Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Tradutor: Joseph Geni Revisor: Wanderley Jesus

É dia 3 de março de 2016,

e eu estou esperando ansiosamente minha mulher dar à luz ao nosso primeiro filho.

It is the third of March, 2016,

Segundos viraram minutos,

e horas,

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

sem sinal de uma criança nascer.

Então uma parteira aparece com um bebê silecioso em seus braços,

Seconds turn into minutes,

then hours,

e ela passa correndo por mim como se eu nem estivesse ali.

without a sign of a child coming through.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

Por que ele não está chorando?

Sou tomado por arrepios na espinha enquanto corro atrás dela apavorado.

and she runs past me as though I'm not even there.

Why is he not crying?

Ela coloca o bebê em um banco

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

e começa o procedimento para ressucitá-lo.

Trinta minutos depois,

ela me diz,

She puts the baby on a bench

"Não se preocupe,

and begins a resuscitation procedure.

ele vai ficar bem,

e obrigada por permanecer calmo."

Thirty minutes later,

she tells me,

Ele foi levado à UTI,

"Don't worry,

he will be fine,

e apesar de não poder tocá-lo,

and thank you for staying calm."

eu repeti várias vezes,

"Reaja, meu filho,

He was placed in the ICU,

Não desista.

and though I cannot touch him,

Eu estou aqui com você,

e você não precisa ter medo.

I repeatedly say,

"Shine on, my son.

Por favor, se recupere e vamos para casa.

Don't give up.

Aqui não é o seu lugar."

I am here with you,

and you don't have to be scared.

Sete meses depois,

Please pull through and let us go home.

ele foi diagnosticado com paralisia cerebral,

You do not belong here."

um dano cerebral não progressivo

que basicamente atinge os movimentos do corpo e coordenação muscular.

Seven months later,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

Nos Estados Unidos, a cada mil crianças, de duas a três

a nonprogressive brain injury

which primarily affects body movement and muscle coordination.

têm paralisia cerebral.

About two to three children out of 1,000 in the United States

Eu não sei as estatísticas para meu país e continente,

por não haver muita documentação.

have cerebral palsy.

Talvez esta seria a viagem que mudaria tudo.

I do not know the statistics for my country and continent,

because there's not much documentation.

Demos o nome de Lubuto a ele,

um lindo nome Zambiano de minha tribo Lunda

Maybe this could be the journey that changes everything.

das pessoas que falam o idioma Bemba,

que significa "luz".

We named him Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

Quando ele estava com sete meses,

of the Bemba-speaking people,

a deficiência física de Lubuto

meaning "light."

era predominante no lado esquerdo de seu corpo.

By the time he was seven months,

Sua perna e braço esquerdo tinham menos reflexos.

Lubuto's physical impairment

was predominant in the left part of his body.

Ele não conseguia segurar coisas;

e pior, não conseguia balbuciar suas primeiras palavras

Both his left leg and arm were less responsive.

porque a paralisia cerebral atingiu o músculo de seus lábios.

He couldn't grasp items;

worse off, couldn't babble his first words

Rolar

e outras progressões que naturalmente vemos em bebês normais,

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

não aconteciam com nosso filho.

Lubuto era visivelmente inconsciente de seu próprio corpo.

Rolling over

and other milestones that come naturally in typical babies,

Alguns especialistas começaram a nos preparar para o pior

couldn't be seen in our son.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

nos dizendo que teríamos muita sorte

se ele chegasse a sentar reto e sem suporte.

And some specialists started preparing us for the worst

Diante de nós, havia uma montanha gigante e aparentemente irremovível.

by telling us that we were going to be very lucky

if he ever sat upright and unsupported.

O que faríamos?

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

Nos últimos 15 anos,

eu fui um programador de computadores,

e agora sou um profissional de gerenciamento de projetos certificado.

What do we do?

For the past 15 years,

Depois da negação, choro e uma pequena depressão passarem,

I have worked as a computer programmer,

and now I'm a certified project management professional.

eu comecei a pensar

se nós juntássemos as minhas habilidades de programação e gerenciamento de projetos

After the denial, crying and partial depression was over,

para tentar ajudar a situação.

I began to wonder

Após ponderações,

if we could put my programming and project management skills together

eu busquei por forças e quaisquer conhecimentos disponíveis

to try and help the situation.

Acceptance kicked in,

para ajudar no desafio a nossa frente.

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

Eu comprei dois livros online

e passei inúmeras noites acordado

to help with the challenge before us.

pesquisando neuroplasticidade no cérebro da criança.

I ordered two books online

Minha vasta pesquisa indicou

and spent countless sleepless nights

researching neuroplasticity in a child's brain.

que as pessoas que têm derrames são capazes de se recuperar

através de programas de reabilitação diários

My extensive research indicated

que ativam novas áreas nas melhores partes de seus cérebros.

that people who have strokes are able to recover

through assiduous rehabilitation programs

Isto me deixou com uma grande dúvida:

that activates new parts in the better part of their brains.

Se isto funciona com gente adulta,

por que não funcionaria com um bebê?

