Blindness Isn't a Tragic Binary — It's a Rich Spectrum | Andrew Leland | TED

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TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: Michelle Peterson Relecteur:
00:03
(Audio description) A white man with glasses sits at a marble table
0
3875
3170
Un homme blanc avec des lunettes est assis à une table en marbre
à côté d’une assiette de poires tranchées.
00:07
next to a plate of sliced pears.
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7045
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Hi, I'm Andrew Leland.
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8630
1543
Bonjour, je suis Andrew Leland.
00:10
I'm blind.
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1168
Je suis aveugle.
00:11
And this is a TED Talk about blindness,
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11341
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Et c'est une conférence TED sur la cécité,
00:13
which is confusing for me and for you
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13260
2085
ce qui prête à confusion pour moi et vous,
00:15
because just by watching me right now, you can probably tell I'm not blind.
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15387
4004
car rien qu’en me regardant en ce moment,
vous pouvez probablement dire que je ne suis pas aveugle.
00:19
For example, I can tell that on this plate right here,
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Par exemple, je peux voir que sur cette assiette,
00:22
there are five slices of pear arranged in a smiley face.
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22227
3086
il y a cinq tranches de poire disposées en smiley.
Ou que ça...
00:25
Or that that --
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25355
1335
(AD) Une photo encadrée est accrochée au mur derrière lui.
00:26
(AD) A framed photo hangs on the wall behind him.
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26731
2336
AL : C’est la photographie d’un hippopotame très triste.
00:29
AL: Is a photograph of a very sad hippo.
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29109
2544
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So you might be wondering, if I can see all that,
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31695
2502
Vous vous demandez peut-être, si je peux voir tout cela,
pourquoi je parle de cécité ?
00:34
why am I talking about blindness?
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1710
00:35
OK, so I'm going blind.
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2336
OK, donc je deviendrai aveugle.
Je ne sais pas exactement quand.
00:38
I don't know exactly when.
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1459
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As a teenager, I was diagnosed with retinitis pigmentosa, or RP,
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Quand j’étais adolescent, on m’a diagnostiqué
une rétinite pigmentaire, ou RP,
00:43
which is a degenerative retinal condition.
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qui est une affection dégénérative de la rétine.
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In my teens and early 20s,
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À l’adolescence et au début des années 20,
00:47
I only noticed it at night.
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je ne l'ai remarqué que la nuit.
00:49
Then in my early 30s, my peripheral vision started to deteriorate.
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Puis, au début de la trentaine, ma vision périphérique a commencé à se détériorer.
00:52
Right now I have central vision,
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1711
À l’heure actuelle, j’ai une vision centrale,
00:54
but I'm seeing the world through a pretty narrow porthole.
22
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3087
mais je vois le monde à travers un hublot assez étroit.
00:57
So even though I can see these pears and that hippo, I'm legally blind.
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Donc, même si je peux voir ces poires
et cet hippopotame, je suis légalement aveugle.
J'ai une vision en tunnel sévère,
01:02
I have severe tunnel vision,
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62309
1376
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but it doesn't look like a tunnel
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mais elle ne ressemble pas à un tunnel
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because your brain adapts really quickly to whatever you see.
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2877
car votre cerveau s’adapte très vite à tout ce que vous voyez.
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Like if the frame of the movie you're watching
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2169
Par exemple, si l'image du film que vous regardez
01:10
starts to shrink to a much smaller size, at first you'll be annoyed.
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commence à se réduire
vous serez contrarié au début. « C’est nul », vous pourriez vous dire,
01:13
"This sucks," you might say to yourself,
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01:15
"I don't like watching this movie on this tiny screen."
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« je n'aime pas regarder ce film sur ce petit écran ».
01:18
Then your complaints will soften and disappear,
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78325
2210
Ensuite, vos plaintes s'adouciront et disparaîtront,
01:20
and your brain will adapt to the new normal.
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2086
et votre cerveau s’adaptera.
01:22
Like the first time you watch a movie on your cell phone,
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82621
2711
Comme la première fois que vous regardez un film sur votre portable,
01:25
it will be annoyingly small at first, and then you just get used to it.
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85373
3671
ça sera très petit au début, puis vous vous y habituez.
