Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Tradutor: Joseph Geni Revisora: Margarida Ferreira

It is the third of March, 2016,

Dia 3 de março de 2016,

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

espero com ansiedade que a minha mulher dê à luz o meu primeiro filho.

Seconds turn into minutes,

Os segundos transformam-se em minutos,

then hours,

depois em horas,

without a sign of a child coming through.

sem sinais de a criança nascer.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

Então, aparece uma parteira com um bebé silencioso nos braços.

and she runs past me as though I'm not even there.

Passa por mim a correr como se eu não estivesse ali.

Why is he not crying?

Porque é que ele não chora?

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

Sinto arrepios na espinha quando corro aflito atrás dela.

She puts the baby on a bench

Ela coloca o bebé numa marquesa

and begins a resuscitation procedure.

e começa um processo de reanimação.

Thirty minutes later,

Trinta minutos depois, diz-me:

she tells me,

"Don't worry,

“Não se preocupe, ele vai ficar bem.

he will be fine,

and thank you for staying calm."

“Obrigada por permanecer calmo.”

He was placed in the ICU,

Foi para os cuidados intensivos

and though I cannot touch him,

e, apesar de eu não lhe poder tocar,

I repeatedly say,

disse-lhe várias vezes:

"Shine on, my son.

“Brilha, meu filho.

Don't give up.

“Não desistas.

I am here with you,

“Estou aqui contigo,

and you don't have to be scared.

“não tens de ter medo.

Please pull through and let us go home.

“Recupera, para podermos ir para casa.

You do not belong here."

“Não é aqui que pertences.”

Seven months later,

Sete meses depois,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

diagnosticaram-lhe paralisia cerebral,

a nonprogressive brain injury

uma lesão cerebral não progressiva

which primarily affects body movement and muscle coordination.

que afeta sobretudo os movimentos do corpo e a coordenação muscular.

About two to three children out of 1,000 in the United States

Duas a três crianças em cada 1000, nos EUA

have cerebral palsy.

têm paralisia cerebral.

I do not know the statistics for my country and continent,

Não sei as estatísticas no meu país ou no meu continente,

because there's not much documentation.

porque não há muita documentação.

Maybe this could be the journey that changes everything.

Talvez isso pudesse ser a etapa que mudasse tudo.

We named him Lubuto,

Demos-lhe o nome de Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

um lindo nome zambiano da minha tribo Lunda

of the Bemba-speaking people,

um povo que fala Bemba.

meaning "light."

Lubuto significa “luz”.

By the time he was seven months,

Quando ele fez sete meses,

Lubuto's physical impairment

a deficiência física do Lubuto

was predominant in the left part of his body.

era predominante no lado esquerdo do corpo.

Both his left leg and arm were less responsive.

Tanto a perna como o braço esquerdo não reagiam tão facilmente.

He couldn't grasp items;

Não conseguia agarrar objetos;

worse off, couldn't babble his first words

pior, não conseguia balbuciar as primeiras palavras

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

porque a paralisia cerebral afeta os músculos dos lábios.

Rolling over

O rebolar e outras conquistas

and other milestones that come naturally in typical babies,

que são naturais nos bebés normais,

couldn't be seen in our son.

não ocorriam no nosso filho.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

O Lubuto não tinha consciência do próprio corpo.

And some specialists started preparing us for the worst

E alguns especialistas prepararam-nos para o pior,

by telling us that we were going to be very lucky

dizendo que teríamos muita sorte

if he ever sat upright and unsupported.

se ele alguma vez conseguisse sentar-se sem apoio.

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

Tínhamos perante nós uma montanha gigantesca, aparentemente inamovível.

What do we do?

O que podíamos fazer?

For the past 15 years,

Nos últimos 15 anos,

I have worked as a computer programmer,

tenho trabalhado como programador informático,

and now I'm a certified project management professional.

e agora sou gestor de projetos certificado.

After the denial, crying and partial depression was over,

Depois da negação, do choro e da depressão parcial terem passado,

I began to wonder

comecei a perguntar-me

if we could put my programming and project management skills together

se poderia usar as minhas capacidades de programação e gestão

to try and help the situation.

para tentar melhorar a situação.

Acceptance kicked in,

Foi aí que começou a aceitação.

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

Procurei em mim a força e quaisquer conhecimentos disponíveis

to help with the challenge before us.

que nos ajudassem neste desafio.

I ordered two books online

Encomendei dois livros online

e passei inúmeras noites sem dormir

and spent countless sleepless nights

researching neuroplasticity in a child's brain.

a investigar a neuroplasticidade no cérebro das crianças.

My extensive research indicated

A minha pesquisa extensa indicou

que as pessoas que têm AVC conseguem recuperar

that people who have strokes are able to recover

through assiduous rehabilitation programs

graças a programas de reabilitação assídua

that activates new parts in the better part of their brains.

que ativam novas partes na parte saudável do cérebro.

This left me with one big question:

Isso colocou-me uma questão importante:

If this works for grown people,

Se isto resultava com adultos,

why should it not work for a baby?

porque não havia de resultar com um bebé?