This left me with one big question:

If this works for grown people,

Eu também descobri que os seres humanos aprendem padrões fundamentais

why should it not work for a baby?

principalmente do nascimento até os 5 anos de idade,

e depois disto,

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

acontece a consolidação de hábitos.

Era assustador

mainly between ages zero to five,

and after that,

perceber que nós teríamos talvez apenas cinco anos

consolidation of habits happens.

para resolver a imobilidade de Lubuto.

It was scary

to realize that we may just have five years

Neste este curto espaço de tempo,

nós precisávamos construir um sistema de suporte para ele,

to figure out the immobility of Lubuto.

tirando o melhor dos recursos limitados disponíveis para nós.

On such a tight timeline,

Este era claramente um projeto

we needed to build a support system around him,

que precisava ser executado cuidadosamente,

leveraging the limited resources available to us.

e precisávamos de uma equipe capacitada, motivada,

This was a clear project before us

e ágil.

which needed to be carefully executed,

"Ágil" é uma metodologia que usamos

and we needed a capable, self-driven team,

para executar projetos com necessidade de adaptações

an agile team.

para alcançar resultados progressivos

"Agile" is a methodology that we use

no desenvolvimento.

to execute projects with changing requirements

Precisávamos entregar resultados rápidos,

to achieve progressive results

e em fases,

in increments.

considerando que nosso trabalho dependia muito da resposta

We needed to deliver quick results,

e capacidade do Lubuto.

and in pieces,

O primeiro membro do time contratei foi minha linda esposa Abigail,

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

que, por sorte, é gerente do projeto também.

and capability.

Você tem ideia o quão difícil pode ser, né?

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

Dois gerentes de projeto sob o mesmo teto.

who is luckily a project manager, too.

Pesquisamos em Zambia por um fisioterapeuta neonatal,

You know how rough that can be, right?

Two project managers under one roof.

um terapeuta ocupacional

e um fonoaudiólogo.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

Parecia Missão Impossível.

Nós definimos roteiros

an occupational therapist

de um a três meses,

and a speech therapist.

planejamento suficiente e imediato.

It felt like mission impossible.

We set road maps

Nós então identificamos questões como,

of one to three months,

"Nós queremos que ele fique de pé e caminhe sozinho,"

just enough planning and just in time.

sob diferentes aspectos, como motricidade grossa e fina,

We then identified features like,

"We want him to stand and walk independently,"

habilidades de adaptação,

comunicação, movimentos assimétricos

under different themes like gross motor, fine motor,

e equilíbrio.

Depois, criamos atividades curtas

adaptive skills,

communication, asymmetric movement

para trabalhar na estimulação de diferentes partes do corpo de Lubuto.

and balance.

Next, we created sprints

Quando se está trabalhando em um projeto ágil,

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

você faz uma série de tarefas objetivas,

todas chamadas "curtas",

When you're working on an agile project,

as quais o grupo revê após a execução.

you do a series of lead-to tasks,

Por exemplo, nós determinamos um objetivo de estimular seu braço esquerdo.

collectively called "sprints,"

which the team reviews after execution.

Terapeutas ocupacionais usam diferentes texturas

para esfregar em seu braço.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

Fisioterapeutas fazem movimentos planejados em seu braço

Say occupational therapists use different textures

para estimular os músculos.

to rub on his arm.

E auto-proclamados terapeutas gerais, que geralmente era eu,

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

prefiro estimulações lógicas

to build the muscles.

como tirar lentamente seu brinquedo favorito de sua mão direita

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

e passar pela sua frente até seu lado esquerdo

engage in logical stimulations

like slowly moving his favorite toy from his right hand

para incitar o movimento de seu braço esquerdo.

across and by in front of him to his left side

E no final de cada semana,

nós revisamos nossos resultados como um grupo:

to prompt movement in his left arm.

Como foi a terapia ocupacional?

Como foi a fisio?

And at the end of each week,

Como foi a estimulação?

we would review our results as a team:

Atingimos os objetivos?

How did OT go?

How did physio go?

Sendo a comunicação frequente algo muito importante em um projeto ágil,

How did stimulation go?

Did we meet our goal?

nós criamos um grupo de WhatsApp para atualizações rápidas.

Because frequent communication is very important on an agile project,

Falhar cedo e se recuperar

é uma característica especial da agilidade.

we created a WhatsApp group for quicker updates.

e assim nós fizemos pois nosso trabalho depende enormemente da resposta dele.

Failing early and picking up

is a special characteristic of agility,

Por sorte, Lubuto é um lutador,

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

e sua determinação é fora do comum.

Luckily, Lubuto is a fighter,

Depois de atingirmos o objetivo de ativar seu braço,

nós partimos para sua perna.

and his determination is out of this world.

As atividades eram totalmente diferentes,

After we achieved the goal of activating his arm,

mas seguiam o mesmo processo iterativo.

we then moved to his leg.

