Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

Traducteur: Claire Ghyselen Relecteur: eric vautier

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

Jeune femme, j’ai eu des opportunités plutôt sympas.

One that I'm most proud of

Une dont je suis particulièrement fière,

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

c’est fait une exposition artistique avant mes 17 ans.

When I was in the auditorium with all the other young artists

Dans l’auditoire, avec tous les autres jeunes artistes

being honored for our achievements,

honorés pour leurs accomplissements,

I couldn't think of how proud I was of myself.

c’était impossible de me concentrer sur ma fierté.

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

Mon esprit était envahi par le velours des chaises

touching the back of my arms and legs.

qui touchait l’arrière de mes bras et de mes jambes.

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

La sensation du velours est insupportable.

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

Vous pensez peut-être que vous non plus, vous n’aimez pas ça.

but there's more to this story you need to know.

Mais vous n’avez pas encore tous les éléments pour comprendre.

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

Je m’appelle Kate Kahle, j’ai 20 ans et je suis autiste.

When I was a freshman in high school,

En première année au lycée,

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

ma famille a remarqué mes difficultés à créer du lien avec mes pairs.

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

J’avais aussi une forte anxiété qui s’exprimait de façons inattendues.

I had always had autistic traits and struggles,

J’avais toujours eu des traits et des luttes autistiques,

but I just thought I was weird.

mais je pensais simplement être bizarre.

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

Mes parents m’ont emmenée faire un test,

et on a appris que j’étais autiste.

We were all shocked

Ce fut un choc pour tout le monde

because I'm not what people would typically think of

car je ne suis pas l’autiste typique.

as an autistic person.

Autism is diagnosed

On pose un diagnostic d’autisme

when social expectations for neurotypical behavior

quand les attentes sociales des comportements neurotypiques

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

dépassent les capacités d’une personne à réaliser ces comportements.

Autism spectrum disorder, or ASD,

Le trouble du spectre de l’autisme, TSA,

is a lifelong developmental disability

est une incapacité développementale permanente

that can cause deficits in communication,

qui cause un déficit en communication,

social interaction, emotional awareness,

en interaction sociale, en conscience émotionnelle

and it can cause sensory issues among other symptoms.

et qui peut provoquer des troubles sensoriels, parmi d’autres symptômes.

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

L’autisme est permanent car ce n’est pas une maladie et ce n’est pas curable.

It's a neurodivergency,

C’est une neurodivergence,

which means that the autistic brain

ce qui signifie qu’un cerveau autistique

works differently than the neurotypical brain.

fonctionne différemment d’un cerveau neurotypique.

No one is sure why some people have autism.

On ne connaît pas les causes de l’autisme.

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

Un des critères de diagnostic, c’est la présence des symptômes

from birth or early childhood,

depuis la naissance ou l’enfance précoce.

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

Ce n’est donc pas causé par une mauvaise alimentation, de la maltraitance,

vaccinations, and it's not contagious.

ou les vaccins et ce n’est pas contagieux.

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

Les faits montrent que l’autisme peut se transmettre génétiquement.

which means it may run in families.

C’est familial.

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

J’ai découvert que de nombreuses personnes neurotypiques

et même certains autistes

struggle with the concept of the autism spectrum.

ont des difficultés avec le concept du spectre de l’autisme.

This is partially because I think it's poorly named,

C’est partiellement dû au fait que le nom est maladroit,

but also partly because

et partiellement parce que

the way that experts and researchers think about autism

la façon dont les spécialistes et les cherchent envisagent l’autisme

is changing all the time as they do more research.

change constamment, avec les avancées de la science.

In the past, autism had three categories:

Dans le passé, il y avait trois catégories d’autisme.

mild, moderate and severe.

Léger, modéré et sévère.

Later, it was thought of more as a continuum like this,

Plus tard, on l’a envisagé sur un continuum, comme ceci :

from high-functioning to low-functioning,

de fonctionnement de niveau élevé à bas,

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

où le fonctionnement de niveau élevé est aussi appelé le syndrome Asperger.

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

On pourrait pense que tant qu’une personne ressent les mêmes symptômes,

what you call their disorder doesn't matter.

peu importe comment on appelle leur trouble.

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

Voici pourquoi je n’aime pas le terme de syndrome d’Asperger.

