Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed? | Arik Hartmann

114,287 views ・ 2018-01-25

TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

00:00
So I want to start this talk by showing y'all a photo,
0
880
3696
Traducteur: Claire Ghyselen Relecteur: Morgane Quilfen
Permettez-moi tout d'abord de vous montrer une photo.
00:04
and it's a photo many of you have probably seen before.
1
4600
2600
Beaucoup parmi vous l'ont sans doute déjà vue.
00:08
So I want you all to take a moment
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8200
2616
Prenez le temps
00:10
and look at this photo,
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10840
1696
de l'observer,
00:12
and really reflect on some of the things that come to mind,
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12560
3455
de réfléchir à ce que ça évoque pour vous
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and what are some of those things, those words.
5
16040
2200
et à mettre des mots sur ces pensées.
00:19
Now, I'm going to ask you all to look at me.
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19880
3160
Maintenant, regardez-moi.
00:24
What words come to mind when you look at me?
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24320
3000
Qu'est-ce qui vous vient à l'esprit quand vous m'observez ?
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What separates that man up there
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28520
2776
Qu'est-ce qui rend cet homme sur la photo
00:31
from me?
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31320
1200
différent de moi ?
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The man in that photo is named David Kirby
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34680
2056
Il s'appelle David Kirby.
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and it was taken in 1990 as he was dying from AIDS-related illness,
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36760
3496
La photo a été prise en 1990
alors qu'il mourait d'une maladie liée au SIDA.
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and it was subsequently published in "Life Magazine."
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40280
2640
Cette photo a été publiée dans « Life ».
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The only real thing separating me from Kirby
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3896
La seule vraie différence entre Kirby et moi,
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is about 30 years of medical advancements in the way that we treat HIV and AIDS.
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47720
4640
c'est 30 ans d'avancées médicales dans le traitement du VIH et du SIDA.
00:53
So what I want to ask next is this:
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53320
3720
J'ai une question importante :
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If we have made such exponential progress
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58280
2576
alors que nous avons fait des progrès exponentiels
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in combatting HIV,
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60880
1736
dans notre combat contre le VIH,
01:02
why haven't our perceptions of those with the virus evolved alongside?
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4120
pourquoi nos perceptions sur ceux qui en sont affligés n'ont-elles pas évolué ?
01:07
Why does HIV elicit this reaction from us when it's so easily managed?
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67880
5080
Pourquoi le VIH provoque-t-il une telle réaction
alors qu'il est aisément géré ?
01:13
When did the stigmatization even occur,
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73600
3576
Quand cette stigmatisation est-elle née ?
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and why hasn't it subsided?
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77200
2120
Pourquoi n'a-t-elle pas disparu ?
01:20
And these are not easy questions to answer.
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80520
3456
Ce ne sont pas des questions avec des réponses faciles.
01:24
They're the congealing of so many different factors and ideas.
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3736
Elles cristallisent tant de facteurs et d'idées.
01:27
Powerful images, like this one of Kirby,
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87760
2256
Il y a ces images puissantes, comme celle de Kirby,
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these were the faces of the AIDS crisis in the '80s and '90s,
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90040
3616
prises aux pires moments de la crise du SIDA dans les années 80 et 90.
01:33
and at the time the crisis had a very obvious impact
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93680
3136
Simultanément, cette crise avait un impact évident
01:36
on an already stigmatized group of people,
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96840
2096
sur une population déjà stigmatisée :
01:38
and that was gay men.
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98960
1480
les hommes homosexuels.
01:40
So what the general straight public saw was this very awful thing
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100960
4056
Le grand public hétérosexuel observait en fait cette chose affreuse
01:45
happening to a group of people who were already on the fringes of society.
30
105040
4240
en train de toucher un groupe de gens déjà en marge de la société.
01:50
The media at the time began to use the two almost interchangeably --
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110120
3376
Les média de l'époque ont commencé à utiliser deux termes indistinctement :
01:53
gay and AIDS --
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113520
1656
gay et SIDA.
01:55
and at the 1984 Republican National Convention,
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115200
3096
À la convention nationale du Parti Républicain en 1984,
01:58
one of the speakers joked that gay stood for: "Got AIDS yet?"
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118320
4360
un orateur a fait un jeu de mot sur gay :
« Got AIDS Yet ? », ou « T'as pas encore le SIDA ? »
02:03
And that was the mindset at the time.
35
123920
1800
C'était l'esprit à l'époque.
02:06
But as we started to understand the virus more
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126560
2416
Mais à mesure qu'on comprenait le virus,
02:09
and how it was transmitted,
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129000
1616
son mode de transmission,
02:10
we realized that that risk had increased its territory.
38
130639
3081
on a compris que le risque de propagation avait augmenté.
