Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Hiwa Foundation Reviewer: Hiwa Foundation II

It is the third of March, 2016,

سێی ئازاری ٢٠١٦ەیە، و

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

بە مەراقەوە چاوەڕێی ژنەکەم ئەکەم یەکەم کوڕمانی ببێت.

Seconds turn into minutes,

چرکەکان بوون بە خولەک،

then hours,

ئینجا کاتژمێر،

without a sign of a child coming through.

بێ هیچ نیشانەیەکی هاتنی مناڵەکە.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

ئینجا مامانێک دەرکەوت بە منداڵێکی بێدەنگ بە دەستییەوە، و

and she runs past me as though I'm not even there.

بەلاما ڕۆشت وەک ئەوەی تەنانەت لەوێش نەبم.

Why is he not crying?

بۆچی ناگری؟

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

مچوڕکە بە پشتما ئەڕۆشت دوای ئەوەی بە ترسەوە بەدوایا ڕامکرد.

She puts the baby on a bench

مناڵەکەی خستە سەر مێزێک و

and begins a resuscitation procedure.

دەستیکرد بە کاری ژیاندنەوەی.

Thirty minutes later,

سی خولەک دواتر،

she tells me,

پێی وتم،

"Don't worry,

"خەمت نەبێت،

he will be fine,

باش ئەبێت، و

and thank you for staying calm."

سوپاس کە بە هێمنی مایتەوە."

He was placed in the ICU,

برایە بەشی چاودێری ورد، و

and though I cannot touch him,

هەرچەندە نەمئەتوانی دەستی بۆبەرم،

I repeatedly say,

بە بەردەوامی ئەموت،

"Shine on, my son.

"بدرەوشێرەوە کوڕەکەم.

Don't give up.

کۆڵ مەیە.

I am here with you,

لێرەم لەگەڵتا، و

and you don't have to be scared.

پێویست ناکا بترسیت.

Please pull through and let us go home.

تکایە خۆڕاگربە و با بڕۆینەوە ماڵەوە.

You do not belong here."

تۆ سەر بێرە نیت."

Seven months later,

حەوت مانگ دواتر،

he would be diagnosed with cerebral palsy,

دەستنیشانکرا بە شەلەل دەماخ،

a nonprogressive brain injury

زیانپێگەشتنێکی وەستاوی مێشک

which primarily affects body movement and muscle coordination.

کە بەشێوەیەکی سەرەکی کار ئەکاتە سەر جوڵەی لەش و ڕێکخستنی ماسولکەکان.

About two to three children out of 1,000 in the United States

نزیکەی دوو بۆ سێ مناڵ لە هەزار مناڵ لە ویلایەتە یەکگرتووەکان

have cerebral palsy.

شەلەل دەماغیان هەیە.

I do not know the statistics for my country and continent,

سەرژمێرییەکان نازانم بۆ وڵاتەکەم و بۆ کیشوەرەکەم،

because there's not much documentation.

چونکە تۆمارکردنێکی وامان نییە.

Maybe this could be the journey that changes everything.

لەوانەیە ئەمە گەشتەکە بێت کە هەموو شتێک ئەگۆڕێت.

We named him Lubuto,

ناومان نا لوبوتۆ،

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

ناوێکی زامبی جوانی هۆزی لوندای خۆمان

of the Bemba-speaking people,

لە خەڵکەکانی بە زمانی بێمبا قسە ئەکەن،

meaning "light."

بە واتای "ڕووناکی."

By the time he was seven months,

ئەوکاتەی بوو بە حەوت مانگ،

Lubuto's physical impairment

پەککەوتنی جەستەیی لوبوتۆ

was predominant in the left part of his body.

بەزۆری لە بەشی لای چەپی لەشی بوو.

Both his left leg and arm were less responsive.

دەست و قاچی چەپیشی کاردانەوەیان کەمتر بوو.

He couldn't grasp items;

نەیئەتوانی شت بگرێت؛

worse off, couldn't babble his first words

لەوەش خراپتر، نەیئەتوانی یەکەمین وشەکانی بڵێت

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

چونکە کێشەی شەلەل دەماغەکە کار ئەکاتە سەر ماسولکەکانی لێویشی.

Rolling over

خۆهەڵگێڕانەوە و

and other milestones that come naturally in typical babies,

ئاماژەکانی تری پێگەشتن کە لە مناڵی ئاساییدا یەت،

couldn't be seen in our son.

