Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Çeviri: Joseph Geni Gözden geçirme: Emel Çırakoğlu

3 Mart 2016

Endişeyle eşimin ilk çocuğumuzu doğurmasını bekliyorum.

It is the third of March, 2016,

Saniyeler dakikalara,

sonra saatlere dönüyor.

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

bir çocuğun geldiğine dair hala bir iz yok.

Ardından ebe ellerinde suskun bir çocuk ile beliriyor.

Seconds turn into minutes,

then hours,

beni es geçiyor, sanki orada değilmişim gibi.

without a sign of a child coming through.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

O neden ağlamıyor?

Dehşetle ebenin peşinden koşarken korkudan tutulduğumu hissediyorum.

and she runs past me as though I'm not even there.

Why is he not crying?

Bebeği bir banka koyuyor

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

ve resüsitasyon prosedürüne başlıyor.

Otuz dakika sonra,

bana diyor ki;

She puts the baby on a bench

"Endişelenmeyin,

and begins a resuscitation procedure.

o iyi olacak.

ayrıca, sakin kaldığınız için teşekkürler.”

Thirty minutes later,

she tells me,

Onu yoğun bakıma aldılar,

"Don't worry,

he will be fine,

bu yüzden ona dokunamadım.

and thank you for staying calm."

Ona tekrar tekrar dedim ki;

“Kalk oğlum.

He was placed in the ICU,

Pes etme.

and though I cannot touch him,

Buradayım, seninleyim.

ve korkmana gerek yok.

I repeatedly say,

"Shine on, my son.

Lütfen iyileş ve eve gidelim.

Don't give up.

Sen buraya ait değilsin."

I am here with you,

and you don't have to be scared.

Yedi ay sonra,

Please pull through and let us go home.

ona beyin felci teşhisi konuldu,

You do not belong here."

esasen beden hareketlerini ve kas

koordinasyonunu etkileyen kalıcı bir beyin hasarıydı.

Seven months later,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

Birleşik Devletler’de her 1.000 çocuktan 2 ya da 3′ü

a nonprogressive brain injury

which primarily affects body movement and muscle coordination.

beyin felci hastalığına sahip.

About two to three children out of 1,000 in the United States

Kendi ülkemin ve kıtamın verilerini bilmiyorum,

çünkü bu konuda yeterli döküman yok.

have cerebral palsy.

Belki bu yolculuk her şeyi değiştirir.

I do not know the statistics for my country and continent,

because there's not much documentation.

Ona Lubuto ismi verdik.

Zambiya'dan benim Lunda kabileme ait

Maybe this could be the journey that changes everything.

Bemba dilinde "ışık" anlamına gelen

güzel bir isim.

We named him Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

7 aylık olmadan önce,

of the Bemba-speaking people,

Lubuto'nun fiziksel eksikliği

meaning "light."

vücudunun sol tarafında ağırlaştı.

By the time he was seven months,

Sol ayağı ve sol kolu daha işlevsizdi.

Lubuto's physical impairment

was predominant in the left part of his body.

Eşyaları kavrayamıyordu;

daha kötüsü, ilk kelimelerini söyleyemedi,

Both his left leg and arm were less responsive.

çünkü beyin felci dudaklarındaki kası kullanmasına engel oluyordu.

He couldn't grasp items;

worse off, couldn't babble his first words

Yuvarlanmak

ve normal çocuklar için doğal olarak görülen aşamalar,

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

bizim oğlumuzda görülemezdi.

Lubuto açıkça kendi vücudundan bir haberdi.

Rolling over

and other milestones that come naturally in typical babies,

Bazı uzmanlar bizi en kötüsü için hazırlamaya;

couldn't be seen in our son.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

eğer dik ve desteksiz şekilde durursa

çok şanslı olacağımızı söylemeye başladılar.

And some specialists started preparing us for the worst

Önümüzde devasa ve çetin bir dağ var.

by telling us that we were going to be very lucky

if he ever sat upright and unsupported.

Ne yapacağız?

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

Geçtiğimiz 15 yıl

bilgisayar programcısı olarak çalıştım,

şimdi de profesyonel proje yöneticisiyim.

What do we do?

