
3570
이 모든 게 자폐 여성들의 장애물이지만 도움을 받지 못하는 부분이기도 해요.
10:11
While it's tempting in our society to say that gender is something small,
203
611842
5305
성별은 작은 부분이고, 구식이며 별로 중요하지 않다고
10:17
obsolete or insignificant,
204
617180
1535
흔히 말하는 사회이긴 하지만
10:18
the truth is gender does matter.
205
618749
2602
사실 성별은 중요합니다.
10:21
And when it comes to autism, it matters a lot.
206
621385
2702
특히 자폐 환자에겐 아주 중요해요.
10:24
The difference comes in
207
624121
2702
차이는 남성과 여성의
10:26
with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.
208
626823
3971
아주 동떨어진 삶의 경험에서 나옵니다.
10:30
All autistic people are born autistic,
209
630827
2102
모든 자폐 환자들은 자폐를 가지고 태어나지만,
10:32
but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment
210
632963
3904
여아들은 태어날 때부터 사회적으로 더 엄격한 환경에 내몰려요.
10:36
that increases the pressure to mask
211
636867
1768
가면을 써야 한다는 압박감과
10:38
and the challenges an autistic person faces daily.
212
638669
2402
자폐 환자들이 일상 생활에서 마주하는 어려움들을 늘리죠.
10:42
For any autistic person, but especially women and girls,
213
642506
2802
모든 자폐 환자들에게 해당되지만, 특히 여성 자폐 환자들은
10:45
the part of their autism you can see
214
645342
1768
여러분이 보고 있는 자폐의 부분이
10:47
is not what that person is actually experiencing.
215
647110
2303
그 사람이 실제로 겪고 있는 것과는 다릅니다.
10:51
It's impossible for someone with a limited outside perspective
216
651114
3804
그래서 제한된 외부의 시선으로 보는 사람들이
10:54
to label someone else's autism,
217
654951
1535
다른 누군가의 자폐증에
10:56
be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"
218
656486
4405
가벼운, 보통, 아스퍼거, 고기능 같은 수식어를 붙이는 게
11:00
or any other label.
219
660924
1635
말이 되지 않죠.
11:02
You can see me up here right now talking to you
220
662592
2203
지금 이 강연을 하고 있는 저를 여러분이 보실 때
11:04
and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person
221
664795
3837
쇼핑몰에서 만난 심리 탈진을 겪고 있던 남아 같은
여러분이 지금껏 만나왔던 다른 자폐인들과
11:08
you may have met,
222
668665
1268
11:09
such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.
223
669966
3104
저를 구분하려 머릿속에서 수식어를 붙이고 계실수도 있어요.
11:14
You can try to label me in your mind to differentiate us,
224
674037
2770
저를 구분하려 머릿속에서 수식어를 붙이실수도 있지만,
11:16
but the feelings that we're having on the inside
225
676840
2269
저희가 마음 속에서 느끼는 감정들은
11:19
are probably more similar than you would think.
226
679142
2202
여러분의 생각보다 더 비슷할 겁니다.
11:21
I've just learned to mask them after years of pressure and practice.
227
681378
3203
저는 그저 수 년의 압박과 연습 끝에 가면을 쓰는 법을 배웠을 뿐이니까요.
11:26
This is partially because what society expects of a grown woman
228
686116
3103
원인 중 하나는 성인 여성에 대한 사회의 기대치가
11:29
is different than what they expect from a little boy,
229
689252
2503
남아에 대한 기대치와는 다르기 때문입니다.
11:31
which is reasonable.
230
691788
1268
말이 되죠.
11:33
But society also expects more of a little girl than a little boy.
231
693090
3169
하지만 사회는 남아보다 여아에게 더 높은 기대치를 가지고 있습니다.
11:37
From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence
232
697260
3504
어린 나이부터 남아에 비해 여아들에겐 더 높은 정서적 지능과
11:40
and care more about their peers' emotions than boys.
233
700797
2670
또래 아이들의 감정에 대해 더 세심하길 기대하죠.
11:43
This is reinforced in almost every aspect of their life,
234
703500
2736
TV 프로그램부터 장난감, 그리고 가족과 선생님들의 말과 행동까지
11:46
from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.
