Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

المترجم: Mohamed Salem المدقّق: omar idmassaoud

في الثالث من آذار/مارس عام 2016،

كنت أنتظر بقلق زوجتي هي تنجب مولودنا الأول.

It is the third of March, 2016,

تحولت الثواني إلى دقائق،

ثم إلى ساعات،

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

دون أي إشارة إلى مولود قادم.

ثم ظهرت القابلة وفي يديها طفل ساكن،

Seconds turn into minutes,

then hours,

وتجاوزتني مسرعة وكأنني لست بالمكان.

without a sign of a child coming through.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

لماذا لا يبكي؟

اقشعر ظهري بينما كنت أهرع فزعاً وراءها.

and she runs past me as though I'm not even there.

Why is he not crying?

وضعت الطفل على الأريكة

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

وبدأت عملية الإنعاش.

وبعد ثلاثين دقيقة،

أخبرتني:

She puts the baby on a bench

“لا تقلق،

and begins a resuscitation procedure.

سيصبح على ما يرام،

وشكراً لبقائك هادئاً.”

Thirty minutes later,

she tells me,

لقد وضع في وحدة العناية المركزة،

"Don't worry,

he will be fine,

ومع ذلك لم أستطع لمسه،

and thank you for staying calm."

وكنت أكرر:

“تألق يا بني.

He was placed in the ICU,

لا تستسلم.

and though I cannot touch him,

أنا هنا معك،

فلا تخف.

I repeatedly say,

"Shine on, my son.

رجاءً تجاوز هذه المحنة ولنعد إلى المنزل.

Don't give up.

فأنت لا تنتمي إلى هنا.”

I am here with you,

and you don't have to be scared.

بعد سبعة أشهر

Please pull through and let us go home.

تم تشخيص حالته بأنه مصاب بالشلل الدماغي

You do not belong here."

وهي إصابة دماغية غير مترقية

تؤثر بشكل أساسي على حركة الجسم وتنسيق العضلات.

Seven months later,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

يعاني حوالي طفلين إلى ثلاثة أطفال من كل 1000 في الولايات المتحدة

a nonprogressive brain injury

which primarily affects body movement and muscle coordination.

من الشلل الدماغي.

About two to three children out of 1,000 in the United States

لا أعرف الإحصائيات الخاصة ببلدي وقارتي

لأنه لا يوجد الكثير من الوثائق.

have cerebral palsy.

ربما تكون هذه هي الرحلة التي تغير كل شيء.

I do not know the statistics for my country and continent,

because there's not much documentation.

أسميناه لوبوتو،

وهو اسم زامبي جميل من قبيلة لوندا

Maybe this could be the journey that changes everything.

التي تنتمي إلى السكان الناطقين بـبيمبابي

والتي تعني “النور“.

We named him Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

بحلول الوقت الذي كان فيه سبعة أشهر

of the Bemba-speaking people,

كان ضعف لوبوتو الجسدي

meaning "light."

سائدًا في الجزء الأيسر من جسده.

By the time he was seven months,

كانت كلاً من ساقه اليسرى وذراعه اليسرى أقل استجابة.

Lubuto's physical impairment

was predominant in the left part of his body.

لم يستطع فهم الأشياء

الأسوأ، لم يستطع الثرثرة بكلماته الأولى

Both his left leg and arm were less responsive.

لأن تكبيل الشلل الدماغي يؤثر على عضلة شفتيه.

He couldn't grasp items;

worse off, couldn't babble his first words

التدحرج

وغيرها من المعالم التي تأتي بشكل طبيعي في الأطفال العاديين

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

لم نتمكن رؤيتها في ابننا.

كان لوبوتو غير مدرك بشكل واضح لجسده.

Rolling over

and other milestones that come naturally in typical babies,

وبدأ بعض المتخصصين في إعدادنا للأسوأ

couldn't be seen in our son.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

بإخبارنا أننا سنكون محظوظين جدًا

إذا جلس في وضع مستقيم وغير مدعوم.

And some specialists started preparing us for the worst

كان جبلًا عملاقًا أمامنا على ما يبدو غير متحرك.

by telling us that we were going to be very lucky

if he ever sat upright and unsupported.

ماذا نفعل؟

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية

عملت كمبرمج كمبيوتر

والآن أنا محترف معتمد في إدارة المشاريع.

