My Quest to Cure Prion Disease — Before It’s Too Late | Sonia Vallabh | TED

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TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: Claire Ghyselen Relecteur: eric vautier
00:04
I'm here because of a letter I got 13 years ago.
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Je suis ici à cause d’une lettre que j’ai reçue il y a 13 ans.
00:09
A letter from the future.
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Une lettre venue du futur.
00:12
This is it.
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La voici.
00:13
It's a predictive genetic test report.
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2669
C’est un rapport de test génétique prédictif.
00:16
And it's at the heart of this sort of red pill-blue pill moment
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Et c’est au cœur de ce moment pilule rouge ou pilule bleue
00:20
when my life forked in two.
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que ma vie s’est retrouvée à un croisement.
00:23
Before I tell you about that,
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1877
Avant de vous en parler,
00:25
I want to show you two moments from my life back then.
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je voudrais vous montrer deux autres moments de ma vie à l’époque.
00:29
This is moment number one. It's August 2009.
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3462
Voici le moment numéro un : on est en août 2009.
00:32
I’m marrying this guy, Eric, love of my life.
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3128
J’épouse ce type, Eric, l’amour de ma vie.
00:35
And he gets up there to give his speech
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2419
Il monte sur l’estrade pour prononcer son discours
00:38
and he's holding my diary from when I was 13.
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et il tient mon journal intime quand j’avais 13 ans.
00:41
And he starts reading from it, and the guests are looking at me like,
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Et il commence à le lire, les invités me regardent en se demandant :
00:45
"Did she know he was going to do this?"
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« Savait-elle qu’il allait faire ça ? »
00:48
Guys, if you're watching, I knew.
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Les mecs, si vous regardez : Oui, je savais.
00:50
OK, this is me and my mom.
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OK, voici ma mère avec moi.
00:53
You can see how she’s laughing but she’s kind of scandalized.
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Vous pouvez voir qu’elle rit, mais elle est aussi un peu choquée.
00:56
(Laughter)
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(Rires)
00:59
She’s 51 years old and on this day, she is glowing.
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Elle a 51 ans et en ce jour, elle rayonne.
01:07
I wish I could stay here with you.
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J’aimerais tant pouvoir rester là-dessus, mais je vous emmène au deuxième moment.
01:09
But now I have to take you to moment number two.
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01:13
It's only six months later,
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Six mois plus tard seulement,
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and suddenly there's this tear in the universe,
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tout à coup, il y a une déchirure dans l’univers,
01:20
and my mom is being sucked through it.
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et ma mère est aspirée dans ce trou noir.
01:24
No one can tell us what's wrong, but something is really, really wrong.
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5714
Personne ne sait vraiment ce qui ne va pas mais quelque chose ne va pas du tout.
01:29
And it is snowballing. And it is everything.
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3211
Et ça fait boule de neige, il n’y a plus que ça.
01:33
She's confused about who she is,
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Elle ne sait plus qui elle est, ni où elle se trouve.
01:35
where she is.
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She's scared. She's hallucinating.
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Elle est effrayée, elle hallucine, elle est trop faible pour marcher.
01:39
She is too weak to walk.
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2210
01:41
This is happening on a timescale of weeks.
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3045
Cela se produit sur en l’espace de quelques semaines.
01:46
I’m looking into her eyes, and they are these black holes,
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4921
Je la regarde dans les yeux, ce sont ces trous noirs,
01:51
and I am begging her to come back, but it's like I'm shouting into the void.
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4630
et je la supplie de revenir,
mais c’est comme si je criais dans le vide.
01:57
That summer, she goes into the hospital, and she doesn’t come out.
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4004
Cet été-là, elle va à l’hôpital, mais elle n’en sortira pas.
02:02
By the time she dies,
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1377
Au moment de sa mort,
02:05
it has been months since she was really there.
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cela faisait des mois qu’elle n’était plus vraiment là.
02:09
We don't get a present tense goodbye.
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2586
Nous n’avons pas eu droit à un adieu.
02:12
Dementia has robbed us of that.
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La démence nous en a privé.
02:14
And we still have no idea what happened.
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3379
Et nous n’avons toujours aucune idée de ce qui s’est passé.
02:20
And then we get the results of my mom's autopsy.
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4880
Puis nous avons reçu les résultats de l’autopsie de ma mère.
