Why Autism Is Often Missed in Women and Girls | Kate Kahle | TED

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Nadia Tira

As a young woman, I've had some pretty cool opportunities.

Quando era mais nova, tive boas oportunidades.

One that I'm most proud of

Uma de que mais me orgulho

is having my art displayed at the DMA before I turned 17.

é ter feito uma exposição de arte no DMA antes de fazer 17 anos.

When I was in the auditorium with all the other young artists

Quando eu estava no auditório com todos os outros jovens artistas

being honored for our achievements,

a receber os parabéns pelos nossos trabalhos,

I couldn't think of how proud I was of myself.

não conseguia sentir o orgulho que tinha em mim mesma.

All I could think about was the velvet upholstery of the chairs

Só pensava no estofo de veludo das cadeiras

touching the back of my arms and legs.

a roçar pelos meus braços e pernas.

For me, the sensation of touching velvet is unbearable.

Para mim, a sensação de tocar em veludo é insuportável.

You may be thinking, "I don't like certain textures either,"

Devem estar a pensar: “Eu também não gosto de alguns têxteis”,

but there's more to this story you need to know.

mas há mais uma coisa nesta história que vocês precisam de saber.

I’m Kate Kahle. I’m 20 years old, and I’m autistic.

Chamo-me Kate Kahle. Tenho 20 anos e sou autista.

When I was a freshman in high school,

Quando eu era caloira no secundário, a minha família reparou

my family noticed that I was having difficulty connecting with my peers.

que eu tinha dificuldade em interagir com os meus colegas.

I had also developed severe anxiety, and it showed up in unexpected ways.

Também desenvolvi uma ansiedade profunda que se manifestava de formas inesperadas.

I had always had autistic traits and struggles,

Eu sempre tivera indícios de autismo e dificuldades,

but I just thought I was weird.

mas eu pensava que era estranha.

My parents took me in for an evaluation where we learned I was autistic.

Os meus pais levaram-me a uma consulta onde fiquei a saber que era autista.

We were all shocked

Ficámos todos em choque

because I'm not what people would typically think of

porque eu não sou aquilo que as pessoas habitualmente

as an autistic person.

pensam de uma pessoa autista.

Autism is diagnosed

O autismo é diagnosticado

when social expectations for neurotypical behavior

quando as expetativas sociais de um comportamento neurotípico

begin to outweigh the person's ability to perform those behaviors.

começam a suplantar a capacidade de uma pessoa ter esses comportamentos

Autism spectrum disorder, or ASD,

Os transtornos do espetro autista, ou TEA,

is a lifelong developmental disability

são uma deficiência de desenvolvimento para toda a vida

that can cause deficits in communication,

que pode provocar défices de comunicação,

social interaction, emotional awareness,

de interação social, de sensibilização emocional,

and it can cause sensory issues among other symptoms.

e pode provocar problemas sensoriais, entre outros sintomas.

The reason it's lifelong is that autism is not a disease and it can't be cured.

O autismo é para toda a vida

porque não é uma doença e não pode ser curado.

It's a neurodivergency,

É uma divergência neurológica

which means that the autistic brain

o que significa que o cérebro do autista

works differently than the neurotypical brain.

funciona de forma diferente do cérebro vulgar.

No one is sure why some people have autism.

Não se sabe porque é que há pessoas com autismo.

One of the criteria for diagnosis is that symptoms must be present

Um dos critérios para diagnóstico é que o sintomas têm de estar presentes

from birth or early childhood,

desde o nascimento ou na tenra infância

which means that it's not caused by poor diet, bad parenting,

o que significa que não é provocado por uma dieta pobre, por erro de educação,

vaccinations, and it's not contagious.

por vacinas, e não é contagioso.

Evidence has shown that autism can be passed down genetically,

Há provas de que o autismo pode ser transmitido geneticamente,

which means it may run in families.

o que significa que pode repetir-se numa família.

I found that a lot of neurotypical people, and even some autistic people,

Descobri que muitas pessoas neurotípicas e até algumas pessoas com autismo

struggle with the concept of the autism spectrum.

se debatem com o conceito de espetro do autismo.

