4 Ways To Design a Disability-Friendly Future | Meghan Hussey | TED

번역: Juhyeon Kim 검토: Hannah Choi

I've never known life without disability.

전 장애가 없는 삶을 모릅니다.

Disability is where a physical or mental condition or impairment

장애란 신체적 또는 정신적 손상이

is combined with physical or social barriers

물리적 또는 사회적 장벽과 합쳐져서

that make it hard for a person to do certain things

뭔가를 하거나 세상과 상호작용 하는데

or interact with the world around them.

어려움을 겪는 것을 말합니다.

Disability is very diverse,

장애의 종류는 매우 다양하며

with a wide range of experiences

보고, 움직이고, 듣고, 배우고, 소통하고, 상호작용하는 능력에

that can affect a person's ability to see, move, hear, learn,

communicate or interact with others.

영향을 미치는 광범한 경험입니다.

In my case, my sister Erin is autistic and has intellectual disabilities.

제 언니 에린은 자폐와 지적 장애가 있습니다.

She processes the world differently.

그녀는 세상을 다르게 보죠.

She enjoys riding her bike, collecting rubber ducks,

자전거를 타고, 고무 오리를 모으고,

watching YouTube videos on repeat

유튜브 동영상을 반복해서 보고,

and spending the money she earns at work.

직장에서 번 돈을 쓰는 것을 좋아합니다.

When she's really happy, she squeals and claps her hands.

정말 행복할 때는 소리를 지르고 손뼉을 쳐요.

Though, for many people Erin is different,

많은 사람들에게 에린은 남다르게 보이지만

she is my normal.

제게는 평범합니다.

In my family, we were raised with the core value

우리 가족은 서로 다른 것이 모자란 것은 아니라는

that different is not less.

핵심 가치를 가지고 자랐습니다.

But it was made clear to me

하지만 저는 다른 사람들이

that the rest of the world didn't always share this value.

이 가치를 항상 공유하지는 않는다는 걸 깨달았습니다.

Like, I'll never forget, one time in middle school,

이 경험은 아마 잊지 못할 거에요. 중학교 때 한번은

my sister's aid had made a video of her learning how to communicate

도우미분께서 이러한 영샹을 만드셨어요. 제 언니가 말과 수어로

using speech and sign

소통하는 법을 배우고

and thriving in an inclusive classroom where she was loved

포용적인 교실에서 잘 자라고 사랑받으며

and accepted just for who she is.

본인 모습 그대로 받아들여지는 영상이었죠.

And I brought it to school, wanting to share,

저는 그걸 학교에 가져가 같이 보면서

to give my classmates the opportunity to learn more about autism,

반 친구들이 자폐에 대해 배울 수 있는 기회를 주고 싶었지만,

only to be told by my teacher that the faculty had decided against it

학교측이 그걸 반대했다는 선생님의 말씀만 듣게 되었어요.

to "protect" me from other students inevitably making fun of her.

다른 학생들이 언니를 놀릴 걸 예상해 저를 ‘보호’하려는 조치라더군요.

It was one of many instances that taught me what stigma was.

제게 오명이 무엇인지 가르쳐준 많은 사례 중 하나입니다.

With every rude comment,

무례한 말을 들을 때마다,

when Erin would have a sensory meltdown in a public place,

에린이 공공장소에서 감각 붕괴를 겪을 때마다,

with every casual use of the slur retard, by even childhood friends of mine

가볍게 저능아라는 말을 쓸 때마다, 제 어릴 적 친구조차

with every judgmental stare,

부정적인 시선을 보낼 때마다,

I learned that the rest of the world didn't necessarily see Erin

저는 세상 사람들이 에린을 있는 그대로의 온전한 인간으로

for the full human being that she is.

보지 않는다는 걸 깨달았습니다.

Now, when I went off to college, I didn't know what role, if any,

대학에 갔을 때, 저는 가족을 벗어난 제 삶에서

disability would play in my life outside my family.

장애가 어떤 역할을 할 지 몰랐습니다.

It wasn't until I studied abroad in China for my International Relations major

국제관계 전공으로 중국 유학을 가고 난 후에서야

that my personal background with disability

장애와 관련한 제 배경과

and my career came together.

제 일이 연결되기 시작했어요.