What do we do?

For the past 15 years,

بعد الرفض والبكاء ووانتهاء الاكتئاب الجزئي

I have worked as a computer programmer,

and now I'm a certified project management professional.

بدأت أتساءل

عما إذا كان بإمكاننا تجميع مهاراتي في البرمجة وإدارة المشاريع معًا

After the denial, crying and partial depression was over,

لمحاولة المساعدة.

I began to wonder

بدأ القبول

if we could put my programming and project management skills together

وبحثت من أعماق نفسي عن القوة وأي معرفة متاحة

to try and help the situation.

Acceptance kicked in,

للمساعدة في التحدي الذي أمامنا.

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

طلبت كتابين عبر الإنترنت

وقضيت عددًا لا يحصى من الليالي بلا نوم

to help with the challenge before us.

في البحث عن المرونة العصبية في دماغ الطفل.

I ordered two books online

أشار بحثي المكثف

and spent countless sleepless nights

researching neuroplasticity in a child's brain.

إلى أن الأشخاص الذين يعانون من السكتات الدماغية قادرون على التعافي

من خلال برامج إعادة التأهيل الدؤوبة

My extensive research indicated

التي تنشط أجزاء جديدة في الجزء الأفضل من أدمغتهم.

that people who have strokes are able to recover

through assiduous rehabilitation programs

ترك هذا لي سؤالًا واحدًا كبيرًا:

that activates new parts in the better part of their brains.

إذا كان هذا يعمل مع البالغين

فلماذا لا يعمل مع الأطفال؟

This left me with one big question:

If this works for grown people,

تعلمت أيضًا أن البشر يلتقطون الأنماط الأساسية

why should it not work for a baby?

بشكل رئيسي بين الأعمار من صفر إلى خمس سنوات

وبعد ذلك

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

يحدث توحيد العادات.

كان مخيفًا

mainly between ages zero to five,

and after that,

أن ندرك أنه قد يكون لدينا خمس سنوات فقط

consolidation of habits happens.

لمعرفة مدى جمود لوبوتو.

It was scary

to realize that we may just have five years

في مثل هذا الجدول الضيق

كنا بحاجة إلى بناء نظام دعم من حوله

to figure out the immobility of Lubuto.

والاستفادة من الموارد المحدودة المتاحة لنا.

On such a tight timeline,

كان هذا مشروعًا واضحًا أمامنا

we needed to build a support system around him,

وكان بحاجة إلى التنفيذ بعناية

leveraging the limited resources available to us.

وكنا بحاجة إلى فريق قادر وذاتية القيادة

This was a clear project before us

وفريق رشيق.

which needed to be carefully executed,

“رشيق” هي منهجية نستخدمها

and we needed a capable, self-driven team,

لتنفيذ المشاريع ذات المتطلبات المتغيرة

an agile team.

لتحقيق نتائج تدريجية

"Agile" is a methodology that we use

في زيادات.

to execute projects with changing requirements

كنا بحاجة إلى تقديم نتائج سريعة

to achieve progressive results

في أجزاء

in increments.

مع الأخذ في الاعتبار أن عملنا كان يعتمد إلى حد كبير على استجابة لوبتو

We needed to deliver quick results,

وقدرته.

and in pieces,

كانت أول عضوة في الفريق هي زوجتي الجميلة أبيجيل

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

وهي أيضًا مديرة مشروع لحسن الحظ.

and capability.

أنت تعرف مدى قسوة ذلك أليس كذلك؟

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

مديري مشروع تحت سقف واحد.

who is luckily a project manager, too.

بحثنا في جميع أنحاء زامبيا عن أخصائي علاج طبيعي حديثي الولادة

You know how rough that can be, right?

Two project managers under one roof.

ومعالج مهني

ومعالج نطق.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

شعرت أن المهمة مستحيلة.

وضعنا خرائط طريق

an occupational therapist

من شهر إلى ثلاثة أشهر

and a speech therapist.

ما يكفي من التخطيط وفي الوقت المناسب.

It felt like mission impossible.

We set road maps

ثم حددنا ميزات مثل

of one to three months,

“نريده أن يقف ويمشي بشكل مستقل”

just enough planning and just in time.

