My Quest to Cure Prion Disease — Before It’s Too Late | Sonia Vallabh | TED

المترجم: Taim Kellizy المدقّق: Mahmoud Mohamed Ahmed

I'm here because of a letter I got 13 years ago.

أنا هنا بسبب رسالة تلقيتها منذ 13 عامًا.

A letter from the future.

رسالة من المستقبل.

This is it.

هذه هي.

It's a predictive genetic test report.

إنه تقرير اختبار جيني تنبؤي.

And it's at the heart of this sort of red pill-blue pill moment

وهو في صميم هذا النوع من لحظة الإختيار بين الحبة الحمراء أو الزرقاء

when my life forked in two.

عندما انقسمت حياتي إلى قسمين.

Before I tell you about that,

قبل أن أخبركم عن ذلك،

I want to show you two moments from my life back then.

أريد أن أحدثكم عن لحظتين من حياتي في ذلك الوقت.

This is moment number one. It's August 2009.

هذه هي اللحظة رقم واحد. إنه أغسطس 2009.

I’m marrying this guy, Eric, love of my life.

سأتزوج هذا الرجل، إيريك، حب حياتي.

And he gets up there to give his speech

ويصعد إلى هناك لإلقاء خطابه

and he's holding my diary from when I was 13.

ويحتفظ بمذكراتي عندما كان عمري 13 عامًا.

And he starts reading from it, and the guests are looking at me like,

وبدأ في القراءة منها، والضيوف ينظرون إلي مثل،

"Did she know he was going to do this?"

“هل كانت تعلم أنه سيفعل هذا؟”

Guys, if you're watching, I knew.

يا رفاق، إذا كنتم تشاهدون، فقد عرفت.

OK, this is me and my mom.

حسنًا، هذه أنا وأمي.

You can see how she’s laughing but she’s kind of scandalized.

يمكنكم أن تروا كيف تضحك لكنها تشعر بالأحراج نوعًا ما.

(Laughter)

(ضحك)

She’s 51 years old and on this day, she is glowing.

تبلغ من العمر 51 عامًا وفي هذا اليوم، تبدو مشرقة.

I wish I could stay here with you.

أتمنى أن أبقى هنا معكم.

But now I have to take you to moment number two.

لكن الآن يجب أن آخذكم إلى اللحظة الثانية.

It's only six months later,

بعد ستة أشهر فقط،

and suddenly there's this tear in the universe,

وفجأة ظهر هذا الشق في الكون،

and my mom is being sucked through it.

وأمي يتم امتصاصها من خلال ذلك.

No one can tell us what's wrong, but something is really, really wrong.

لا أحد يستطيع أن يخبرنا ما هو الخطأ، ولكن هناك شيء خاطئ حقًا.

And it is snowballing. And it is everything.

وهو يتطور بسرعة.

She's confused about who she is,

إنها مرتبكة بشأن هويتها

where she is.

وأين هي.

She's scared. She's hallucinating.

إنها خائفة. إنها تهلوس.

She is too weak to walk.

إنها ضعيفة جدًا بحيث لا تستطيع المشي.

This is happening on a timescale of weeks.

يحدث هذا على مقياس زمني من الأسابيع.

I’m looking into her eyes, and they are these black holes,

أنظر إلى عينيها، وهي هذه الثقوب السوداء،

and I am begging her to come back, but it's like I'm shouting into the void.

وأتوسل إليها أن تعود، لكن كأنني أصرخ في الفراغ.

That summer, she goes into the hospital, and she doesn’t come out.

في ذلك الصيف، ذهبت إلى المستشفى ولم تخرج.

By the time she dies,

بحلول الوقت الذي ماتت فيه،

it has been months since she was really there.

مرت أشهر منذ أن كانت هناك بالفعل.

We don't get a present tense goodbye.

لا نحصل على الوداع بصيغة الحاضر.

Dementia has robbed us of that.

لقد حرمنا الخرف من ذلك.

And we still have no idea what happened.

وما زلنا لا نملك أي فكرة عما حدث.

And then we get the results of my mom's autopsy.

ثم نحصل على نتائج تشريح جثة أمي.