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

Também aprendi que os seres humanos aprendem padrões fundamentais

mainly between ages zero to five,

entre os zero e os cinco anos,

and after that,

e, depois disso,

consolidation of habits happens.

vem a consolidação dos hábitos.

It was scary

Foi assustador descobrir

to realize that we may just have five years

que podíamos ter apenas cinco anos

to figure out the immobility of Lubuto.

para tratar a imobilidade do Lubuto.

On such a tight timeline,

Num prazo tão curto,

we needed to build a support system around him,

precisávamos de criar um sistema de apoio em volta dele,

leveraging the limited resources available to us.

potenciando os recursos limitados que tínhamos ao nosso dispor.

This was a clear project before us

Isto era claramente um projeto

which needed to be carefully executed,

que tinha de ser executado cuidadosamente,

and we needed a capable, self-driven team,

e precisávamos de uma equipa competente e motivada,

an agile team.

uma equipa ágil.

"Agile" is a methodology that we use

“Desenvolvimento ágil de software" é uma metodologia que usamos

to execute projects with changing requirements

para executar projetos com exigências de mudança

to achieve progressive results

para alcançar resultados progressivos

in increments.

em incrementos.

Precisávamos de conseguir resultados rápidos

We needed to deliver quick results,

and in pieces,

e fragmentados,

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

uma vez que o nosso trabalho dependia em parte

da reação e capacidade do Lubuto.

and capability.

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

O primeiro membro da equipa foi a minha linda mulher Abigail,

who is luckily a project manager, too.

que felizmente também é gestora de projetos.

You know how rough that can be, right?

Percebem o quão difícil pode ser, não é?

Two project managers under one roof.

Dois gestores de projeto debaixo do mesmo teto.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

Procurámos um fisioterapeuta neonatal por toda a Zâmbia,

an occupational therapist

um terapeuta ocupacional

and a speech therapist.

e um terapeuta da fala.

It felt like mission impossible.

Parecia a missão impossível.

We set road maps

Estabelecemos roteiros

of one to three months,

de um a três meses,

just enough planning and just in time.

o planeamento suficiente e atempado.

We then identified features like,

Depois, identificámos metas, tipo:

"We want him to stand and walk independently,"

“Queremos que ele se aguente em pé e que caminhe sem ajuda”,

under different themes like gross motor, fine motor,

sob diferentes temas, como capacidades motoras, brutas e finas,

adaptive skills,

capacidade de adaptação,

communication, asymmetric movement

comunicação, movimentos assimétricos

and balance.

e equilíbrio.

Next, we created sprints

De seguida, criámos sprints

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

para trabalhar no estímulo de diferentes partes do corpo do Lubuto.

When you're working on an agile project,

Quando trabalhamos num projeto ágil,

you do a series of lead-to tasks,

realizamos uma série de ciclos interativos,

collectively called "sprints,"

denominados coletivamente sprints

which the team reviews after execution.

que a equipa revê após a execução.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

Por exemplo, definimos um objetivo de estímulo do braço esquerdo.

Say occupational therapists use different textures

Os terapeutas ocupacionais massajavam esse braço

to rub on his arm.

com diferentes texturas.

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

Os fisioterapeutas faziam movimentos deliberados nesse braço

to build the muscles.

para fortalecer o músculo.

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

E os autoproclamados terapeutas gerais, que geralmente era eu,

engage in logical stimulations

empenhavam-se em estímulos lógicos,

like slowly moving his favorite toy from his right hand

como retirar os brinquedos preferidos da mão direita

across and by in front of him to his left side

e colocá-los do lado esquerdo

to prompt movement in his left arm.

para estimular o movimento do braço esquerdo.

And at the end of each week,

No final de cada semana,

we would review our results as a team:

revíamos os resultados em equipa:

How did OT go?

Como correu a terapia ocupacional?

How did physio go?

Como correu a fisioterapia?

How did stimulation go?

Como correram os estímulos?

Did we meet our goal?

Cumprimos o objetivo?

Because frequent communication is very important on an agile project,

Como a comunicação frequente é muito importante num projeto ágil,

we created a WhatsApp group for quicker updates.

criámos um grupo no WhatsApp para transmitir as novidades.

Failing early and picking up

Falhar no início e aprender com isso

is a special characteristic of agility,

é uma característica especial da agilidade,

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

e potenciámos isso, visto que o nosso trabalho dependia da reação dele.

Luckily, Lubuto is a fighter,

Felizmente, o Lubuto é um lutador,

and his determination is out of this world.

e a sua determinação não tem igual.

After we achieved the goal of activating his arm,

Após alcançarmos o objetivo de ativar o braço dele,

we then moved to his leg.

passámos para a perna.

The activities were totally different,

As atividades eram totalmente diferentes,

but followed the similar iterative process.

mas seguiam o mesmo processo interativo.