Donc, à chaque fois que je perds une autre partie de la vision,
01:29
So every time I lose another chunk of vision,
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89044
2502
01:31
at first I feel super extra blind,
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2419
au début je me sens très aveugle
parfois effrayée ou claustrophobe.
01:34
sometimes scared or claustrophobic.
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2252
01:36
My world is shrinking.
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96301
1668
Mon monde se rétrécit.
01:37
But then a week will go by, I get used to it,
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97969
3128
Mais une semaine passe et je m’y habitue,
je ne me sens plus si aveugle.
01:41
I don't feel so blind anymore.
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101139
1710
01:42
This experience of super gradual vision loss has given me time
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102849
3462
Cette expérience de perte de vision très progressive m'a donné le temps
de réfléchir à ce qu’est la cécité,
01:46
to think about what blindness is,
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2127
01:48
which might seem like an obvious question.
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2043
ce qui peut sembler une question évidente.
01:50
Blindness is the absence of sight,
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110565
2419
La cécité est l'absence de vue,
mais c'est en fait plus compliqué que cela.
01:53
but it's actually more complicated than that.
45
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2127
Essayer de définir la cécité peut sembler paradoxal.
01:55
Trying to define blindness can start to feel paradoxical.
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3170
01:58
There's a paradox that's useful in thinking about blindness.
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118365
2919
Il y a un paradoxe qui est utile lorsqu'on pense à la cécité.
C'est ce qu'on appelle le paradoxe du tas.
02:01
It's called the paradox of the heap.
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121284
2252
02:03
Let's say you have a heap of something, like sand or marbles or goji berries.
49
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4922
Supposons que vous avez un tas de choses,
comme du sable, des billes ou des baies de goji.
Maintenant, imaginez que je retire une petite baie de goji du tas.
02:08
Now imagine I take a single little goji berry off of the heap.
50
128458
3545
C'est toujours un tas ?
02:12
Is it still a heap?
51
132045
1668
02:13
OK, what if I remove a second tiny little goji berry from the heap?
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133713
3587
OK, et si je retirais une deuxième petite baie de goji du tas ?
De toute évidence, c'est encore un tas.
02:18
Obviously that is still a heap also.
53
138718
2127
02:20
But, the ancient Greek philosopher wondered,
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2586
Mais, s'est demandé l'ancien philosophe grec,
02:23
at what point is it no longer a heap?
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143515
1918
à quel moment ce n'est plus un tas ?
Combien de baies de goji dois-je retirer ?
02:25
How many goji berries do I have to remove?
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2211
Est-ce encore un tas alors qu'il n'en reste que dix ?
02:27
Is it still a heap when there's only ten left?
57
147727
2378
Cinq ?
02:30
Five?
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1167
La vision fonctionne ainsi.
02:31
Vision works this way too.
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151272
1669
02:32
How much vision do I need to lose
60
152941
1585
Quel degré de vision dois-je perdre
02:34
before I can legitimately call myself blind?
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154567
2378
avant de pouvoir légitimement me déclarer aveugle ?
02:36
I saw this photo online the other day.
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156986
2503
J'ai vu cette photo en ligne l'autre jour.
(AD) Sur la photo, une femme noire tient une canne blanche
02:39
(AD) In the photo, a Black woman holds a white cane
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2544
et regarde son portable.
02:42
and looks at a cell phone.
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1293
AL : L'image a circulé avec une légende :
02:43
AL: The image circulated with a caption,
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163368
1918
« Si vous pouvez voir ce qui ne va pas, dites « Je le vois ». »
02:45
"If you can see what's wrong, say 'I see it.'"
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165286
2586
02:47
Can you see what's wrong with this photo?
67
167872
2127
Voyez-vous ce qui ne va pas avec cette photo ?
La réponse des personnes partageant la photo
02:50
The answer that the people sharing the photo had
68
170041
2294
02:52
is that the woman can't be blind.
69
172377
1918
est que la femme ne peut pas être aveugle.
02:54
If she is, why is she looking at her phone?
70
174295
2545
Si c'est le cas, pourquoi regarde-t-elle son téléphone ?
02:56
Blind people don't look at things.
71
176881
1710
Les aveugles ne regardent pas les choses.
