Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

翻訳: I Hashi 校正: Akiko Kawagoe

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

私は若い女性にしては 素晴らしい機会に恵まれてきました

One that I'm most proud of

一番誇りに思っていることは

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

17歳になる前に 私の作品が ダラス美術館に展示されたことです

When I was in the auditorium with all the other young artists

会場で 他の若いアーティストたちと一緒に

being honored for our achievements,

功績を称えられていたとき

I couldn't think of how proud I was of myself.

どんなに誇らしいかなど 考えられませんでした

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

両手両足の後ろに 椅子のベルベットの張地が

touching the back of my arms and legs.

当たっていることで 頭がいっぱいでした

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

ベルベットの当たる感触は 私にとって耐え難いものなのです

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

こう思われているかもしれません 「私にだって嫌いな感触はあるけど」

but there's more to this story you need to know.

でも話はここからです

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

私はケイト・ケールです 20歳で 自閉症です

When I was a freshman in high school,

高校１年生のとき

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

家族は 私が同級生との関係に 苦労していることに気付きました

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

重度の不安障害を発症し さまざまな症状が予想外の形で現れました

I had always had autistic traits and struggles,

私は自閉症的な特性と困難を 常に抱えていましたが

but I just thought I was weird.

自分が変わっているだけだと 思っていました

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

両親に検査に連れて行かれ そこで自閉症だと分かったのです

We were all shocked

全員ショックを受けました

because I'm not what people would typically think of

なぜなら私は 一般的に人々が思うような

as an autistic person.

自閉症者ではないからです

Autism is diagnosed

自閉症と診断されるのは

when social expectations for neurotypical behavior

社会的に期待される 定型発達的な行動をとることが

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

本人の実行能力を上回り始めたときです

Autism spectrum disorder, or ASD,

自閉症スペクトラム障害（ASD）は

is a lifelong developmental disability

生涯にわたる発達障害で

that can cause deficits in communication,

コミュニケーションや

social interaction, emotional awareness,

社会相互作用や感情認知能力に 障害をもたらし

and it can cause sensory issues among other symptoms.

他の症状の中でも特に 感覚の問題を起こす可能性があります

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

自閉症が生涯にわたるのは 病気ではなく治療できないためです

It's a neurodivergency,

つまり自閉症の脳は

which means that the autistic brain

定型発達の人の脳と異なる働きをするので

works differently than the neurotypical brain.

これを神経多様性といいます

No one is sure why some people have autism.

なぜ自閉症をもつ人がいるのかは 誰にもわかりません

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

自閉症の診断基準の１つは その症状が

from birth or early childhood,

生まれた瞬間 または 幼少期から見られることです

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

つまり 貧しい食生活や 間違った育児や

vaccinations, and it's not contagious.

ワクチンが原因ではなく 伝染するものでもありません

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

自閉症は遺伝的に受け継がれる 可能性があると証明されています

which means it may run in families.

家族の中で連鎖する 可能性があるということです

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

多くの定型発達の人や 自閉症の人の中にさえも

struggle with the concept of the autism spectrum.

自閉症スペクトラムの概念に 悩んでいる人がいます

This is partially because I think it's poorly named,

不適切なネーミングのせいもあると思いますが

but also partly because

他にも

the way that experts and researchers think about autism

専門家や研究者の 自閉症に対する考え方が

is changing all the time as they do more research.

研究を重ねるにつれ 常に変化していることもまた原因です

In the past, autism had three categories:

かつて自閉症は ３つのカテゴリーに分かれていました

mild, moderate and severe.

軽度、中度、重度です

Later, it was thought of more as a continuum like this,

その後 自閉症は 高機能から低機能までの

from high-functioning to low-functioning,

連続体として考えられるようになり

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

高機能自閉症は アスペルガー症候群とも呼ばれています

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

こう思われるかもしれません 「同じ症状があるのなら

what you call their disorder doesn't matter.