This is partially because I think it's poorly named,

Penso que isto deve-se, em parte, porque é uma má designação

but also partly because

e, em parte, porque a forma

the way that experts and researchers think about autism

como os especialistas e os investigadores pensam no autismo

is changing all the time as they do more research.

está sempre a mudar, à medida que se faz mais investigação.

In the past, autism had three categories:

No passado, o autismo tinha três categorias:

mild, moderate and severe.

leve, moderado e grave.

Later, it was thought of more as a continuum like this,

Mais tarde, pensou-se nele mais como um contínuo,

de funcionamento agudo para funcionamento leve,

from high-functioning to low-functioning,

with high-functioning also being called Asperger's syndrome.

em que o funcionamento agudo também se chama síndroma de Asperger.

You may think that as long as a person experiences the same symptoms,

Podem pensar que, na medida em que uma pessoa experimenta os mesmos sintomas,

what you call their disorder doesn't matter.

o que chamamos a esse transtorno não interessa.

Here's why I don't prefer the term "Asperger's syndrome."

Eu explico porque é que não gosto do termo “síndroma de Asperger”.

Hans Asperger foi um médico e um dos primeiros investigadores

Hans Asperger was a medical doctor and early researcher on autistic kids

who he called "autistic psychopaths."

em crianças autistas, a quem chamou “psicopatas autistas”.

He believed in eugenics,

Ele era a favor da eugenia,

and he sent many of the kids that he worked with

e enviou muitas das crianças com quem trabalhava

to the Third Reich's child euthanasia and sterilization programs.

para os programas de eutanásia e esterilização do Terceiro Reich.

Não sendo o principal objetivo dos nazis, os autistas eram tidos como uma ameaça

While not the Nazis' main targets, autistic people were considered a threat

to the Third Reich goal of a genetically pure society.

para o objetivo duma sociedade geneticamente pura do Terceiro Reich,

Quando as pessoas usam o termo “síndroma de Asperger”,

When people use the term "Asperger's syndrome,"

they're unknowingly reinforcing the idea

inconscientemente, estão a reforçar a ideia

that autistic people have no value to society.

de que as pessoas com autismo não têm qualquer valor para a sociedade.

This is why I prefer my disorder be referred to as autism spectrum disorder

Por isso prefiro que este transtorno seja referido

como um transtorno do espetro do autismo

or autism instead of Asperger's syndrome.

ou simplesmente autismo em vez de síndroma de Asperger.

Atualmente, este espetro é definido mais ou menos assim.

Nowadays the spectrum is thought of more like this.

This shows some of the struggles that autistic people can have

Isto mostra alguns dos problemas que as pessoas com autismo podem ter

and the varying degrees to which each person can struggle

e os diversos graus com que cada pessoa se pode debater

with those particular issues.

com esses problemas especiais.

Autism can have many symptoms and may vary widely from person to person.

O autismo pode ter muitos sintomas

e pode variar grandemente de pessoa para pessoa.

Alguns sintomas em que talvez pensem quando pensam no autismo são:

Some symptoms you might think of when you think of autism

are struggling to make eye contact, poor communication,

dificuldade em manter contacto visual, uma comunicação pobre,

sensory issues and obsessing over special interests.

problemas sensoriais e obsessão por interesses especiais.

But there are also a lot of other symptoms you might never have thought of before,

Mas há também muitos outros sintomas em que talvez nunca tenham pensado,

like heightened emotions,

como emoções exageradas,

making too much eye contact or high affective empathy.

exagerado contacto visual ou uma empatia fortemente afetiva.

A lot of these less commonly thought of symptoms

Muitos destes sintomas habitualmente pouco conhecidos

are more common in women and girls with autism.

são mais vulgares nas mulheres e raparigas com autismo.

Podem ver aqui um espetro

Here you can see a spectrum

that I filled out to reflect my experiences.

que eu preenchi refletindo as minhas experiências.

As you can see,

Como veem

I have lots of sensory issues with textures and sounds,

eu tenho imensos problemas com texturas e com sons,

concentro-me muito nos meus interesses especiais,

I focus a lot on my special interests,

and I have high affective empathy

e tenho uma forte empatia afetiva,

which allows me to easily communicate with others.

o que me permite comunicar facilmente com os outros.

After the initial shock of my diagnosis, it began to make a lot of sense.