02:58
The caption wants you to remember: blind people don’t see.
72
178633
3712
La légende veut que vous vous souveniez que les aveugles ne voient pas.
03:02
And if she can see,
73
182387
1335
Et si elle peut voir,
03:03
what's she doing with that long white cane
74
183722
2002
que fait-elle de cette longue canne blanche
03:05
that signals to the world that she's blind?
75
185765
2002
qui indique au monde entier qu'elle est aveugle ?
03:07
Maybe she's trying to get sympathy that she doesn't deserve
76
187809
3003
Peut-être qu’elle essaie d’obtenir une sympathie qu’elle ne mérite pas
03:10
or trying to trick us somehow.
77
190812
2002
ou qu’elle essaie de nous piéger.
03:12
So how blind you have to be to be blind?
78
192814
3295
Alors, à quel point devez-vous être aveugle pour être aveugle ?
03:16
How much vision do you have to remove from the heap of sight
79
196526
2836
Quelle quantité de vision devez-vous retirer de l'amas visuel
03:19
before it becomes blindness?
80
199362
1627
avant que l’on devienne aveugle ?
03:20
People love binaries, especially people on the internet,
81
200989
2919
Les gens adorent les choses manichéennes, en particulier sur internet
03:23
which is a place that's not always very friendly to ambiguity.
82
203950
3045
un endroit qui n’est pas toujours favorable à l’ambiguïté.
Cette photo a été partagée plus de 33 000 fois,
03:27
This photo was shared more than 33,000 times,
83
207036
2962
et je pense qu’elle est devenue virale précisément à cause de son ambiguïté.
03:30
and I think it went viral exactly because of its ambiguity.
84
210039
3045
03:33
It illuminates a weird, paradoxical truth about blindness.
85
213126
3879
Cela met en lumière une vérité étrange et paradoxale sur la cécité.
Les aveugles peuvent voir.
03:37
Blind people can see.
86
217005
1710
03:38
I don't mean this in the way that people mean it
87
218757
2252
Je ne le dis pas de la façon dont les gens le pensent
quand ils parlent de Daniel Kish.
03:41
when they talk about Daniel Kish.
88
221009
1585
03:42
Kish makes clicking sounds with his mouth
89
222635
2294
Kish émet des cliquetis avec sa bouche,
03:44
that he uses to navigate his environment the way a bat uses sonar.
90
224971
3504
pour naviguer dans son environnement
comme une chauve-souris avec un sonar.
03:48
Brain scans show that when Kish navigates his environment this way,
91
228516
3504
Les scanners cérébraux montrent
que lorsqu’il navigue son environnement de cette façon, à l’aide de son sonar DIY,
03:52
using his DIY sonar, his visual cortex lights up.
92
232061
3379
son cortex visuel s’illumine.
03:55
That's amazing.
93
235440
1209
C'est incroyable.
03:56
But the point I'm making is much simpler.
94
236649
2128
Mais ce que je veux dire est beaucoup plus simple.
03:58
On the one hand, blindness is a binary.
95
238818
2670
D’une part, la cécité est un phénomène binaire.
04:01
You're either blind or you're not.
96
241529
1794
Vous êtes aveugle ou non.
04:03
But on the other hand, blindness is a spectrum.
97
243323
2461
Mais d'un autre côté, la cécité est un spectre.
04:05
There are different degrees of blindness and different styles.
98
245784
2961
Il existe différents degrés de cécité et différents styles.
04:08
Some people have the inverse of what I've got.
99
248787
2168
Certaines personnes ont l'inverse de ce que j'ai.
04:10
They only see through their peripheral vision with nothing in the center.
100
250997
3462
Ils ne voient que leur vision périphérique sans rien au centre.
D’autres personnes voient le monde
04:14
Other blind people see the world
101
254459
1543
comme si leurs lunettes avaient été enduites de vaseline
04:16
as though their glasses have been smeared with Vaseline
102
256044
2586
04:18
or their head's been wrapped several times in saran wrap
103
258671
2628
ou leur tête a été enveloppée dans du film
ou comme si elles regardaient à travers un bocal épais cassé.
04:21
or like they're looking through a thick, broken fishbowl.