Through a class I was taking on social issues in Beijing,

베이징에서 사회문제 과목을 들으며

I had the opportunity to visit an autism school there

자폐아 학교를 방문할 기회가 있었고

and was introduced to a local disability rights advocacy organization.

지역의 장애인 권익 단체를 소개받았어요.

I ended up interning with them

그곳에서 인턴으로 일하면서

and got completely absorbed into that community.

그 공동체에 빠져들게 되었습니다.

I was finally able to see how my family's struggle

제 가족의 투쟁이 훨씬 큰 문제의 일부라는 걸

was part of something much larger,

마침내 알게 됐는데,

and the magnitude of what I found actually shocked me.

그 규모는 충격적일정도로 컸습니다.

Over a billion people,

10억명 이상,

an estimated 15 percent of the world's population,

전 세계 인구의 약 15%가 어떤 형태로든

have some form of disability.

장애를 가지고 있습니다.

And persons with disabilities as a group worldwide

그리고 전 세계에서 장애를 가진 사람들은

face huge amounts of stigma and disadvantage.

엄청난 오명과 불이익을 겪습니다.

Just to use education as an example,

교육을 예로 들면,

of the 240 million children with disabilities in the world,

세계 2억4천만 명의 장애아동 중

about 50 percent have never been to school.

약 50%는 학교에 간 적이 없습니다.

I was appalled that I had been studying global human rights

제가 아이비리그 학교에서 세계 인권에 대해

at an Ivy League school,

공부했는데

and even though the problem was so unbelievably huge,

장애 문제가 믿을 수 없을 만큼 심각한데도

not once had disability really ever come up.

한번도 다뤄지지 않았다는 사실에 경악했습니다.

So I decided to pivot,

그래서 저는 방향 전환을 결심하고

and I've spent the past decade in my career to disability inclusion

지난 10년간 국제 개발 분야에서

in international development.

장애 포용성을 위해 일했습니다.

I returned to China on a Fulbright scholarship

풀브라이트 장학금을 받고 중국으로 돌아와

to do research on education and programs for autistic adolescents and adults.

자폐 청소년과 성인 대상의 교육 프로그램을 연구했습니다.

I then went on to do research or work with disability organizations

그 후 장애인 단체와 연구하거나 함께 일했습니다.

in places like Tanzania, Ireland and South Africa.

탄자니아, 아일랜드, 남아공 같은 나라들에서 말이죠.

I now work globally with Special Olympics,

지금은 국제적으로 스페셜 올림픽과 일하며

using sport as a platform to teach and promote inclusive attitudes.

스포츠를 포용적인 태도를 가르치고 홍보하는 플랫폼으로 사용합니다.

And what I found is that all over the world,

제가 알게 된 것은 전 세계 어디에서나

even though countries' specific cultural context or systems might be different,

국가별로 문화적 맥락이나 제도는 다를지언정

the underlying problem of attitude barriers remains the same.

태도 장벽이라는 근본 문제는 똑같다는 것입니다.

And the research backs me up.

연구 결과도 이를 뒷받침합니다.

The second most cited barriers to inclusion, after lack of data,

데이터 부족 다음 두번째로 포용성을 가로막는 장벽은

is negative attitudes towards disability.

장애에 대한 부정적인 태도입니다.

What people don't realize is that exclusion hurts everyone.

사람들이 깨닫지 못하는 것은 배제는 모두에게 상처가 된다는 것입니다.

The International Labour Organization estimates that disability exclusion costs

국제노동기구가 추산하기로 중저소득 국가에서

low- and middle-income countries between three and seven percent of GDP.

장애인 배제로 발생하는 비용이 GDP의 3~7%입니다.

But the opposite is also true.

거꾸로 보면 사실,

Inclusion could help everyone.

장애인 포용은 모두에게 도움이 됩니다.

Our research at Special Olympics has found

스페셜 올림픽에서의 연구에 따르면

that inclusive sport and youth leadership programming

포용적인 스포츠 및 청소년 리더십 프로그램은

has benefits for youth, both with and without disabilities,

장애와 비장애 청소년 모두에게 도움이 되는데,

especially when it comes to developing key social and emotional skills

특히 사회적, 정서적 기술 개발에 도움이 됩니다.

everyone needs to succeed in an increasingly diverse

이는 점점 더 다양해지고 상호 연결되는 세상에서

and interconnected world.