02:15
The highly profiled case of Ryan White in 1985,
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135320
3736
En 1985, il y a eu le cas de Ryan White, qui a fait beaucoup de bruit.
02:19
who was a 13-year-old hemophiliac
40
139080
1936
Ryan était un jeune hémophile de 13 ans,
02:21
who had contracted HIV from a contaminated blood treatment,
41
141040
3896
qui avait contracté le VIH avec un traitement sanguin contaminé.
02:24
and this marked the most profound shift in America's perception of HIV.
42
144960
4760
Ça a provoqué un changement profond dans la perception du VIH aux États-Unis.
02:30
No longer was it restricted to these dark corners of society,
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150280
3816
Il ne se limitait plus à ceux qui vivaient dans les zones d'ombre de la société,
02:34
to queers and drug users,
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154120
1936
les homosexuels, les toxicomanes.
02:36
but now it was affecting people
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156080
1496
Maintenant, il affectait aussi
02:37
that society deemed worthy of their empathy,
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157600
3216
une population qui mérite l'empathie :
02:40
to children.
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160840
1296
les enfants.
02:42
But that permeating fear and that perception, it still lingers.
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162160
5376
Cependant, angoisse profonde et perception subsistent.
02:47
And I want a show of hands for these next few questions.
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167560
3216
J'aimerais que vous leviez la main pour les questions suivantes.
02:50
How many of you in here were aware that with treatment,
50
170800
3736
Combien d'entre vous savent qu'avec un traitement,
02:54
those with HIV not only fend off AIDS completely,
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174560
3336
les personnes atteintes du VIH ne développent plus le SIDA
02:57
but they live full and normal lives?
52
177920
2080
et peuvent vivre une vie normale ?
03:02
Y'all are educated.
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182360
1216
Vous êtes bien informés.
03:03
(Laughter)
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183600
1176
(Rires)
03:04
How many of you are aware that with treatment,
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184800
2296
Combien parmi vous savent qu'avec un traitement,
03:07
those with HIV can reach an undetectable status,
56
187120
3696
le VIH peut atteindre un niveau indétectable chez les personnes atteintes,
03:10
and that makes them virtually uninfectious?
57
190840
2520
ce qui les rend virtuellement non contagieuses ?
03:15
Much less.
58
195240
1200
Beaucoup moins.
03:16
How many of you were aware of the pre- and postexposure treatments
59
196960
4096
Combien parmi vous savent que des traitements pré et post exposition
03:21
that are available that reduce the risk of transmission
60
201080
2616
sont disponibles et réduisent le risque de transmission
03:23
by over 90 percent?
61
203720
1440
de 90 % ?
03:27
See, these are incredible advancements that we have made in fighting HIV,
62
207120
4816
Tels sont les pas de géants réalisés pour combattre le VIH.
03:31
yet they have not managed to dent the perception
63
211960
2656
Cependant, ils n'ont pas écorné la perception
03:34
that most Americans have of the virus and those living with it.
64
214640
3200
que de nombreux Américains ont du virus et des personnes qui vivent avec.
03:38
And I don't want you to think I'm downplaying the danger of this virus,
65
218920
5496
Ne croyez pas que j'essaie de minimiser le danger de ce virus.
03:44
and I am not ignorant of the harrowing past of the AIDS epidemic.
66
224440
3440
Je suis loin d'ignorer le passé douloureux de l'épidémie de SIDA.
03:48
I am trying to convey that there is hope for those infected
67
228760
2816
Mon message est qu'il y a un espoir pour ceux qui en sont infectés ;
03:51
and HIV is not the death sentence it was in the '80s.
68
231600
3240
le VIH n'est plus la sentence de mort des années 80.
03:55
And now you may ask, and I asked this question myself initially:
69
235880
3696
Vous pourriez maintenant vous demander, comme je l'ai fait :
03:59
Where are the stories?
70
239600
1776
où sont les histoires ?
04:01
Where are these people living with HIV? Why haven't they been vocal?
71
241400
3816
Où sont les gens qui vivent avec le VIH ? Pourquoi ne s'expriment-ils pas ?
04:05
How can I believe these successes, or these statistics,
72
245240
4136
Comment croire ces résultats, ces statistiques,
04:09
without seeing the successes?
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249400
2200
sans connaître les succès ?
04:12
And this is actually a very easy question for me to answer.
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252240
3480
C'est une question très simple en fait.
04:16
Fear, stigma and shame:
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256920
3056
La peur, les stigmates et la honte.
04:20
these keep those living with HIV in the closet, so to speak.
76
260000
3760
Ils enferment ceux qui vivent avec le VIH dans un placard.
04:24
Our sexual histories are as personal to us as our medical histories,
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264320
3776
Nos récits sexuels sont tout aussi personnels que nos récits médicaux.