And this is where we reach the red pill and the blue pill.

وهذا هو المكان الذي نصل فيه إلى الحبة الحمراء والحبة الزرقاء.

The report tells us that my mom died of genetic prion disease.

يخبرنا التقرير أن أمي ماتت بسبب مرض البريون الجيني.

And that I am at 50-50 risk

وأنني معرض لخطر 50-50

of having inherited the single-letter DNA typo that caused it.

أن أرث خطأ الحمض النووي أحادي الحرف الذي تسبب في ذلك.

Prion disease kills about 1 in 6,000 people.

يقتل مرض بريون حوالي 1 من كل 6,000 شخص.

But most cases aren't genetic.

لكن معظم الحالات ليست وراثية.

They're random.

إنهم عشوائيون.

So it's maybe 1 in 50,000 people

لذلك ربما يكون 1 من كل 50,000 شخص

that has a high-risk mutation like this one.

لديه طفرة عالية الخطورة مثل هذه.

I stand at this fork in the road with Eric.

أقف عند مفترق الطرق هذا مع إريك.

And sometimes in life you know yourself.

وأحيانًا في الحياة تعرف نفسك.

We realize there is no fork.

نحن ندرك أنه لا يوجد مفترق.

We want to know.

نريد أن نعرف.

I'm trained as a lawyer. He's trained as a transportation engineer.

لقد تدربت كمحامية. تم تدريبه كمهندس نقل.

We are not biomedical people,

نحن لسنا أناس طبيين حيويين

but we know that for us, this limbo isn't life.

لكننا نعلم أن هذا النسيان بالنسبة لنا ليس حياة.

I can't control what happens next,

لا يمكنني التحكم في ما سيحدث بعد ذلك،

but I can control whether something happens next.

ولكن يمكنني التحكم في حدوث شيء ما بعد ذلك.

And my choice is yes.

وخياري هو نعم.

So I get tested, and we learn that I have the mutation.

لذلك أخضع للاختبار، ونعلم أن لدي الطفرة.

(Sighs)

(تنهدات)

What does this mean for me? For us?

ماذا يعني هذا بالنسبة لي؟ بالنسبة لنا؟

Genetic prion disease is always fatal.

مرض البريون الجيني قاتل دائمًا.

We can't say when it will strike,

لا يمكننا أن نقول متى سيحدث،

only that it will be some point in adulthood,

فقط أنه سيكون في مرحلة ما من مرحلة البلوغ،

and once it does, you die in months.

وبمجرد حدوثه، تموت في غضون أشهر.

We have just watched it happen.

لقد شاهدنا للتو حدوث ذلك.

There's so much I want to tell you about what happens next,

هناك الكثير الذي أريد أن أخبركم به عما سيحدث بعد ذلك،

but the main thing to say

ولكن الشيء الرئيسي الذي يجب قوله

is that it's not like we hatch some master plan

هو أنه ليس الأمر كما لو أننا نضع بعض الخطط الرئيسية

to remake our lives overnight.

لإعادة تشكيل حياتنا بين عشية وضحاها.

It's not that dramatic.

الأمر ليس بهذه الدراماتيكية.

It's more plantlike.

إنه أكثر شبهاً بالنباتات.

We’re in the dark, and we find ourselves growing towards the light.

نحن في الظلام، ونجد أنفسنا ننمو نحو النور.

And unexpectedly the light is coming

وبشكل غير متوقع يأتي الضوء

from the science of prion disease.

من علم مرض البريون.

Understanding what is known, that anything is known --

فهم ما هو معروف، أي شيء معروف -

we are drawn to it.

نحن منجذبون إليه.

And this is really humble at first,

وهذا أمر متواضع حقًا في البداية،

like we're reading Wikipedia pages and we're doing Google searches,

كأننا نقرأ صفحات ويكيبيديا ونجري عمليات بحث على جوجل،

and the momentum is powerful and strange.

والزخم قوي وغريب.

We invite scientist friends over to teach us stuff,

ندعو أصدقاء العلماء لتعليمنا الأشياء،

and we sign up for night classes,

ونقوم بالتسجيل في الفصول الليلية،

and we leave our careers for entry level lab jobs.

