Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Translator: Joseph Geni Reviewer: Thu Ha Tran

Đó là ngày thứ ba vào tháng 3 năm 2016,

lúc đó tôi đang lo lắng chờ đợi vợ tôi sinh đứa con trai đầu lòng.

It is the third of March, 2016,

Giây thành phút,

rồi thành giờ,

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

vẫn chưa thấy dấu hiệu nào hết.

Rồi nữ hộ sinh xuất hiện cùng một đứa bé trên tay cô ấy,

Seconds turn into minutes,

then hours,

và cô ấy đi ngang qua tôi như thể tôi không ở đây.

without a sign of a child coming through.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

Tại sao đứa bé đó không khóc?

Tôi ớn lạnh sống lưng rồi chạy trong sợ hãi.

and she runs past me as though I'm not even there.

Why is he not crying?

Cô ấy để đứa bé trên băng ghế

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

và bắt đầu quy trình hồi sức.

Nửa tiếng sau,

cô ấy nói với tôi:

She puts the baby on a bench

"Đừng lo,

and begins a resuscitation procedure.

đứa bé sẽ ổn thôi,

và cảm ơn vì đã bình tĩnh."

Thirty minutes later,

she tells me,

Đứa bé được đặt trong ICU,

"Don't worry,

he will be fine,

và tôi tưởng sẽ không chạm được nó nữa,

and thank you for staying calm."

Tôi liên tục nói:

"Ráng lên, con.

He was placed in the ICU,

Đừng bỏ cuộc.

and though I cannot touch him,

Có cha đây,

và con không cần phải sợ.

I repeatedly say,

"Shine on, my son.

Cố trải qua việc này rồi cùng cha về nhà nào.

Don't give up.

Con không thuộc về đây."

I am here with you,

and you don't have to be scared.

Bảy tháng sau,

Please pull through and let us go home.

con trai tôi bị chuẩn đoán bệnh bại não,

You do not belong here."

bệnh chấn thương não không rõ nguyên nhân

mà chủ yếu ảnh hưởng đến chuyển động cơ thể và phối hợp cơ bắp.

Seven months later,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

Khoảng hai đến ba đứa trẻ trong 1000 đứa ở Mỹ

a nonprogressive brain injury

which primarily affects body movement and muscle coordination.

bị bệnh bại não.

About two to three children out of 1,000 in the United States

Tôi không biết thông số ở đất nước và châu lục nơi tôi ở,

bởi vì ở đây có rất ít tài liệu.

have cerebral palsy.

Có khi đây có thể là bước đệm thay đổi tất cả.

I do not know the statistics for my country and continent,

because there's not much documentation.

Chúng tôi đặt tên nó là Lubuto,

một cái tên Zambian đẹp từ bộ lạc Lunda của tôi.

Maybe this could be the journey that changes everything.

Theo tiếng nói Bemba,

nó có nghĩa là "ánh sáng."

We named him Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

Khi đến thời điểm bảy tháng tuổi,

of the Bemba-speaking people,

Lubuto bại liệt

meaning "light."

chủ yếu ở bên trái của nó,

By the time he was seven months,

bao gồm chân và vai bên trái trở nên phản ứng chậm.

Lubuto's physical impairment

was predominant in the left part of his body.

Nó không thể cầm được đồ vật;

hay tệ hơn, không thể bập bẹ tiếng đầu tiên

Both his left leg and arm were less responsive.

vì bệnh bại não cũng ảnh hưởng đến cơ môi của nó.

He couldn't grasp items;

worse off, couldn't babble his first words

Biết lật mình,

và những mốc phát triển khác của trẻ nhỏ,

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

đều không có ở con tôi.

Lubuto vẫn không hề hay biết gì về chính cơ thể của mình.

Rolling over

and other milestones that come naturally in typical babies,

Và một số chuyện gia đã bắt đầu chuẩn bị cho trường hợp tệ nhất

couldn't be seen in our son.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

bằng cách nói chúng tôi sẽ thực sự rất may mắn

nếu nó từng ngồi thẳng lưng mà không ai hỗ trợ.

And some specialists started preparing us for the worst

Trước chúng tôi giờ đây là một thử thách to lớn như đồi núi đứng sừng sững.

by telling us that we were going to be very lucky

if he ever sat upright and unsupported.

Chúng tôi sẽ làm gì?

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

Trong 15 năm,

tôi làm nghề lập trình máy tính,

và giờ đây tôi được chứng nhận là người quản lý dự án chuyên nghiệp.

What do we do?