02:25
And this is where we reach the red pill and the blue pill.
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145850
2753
Et c’est là que nous arrivons au moment pilule rouge, pilule bleue.
02:29
The report tells us that my mom died of genetic prion disease.
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4963
Le rapport nous apprend
qu’elle est décédée de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
02:36
And that I am at 50-50 risk
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156194
3337
Et que j’ai 50 % de risques
02:39
of having inherited the single-letter DNA typo that caused it.
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d’avoir hérité de l’erreur de frappe dans l’ADN qui l’a provoquée.
02:46
Prion disease kills about 1 in 6,000 people.
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166705
3795
La maladie de Creutzfeldt-Jakob tue environ 1 personne sur 6 000.
02:50
But most cases aren't genetic.
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170542
2043
Mais la plupart des cas ne sont pas génétiques mais aléatoires.
02:52
They're random.
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1376
02:54
So it's maybe 1 in 50,000 people
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174045
2878
C'est donc peut-être 1 personne sur 50 000
02:56
that has a high-risk mutation like this one.
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3211
qui est porteuse d’une mutation à haut risque comme la mienne.
03:01
I stand at this fork in the road with Eric.
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181720
4045
Je suis avec Eric à ce croisement dans la vie.
03:05
And sometimes in life you know yourself.
50
185807
3295
Et parfois, dans la vie, on sait intimement,
03:09
We realize there is no fork.
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189936
1919
on prend conscience qu’il n’y a pas de choix.
03:12
We want to know.
52
192897
1335
Nous voulons savoir.
03:15
I'm trained as a lawyer. He's trained as a transportation engineer.
53
195191
3504
J’ai une formation d’avocat.
Il a une formation d’ingénieur des transports.
03:18
We are not biomedical people,
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198695
2419
Nous ne sommes pas dans le biomédical,
03:21
but we know that for us, this limbo isn't life.
55
201114
5172
mais nous savons que ce capharnaüm n’est pas la vie que nous voulons.
03:26
I can't control what happens next,
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206286
2461
Je ne peux pas contrôler ce qui se passera,
03:28
but I can control whether something happens next.
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208747
3712
mais je peux contrôler si quelque chose se passe ensuite.
03:32
And my choice is yes.
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212500
2169
Et mon choix est oui.
03:36
So I get tested, and we learn that I have the mutation.
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216504
4255
Je fais donc un test, et nous apprenons que j’ai la mutation.
03:44
(Sighs)
60
224929
1293
(Soupire)
03:46
What does this mean for me? For us?
61
226264
3295
Qu’est-ce que cela signifie pour moi ? Pour nous ?
03:49
Genetic prion disease is always fatal.
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229601
4796
La maladie de Creutzfeldt-Jakob est toujours mortelle.
03:54
We can't say when it will strike,
63
234397
2002
Nous ignorons quand elle surviendra,
03:56
only that it will be some point in adulthood,
64
236399
2211
nous savons seulement que ce sera à l’âge adulte
03:58
and once it does, you die in months.
65
238610
3211
et une fois que cela se produira, on meurt en quelques mois.
04:01
We have just watched it happen.
66
241821
2378
Nous venions d’en voir les effets.
04:07
There's so much I want to tell you about what happens next,
67
247035
3754
Il y a tant de choses que je voudrais vous dire sur ce qui va se passer,
04:10
but the main thing to say
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250830
2044
mais le message principal,
04:12
is that it's not like we hatch some master plan
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252916
3670
c’est que ce n’est pas comme si nous avions élaboré un plan directeur
04:16
to remake our lives overnight.
70
256628
2210
pour refaire notre vie du jour au lendemain.
04:18
It's not that dramatic.
71
258880
2002
Ce n'est pas si dramatique.
04:20
It's more plantlike.
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260924
1751
Cela ressemble plus à un végétal.
04:22
We’re in the dark, and we find ourselves growing towards the light.
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262717
4213
Nous sommes dans le noir
et nous nous trouvons en train de grandir vers la lumière.
04:26
And unexpectedly the light is coming
74
266971
4296
Et, de façon inattendue,
la lumière provient des recherches sur la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
04:31
from the science of prion disease.
75
271309
2586
04:33
Understanding what is known, that anything is known --
76
273937
4796
Comprendre ce que l’on connaît, que l’on sait des choses -
04:38
we are drawn to it.
77
278733
2002
cela nous attire irrésistiblement.