ونترك وظائفنا لوظائف معملية للمبتدئين.

And we go back to school to get our PhDs in biological and biomedical sciences.

ونعود إلى الدراسة للحصول على درجة الدكتوراه في

العلوم البيولوجية والطبية الحيوية.

And today, we're leading this lab of twelve people

واليوم، نقود هذا المختبر المكون من اثني عشر شخصًا

at the Broad Institute in Cambridge, Massachusetts,

في معهد برود في كامبريدج، ماساتشوستس،

devoted to developing a therapy for prion disease in our lifetimes.

المكرس لتطوير علاج لمرض البريون في حياتنا.

(Applause)

(تصفيق)

Thank you.

شكرًا لكم.

That's our life.

هذه هي حياتنا.

And --

و-

Leading this life has certain liabilities.

قيادة هذه الحياة لها التزامات معينة.

Like ...

مثل...

things can get macabre if you Google search my name.

يمكن أن تصبح الأمور مروعة إذا بحثتم في جوجل عن اسمي.

And if you click on "obituary," dang.

وإذا نقرتم على “اوبيتشواري=نعي“، اللعنة.

Bottom line, rumors of my death have been greatly exaggerated.

خلاصة القول، لقد تم المبالغة في شائعات وفاتي إلى حد كبير.

(Laughter)

(ضحك)

OK, but let's talk about how prion disease works

حسنا، ولكن دعونا نتحدث عن كيفية عمل مرض البريون

and what we need to do about it.

وما نحتاج إلى القيام به حيال ذلك.

Prion disease is unique in all of biology.

مرض بريون فريد من نوعه في جميع البيولوجيا.

The causal pathogen isn’t a virus, and it’s not a bacterium.

العامل الممرض السببي ليس فيروسًا، وليس بكتيريا.

It's this one normal protein called PrP that you normally have in your body.

إنه هذا البروتين العادي الذي يسمى بي آر بي والذي عادة ما يكون لديك في جسمك.

And it's normally not a problem, but it is capable of going rogue.

وهي ليست مشكلة في العادة، لكنها قادرة على الخداع.

And when it does, it changes shape.

وعندما يحدث ذلك، فإنه يغير شكله.

And then it goes around grabbing other copies of PrP,

ثم يتم الاستيلاء على نسخ أخرى من بي آر بي،

and it corrupts those.

وهو يفسد هؤلاء.

And this spreads through your brain and kills your neurons.

وهذا ينتشر من خلال الدماغ ويقتل الخلايا العصبية الخاصة بك.

Until recently, this was a process we could only infer.

حتى وقت قريب، كانت هذه عملية يمكننا استنتاجها فقط.

But now, thanks to state-of-the-art single-molecule imaging,

ولكن الآن، بفضل التصوير الحديث للجزيء الواحد،

we can observe it directly.

يمكننا مراقبته مباشرة.

Shown here at TED for the first time,

يظهر هنا في تيد لأول مرة،

I am so pleased to present to you the prion misfolding cascade in action.

ويسرني جدًا أن أقدم لكم سلسلة اختلال البريون أثناء العمل.

(Laughter)

(ضحك)

They like the joke. OK. I knew we were going to get along. OK.

إنهم يحبون النكتة. حسنًا. كنت أعرف أننا سننسجم. حسنا.

I swear I have a point, though.

أقسم أن لدي وجهة نظر.

When you look at the biology of this disease, any disease,

عندما تنظر إلى بيولوجيا هذا المرض، أي مرض،

where do your eyes go?

أين تذهب عيناك؟

They go to the train wreck. Right?

تذهب إلى حطام القطار. أليس كذلك؟

Look at those scary rogue proteins.

انظروا إلى تلك البروتينات المارقة المخيفة.

And if we think about how to treat this disease,

وإذا فكرنا في كيفية علاج هذا المرض،

we might think, go get those bad guys.

فقد نفكر في القبض على هؤلاء الأشرار.

Pew, pew! Yeah. Like that.

بيو، بيو! نعم. مثل ذلك.

But Eric and I have come to see our mission differently.

لكن إريك وأنا جئنا لرؤية مهمتنا بشكل مختلف.

