Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

48,858 views ・ 2021-01-05

TED


Vă rugăm să faceți dublu clic pe subtitrările în limba engleză de mai jos pentru a reda videoclipul.

00:00
Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez
0
0
7000
Traducător: maria baba Corector: Iosif Szenasi
00:12
It is the third of March, 2016,
1
12891
3243
Este 3 martie 2016
00:16
and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.
2
16158
4538
și aștept neliniștit ca soția mea să nască primul nostru fiu.
00:21
Seconds turn into minutes,
3
21571
1966
Secundele se transformă în minute,
00:23
then hours,
4
23561
1535
apoi ore,
00:25
without a sign of a child coming through.
5
25120
2678
fără vreun semn că s-ar fi născut copilul.
00:28
Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,
6
28688
3497
Pe urmă o moașă vine cu un copil liniștit în mâinile sale,
00:32
and she runs past me as though I'm not even there.
7
32209
3530
și aleargă pe lângă mine ca și cum nu eram acolo.
00:36
Why is he not crying?
8
36533
2079
De ce nu plânge?
00:39
I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.
9
39850
4219
Sunt cuprins de frisoane în timp ce alerg după ea înspăimântat.
00:45
She puts the baby on a bench
10
45190
2475
Ea pune copilul pe o bancă
00:47
and begins a resuscitation procedure.
11
47689
2651
și începe procedura de resuscitare.
00:51
Thirty minutes later,
12
51285
1713
Treizeci de minute mai târziu,
00:53
she tells me,
13
53022
1363
îmi spune:
00:55
"Don't worry,
14
55188
1545
„Nu te îngrijora,
00:56
he will be fine,
15
56757
1782
fiul tău va fi bine,
00:58
and thank you for staying calm."
16
58563
2537
și îți mulțumesc pentru că ești calm.”
01:01
He was placed in the ICU,
17
61711
1945
El a fost trimis la terapie intensivă,
01:04
and though I cannot touch him,
18
64865
2314
și deși nu îl pot atinge,
01:07
I repeatedly say,
19
67203
1858
îi spun în mod repetat
01:09
"Shine on, my son.
20
69085
1824
„Strălucește în continuare, fiul meu.
01:11
Don't give up.
21
71846
1222
Nu renunța.
01:13
I am here with you,
22
73790
1534
Sunt aici cu tine,
01:15
and you don't have to be scared.
23
75348
2286
și nu trebuie să fii speriat.
01:17
Please pull through and let us go home.
24
77658
2770
Te rog luptă în continuare ca să mergem acasă.
01:20
You do not belong here."
25
80452
1587
Nu aparții de acest loc.”
01:23
Seven months later,
26
83500
2001
Șapte luni mai târziu,
01:25
he would be diagnosed with cerebral palsy,
27
85525
2548
a fost diagnosticat cu paralizie cerebrală,
01:29
a nonprogressive brain injury
28
89326
2043
o leziune cerebrală non-progresivă
01:31
which primarily affects body movement and muscle coordination.
29
91393
4521
care afectează mișcarea corpului și coordonarea mușchilor.
01:36
About two to three children out of 1,000 in the United States
30
96755
5739
Aproape doi din trei copii din 1.000 în Statele Unite
01:42
have cerebral palsy.
31
102518
1507
au paralizie cerebrală.
01:44
I do not know the statistics for my country and continent,
32
104734
3810
Nu cunosc statisticile pentru țara și continentul meu,
01:48
because there's not much documentation.
33
108568
2603
pentru că nu există multă documentație.
01:51
Maybe this could be the journey that changes everything.
34
111996
3607
Poate ăsta va fi drumul care schimbă totul.
01:56
We named him Lubuto,
35
116785
1750
L-am numit Lubuto,
01:58
a beautiful Zambian name from my Lunda tribe
36
118559
2816
un nume zambian frumos din tribul meu Lunda
02:01
of the Bemba-speaking people,
37
121399
2421
al oamenilor ce vorbesc bemba,
02:03
meaning "light."