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

Hans Asperger était un médecin

et fut un des premiers à faire de la recherche sur des enfants autistes,

who he called "autistic psychopaths."

qu’il appelait psychopathes autistes.

He believed in eugenics,

C’était un défenseur de l’eugénisme

and he sent many of the kids that he worked with

et il envoya beaucoup de ces enfants

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

dans les programmes d’euthanasie et de stérilisation du Troisième Reich.

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

Sans être la priorité des Nazis, les autistes étaient une menace

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

à l’aune des objectifs du Troisième Reich de société génétiquement pure.

When people use the term "Asperger's syndrome,"

Quand on utilise le terme de syndrome d’Asperger,

they're unknowingly reinforcing the idea

on renforce l’idée, bien malgré soi,

that autistic people have no value to society.

que les autistes n’ont pas de valeur pour la société.

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

Voilà pourquoi je préfère qu’on évoque mon trouble

comme faisant partie du spectre de l’autisme,

or autism instead of Asperger's syndrome.

ou comme autisme plutôt que syndrome d’Asperger.

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

Aujourd’hui, on pense que le spectre ressemble à ceci.

This shows some of the struggles that autistic people can have

Cela illustre les difficultés que les autistes éprouvent

and the varying degrees to which each person can struggle

et les degrés de variation de ces difficultés pour chaque problème.

with those particular issues.

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

L’autisme peut avoir plusieurs symptômes et varier d’une personne à l’autre.

Some symptoms you might think of when you think of autism

Quand on pense à l’autisme, on visualise souvent

are struggling to make eye contact, poor communication,

la difficulté à regarder dans les yeux, à communiquer,

sensory issues and obsessing over special interests.

des difficultés sensorielles et l’obsession de sujets spécifiques.

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

Mais il y beaucoup d’autres symptômes auxquels on ne pense pas,

comme les émotions exacerbées,

like heightened emotions,

making too much eye contact or high affective empathy.

trop de contact direct visuel ou une grande empathie affective.

A lot of these less commonly thought of symptoms

La plupart de ces symptômes moins connus

are more common in women and girls with autism.

sont plus fréquents chez les femmes et les filles avec de l’autisme.

Here you can see a spectrum

Voici un spectre

that I filled out to reflect my experiences.

que j’ai rempli pour refléter mon propre vécu.

As you can see,

Comme vous le voyez,

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

j’ai beaucoup de difficultés sensorielles avec les textures et les sons,

I focus a lot on my special interests,

j’ai des obsessions absorbantes

and I have high affective empathy

et j’éprouve une grande empathie affective qui me permet de communiquer facilement.

which allows me to easily communicate with others.

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

Après le choc initial de mon diagnostic, tout a commencé à se mettre en place.

I finally realized why I had struggled

J’ai enfin compris mes difficultés

to pick up on other people's negative emotions,

à comprendre les émotions négatives d’autrui,

like when they're sad or frustrated.

comme la tristesse ou la frustration.

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

Cela avait affecté mes relations pendant les 15 premières années de ma vie.

I'm very grateful for my diagnosis

Je suis heureuse d’avoir ce diagnostic,

because it allowed me to understand and accept myself,

car il me permet de me comprendre et de m’accepter,

and I was very lucky to get it.

j’ai eu beaucoup de chance.

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

On décèle l’autisme chez une seule fille pour quatre garçons.

Studies that have followed children since birth show

Des études qui suivent des enfants depuis leur naissance montrent

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

que le taux naturel d’autisme est de trois hommes pour une femme.

The discrepancy between this diagnostic rate

La différence entre le taux de diagnostic

and the actual rate of autism between males and females

et le taux réel d’autisme entre les hommes et les femmes

is likely due to the way autism has been defined and studied

est sans doute causée par la façon dont on définit et étudie l’autisme

and the tests used to diagnose it.

et des tests utilisés pour la détecter.

The tests used to diagnose autism

Ces tests restent fondés sur des études réalisées sur des garçons blancs autistes,

are still based on studies done on white autistic boys,

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

ce qui est susceptible de réduire le nombre de diagnostics chez les femmes.

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

Cela ne concerne pas que les femmes, les minorités aussi sont concernées.