What if we can do the most good

ماذا لو استطعنا أن نفعل الأفضل

not by going after

ليس من خلال ملاحقة

the big scary pathogens

مسببات الأمراض المخيفة الكبيرة

and lobbing fireballs at them,

وإلقاء الكرات النارية عليها،

but instead by doing something much more understated and subtle,

ولكن بدلاً من ذلك عن طريق القيام بشيء أكثر بساطة ودقة،

and less sexy and less conventional.

وأقل إثارة وأقل تقليدية.

What if what we really need to do is this?

ماذا لو كان ما نحتاج حقًا إلى القيام به هو هذا؟

Long before disease begins,

قبل وقت طويل من بدء المرض،

we use a drug to ask this not-yet-pathogenic protein

نستخدم دواءً لنطلب من هذا البروتين غير الممرض بعد التخلص

to please go away.

منه.

We're lucky to have the series of clues from nature

نحن محظوظون لأن لدينا سلسلة من القرائن من الطبيعة

that indicate you can live a healthy life without PrP.

التي تشير إلى أنه يمكنك أن تعيش حياة صحية بدون بي آر بي.

So we’re scouring the globe for tools to dial it down.

لذلك نحن نجوب العالم بحثًا عن أدوات للاتصال به.

And brilliant ideas are an awesome start,

والأفكار الرائعة بداية رائعة،

but they also have to be wrangleable into actual, practical medicines

ولكن يجب أيضًا أن تكون قابلة للجدل وتحويلها إلى أدوية

that stay in the body long enough to be useful

فعلية وعملية تبقى في الجسم لفترة كافية لتكون مفيدة وآمنة

and are safe and manufacturable and -- very tricky for the brain --

وقابلة للتصنيع - صعبة للغاية بالنسبة للدماغ -

get to the cells we need to reach.

تصل إلى الخلايا التي نحتاج إلى الوصول إليها.

It's a complicated search.

إنه بحث معقد.

But I do just want to assure you,

لكني أريد فقط أن أؤكد لكم،

because I see you twitching, wanting to ask me,

لأنني أراكم ترتعشون، وتريدون أن تسألوني،

I promise we most definitely have heard of CRISPR.

أعدكم بأننا سمعنا بالتأكيد عن كريسبر.

OK.

حسنًا.

(Laughter)

(ضحك)

So you take the molecule, right? We find the molecule.

إذن ستأخذون الجزيء، أليس كذلك؟ نجد الجزيء.

And then we deploy it to deplete the fuel before the fire.

ثم نقوم بنشره لاستنفاد الوقود قبل الحريق.

Why get hung up on timing?

لماذا تتوقف عن التوقيت؟

Because your brain isn't any other organ.

لأن عقلك ليس كأي عضو آخر.

Your brain is what makes you you.

عقلك هو ما يجعلك أنت.

Our greatest good isn't a drug that will stabilize me or anyone else

مصلحتنا الكبرى ليست عقارًا من شأنه أن يثبت حالتي أو استقرار أي شخص

mid-train wreck, one foot in the void.

آخر في حطام القطار، قدم واحدة في الفراغ.

Where we have letters from the future to guide us,

عندما تكون لدينا رسائل من المستقبل لإرشادنا،

where what's at stake is irreplaceable human brains,

حيث يكون ما هو على المحك هو أدمغة بشرية لا يمكن تعويضها،

we have to aim higher.

علينا أن نهدف إلى تحقيق أهداف أعلى.

We have to prevent.

علينا أن نمنع.

Come to find out, prevention isn't business as usual.

تعالوا لنكتشف أن الوقاية لا تسير كالمعتاد.

Clinical trials are basically always done in sick patients post-train wreck.

يتم إجراء التجارب السريرية بشكل أساسي دائمًا

على المرضى المرضى بعد الاصابة بالمرض.

This is what's comfortable.

هذا هو الشيء المريح.

But we all know if you're having a heart attack

لكننا نعلم جميعًا أنه إذا كنت تعاني من نوبة قلبية

and you walk into the ER at that moment

ودخلت غرفة الطوارئ في تلك اللحظة

and they give you a statin, it won't help.