38
123844
1346
însemnând „lumină”.
02:07
By the time he was seven months,
39
127028
2621
Pe când a avut șapte luni,
02:10
Lubuto's physical impairment
40
130561
1963
insuficiența fizică al lui Lubuto
02:12
was predominant in the left part of his body.
41
132548
2737
a devenit predominantă în partea stângă a corpului.
02:15
Both his left leg and arm were less responsive.
42
135772
3421
Piciorul și mâna stânga erau mai puțin receptive.
02:20
He couldn't grasp items;
43
140566
2354
El nu putea prinde lucruri;
02:22
worse off, couldn't babble his first words
44
142944
3066
și cel mai rău, nu putea gânguri primele sale cuvinte
02:26
because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.
45
146034
4880
pentru că paralizia cerebrală afectase mușchii din buzele lui.
02:31
Rolling over
46
151314
1785
Rostogolirea
02:33
and other milestones that come naturally in typical babies,
47
153123
3536
și alte momente importante care sunt naturale pentru copiii obișnuiți,
02:36
couldn't be seen in our son.
48
156683
1907
nu puteau fi văzute la fiul nostru.
02:39
Lubuto was visibly unaware of his own body.
49
159399
3965
Lubuto era inconștient de corpul său.
02:44
And some specialists started preparing us for the worst
50
164433
3217
Câțiva specialiști au început să ne pregătească de ce e mai rău
02:47
by telling us that we were going to be very lucky
51
167674
3319
prin a ne spune că vom fi foarte norocoși
02:51
if he ever sat upright and unsupported.
52
171017
3413
dacă el va sta vreodată ridicat și fără suport.
02:55
Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.
53
175116
6001
Înaintea noastră era un munte gigant care părea imposibil de mutat.
03:02
What do we do?
54
182680
1496
Ce ar trebui să facem?
03:04
For the past 15 years,
55
184758
2121
În ultimii 15 ani,
03:06
I have worked as a computer programmer,
56
186903
2678
am lucrat ca programator,
03:09
and now I'm a certified project management professional.
57
189605
3929
iar acum sunt un profesionist certificat în management-ul de proiecte.
03:14
After the denial, crying and partial depression was over,
58
194280
3899
După ce negarea, plânsul și depresia parțială au trecut,
03:19
I began to wonder
59
199433
1423
am început să mă gândesc
03:20
if we could put my programming and project management skills together
60
200880
4328
dacă aș putea folosi aptitudinile mele în programare și management de proiecte
03:25
to try and help the situation.
61
205232
1858
în încercarea de a rezolva situația.
03:27
Acceptance kicked in,
62
207993
2254
Am început să accept,
03:30
and I searched from deep within for strength and any available knowledge
63
210271
6533
și am căutat adânc pentru putere și cunoștințe disponibile
03:36
to help with the challenge before us.
64
216828
2610
care să ne ajute cu provocarea ce o aveam în fața noastră.
03:40
I ordered two books online
65
220469
2131
Am comandat două cărți online
03:44
and spent countless sleepless nights
66
224009
2908
și am petrecut nenumărate nopți fără somn,
03:46
researching neuroplasticity in a child's brain.
67
226941
4155
căutând despre neuroplasticitate creierului unui copil.
03:52
My extensive research indicated
68
232167
3320
Cercetarea mea extensivă a indicat
03:55
that people who have strokes are able to recover
69
235511
3144
că persoanele care suferă accidente vasculare cerebrale se pot însănătoși
03:58
through assiduous rehabilitation programs
70
238679
4236
prin programe de reabilitare asidue
04:02
that activates new parts in the better part of their brains.
71
242939
5095
ce activează zone noi în partea sănătoasă a creierului.
04:09
This left me with one big question:
72
249385
2272
Asta m-a lăsat cu o întrebare mare:
04:12
If this works for grown people,
73
252903
3307
Dacă funcționează pentru adulți,
04:16
why should it not work for a baby?