I would come to learn in brain plasticity

Eu viria a aprender, em plasticidade cerebral,

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

que era melhor para o Lobuto aprender certas capacidades

quando estivesse preparado

even if it meant delaying him,

mesmo que isso significasse um atraso,

because he had to learn it right.

porque tinha de aprender da forma correta.

While working and managing Lubuto as an agile project,

Enquanto trabalhávamos com o Lubuto, como um projeto ágil,

surgiu um novo membro da equipa.

a new team member popped up.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

Oh! É a irmã do Lubuto, a Yawila.

We had no idea how we were going to manage the process

Não fazíamos ideia de como iríamos gerir o processo

without disturbing him

sem o desestabilizar,

while not making the sister feel neglected

e sem que a irmã se sentisse ignorada,

because we were giving the brother a lot of attention.

uma vez que dávamos muita atenção ao irmão.

Our daily iterations continued,

As nossas interações diárias continuaram,

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

e o Lubuto já conseguia caminhar com as pernas rígidas.

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

Eu caminhava de costas, à frente dele, motivando-o,

because I needed to keep eye contact with him,

porque queria manter o contacto visual com ele.

I sang his favorite songs,

Cantava-lhe as suas canções preferidas,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

à medida que passávamos do quarto para a cozinha e vice-versa.

We then traveled to South Africa

Então, viajámos para a África do Sul

and introduced a neuromovement therapist

e introduzimos uma terapeuta da NeuroMovement

to the team,

na nossa equipa,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

a par com oxigenoterapia hiperbárica.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

Os sprints eram mais curtos e focavam-se no cérebro dele,

teaching him about his own body

educando-o sobre o seu próprio corpo

through small body movements.

através de pequenos movimentos corporais.

Terry did a miraculous job.

A Terry fez um trabalho milagroso.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

O Lubuto começou a mexer os joelhos em sincronia com as ancas.

And in our second week,

E, na segunda semana,

he was able to run with better balance.

ele conseguia correr com um equilíbrio melhorado.

He started making intentional sounds to communicate with us

Começou a fazer sons intencionais para comunicar connosco

as a result of the new neuropaths firing.

como resultados dos novos estímulos neuropáticos.

We returned to Zambia with amazing results.

Regressámos à Zâmbia com resultados extraordinários.

And guess who effectively picked up the therapy?

E adivinhem quem continuou com a terapia?

The new team member.

O novo membro da equipa.

Lubuto started mimicking the sister,

O Lubuto começou a imitar a irmã,

and soon he was learning more things good and bad from the sister

e não tardou a aprender coisas boas e más com a irmã

than he was learning from his team of therapists.

mais depressa do que aprendia com a sua equipa de terapeutas.

To make sure that he stays on track,

Para nos certificarmos que ele continua no bom caminho,

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

elaborámos um programa que incorpora todas as terapias,

with teacher Goodson.

com o professor Goodson.

We've been blessed to have the knowledge before us

Temos o privilégio de ter os conhecimentos

and be able to practically apply it.

e a possibilidade de os aplicar em termos práticos.

Nem todas as famílias com crianças com necessidades especiais

Not all families with special needs children

are as fortunate as we are.

têm tanta sorte como nós.

We still have backlog stories,

Também temos situações de backlog,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

um termo sofisticado para o adiamento do incumprimento para mais tarde,

in Lubuto's case, drooling and potty training.

no caso do Lubuto, babar-se e largar as fraldas.

But in iterative, little daily activities,

Mas, nas pequenas atividades interativas diárias,

conseguimos melhorar todo o lado esquerdo do corpo do Lubuto,

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

from the arm,

do braço a cada um dos dedos,

to one finger to the other,

from the leg to the toes.

da perna aos dedos dos pés.

Lubuto began to roll over.

O Lubuto começou a rebolar.

He began to independently sit.

Começou a sentar-se de forma independente.

He was able to crawl,

Conseguia gatinhar,

stand,

estar de pé,

walk,

caminhar,

run,

correr,

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

e agora joga futebol comigo de forma mais coordenada.

This has left my wife's heart and mine melting,

Isto derreteu o meu coração e o da minha mulher,

and we've been blown away

e estamos estupefactos

by the unbelievable results we've witnessed

com os resultados incríveis que testemunhamos

as a result of this experimental methodology.

decorrentes desta metodologia experimental.

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

E, agora, autointitulamo-nos “pais ágeis” orgulhosos.

You may be a parent with a special needs child like me,

Tal como eu, vocês podem ser pais

de crianças com necessidades especiais,

or you could be facing different types of limitation in your life:

ou podem estar a lidar

com diferentes tipos de limitações na vossa vida

professionally,

profissionalmente,

financially,

financeiramente,

academically

academicamente,

or even physically.

e até fisicamente.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

Quero recordar-vos que , ao ambicionarem grandes objetivos,

dare to take small sprints.

arrisquem-se a definir pequenos sprints.

These sprints are usually far from excellent themselves,

Estes sprints estão longe de serem impressionantes por si só,

but they add up to magnificent results.

mas, em conjunto, conseguem um resultado magnífico.

Thank you.

Obrigado.