ويعطونك الستاتين، فلن يساعدك ذلك.

Prevention and treatment are different goals.

الوقاية والعلاج أهداف مختلفة.

And some of us don't have the luxury of doing only what's comfortable.

والبعض منا لا يتمتع برفاهية القيام بما هو مريح فقط.

I see this paradox at the heart of our mission.

أرى هذه المفارقة في صميم مهمتنا.

For sure, we are being summoned to be audacious.

بالتأكيد، يتم استدعاؤنا للتحلي بالجرأة.

We know so much more about the brain and how to get drugs there

نحن نعرف الكثير عن الدماغ وكيفية الحصول على الأدوية هناك

than we did even a few years ago.

أكثر مما كنا نعرفه قبل بضع سنوات.

We know so much about prion disease.

نحن نعرف الكثير عن مرض البريون.

Not everything, but we have enough bricks in the wall

ليس كل شيء، ولكن لدينا ما يكفي من الطوب في الحائط

that we can stand on them and reach for a rational therapy.

حتى نتمكن من الوقوف عليها والوصول إلى علاج عقلاني.

We have to be the people to say the biotechnological moment is ripe.

يجب أن نكون الناس لنقول إن لحظة التكنولوجيا الحيوية قد حانت.

It's time to dare greatly.

لقد حان الوقت للجرأة بشكل كبير.

And ...

و...

equally ...

بالتساوي...

we have to respect the vastly larger universe

علينا أن نحترم الكون الأكبر بكثير

of everything we don't know about the brain.

من كل ما لا نعرفه عن الدماغ.

We have to heed the call to protect what we can't rebuild.

علينا الاستجابة للدعوة لحماية ما لا يمكننا إعادة بنائه.

The hutzpah and the humility.

الجرأة والتواضع.

Our quest requires this kind of extreme form of both.

يتطلب سعينا هذا النوع من الشكل المتطرف لكليهما.

So what is daily life like in the trenches?

إذن كيف تبدو الحياة اليومية في الخنادق؟

A decade ago, if you had asked me,

قبل عقد من الزمن، لو سألتموني،

"Sonia, what's the holy grail of your quest?"

“سونيا، ما هي الكأس المقدسة في سعيك؟”

I would have said it's that molecule I told you about.

كنت سأقول إنه ذلك الجزيء الذي أخبرتكم عنه.

We need the structure of the molecule.

نحن بحاجة إلى بنية الجزيء.

But what if finding the molecule isn't enough?

ولكن ماذا لو لم يكن العثور على الجزيء كافيًا؟

It turns out to meaningfully test a new medicine in humans,

اتضح أنه من أجل اختبار دواء جديد بشكل هادف على البشر،

especially for rare disease and especially for prevention,

خاصة بالنسبة للأمراض النادرة وخاصة للوقاية،

you need more, you need a lot more.

فأنتم بحاجة إلى المزيد، وتحتاجون إلى أكثر من ذلك.

And if you're us, you need to be building it all in parallel

وإذا كنت مكاننا، فأنتم بحاجة إلى بناء كل شيء بالتوازي

because you are racing against the clock you can't see.

لأنكم تسابقون الزمن الذي لا يمكنكم رؤيته.

So before our eyes, our scope has expanded from this ...

لذا أمام أعيننا، توسع نطاقنا من هذا...

to this.

إلى هذا.

It's a lot.

هذا كثير.

(Laughs)

(يضحك)

And maybe you're wondering how it's all going.

وربما تتساءلون كيف تسير الأمور.

Here's what I can say.

إليكم ما يمكنني قوله.

There will be the race to the first drug and the race to the best drug.

سيكون هناك سباق إلى الدواء الأول والسباق إلى أفضل دواء.

We’re far from the end of this quest, but we’re far from the beginning.

نحن بعيدون عن نهاية هذه المهمة، لكننا بعيدون عن البداية.

We don't have any guarantees.

ليس لدينا أي ضمانات.

Darn.

تباً،

But what we do have,

لكن ما لدينا،

and gosh, are we lucky to have it,

ويا إلهي، هل نحن محظوظون لامتلاكه،

is jeopardy!