74
256234
2673
de ce nu ar funcționa pentru bebeluși?
04:21
I also learned that human beings pick up fundamental patterns
75
261146
4888
Am învățat de asemenea, că ființele umane învață tiparele fundamentale
04:26
mainly between ages zero to five,
76
266058
2744
în special între zero și cinci ani,
04:28
and after that,
77
268826
1427
și după aceea,
04:30
consolidation of habits happens.
78
270277
3419
are loc consolidarea obiceiurilor.
04:34
It was scary
79
274290
1413
A fost înfricoșător
04:36
to realize that we may just have five years
80
276593
3504
să realizez că s-ar putea să avem doar cinci ani
04:40
to figure out the immobility of Lubuto.
81
280121
3199
să deslușim imobilitatea lui Luboto.
04:44
On such a tight timeline,
82
284613
2497
Într-un timp atât de scurt,
04:47
we needed to build a support system around him,
83
287134
3551
a trebuit să construim un sistem de suport în jurul lui,
04:50
leveraging the limited resources available to us.
84
290709
3638
folosind resursele limitate ce ne erau disponibile.
04:55
This was a clear project before us
85
295120
2538
Acesta a fost un proiect clar pentru noi
04:57
which needed to be carefully executed,
86
297682
2588
ce a trebuit executat cu mare atenție,
05:00
and we needed a capable, self-driven team,
87
300294
2602
și am avut nevoie de o echipă capabilă și dornică,
05:03
an agile team.
88
303670
1569
o echipă agilă.
05:06
"Agile" is a methodology that we use
89
306382
2933
„Agil” este o metodologie care o folosim
05:09
to execute projects with changing requirements
90
309339
3569
să efectuăm proiecte cu cerințe care se schimbă
05:12
to achieve progressive results
91
312932
2372
pentru a obține rezultate progresive.
05:15
in increments.
92
315328
1214
05:18
We needed to deliver quick results,
93
318003
3888
A trebuit să obținem rapid rezultate
05:21
and in pieces,
94
321915
1191
și pe bucăți,
05:23
considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness
95
323869
5552
considerând că munca noastră depindea în mare parte de receptivitatea
și capabilitatea lui Lubuto
05:29
and capability.
96
329445
1375
05:31
The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,
97
331414
4029
Primul membru al echipei a fost soția mea frumoasă Abigail,
05:35
who is luckily a project manager, too.
98
335467
2772
care, din fericire, era manager de proiect de asemenea.
05:39
You know how rough that can be, right?
99
339207
2304
Știi cât de greu asta poate fi, nu?
05:42
Two project managers under one roof.
100
342254
3077
Doi manageri de proiect sub un acoperiș.
05:46
We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,
101
346839
3963
Am căutat în Zambia pentru un fizioterapeut neonatal,
05:50
an occupational therapist
102
350826
1897
un terapeut ocupațional
05:52
and a speech therapist.
103
352747
1567
și un logoped.
05:54
It felt like mission impossible.
104
354808
2380
S-a simțit ca o misiune imposibilă.
05:58
We set road maps
105
358173
1961
Am stabilit planuri pentru una-trei luni,
06:00
of one to three months,
106
360158
2184
06:02
just enough planning and just in time.
107
362366
3241
doar suficientă planificare și la timp.
06:06
We then identified features like,
108
366623
2543
Pe urmă am identificat trăsături precum:
06:09
"We want him to stand and walk independently,"
109
369190
4116
„Am vrem ca el să stea și să umble singur,”
06:13
under different themes like gross motor, fine motor,
110
373330
5320
sub tematice diferite precum mișcări largi, mișcări fine,
06:18
adaptive skills,
111
378674
1500
abilități de adaptare,
06:20
communication, asymmetric movement
112
380198
2864
comunicare, mișcare asimetrică
06:23
and balance.
113
383086
1374
și echilibru.
06:25
Next, we created sprints
114
385315
3926
Pe urmă, am creat sprinturi
06:29
to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.