لە کوڕەکەی ئێمەیا نەئەبینرا.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

لوبوتۆ بە بینین ئاگاداری بوونی لەشی خۆی نەبوو. و

And some specialists started preparing us for the worst

هەندێک پسپۆڕیش دەستیان کرد بە ئامادەکردنمان بۆ خپارتین

by telling us that we were going to be very lucky

بەوەی پێیان ئەوتین زۆر خۆشبەخت ئەبین

if he ever sat upright and unsupported.

ئەگەر بێت و بەپێوە و بێ پشتیوانی بووەستێت.

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

وا دەرئەکەوت لەبەردەممانا چیایەکی گەورە بێت کە نەجوڵێت.

What do we do?

چی بکەین؟

For the past 15 years,

بۆ ١٥ ساڵی ڕابردوو،

I have worked as a computer programmer,

وەک پرۆگرامکەری کۆمپیتەر کارم ئەکرد، و

and now I'm a certified project management professional.

ئێستاش بەڕێوبەرێکی پرۆژەی پیشەگەری باوەڕپێکراوم.

After the denial, crying and partial depression was over,

دوای تەواوبوونی ڕەتکردنەوە، گریان، و نیوە خەمۆکییەکە تەواوبوو،

I began to wonder

دەستمکرد بە بیرکردنەوە

if we could put my programming and project management skills together

ئەگەر بتوانین شارەزاییەکانم لە پرۆگرامکردن و بەڕێوەبردنی پرۆژە یەک بخەم

to try and help the situation.

بۆ ئەوەی هەوڵبەین یارمەتی دۆخەکە بەین.

Acceptance kicked in,

قبوڵکردن هاتە پێشەوە و

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

لە قوڵاییا گەڕام بۆ هێز و زانیارییەکانی کە بەردەست بوون

to help with the challenge before us.

هەتا یارمەتیمان بات لە ململانێکەی لەپێشمانە.

I ordered two books online

لەسەر ئینتەرنێت داوای دوو کتێبم کرد و

and spent countless sleepless nights

چەندین شەوی بێ خەوتنم بەسەر برد

researching neuroplasticity in a child's brain.

لە گەڕان بۆ توانای چاکبوونەوە لە مێشکی منداڵێکا.

My extensive research indicated

توێژینەوە فراوانەکەم دیاریکرد

that people who have strokes are able to recover

ئەو کەسانەی جەڵدەی مێشک لێیان ئەیات ئەتوانن چاکبنەوە

through assiduous rehabilitation programs

لەڕێگەی پرۆگرامی ڕاهێنانەوەی هاوکاریکردنەوە

that activates new parts in the better part of their brains.

کە بەشە نوێکان چالاک ئەکات لە بەشە باشترەکانی مێشکەکان.

This left me with one big question:

ئەمەش لەبەردەم یەک پرسیاری گەورەیا هێشتمیەوە:

If this works for grown people,

ئەگەر ئەمە بۆ خەڵکی پێگەشتووش بێت،

why should it not work for a baby?

ئیتر بۆچی بۆ مناڵێک نابێت؟

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

هەروەها فێریش بووم کە مرۆڤ شێوازی ژیانی بنەڕەتی هەڵئەبژێرێت

mainly between ages zero to five,

بەشێوەیەکی سەرەکی لە تەمەنی سفر بۆ پێنج ساڵەوە، و

and after that,

لەدوای ئەوەوە،

consolidation of habits happens.

جێگیربوونی خووەکان ڕووئەیات.

It was scary

ترسێنەر بوو

to realize that we may just have five years

درک بەوە بکەین کە تەنیا پێنج ساڵمان لەپێشە

to figure out the immobility of Lubuto.

هەتا بزانین ئاستی پەککەوتنی لوبوتۆ بەچەنێک ئەگات.

On such a tight timeline,

لەو ماوە تەسکەیا،

we needed to build a support system around him,

پێویستمان بەوە بوو پەرە بە سیستمێکی پشتیوانی بەین لەچواردەوریا،

leveraging the limited resources available to us.

سوود لەو سەرچاوە سنووردارانە ببینین کە بەردەست بوون بۆمان.

This was a clear project before us

ئەمە پرۆژەیەکی ڕوون بوو لەبەردەممانا

which needed to be carefully executed,

کە پێویستی بەوە بوو بە وریاییەوە جێبەجێ بکرێت، و

and we needed a capable, self-driven team,

پێویستمان بە تیمێکی بەتوانا بوو کە خۆی بەڕێوە بەرێت، و

an agile team.

تیمێک چوست بێت.