في إطار مواضيع مختلفة مثل المحرك الإجمالي والحركة الدقيقة

We then identified features like,

"We want him to stand and walk independently,"

والمهارات التكيفية

والتواصل والحركة غير المتكافئة

under different themes like gross motor, fine motor,

والتوازن.

بعد ذلك أنشأنا سباقات السرعة

adaptive skills,

communication, asymmetric movement

للعمل على تحفيز أجزاء مختلفة من جسم لوبوتو.

and balance.

Next, we created sprints

عندما تعمل في مشروع رشيق

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

فإنك تقوم بسلسلة من المهام الأولية

تسمى مجتمعة “سباقات السرعة”

When you're working on an agile project,

والتي يراجعها الفريق بعد التنفيذ.

you do a series of lead-to tasks,

على سبيل المثال وضعنا هدفًا لتحفيز ذراعه اليسرى.

collectively called "sprints,"

which the team reviews after execution.

مثلا أن يستخدم المعالجون المهنيون مواد مختلفة

لفرك ذراعه.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

يقوم أخصائيو العلاج الطبيعي بحركات متعمدة في ذراعه

Say occupational therapists use different textures

لبناء العضلات.

to rub on his arm.

وينخرط المعالجون العامون الذين نصبوا أنفسهم وعادة كنت أنا

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

في تحفيز منطقي

to build the muscles.

مثل تحريك لعبته المفضلة ببطء من يده اليمنى

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

أمامه وإلى جانبه الأيسر

engage in logical stimulations

like slowly moving his favorite toy from his right hand

لتحفيز الحركة في ذراعه اليسرى.

across and by in front of him to his left side

وفي نهاية كل أسبوع

سنراجع نتائجنا كفريق:

to prompt movement in his left arm.

كيف سار العلاج الوظيفي؟

كيف كان العلاج؟

And at the end of each week,

كيف كان التحفيز؟

we would review our results as a team:

هل حققنا هدفنا؟

How did OT go?

How did physio go?

نظرًا لأن الاتصال المتكرر مهم جدًا في مشروع رشيق

How did stimulation go?

Did we meet our goal?

فقد أنشأنا مجموعة واتس آب لتحديثات أسرع.

Because frequent communication is very important on an agile project,

الفشل المبكر والاستلام

يعد من السمات الخاصة لخفة الحركة،

we created a WhatsApp group for quicker updates.

وقد استفدنا من ذلك لأن عملنا يعتمد إلى حد كبير على استجابته.

Failing early and picking up

is a special characteristic of agility,

لحسن الحظ، لوبوتو مقاتل

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

وتصميمه خارج هذا العالم.

Luckily, Lubuto is a fighter,

بعد أن حققنا هدف تنشيط ذراعه

انتقلنا بعد ذلك إلى ساقه.

and his determination is out of this world.

كانت الأنشطة مختلفة تمامًا،

After we achieved the goal of activating his arm,

ولكنها اتبعت عملية تكرارية مماثلة.

we then moved to his leg.

The activities were totally different,

كنت أتعلم في لدونة الدماغ

أن لوبوتو كان أفضل حالًا في تعلم مهارات معينة عندما يكون جاهزًا

but followed the similar iterative process.

حتى لو كان ذلك يعني تأخيره

I would come to learn in brain plasticity

لأنه كان عليه أن يتعلمها بشكل صحيح.

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

أثناء العمل وإدارة لوبوتو كمشروع رشيق

even if it meant delaying him,

because he had to learn it right.

ظهر عضو جديد في الفريق.

While working and managing Lubuto as an agile project,

أوه! إنها أخت لوبوتو ، ياويلا.

لم تكن لدينا أي فكرة عن كيفية إدارة العملية

a new team member popped up.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

دون إزعاجها

مع عدم جعل الأخت تشعر بالإهمال

لأننا كنا نولي الأخ الكثير من الاهتمام.

We had no idea how we were going to manage the process

استمرت التكرارات اليومية

without disturbing him

while not making the sister feel neglected

وأصبح لوبوتو الآن قادرًا على المشي على ساقيه المتيبستين.

because we were giving the brother a lot of attention.

كنت أشجع من الأمام بينما كنت أسير إلى الوراء

Our daily iterations continued,

لأنني كنت بحاجة إلى التواصل البصري معه

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

غنيت أغانيه المفضلة

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

حيث كنا نتأرجح بين غرفة نومنا والمطبخ.

because I needed to keep eye contact with him,

سافرنا بعد ذلك إلى جنوب إفريقيا

I sang his favorite songs,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

وقدمنا معالجًا للحركة العصبية

للفريق

إلى جانب العلاج بالأكسجين عالي الضغط.