هو خطر!

There's more to say

هناك المزيد لنقوله

about what it's like to live with jeopardy,

حول معنى العيش مع الخطر،

but as far as I can tell, at least, you all are human,

ولكن بقدر ما أستطيع أن أقول، على الأقل، أنتم جميعًا بشر،

and so I think on some level, you know.

ولذا أعتقد على مستوى ما، كما تعلمون.

Recently, I told a friend that I consider myself lucky,

أخبرت صديقًا مؤخرًا أنني أعتبر نفسي محظوظة،

and he gets all surprised.

وقد تفاجأ تمامًا.

He's like, "Even with the mutation?"

قال: “حتى مع الطفرة؟”

And my mind was kind of blown because this is me.

وكان ذهني مذهولًا نوعًا ما لأن هذه أنا.

There's no version of my life where you subtract the mutation

لا توجد نسخة من حياتي حيث تطرح الطفرة

and hold the rest constant.

وتحافظ على ثبات الباقي.

On the one hand, I got dealt a bad card.

من ناحية، حصلت على بطاقة سيئة.

And don't get me wrong, I really don't want to die young.

ولا تفهموني خطأ، فأنا حقًا لا أريد أن أموت في شبابي.

At the same time,

في الوقت نفسه،

this bad card has launched me on a quest with a team.

دفعتني هذه البطاقة السيئة إلى القيام بمهمة مع فريق.

And the wonder of this exact life

والعجب في هذه الحياة بالضبط

is that I am constantly getting to meet people's best selves,

هو أنني ألتقي باستمرار بأفضل ذوات الناس،

including versions of Eric and me,

بما في ذلك نسخ إريك وأنا،

that I wouldn't have encountered any other way.

التي لم أكن لأواجهها بأي طريقة أخرى.

(Sighs)

(تنهدات)

Does everything happen for a reason?

هل يحدث كل شيء لسبب ما؟

I don't know, guys. Probably not.

أنا لا أعرف، يا شباب. ربما لا.

And yet here we all are making our own grace

ومع ذلك، فإننا هنا جميعًا نصنع نعمتنا الخاصة

out of the darndest raw materials.

من أقسى المواد الخام.

It is not such a bad thing to be called to notice.

ليس بالأمر السيئ أن يتم استدعاؤك للملاحظة.

Speaking of grace,

بمناسبة الحديث عن النعمة،

I want you to meet these guys.

أريدكم أن تقابلوا هؤلاء الرفاق.

These are our kids.

هؤلاء أطفالنا.

Daruka is the big one, Kavari is the also big one.

داروكا هو الكبير، كافاري هي كبيرة أيضًا.

We had them through IVF with preimplantation genetic testing

لقد خضعنا لها من خلال التلقيح الصناعي مع الاختبار الجيني قبل الزرع

to avoid passing on my mutation.

لتجنب نقل الطفرة.

The slogan says it all.

الشعار يقول كل شيء.

(Laughter)

(ضحك)

My mom never got to meet these kids,

أمي لم تتمكن أبداً من مقابلة هؤلاء الأطفال،

and she would have been a luminous grandma.

وكانت ستصبح جدة مضيئة.

But if she had, we wouldn't have known about my risk in time

ولكن لو فعلت ذلك، لما عرفنا عن مخاطرتي في الوقت المناسب

to avoid passing it on.

لتجنب تمريرها.

So somewhere wrapped up in the grief of having lost her so young

لذا في مكان ما غارق في الحزن لفقدانها في سن صغيرة

is this other thing, this transgenerational gift.

هو هذا الشيء الآخر، هذه الهدية عبر الأجيال.

I'm walking alongside these kids on their own journeys as best I can.

أنا أمشي جنبًا إلى جنب مع هؤلاء الأطفال في رحلاتهم الخاصة بأفضل ما أستطيع.

And you know how it is with kids.

وأنتم تعرفون كيف هو الحال مع الأطفال.

Sometimes the shape of the future begs to be assumed.

في بعض الأحيان يجب افتراض شكل المستقبل .

X number of years until Y.

إكس عدد السنوات حتى واي.

This parade of milestones. This storyboard.

