Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Traducător: maria baba Corector: Iosif Szenasi

It is the third of March, 2016,

Este 3 martie 2016

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

și aștept neliniștit ca soția mea să nască primul nostru fiu.

Seconds turn into minutes,

Secundele se transformă în minute,

then hours,

apoi ore,

without a sign of a child coming through.

fără vreun semn că s-ar fi născut copilul.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

Pe urmă o moașă vine cu un copil liniștit în mâinile sale,

and she runs past me as though I'm not even there.

și aleargă pe lângă mine ca și cum nu eram acolo.

Why is he not crying?

De ce nu plânge?

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

Sunt cuprins de frisoane în timp ce alerg după ea înspăimântat.

She puts the baby on a bench

Ea pune copilul pe o bancă

and begins a resuscitation procedure.

și începe procedura de resuscitare.

Thirty minutes later,

Treizeci de minute mai târziu,

she tells me,

îmi spune:

"Don't worry,

„Nu te îngrijora,

he will be fine,

fiul tău va fi bine,

and thank you for staying calm."

și îți mulțumesc pentru că ești calm.”

He was placed in the ICU,

El a fost trimis la terapie intensivă,

and though I cannot touch him,

și deși nu îl pot atinge,

I repeatedly say,

îi spun în mod repetat

"Shine on, my son.

„Strălucește în continuare, fiul meu.

Don't give up.

Nu renunța.

I am here with you,

Sunt aici cu tine,

and you don't have to be scared.

și nu trebuie să fii speriat.

Please pull through and let us go home.

Te rog luptă în continuare ca să mergem acasă.

You do not belong here."

Nu aparții de acest loc.”

Seven months later,

Șapte luni mai târziu,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

a fost diagnosticat cu paralizie cerebrală,

a nonprogressive brain injury

o leziune cerebrală non-progresivă

which primarily affects body movement and muscle coordination.

care afectează mișcarea corpului și coordonarea mușchilor.

About two to three children out of 1,000 in the United States

Aproape doi din trei copii din 1.000 în Statele Unite

have cerebral palsy.

au paralizie cerebrală.

I do not know the statistics for my country and continent,

Nu cunosc statisticile pentru țara și continentul meu,

because there's not much documentation.

pentru că nu există multă documentație.

Maybe this could be the journey that changes everything.

Poate ăsta va fi drumul care schimbă totul.

We named him Lubuto,

L-am numit Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

un nume zambian frumos din tribul meu Lunda

of the Bemba-speaking people,

al oamenilor ce vorbesc bemba,

meaning "light."

însemnând „lumină”.

By the time he was seven months,

Pe când a avut șapte luni,

Lubuto's physical impairment

insuficiența fizică al lui Lubuto

was predominant in the left part of his body.

a devenit predominantă în partea stângă a corpului.

Both his left leg and arm were less responsive.

Piciorul și mâna stânga erau mai puțin receptive.

He couldn't grasp items;

El nu putea prinde lucruri;

worse off, couldn't babble his first words

și cel mai rău, nu putea gânguri primele sale cuvinte

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

pentru că paralizia cerebrală afectase mușchii din buzele lui.

Rolling over

Rostogolirea

and other milestones that come naturally in typical babies,

și alte momente importante care sunt naturale pentru copiii obișnuiți,

couldn't be seen in our son.

nu puteau fi văzute la fiul nostru.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

Lubuto era inconștient de corpul său.

And some specialists started preparing us for the worst

Câțiva specialiști au început să ne pregătească de ce e mai rău

by telling us that we were going to be very lucky

prin a ne spune că vom fi foarte norocoși

if he ever sat upright and unsupported.

dacă el va sta vreodată ridicat și fără suport.

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

Înaintea noastră era un munte gigant care părea imposibil de mutat.

What do we do?

Ce ar trebui să facem?