104
261299
2711
Très peu de personnes aveugles ne voient rien du tout, l'obscurité totale.
04:24
Only very few blind people see nothing at all, total darkness.
105
264010
3128
04:27
As I lose my sight,
106
267972
1168
En perdant la vue,
04:29
I experienced this degeneration the way you might expect:
107
269140
2878
j'ai vécu cette dégénérescence comme on pouvait s'y attendre :
04:32
as a loss.
108
272060
1460
comme une perte.
04:33
In the meantime,
109
273561
1168
En parallèle,
04:34
I feel privileged to still be able to see things like sunsets or tree frogs
110
274729
4671
je me sens chanceux de pouvoir encore voir des choses comme des couchers de soleil
ou des rainettes
04:39
or celebrity breakfasts on Instagram.
111
279442
2294
ou des petits déjeuners de célébrités sur Instagram.
04:41
There's another paradox lurking around here.
112
281778
2502
Il y a un autre paradoxe qui se cache ici.
Si la cécité est un spectre,
04:44
If blindness is a spectrum,
113
284322
1502
04:45
could it also include somebody who's not actually blind?
114
285865
3045
pourrait-elle s’appliquer aux personnes qui ne sont pas réellement aveugles ?
04:48
The paradox works the other way.
115
288910
1752
Le paradoxe est inverse.
04:50
How much sight do you have to add before someone's no longer blind?
116
290662
3545
Quelle capacité visuelle faut-il ajouter pour que quelqu’un ne soit plus aveugle ?
04:54
At a certain point, we do have to agree that someone's not blind,
117
294249
3253
À ce stade, nous devons reconnaître qu’une personne n’est pas aveugle,
04:57
even if they don't see very well.
118
297502
1626
même si elle ne voit pas très bien.
04:59
I do think it's important to reserve blindness for people
119
299170
3087
Je pense qu'il est important de réserver la cécité aux personnes
05:02
who don't have the luxury of correcting their vision,
120
302257
2544
qui n'ont pas le luxe de corriger leur vision,
05:04
who need assistive technology to do things like read print or walk around.
121
304801
3503
qui ont besoin de technologies pour lire des textes imprimés ou se déplacer.
D'un autre côté, séparer ainsi la cécité
05:08
On the other hand, separating out blindness like this
122
308346
2503
05:10
can lead people to view the blind as strange or mysterious or off-putting.
123
310849
4587
peut amener les gens à voir les aveugles comme étant étranges, mystérieux
ou rebutants.
05:15
And that can lead to fear and sometimes damaging misconceptions and stereotypes,
124
315436
4505
Cela peut susciter des craintes, parfois des idées fausses et des clichés néfastes,
05:19
like the idea that blind people are psychic,
125
319941
2294
comme l’idée que les aveugles sont médiums,
ce que certains croient,
05:22
which some people actually believe,
126
322235
1710
05:23
or that they have super hearing.
127
323945
1627
ou qu’elles sont super audition.
(AD) Des mots apparaissent : des superpouvoirs pour les aveugles.
05:25
(AD) Words appear: Superpowers for the blind.
128
325572
2335
05:27
The brain rewires itself to boost the remaining senses.
129
327907
3587
Le cerveau se reconnecte pour stimuler les autres sens.
05:31
AL: Or more destructively,
130
331494
1251
AL : Ou plus destructeur,
05:32
that they can't go to a normal school
131
332787
1794
qu’elles ne peuvent pas aller à une école normale,
05:34
or hold a normal job or travel on their own.
132
334581
2585
avoir un emploi normal ou voyager seules.
La prochaine fois qu’une personne aveugle fait quelque chose
05:37
So the next time you see a blind person do something
133
337208
2461
05:39
that you think only a sighted person should do,
134
339669
2211
que vous pensez faisable seulement par une personne voyante,
05:41
like making eye contact with you or watching a movie,
135
341880
2877
comme établir un contact visuel, regarder un film,
05:44
or standing at a bus stop checking their phone,
136
344799
2211
ou rester debout à un arrêt de bus vérifier leur téléphone,
05:47
remember, it might be possible to see even if you're blind.
137
347051
3420
souvenez-vous qu’il est possible de voir même si vous êtes aveugle.
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