White children are 19 percent more likely than Black children

Les enfants blancs ont 19% de chance de plus que les enfants noirs

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

et 65% de chance de plus que des enfants hispaniques

d’avoir un diagnostic d’autisme.

Males who outwardly display mild symptoms of autism

Les garçons qui montrent des symptômes légers d’autisme

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

sont détectés en moyenne deux ans plus tôt que les filles avec les mêmes symptômes.

This might be because female special interests

Cela pourrait être dû au fait que les centres d’intérêt des femmes

are generally more socially accepted than male special interests.

sont généralement mieux acceptés que ceux des hommes.

When nonautistic people think about autism special interest,

Pour des personnes non-autistes, un centre d’intérêt spécial

the thing that usually comes to mind is trains.

évoque souvent le train.

I've never had any interest in trains.

Le train ne m’intéresse pas.

When I was a kid, my special interest was in insects.

Enfant, ce sont les insectes qui m’intéressaient.

The people in my life saw this

Mon entourage considérait ça comme un intérêt sain dans les sciences

as just a healthy interest in the sciences,

and it was never really flagged as an autistic trait.

et cela n’a jamais été vu comme un trait autistique.

While my special interests

Si mes centres d’intérêt

were an autistic trait that was largely ignored,

étaient un trait autistique largement négligé,

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

mes autres traits autistiques étaient invisibles

car je les camouflais avec adresse.

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

Le camouflage social est un comportement utilisé par les personnes autistes

and seem like they're not autistic.

pour paraître non-autiste.

Hearing this for the first time,

Quand elles découvrent cela,

neurotypical people might think that autistic people are insecure

les personnes neurotypiques pensent que nous manquons de confiance en nous,

or manipulative for trying to hide our symptoms.

ou que nous sommes manipulateurs, pour cacher nos symptômes.

This isn't true.

Ce n’est pas exact.

The real reason an autistic person would mask

La vraie raison qui pousse une personne autiste à camoufler

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

est que c’est un désir de la nature humaine

que de se sentir intégré, de se lier avec l’autre

and achieve social and professional success.

et de se réaliser socialement et professionnellement.

Masking behaviors can include forcing eye contact,

Le camouflage social inclut par exemple le contact visuel forcé,

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

la reproduction des comportements d’autrui, de leurs expressions et gestes

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

et même la mémorisation de scripts pour faire la petite conversation.

Some people are more skilled at masking than others.

Certains sont meilleurs que d’autres à cela.

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

Je suis très forte en camouflage social et on me le dit souvent même sans savoir.

whether they know it or not.

When someone says to me

Quand on me dit qu’on n’aurait jamais pu le deviner si je ne l’avais pas dit,

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

ou que je n’en ai pas l’air,

or even that I don't seem autistic,

on me dit en fait que j’excelle en camouflage social.

what they're really telling me is that I'm good at masking.

A lot of people see this as a really positive thing.

Beaucoup de gens pensent que c’est positif,

que cela me permet de vivre « normalement ».

It's something that allows me to live a "normal" life.

And while it's true that some things can be easier

Certes, certaines choses sont plus aisées quand on ne voit pas notre autisme,

when people can't tell you're autistic,

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

mais c’est impossible pour une personne avec un TSA de ne pas en être affectée.

Autism is a part of us.

L’autisme fait partie de nous.

It colors the way we think,

Cela colore la façon dont on pense,

interact with others and see the world throughout our life.

interagit avec les autres et voit le monde notre vie durant.

This isn't something that can be turned off with masking.

On ne peut pas l’éteindre avec un camouflage social.

It simply gets pushed down to a level below that

On réduit nos traits à un niveau inférieur à ce qui est visible par autrui.

at which other people can see it.

This pushing down of our true self takes a lot of work.

Mais refouler notre véritable moi requiert beaucoup d’effort.

Think about this.

Imaginez par exemple

When you're having a conversation with somebody,

avoir une conversation avec quelqu’un, tout en faisant plein d’autres choses.

you're doing a lot of things at once.

You have the correct posture and the right distance away from them.

Vous avez la bonne composition et la bonne distance sociale.

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

Vous utilisez les bonnes expressions faciales et votre ton est bien modulé.

You might be gesturing.

Même vos gestes sont bons.

You're making the right amount of eye contact.

Vous regardez suffisamment dans les yeux.