For the past 15 years,

Sau bao nhiêu phủ nhận sự thật, khóc lóc và gần như trầm cảm,

I have worked as a computer programmer,

and now I'm a certified project management professional.

tôi bắt đầu tự hỏi

liệu chúng ta có thể dùng kỹ năng lập trình và quản lý dự án

After the denial, crying and partial depression was over,

để thử giải quyết trường hợp này.

I began to wonder

Chấp nhận thử thách,

if we could put my programming and project management skills together

và tôi bắt đầu tìm kiếm mọi kiến thức có thể áp dụng được

to try and help the situation.

Acceptance kicked in,

để cố vượt qua thử thách trước mắt chúng tôi.

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

Tôi mua hai cuốn sách từ trên mạng

và thức nhiều đêm

to help with the challenge before us.

nghiên cứu sự khả biến thần kinh trong bộ não của đứa trẻ.

I ordered two books online

Cuộc nghiên cứu đầy chi tiết của tôi đưa ra rằng

and spent countless sleepless nights

researching neuroplasticity in a child's brain.

những người bị đột quỵ có thể phục hồi

qua các chương trình phục hồi chức năng

My extensive research indicated

kích hoạt những bộ phận mới ở phần tốt hơn trong não của họ.

that people who have strokes are able to recover

through assiduous rehabilitation programs

Điều này đưa tôi đến một câu hỏi lớn:

that activates new parts in the better part of their brains.

nếu cách này áp dụng được với người lớn,

vậy có thể sẽ áp dụng được cho cả em bé không?

This left me with one big question:

If this works for grown people,

Tôi cũng biết được rằng con người chọn các mẫu cơ bản

why should it not work for a baby?

chủ yếu từ không đến năm tuổi,

và sau đó,

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

củng cố các thói quen đã xảy ra.

Nó thật sự rất đáng sợ

mainly between ages zero to five,

and after that,

khi nhận ra rằng chúng tôi chỉ có năm năm

consolidation of habits happens.

để tìm cách chữa cho bệnh bại liệt cho Lubuto.

It was scary

to realize that we may just have five years

Trong khoảng thời gian ngắn như thế này,

chúng tôi cần dựng một hệ thống hỗ trợ cho bé,

to figure out the immobility of Lubuto.

tận dụng hết mọi nguồn lực có sẵn của chúng tôi.

On such a tight timeline,

Đối với chúng tôi, đây là một dự án rõ ràng

we needed to build a support system around him,

cần phải thực hiện cẩn thận,

leveraging the limited resources available to us.

và chúng tôi cần một nhóm có khả năng, có động lực,

This was a clear project before us

một nhóm linh hoạt.

which needed to be carefully executed,

“Linh hoạt” ở đây là thuật ngữ mà chúng tôi sử dụng

and we needed a capable, self-driven team,

để thực hiện dự án với các yêu cầu liên tục thay đổi

an agile team.

để đạt được kết quả tốt hơn

"Agile" is a methodology that we use

theo quá trình.

to execute projects with changing requirements

Chúng tôi phải đưa ra kết quả nhanh chóng,

to achieve progressive results

và từng mảnh trong quá trình,

in increments.

còn phụ thuộc phần lớn vào sự phản ứng của Lubuto

We needed to deliver quick results,

và khả năng của bé.

and in pieces,

Thành viên đầu tiên tham gia là người vợ xinh đẹp của tôi Abigail,

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

và may mắn thay, cô ấy cũng là người quản lý dự án nữa.

and capability.

Bạn biết nó khó như thế nào, phải không?

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

Khi mà hai người quản lý dự án ở chung mái nhà.

who is luckily a project manager, too.

Chúng tôi đã tìm kiếm xung quanh Zambia để tìm nhà vật lý trị liệu sơ sinh,

You know how rough that can be, right?

Two project managers under one roof.

một nhà trị liệu nghề nghiệp

và một nhà trị liệu ngôn ngữ.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

Nó cứ như là nhiệm vụ bất khả thi.

Chúng tôi lập bản đồ lộ trình

an occupational therapist

trong vòng một đến ba tháng,

and a speech therapist.

chỉ đủ thời gian chuẩn bị kịp thời.

It felt like mission impossible.

We set road maps

Sau đó chúng tôi lập ra mục đích như:

of one to three months,

“Chúng tôi muốn bé đứng và đi bộ một cách độc lập”

just enough planning and just in time.

theo các chủ đề khác nhau như động cơ lớn, động cơ nhỏ,

We then identified features like,

"We want him to stand and walk independently,"

khả năng thích ứng,

giao tiếp, chuyển động không cân xứng

under different themes like gross motor, fine motor,

và thăng bằng.