障害の呼び方はどうでもいい」と

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

私はアスペルガー症候群という 言葉が好きではありません

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

ハンス・アスペルガーは医師であり 自閉症児の初期の研究者で

who he called "autistic psychopaths."

彼らを「自閉症精神病質者」と呼びました

He believed in eugenics,

彼は優生学を信じており

and he sent many of the kids that he worked with

診療した多くの子供たちを

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

ナチスの子どもの安楽死や 不妊手術プログラムに送りました

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

自閉症者はナチスの 主なターゲットではなかったものの

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

彼らの目指す人種的純血社会への 脅威と見られました

When people use the term "Asperger's syndrome,"

人々が「アスペルガー症候群」という 言葉を使うとき

they're unknowingly reinforcing the idea

社会にとって自閉症者は無価値とする考えを

that autistic people have no value to society.

知らず知らずのうちに 強化していることになります

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

だから私は「自閉症スペクトラム」や 「自閉症」という呼び方のほうが

or autism instead of Asperger's syndrome.

「アスペルガー症候群」より好きです

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

今日では自閉症のスペクトラムは むしろ

This shows some of the struggles that autistic people can have

自閉症者が抱えうる困難と

and the varying degrees to which each person can struggle

各個人がそれら特定の問題に どの程度苦労するかの度合いを

with those particular issues.

示すものだと考えられています

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

自閉症には多くの症状があり 人により大きく異なります

Some symptoms you might think of when you think of autism

自閉症と聞いて 思い浮かべる症状といえば

are struggling to make eye contact, poor communication,

人と目を合わせることが難しい コミュニケーションが苦手

sensory issues and obsessing over special interests.

感覚的な問題や 特定の興味関心の対象へのこだわりでしょう

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

しかし他にも 考えたこともないような 症状がたくさんあります

例えば 激しい感情の起伏

like heightened emotions,

making too much eye contact or high affective empathy.

過剰なアイコンタクト 高い情緒的共感性などです

A lot of these less commonly thought of symptoms

これらのあまり知られていない症状は

are more common in women and girls with autism.

一般的に女性の自閉症者に 多く見られます

Here you can see a spectrum

この図のスペクトラムは

that I filled out to reflect my experiences.

私の経験を反映して 作成しました

As you can see,

ご覧の通り

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

私は感触や音に対して 感覚的な問題をたくさん抱えています

I focus a lot on my special interests,

特定の興味関心の対象に 非常に集中し

and I have high affective empathy

高い情緒的共感性により

which allows me to easily communicate with others.

他人とのコミュニケーションは 簡単にできます

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

診断には初めショックを受けましたが だんだん腑に落ちることが多くなりました

I finally realized why I had struggled

そしてついに理由が分かりました

to pick up on other people's negative emotions,

悲しみや苛立ちなど 他人のネガティブな感情に

like when they're sad or frustrated.

気付くのに苦労してきた理由です

このことは15歳まで 人間関係に影響を及ぼしていました

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

I'm very grateful for my diagnosis

診断にはとても感謝しています

because it allowed me to understand and accept myself,

おかげで自分を理解し 受け入れられるようになりました

and I was very lucky to get it.

診断を受けることができたのは 幸運でした

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

自閉症と診断される男の子４人に対し 女の子はたった１人です

Studies that have followed children since birth show

生後から子供たちを 追跡調査した研究によると

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

自閉症の自然な男女比は ほぼ３対１です

The discrepancy between this diagnostic rate

この男女間における 自閉症の診断率と

and the actual rate of autism between males and females

実際の発症率との乖離は

is likely due to the way autism has been defined and studied

自閉症の定義や研究方法 そして診断用のテストに

and the tests used to diagnose it.

起因している可能性が高いです

The tests used to diagnose autism

自閉症の診断用のテストは

are still based on studies done on white autistic boys,

未だに白人の自閉症男児の 研究に基づいたものなので

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

女性においては 診断率の低さや 誤診に繋がる可能性が高いです

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

また 女性だけでなくマイノリティに対しても 同様であると付け加えたいと思います

White children are 19 percent more likely than Black children

白人の子供は 黒人の子供より19％

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

そしてヒスパニック系の子供より65％ 診断を受ける可能性が高いのです

Males who outwardly display mild symptoms of autism

外見上 軽度の自閉症的な症状が 見られる男性は

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

同様の症状をもつ女性よりも 平均して２年早く自閉症と診断されます

This might be because female special interests

これは女性の特定の興味関心の対象が

are generally more socially accepted than male special interests.