For the past 15 years,

În ultimii 15 ani,

I have worked as a computer programmer,

am lucrat ca programator,

and now I'm a certified project management professional.

iar acum sunt un profesionist certificat în management-ul de proiecte.

After the denial, crying and partial depression was over,

După ce negarea, plânsul și depresia parțială au trecut,

I began to wonder

am început să mă gândesc

if we could put my programming and project management skills together

dacă aș putea folosi aptitudinile mele în programare și management de proiecte

to try and help the situation.

în încercarea de a rezolva situația.

Acceptance kicked in,

Am început să accept,

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

și am căutat adânc pentru putere și cunoștințe disponibile

to help with the challenge before us.

care să ne ajute cu provocarea ce o aveam în fața noastră.

I ordered two books online

Am comandat două cărți online

and spent countless sleepless nights

și am petrecut nenumărate nopți fără somn,

researching neuroplasticity in a child's brain.

căutând despre neuroplasticitate creierului unui copil.

My extensive research indicated

Cercetarea mea extensivă a indicat

that people who have strokes are able to recover

că persoanele care suferă accidente vasculare cerebrale se pot însănătoși

through assiduous rehabilitation programs

prin programe de reabilitare asidue

that activates new parts in the better part of their brains.

ce activează zone noi în partea sănătoasă a creierului.

This left me with one big question:

Asta m-a lăsat cu o întrebare mare:

If this works for grown people,

Dacă funcționează pentru adulți,

why should it not work for a baby?

de ce nu ar funcționa pentru bebeluși?

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

Am învățat de asemenea, că ființele umane învață tiparele fundamentale

mainly between ages zero to five,

în special între zero și cinci ani,

and after that,

și după aceea,

consolidation of habits happens.

are loc consolidarea obiceiurilor.

It was scary

A fost înfricoșător

to realize that we may just have five years

să realizez că s-ar putea să avem doar cinci ani

to figure out the immobility of Lubuto.

să deslușim imobilitatea lui Luboto.

On such a tight timeline,

Într-un timp atât de scurt,

we needed to build a support system around him,

a trebuit să construim un sistem de suport în jurul lui,

leveraging the limited resources available to us.

folosind resursele limitate ce ne erau disponibile.

This was a clear project before us

Acesta a fost un proiect clar pentru noi

which needed to be carefully executed,

ce a trebuit executat cu mare atenție,

and we needed a capable, self-driven team,

și am avut nevoie de o echipă capabilă și dornică,

an agile team.

o echipă agilă.

"Agile" is a methodology that we use

„Agil” este o metodologie care o folosim

to execute projects with changing requirements

să efectuăm proiecte cu cerințe care se schimbă

to achieve progressive results

pentru a obține rezultate progresive.

in increments.

We needed to deliver quick results,

A trebuit să obținem rapid rezultate

and in pieces,

și pe bucăți,

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

considerând că munca noastră depindea în mare parte de receptivitatea

și capabilitatea lui Lubuto

and capability.

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

Primul membru al echipei a fost soția mea frumoasă Abigail,

who is luckily a project manager, too.

care, din fericire, era manager de proiect de asemenea.

You know how rough that can be, right?

Știi cât de greu asta poate fi, nu?

Two project managers under one roof.

Doi manageri de proiect sub un acoperiș.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

Am căutat în Zambia pentru un fizioterapeut neonatal,

an occupational therapist

un terapeut ocupațional

and a speech therapist.

și un logoped.

It felt like mission impossible.

S-a simțit ca o misiune imposibilă.

We set road maps

Am stabilit planuri pentru una-trei luni,

of one to three months,

just enough planning and just in time.

doar suficientă planificare și la timp.

We then identified features like,

Pe urmă am identificat trăsături precum:

"We want him to stand and walk independently,"

„Am vrem ca el să stea și să umble singur,”

under different themes like gross motor, fine motor,

sub tematice diferite precum mișcări largi, mișcări fine,

adaptive skills,

abilități de adaptare,

communication, asymmetric movement

comunicare, mișcare asimetrică

and balance.