Após o choque inicial do meu diagnóstico, tudo começou a fazer sentido.

Por fim, percebi porque é que tinha lutado

I finally realized why I had struggled

para captar as emoções negativas das outras pessoas

to pick up on other people's negative emotions,

like when they're sad or frustrated.

quando elas estavam tristes ou frustradas.

This affected my relationships for the first 15 years of my life.

Isso afetou as minhas relações durante os primeiros 15 anos de vida.

I'm very grateful for my diagnosis

Sinto-me grata ao meu diagnóstico

because it allowed me to understand and accept myself,

porque permitiu-me compreender e aceitar-me a mim mesma

and I was very lucky to get it.

e tive muita sorte em o conhecer.

For every four boys diagnosed with autism, only one girl is diagnosed.

Por cada quatro rapazes diagnosticados com autismo,

só uma rapariga é diagnosticada.

Studies that have followed children since birth show

Os estudos que acompanharam crianças a partir do nascimento

that the natural ratio of males to females with autism is closer to three to one.

mostram que o rácio de rapazes para raparigas com autismo

está mais perto de três para um.

A discrepância entre esta taxa de diagnóstico

The discrepancy between this diagnostic rate

and the actual rate of autism between males and females

e a real taxa de autismo entre rapazes e raparigas

is likely due to the way autism has been defined and studied

deve-se provavelmente à forma como o autismo tem sido definido e estudado

and the tests used to diagnose it.

e aos testes usados para o diagnosticar.

The tests used to diagnose autism

Os testes usados para diagnosticar o autismo

are still based on studies done on white autistic boys,

continuam a basear-se em estudos com rapazes brancos com autismo,

which likely leads to lower and misdiagnosis in women.

o que talvez leve a menos diagnósticos ou a diagnósticos errados em raparigas.

I would like to add that this is not only an issue for women, but also minorities.

Quero acrescentar que isto não é um problema só para as mulheres,

é também para as minorias.

White children are 19 percent more likely than Black children

As crianças brancas têm 19% mais probabilidade do que as negras

and 65 percent more likely than Hispanic children to receive an autism diagnosis.

e 65% mais probabilidades do que as hispânicas

de receberem um diagnóstico de autismo.

Males who outwardly display mild symptoms of autism

Os rapazes que exibem visivelmente sintomas leves de autismo

em média, são diagnosticados dois anos mais cedo

are diagnosed on average two years earlier than women who display similar symptoms.

do que as raparigas que exibem sintomas semelhantes.

This might be because female special interests

Isto pode ser porque os interesses especiais das raparigas

are generally more socially accepted than male special interests.

são mais bem aceites socialmente do que os dos rapazes.

Quando as pessoas não autistas pensam nos interesses especiais do autismo,

When nonautistic people think about autism special interest,

the thing that usually comes to mind is trains.

pensam geralmente nos comboios.

I've never had any interest in trains.

Eu nunca tive qualquer interesse por comboios.

When I was a kid, my special interest was in insects.

Quando eu era miúda, o meu interesse especial eram os insetos.

As pessoas da minha família consideravam isso

The people in my life saw this

as just a healthy interest in the sciences,

como um interesse saudável por ciências.

and it was never really flagged as an autistic trait.

e nunca foi etiquetado como uma característica de autismo.

While my special interests

Se os meus interesses especiais

eram uma característica autista grandemente ignorada,

were an autistic trait that was largely ignored,

my other autistic traits were hidden because I was skilled at masking them.

eu era perita em esconder outras características autísticas.

Esconder é um comportamento com que as pessoas com autismo

Masking is a behavior by which autistic people try to camouflage

se tentam camuflar para fingirem que não são autistas.

and seem like they're not autistic.

Hearing this for the first time,

Quando ouvem isto pela primeira vez,

neurotypical people might think that autistic people are insecure

as pessoas neurotípicas podem pensar que as pessoas autistas são inseguras

or manipulative for trying to hide our symptoms.

ou manipuladoras por tentarem esconder os seus sintomas.

This isn't true.

Mas não é verdade.

The real reason an autistic person would mask

A verdadeira razão por que uma pessoa autista se esconde

is because of a natural human desire to fit in, connect with others

é por causa de um desejo humano natural de se enquadrar,

de se relacionar com os outros

and achieve social and professional success.

e conseguir êxito social e profissional.