04:28
and when you overlap the two,
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268120
1416
Quand les deux se superposent,
04:29
you can find yourself in a very sensitive space.
79
269560
2560
on se retrouve dans un environnement très sensible.
04:32
The fear of how others perceive us when we're honest
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272640
2656
La crainte de la perception des autres quand on est honnête
04:35
keeps us from doing many things in life,
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275320
2776
nous empêche d'accomplir de nombreuses choses dans la vie
04:38
and this is the case for the HIV-positive population.
82
278120
2680
et c'est aussi le cas avec la population séropositive.
04:41
To face social scrutiny and ridicule is the price that we pay for transparency,
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281480
5656
Affronter le regard social et le ridicule est le prix à payer pour la transparence.
04:47
and why become a martyr
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287160
2456
Pourquoi devenir un martyr
04:49
when you can effectively pass as someone without HIV?
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289640
3416
quand on peut passer pour une personne sans le VIH ?
04:53
After all, there are no physical indications you have the virus.
86
293080
3656
Après tout, il n'y a aucun symptôme physique du virus.
04:56
There's no sign that you wear.
87
296760
1600
On ne porte pas de signe distinctif.
05:00
There is safety in assimilation,
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300320
2336
L'intégration est rassurante.
05:02
and there is safety in invisibility.
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302680
2160
L'invisibilité est rassurante.
05:06
I'm here to throw back that veil and share my story.
90
306520
3080
Je suis ici pour ôter ce voile et partager mon récit.
05:11
So in the fall of 2014, I was a sophomore in college
91
311000
4016
Fin 2014, j'étais en première année à l'université
05:15
and like most college students, I was sexually active,
92
315040
3656
et comme la plupart des étudiants, j'avais une vie sexuelle active.
05:18
and I generally took precautions to minimize the risk that sex carries.
93
318720
4416
Je prenais en général des précautions pour minimiser les risques liés au sexe.
05:23
Now, I say generally, because I wasn't always safe.
94
323160
3440
Je précise bien en général, car ça n'a pas toujours été le cas.
05:27
It only takes a single misstep before we're flat on the ground,
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327360
2976
Il suffit d'un seul faux pas pour être touché
05:30
and my misstep is pretty obvious.
96
330360
1816
et mon faux pas est évident.
05:32
I had unprotected sex, and I didn't think much of it.
97
332200
3240
J'ai eu une relation sexuelle non protégée sans vraiment y penser.
05:35
Fast-forward about three weeks,
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335960
1856
Trois semaines plus tard,
05:37
and it felt like I'd been trampled by a herd of wildebeest.
99
337840
4416
j'avais l'impression qu'un rouleau compresseur m'était passé sur le corps.
05:42
The aches in my body were like nothing I have felt before or since.
100
342280
4120
Tout mon corps était douloureux comme jamais auparavant.
05:46
I would get these bouts of fever and chill.
101
346880
2816
J'avais des crises de fièvre et des frissons.
05:49
I would reel with nausea, and it was difficult to walk.
102
349720
2920
J'avais la nausée et j'éprouvais du mal à marcher.
05:53
Being a biology student, I had some prior exposure to disease,
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353560
4056
J'étais étudiant en biologie et donc, j'étais exposé à des pathogènes.
05:57
and being a fairly informed gay man, I had read a bit on HIV,
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357640
3416
J'étais aussi un homo bien informé et j'étais informé sur le VIH.
06:01
so to me, it clicked that this was seroconversion,
105
361080
3456
J'ai donc fait le lien avec une séropositivité,
06:04
or as it's sometimes called, acute HIV infection.
106
364560
3016
comme c'est parfois appelé, une infection VIH aiguë.
06:07
And this is the body's reaction
107
367600
1496
Mon corps était en train de réagir
06:09
in producing antibodies to the HIV antigen.
108
369120
2880
et de produire des anticorps contre l'antigène VIH.
06:12
It's important to note that not everybody goes through this phase of sickness,
109
372760
3896
Notez bien que tout le monde ne traverse pas cette phase
06:16
but I was one of the lucky ones who did.
110
376680
2080
mais j'ai eu la chance de faire partie de ceux-là.
06:19
And I was lucky as in, there were these physical symptoms
111
379480
3216
Dans ma malchance, j'ai eu de la chance de subir les symptômes physiques
06:22
that let me know, hey, something is wrong,
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382720
2896
qui m'ont averti que quelque chose n'allait pas
06:25
and it let me detect the virus pretty early.
113
385640
2800
et m'ont permis de découvrir le virus de manière précoce.
06:29
So just to clarify, just to hit the nail on head,
114
389400
4016
Pour être clair et enfoncer des portes ouvertes,
06:33
I got tested on campus.
115
393440
1560
j'ai passé les tests sur le campus.