235
706236
3804
삶의 모든 부분에서 이런 인식이 강해집니다.
11:51
Women are better at masking because society expects more from us,
236
711041
3103
사회의 기대치가 높기 때문에 여성들이 감추는 것에 더 능한거고,
11:54
and it doesn't make as many allowances for us.
237
714177
2202
이는 여성들에게 허용된 행동이 한정됐다는 걸 뜻합니다.
11:57
Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men
238
717581
4271
사회는 종종 자폐 남성들의 사회성 부족엔 예외를 만들어줘요.
12:01
in exchange for the knowledge and perspective
239
721885
2135
그들이 제시할 수 있는
12:04
they can bring to the table.
240
724054
1435
지식과 관점의 대가로 말이죠.
12:05
But it won't do the same thing for autistic women.
241
725489
2369
하지만 자폐 여성들에겐 그러지 않습니다.
12:07
I want you to walk away from this auditorium
242
727891
2669
여러분이 자폐는 질병이 아니며, 치요되지 않아도 된다는 걸
12:10
knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.
243
730594
3470
아시며 이 강연장을 나가시면 좋겠습니다.
12:14
It's just a different way some brains can work.
244
734097
2236
몇몇 뇌가 작동하는 다른 방식일 뿐이에요.
12:17
If you want to help autistic people,
245
737134
1968
자폐인을 돕고 싶으시다면,
12:19
you can support organizations like Autistics for Autistics,
246
739136
3036
‘자폐인을 위한 자폐인’,
12:22
Autistic Self Advocacy Network
247
742205
1535
‘자폐증 자기 변호 네트워크’,
12:23
and Autistic Women and Nonbinary Network
248
743740
2603
‘여성, 논바이너리 자폐인 네트워크’ 같이
12:26
that support autistic self-love and acceptance,
249
746376
2236
자폐인의 자기애와 수용을 지지해주는 단체들을 후원해주세요.
12:28
as opposed to organizations that spread fear about autism.
250
748612
2802
자폐에 대한 두려움만 퍼뜨리는 단체들 말고요.
12:32
You should also identify yourself as an autistic advocate
251
752716
2769
여러분도 일상에서 만나는 사람들한테
12:35
to people in your life.
252
755485
1435
자폐증 지지자라고 말해주세요.
12:36
Be understanding and allow friends and family to unmask with you.
253
756953
3771
친구와 가족이 여러분과 함께 가면을 벗도록 이해심을 보여주세요.
12:40
This is also a call to action for the psychology community
254
760757
2803
또한 자폐 여성과 유색인종,
12:43
to conduct more research on autism in women,
255
763593
2369
다른 모든 소수민족들에 대한 연구를 더 많이 진행해달라는
12:45
people of color and other minorities.
256
765996
2169
심리학 커뮤니티에 전하는 외침이기도 합니다.
12:49
Most of all, I want you to know
257
769199
1535
무엇보다도 저는 여러분이
12:50
that every person with autism is different.
258
770767
2002
모든 자폐인들은 다르다는 것을 알아주셨으면 해요.
12:52
I got up here today to share my perspective
259
772803
2035
오늘 이 자리에 서서 제 생각을 나눈 이유는
12:54
because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.
260
774871
3537
제가 사람들이 생각하는 보편적인 자폐인이 아니기 때문입니다.
12:58
But that doesn't mean that every woman with autism
261
778408
2403
하지만 모든 자폐 여성들이
13:00
will have the same or even a similar experience to mine.
262
780844
2936
저와 같거나 비슷한 경험을 하지는 않을 거예요.
13:03
My autism journey is just one out of thousands
263
783780
2236
제 자폐 여정은 자폐인들의 사고 방식,
13:06
that can provide insight into the way autistic people think,
264
786049
4037
사회와 소통하는 법, 그리고 세상을 보는 법의 이해를 돕기 위한
13:10
interact with our society and see the world.
265
790120
2803
수천 개의 이야기 중 하나일 뿐입니다.
13:12
Thank you.
266
792956
1268
감사합니다.
13:14
(Applause)
267
794257
1235
(박수)
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