一般的に男性のそれより 社会的に認められているからでしょう

When nonautistic people think about autism special interest,

自閉症でない人が 自閉症者の興味関心の対象について考えるとき

the thing that usually comes to mind is trains.

大抵思い浮かぶのは 電車でしょう

I've never had any interest in trains.

私は電車に興味を持ったことはありません

When I was a kid, my special interest was in insects.

私が子供の頃の 特定の興味関心の対象は昆虫でした

The people in my life saw this

私の周りの人たちは

as just a healthy interest in the sciences,

健全な科学への興味だと見なしていたので

and it was never really flagged as an autistic trait.

自閉症の特性だと指摘されたことは 一度もありませんでした

While my special interests

私の特定のものへの興味は

were an autistic trait that was largely ignored,

自閉症の特性とは気付かれず

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

他の自閉症的な特性は 上手に擬態していたので隠れていました

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

擬態とは 自閉症者がカモフラージュしようと

and seem like they're not autistic.

自閉症でないように振る舞うことです

Hearing this for the first time,

これを初めて聞くと

neurotypical people might think that autistic people are insecure

定型発達の人は 症状を隠そうとする自閉症者のことを

or manipulative for trying to hide our symptoms.

自信がなく操作的だと思うかもしれません

This isn't true.

それは違います

The real reason an autistic person would mask

自閉症者が症状を隠す本当の理由は

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

環境に溶け込み 人と繋がり 社会的かつ職業的に成功したいという

and achieve social and professional success.

人間の自然な欲求によるものです

Masking behaviors can include forcing eye contact,

擬態的な行動の中には 無理に目を合わせたり

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

他人の行動や表情 ジェスチャーを真似たり

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

世間話やよくある会話の台本を 暗記したりすることも含まれます

Some people are more skilled at masking than others.

中には他の自閉症者よりも 擬態に長けている人もいます

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

私は擬態がとても得意で 皆はそれを知ってか知らずか

私にいつもそう言います

whether they know it or not.

When someone says to me

誰かが私に

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

「言われなければ 自閉症だと気付かなかった」

「自閉症には見えない」と言うとき

or even that I don't seem autistic,

それが実際に意味しているのは 私が擬態が上手だということです

what they're really telling me is that I'm good at masking.

A lot of people see this as a really positive thing.

多くの人が擬態を 実にポジティブに捉えています

私が「普通の」生活を送ることができるのは 擬態のおかげだと

It's something that allows me to live a "normal" life.

And while it's true that some things can be easier

確かに自閉症だと気付かれない方が

when people can't tell you're autistic,

楽なこともありますが

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

ASDの人が擬態による影響を ひどく受けないことはあり得ません

Autism is a part of us.

自閉症は私たちの一部です

It colors the way we think,

自閉症は 生涯を通じて

interact with others and see the world throughout our life.

私たちの考え方や人との関わり方 そして世界の見方に影響を与えます

This isn't something that can be turned off with masking.

擬態によって 消せるものではありません

It simply gets pushed down to a level below that

他人から見えないレベルに

at which other people can see it.

ただ押し込められるだけです

This pushing down of our true self takes a lot of work.

本当の自分を押し込めるのは とても大変です

Think about this.

考えてみてください

When you're having a conversation with somebody,

誰かと会話しているとき

you're doing a lot of things at once.

一度にたくさんのことを しなければなりません

You have the correct posture and the right distance away from them.

正しい姿勢で 相手と適切な距離を取り

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

正しい表情で 適切な声色を作り

You might be gesturing.

身振り手振りをし

You're making the right amount of eye contact.