06:35
And they said they would call me the next morning with the results,
116
395880
3816
Ils m'ont dit qu'on m'appellerait dès le lendemain avec les résultats.
06:39
and they called me,
117
399720
1416
Ce qu'ils ont fait.
06:41
but they asked me to come in and speak to the doctor on staff.
118
401160
3256
Mais ils m'ont demandé de venir parler avec le médecin.
06:44
And the reaction I received from her wasn't what I was expecting.
119
404440
4280
La réaction de la doctoresse n'était pas ce à quoi je m'attendais.
06:49
She reassured me what I already knew, that this wasn't a death sentence,
120
409520
4016
Elle m'a confirmé ce que je savais déjà, que ce n'était pas une sentence de mort
06:53
and she even offered to put me in contact with her brother,
121
413560
2816
et elle m'a même proposé de me mettre en contact avec son frère
06:56
who had been living with HIV since the early '90s.
122
416400
2360
qui vivait avec le VIH depuis le début des années 90.
06:59
I declined her offer, but I was deeply touched.
123
419840
3496
J'ai décliné sa proposition mais cela m'a profondément touché.
07:03
I was expecting to be reprimanded.
124
423360
2016
Je m'attendais à une réprimande.
07:05
I was expecting pity and disappointment,
125
425400
2576
Je m'attendais à de la pitié et du mécontentement.
07:08
and I was shown compassion and human warmth,
126
428000
3776
Mais ils ont fait preuve de compassion et de chaleur humaine.
07:11
and I'm forever grateful for that first exchange.
127
431800
2560
Je leur suis reconnaissant pour ce premier échange.
07:15
So obviously for a few weeks, I was a physical mess.
128
435960
4456
Bien entendu, mon état physique était affreux les premières semaines.
07:20
Emotionally, mentally, I was doing OK.
129
440440
2216
Émotionnellement et mentalement, j'allais bien.
07:22
I was taking it well.
130
442680
1320
J'encaissais bien.
07:24
But my body was ravaged,
131
444600
1936
Mais mon corps était ravagé.
07:26
and those close to me, they weren't oblivious.
132
446560
2440
Mes proches n'y sont pas restés insensibles.
07:29
So I sat my roommates down,
133
449400
2496
J'ai donc réuni mes colocataires
07:31
and I let them know I'd been diagnosed with HIV,
134
451920
2896
et je leur ai annoncé mon diagnostic de VIH,
07:34
that I was about to receive treatment, and I didn't want them to worry.
135
454840
3720
que j'allais suivre un traitement et qu'ils ne devaient pas s'inquiéter.
07:39
And I remember the look on their faces.
136
459000
2560
Je me souviens de leur expression.
07:42
They were holding each other on the couch and they were crying,
137
462200
2976
Ils se tenaient l'un l'autre sur le divan et ils pleuraient.
07:45
and I consoled them.
138
465200
1576
J'ai dû les consoler.
07:46
I consoled them about my own bad news,
139
466800
2736
J'ai dû les consoler au sujet de ma propre mauvaise nouvelle
07:49
but it was heartwarming to see that they cared.
140
469560
3000
mais leur compassion m'a ému.
07:53
But from that night, I noticed a shift
141
473920
2896
Mais depuis cette nuit-là, j'ai constaté un changement
07:56
in the way that I was treated at home.
142
476840
1840
dans la manière dont on me considérait à la maison.
07:59
My roommates wouldn't touch anything of mine,
143
479280
2096
Mes colocataires ne touchaient plus mes affaires
08:01
and they wouldn't eat anything I had cooked.
144
481400
2360
et ne mangeaient plus ce que j'avais préparé.
08:04
Now, in South Louisiana,
145
484480
2696
Dans le sud de la Louisiane, vous le savez,
08:07
we all know that you don't refuse food.
146
487200
2216
personne ne refuse un repas.
08:09
(Laughter)
147
489440
1056
(Rires)
08:10
And I'm a damn good cook, so don't think that passed me by.
148
490520
3096
Et en plus, je cuisine super bien. Ce n'est donc pas passé inaperçu.
08:13
(Laughter)
149
493640
2416
(Rires)
08:16
But from these first silent hints, their aversion got gradually more obvious
150
496080
4136
Ces premiers indices du début ont évolué vers une aversion claire
08:20
and more offensive.
151
500240
1240
et plus agressive.
08:22
I was asked to move my toothbrush from the bathroom,
152
502200
4016
Ils m'ont demandé de ne plus déposer ma brosse à dents dans la salle de bains,
08:26
I was asked to not share towels,
153
506240
2376
de ne plus partager les serviettes
08:28
and I was even asked to wash my clothes on a hotter setting.
154
508640
3120
et même de laver mon linge à une température plus élevée.
08:32
This wasn't head lice, y'all.
