Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

Traduttore: Barbara Ceschia Revisore: Gabriella Patricola

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

Da giovane ho avuto un sacco di opportunità fantastiche

One that I'm most proud of

e sono fiera soprattutto

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

di quando esposero le mie opere in un museo qualche anno fa.

When I was in the auditorium with all the other young artists

Quando ero nell’Auditorium con gli altri giovani artisti

being honored for our achievements,

e ci stavano complimentando,

I couldn't think of how proud I was of myself.

non riuscivo a pensare a quanto fiera fossi.

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

Riuscivo solo a pensare al velluto delle sedie

touching the back of my arms and legs.

che toccava il retro delle mie braccia e gambe.

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

Non riesco a sopportare la sensazione di toccare il velluto.

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

Magari starete pensando: “Neanche a me piacciono certe texture”,

but there's more to this story you need to know.

ma ci sono altri dettagli che dovreste conoscere.

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

Mi chiamo Kate Kahle, ho 20 anni e sono autistica.

When I was a freshman in high school,

Al primo anno delle superiori,

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

la mia famiglia ha notato che avevo difficoltà a legare con gli altri.

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

Avevo anche molta ansia che si manifestava in modi insoliti.

I had always had autistic traits and struggles,

Ho sempre avuto tratti e difficoltà di tipo autistico,

but I just thought I was weird.

ma pensavo di essere solo strana.

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

I miei mi hanno portata a fare un test e abbiamo capito che ero autistica.

We were all shocked

Eravamo tutti sorpresi

because I'm not what people would typically think of

perché non sono proprio ciò che la gente si immagina

as an autistic person.

quando pensa all’autismo.

Autism is diagnosed

L’autismo è diagnosticato

when social expectations for neurotypical behavior

quando le aspettative sociali del comportamento neurotipico

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

superano la capacità della persona di seguire questo comportamento.

Autism spectrum disorder, or ASD,

Il disordine dello spettro autistico o ASD

is a lifelong developmental disability

è una disabilità dello sviluppo permanente

that can cause deficits in communication,

che può causare mancanze in comunicazione,

social interaction, emotional awareness,

interazioni sociali, consapevolezza emotiva

and it can cause sensory issues among other symptoms.

e può causare disturbi sensoriali tra gli altri sintomi.

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

È permanente perché non è una malattia e non può essere curato.

It's a neurodivergency,

È una neurodivergenza,

which means that the autistic brain

cioè significa che il cervello autistico

works differently than the neurotypical brain.

funziona in modo diverso da quello neurotipico.

No one is sure why some people have autism.

Nessuno è certo del perché alcuni hanno l’autismo.

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

Uno dei criteri per la diagnosi è la presenza dei sintomi

from birth or early childhood,

dalla nascita o dall’infanzia,

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

quindi non è causato da malnutrizione, cattivi genitori,

vaccinations, and it's not contagious.

vaccinazioni e non è contagioso.

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

Ci sono prove che l’autismo si può trasmettere geneticamente,

which means it may run in families.

quindi da genitore a figlio.

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

Ho scoperto che molte persone neurotipiche e anche alcune persone autistiche

struggle with the concept of the autism spectrum.

hanno difficoltà a capire lo spettro autistico.

This is partially because I think it's poorly named,

Penso che sia perché il nome non rende l’idea

but also partly because

ma anche perché

the way that experts and researchers think about autism

il punto di vista sull’autismo di esperti e studiosi

is changing all the time as they do more research.

è in costante cambiamento man mano che la ricerca avanza.

In the past, autism had three categories:

In passato l’autismo aveva tre categorie:

mild, moderate and severe.

lieve, moderato e grave.

Later, it was thought of more as a continuum like this,

Poi hanno iniziato a considerarlo un continuum, così,

from high-functioning to low-functioning,

dall’alto al basso funzionamento,

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

e l’alto funzionamento è chiamato anche sindrome di Asperger.

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

Potreste pensare che finché una persona presenta gli stessi sintomi,

what you call their disorder doesn't matter.

il nome della condizione non è importante,

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

ma vi spiego perché non mi piace “sindrome di Asperger”.