și echilibru.

Next, we created sprints

Pe urmă, am creat sprinturi

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

ca să lucrăm la stimularea diferitelor părți din corpul lui Lubuto.

When you're working on an agile project,

Când lucrezi la un proiect agil,

you do a series of lead-to tasks,

faci o serie de sarcini,

collectively called "sprints,"

numite în mod colectiv „sprinturi”

which the team reviews after execution.

care sunt revizuite de echipă după execuție.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

Noi, de exemplu, am stabilit un scop sa îi stimulăm brațul stâng.

Say occupational therapists use different textures

Terapeuții ocupaționali folosesc texturi diferite

to rub on his arm.

care le freacă de mâna lui.

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

Fizioterapeuții fac mișcări deliberate în brațul lui

to build the muscles.

ca să stimuleze mușchii.

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

Și terapeuții generali autoproclamați, care de obicei eram eu însumi,

engage in logical stimulations

se angajează în stimulare logică

like slowly moving his favorite toy from his right hand

precum mișcarea lentă a jucăriei lui preferate din mâna dreaptă

across and by in front of him to his left side

prin fața lui spre partea stângă

to prompt movement in his left arm.

pentru a îndemna mișcarea în brațul lui stâng.

And at the end of each week,

Și la sfârșitul fiecărei săptămâni,

we would review our results as a team:

am revizuit rezultatele noastre ca echipă:

How did OT go?

Cum a funcționat terapia ocupațională?

How did physio go?

Cum a funcționat fizioterapia?

How did stimulation go?

Cum a funcționat stimularea?

Did we meet our goal?

Ne-am atins scopul?

Because frequent communication is very important on an agile project,

Deoarece comunicarea frecventă e foarte importantă pentru un proiect agil,

we created a WhatsApp group for quicker updates.

am creat un grup pe WhatsApp pentru actualizări rapide.

Failing early and picking up

Eșuarea timpurie și corectarea

is a special characteristic of agility,

e o caracteristică specială a agilității

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

și am folosit asta pentru că munca noastră depinde mult de răspunsul lui.

Luckily, Lubuto is a fighter,

Din fericire, Lubuto e un luptător,

and his determination is out of this world.

și determinarea lui e din afara acestei lumi.

After we achieved the goal of activating his arm,

După ce ne-am atins scopul de a-i activa brațul,

we then moved to his leg.

am trecut la piciorul lui.

The activities were totally different,

Activitățile erau complet diferite,

but followed the similar iterative process.

dar am urmat un proces iterativ similar.

I would come to learn in brain plasticity

Am ajuns să învăț din plasticitatea creierului

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

că Luboto se descurca mai bine învățând anumite abilități când era pregătit,

even if it meant delaying him,

chiar dacă asta însemna o amânare,

because he had to learn it right.

pentru că trebuia să învețe corect.

While working and managing Lubuto as an agile project,

În timp ce lucram și îl gestionam pe Luboto ca pe un proiect agil,

a new team member popped up.

un nou membru al echipei a apărut.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

Oh! E sora lui Lubuto, Yawila.

We had no idea how we were going to manage the process

Nu am avut nicio idee cum să gestionăm procesul

without disturbing him

fără a-l deranja

while not making the sister feel neglected

în timp ce nu o făceam pe soră să se simtă neglijată

because we were giving the brother a lot of attention.

pentru că noi ofeream fratelui multă atenție.

Our daily iterations continued,

Iterațiile noastre zilnice au continuat,

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

și acum Lubuto putea umbla pe picioarele lui rigide.

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

Cu mine încurajându-l din față în timp ce mergeam cu spatele,

because I needed to keep eye contact with him,

pentru că trebuia să mențin contactul vizual cu el,

I sang his favorite songs,

i-am cântat cântecele preferate,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

în timp ce oscilam între dormitorul nostru și bucătărie.