Masking behaviors can include forcing eye contact,

Esconder comportamentos pode incluir forçar o contacto visual,

imitar o comportamento, as expressões e os gestos das outras pessoas,

mimicking others’ behaviors, expressions and gestures

and even memorizing scripts for small talk and common conversations.

e até decorar textos para conversas leves ou comuns.

Some people are more skilled at masking than others.

Há pessoas mais habilidosas a esconder do que outras.

Eu sou muito boa a esconder

I'm really good at masking and people tell me that all the time,

e as pessoas estão sempre a dizer-me isso quer saibam ou não.

whether they know it or not.

When someone says to me

Quando me dizem que nunca teriam percebido

that they never would have known I was autistic if I hadn't told them,

que eu era autista, se eu não tivesse dito isso,

or even that I don't seem autistic,

ou então que eu não pareço autista,

o que estão a dizer é que eu sou boa a esconder.

what they're really telling me is that I'm good at masking.

A lot of people see this as a really positive thing.

Muitas pessoas consideram isso como uma coisa positiva.

It's something that allows me to live a "normal" life.

É uma coisa que me permite viver uma vida “normal”.

E, embora seja verdade que há coisas que podem ser mais fáceis

And while it's true that some things can be easier

when people can't tell you're autistic,

quando as pessoas não sabem que somos autistas,

it's impossible for a person with ASD to not be heavily affected by it.

é impossível que uma pessoa com TEA não seja profundamente afetada por isso.

Autism is a part of us.

O autismo faz parte de nós.

It colors the way we think,

Dá cor à forma como pensamos,

como interagimos com os outros e como vemos o mundo durante a nossa vida.

interact with others and see the world throughout our life.

This isn't something that can be turned off with masking.

Isto não é uma coisa que pode desaparecer por estar escondido.

It simply gets pushed down to a level below that

Passa é para um nível abaixo do nível a que as pessoas o podem ver.

at which other people can see it.

Este esconder do nosso verdadeiro eu exige muito esforço.

This pushing down of our true self takes a lot of work.

Pensem nisso.

Think about this.

Quando vocês estão a conversar com alguém,

When you're having a conversation with somebody,

you're doing a lot of things at once.

estão a fazer uma série de coisas ao mesmo tempo.

You have the correct posture and the right distance away from them.

Têm a postura correta, à distância certa dos outros,

You're using the right facial expressions. You're modulating your tone.

Usam as expressões faciais adequadas: Modulam o tom de voz.

You might be gesturing.

Podem gesticular.

You're making the right amount of eye contact.

Fazem um contacto visual adequado.

Não deixam de olhar para as outras pessoas nos olhos,

You're not not looking them in the eyes,

but you're not looking them in the eyes so much that it's creepy.

mas não olham para elas nos olhos de modo a ser esquisito.

(Laughter)

(Risos)

And you're predicting

E preveem o que as outras pessoas vão dizer e fazer a seguir.

what the other person is going to say and do next.

For neurotypical people, all of these things come naturally.

Para as pessoas neurotípicas, todas essas coisas ocorrem naturalmente.

You guys don't even have to think about them.

Vocês nem sequer pensam nisso.

But for me, I have to think about all those things at once.

Mas eu tenho de pensar em tudo isso ao mesmo tempo.

Over the years, I've learned how to juggle all of these things,

Ao longo dos anos, aprendi como fazer malabarismos com tudo isso,

but it's a Herculean task,

mas é uma tarefa hercúlea

and for some its complexity makes it impossible.

e para alguns, esta complexidade torna-a impossível.

The difficulty of masking can often lead to secondary mental health challenges.

A dificuldade de esconder pode levar a problemas secundários de saúde mental.

Depression can stem from working so hard and still not being accepted,

A depressão pode nascer de trabalhar com afinco e, mesmo assim, não ser aceite,

while anxiety can come from the stress

enquanto a ansiedade pode surgir

of having to mask for a good portion of the day,

do esforço de ter de esconder durante boa parte do dia,

every single day, for a good portion of your life,

durante todos os dias, durante uma boa parte da nossa vida

or risk being discriminated against and ostracized.

ou do risco de ser discriminado e ostracizado.