"Agile" is a methodology that we use

"چوست" شێوازناسییەکە بەکاریئەهێنین

to execute projects with changing requirements

بۆ ئەنجامدانی پرۆژەکانی پێویستییەکانی بەردەوام ئەگۆڕێت

to achieve progressive results

بۆ گەشتن بە ئەنجامی بەرەوپێشچوو

in increments.

بە زیادکردنی بەردەوام.

We needed to deliver quick results,

پێویستمان بەوە بوو ئەنجامە خێراکان بگەیەنین،

and in pieces,

بە پارچە پارچەیی

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

بە لەبەرچاوگرتنی ئەوەی کە کارەکەمان بەشێوەیەکی سەرەکی پشتیبەستووە بە بەدەمەوەهاتنی لوبوتۆ و

and capability.

تواناکانی.

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

یەکەمین ئەندامی تیم کە وەرمگرت هاوسەرە جوانەکەم بوو، ئەبیگێڵ،

who is luckily a project manager, too.

کە خۆشبەختانە ئەویش بەڕێوبەری پرۆژەیە.

You know how rough that can be, right?

ئەزانن ئەکرێت ئەوە چەندێک قورس بێت؟

Two project managers under one roof.

دوو بەڕێوبەری پرۆژە لەژێر یەک سەقفدا.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

لە زامبیایا گەڕاین بۆ چارەسەرکارێکی جەستەیی ساوایان،

an occupational therapist

چارەسەرکاری پیشەیی و

and a speech therapist.

چارەسەرکاری قسەکردن.

It felt like mission impossible.

لەوە ئەچوو کارێکی مەحاڵ بێت.

We set road maps

نەخشەڕێگامان دانا

of one to three months,

لە مانگێک بۆ سێ مانگ،

just enough planning and just in time.

پلاندانانی پێویست و کاتی پێویست.

We then identified features like,

ئینجا هەندێک خەسڵتەتمان دیاریکرد وەک،

"We want him to stand and walk independently,"

"ئەمانەوێ بەپێوە بوەستێت و بۆخۆی بڕوات،"

under different themes like gross motor, fine motor,

لەژێر هەندێک پۆڵێنی جیاواز وەک جوڵەی گەورە، جوڵەی ورد،

adaptive skills,

شارەزایی خۆگونجێنەر،

communication, asymmetric movement

پەیوەندی، جوڵەی ناهاوتا و

and balance.

هاوسەنگی.

Next, we created sprints

دواتر، دەرچوونی خێرامان درووستکرد

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

بۆ کارکردن لەسەر بزواندنی بەشە جیاوازەکانی لەشی لوبوتۆ.

When you're working on an agile project,

کاتێک کار لەسەر پرۆژەیەکی جوست ئەکەیت،

you do a series of lead-to tasks,

زنجیرەیەک کاری سەرەتایی،

collectively called "sprints,"

کە پێکەوە پێیان ئەوترێت "دەرچوونی خێرا،"

which the team reviews after execution.

کە تیمەکە دوای جێبەجێکردن سەیریان ئەکردەوە.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

بۆ نموونە ئێمە، ئامانجێکمان دانا بۆ بزواندنی قۆڵی چەپی.

Say occupational therapists use different textures

با بڵێین چارەسەرکارە پیشەییەکە پێکهاتنی جیاوازی بەکارهێنا

to rub on his arm.

بۆ کڕاندنی قۆڵی.

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

چارەسەرکاری پیشەییش جوڵەی بەمەبەستی ئەکرد لە قۆڵیا

to build the muscles.

بۆ بنیاتنانی ماسولکەکان.

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

چارەسەرکارە گشتییەکەش، کە خۆم کردبوو بەوە،

engage in logical stimulations

خەریکی بزواندنی لۆجیکی بووم

like slowly moving his favorite toy from his right hand

بۆ نموونە بەهێواشی یارییە دڵخوازەکەییم ئەجوڵاند لە دەستی ڕاستییەوە

across and by in front of him to his left side

لەبەردەمییەوە بۆ لای چەپی

to prompt movement in his left arm.

بۆ درووستکردنی جوڵە لە قۆڵی چەپیدا.

And at the end of each week,

لە کۆتایی هەر هەفتەیەکیشدا،

we would review our results as a team:

سەیری ئەنجامەکانمان ئەکردەوە وەک تیمێک:

How did OT go?

چارەسەرکاری پیشەیی چۆن بوو؟

How did physio go?

چارەسەرکاری جەستەیی؟

How did stimulation go?

ئەی بزواندنی چۆن بوو؟

Did we meet our goal?