هذا العرض من المعالم. هذه القصة المصورة.

But here again is a luxury not all of us have.

ولكن هنا مرة أخرى رفاهية لا نمتلكها جميعًا.

And perhaps, in ways large and small,

وربما، من نواحٍ كبيرة وصغيرة،

it's a luxury none of us have.

إنها رفاهية لا يتمتع بها أي منا.

What would it mean to do all of this less narratively?

ماذا يعني القيام بكل هذا بشكل أقل سردية؟

What if our lives, our lives together,

ماذا لو كان من الأفضل أن نعيش حياتنا، حياتنا معًا،

are best lived not as prose, but as poetry?

ليس كنثر، بل كشعر؟

I'm still living into this question, but I'm glad to have it with me.

ما زلت أعيش مع هذا السؤال، لكنني سعيد بوجوده معي.

Folks, thank you and wish us luck.

أيها الناس، شكرًا لكم و تمنوا لنا التوفيق.

We need it.

نحن بحاجة إليها.

(Applause)

(تصفيق)

Chris Anderson: That’s, um --

كريس أندرسون: هذا...

That's extraordinary. I've got a question.

هذا غير عادي. لدي سؤال.

This is a rare disease,

هذا مرض نادر،

but it feels as if some of what you're learning

ولكن يبدو كما لو أن بعض ما تتعلميه

is going to end up applicable to other diseases.

في نهاية المطاف ينطبق على أمراض أخرى.

Are you already seeing signs of that?

هل ترىن بالفعل علامات على ذلك؟

Sonia Vallabh: I see it in all sorts of ways.

سونيا فالاب: أرى ذلك بكل أنواع الطرق.

And this is how it goes with science, right?

وهكذا تسير الأمور في العلم، أليس كذلك؟

And I see it on many levels.

وأرى ذلك على العديد من المستويات.

And, you know, the thing that I would highlight is that --

وكما تعلمون، الشيء الذي أود تسليط الضوء عليه هو --

Here we are with this disease that is in some ways very black and white.

ها نحن مع هذا المرض الذي هو في بعض النواحي أبيض وأسود للغاية.

You develop symptoms, and then you die three or six months later.

تظهر عليك الأعراض، ثم تموت بعد ثلاثة أو ستة أشهر.

And what's happening?

وماذا يحدث؟

Irreplaceable neurons are dying at an unbelievable rate.

تموت الخلايا العصبية التي لا يمكن تعويضها بمعدل لا يصدق.

So I think we have a case, you know,

لذا أعتقد أن لدينا حالة، كما تعلمون،

here is a monogenic disease, one gene, one protein.

هنا مرض أحادي الجين، جين واحد، بروتين واحد.

We know what we have to do.

نحن نعرف ما يتعين علينا القيام به.

I think we have a strong case to go in and say we need to prevent,

أعتقد أن لدينا حجة قوية لندخلها ونقول إننا بحاجة إلى الوقاية،

and we have the tools to do it.

ولدينا الأدوات للقيام بذلك.

But this is not the only disease where that is what we need to do.

لكن هذا ليس المرض الوحيد حيث هذا هو ما نحتاج إلى القيام به.

I just think we are in a position to lead the charge.

أعتقد فقط أننا في وضع يسمح لنا بقيادة المهمة.

CA: The idea that there are other proteins in the body

كريس أندرسون: فكرة أن هناك بروتينات أخرى في الجسم

that may be subject to a disease,

قد تكون عرضة لمرض،

and that it may be that the better thing to do is to take them out

وأنه قد يكون أفضل شيء يمكن القيام به هو إخراجها

and figure out how to live without them, than to risk --

ومعرفة كيفية العيش بدونها، بدلاً من المخاطرة -

that that could be applied in other circumstances.

وهذا يمكن تطبيقه في ظروف أخرى.

سونيا فالاب: بالتأكيد.

Absolutely.

إنها فكرة غير عادية. أنت شخص غير عادي، إذا جاز لي.

It's an extraordinary idea. You're an extraordinary person, if I may.

Thank you so much for coming. Thank you.

شكرا جزيلا على حضورك. شكرًا لك.

(Applause)

(تصفيق)