The activities were totally different,

Eu aprendi pela plasticidade cerebral

que Lubuto se saiu melhor aprendendo certas atividades quando estava seguro,

but followed the similar iterative process.

mesmo se isto significasse atrasá-lo,

I would come to learn in brain plasticity

pois ele tinha que aprender o correto.

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

Enquanto trabalhando e gerenciando Lubuto como um projeto ágil,

even if it meant delaying him,

because he had to learn it right.

um novo membro do grupo surgiu.

While working and managing Lubuto as an agile project,

Oh !A irmã de Lubuto, Yawila.

Nós não tínhamos a mínima ideia de como iríamos administrar o processo

a new team member popped up.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

sem atrapalhá-lo

e sem fazer a irmã se sentir negligenciada

pois estávamos dando muita atenção ao irmão.

We had no idea how we were going to manage the process

Nossas iterações diárias seguiram,

without disturbing him

while not making the sister feel neglected

e agora Lubuto consegue caminhar em suas pernas rígidas.

because we were giving the brother a lot of attention.

Comigo na torcida a sua frente enquanto caminhava para trás,

Our daily iterations continued,

pois precisava manter o contato visual com ele,

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

eu cantava suas músicas preferidas,

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

enquanto ficávamos entre nosso quarto e a cozinha.

because I needed to keep eye contact with him,

Nós então viajamos para a África do Sul

I sang his favorite songs,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

e incluimos no grupo

um terapeuta de neuro movimento,

juntamente com terapia de oxigênio hiperbárico.

We then traveled to South Africa

and introduced a neuromovement therapist

Essas ações curtas foram bem mais rápidas e focadas no seu cérebro,

to the team,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

ensinando a ele sobre seu próprio corpo

através de pequenos movimentos corporais.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

Terry fez um trabalho miraculoso.

teaching him about his own body

Lubuto começou a abrir seus joelhos juntamente com seus quadris.

through small body movements.

E na segunda semana,

Terry did a miraculous job.

ele conseguiu correr mais equilibrado.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

Ele começou a fazer sons propositais para se comunicar conosco

And in our second week,

he was able to run with better balance.

como resultado de seus novos caminhos neurais ativados.

He started making intentional sounds to communicate with us

Nós retornamos para a Zambia com resultados incríveis.

as a result of the new neuropaths firing.

E adivinha quem efetivamente aproveitou a terapia?

A nova membro do grupo.

We returned to Zambia with amazing results.

Lubuto começou a imitar a irmã,

e logo começou a aprender mais coisas boas e ruins de sua irmã

And guess who effectively picked up the therapy?

The new team member.

do que estava aprendendo com seu grupo de terapeutas.

Lubuto started mimicking the sister,

and soon he was learning more things good and bad from the sister

Para ter certeza que seguiria no caminho,

nós montamos um único currículo que incorporava todas as terapias

than he was learning from his team of therapists.

com o professor Goodson.

To make sure that he stays on track,

Nós fomos abençoados por ter o conhecimento diante de nós

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

with teacher Goodson.

e sermos capazes de aplicá-lo na prática.

We've been blessed to have the knowledge before us

Nem todas as famílias com crianças especiais

têm tanta sorte quanto nós.

and be able to practically apply it.

Nós ainda temos pendencias,

que é um termo ágil elegante que significa adiar o que fracassou para depois,

Not all families with special needs children

are as fortunate as we are.

que no caso do Lubuto, é a redução da baba e o uso do penico.

We still have backlog stories,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

Mas em pequenas atividades diárias e iterativas,

in Lubuto's case, drooling and potty training.

nós conseguimos melhorar todo o lado esquerdo do corpo de Lubuto --

But in iterative, little daily activities,

do braço

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

a cada dedo,

da perna até o dedão.

from the arm,

Lubuto começou a rolar.

to one finger to the other,

Começou a sentar sozinho.

from the leg to the toes.

Ele conseguia engatinhar.

Lubuto began to roll over.

levantar,

caminhar,

correr,

He began to independently sit.

e agora ele joga futebol comigo de forma mais coordenada.

He was able to crawl,

stand,

walk,

Isto deixou o meu coração e de minha esposa derretendo,

run,

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

e nós fomos surpreendidos

pelos resultados inacreditáveis que presenciamos

This has left my wife's heart and mine melting,

como resultado desta metodologia experimental.

E agora, nós nos chamamos de "pais ágeis" com muito orgulho.

and we've been blown away

by the unbelievable results we've witnessed

as a result of this experimental methodology.

Você pode ser um pai que tem um filho com necessidades especiais como o meu.

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

ou pode estar enfrentando outras formas de limitações em sua vida:

You may be a parent with a special needs child like me,

profissionalmente,

financeiramente,

academicamente

or you could be facing different types of limitation in your life:

ou até fisicamente.

Quero lembrar que para lutar por objetivos maiores,

professionally,

financially,

academically

ouse dar passos curtos.

or even physically.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

Esses passos curtos geralmente estão longe de serem excelentes,

dare to take small sprints.

mas eles trazem resultados maravilhosos.

These sprints are usually far from excellent themselves,

Obrigado.

but they add up to magnificent results.

Thank you.