Billy Samuel Mwape: An innovative way to support children with special needs | TED

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Camille Martínez

Traductor: Damián Espitia Revisor: Sebastian Betti

It is the third of March, 2016,

Es el tres de marzo de 2016,

and I'm anxiously waiting for my wife to deliver our firstborn son.

espero ansiosamente que mi esposa dé a luz a nuestro primer hijo.

Seconds turn into minutes,

Los segundos se convierten en minutos,

then hours,

luego en horas,

without a sign of a child coming through.

sin una señal de que el niño venga.

Then a midwife emerges with a silent baby in her hands,

Luego una partera aparece con un bebé silencioso en sus manos,

and she runs past me as though I'm not even there.

y pasa corriendo a mi lado como si yo no estuviera allí.

Why is he not crying?

¿Por qué no llora?

I'm gripped with chills in my spine as I run after her in terror.

Me dan escalofríos mientras la persigo aterrorizado.

She puts the baby on a bench

Ella pone el bebé en un banco

and begins a resuscitation procedure.

y comienza un procedimiento de reanimación.

Thirty minutes later,

Treinta minutos después,

she tells me,

ella me dice:

"Don't worry,

"No te preocupes,

he will be fine,

estará bien,

and thank you for staying calm."

y gracias por mantener la calma”.

He was placed in the ICU,

Lo ingresan en la UCI,

and though I cannot touch him,

y aunque no puedo tocarle,

I repeatedly say,

digo repetidamente,

"Shine on, my son.

"Sigue brillando, hijo mío.

Don't give up.

No te rindas,

I am here with you,

estoy aquí contigo;

and you don't have to be scared.

no tienes por qué temer.

Please pull through and let us go home.

Por favor recupérate y vámonos a casa.

You do not belong here."

Este no es tu lugar”.

Seven months later,

Siete meses después,

he would be diagnosed with cerebral palsy,

le diagnosticaron parálisis cerebral,

a nonprogressive brain injury

un daño cerebral no progresivo

which primarily affects body movement and muscle coordination.

que afecta principalmente la movilidad corporal y la coordinación muscular.

About two to three children out of 1,000 in the United States

Aproximadamente 2 o 3 niños en cada 1000 en Estados Unidos

have cerebral palsy.

tienen parálisis cerebral.

I do not know the statistics for my country and continent,

No conozco las estadísticas de mi país ni mi continente

because there's not much documentation.

porque no hay mucha información.

Maybe this could be the journey that changes everything.

Quizás esta podría ser la experiencia que cambie todo.

We named him Lubuto,

Lo llamamos Lubuto,

a beautiful Zambian name from my Lunda tribe

un bonito nombre zambiano de mi tribu Lunda

of the Bemba-speaking people,

de la gente que habla el Bembla,

meaning "light."

que significa "luz".

By the time he was seven months,

Cuando tenía siete meses,

Lubuto's physical impairment

la discapacidad física de Lubuto

was predominant in the left part of his body.

predominaba en la parte izquierda de su cuerpo.

Both his left leg and arm were less responsive.

Su pierna izquierda y su brazo izquierdo eran menos receptivos.

He couldn't grasp items;

No podía agarrar objetos;

worse off, couldn't babble his first words

peor aún, no podía balbucear sus primeras palabras

because the cerebral palsy shackle affects the muscle in his lips.

porque la parálisis cerebral afecta los músculos de sus labios.

Rolling over

Darse la vuelta y otros hitos naturales de un bebé típico

and other milestones that come naturally in typical babies,

couldn't be seen in our son.

no ocurrieron en nuestro hijo.

Lubuto was visibly unaware of his own body.

Lubuto era inconsciente de su propio cuerpo.

And some specialists started preparing us for the worst

Algunos especialistas comenzaron a prepararnos para lo peor,

by telling us that we were going to be very lucky

diciéndonos que tendríamos mucha suerte

if he ever sat upright and unsupported.

si se sienta erguido y sin ayuda.

Nos topamos con una gigantesca montaña que parecía inamovible.

Before us was a gigantic, seemingly immovable mountain.

What do we do?

¿Qué debemos hacer?