04:40
And this is really humble at first,
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280735
3087
Et c’est très modeste au début,
04:43
like we're reading Wikipedia pages and we're doing Google searches,
79
283822
4087
comme la lecture de pages Wikipédia et des recherches sur Google,
04:47
and the momentum is powerful and strange.
80
287909
4671
mais l’élan est puissant et étrange.
04:52
We invite scientist friends over to teach us stuff,
81
292622
3420
Nous invitons des amis scientifiques pour nous apprendre des choses,
04:56
and we sign up for night classes,
82
296084
1626
nous nous inscrivons à des cours du soir
04:57
and we leave our careers for entry level lab jobs.
83
297752
4296
et nous quittons nos métiers pour des emplois de laboratoire basiques.
05:02
And we go back to school to get our PhDs in biological and biomedical sciences.
84
302090
5714
Nous retournons à l’école
pour obtenir un doctorat en sciences biologiques et biomédicales.
05:07
And today, we're leading this lab of twelve people
85
307846
4462
Et aujourd’hui, nous dirigeons ce laboratoire de douze personnes
05:12
at the Broad Institute in Cambridge, Massachusetts,
86
312350
3003
au Broad Institute de Cambridge, dans le Massachusetts,
05:15
devoted to developing a therapy for prion disease in our lifetimes.
87
315395
3920
pour développer un traitement contre cette maladie avant ma mort.
05:19
(Applause)
88
319315
6799
(Applaudissements)
05:27
Thank you.
89
327949
1793
Merci.
05:29
That's our life.
90
329742
2044
C'est notre vie.
05:31
And --
91
331786
1502
Et...
05:33
Leading this life has certain liabilities.
92
333288
2711
Mener cette vie comporte certaines responsabilités.
05:36
Like ...
93
336040
1377
Comme...
05:37
things can get macabre if you Google search my name.
94
337458
3879
les choses peuvent devenir macabres si vous recherchez mon nom sur Google.
05:41
And if you click on "obituary," dang.
95
341379
3587
En cliquant sur « nécrologie », bon dieu !
05:47
Bottom line, rumors of my death have been greatly exaggerated.
96
347343
4463
Au minimum, les rumeurs faisant état de ma mort ont été largement exagérées.
05:51
(Laughter)
97
351848
2669
(Rires)
05:54
OK, but let's talk about how prion disease works
98
354559
5547
OK, parlons des mécanismes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob
06:00
and what we need to do about it.
99
360106
1543
et de ce que nous devons faire pour y remédier.
06:03
Prion disease is unique in all of biology.
100
363526
3337
La maladie de Creutzfeldt-Jakob est unique en biologie.
06:06
The causal pathogen isn’t a virus, and it’s not a bacterium.
101
366863
4921
L’agent pathogène responsable n’est ni un virus, ni une bactérie.
06:11
It's this one normal protein called PrP that you normally have in your body.
102
371784
5798
C’est cette protéine normale appelée PrP que l’on a normalement dans son corps.
06:17
And it's normally not a problem, but it is capable of going rogue.
103
377624
5046
Et ce n’est normalement pas un problème, mais elle peut muter.
06:22
And when it does, it changes shape.
104
382712
1710
Dans ce cas, elle change de forme.
06:24
And then it goes around grabbing other copies of PrP,
105
384464
3128
Et puis elle récupère d’autres copies de PrP,
06:27
and it corrupts those.
106
387634
1543
et les corrompt.
06:29
And this spreads through your brain and kills your neurons.
107
389218
4213
Et cela se propage dans notre cerveau et tue vos neurones.
06:35
Until recently, this was a process we could only infer.
108
395350
4337
Jusqu’à récemment, on comprenait ce processus par déduction.
06:41
But now, thanks to state-of-the-art single-molecule imaging,
109
401314
5339
Mais aujourd’hui, grâce à l’imagerie moléculaire de pointe,
06:46
we can observe it directly.
110
406653
1584
nous pouvons l'observer directement.
06:49
Shown here at TED for the first time,
111
409614
3045
Ici à TED pour la première fois,
06:52
I am so pleased to present to you the prion misfolding cascade in action.
112
412659
6423
j’ai le plaisir de présenter en action la cascade de prions mal repliée.
07:00
(Laughter)
113
420458
1877
(Rires)
07:05
They like the joke. OK. I knew we were going to get along. OK.