These secondary mental health challenges

Estes problemas secundários de saúde mental

are of particular issue for women and girls.

são um problema particular para mulheres e raparigas.

34 percent of women with autism have depression,

34% das mulheres com autismo sofrem de depressão

and 36 percent have anxiety.

e 36% sofrem de ansiedade.

While these secondary mental health challenges are a big issue,

Embora estes problemas secundários de saúde mental sejam graves,

the biggest problem masking causes for autistic people

o maior problema causado às pessoas autistas que se escondem

is late and misdiagnoses.

é terem um diagnóstico tardio ou errado.

If someone is really good at masking, they may never be diagnosed at all.

Se alguém for muito bom em esconder, pode nunca ser diagnosticado.

Men and children are the group seen to be least skilled at masking,

Homens e crianças são o grupo menos habilidoso para esconder

and they're also the groups diagnosed with autism spectrum disorder most often.

e são também os grupos diagnosticados com mais frequência

com transtornos do espetro autista.

Estudos de casos mostram que as mulheres escondem melhor

Case studies show that women are more skilled at masking,

and this is likely a huge factor

e isso é provavelmente um fator importante

that contributes to their late and misdiagnoses.

que contribui para diagnósticos errados ou tardios.

The earlier a person is diagnosed with autism,

Quanto mais cedo uma pessoa for diagnosticada com autismo,

the earlier they can receive specialized care and treatment

mais cedo pode receber cuidados especializados e tratamento

that can help them in almost every aspect of their life.

que podem ajudá-la em muitos aspetos da sua vida.

Care for autistic people gets better all the time

Os cuidados a pessoas autistas estão sempre a melhorar

as more research is done,

à medida que se faz investigação.

but unfortunately, it's rare to find a therapist

Mas, infelizmente é raro encontrar um terapeuta

ou outras pessoas que auxiliam pessoas autistas

or other people who assist autistic people

that recognize the extra challenges that come with being a woman.

que reconheçam os problemas extra que provêm de ser uma mulher.

When you struggle socially as a female,

Quando nos debatemos socialmente enquanto mulheres,

learning to succeed socially as a male just isn't enough.

não basta aprender a ter êxito socialmente como um homem.

Womanhood is a unique and challenging experience all its own.

Ser mulher é uma experiência única e complicada.

The rules of female friendship, how to talk about romance, menstruation

As regras da amizade feminina, como falar de romance, de menstruação,

e até como se manter a salvo de predadores sexuais

and even how to stay safe from sexual predators

are all obstacles that autistic women face but do not receive support for.

são obstáculos para as mulheres autistas

que não recebem apoio para isso.

While it's tempting in our society to say that gender is something small,

Embora seja tentador na nossa sociedade

dizer que o género é uma coisa pequena, obsoleta ou insignificante,

obsolete or insignificant,

the truth is gender does matter.

a verdade é que o género é importante.

And when it comes to autism, it matters a lot.

E no que se refere ao autismo, é extremamente importante.

The difference comes in

A diferença resulta das enormes discrepâncias

with the vast disconnect between the lived experiences of men and women.

entre as experiências vividas por homens e por mulheres.

All autistic people are born autistic,

Todas as pessoas autistas nascem com autismo,

but from birth, girls are thrust into a more socially rigorous environment

mas, logo à nascença, as raparigas inserem-se num ambiente

socialmente mais rigoroso

that increases the pressure to mask

que aumenta a pressão para esconder

and the challenges an autistic person faces daily.

os problemas que uma pessoa autista enfrenta diariamente.

For any autistic person, but especially women and girls,

Para qualquer pessoa autista mas, em especial, mulheres e raparigas,

the part of their autism you can see

a parte do autismo que vemos nela

is not what that person is actually experiencing.

não é o que essa pessoa está a sentir.

É impossível para alguém com uma perspetiva limitada do exterior

It's impossible for someone with a limited outside perspective

to label someone else's autism,

poder rotular o autismo de outra,

be that label "mild," "moderate," "Asperger's," "high-functioning,"

seja com o rótulo “leve”, “moderado”. “de Asperger”, “alto nível”,

or any other label.

ou qualquer outro rótulo.