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

Hans Asperger era un medico e uno dei primi studiosi di bambini autistici,

who he called "autistic psychopaths."

che chiamava “psicopatici autistici”.

He believed in eugenics,

Credeva nell’eugenetica

and he sent many of the kids that he worked with

e ha mandato molti bambini con cui aveva lavorato

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

ai programmi di sterilizzazione e eutanasia infantile del Terzo Reich.

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

Non erano il bersaglio principale, ma erano comunque una minaccia

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

al traguardo di una società geneticamente pura.

When people use the term "Asperger's syndrome,"

Quando la gente dice “sindrome di Asperger”,

they're unknowingly reinforcing the idea

implica senza volere

that autistic people have no value to society.

che le persone autistiche non hanno valore per la società.

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

Per questo preferisco che lo chiamino disordine dello spettro autistico

or autism instead of Asperger's syndrome.

o autismo invece di sindrome di Asperger.

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

Oggi la rappresentazione dello spettro è questa.

This shows some of the struggles that autistic people can have

Qui vedete alcune difficoltà delle persone autistiche

and the varying degrees to which each person can struggle

e i vari gradi di difficoltà ad interagire

with those particular issues.

in quelle specifiche aree.

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

L’autismo ha diversi sintomi che possono variare molto da persona a persona.

Magari quando pensate all’autismo vi riferite a sintomi

Some symptoms you might think of when you think of autism

are struggling to make eye contact, poor communication,

come difficoltà con il contatto visivo o con la comunicazione,

sensory issues and obsessing over special interests.

disturbi sensoriali e un’ossessione per gli interessi speciali.

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

Ma ci sono anche molti altri sintomi a cui forse non avete mai pensato,

like heightened emotions,

come emozioni amplificate,

making too much eye contact or high affective empathy.

contatto visivo eccessivo o empatia affettiva elevata.

A lot of these less commonly thought of symptoms

Molti di questi sintomi meno noti

are more common in women and girls with autism.

sono più comuni tra donne e ragazze autistiche.

Here you can see a spectrum

Questo è uno spettro

that I filled out to reflect my experiences.

che ho compilato in base alla mia esperienza.

As you can see,

Come potete vedere,

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

ho molte anomalie sensoriali con trame di tessuti e suoni,

I focus a lot on my special interests,

spesso mi dedico ai miei interessi,

and I have high affective empathy

e ho un’alta empatia affettiva,

which allows me to easily communicate with others.

che mi permette di comunicare facilmente con gli altri.

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

Dopo lo shock iniziale della diagnosi, tutto ha iniziato ad avere senso.

I finally realized why I had struggled

Ho capito perché avevo difficoltà

to pick up on other people's negative emotions,

ad accorgermi delle emozioni negative altrui,

like when they're sad or frustrated.

come quando sono tristi o frustrati.

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

Questo ha condizionato le mie relazioni per i primi 15 anni della mia vita.

I'm very grateful for my diagnosis

Sono molto grata per la diagnosi,

because it allowed me to understand and accept myself,

perché mi ha permesso di capirmi e accettarmi per come sono

and I was very lucky to get it.

e ottenerla è stata una gran fortuna.

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

Ogni 4 maschi con diagnosi di autismo, solo 1 femmina ottiene una diagnosi.

Studies that have followed children since birth show

Studi hanno seguito bambini dalla nascita e riportano

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

che il rapporto di autismo tra maschi e femmine si avvicina più a 3:1.

The discrepancy between this diagnostic rate

La discrepanza tra le diagnosi

and the actual rate of autism between males and females

e il vero rapporto tra l’autismo in maschi e femmine,

is likely due to the way autism has been defined and studied

nasce forse da come l’autismo è stato definito e studiato

and the tests used to diagnose it.

e dai test usati per la diagnosi.

The tests used to diagnose autism

I test usati per diagnosticare l’autismo

are still based on studies done on white autistic boys,

si basano ancora su studi fatti su bambini autistici bianchi,

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

che potrebbero portare a non diagnosticare o a commettere errori con le donne.

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

Vorrei aggiungere che questo problema è presente anche per le minoranze.