115
389265
4822
ca să lucrăm la stimularea diferitelor părți din corpul lui Lubuto.
06:35
When you're working on an agile project,
116
395260
2429
Când lucrezi la un proiect agil,
06:37
you do a series of lead-to tasks,
117
397713
3412
faci o serie de sarcini,
06:41
collectively called "sprints,"
118
401149
2314
numite în mod colectiv „sprinturi”
06:43
which the team reviews after execution.
119
403487
3370
care sunt revizuite de echipă după execuție.
06:47
We, for example, set a goal to stimulate his left arm.
120
407761
3873
Noi, de exemplu, am stabilit un scop sa îi stimulăm brațul stâng.
06:52
Say occupational therapists use different textures
121
412217
2966
Terapeuții ocupaționali folosesc texturi diferite
06:55
to rub on his arm.
122
415207
1419
care le freacă de mâna lui.
06:57
Physiotherapists make deliberate movements in his arm
123
417344
3619
Fizioterapeuții fac mișcări deliberate în brațul lui
07:00
to build the muscles.
124
420987
1679
ca să stimuleze mușchii.
07:03
And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,
125
423760
4566
Și terapeuții generali autoproclamați, care de obicei eram eu însumi,
07:08
engage in logical stimulations
126
428350
2153
se angajează în stimulare logică
07:10
like slowly moving his favorite toy from his right hand
127
430527
5161
precum mișcarea lentă a jucăriei lui preferate din mâna dreaptă
07:15
across and by in front of him to his left side
128
435712
3167
prin fața lui spre partea stângă
07:19
to prompt movement in his left arm.
129
439726
2550
pentru a îndemna mișcarea în brațul lui stâng.
07:23
And at the end of each week,
130
443518
1989
Și la sfârșitul fiecărei săptămâni,
07:25
we would review our results as a team:
131
445531
2256
am revizuit rezultatele noastre ca echipă:
07:28
How did OT go?
132
448225
1773
Cum a funcționat terapia ocupațională?
07:30
How did physio go?
133
450577
1993
Cum a funcționat fizioterapia?
07:32
How did stimulation go?
134
452594
2116
Cum a funcționat stimularea?
07:34
Did we meet our goal?
135
454734
1900
Ne-am atins scopul?
07:38
Because frequent communication is very important on an agile project,
136
458523
4489
Deoarece comunicarea frecventă e foarte importantă pentru un proiect agil,
07:43
we created a WhatsApp group for quicker updates.
137
463036
3511
am creat un grup pe WhatsApp pentru actualizări rapide.
07:47
Failing early and picking up
138
467578
3190
Eșuarea timpurie și corectarea
07:50
is a special characteristic of agility,
139
470792
4411
e o caracteristică specială a agilității
07:55
and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.
140
475227
5431
și am folosit asta pentru că munca noastră depinde mult de răspunsul lui.
08:01
Luckily, Lubuto is a fighter,
141
481413
3139
Din fericire, Lubuto e un luptător,
08:06
and his determination is out of this world.
142
486115
3049
și determinarea lui e din afara acestei lumi.
08:09
After we achieved the goal of activating his arm,
143
489937
3344
După ce ne-am atins scopul de a-i activa brațul,
08:13
we then moved to his leg.
144
493305
2690
am trecut la piciorul lui.
08:16
The activities were totally different,
145
496720
3363
Activitățile erau complet diferite,
08:20
but followed the similar iterative process.
146
500107
3189
dar am urmat un proces iterativ similar.
08:24
I would come to learn in brain plasticity
147
504495
2471
Am ajuns să învăț din plasticitatea creierului
08:26
that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,
148
506990
5063
că Luboto se descurca mai bine învățând anumite abilități când era pregătit,
08:32
even if it meant delaying him,
149
512077
1763
chiar dacă asta însemna o amânare,
08:33
because he had to learn it right.
150
513864
2050
pentru că trebuia să învețe corect.