155
512880
1416
Hé ! Je n'ai pas de poux.
08:34
This wasn't scabies. This was HIV.
156
514320
2455
Ce n'est pas la gale. C'est le VIH.
08:36
It can be transmitted through blood,
157
516799
2377
Ça se transmet par le sang,
08:39
sexual fluids like semen or vaginal fluids
158
519200
2776
les fluides sexuels comme le sperme, les fluides vaginaux,
08:42
and breast milk.
159
522000
1296
et le lait maternel.
08:43
Since I wasn't sleeping with my roommates,
160
523320
2856
Je ne couchais avec aucun de mes colocataires.
08:46
I wasn't breastfeeding them --
161
526200
1816
Je ne leur donnais pas le sein.
08:48
(Laughter)
162
528040
1216
(Rires)
08:49
and we weren't reenacting "Twilight,"
163
529280
2096
Je n'essayais pas d'interpréter « Twilight ».
08:51
I was of no risk to them
164
531400
2256
Je ne leur posais donc aucun risque
08:53
and I made this aware to them,
165
533680
2456
et je le leur ai fait savoir.
08:56
but still, this discomfort, it continued,
166
536160
2776
Mais leur malaise était bien installé.
08:58
until eventually I was asked to move out.
167
538960
2240
Finalement, ils m'ont demandé de déménager.
09:01
And I was asked to move out
168
541880
1336
Ils m'ont demandé de partir
09:03
because one of my roommates had shared my status with her parents.
169
543240
3616
car une de mes colocataires a parlé de ma santé avec ses parents.
09:06
She shared my personal medical information to strangers.
170
546880
5480
Elle a transmis des informations médicales sur moi à des étrangers.
09:13
And now I'm doing that in a roomful of 300 of y'all,
171
553320
3256
Aujourd'hui, je parle de ma santé devant 300 personnes
09:16
but at the time, this was not something I was comfortable with,
172
556600
3456
mais à l'époque, je n'y étais pas encore habitué.
09:20
and they expressed their discomfort with their daughter living with me.
173
560080
3640
Les parents ont donc exprimé leur malaise de voir leur fille vivre avec moi.
09:25
So being gay, raised in a religious household
174
565280
2456
Je suis homo et j'ai été élevé dans une famille religieuse,
09:27
and living in the South,
175
567760
1376
dans le Sud :
09:29
discrimination wasn't new to me.
176
569160
1760
je ne découvrais pas la discrimination.
09:31
But this form was,
177
571920
2256
Mais sous cette forme,
09:34
and it was tremendously disappointing
178
574200
1816
elle a causé une grande déception
09:36
because it came from such an unlikely source.
179
576040
3000
car elle venait d'une source improbable.
09:40
Not only were these college-educated people,
180
580160
3416
Il s'agissait après tout de personnes éduquées
09:43
not only were they other members of the LGBT community,
181
583600
3776
et parmi elles, il y avait des membres de la communauté LGBT
09:47
but they were also my friends.
182
587400
1840
et c'était mes amis.
09:50
So I did. I moved out at the end of the semester.
183
590360
3496
J'ai donc déménagé à la fin du semestre.
09:53
But it wasn't to appease them.
184
593880
1896
Mais pas pour les rassurer.
09:55
It was out of respect for myself.
185
595800
1800
Je l'ai fait pour mon honneur personnel.
09:58
I wasn't going to subject myself to people
186
598280
2456
Je n'avais pas l'intention de subir des gens
10:00
who were unwilling to remedy their ignorance,
187
600760
3176
incapables de trouver un remède à leur ignorance,
10:03
and I wasn't going to let something that was now a part of me
188
603960
2896
ni de leur permettre d'utiliser contre moi
10:06
ever be used as a tool against me.
189
606880
1880
une chose qui faisait partie de moi.
10:09
So I opted for transparency about my status,
190
609400
3576
J'ai choisi ainsi la transparence au sujet de ma santé,
10:13
always being visible.
191
613000
1960
d'être toujours visible.
10:15
And this is what I like to call being the everyday advocate.
192
615880
3096
C'est ce que j'appelle le plaidoyer quotidien.
10:19
The point of this transparency, the point of this everyday advocacy,
193
619000
4296
Le but de cette transparence, de ce plaidoyer quotidien,
10:23
was to dispel ignorance,
194
623320
2096
est de réduire l'ignorance,
10:25
and ignorance is a very scary word.
195
625440
2976
car l'ignorance est une chose très effrayante.
10:28
We don't want to be seen as ignorant,
196
628440
2456
Personne ne souhaite être vu dans un moment d'ignorance
10:30
and we definitely don't want to be called it.
197
630920
2576
et encore moins être considéré ignorant.
10:33
But ignorance is not synonymous with stupid.
198
633520
3016
Mais l'ignorance n'est pas synonyme de stupidité.