White children are 19 percent more likely than Black children

La probabilità che un bambino bianco riceva una diagnosi

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

di autismo è più alta del 19% rispetto a un nero e del 65% rispetto a un ispanico.

Males who outwardly display mild symptoms of autism

I maschi che mostrano sintomi di autismo lievi

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

sono diagnosticati in media due anni prima di donne con sintomi simili.

This might be because female special interests

Forse è perché gli interessi speciali femminili

are generally more socially accepted than male special interests.

di solito sono più socialmente accettabili di quelli dei maschi.

When nonautistic people think about autism special interest,

Se si pensa agli interessi speciali autistici,

the thing that usually comes to mind is trains.

di solito vengono in mente i treni.

I've never had any interest in trains.

Non mi sono mai interessati i treni.

When I was a kid, my special interest was in insects.

Da piccola gli insetti erano il mio interesse speciale.

The people in my life saw this

Le persone lo consideravano

as just a healthy interest in the sciences,

solo un salutare interesse per la scienza

and it was never really flagged as an autistic trait.

e non è mai stato collegato all’autismo.

While my special interests

I miei interessi speciali

were an autistic trait that was largely ignored,

erano un tratto autistico ampiamente ignorato,

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

ma gli altri tratti erano nascosti perché ero brava a mascherarli.

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

Mascherare è un comportamento che le persone autistiche usano

and seem like they're not autistic.

per sembrare non autistiche.

Hearing this for the first time,

La prima volta che lo sente,

neurotypical people might think that autistic people are insecure

un neurotipico potrebbe pensare che le persone autistiche sono insicure

or manipulative for trying to hide our symptoms.

o manipolatorie se cercano di nascondere i sintomi.

This isn't true.

Ma non è vero.

The real reason an autistic person would mask

In realtà le persone autistiche mascherano

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

a causa del bisogno umano di sentirsi inclusi, legare con gli altri

and achieve social and professional success.

e avere successo nel lavoro e nelle relazioni.

Masking behaviors can include forcing eye contact,

Mascherare include comportamenti come contatto visivo forzato,

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

copiare comportamenti, espressioni e gesti altrui

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

e persino memorizzare copioni per convenevoli e conversazioni frequenti.

Some people are more skilled at masking than others.

Alcuni sono più bravi di altri a mascherare.

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

Io sono molto brava a farlo e me lo dicono di continuo,

whether they know it or not.

senza rendersene conto.

When someone says to me

Quando qualcuno mi dice

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

che non si sarebbe accorto che ero autistica se non l’avessi detto

or even that I don't seem autistic,

o che non sembro autistica,

what they're really telling me is that I'm good at masking.

in realtà mi dicono che maschero bene.

A lot of people see this as a really positive thing.

Molti la vedono una cosa molto positiva.

Una cosa che mi permette di vivere una vita “normale”.

It's something that allows me to live a "normal" life.

And while it's true that some things can be easier

È vero che alcune cose sono più facili

when people can't tell you're autistic,

quando non si accorgono dell’autismo,

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

ma per una persona autistica è impossibile non subire pesanti conseguenze.

Autism is a part of us.

L’autismo è parte di noi.

It colors the way we think,

È il nostro modo di pensare,

interact with others and see the world throughout our life.

interagire con gli altri e vedere il mondo nel corso della vita.

This isn't something that can be turned off with masking.

Non è qualcosa che possiamo spegnere mascherando.

It simply gets pushed down to a level below that

Semplicemente lo nascondiamo

at which other people can see it.

in modo che gli altri non lo vedano.

This pushing down of our true self takes a lot of work.

Ma nascondere la nostra vera natura è impegnativo.

Think about this.

Pensateci.

When you're having a conversation with somebody,

Durante una conversazione con qualcuno,

you're doing a lot of things at once.

fate un sacco di cose tutte insieme.

You have the correct posture and the right distance away from them.

Avete una certa postura e la distanza giusta da loro.

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

Usate le espressioni facciali giuste. Modulate il tono della voce.

You might be gesturing.

Magari state gesticolando.

You're making the right amount of eye contact.

Mantenete la giusta quantità di contatto visivo.