성공하는데 필요한거죠.

And this has held true in countries as different as the United States,

미국, 중국, 인도, 케냐, 그리스 등 다양한 국가에서

China, India, Kenya and Greece.

이 사실이 입증되었습니다.

The good news is

다행히 우리 모두는

there are four things we all can do to make the future more inclusive.

보다 포용적인 미래를 만들기 위해 4가지 일을 할 수 있습니다.

Number one,

첫째,

we need to reevaluate our own attitudes towards disability.

장애에 대한 우리 태도를 재평가해야 합니다.

I still get questions about whether it is "realistic"

비장애인도 힘든 상황에서

to include persons with disabilities in international development programs

국제 개발 프로그램에 장애인을 포함시키는 게

when even the so-called regular people are struggling.

‘현실적’인가 하는 질문이 여전히 있습니다.

There are still too many stereotypes that associate disability with pity,

장애를 동정과 연관짓는 고정관념이 여전히 너무 많고,

and we're still living with social systems and physical structures

우리가 살고 있는 사회 시스템과 물리적 구조는

that segregate people with disabilities.

여전히 장애인을 분리합니다.

So fewer people have it as part of their everyday experience,

그래서 장애를 일상적인 경험으로 여기는 사람은 적고,

and it still makes them really uncomfortable.

여전히 그들을 불편하게 하죠.

We need to re-evaluate these attitudes.

이런 태도를 재고해야 합니다.

Needing accommodation or support

편의나 지원을 필요로 한다 해서

does not make a person any less deserving of dignity and respect.

그 사람의 존엄과 존중받을 가치가 덜한 것은 아닙니다.

This is a matter of justice and equity, not charity.

이것은 정의와 공평의 문제이지 자선의 문제가 아닙니다.

Second, choose to include.

둘째, 포용하기를 선택하세요.

Solving this issue is not just a matter of policy.

이 문제를 해결하려면 정책만으로는 안됩니다.

There are plenty of countries that have disability laws on the books

많은 나라가 장애인 관련 법률을 제정하거나

or have signed and ratified the United Nations Convention

유엔 장애인 권리 협약에

on the Rights of Persons with Disabilities,

서명하고 비준했지만,

but there is still a huge gap between what is written in policy

정책에 명시된 내용과 실제 벌어지는 일 사이에는

and what actually happens in practice.

여전히 큰 격차가 있습니다.

And this comes down to all of us.

이는 우리 모두의 책임입니다.

We can put pressure on governments

우리는 정부에 압력을 가해

to make sure that laws are actually implemented.

법률이 실제로 이행되게 할 수 있습니다.

But we can also look at where we have the power to effect change.

변화를 일으킬 힘이 있는 곳을 살펴볼 수도 있습니다.

We should be looking at organizations' diversity, equity and inclusion strategies

우리는 조직의 다양성, 형평성, 포용성 전략을 살펴보고

and see where we can be doing better.

개선될 수 있는 부분을 찾아야 합니다.

Too often we still fall short of recognizing disability

장애를 인간 다양성의 일부로 인식하는 것이

as part of human diversity.

여전히 부족합니다.

We would all benefit by not only accommodating

직장에서 장애인을 수용하는 것 뿐만 아니라

but actively supporting and including persons with disabilities

적극적으로 지원하고 포용하는 것은

in the workplace.

모두에게 이익이 됩니다.

Third, we need to recognize where disability intersects

셋째, 모든 문제 영역에서 장애가 만나게 되는

with every issue area.

지점을 인식해야 합니다.

When we talk about gender equity,

성 평등에 대해 이야기할 때는

we need to be inclusive of women with disabilities

장애 여성을 포함해야 합니다.

who are actually more likely to be victims of gender-based violence.

그들은 실제로 성 폭력의 피해자가 될 가능성이 더 높습니다.

When we talk about global health and health systems,

세계의 보건 의료 시스템에 대해 이야기할 때는

we need to be inclusive of persons with disabilities

장애인을 포함해야 합니다.

who are more likely to have poor health outcomes,

그들의 건강 상태가 좋지 않을 가능성이 높은데

often not because of their actual disability

이는 실제 장애 때문이 아니라

but because of stigma and lack of access to care.