You're not not looking them in the eyes,

Vous n’évitez pas le regard de l’autre,

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

mais vous ne fixez pas non plus à en devenir chelou.

(Laughter)

(Rires)

And you're predicting

Vous savez prédire ce que votre interlocuteur va dire ou faire.

what the other person is going to say and do next.

For neurotypical people, all of these things come naturally.

Pour une personne neurotypique, tout cela est naturel.

You guys don't even have to think about them.

Vous n’y pensez pas une seule seconde.

But for me, I have to think about all those things at once.

Mais moi, je dois penser à tout ça consciemment et simultanément.

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

Avec les années, j’ai appris à jongler avec toutes ces choses,

but it's a Herculean task,

mais c’est une tâche monstrueuse,

and for some its complexity makes it impossible.

et pour certains, sa complexité la rend impossible.

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

La difficulté du camouflage peut mener à d’autres défis de santé mentale.

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

La dépression peut naître d’essayer tant sans pouvoir réussir à être accepté,

while anxiety can come from the stress

l’anxiété naît du stress

of having to mask for a good portion of the day,

de devoir camoufler la plupart de la journée,

every single day, for a good portion of your life,

chaque jour que Dieu fait, pendant toute votre vie,

or risk being discriminated against and ostracized.

au risque d’être discriminé et ségrégué.

These secondary mental health challenges

Ces défis indirects de santé mentale

are of particular issue for women and girls.

sont particulièrement présents chez les femmes.

34 percent of women with autism have depression,

34% des femmes qui ont de l’autisme ont une dépression,

and 36 percent have anxiety.

et 36% ont de l’anxiété.

While these secondary mental health challenges are a big issue,

Ces défis sont certes un gros problème,

the biggest problem masking causes for autistic people

mais le plus gros problème causé par notre camouflage social

is late and misdiagnoses.

est un diagnostic tardif ou erroné.

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

Si une personne est vraiment adroite, on pourrait ne jamais la détecter.

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

Les hommes et les enfants sont les moins habiles au camouflage social,

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

c’est aussi le groupe le plus souvent diagnostiqué avec le TSA.

Case studies show that women are more skilled at masking,

Des études montrent que les femmes y sont plus habiles

and this is likely a huge factor

et c’est sans doute un facteur énorme

that contributes to their late and misdiagnoses.

qui favorise hélas un diagnostic tardif ou erroné.

The earlier a person is diagnosed with autism,

Plus on découvre rapidement l’autisme chez une personne,

the earlier they can receive specialized care and treatment

plus tôt elle peut recevoir les soins et le traitement

that can help them in almost every aspect of their life.

qui l’aideront dans presque tous les pans de sa vie.

Care for autistic people gets better all the time

Les soins pour les personnes autistes s’améliorent avec la recherche,

as more research is done,

but unfortunately, it's rare to find a therapist

mais hélas, c’est rare de trouver un thérapeute

or other people who assist autistic people

ou d’autres personnes qui nous épaulent,

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

qui reconnaissent les défis supplémentaires d’être une femme.

When you struggle socially as a female,

Pour une femme qui a du mal socialement,

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

apprendre à réussir socialement comme un homme ne suffit pas.

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

Le fait d’être une femme est un défi unique en soi.

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

Les règles de l’amitié entre filles, comment parler d’amour, des règles,

and even how to stay safe from sexual predators

et même comment se préserver des prédateurs sexuels.

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

Tout ça, ce sont des obstacles que nous devons traverser sans soutien.

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

Il est certes tentant dans la société de diminuer la question des genres,

obsolete or insignificant,

de croire que c’est obsolète ou insignifiant.

the truth is gender does matter.

Mais les genres importent.

And when it comes to autism, it matters a lot.

Et dans l’autisme, cette influence est très forte.

The difference comes in

Les différences apparaissent

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

avec l’immense déconnexion entre les vécus des hommes et des femmes.

All autistic people are born autistic,

Nous naissons tous autistes,

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

mais dès leur naissance,

les filles sont dans un environnement socialement plus rigoureux,

that increases the pressure to mask

qui augmente la pression pour camoufler

and the challenges an autistic person faces daily.

et les défis auxquels nous sommes confrontées.