For the past 15 years,

Durante los últimos quince años,

I have worked as a computer programmer,

había trabajado como programador,

and now I'm a certified project management professional.

y ahora soy un profesional certificado en gestión de proyectos.

After the denial, crying and partial depression was over,

Tras haber terminado el proceso de negación, llanto y depresión,

I began to wonder

empecé a preguntarme

if we could put my programming and project management skills together

si podríamos unir mis habilidades de programación

con las de gestión de proyectos para mejorar la situación.

to try and help the situation.

Acceptance kicked in,

Empecé a aceptarlo

and I searched from deep within for strength and any available knowledge

y busqué en mi interior la fuerza y el conocimiento disponible

to help with the challenge before us.

para superar el reto que enfrentábamos.

I ordered two books online

Compré dos libros en línea

and spent countless sleepless nights

y pasé noches innumerables sin dormir

researching neuroplasticity in a child's brain.

investigando la neuroplasticidad en el cerebro infantil.

My extensive research indicated

Mi investigación exhaustiva señaló

que la gente que sufre un derrame cerebral puede recuperarse

that people who have strokes are able to recover

through assiduous rehabilitation programs

mediante programas intensivos de recuperación

that activates new parts in the better part of their brains.

que activan partes nuevas en las partes funcionales de sus cerebros.

This left me with one big question:

Esto me dejó con un gran pregunta:

If this works for grown people,

si funciona para los adultos,

why should it not work for a baby?

¿por qué no puede funcionar para un bebé?

I also learned that human beings pick up fundamental patterns

Aprendí también que los seres humanos adquieren patrones fundamentales

mainly between ages zero to five,

principalmente entre los 0 y 5 años;

and after that,

y luego, viene la consolidación de hábitos.

consolidation of habits happens.

It was scary

Fue aterrador darse cuenta de que tal vez solo tendríamos cinco años

to realize that we may just have five years

to figure out the immobility of Lubuto.

para resolver el problema de inmovilidad de Lubuto.

On such a tight timeline,

Con el tiempo en contra,

we needed to build a support system around him,

necesitábamos crear un sistema de apoyo para él,

leveraging the limited resources available to us.

aprovechando los recursos limitados disponibles para nosotros.

This was a clear project before us

Estábamos ante un proyecto claro

which needed to be carefully executed,

que necesitábamos realizar con cuidado,

and we needed a capable, self-driven team,

y necesitábamos un equipo capaz y con iniciativa, un equipo ágil.

an agile team.

"Agile" is a methodology that we use

“Ágil” es una metodología que utilizamos

to execute projects with changing requirements

para realizar proyectos con requisitos cambiantes,

to achieve progressive results

para lograr resultados progresivos.

in increments.

We needed to deliver quick results,

Necesitábamos dar resultados con rapidez,

and in pieces,

y en fragmentos,

considering our work was largely dependent on Lubuto's responsiveness

dado que nuestro trabajo dependía principalmente de las reacciones

and capability.

y la capacidad de Lubuto.

The first team member I acquired was my beautiful wife Abigail,

El primer miembro del equipo que adquirí fue mi bella esposa Abigail,

who is luckily a project manager, too.

que por suerte es también una directora de proyectos.

You know how rough that can be, right?

Sabe lo difícil que puede ser, ¿verdad?

Two project managers under one roof.

Dos directores de proyectos bajo un techo.

We searched around Zambia for a neonatal physiotherapist,

Buscamos por toda Zambia un fisioterapeuta neonatal,

an occupational therapist

un terapeuta ocupacional, y un terapeuta del habla.

and a speech therapist.

It felt like mission impossible.

Parecía misión imposible.

We set road maps

Implementamos hojas de ruta de uno a tres meses,

of one to three months,

just enough planning and just in time.

planificación suficiente y justo a tiempo.

We then identified features like,

Luego identificamos elementos como,

"We want him to stand and walk independently,"

“Queremos que esté de pie y camine por sí solo”

under different themes like gross motor, fine motor,

en diferentes áreas como motricidad fina y gruesa,

adaptive skills,

habilidades de adaptación, comunicación, movimientos asimétricos y equilibrio.

communication, asymmetric movement

and balance.