08:36
While working and managing Lubuto as an agile project,
151
516537
5448
În timp ce lucram și îl gestionam pe Luboto ca pe un proiect agil,
08:42
a new team member popped up.
152
522009
1978
un nou membru al echipei a apărut.
08:44
Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.
153
524574
4297
Oh! E sora lui Lubuto, Yawila.
08:49
We had no idea how we were going to manage the process
154
529598
3424
Nu am avut nicio idee cum să gestionăm procesul
08:53
without disturbing him
155
533046
1604
fără a-l deranja
08:54
while not making the sister feel neglected
156
534674
2657
în timp ce nu o făceam pe soră să se simtă neglijată
08:57
because we were giving the brother a lot of attention.
157
537355
2908
pentru că noi ofeream fratelui multă atenție.
09:00
Our daily iterations continued,
158
540911
2852
Iterațiile noastre zilnice au continuat,
09:03
and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.
159
543787
3647
și acum Lubuto putea umbla pe picioarele lui rigide.
09:07
With me cheerleading from the front as I walked backwards,
160
547458
3939
Cu mine încurajându-l din față în timp ce mergeam cu spatele,
09:11
because I needed to keep eye contact with him,
161
551421
2739
pentru că trebuia să mențin contactul vizual cu el,
09:15
I sang his favorite songs,
162
555358
2064
i-am cântat cântecele preferate,
09:17
as we oscillated between our bedroom and the kitchen.
163
557446
3787
în timp ce oscilam între dormitorul nostru și bucătărie.
09:23
We then traveled to South Africa
164
563090
2514
Pe urmă am călătorit în Africa de Sud
09:25
and introduced a neuromovement therapist
165
565628
3071
și am adăugat echipei un terapeut de neurolog,
09:28
to the team,
166
568723
1626
09:30
coupled with hyperbaric oxygen therapy.
167
570373
3414
împreună cu oxigenoterapia hiperbară.
09:34
These sprints were much shorter and focused on his brain,
168
574501
4843
Aceste sprinturi au fost mult mai scurte și concentrate pe creierul lui,
09:39
teaching him about his own body
169
579368
3001
învățându-l despre corpul lui
09:42
through small body movements.
170
582393
2084
prin mișcări mici ale corpului.
09:45
Terry did a miraculous job.
171
585319
2369
Terry a făcut o treabă miraculoasă.
09:48
Lubuto started opening his knees in unison with his hips.
172
588752
3952
Lubuto a început să își miște genunchii în același timp cu șoldurile.
09:53
And in our second week,
173
593243
2137
Și în a doua săptămână,
09:55
he was able to run with better balance.
174
595404
3996
a reușit să alerge cu un echilibru mai bun.
09:59
He started making intentional sounds to communicate with us
175
599965
3822
A început să facă sunete intenționale ca să comunice cu noi
10:03
as a result of the new neuropaths firing.
176
603811
2847
ca rezultat a funcționării noilor căi neurologice.
10:09
We returned to Zambia with amazing results.
177
609722
2931
Ne-am întors în Zambia cu rezultate uimitoare.
10:13
And guess who effectively picked up the therapy?
178
613257
3336
Și ghiciți cine a învățat să facă terapie?
10:16
The new team member.
179
616617
1397
Noul membru al echipei.
10:18
Lubuto started mimicking the sister,
180
618804
2530
Lubuto a început să își copieze sora
10:21
and soon he was learning more things good and bad from the sister
181
621358
4595
și curând a învățat mai mule lucruri bune sau rele de la sora lui
10:25
than he was learning from his team of therapists.
182
625977
2964
decât învăța de la echipa de terapeuți.
10:29
To make sure that he stays on track,
183
629798
1976
Pentru a ne asigura că rămâne pe calea corectă
10:32
we built a unique curriculum that incorporates all the therapies
184
632719
4574
am construit un curriculum ce incorporează toate terapiile
10:37
with teacher Goodson.
185
637317
1516
cu profesorul Goodson.