114
425129
3212
Cela fait toujours sourire, je savais que la plaisanterie allait vous plaire.
07:09
I swear I have a point, though.
115
429592
2044
Mais c’est la vérité.
07:11
When you look at the biology of this disease, any disease,
116
431678
5213
Quand on examine la biologie de cette maladie, ou n’importe quelle autre,
07:16
where do your eyes go?
117
436933
2294
où se porte notre regard ?
07:19
They go to the train wreck. Right?
118
439268
2545
Il va sur le lieu du naufrage, n’est-ce pas ?
07:21
Look at those scary rogue proteins.
119
441813
2711
Il observe ces effrayantes protéines agressives.
07:24
And if we think about how to treat this disease,
120
444524
4379
Quand on réfléchit à la façon de traiter cette maladie,
07:28
we might think, go get those bad guys.
121
448903
3378
on pourrait se dire qu’il faut attraper les méchants.
07:32
Pew, pew! Yeah. Like that.
122
452281
2712
Pan ! Pan ! Un peu comme ça.
07:36
But Eric and I have come to see our mission differently.
123
456285
4880
Mais Eric et moi avons fini par envisager notre mission autrement.
07:41
What if we can do the most good
124
461207
2795
Et si nous pouvions obtenir l’impact le plus positif possible
07:44
not by going after
125
464043
4755
non pas en poursuivant ces gros agents pathogènes effrayants
07:48
the big scary pathogens
126
468840
2085
07:50
and lobbing fireballs at them,
127
470967
2461
pour leur balancer des boules de feu,
07:53
but instead by doing something much more understated and subtle,
128
473469
4755
mais en faisant quelque chose de beaucoup plus discret et subtil,
07:58
and less sexy and less conventional.
129
478266
2377
moins sexy et moins conventionnel ?
08:00
What if what we really need to do is this?
130
480685
2836
Et si c’était vraiment ça que nous devions faire ?
08:05
Long before disease begins,
131
485231
2586
Bien avant l’apparition de la maladie, nous utilisons un médicament
08:07
we use a drug to ask this not-yet-pathogenic protein
132
487817
5297
pour demander poliment à cette protéine pas encore mutante de disparaître.
08:13
to please go away.
133
493114
1585
08:16
We're lucky to have the series of clues from nature
134
496075
3379
Nous avons la chance de disposer d’une série d’indices naturels
08:19
that indicate you can live a healthy life without PrP.
135
499454
4588
qui indiquent qu’il est possible de mener une vie saine sans PrP.
08:24
So we’re scouring the globe for tools to dial it down.
136
504083
4338
Nous parcourons donc le monde à la recherche d’outils pour la minimiser.
08:28
And brilliant ideas are an awesome start,
137
508463
3670
Certes, les idées géniales constituent un excellent point de départ,
08:32
but they also have to be wrangleable into actual, practical medicines
138
512175
5839
mais il faut aussi les transformer en médicaments réels et pratiques
08:38
that stay in the body long enough to be useful
139
518056
3086
qui restent dans l’organisme assez longtemps pour être utiles,
08:41
and are safe and manufacturable and -- very tricky for the brain --
140
521184
5797
qui sont sûrs et faciles à fabriquer et, ce qui est très difficile pour le cerveau,
08:46
get to the cells we need to reach.
141
526981
2920
atteignent les cellules que nous voulons atteindre.
08:49
It's a complicated search.
142
529901
2794
C'est une recherche complexe.
08:52
But I do just want to assure you,
143
532695
2795
Mais je tiens à vous rassurer de suite,
08:55
because I see you twitching, wanting to ask me,
144
535490
2419
car je vous sens impatients de poser une question,
08:57
I promise we most definitely have heard of CRISPR.
145
537909
3962
je vous promets que nous avons entendu parler de CRISPR.
09:01
OK.
146
541871
1251
Bien.
09:03
(Laughter)
147
543164
2085
(Rires)
09:05
So you take the molecule, right? We find the molecule.
148
545291
3587
Donc, on prend la molécule, d’accord ?
On la trouve.
09:08
And then we deploy it to deplete the fuel before the fire.
149
548920
6298
Ensuite, nous le déplions pour épuiser le combustible avant l’incendie.
09:17
Why get hung up on timing?
150
557345
2085
Pourquoi s'attarder sur le timing ?