正しい頻度の アイコンタクトをします

You're not not looking them in the eyes,

目を見ていない訳では ないという程度で

目を合わせすぎたりはしません 不気味ですから

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

（笑）

(Laughter)

And you're predicting

そして 相手の

what the other person is going to say and do next.

次の言動を予測します

For neurotypical people, all of these things come naturally.

定型発達の人にとっては 全て自然にできることです

You guys don't even have to think about them.

いちいち考える必要すらありません

But for me, I have to think about all those things at once.

でも私は これら全てを 一度に考えなければなりません

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

何年もかけて 全てを同時にこなす術を学びましたが

but it's a Herculean task,

それは至難の業です

and for some its complexity makes it impossible.

複雑さゆえに できない人もいます

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

擬態の困難さが 二次障害につながることも多いです

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

うつ病は 一生懸命頑張っても 認めてもらえないことにより発病します

while anxiety can come from the stress

不安障害はストレスから起こります

of having to mask for a good portion of the day,

１日の大半を そして毎日毎日

every single day, for a good portion of your life,

人生の大半を 擬態して過ごすストレスです

or risk being discriminated against and ostracized.

そうしなければ 差別や仲間外れのリスクがあるのです

These secondary mental health challenges

これらの二次障害は

are of particular issue for women and girls.

女性にとって 特に問題となります

34 percent of women with autism have depression,

自閉症の女性の34％はうつ病を患い

and 36 percent have anxiety.

36％は不安障害を抱えています

While these secondary mental health challenges are a big issue,

これらの二次障害も 大きな問題ですが

the biggest problem masking causes for autistic people

擬態が引き起こす最大の問題は

is late and misdiagnoses.

診断の遅れと誤診です

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

擬態が本当に上手な人なら 一度も自閉症と診断されないかもしれません

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

男性と子供は 擬態が比較的苦手で

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

自閉症スペクトラムの診断を 最もよく受けるグループでもあります

Case studies show that women are more skilled at masking,

症例研究によると 成人女性は擬態が上手く

and this is likely a huge factor

それが診断の遅れや誤診の

that contributes to their late and misdiagnoses.

一大要因である可能性があります

The earlier a person is diagnosed with autism,

自閉症の診断を受けるのが 早ければ早いほど

the earlier they can receive specialized care and treatment

専門的な支援や療育を より早く受けられます

that can help them in almost every aspect of their life.

そうすれば生活のほぼ全ての面で 支援を受けることができます

Care for autistic people gets better all the time

研究が進むにつれ 自閉症者への支援は

改善され続けていますが

as more research is done,

but unfortunately, it's rare to find a therapist

残念ながら 女性であることに付随する困難さを

or other people who assist autistic people

認識している療法士や その他支援者は

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

滅多にいません

When you struggle socially as a female,

女性として社会生活に 苦労しているなら

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

男性が社会的に成功する方法を 学ぶだけでは不十分です

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

女性であることは それ自体が独特で大変な体験です

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

女性の友情のルールや 恋愛話の仕方、生理のこと

and even how to stay safe from sexual predators

性犯罪者から身を守る方法も

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

これらは全て自閉症の女性が直面しながらも 支援を受けていない問題です

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

社会においてジェンダーは 些細で、時代遅れで、取るに足らないものと

obsolete or insignificant,

言いたくなりますが

the truth is gender does matter.

実際 ジェンダーは重要なのです

And when it comes to autism, it matters a lot.

そして自閉症にとっては特に重要です

The difference comes in

その違いは

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

実際に経験することに 男女間で大きなズレがあることに起因します

All autistic people are born autistic,

自閉症者は皆 自閉者として生まれますが

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

生まれた時から 女の子はより社会的に厳しい環境に置かれ

that increases the pressure to mask

擬態することへのプレッシャーや

and the challenges an autistic person faces daily.

自閉症者が日常的に直面する困難が 増えていきます

For any autistic person, but especially women and girls,

自閉症の人々 特に女性の場合

the part of their autism you can see

見た目からわかる自閉症の部分は

is not what that person is actually experiencing.