10:36
It's not the inability to learn.
199
636560
2376
Ce n'est pas l'incapacité d'apprendre.
10:38
It's the state you're in before you learn.
200
638960
3136
C'est l'état avant un apprentissage.
10:42
So when I saw someone coming from a place of ignorance,
201
642120
3336
Quand je rencontre quelqu'un dans un état d'ignorance,
10:45
I saw an opportunity for them to learn.
202
645480
3216
je vois l'occasion qu'ils ont d'apprendre.
10:48
And hopefully, if I could spread some education,
203
648720
3136
Ainsi, j'ai pu contribuer à informer la société
10:51
then I could mitigate situations for others
204
651880
2216
et ensuite, j'ai pu aider d'autres à ne pas vivre
10:54
like I had experienced with my roommates
205
654120
2056
ce que j'ai vécu avec mes colocataires
10:56
and save someone else down the line that humiliation.
206
656200
3120
et les sauver de l'humiliation.
11:00
So the reactions I received haven't been all positive.
207
660680
3200
Toutes les réactions ne sont pas positives.
11:05
Here in the South,
208
665040
1976
Dans le Sud,
11:07
we have a lot stigma due to religious pressures,
209
667040
3376
nous sommes marqués des stigmates de la pression religieuse,
11:10
our lack of a comprehensive sex education
210
670440
2896
du manque d'éducation sexuelle
11:13
and our general conservative outlook on anything sexual.
211
673360
3576
et de notre vision conservatrice sur tout ce qui touche le sexe.
11:16
We view this as a gay disease.
212
676960
1960
Le VIH est considéré comme une maladie d'homo.
11:19
Globally, most new HIV infections occur between heterosexual partners,
213
679600
4416
Or, la plupart des nouvelles infections ont lieu entre partenaires hétérosexuels.
11:24
and here in the States, women, especially women of color,
214
684040
2856
Aux États-Unis, les femmes, surtout celles de couleur,
11:26
are at an increased risk.
215
686920
1280
ont un risque accru.
11:28
This is not a gay disease. It never has been.
216
688760
3136
Ce n'est pas une maladie d'homo. Ça ne l'a jamais été.
11:31
It's a disease we should all be concerned with.
217
691920
2200
C'est une maladie qui nous concerne tous.
11:35
So initially, I felt limited.
218
695200
3376
Au début, je me sentais limité.
11:38
I wanted to expand my scope and reach beyond what was around me.
219
698600
4080
Je souhaitais étendre mon influence et toucher plus de gens autour de moi.
11:43
So naturally,
220
703680
2376
Alors, naturellement,
11:46
I turned to the dark underworld of online dating apps,
221
706080
3816
je me suis tourné vers le monde obscur des sites de rencontres,
11:49
to apps like Grindr,
222
709920
2176
des applis comme Grindr,
11:52
and for those of you who are unfamiliar,
223
712120
1936
si vous n'êtes pas familiers avec le sujet,
11:54
these are dating apps targeted towards gay men.
224
714080
2296
il s'agit de sites de rencontres pour homos.
11:56
You can upload a profile and a picture
225
716400
1856
On télécharge un profil et une photo
11:58
and it will show you available guys within a radius.
226
718280
2696
et l'appli trouve des hommes disponibles à proximité.
12:01
Y'all have probably heard of Tinder.
227
721000
2296
Vous connaissez sans doute Tinder.
12:03
Grindr has been around for a lot longer,
228
723320
1936
Grindr existe depuis bien plus longtemps
12:05
since it was much harder to meet your future gay husband
229
725280
3096
car c'est beaucoup plus difficile de rencontrer votre futur mari gay
12:08
at church or the grocery store,
230
728400
2136
à l'église ou au supermarché,
12:10
or whatever straight people did
231
730560
1856
ou tout autre lieu utilisé par les hétéros
12:12
before they found out they could date on their phones.
232
732440
2576
avant qu'ils ne s'aperçoivent que c'est possible avec un téléphone.
12:15
(Laughter)
233
735040
1136
(Rires)
12:16
So on Grindr, if you liked what you saw or read,
234
736200
3096
Avec Grindr, quand on aime ce qu'on voit et lit,
12:19
you could send someone a message, you can meet up, you can do other things.
235
739320
4056
on envoie un message, on se rencontre et plus si affinité.
12:23
So on my profile, I obviously stated that I had HIV,
236
743400
4376
Sur mon profil, j'ai mentionné ma séropositivité,
12:27
I was undetectable, and I welcomed questions about my status.
237
747800
4296
le fait que ce n'était pas décelable et j'invitais à poser des questions.
12:32
And I received a lot of questions
238
752120
2016
J'ai reçu plein de questions
12:34
and a lot of comments, both positive and negative.