You're not not looking them in the eyes,

Non evitate del tutto il loro sguardo,

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

ma nemmeno li fissate così tanto da inquietarli.

(Risata)

(Laughter)

And you're predicting

Potete prevedere

what the other person is going to say and do next.

la prossima cosa che la persona dirà o farà.

For neurotypical people, all of these things come naturally.

Per le persone neurotipiche, tutto ciò viene naturale.

You guys don't even have to think about them.

Non dovete nemmeno pensarci.

But for me, I have to think about all those things at once.

Ma io devo pensare a tutte queste cose allo stesso tempo.

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

Nel corso degli anni ho imparato a giostrare tutte queste cose,

but it's a Herculean task,

ma è un’impresa mastodontica,

and for some its complexity makes it impossible.

così complessa per alcuni da diventare impossibile.

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

La difficoltà di mascherare spesso provoca problemi mentali secondari.

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

Lavorare sodo e non essere accettati lo stesso può provocare depressione,

while anxiety can come from the stress

mentre lo stress di dover mascherare

of having to mask for a good portion of the day,

per un certo lasso di tempo ogni giorno,

every single day, for a good portion of your life,

per una fetta considerevole della propria vita,

or risk being discriminated against and ostracized.

o rischiare di essere discriminati e ostracizzati causa ansia.

These secondary mental health challenges

Questi problemi mentali secondari

are of particular issue for women and girls.

sono comuni soprattutto in donne e ragazze.

34 percent of women with autism have depression,

Il 34% delle donne con autismo soffrono di depressione

and 36 percent have anxiety.

e il 36% soffre d’ansia.

While these secondary mental health challenges are a big issue,

Queste questioni di salute mentale sono un problema grave,

the biggest problem masking causes for autistic people

ma il problema principale causato dal mascheramento

is late and misdiagnoses.

è la diagnosi tardiva o sbagliata.

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

Una persona molto brava a mascherare forse non sarà mai diagnosticata.

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

Gli uomini e i bambini sono i peggiori a mascherare

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

e anche il gruppo che ottiene la diagnosi di autismo più spesso.

Case studies show that women are more skilled at masking,

La ricerca rivela che le donne sono più brave a mascherare

and this is likely a huge factor

e questo è un fattore importante

that contributes to their late and misdiagnoses.

che contribuisce a diagnosi tardive ed errate.

The earlier a person is diagnosed with autism,

Prima l’autismo viene diagnosticato,

the earlier they can receive specialized care and treatment

prima la persona riceverà terapie e trattamenti adeguati

that can help them in almost every aspect of their life.

che saranno d’aiuto quasi in ogni aspetto della vita.

Care for autistic people gets better all the time

Le terapie per le persone autistiche migliorano

as more research is done,

man mano che la ricerca avanza,

but unfortunately, it's rare to find a therapist

ma ci sono ancora pochi terapeuti

or other people who assist autistic people

o assistenti per persone autistiche

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

che conoscono le sfide aggiuntive affrontate dalle donne.

When you struggle socially as a female,

Alle donne che fanno fatica a socializzare

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

non basta imparare a socializzare come un uomo.

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

Essere donna è di per sé un’esperienza unica e difficile.

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

Le regole delle amicizie femminili, come si parla d’amore, mestruazioni

and even how to stay safe from sexual predators

e anche come evitare predatori sessuali

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

sono ostacoli che le donne autistiche affrontano senza supporto.

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

C’è la tentazione nella nostra società di dire che il genere è ininfluente,

obsolete or insignificant,

obsoleto o insignificante,

the truth is gender does matter.

ma la verità è che il genere è importante.

And when it comes to autism, it matters a lot.

Nell’autismo è molto importante.

The difference comes in

La differenza sta

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

nell’enorme divario tra le esperienze vissute da uomini e donne.

All autistic people are born autistic,

Tutte le persone autistiche nascono così,

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

ma fin dalla nascita le bambine hanno regole sociali più rigide,

that increases the pressure to mask

più pressione di mascherare

and the challenges an autistic person faces daily.

e sfide quotidiane più gravose.