10:39
We've been blessed to have the knowledge before us
186
639642
3878
Am fost binecuvântați să avem cunoștințele necesare
10:45
and be able to practically apply it.
187
645576
2641
și să le putem aplica.
10:49
Not all families with special needs children
188
649376
2442
Nu toate familiile ce au copii cu nevoi speciale
10:51
are as fortunate as we are.
189
651842
2240
sunt așa de norocoase ca noi.
10:54
We still have backlog stories,
190
654106
2190
Încă avem restanțe,
10:56
which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,
191
656320
4854
ce e un termen agil și extravagant pentru mutarea unui eșec în viitor,
11:02
in Lubuto's case, drooling and potty training.
192
662387
3992
în cazul lui Lubuto, salivarea și mersul la olița.
11:07
But in iterative, little daily activities,
193
667924
3242
Dar prin activități zilnice mici și iterative,
am reușit să îmbunătățim întreaga parte stângă a corpului lui Lubuto,
11:12
we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --
194
672259
5428
11:19
from the arm,
195
679497
2021
de la braț,
11:21
to one finger to the other,
196
681542
2465
de la un deget la altul,
11:24
from the leg to the toes.
197
684999
2829
de la picior la degetele de la picior.
11:28
Lubuto began to roll over.
198
688426
2032
Lubuto a început să se rostogolească.
11:31
He began to independently sit.
199
691111
2558
A început să stea singur în picioare.
11:34
He was able to crawl,
200
694573
1996
Era capabil să se târască,
11:36
stand,
201
696593
1377
să stea,
11:37
walk,
202
697994
1257
să meargă,
11:39
run,
203
699275
1160
să alerge
11:40
and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.
204
700459
4578
și acum joacă fotbal cu mine într-o maniera mult mai coordonată.
11:45
This has left my wife's heart and mine melting,
205
705667
4342
Asta ne-a topit inimile mie și soției mele
11:50
and we've been blown away
206
710033
2282
și am fost uimiți
11:52
by the unbelievable results we've witnessed
207
712339
2676
de rezultatele surprinzătoare care le-am văzut
11:55
as a result of this experimental methodology.
208
715039
3250
ca rezultat al acestei metodologii experimentale.
11:58
And now, we proudly call ourselves "agile parents."
209
718313
3958
Iar acum ne numim cu mândrie „părinți agili”.
12:04
You may be a parent with a special needs child like me,
210
724152
4016
Și tu poate ești un părinte ca mine, ce are un copil cu nevoi speciale,
12:09
or you could be facing different types of limitation in your life:
211
729225
4680
sau te confrunți cu limitații diferite în viața ta:
12:13
professionally,
212
733929
1427
fie profesionale,
12:15
financially,
213
735380
1192
financiare,
12:16
academically
214
736596
1255
academice
12:17
or even physically.
215
737875
1917
sau chiar fizice.
12:20
I want to remind you that, in striving for bigger goals,
216
740749
4366
Vreau să îți amintesc că în străduința pentru scopuri mărețe,
12:25
dare to take small sprints.
217
745139
2510
provoacă-te să faci sprinturi mici.
12:29
These sprints are usually far from excellent themselves,
218
749471
4488
Aceste sprinturi sunt de obicei departe de excelență,
12:33
but they add up to magnificent results.
219
753983
3223
dar ele se adună pentru a alcătui rezultate magnifice.
12:38
Thank you.
220
758586
1310
Vă mulțumesc!
Despre acest site

Acest site vă va prezenta videoclipuri de pe YouTube care sunt utile pentru a învăța limba engleză. Veți vedea lecții de engleză predate de profesori de top din întreaga lume. Faceți dublu clic pe subtitrările în limba engleză afișate pe fiecare pagină video pentru a reda videoclipul de acolo. Subtitrările se derulează în sincron cu redarea videoclipului. Dacă aveți comentarii sau solicitări, vă rugăm să ne contactați folosind acest formular de contact.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7