Next, we created sprints

Después, creamos los sprints

to work on the stimulation of different parts of Lubuto's body.

para trabajar en la estimulación de diferentes partes del cuerpo de Lubuto.

When you're working on an agile project,

Cuando se trabaja en un proyecto ágil, haces una serie de tareas de ejecución,

you do a series of lead-to tasks,

collectively called "sprints,"

llamadas colectivamente “sprints”, que el equipo revisa tras su ejecución.

which the team reviews after execution.

We, for example, set a goal to stimulate his left arm.

Nosotros, por ejemplo, tuvimos como meta estimular su brazo izquierdo.

Say occupational therapists use different textures

Los terapeutas ocupacionales usan ciertas texturas para frotar su brazo.

to rub on his arm.

Physiotherapists make deliberate movements in his arm

Los fisioterapeutas hacen movimientos deliberados en su brazo

to build the muscles.

para desarrollar los músculos.

And self-proclaimed general therapists, who was usually myself,

Y los autoproclamados terapeutas generales, quien normalmente era yo,

engage in logical stimulations

se involucran en estimulaciones lógicas

like slowly moving his favorite toy from his right hand

como pasar lentamente, por el frente, su juguete favorito

across and by in front of him to his left side

de su mano derecha a su mano izquierda.

to prompt movement in his left arm.

para fomentar el movimiento de su brazo izquierdo.

And at the end of each week,

Y al final de cada semana, revisábamos los resultados como equipo:

we would review our results as a team:

How did OT go?

¿Cómo salió la parte ocupacional?

How did physio go?

¿Qué tal la fisioterapia?

How did stimulation go?

¿Y la estimulación?

Did we meet our goal?

¿Logramos nuestro objetivo?

Because frequent communication is very important on an agile project,

Como la comunicación constante es muy importante en un proyecto ágil,

we created a WhatsApp group for quicker updates.

creamos un grupo de WhatsApp para actualizarnos rápidamente.

Failing early and picking up

Fallar pronto y recuperarse

is a special characteristic of agility,

es una característica especial de la agilidad,

and we leveraged that because our work is largely dependent on his response.

y lo aprovechamos porque nuestro trabajo depende en gran medida de su respuesta.

Luckily, Lubuto is a fighter,

Afortunadamente, Lubuto es un luchador

and his determination is out of this world.

y su determinación es de otro planeta.

After we achieved the goal of activating his arm,

Tras lograr el objetivo de activar su brazo,

we then moved to his leg.

pasamos a su pierna.

The activities were totally different,

Las actividades fueron totalmente diferentes,

but followed the similar iterative process.

pero seguimos el proceso similar de iteración.

I would come to learn in brain plasticity

En cuanto a la plasticidad cerebral, llegué a entender que Lubuto

that Lubuto was better off learning certain skills when he was ready,

aprendería mejor ciertas habilidades cuando estuviera listo,

even if it meant delaying him,

incluso si eso significaba retrasarlo porque tenía que aprenderlo bien.

because he had to learn it right.

While working and managing Lubuto as an agile project,

Mientras trabajaba y administraba a Lubuto como un proyecto ágil,

apareció un nuevo miembro en el equipo.

a new team member popped up.

Oh! It's Lubuto's sister, Yawila.

¡Oh! Es la hermana de Lubuto, Yawila.

We had no idea how we were going to manage the process

No teníamos ni idea de cómo seguir con el proceso sin molestarlo

without disturbing him

while not making the sister feel neglected

y, a la vez, que la hermana no se sintiera desatendida

because we were giving the brother a lot of attention.

porque le estábamos dando mucha atención a su hermano.

Our daily iterations continued,

Nuestras iteraciones diarias continuaron,

and now Lubuto was able to walk on his stiff legs.

y Lubuto logró caminar con sus piernas rígidas.

With me cheerleading from the front as I walked backwards,

caminando hacia atrás frente a él, yo iba animándolo

because I needed to keep eye contact with him,

porque necesitaba mantener contacto visual con él;

I sang his favorite songs,

canté sus canciones favoritas,

as we oscillated between our bedroom and the kitchen.

mientras nos movíamos entre la habitación y la cocina.