For the past 15 years,

İnkardan, ağlamadan ve kısmi depresyondan sonra,

I have worked as a computer programmer,

and now I'm a certified project management professional.

eğer proje yönetim

ve programlama yeteneklerimi birleştirip bu duruma

After the denial, crying and partial depression was over,

yarar sağlayabilir miyim diye merak ettim.

I began to wonder

Kabullenme başladı;

if we could put my programming and project management skills together

önümüzdeki zorluğa çözüm olarak bir derman ve herhangi mevcut bir bilgi için

to try and help the situation.

Acceptance kicked in,

derin araştırmalar yaptım.

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

İnternetten iki kitap sipariş ettim,

ve bir çocuk beyninin gelişme kapasitesini araştırmak için

to help with the challenge before us.

uykudan yoksun sayısız gün geçirdim.

I ordered two books online

Kapsamlı çalışmam, felçli insanların

and spent countless sleepless nights

researching neuroplasticity in a child's brain.

beyinlerinin daha iyi durumda olan kısımlarını

aktive etmesini sağlayan özenli bir rehabilitasyon programı ile

My extensive research indicated

iyileşebildiklerini gösterdi.

that people who have strokes are able to recover

through assiduous rehabilitation programs

Bu durum aklıma büyük bir soru getirdi:

that activates new parts in the better part of their brains.

Eğer bu tedavi yetişkinlerde çalışıyorsa,

neden bir bebekte çalışmasın?

This left me with one big question:

If this works for grown people,

Ayrıca öğrendim ki insanlar çoğunlukla 0-5 yaş arasında

why should it not work for a baby?

temel örnekler seçer

ve sonra,

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

alışkanlıklarının bütünlemesi meydana gelir.

Lubuto'nun hareketsizliğini

mainly between ages zero to five,

and after that,

çözmek için, sadece 5 yılımızın

consolidation of habits happens.

olabileceği gerçeğini fark etmek korkutucuydu.

It was scary

to realize that we may just have five years

Bu kadar kısa zamanda

mevcut kısıtlı kaynaklarımızdan yararlanarak

to figure out the immobility of Lubuto.

onun etrafında bir destek sistemi kurmamız gerekti.

On such a tight timeline,

Önümüzde dikkatlice yürütülmesi gereken

we needed to build a support system around him,

sağlam bir proje vardı,

leveraging the limited resources available to us.

kabiliyetli, motive bir ekibe ihtiyacımız vardı;

This was a clear project before us

bir “Agile” ekibine...

which needed to be carefully executed,

"Agile" değişen gereksinimlere sahip

and we needed a capable, self-driven team,

projeleri yürütmede, artan ilerici sonuçlara

an agile team.

erişmek için kullandığımız bir

"Agile" is a methodology that we use

yöntem bilimidir.

to execute projects with changing requirements

Çalışmamızın büyük bir kısmının Lubuto’nun duyarlılığına

to achieve progressive results

ve kabiliyetine bağlı

in increments.

olduğunu dikkate alarak, hızlı ve parçalar halinde sonuçlar

We needed to deliver quick results,

sağlamamız gerekiyordu.

and in pieces,

Ekibe aldığım ilk üye şans eseri o da proje müdürü olan

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

güzel karım Abigail'di

and capability.

Ne kadar zor olabileceğini biliyorsunuz değil mi?

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

iki proje müdürü tek çatı altında.

who is luckily a project manager, too.

Zambiya civarında yenidoğan fizyoterapisti,

You know how rough that can be, right?

Two project managers under one roof.

rehabilitasyon terapisti,

ve konuşma terapisti aradık.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

İmkansız bir görev gibi hissettirdi.

Ancak yetecek planlama ile

an occupational therapist

tam zamanında

and a speech therapist.

bir ila üç aylık sürecin yol haritasını belirledik.

It felt like mission impossible.

We set road maps

Sonra, "Onun bağımsız olarak kalkmasını

of one to three months,

ve yürümesini istiyoruz" gibi özellikeri

just enough planning and just in time.

gruplara ayırdık; kaba motor, ince motor,

We then identified features like,

"We want him to stand and walk independently,"

uyum becerileri,

iletişim, asimetrik hareketler

under different themes like gross motor, fine motor,

ve denge gibi.