For any autistic person, but especially women and girls,

Pour toute personne autiste, mais surtout les femmes,

the part of their autism you can see

la partie visible de leur autisme

is not what that person is actually experiencing.

ne coïncide pas exactement avec leur ressenti.

It's impossible for someone with a limited outside perspective

C’est impossible pour quelqu’un n’ayant qu’une perspective externe limitée

to label someone else's autism,

d’étiqueter l’autisme d’une personne,

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

que ce soit : « léger », « modéré », « Asperger », « haut potentiel »,

or any other label.

ou toute autre étiquette.

You can see me up here right now talking to you

En m’observant vous parler,

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

vous pourriez essayer de me caractériser par rapport à une autre personne autiste

you may have met,

que vous auriez rencontrée,

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

comme un petit garçon qui a eu une crise sensorielle dans un centre commercial.

You can try to label me in your mind to differentiate us,

Vous pouvez essayer de nous étiqueter pour nous différencier,

but the feelings that we're having on the inside

mais nos ressentis, à l’intérieur de nous,

are probably more similar than you would think.

sont probablement plus proches qu’on ne le pense.

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

J’ai simplement appris à les cacher après des années de pression et de pratique.

This is partially because what society expects of a grown woman

En partie parce que la société attend d’une femme adulte

is different than what they expect from a little boy,

des choses différentes de celles d’un petit garçon,

which is reasonable.

ce qui est raisonnable.

But society also expects more of a little girl than a little boy.

Mais la société attend aussi davantage des petites filles que des garçons.

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

Très tôt, on attend des filles une intelligence émotionnelle plus grande,

and care more about their peers' emotions than boys.

et une attention plus grande aux émotions des autres.

This is reinforced in almost every aspect of their life,

Cela est renforcé dans presque tous les aspects de leur vie,

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

les émissions télé, les jouets, les mots et les actions de la famille, des profs.

Women are better at masking because society expects more from us,

Les femmes camouflent mieux car la société attend davantage d’elles,

and it doesn't make as many allowances for us.

et n’est pas aussi indulgente avec elles.

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

La société peut accepter exceptionnellement les carences sociales

des hommes autistes,

in exchange for the knowledge and perspective

en échange contre les savoirs et les perspectives qu’ils apportent.

they can bring to the table.

But it won't do the same thing for autistic women.

Mais cela n’est pas le cas avec les femmes autistes.

I want you to walk away from this auditorium

J’aimerais vous quitter avec le savoir

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

que l’autisme n’est pas une maladie et n’a pas besoin d’être soigné.

It's just a different way some brains can work.

C’est une façon différente que le cerveau a de fonctionner.

If you want to help autistic people,

Pour aider les personnes autistes,

you can support organizations like Autistics for Autistics,

vous pouvez encourager des organismes comme Autistics for Autistics,

Autistic Self Advocacy Network

Autistic Self Advocacy Network

and Autistic Women and Nonbinary Network

et Autistic Women and Nonbinary Network

that support autistic self-love and acceptance,

qui encourage l’estime de soi et l’acceptation,

as opposed to organizations that spread fear about autism.

contrairement à d’autres organismes qui diffusent la peur de l’autisme.

You should also identify yourself as an autistic advocate

Vous pourriez aussi vous identifier comme défenseur de l’autisme

to people in your life.

dans votre entourage.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

Être compréhensif et permettre à vos proches de se montrer vulnérables.

This is also a call to action for the psychology community

C’est aussi un appel à l’action vers la communauté des psychologues

to conduct more research on autism in women,

pour mener plus de recherches sur l’autisme au féminin,

people of color and other minorities.

chez les personnes de couleur, les minorités.

Most of all, I want you to know

Sachez que chaque personne avec de l’autisme est différente.

that every person with autism is different.

I got up here today to share my perspective

Je me lève chaque matin pour partager mon point de vue,

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

car je ne suis pas la personne autiste typique.

But that doesn't mean that every woman with autism

Mais ça ne signifie pas que toutes les femmes autistes

will have the same or even a similar experience to mine.

ont le même vécu que moi.

My autism journey is just one out of thousands

Mon cheminement autistique est un parmi des milliers

that can provide insight into the way autistic people think,

qui offre une vision sur la façon dont notre pensée s’organise,

interact with our society and see the world.

la façon dont nous interagissons avec la société et le monde.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)