Sau đó, chúng tôi chạy nước rút

adaptive skills,

communication, asymmetric movement

để mô phỏng nhiều bộ phận khác nhau của cơ thể Lubuto.

and balance.

Next, we created sprints

Khi mà bạn làm trong một dự án linh hoạt,

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

bạn phải làm một chuỗi nhiệm vụ,

và được gọi chung là "chạy nước rút,"

When you're working on an agile project,

mà nhóm đánh giá sau khi thực hiện.

you do a series of lead-to tasks,

Ví dụ chúng tôi đặt mục đích kích thích cánh tay bên trái của bé.

collectively called "sprints,"

which the team reviews after execution.

Các nhà trị liệu nghề nghiệp sử dụng nhiều kết cấu khác nhau

để áp vào cánh tay của bé.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

Nhà vật lý trị liệu thì thực hiện chuyển động trên cánh tay bé

Say occupational therapists use different textures

để tạo nên cơ bắp.

to rub on his arm.

Và các nhà trị liệu tổng quát, thường là tôi,

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

tham các kích thích hợp lí

to build the muscles.

như từ từ di chuyển đồ chơi yêu thích từ cánh tay phải của bé

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

ngang qua phía trước của phía trái cánh tay phải

engage in logical stimulations

like slowly moving his favorite toy from his right hand

để khiến cho cánh tay trái sẽ muốn chuyển động.

across and by in front of him to his left side

Khi kết thúc mỗi tuần,

cả đội sẽ kiểm tra lại kết quả:

to prompt movement in his left arm.

kết quả từ nhà trị liệu nghề nghệp ra sao?

Từ nhà vật lý trị liệu ra sao?

And at the end of each week,

Quá trình kích thích như thế nào rồi?

we would review our results as a team:

Chúng ta đạt được mục đích chưa?

How did OT go?

How did physio go?

Bởi vì giao tiếp thường xuyên thực sự quan trọng đối với dự án linh hoạt,

How did stimulation go?

Did we meet our goal?

chúng tôi còn tạo ra nhóm WhatsApp để biết được thông tin nhanh hơn.

Because frequent communication is very important on an agile project,

Nhanh nhẹn và thích ứng

là đặc điểm đặc biệt của sự linh hoạt,

we created a WhatsApp group for quicker updates.

và nhóm đã tận dụng vào điều đó vì dự án phần lớn tùy thuộc vào phản ứng của bé.

Failing early and picking up

is a special characteristic of agility,

May thay, Lubuto là người không bỏ cuộc,

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

sự quyết tâm của bé không thể đo đếm được.

Luckily, Lubuto is a fighter,

Sau khi mục đích khiến cánh tay bé trở nên hoạt động,

chúng tôi chuyển sang đôi chân.

and his determination is out of this world.

Để khiến đôi chân hoạt động thật sự khác so với đôi tay,

After we achieved the goal of activating his arm,

nhưng quy trình thì vẫn lặp đi lặp lại.

we then moved to his leg.

The activities were totally different,

Khi học về sự linh hoạt của não thì tôi biết rằng

Lubuto sẽ tốt hơn khi học những khả năng nhất định khi bé đã sẵn sàng,

but followed the similar iterative process.

dù điều đó làm chậm tiến trình,

I would come to learn in brain plasticity

bởi vì bé phải học một cách đúng đắn.

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

Trong khi làm và trông nom Lubuto như là dự án linh hoạt,

even if it meant delaying him,

because he had to learn it right.

một thành viên mới xuất hiện.

While working and managing Lubuto as an agile project,

Hóa ra là em gái của Lubuto, Yawila.

Chúng tôi thực sự không biết làm thế nào vừa quản lí quá trình

a new team member popped up.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

mà không phân tâm bé

trong khi không khiến em gái cảm thấy bị bỏ mặc

bởi vì chúng tôi đang thực sự chỉ để tâm cậu anh trai.

We had no idea how we were going to manage the process

Quá trình làm việc tiếp tục tiếp diễn,

without disturbing him

while not making the sister feel neglected

và giờ Lubuto có thể đi bằng đôi chân cứng của bé.

because we were giving the brother a lot of attention.

Tôi động viên đằng trước bằng việc đi lùi lại,

Our daily iterations continued,

bởi vì tôi cần để mắt đến bé,

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

tôi hát bài hát yêu thích của bé,

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

khi chúng tôi đi lại từ phòng ngủ đến phòng bếp.

because I needed to keep eye contact with him,

Sau đó chúng tôi đi đến phía Nam châu Phi

I sang his favorite songs,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

và giới thiệu một nhà trị liệu thần kinh

đến đội,

cùng với liệu pháp oxy hyperbaric.