Sonra, Lubuto’nun vücudundaki farklı yerlerin

adaptive skills,

communication, asymmetric movement

uyarımı üzerinde çalışabilmek için “sprintler” oluşturduk.

and balance.

Next, we created sprints

Bir "Agile" projesinde çalışırken yapılan,

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

ekibin uygulama sonrası gözden geçirdiği

birbirini takip eden bir takım görevlere

When you're working on an agile project,

başlıca "sprintler" denir.

you do a series of lead-to tasks,

Biz, mesela, sol kolunu uyarmak için bir amaç belirledik.

collectively called "sprints,"

which the team reviews after execution.

Rehabilitasyon terapistine, koluna farklı dokular

sürtmesini söyledik.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

Fizyoterapist kasları geliştirmek için

Say occupational therapists use different textures

kolunda bilinçli hareketler uyguladı.

to rub on his arm.

Kendinden menkul genel terapistler, genelde kendim,

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

mantıksal uyarımlar ile meşguldüm;

to build the muscles.

sol kolunu harekete geçirmek için

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

yavaşça favori oyuncağını sağ elinden alıp

engage in logical stimulations

like slowly moving his favorite toy from his right hand

önünde sol tarafına taşımak gibi.

across and by in front of him to his left side

Her haftanın sonunda,

sonuçlarımızı ekip olarak gözden geçirirdik;

to prompt movement in his left arm.

Rehabilitasyon terapisi nasıl gitti?

Fizyoterapi nasıl gitti?

And at the end of each week,

Uyarımlar nasıl gitti?

we would review our results as a team:

Amacımıza ulaştık mı?

How did OT go?

How did physio go?

Sürekli iletişim Agile projesinde çok önemli olduğu için,

How did stimulation go?

Did we meet our goal?

güncel gelişmelere daha hızlı ulaşmak adına bir WhatsApp grubu kurduk.

Because frequent communication is very important on an agile project,

Erkenden bitirmek ve toparlamak

agile kavramının özel bir niteliğidir.

we created a WhatsApp group for quicker updates.

ve bundan istifade ettik çünkü çalışmamız büyük ölçüde onun yanıtına bağlıydı.

Failing early and picking up

is a special characteristic of agility,

Şansımıza, Lubuto bir savaşçı.

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

Kararlılığı olağanüstü.

Luckily, Lubuto is a fighter,

Kolunu çalıştırma amacımıza ulaştıktan sonra,

bacağına geçtik.

and his determination is out of this world.

Aktiviteler tamamıyla farklıydı,

After we achieved the goal of activating his arm,

ama benzer tekrarlı süreci takip etti.

we then moved to his leg.

The activities were totally different,

Lubuto’nun, beyin gelişiminde, hazır olduğunda

belirli yetenekleri öğrenmede daha iyi durumda olduğunu öğrenecektim.

but followed the similar iterative process.

Bu, onu geciktirmek olsa bile,

I would come to learn in brain plasticity

çünkü o bunu düzgünce öğrenmeliydi.

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

Lubuto’nun agile projesini çalışırken ve yönetirken,

even if it meant delaying him,

because he had to learn it right.

yeni bir ekip üyesi ortaya çıktı.

While working and managing Lubuto as an agile project,

Ah! Lubuto'nun kız kardeşi, Yawila.

Bu süreci, oğlumuzu rahatsız etmeden, kızımızı ise

a new team member popped up.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

dışlanmış hissettirmeden

nasıl yönetebileceğimize dair hiçbir fikrimiz yoktu,

çünkü erkek kardeşin üzerine çok fazla titriyorduk.

We had no idea how we were going to manage the process

Günlük tekrarlarımız devam etti,

without disturbing him

while not making the sister feel neglected

ve şimdi Lubuto dik bacakları üstünde yürüyebiliyordu.

because we were giving the brother a lot of attention.

Onunla göz temasında olmam gerektiği için,

Our daily iterations continued,

önünde geriye doğru yürüyerek ona eşlik ediyordum.

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

Yatak odası ve mutfak arasında

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

gidip gelirken ona en sevdiği şarkıları söylüyordum.

because I needed to keep eye contact with him,

Sonra, Güney Afrika'ya seyahat ettik,

I sang his favorite songs,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

ve bir Nörohareket terapistini

ekibe,

Hiperbarik Oksijen Tedavisi ile birlikte tanıttık.