ئایا گەشتین بە ئامانجەکانمان؟

Because frequent communication is very important on an agile project,

چونکە پەیوەندی بەردەوام زۆر گرنگە لە پرۆژە چوستەکانا،

we created a WhatsApp group for quicker updates.

گروپێکی واتسەپمان درووستکرد بۆ خێراتر وەرگرتنی بەرەوپێشچوونی نوێ.

Failing early and picking up

زوو شکستهێنان و دۆزینەوەی چارەسەر

is a special characteristic of agility,

خەسڵەتێکی تایبەتی چووستییە، و

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

ئەوەمان کرد بە هێزی بەرزکەرەوە چونکە کارەکەمان بەزۆری پشتی بە کاردانەوەی ئەو ئەبەست.

Luckily, Lubuto is a fighter,

خۆشبەختانە، لوبوتۆ شەڕکەر بوو و

and his determination is out of this world.

سوربوونەکەی نائاسایی بوو.

After we achieved the goal of activating his arm,

دوای ئەوەی گەشتین بە ئامانجی چالاککردنی قۆڵی،

we then moved to his leg.

چووینە سەر قاچی.

The activities were totally different,

چالاکییەکان تەواو جیاواز بوون،

but followed the similar iterative process.

بەڵام لەسەر پرۆسەیەکی هاوشێوەی ئەوە ئەڕۆشت.

I would come to learn in brain plasticity

باشتر فێربووم لەسەر توانای چاکبوونەوەی مێشک

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

کە لوبوتو باشتر ئەبوو لە فێربوونی شارەزایی نوێ کاتێک ئامادەبووبێت بۆی،

even if it meant delaying him,

تەنانەت ئەگەر ئەوە بووبێتە هۆی دواخستنیشی،

because he had to learn it right.

چونکە ئەبوو بەشێوەیەکی ڕاست فێریبێت.

While working and managing Lubuto as an agile project,

لەکاتی کارکردن و بەڕێوەبردنی پرۆژەکەی لوبوتۆ وەک پرۆژەیەکی چوست،

a new team member popped up.

ئەندامێکی نوێ هاتە تیمەکەوە.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

ئاه! خوشکەکەی لوبوتۆیە، یاویلا.

We had no idea how we were going to manage the process

نەمانئەزانی چۆن بتوانین پرۆسەکە بەڕێوە بەرین

without disturbing him

بەبێ بێزارکردنی

while not making the sister feel neglected

لەکاتێکا کارێکیش نەکەین خوشکەکەی هەست بکات فەرامۆش کراوە

because we were giving the brother a lot of attention.

چونکە سەرنجێکی زۆرمان ئەیا بە براکەی.

Our daily iterations continued,

کارە دووبارەبووەکانی ڕۆژانەمان بەردەوامبوو، و

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

ئێستا لوبوتۆ ئەیتوانی لەسەر قاچە ڕەقبووەکانی بڕوات.

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

منیش لەبەردەمییەوە هانم ئەیا کاتێک بۆ دواوە ئەڕۆشتم،

because I needed to keep eye contact with him,

چونکە ئەبوو چاوم لەسەر چاوی بێت،

I sang his favorite songs,

گۆرانییە دڵخوازەکانیم ئەوتەوە،

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

کاتێک لەنێوان ژووری نووستنەکەمان و چێشتخانەکەمان ئەهاتین و ئەچووین.

We then traveled to South Africa

ئینجا چووین بۆ ئەفریقای شاروو و

and introduced a neuromovement therapist

چارەسەرکارێکی جوڵەی دەماریمان

to the team,

خستە تیمەکەمان،

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

لەگەڵ چارەسەرکردن بە ئۆکسجینی ژێر پەستان.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

خێرا دەرچوونەکان زۆر کورتتر بوون و تیشکی ئەخستە سەر مێشک،

teaching him about his own body

فێری جوڵەکانی لەشی خۆی ئەکرد

through small body movements.

لەڕێی جوڵەی بچووکی لەشەوە.

Terry did a miraculous job.

تێری کارێکی پڕ موعیجزەی کرد.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

لوبوتۆ دەستیکرد بە کردنەوەی ئەژنۆکانی لەگەڵ لێوەکانی.

And in our second week,

لە هەفتەی دووەمماندا،

he was able to run with better balance.

ئەیتوانی بە هاوسەنگی باشترەوە بڕوات.

He started making intentional sounds to communicate with us

دەستیئەکرد بە درووستکردنی دەنگ بە مەبەستی پەیوەندیکردن پێمانەوە

as a result of the new neuropaths firing.