239
754160
2520
et pleins de commentaires, positifs et négatifs.
12:37
And I want to start with the negative,
240
757400
2616
Je vais d'abord parler des négatifs
12:40
just to frame some of this ignorance that I've mentioned before.
241
760040
3040
pour vous faire comprendre ce que signifie l'ignorance.
12:44
And most of these negative comments were passing remarks or assumptions.
242
764000
4536
Ces commentaires négatifs étaient en fait des suppositions ou des remarques.
12:48
They would assume things about my sex life or my sex habits.
243
768560
3536
Les gens supposaient des choses sur ma vie sexuelle et mes habitudes,
12:52
They would assume I put myself or others at risk.
244
772120
2480
que je prenais des risques ou que je mettais les autres en péril.
12:55
But very often I would just be met with these passing ignorant remarks.
245
775240
3880
Souvent, j'ignorais ces remarques stupides.
12:59
In the gay community, it's common to hear the word "clean"
246
779760
3936
Dans la communauté gay, on utilise souvent le terme « pur »
13:03
when you're referring to someone who is HIV negative.
247
783720
2816
pour parler de quelqu'un qui est séronégatif.
13:06
Of course the flip side to that is being unclean, or dirty,
248
786560
3576
Évidemment, le revers de cela évoque l'impureté, la souillure,
13:10
when you do have HIV.
249
790160
1656
quand on a le VIH.
13:11
Now, I'm not sensitive
250
791840
1456
Je ne suis pas très sensible
13:13
and I'm only truly dirty after a day in the field,
251
793320
2840
et je suis sale après avoir travaillé dans les champs,
13:17
but this is damaging language.
252
797120
1936
mais c'est un langage très péjoratif.
13:19
This is a community-driven stigma
253
799080
2416
Dans une communauté qui est déjà stigmatisée,
13:21
that keeps many gay men from disclosing their status,
254
801520
3256
où de nombreux hommes gay évitent de dévoiler leur orientation,
13:24
and it keeps those newly diagnosed
255
804800
1656
les nouveaux diagnostiqués
13:26
from seeking support within their own community,
256
806480
2296
n'y trouvent même pas de soutien.
13:28
and I find that truly distressing.
257
808800
2040
Ça me déprime profondément.
13:31
But thankfully, the positive responses have been a lot more numerous,
258
811400
4016
Heureusement, les réactions positives sont bien plus nombreuses
13:35
and they came from guys who were curious.
259
815440
2136
et émanaient d'hommes à l'esprit curieux.
13:37
And they were curious about the risks of transmission,
260
817600
3016
Ils étaient curieux sur les risques de transmission,
13:40
or what exactly "undetectable" meant,
261
820640
2616
sur le sens exact de « non décelable »
13:43
or where they could get tested,
262
823280
1736
ou des lieux où on fait le test.
13:45
or some guys would ask me about my experiences,
263
825040
2216
Certains posaient des questions sur mon expérience
13:47
and I could share my story with them.
264
827280
1800
et j'ai pu partager mon histoire avec eux.
13:49
But most importantly,
265
829800
2336
Plus important encore,
13:52
I would get approached by guys who were newly diagnosed with HIV
266
832160
4216
des hommes nouvellement diagnostiqués séropositifs m'ont contacté.
13:56
and they were scared, and they were alone,
267
836400
2216
Ils étaient effrayés, ils étaient seuls.
13:58
and they didn't know what step to take next.
268
838640
2520
Ils ne savaient pas quoi faire.
14:01
They didn't want to tell their family,
269
841760
1856
Ils ne voulaient pas en parler à leur famille,
14:03
they didn't want to tell their friends
270
843640
1856
à leurs amis.
14:05
and they felt damaged, and they felt dirty.
271
845520
2560
Ils se sentaient dégradés, sales.
14:09
And I did whatever I could to immediately calm them,
272
849240
3336
J'ai fait ce que j'ai pu pour les calmer
14:12
and then I would put them in contact with AcadianaCares,
273
852600
2816
et puis, je les ai mis en contact avec AcadianaCares
14:15
which is a wonderful resource we have in our community
274
855440
3216
une ressource extraordinaire au sein de notre communauté
14:18
for those with HIV.
275
858680
1360
pour les séropositifs.
14:20
And I'd put them in contact with people I knew personally
276
860480
2896
Je les mettais en contact avec les personnes que je connaissais
14:23
so that they could not only have this safe space to feel human again,
277
863400
4456
pour leur permettre de trouver un environnement où ils se sentent humains
14:27
but so they could also have the resources they needed
278
867880
2496
et où ils trouvent les ressources dont ils ont besoin
14:30
in affording their treatment.
279
870400
1656
pour financer leur traitement.