For any autistic person, but especially women and girls,

Per le persone autistiche, soprattutto per le femmine,

the part of their autism you can see

la parte del loro autismo che vedete

is not what that person is actually experiencing.

non è ciò che la persona sta provando.

It's impossible for someone with a limited outside perspective

Per qualcuno con una prospettiva esterna limitata è impossibile

to label someone else's autism,

etichettare l’autismo altrui

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

con “lieve”, “moderato”, “Asperger”, “ad alto funzionamento”,

or any other label.

o in altri modi.

You can see me up here right now talking to you

Mentre vi sto parlando da questo palco,

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

magari mi etichettate per distinguermi da un’altra persona autistica

you may have met,

che avete visto,

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

come un bambino che piange per gli stimoli in un negozio.

You can try to label me in your mind to differentiate us,

Potete darmi etichette mentali per differenziarci,

but the feelings that we're having on the inside

ma le sensazioni che proviamo internamente

are probably more similar than you would think.

probabilmente sono più simili di quanto pensate.

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

Ho solo imparato a mascherarle dopo anni di pressione e pratica.

This is partially because what society expects of a grown woman

In parte è perché la società ha aspettative diverse

is different than what they expect from a little boy,

per una donna adulta rispetto a un bambino,

which is reasonable.

il che è normale.

But society also expects more of a little girl than a little boy.

Ma la società si aspetta di più da una bambina che da un bambino.

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

Dalle bambine ci si aspetta fin da piccole maggiore intelligenza emotiva

and care more about their peers' emotions than boys.

e interesse per le emozioni altrui rispetto ai bambini.

This is reinforced in almost every aspect of their life,

Lo sottolineano quasi tutti gli aspetti della loro vita,

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

dalla TV e i giocattoli alle parole e i gesti di famiglia e insegnanti.

Women are better at masking because society expects more from us,

Le donne mascherano meglio perché la società si aspetta di più

and it doesn't make as many allowances for us.

e fa meno eccezioni nei nostri confronti.

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

Ogni tanto la società fa eccezioni per le difficoltà di uomini autistici

in exchange for the knowledge and perspective

in cambio della conoscenza e prospettiva

they can bring to the table.

con cui possono contribuire.

But it won't do the same thing for autistic women.

Ma non fa la stessa cosa per le donne autistiche.

I want you to walk away from this auditorium

Voglio che usciate da questo auditorium

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

consapevoli che l’autismo non è una malattia e non serve curarlo.

It's just a different way some brains can work.

È solo un diverso funzionamento del cervello.

If you want to help autistic people,

Se volete aiutare le persone autistiche,

you can support organizations like Autistics for Autistics,

potete supportare organizzazioni come Autistics for Autistics,

Autistic Self Advocacy Network

Autistic Self Advocacy Network

and Autistic Women and Nonbinary Network

e Autistic Women and Nonbinary Network,

that support autistic self-love and acceptance,

che supportano l’accettazione dell’autismo,

as opposed to organizations that spread fear about autism.

invece di organizzazioni che divulgano paura dell’autismo.

You should also identify yourself as an autistic advocate

Potreste anche definirvi sostenitori dell’autismo

to people in your life.

con le persone che conoscete.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

Siate comprensivi e lasciate che amici e famiglia siano sé stessi con voi.

This is also a call to action for the psychology community

Questo è anche un richiamo per la comunità di psicologi

to conduct more research on autism in women,

per ricercare meglio l’autismo nelle donne,

people of color and other minorities.

le persone di colore e le altre minoranze.

Most of all, I want you to know

Voglio che sappiate soprattutto

that every person with autism is different.

che ogni persona con autismo è diversa.

I got up here today to share my perspective

Oggi vi ho illustrato il mio punto di vista

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

perché non sono ciò che la gente immagina quando pensa all’autismo.

But that doesn't mean that every woman with autism

Ma ciò non significa che ogni donna con autismo

will have the same or even a similar experience to mine.

ha un’esperienza simile o uguale alla mia.

My autism journey is just one out of thousands

Il mio viaggio nell’autismo è uno di migliaia

that can provide insight into the way autistic people think,

in grado di fare luce su come le persone autistiche pensano,

interact with our society and see the world.

interagiscono con la società e vedono il mondo.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)