دەرئەنجامی ڕێڕەوە دەمارییە نوێکانی کاری ئەکرد.

We returned to Zambia with amazing results.

بە ئەنجامی سەرسوڕهێنەرەوە گەڕاینەوە زامبیا. و

And guess who effectively picked up the therapy?

بڵێن کێ فێری ئەوە بوو چارەسەر بات؟

The new team member.

ئەندامە نوێکەی تیمەکە.

Lubuto started mimicking the sister,

لوبوتۆ دەستیکرد بە لاساییکردنەوەی خوشکەکەی،

and soon he was learning more things good and bad from the sister

زۆری پێنەچوو دەستیکرد بە فێربوونی شتی زیاتری باش و خراپ لە خوشکەکەیەوە

than he was learning from his team of therapists.

وەک لە هەر ئەندامێکی تری تیمی چارەسەرکارەکە.

To make sure that he stays on track,

بۆ ئەوەی دڵنیابێت لەوەی لەسەر ڕێڕەوی ڕاست ئەمێنێتەوە،

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

مەنهەجێکی تایبەتمان درووستکرد کە هەموو چارەسەرەکان لەخۆبگرێت

with teacher Goodson.

لەگەڵ مامۆستا گودسۆن.

We've been blessed to have the knowledge before us

خۆشبەخت بووین کە زانیارییەکەمان لەبەردەستدا بوو و

and be able to practically apply it.

توانیمان جێبەجێی بکەین لەسەری.

Not all families with special needs children

هەموو خێزانەکانی منداڵی خاوەن پێداویستی تایبەتیان هەیە

are as fortunate as we are.

هێندەی ئێمە خۆشبەخت نین.

We still have backlog stories,

هێشتا چیرۆکی نەوتراویشمان هەیە،

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

کە دەستەواژەیەکی جوستی جوانە بۆ پاڵنان بە شکستەوە بۆ کاتێکی دواتر،

in Lubuto's case, drooling and potty training.

لە حاڵەتی لوبوتۆیا، لیککردن و ڕاهێنانی قەعدە.

But in iterative, little daily activities,

بەڵام بە دووبارەکردنەوە، چالاکییەکی کەمی ڕۆژانە،

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

توانیمان تەواوی بەشی چەپی لوبوتۆ باشتر بکەین --

from the arm,

لە قۆڵییەوە،

to one finger to the other,

بۆ پەنجەیەک و پەنجەکانی تری،

from the leg to the toes.

لە قاچییەوە بۆ پەنجەکانی پێی.

Lubuto began to roll over.

لوبوتۆ دەستیکرد بە خۆهەڵگێڕانەوە.

He began to independently sit.

وایلێهات بۆخۆی دانیشێت.

He was able to crawl,

ئەیتوانی گاگۆڵکێ بکات،

stand,

بوەستێ،

walk,

بڕوات،

run,

ڕابکات، و

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

ئێستاش بەشێوەیەکی ڕێکخراوتر یاری تۆپی پێم لەگەڵ ئەکات.

This has left my wife's heart and mine melting,

ئەمەش وایکرد خەریکبێت دڵی خۆم هاوسەرەکەم بتوێتەوە، و

and we've been blown away

زۆر سەرسام بووین

by the unbelievable results we've witnessed

بە ئەنجامە باوەڕپێنەکراوەکانی کە بینیمان

as a result of this experimental methodology.

دەرئەنجامی ئەم شێوازناسییە تاقیکارییە.

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

ئێستاش، بەشانازییەوە بەخۆمان ئەڵێین "دایک و باوکی چوست."

You may be a parent with a special needs child like me,

لەوانەیە وەک من دایک یان باوکی مناڵێکی خاوەنپێداویستی تایبەت بیت،

or you could be facing different types of limitation in your life:

یان ڕووبەڕووی کۆسپی جیاوازی ژیان ببیتەوە:

professionally,

پیشەیی،

financially,

دارایی،

academically

ئەکادیمی

or even physically.

یان تەنانەت جەستەییش.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

ئەمەوێ بەبیرتان بهێنمەوە، کە لە هەوڵدان بۆ ئامانجی گەورەتر،

dare to take small sprints.

هەوڵبەن دەرچوونی خێرای بچووکتان هەبێت.

These sprints are usually far from excellent themselves,

ئەم دەرچوونە خێرایانە خۆیان زۆر دوورن لە بێکەموکوڕییەوە،

but they add up to magnificent results.

بەڵام ئەنجامێکی ناوازەیان ئەبێت.

Thank you.

زۆر سوپاس