実際に経験していることと 違うことがあります

It's impossible for someone with a limited outside perspective

他人が外部からの限られた視点で

to label someone else's autism,

他の人の自閉症に対して

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

「軽度」「中度」「重度」 「アスペルガー」「高機能」などと

or any other label.

分類するのは不可能です

You can see me up here right now talking to you

今ここで話している私を見て

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

あなたの頭の中にいる これまでに出会った他の自閉症者と

you may have met,

区別しようとするかもしれません

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

例えば ショッピングモールで 感覚過敏でパニックを起こす男の子

You can try to label me in your mind to differentiate us,

頭の中で区別するために 分類しようとするのはいいですが

but the feelings that we're having on the inside

私たちが内面で抱いている感覚は

are probably more similar than you would think.

多分あなたが思っている以上に 似通っています

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

私は長年に渡るプレッシャーと訓練により それを隠すことを学んだだけです

This is partially because what society expects of a grown woman

これは社会が 大人の女性に求めることと

is different than what they expect from a little boy,

小さな男の子に求めることは 違うからで

which is reasonable.

それは合理的なことです

But society also expects more of a little girl than a little boy.

しかしまた 社会は男の子よりも 女の子により多くを求めます

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

幼い頃から女の子は より高い感情的知性や

and care more about their peers' emotions than boys.

仲間の感情に気を配ることを 男の子よりも求められます

This is reinforced in almost every aspect of their life,

これはテレビ番組やおもちゃ 家族や先生の言動に至るまで

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

生活のあらゆる面で 強化されていきます

Women are better at masking because society expects more from us,

女性が擬態が得意なのは 社会からの要求が大きく

and it doesn't make as many allowances for us.

そこから外れることが あまり許されないからです

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

時に社会は 自閉症の男性には社会性の欠如を

in exchange for the knowledge and perspective

彼らが持つ知識や視点と引き換えに

例外を認めることがあります

they can bring to the table.

But it won't do the same thing for autistic women.

しかし自閉症の女性に対しては 同様ではありません

I want you to walk away from this auditorium

自閉症は病気ではなく 治療する必要がないことを

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

理解して帰ってほしいと思います

It's just a different way some brains can work.

自閉症は 一部の脳の働きが 違うだけです

If you want to help autistic people,

もし自閉症の人々を支援したいなら

you can support organizations like Autistics for Autistics,

「Autistics for Autistics」 「Autistic Self Advocacy Network」や

Autistic Self Advocacy Network

「Autistic Women and Nonbinary Network」

and Autistic Women and Nonbinary Network

といった組織を支援するとよいでしょう

that support autistic self-love and acceptance,

自閉症者の自己肯定感と 自己受容を支える組織で

as opposed to organizations that spread fear about autism.

自閉症者に対する 恐怖を拡散する組織とは対照的です

You should also identify yourself as an autistic advocate

また 自分は自閉症擁護派だと

周囲の人々に示すべきです

to people in your life.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

友人や家族を理解し ありのままでいさせてあげてください

This is also a call to action for the psychology community

また心理学団体へお願いがあります

to conduct more research on autism in women,

女性や有色人種 その他マイノリティの自閉症について

people of color and other minorities.

もっと研究を進めてください

Most of all, I want you to know

何よりも私が伝えたいのは

that every person with autism is different.

自閉症者は皆 それぞれ違うということです

I got up here today to share my perspective

今日は私の視点を お話ししに来ました

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

私は多くの人が考えるような 自閉症者ではないからです

But that doesn't mean that every woman with autism

しかし 全ての自閉症の女性が

will have the same or even a similar experience to mine.

私と同じか 似たような経験をしている というわけではありません

My autism journey is just one out of thousands

私の自閉症の遍歴は 数ある例の１つに過ぎませんが

that can provide insight into the way autistic people think,

自閉症者がどのように考え、社会と関わり 世界を見ているのかを

interact with our society and see the world.

理解する手掛かりになるでしょう

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）