We then traveled to South Africa

Luego viajamos a Sudáfrica

and introduced a neuromovement therapist

y agregamos a un terapeuta de neuromovimientos al equipo

to the team,

coupled with hyperbaric oxygen therapy.

junto con la terapia de oxígeno hiperbárico.

These sprints were much shorter and focused on his brain,

Estos sprints fueron mucho más cortos y se centraron en su cerebro,

teaching him about his own body

enseñándole sobre su propio cuerpo

through small body movements.

mediante pequeños movimientos corporales.

Terry did a miraculous job.

Terry hizo un trabajo milagroso.

Lubuto started opening his knees in unison with his hips.

Lubuto comenzó a abrir sus rodillas coordinadamente con sus caderas.

And in our second week,

En nuestra segunda semana, él pudo correr con mayor equilibrio.

he was able to run with better balance.

He started making intentional sounds to communicate with us

Comenzó a hacer sonidos intencionales para comunicarse con nosotros

as a result of the new neuropaths firing.

como resultado de los nuevos circuitos neuronales.

We returned to Zambia with amazing results.

Regresamos a Zambia con resultados sorprendentes.

And guess who effectively picked up the therapy?

¿Y adivina quién efectivamente recogió la terapia?

The new team member.

El nuevo miembro del equipo.

Lubuto started mimicking the sister,

Lubuto comenzó a imitar a su hermana

and soon he was learning more things good and bad from the sister

y pronto estaba aprendiendo más cosas buenas y malas de ella

than he was learning from his team of therapists.

que del equipo de terapeutas.

To make sure that he stays on track,

Para asegurarnos de que mantenga su rumbo,

we built a unique curriculum that incorporates all the therapies

construimos un plan de estudios que incorpora

todas las terapias con el maestro Goodson.

with teacher Goodson.

We've been blessed to have the knowledge before us

Ha sido una bendición tener el conocimiento a la mano

and be able to practically apply it.

y poder aplicarlo.

Not all families with special needs children

No todas las familias con niños con necesidades especiales

are as fortunate as we are.

son tan afortunados como nosotros.

We still have backlog stories,

Todavía tenemos pendientes,

which is a fancy agile term for pushing failure to a later date,

que es el término elegante para “postergar el fracaso”;

in Lubuto's case, drooling and potty training.

en el caso de Lubuto, babear y aprender a ir al baño.

But in iterative, little daily activities,

Pero en iterativas y pequeñas actividades diarias,

we managed to improve the entire left part of Lubuto's body --

logramos mejorar toda la parte izquierda del cuerpo de Lubuto.

from the arm,

Desde el brazo hacia un dedo y hacia el otro;

to one finger to the other,

from the leg to the toes.

desde la pierna hacia la punta de los dedos.

Lubuto began to roll over.

Lubuto empezó a darse la vuelta,

He began to independently sit.

empezó a sentarse solito.

He was able to crawl,

Podía gatear, ponerse de pie, caminar, correr,

stand,

walk,

run,

and now he plays soccer with me in a more coordinated manner.

y ahora juega al fútbol conmigo coordinadamente.

This has left my wife's heart and mine melting,

Esto ha derretido mi corazón y el de mi esposa;

and we've been blown away

nos han impresionado mucho los increíbles resultados que hemos visto

by the unbelievable results we've witnessed

as a result of this experimental methodology.

como resultado de esta metodología experimental.

And now, we proudly call ourselves "agile parents."

Ahora, nos llamamos con orgullo “padres ágiles”.

You may be a parent with a special needs child like me,

Puede que también seas padre de un niño con necesidades especiales,

or you could be facing different types of limitation in your life:

o quizá enfrentes diferentes tipos de limitaciones en tu vida:

professionally,

profesional, financiera, académica o incluso físicamente.

financially,

academically

or even physically.

I want to remind you that, in striving for bigger goals,

Le quiero recordar que, al esforzarse por metas más grandes,

dare to take small sprints.

atrévase a dar pequeños “sprints”.

These sprints are usually far from excellent themselves,

Estos sprints están lejos de ser ideales,

but they add up to magnificent results.

pero suman para obtener resultados magníficos.

Thank you.

Gracias.