09:20
Because your brain isn't any other organ.
151
560640
5922
Parce que le cerveau n’est pas un autre organe comme un autre.
09:26
Your brain is what makes you you.
152
566562
2461
Notre cerveau fait de nous qui nous sommes.
09:30
Our greatest good isn't a drug that will stabilize me or anyone else
153
570399
6215
Nous ne cherchons pas un médicament qui me stabilisera, ou toute autre personne,
09:36
mid-train wreck, one foot in the void.
154
576614
3712
au milieu du précipice, un pied dans le vide.
09:40
Where we have letters from the future to guide us,
155
580326
3462
Nous avons des lettres venues du futur pour nous guider,
09:43
where what's at stake is irreplaceable human brains,
156
583788
4504
et comme ce sont des cerveaux humains irremplaçables qui sont en jeu,
09:48
we have to aim higher.
157
588334
2419
nous devons être plus ambitieux,
09:50
We have to prevent.
158
590795
1835
nous devons empêcher que cela n’arrive.
09:54
Come to find out, prevention isn't business as usual.
159
594173
4463
C’est là qu’on découvre que la prévention n’est pas une recherche comme les autres.
09:58
Clinical trials are basically always done in sick patients post-train wreck.
160
598678
6840
Les essais cliniques sont principalement toujours réalisés
sur des patients malades qui ont déjà sauté dans le précipice.
10:05
This is what's comfortable.
161
605560
1876
Ça rend les choses confortables.
10:08
But we all know if you're having a heart attack
162
608938
3962
Mais nous savons tous que quand on fait une crise cardiaque
10:12
and you walk into the ER at that moment
163
612900
2211
et qu’on entre aux urgences à ce moment-là,
10:15
and they give you a statin, it won't help.
164
615111
4087
si on nous donne des statines, cela n’aidera pas.
10:19
Prevention and treatment are different goals.
165
619198
2503
La prévention et le traitement ont des objectifs différents.
10:22
And some of us don't have the luxury of doing only what's comfortable.
166
622702
5589
Et certains d'entre nous n'ont pas le luxe de ne faire que ce qui est confortable.
10:30
I see this paradox at the heart of our mission.
167
630960
3754
Je vois ce paradoxe au cœur de notre mission.
10:34
For sure, we are being summoned to be audacious.
168
634755
4422
Certes, on nous demande de faire preuve d’audace.
10:39
We know so much more about the brain and how to get drugs there
169
639218
4380
Nous en savons bien plus sur le cerveau et la manière d’y envoyer des médicaments
10:43
than we did even a few years ago.
170
643639
1835
qu'il y a quelques années.
10:45
We know so much about prion disease.
171
645516
2795
Nous en savons tellement sur la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
10:48
Not everything, but we have enough bricks in the wall
172
648352
3462
Pas tout, mais nous avons suffisamment de briques
10:51
that we can stand on them and reach for a rational therapy.
173
651814
3796
pour nous appuyer dessus et opter pour une thérapie rationnelle.
10:55
We have to be the people to say the biotechnological moment is ripe.
174
655610
5839
Nous devons être ceux qui diront que le moment biotechnologique est arrivé.
11:01
It's time to dare greatly.
175
661449
1877
Il est temps d’oser voir grand.
11:05
And ...
176
665453
1251
Et...
11:07
equally ...
177
667622
1251
également...
11:10
we have to respect the vastly larger universe
178
670082
4588
nous devons respecter l’univers bien plus immense
11:14
of everything we don't know about the brain.
179
674712
4046
de tout ce que nous ignorons sur le cerveau.
11:18
We have to heed the call to protect what we can't rebuild.
180
678799
3587
Nous devons répondre à l’appel
pour protéger ce que nous ne pouvons pas reconstruire.
11:25
The hutzpah and the humility.
181
685514
1919
Chutzpah et humilité.
11:28
Our quest requires this kind of extreme form of both.
182
688351
3670
Notre quête nécessite un mix paradoxal des deux.
11:34
So what is daily life like in the trenches?
183
694982
2586
À quoi ressemble donc la vie dans ce combat ?
11:37
A decade ago, if you had asked me,
184
697568
2169
Il y a dix ans, si on m’avait demandé quel aurait été mon Graal,
11:39
"Sonia, what's the holy grail of your quest?"
185
699737
3629
11:43
I would have said it's that molecule I told you about.