We then traveled to South Africa

and introduced a neuromovement therapist

Cuộc chạy nước rút trở nên ngắn hơn và dần tập trung vào não của bé,

to the team,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

dạy bé về cơ thể của bé

qua những chuyển động cơ thể nhỏ nhẹ.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

Terry đã làm việc một cách tuyệt vời.

teaching him about his own body

Lubuto bắt đầu mở được đầu gối cùng với hông của bé.

through small body movements.

Và tuần thứ hai,

Terry did a miraculous job.

bé đã có thể chạy thăng bằng tốt hơn.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

Bé bắt đầu tạo ra âm thanh có chủ đích để giao tiếp với chúng tôi

And in our second week,

he was able to run with better balance.

như là kết quả từ các đường dẫn thần kinh mới kích hoạt.

He started making intentional sounds to communicate with us

Chúng tôi quay về Zambia với những kết quả thật sự tuyệt vời.

as a result of the new neuropaths firing.

Và đoán xem ai là người đã chọn ra liệu pháp một cách hiệu quả?

Thành viên mới của đội.

We returned to Zambia with amazing results.

Lubuto bắt đầu bắt chước em của bé,

và sớm bé sẽ học nhiều điều bao gồm tốt và xấu từ em của bé

And guess who effectively picked up the therapy?

The new team member.

hơn là học từ các nhà trị liệu trong đội.

Lubuto started mimicking the sister,

and soon he was learning more things good and bad from the sister

Để đảm bảo bé đi đúng đường,

chúng tôi tạo ra thời khóa biểu độc nhất mà bao gồm các nhà trị liệu

than he was learning from his team of therapists.

với nhà giáo Goodson.

To make sure that he stays on track,

Chúng tôi thật sự may mắn khi có những kiến thức ngay trước mắt

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

with teacher Goodson.

và có thể áp dụng vào thực tiễn.

We've been blessed to have the knowledge before us

Không phải mọi gia đình có trẻ với nhu cầu đặc biệt nào

cũng may mắn như chúng tôi.

and be able to practically apply it.

Chúng tôi vẫn còn những câu chuyện đằng sau,

đó là thuật ngữ linh hoạt để nói về việc lùi thất bại vào một ngày nào đó,

Not all families with special needs children

are as fortunate as we are.

đối với trường hợp Lubuto, là tập chảy nước dãi và ngồi bô.

We still have backlog stories,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

Nhưng trong hoạt động thường ngày nho nhỏ,

in Lubuto's case, drooling and potty training.

chúng tôi đã cải thiện bên trái của Lubuto trở nên tốt hơn --

But in iterative, little daily activities,

từ cánh tay

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

đến từng ngón tay,

từ chân đến các ngón chân.

from the arm,

Lubuto đã có thể lăn.

to one finger to the other,

Bé đã có thể tự ngồi.

from the leg to the toes.

Bé đã có thể bò,

Lubuto began to roll over.

đứng,

đi,

chạy,

He began to independently sit.

và giờ bé chơi bóng đá với tôi một cách phối hợp hơn.

He was able to crawl,

stand,

walk,

Điều đó khiến trái tim của vợ tôi và tôi trở nên tan chảy,

run,

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

và chúng tôi bất ngờ

bởi những kết quả không tin được mà chúng tôi đã chứng kiến

This has left my wife's heart and mine melting,

như là kết quả từ phương pháp thực nghiệm.

Và giờ, chúng tôi tự hào tự xưng là “bố mẹ linh hoạt.”

and we've been blown away

by the unbelievable results we've witnessed

as a result of this experimental methodology.

Bạn có thể là bậc cha mẹ có đứa trẻ cần nhu cầu đặc biệt như tôi,

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

hay bạn có thể đối mặt nhiều giới hạn khác nhau trong cuộc sống:

You may be a parent with a special needs child like me,

trong công việc,

tài chính,

học vấn,

or you could be facing different types of limitation in your life:

hay thậm chí về mặt thể chất.

Tôi chỉ muốn nhắc nhở bạn rằng, hãy phấn đấu cho mục đích lớn hơn,

professionally,

financially,

academically

luôn chấp các cuộc đua ngắn.

or even physically.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

Những cuộc chạy nước rút thường không mang lại kết quả xuất sắc,

dare to take small sprints.

nhưng chúng sẽ cộng dồn và tạo ra những kết quả tuyệt vời.

These sprints are usually far from excellent themselves,

Xin cảm ơn.

but they add up to magnificent results.

Thank you.