14:32
And this was by far the most humbling aspect
280
872080
3336
Cet aspect de ma transparence
14:35
of my transparency,
281
875440
1976
est celui qui offre le plus d'humilité :
14:37
that I could have some positive impact on those who were suffering like I did,
282
877440
5416
avoir un impact positif auprès de ceux qui souffrent comme j'ai souffert,
14:42
that I could help those who were in the dark,
283
882880
2576
pouvoir aider ceux qui étaient dans le noir,
14:45
because I had been there, and it wasn't a good place to be.
284
885480
2920
parce que j'avais aussi traversé ça et ce n'est pas un moment agréable.
14:49
These guys came from all different backgrounds,
285
889240
2336
Ces hommes venaient de différents milieux
14:51
and many of them weren't as informed as I had been,
286
891600
2696
et peu d'entre eux étaient aussi bien informés que moi.
14:54
and they were coming to me from a place of fear.
287
894320
2240
Ils m'approchaient d'un monde de peur.
14:57
Some of these people I knew personally,
288
897800
1896
Je connaissais personnellement certains
14:59
or they knew of me,
289
899720
1536
ou eux me connaissaient,
15:01
but many more, they were anonymous.
290
901280
2336
mais la plupart étaient anonymes.
15:03
They were these blank profiles who were too afraid to show their faces
291
903640
3576
Des carrés blancs sans photo sur les profils témoignent de la peur
15:07
after what they had told me.
292
907240
1360
de ce qu'ils m'ont dit.
15:09
And on the topic of transparency,
293
909200
2976
Quant à la transparence,
15:12
I want to leave y'all with a few thoughts.
294
912200
2040
j'aimerais vous quitter avec quelques réflexions.
15:14
I found that with whatever risk or gamble I took
295
914960
3256
J'ai découvert que quel que soit mon risque ou mon pari
15:18
in putting my face out there,
296
918240
1976
en me faisant connaître,
15:20
it was well worth any negative comment,
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920240
2216
ça valait la peine de subir tous les commentaires négatifs
15:22
any flak I received,
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922480
1360
et les camouflets
15:24
because I felt I was able to make this real and this tangible impact.
299
924520
3920
car je sentais que mon action avait un impact réel et tangible.
15:29
And it showed me that our efforts resound,
300
929400
3136
Ça m'a fait comprendre que nos efforts sont répercutés,
15:32
that we can alter the lives that we encounter for the good,
301
932560
3776
que nous pouvons changer des vies rencontrées pour le meilleur
15:36
and they in turn can take that momentum and push it even further.
302
936360
3080
et que celles-ci peuvent s'emparer de cet élan et continuer cette mission.
15:40
And if any of you or anyone you know is dealing with HIV,
303
940480
3776
Si vous-mêmes et des personnes que vous connaissez ont le VIH,
15:44
or if you want to see what resources you have in your community,
304
944280
3056
si vous souhaitez accéder à de ressources accessibles dans votre communauté
15:47
or just educate yourself more on the disease,
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947360
2560
ou simplement en apprendre davantage sur cette maladie,
15:50
here are some wonderful national sites that you can access
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3016
voici quelques très bons sites.
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and you are more than welcome to find me after this talk
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953920
2656
Vous pouvez aussi venir me trouver plus tard
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and ask me anything you'd like.
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et me poser toutes vos questions.
15:59
We've all heard the phrase "to see the forest through the trees,"
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4160
Nous connaissons tous l'expression : « l'arbre cache la forêt ».
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so I implore all of you here to really see the human through the disease.
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4440
Je vous invite avec insistance à voir l'humain caché derrière la maladie.
16:09
It's a very easy thing to see numbers and statistics
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969080
3976
Il est aisé de voir les chiffres et les statistiques
16:13
and only see the perceived dangers.
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973080
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et de ne percevoir que les dangers.
16:16
It's a much harder thing to see all the faces behind those numbers.
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976360
4720
C'est plus difficile de voir les visages qui se cachent derrière les chiffres.
16:22
So when you find yourself thinking those things, those words,
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3016
Quand vous penserez à ces choses, ces mots,
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what you might have thought looking at David Kirby,
315
985440
2400
à ce que vous auriez pu penser en observant David Kirby,
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I ask you instead,
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988920
2376
je vous invite
16:31
think son,
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991320
1200
à penser à votre fils,
16:33
or think brother,
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993320
1200
à votre frère,
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think friend
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995440
1200
à votre ami
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and most importantly, think human.
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997360
2240
et plus vital encore, aux humains.
16:40
Seek education when faced with ignorance,
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Recherchez l'information quand vous êtes dans l'ignorance
16:43
and always be mindful,
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1896
et soyez attentionné
16:45
and always be compassionate.
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1005760
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et mu par la compassion.
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Thank you.
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1216
Merci.
16:49
(Applause)
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1009800
3760
(Applaudissements)
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