낙인과 의료 접근성 부족 때문입니다.

Everyone has something they can do to make their work more inclusive.

누구나 본인의 일을 포용성 있게 만들 수 있는 부분이 있습니다.

And together,

이런 공동 노력이

these collective efforts can result in the cultural shift that we need.

우리에게 필요한 문화적 변화를 가져올 수 있습니다.

Finally, and most importantly, don't just listen to me.

끝으로, 가장 중요하게는 제 말만 듣지 마세요.

Listen to persons with disabilities themselves.

장애인 당사자의 이야기를 들으세요.

All over the world, there are incredible self advocates.

전 세계에 훌륭한 장애인 옹호자분들이 있습니다.

Like my friend and colleague Ben,

제 친구이자 동료인 벤은

who is both legally blind and has intellectual disability

시각장애와 지적장애를 동시에 가지고 있으며,

and who successfully advocated to the DC Department of Transportation

워싱턴주 교통국에 주장을 펼쳐

to get voice and sound added to the crosswalks near our office

사무실 근처 횡단보도에 음성 및 음향 기능을 추가해

to make it safe for him and people like him

자신과 같은 사람들이 안전하게 길을 건너

to cross the street going to work.

출근할 수 있게 했습니다.

Or Brina from the Philippines,

필리핀의 브리나는

whose parents were told upon her Down syndrome diagnosis

다운증후군 진단을 받았습니다.

that they shouldn't set their expectations too high,

그녀의 부모님은 기대하지 말라는 말까지 들었지만,

but who has become an assistant preschool teacher

그녀는 유치원 보조 교사이자

and a UNESCO champion for inclusion in education.

유네스코 교육 포용성 챔피언이 되었습니다.

Or Haseeb, who has actually been on a TEDx stage before me

하십은 저보다 먼저 TEDx 무대에서

to speak out against the stigma he has faced as an autistic young person

파키스탄에서 자폐 청년으로서 겪은 낙인에 맞서

in Pakistan.

목소리를 냈습니다.

And I could go on and on and on

이밖에도 무수히 많은 사람들이

with others who have shared their lived experience of disability

장애에 대한 경험을 책, 연설, 블로그, 팟캐스트,

in books, speeches, blogs, podcasts and social media.

소셜 미디어에서 다른 사람과 공유합니다.

When you're looking for ways to make your work more inclusive,

여러분의 일을 더 포용성 있게 만들 방법을 구한다면

seek out the voices of persons with disabilities.

장애인의 목소리를 찾아보세요.

Really take the time to listen to what they have to say

시간을 내어 장애인들이 말하는 것을 듣고

and follow their lead.

그들의 의견을 따르세요.

Disability has always been and will always be a part of my life.

장애는 늘 제 삶의 일부였고 앞으로도 그럴 겁니다.

Erin and I deserve to live in a world

에린과 저는 더 많은 지원과 포용을 받을

where she has more opportunities to be supported and included.

기회가 있는 세상에서 살 자격이 있습니다.

Erin, Ben, Brina and Haseeb are only four out of over a billion people

에린, 벤, 브리나, 하시브 4명은 10억명의 일부일 뿐입니다.

who are just trying to find belonging and live their best lives

이들은 소속감을 찾고 최선의 삶을 살려고 노력하는데

in a world that was not designed for them.

세상은 그들을 위해 설계되지 않았죠.

Indeed, a world that was designed to hold them back.

사실, 세상은 이들을 가로막게끔 설계되었습니다.

Not because it had to be that way,

원래 그래야 해서가 아니라

but because people built systems

사람들이 이들을 배제하는 태도로

around attitudes that other and exclude them.

시스템을 구축했기 때문입니다.

And all of those people have family members like me

이 모든 사람에게는 저와 같은 가족이 있어서

whose lives are shaped by this issue

이런 문제로 인해 삶이 영향을 받고

and communities who are affected, whether they realize it or not.

인식하든 못하든 공동체가 영향을 받습니다.

Disability inclusion is not something nice that we do for those people.

장애 포용은 장애인에게 친절한 일이 아닙니다.

It is something critical that needs to come from all of us.

우리 모두에게 필요한 중요한 일입니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)