We then traveled to South Africa

and introduced a neuromovement therapist

Bu sprintler çok daha kısaydı ve onun beynine odaklıydı;

to the team,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

küçük beden hareketleriyle

ona kendi bedenini öğretiyorduk.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

Terry efsanevi bir iş başardı.

teaching him about his own body

Lubuto kalçalarına uyumlu olarak dizlerini açmaya başladı.

through small body movements.

İkinci haftamızda,

Terry did a miraculous job.

daha iyi bir dengeyle koşabiliyordu.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

Bizimle iletişim kurmak için bilinçli olarak sesler çıkarmaya başladı;

And in our second week,

he was able to run with better balance.

bu yeni sinir yollarının canlanmasının bir sonucuydu.

He started making intentional sounds to communicate with us

Zambiya'ya mükemmel sonuçlarla döndük.

as a result of the new neuropaths firing.

Bilin bakalım kim etkili bir şekilde terapiye katıldı?

Yeni ekip üyemiz.

We returned to Zambia with amazing results.

Lubuto kız kardeşini taklit etmeye başladı,

ve az zaman içinde terapist ekibinden öğrendiği iyi ve kötü daha fazla şeyi

And guess who effectively picked up the therapy?

The new team member.

kız kardeşinden öğreniyordu.

Lubuto started mimicking the sister,

and soon he was learning more things good and bad from the sister

Rotasında kaldığından emin olmak için

öğretmen Goodson ile birlikte tüm terapileri birleştiren

than he was learning from his team of therapists.

özel bir program hazırladık.

To make sure that he stays on track,

Önümüzdeki bilgiyle, ve onu pratik şekilde

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

with teacher Goodson.

uygulayabilmekle kutsandık.

We've been blessed to have the knowledge before us

Özel ihtiyaçları olan çocuklara sahip tüm aileler

bizim kadar şanslı değil.

and be able to practically apply it.

Hala "Backlog" hikayelerimiz var,

bu; başarısızlığı ileri tarihe almak için kullanılan havalı bir agile terimidir.

Not all families with special needs children

are as fortunate as we are.

Lubuto’nun durumunda bu, salya kontolü ve tuvalet eğitimidir.

We still have backlog stories,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

Ama tekrarlı, küçük günlük aktivitelerde

in Lubuto's case, drooling and potty training.

Lubuto’nun vücudunun sol yanının tamamını geliştirmeyi başardık.

But in iterative, little daily activities,

Koldan,

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

bir parmağından diğerine,

bacağından ayak parmaklarına kadar.

from the arm,

Lubuto yuvarlanmaya başladı.

to one finger to the other,

Bağımsız şekilde oturmaya başladı.

from the leg to the toes.

Emekleyebiliyor,

Lubuto began to roll over.

ayakta durabiliyor,

yürüyebiliyor,

koşabiliyordu.

He began to independently sit.

ve şimdi benimle birlikte daha koordine şekilde futbol oynuyor.

He was able to crawl,

stand,

walk,

Bu, benimle eşimin kalbini ısıtıyor,

run,

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

ve deneysel metotlar sonucu

şahit olduğumuz inanılmaz sonuçlar

This has left my wife's heart and mine melting,

bizi oldukça şaşırttı.

Ve şimdi kendimize gururla “Agile ebeveynler” diyoruz.

and we've been blown away

by the unbelievable results we've witnessed

as a result of this experimental methodology.

Benim gibi özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip bir ebeveyn olabilirsiniz,

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

ya da farklı tiplerde kısıtlamalarla karşılaşabilirsiniz:

You may be a parent with a special needs child like me,

Profesyonel,

finansal,

akademik,

or you could be facing different types of limitation in your life:

hatta fiziksel kısıtlamalar.

Hatırlatmak isterim ki, daha büyük hedefler için çabalarken,

professionally,

financially,

academically

Küçük aşamalar kat etmeye yeltenin.

or even physically.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

Bu aşamalar genelde mükemmel olmaya çok uzak olurlar,

dare to take small sprints.

ama büyük sonuçlara katkıda bulunurlar.

These sprints are usually far from excellent themselves,

Teşekkürler.

but they add up to magnificent results.

Thank you.