We then traveled to South Africa

and introduced a neuromovement therapist

كانت هذه السباقات أقصر بكثير وركزت على دماغه

to the team,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

وتعلمه عن جسده

من خلال حركات جسمه الصغيرة.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

قام تيري بعمل معجزة.

teaching him about his own body

بدأ لوبوتو بفتح ركبتيه في انسجام تام مع وركيه.

through small body movements.

وفي أسبوعنا الثاني،

Terry did a miraculous job.

كان قادرًا على الجري بتوازن أفضل.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

بدأ في إصدار أصوات متعمدة للتواصل معنا

And in our second week,

he was able to run with better balance.

نتيجة لإطلاق النار من مرضى الأعصاب الجدد.

He started making intentional sounds to communicate with us

عدنا إلى زامبيا بنتائج مذهلة.

as a result of the new neuropaths firing.

وخمنوا من اختار العلاج بشكل فعال؟

عضو الفريق الجديد.

We returned to Zambia with amazing results.

بدأ لوبوتو بتقليد الأخته

وسرعان ما تعلم أشياء جيدة وسيئة من أخته

And guess who effectively picked up the therapy?

The new team member.

أكثر مما كان يتعلمه من فريق المعالجين.

Lubuto started mimicking the sister,

and soon he was learning more things good and bad from the sister

للتأكد من استمراره في المسار الصحيح

قمنا ببناء منهج فريد يضم جميع العلاجات

than he was learning from his team of therapists.

مع المعلم جودسون.

To make sure that he stays on track,

لقد أنعم الله على امتلاكنا المعرفة الموجودة لدينا

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

with teacher Goodson.

والقدرة على تطبيقها عمليًا.

We've been blessed to have the knowledge before us

ليست كل العائلات ذوي الاحتياجات الخاصة

محظوظة مثلنا.

and be able to practically apply it.

لا يزال لدينا قصص متراكمة

وهو مصطلح رشيق خيالي لدفع الفشل إلى تاريخ لاحق

Not all families with special needs children

are as fortunate as we are.

في حالة لوبوتو سيلان اللعاب والتدريب على استخدام الحمام.

We still have backlog stories,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

ولكن في الأنشطة اليومية التكرارية الصغيرة

in Lubuto's case, drooling and potty training.

تمكنا من تحسين الجزء الأيسر بالكامل من جسم لوبوتو -

But in iterative, little daily activities,

من الذراع

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

إلى إصبع إلى آخر

ومن الساق إلى أصابع القدم.

from the arm,

بدأ لوبوتو في التدحرج.

to one finger to the other,

بدأ في الجلوس لوحده.

from the leg to the toes.

كان قادرًا على الزحف

Lubuto began to roll over.

والوقوف

والمشي

والركض

He began to independently sit.

والآن يلعب كرة القدم معي بطريقة أكثر تنسيقًا.

He was able to crawl,

stand,

walk,

لقد ترك هذا قلب زوجتي وقلبي يذوبان

run,

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

وقد أذهلنا

بالنتائج المذهلة التي شهدناها

This has left my wife's heart and mine melting,

نتيجة لهذه المنهجية التجريبية.

والآن نطلق على أنفسنا بفخر “الآباء الرشيقين“.

and we've been blown away

by the unbelievable results we've witnessed

as a result of this experimental methodology.

قد تكون والدًا لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة مثلي

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

أو قد تواجه أنواعًا مختلفة من القيود في حياتك:

You may be a parent with a special needs child like me,

مهنيًا

أو ماليًا

أو أكاديميًا

or you could be facing different types of limitation in your life:

أو حتى جسديًا.

أريد أن أذكركم أنه في سعيكم لتحقيق أهداف أكبر،

professionally,

financially,

academically

تجرؤوا على خوض سباقات سريعة صغيرة.

or even physically.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

عادة ما تكون هذه السباقات بعيدة كل البعد عن كونها ممتازة

dare to take small sprints.

لكنها تؤدي إلى نتائج رائعة.

These sprints are usually far from excellent themselves,

شكراً لكم.

but they add up to magnificent results.

Thank you.