We then traveled to South Africa

Pe urmă am călătorit în Africa de Sud

and introduced a neuromovement therapist

și am adăugat echipei un terapeut de neurolog,

to the team,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

împreună cu oxigenoterapia hiperbară.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

Aceste sprinturi au fost mult mai scurte și concentrate pe creierul lui,

teaching him about his own body

învățându-l despre corpul lui

through small body movements.

prin mișcări mici ale corpului.

Terry did a miraculous job.

Terry a făcut o treabă miraculoasă.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

Lubuto a început să își miște genunchii în același timp cu șoldurile.

And in our second week,

Și în a doua săptămână,

he was able to run with better balance.

a reușit să alerge cu un echilibru mai bun.

He started making intentional sounds to communicate with us

A început să facă sunete intenționale ca să comunice cu noi

as a result of the new neuropaths firing.

ca rezultat a funcționării noilor căi neurologice.

We returned to Zambia with amazing results.

Ne-am întors în Zambia cu rezultate uimitoare.

And guess who effectively picked up the therapy?

Și ghiciți cine a învățat să facă terapie?

The new team member.

Noul membru al echipei.

Lubuto started mimicking the sister,

Lubuto a început să își copieze sora

and soon he was learning more things good and bad from the sister

și curând a învățat mai mule lucruri bune sau rele de la sora lui

than he was learning from his team of therapists.

decât învăța de la echipa de terapeuți.

To make sure that he stays on track,

Pentru a ne asigura că rămâne pe calea corectă

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

am construit un curriculum ce incorporează toate terapiile

with teacher Goodson.

cu profesorul Goodson.

We've been blessed to have the knowledge before us

Am fost binecuvântați să avem cunoștințele necesare

and be able to practically apply it.

și să le putem aplica.

Not all families with special needs children

Nu toate familiile ce au copii cu nevoi speciale

are as fortunate as we are.

sunt așa de norocoase ca noi.

We still have backlog stories,

Încă avem restanțe,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

ce e un termen agil și extravagant pentru mutarea unui eșec în viitor,

in Lubuto's case, drooling and potty training.

în cazul lui Lubuto, salivarea și mersul la olița.

But in iterative, little daily activities,

Dar prin activități zilnice mici și iterative,

am reușit să îmbunătățim întreaga parte stângă a corpului lui Lubuto,

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

from the arm,

de la braț,

to one finger to the other,

de la un deget la altul,

from the leg to the toes.

de la picior la degetele de la picior.

Lubuto began to roll over.

Lubuto a început să se rostogolească.

He began to independently sit.

A început să stea singur în picioare.

He was able to crawl,

Era capabil să se târască,

stand,

să stea,

walk,

să meargă,

run,

să alerge

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

și acum joacă fotbal cu mine într-o maniera mult mai coordonată.

This has left my wife's heart and mine melting,

Asta ne-a topit inimile mie și soției mele

and we've been blown away

și am fost uimiți

by the unbelievable results we've witnessed

de rezultatele surprinzătoare care le-am văzut

as a result of this experimental methodology.

ca rezultat al acestei metodologii experimentale.

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

Iar acum ne numim cu mândrie „părinți agili”.

You may be a parent with a special needs child like me,

Și tu poate ești un părinte ca mine, ce are un copil cu nevoi speciale,

or you could be facing different types of limitation in your life:

sau te confrunți cu limitații diferite în viața ta:

professionally,

fie profesionale,

financially,

financiare,

academically

academice

or even physically.

sau chiar fizice.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

Vreau să îți amintesc că în străduința pentru scopuri mărețe,

dare to take small sprints.

provoacă-te să faci sprinturi mici.

These sprints are usually far from excellent themselves,

Aceste sprinturi sunt de obicei departe de excelență,

but they add up to magnificent results.

dar ele se adună pentru a alcătui rezultate magnifice.

Thank you.

Vă mulțumesc!