You can see me up here right now talking to you

Podem ver-me aqui neste momento a falar com vocês

and try to label me to differentiate me in your mind from another autistic person

e tentarem rotular-me para me diferenciar de outra pessoa autista

you may have met,

que talvez conheçam,

such as maybe a little boy having a sensory meltdown in the mall.

como um rapazinho que tem um colapso sensorial no centro comercial.

Podem tentar rotular-me para nos diferenciarem,

You can try to label me in your mind to differentiate us,

but the feelings that we're having on the inside

mas os sentimentos que temos cá dentro

são provavelmente mais semelhantes do que podem julgar.

are probably more similar than you would think.

I've just learned to mask them after years of pressure and practice.

Só que eu aprendi a escondê-los após anos de pressão e de prática.

Isto, em parte, porque o que a sociedade espera duma mulher adulta

This is partially because what society expects of a grown woman

is different than what they expect from a little boy,

é diferente do que espera de um rapazinho,

which is reasonable.

o que é compreensível.

But society also expects more of a little girl than a little boy.

Mas a sociedade também espera mais de uma rapariga que de um rapaz.

Desde miúdas, as raparigas são vistas como tendo uma inteligência mais emotiva

From a young age, girls are expected to have higher emotional intelligence

and care more about their peers' emotions than boys.

e preocuparem-se mais com as emoções do que os rapazes.

This is reinforced in almost every aspect of their life,

Isto é reforçado em quase todos os aspetos da vida delas,

from TV shows and toys to the words and actions of family and teachers.

dos programas da TV e dos brinquedos

às palavras e ações da família e dos professores.

As mulheres são melhores em esconder porque a sociedade espera mais de nós

Women are better at masking because society expects more from us,

and it doesn't make as many allowances for us.

e isso não nos ajuda nada.

Sometimes society will make exceptions for the social deficits of autistic men

Por vezes, a sociedade faz uma exceção para os défices sociais de homens autistas

in exchange for the knowledge and perspective

em troca do conhecimento e perspetiva com que eles podem contribuir.

they can bring to the table.

But it won't do the same thing for autistic women.

Mas não fazem a mesma coisa com as mulheres autistas.

I want you to walk away from this auditorium

Gostava que saíssem deste auditório

knowing that autism is not a disease, and it doesn’t need to be cured.

a saber que o autismo não é uma doença, e não precisa de ser curada.

É apenas uma forma diferente do funcionamento do cérebro.

It's just a different way some brains can work.

If you want to help autistic people,

Se quiserem ajudar pessoas autistas,

you can support organizations like Autistics for Autistics,

podem apoiar organizações como Autistics for Autistics,

Autistic Self Advocacy Network

Autistic Self Advocacy Network

and Autistic Women and Nonbinary Network

e Autistic Women and Nonbinary Network

that support autistic self-love and acceptance,

que apoiam o amor próprio e a aceitação dos autistas

as opposed to organizations that spread fear about autism.

m oposição às organizações que espalham o medo do autismo.

You should also identify yourself as an autistic advocate

Também se devem identificar como um ativista do autismo

to people in your life.

junto das pessoas da vossa família.

Be understanding and allow friends and family to unmask with you.

Sejam compreensivos e permitam que amigos e família os ajudem.

This is also a call to action for the psychology community

Isto é também uma chamada à ação da comunidade de psicologia

to conduct more research on autism in women,

para realizar mais investigação sobre o autismo em mulheres

people of color and other minorities.

em pessoas de cor e outras minorias.

Sobretudo, quero que saibam

Most of all, I want you to know

that every person with autism is different.

que todas as pessoas com autismo são diferentes.

I got up here today to share my perspective

Vim aqui hoje para falar da minha perspetiva

because I'm not what a lot of people would think of as an autistic person.

porque não sou aquilo que muita gente julgaria ser uma pessoa autista.

But that doesn't mean that every woman with autism

Mas isso não significa que todas as mulheres com autismo

will have the same or even a similar experience to mine.

tenham a mesma experiência que eu.

My autism journey is just one out of thousands

O meu percurso de autismo é apenas um de milhares

that can provide insight into the way autistic people think,

que podem fornecer uma visão da forma como as pessoas autistas pensam,

interact with our society and see the world.

como interagem com a nossa sociedade e como veem o mundo.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)