186
703366
2836
j’aurais dit que c’était la molécule que j’ai évoquée.
11:46
We need the structure of the molecule.
187
706202
2044
Nous avions besoin de la structure de la molécule.
11:49
But what if finding the molecule isn't enough?
188
709872
3629
Mais si la trouver ne suffisait pas ?
11:54
It turns out to meaningfully test a new medicine in humans,
189
714877
4755
Il s’avère que pour tester de manière significative un nouveau médicament
chez l’homme,
11:59
especially for rare disease and especially for prevention,
190
719674
4462
en particulier pour les maladies rares et en particulier pour la prévention,
12:04
you need more, you need a lot more.
191
724178
2795
il en faut plus, il en faut beaucoup plus.
12:07
And if you're us, you need to be building it all in parallel
192
727014
2836
Et si vous êtes nous, il faut tout faire avancer en parallèle
12:09
because you are racing against the clock you can't see.
193
729892
3545
car on fait une course contre la montre dont on ignore le décompte.
12:14
So before our eyes, our scope has expanded from this ...
194
734522
3837
Alors, sous nos yeux, notre champ d’actions s’est élargi à partir de là...
12:19
to this.
195
739652
1251
à ceci.
12:21
It's a lot.
196
741779
1293
C'est beaucoup.
12:23
(Laughs)
197
743072
1293
(Rires)
12:24
And maybe you're wondering how it's all going.
198
744365
3253
Peut-être vous demandez-vous comment tout cela se passe.
12:27
Here's what I can say.
199
747618
1460
Voici ce que je peux dire.
Il y aura une course pour être le premier médicament
12:30
There will be the race to the first drug and the race to the best drug.
200
750037
3337
et une autre pour être le meilleur.
12:34
We’re far from the end of this quest, but we’re far from the beginning.
201
754417
4504
Nous sommes loin d’avoir terminé, mais nous avons beaucoup progressé.
12:40
We don't have any guarantees.
202
760673
2919
Nous n'avons aucune garantie.
12:43
Darn.
203
763634
1251
Dommage.
12:44
But what we do have,
204
764927
2169
Mais ce que nous avons,
12:47
and gosh, are we lucky to have it,
205
767138
3211
et bon sang, nous avons de la chance de l’avoir,
12:50
is jeopardy!
206
770391
1251
c’est l’épée de Damoclès.
12:54
There's more to say
207
774812
2127
Il y a encore beaucoup à dire sur ce que c’est que de vivre ainsi,
12:56
about what it's like to live with jeopardy,
208
776939
2336
12:59
but as far as I can tell, at least, you all are human,
209
779275
4963
mais pour autant que je sache, au minimum, nous sommes tous des humains,
13:04
and so I think on some level, you know.
210
784238
3087
et donc, à un certain niveau, nous savons viscéralement ce que c’est.
13:10
Recently, I told a friend that I consider myself lucky,
211
790328
4796
Récemment, j'ai dit à un ami que je me considérais chanceuse
13:15
and he gets all surprised.
212
795166
1501
et ça l’a surpris.
13:16
He's like, "Even with the mutation?"
213
796709
3420
Il m’a demandé : « Même avec la mutation ? »
13:20
And my mind was kind of blown because this is me.
214
800171
4504
Et j’ai été un peu époustouflée parce que c’est ce que je suis.
13:25
There's no version of my life where you subtract the mutation
215
805801
3045
Il n’existe aucune version de ma vie où l’on soustrait la mutation
13:28
and hold the rest constant.
216
808888
1710
pour maintenir le reste constant.
13:32
On the one hand, I got dealt a bad card.
217
812308
2753
D'un côté, j'ai reçu une mauvaise carte.
13:35
And don't get me wrong, I really don't want to die young.
218
815102
5172
Ne vous méprenez pas, je ne veux vraiment pas mourir jeune.
13:42
At the same time,
219
822193
2002
Mais en même temps,
13:44
this bad card has launched me on a quest with a team.
220
824195
5172
cette mauvaise carte m’a lancée dans une quête en équipe.
13:49
And the wonder of this exact life
221
829367
4170
Et la merveille de cette vie précise,
13:53
is that I am constantly getting to meet people's best selves,
222
833537
4755
c’est que je peux constamment rencontrer le meilleur des gens,
13:58
including versions of Eric and me,
223
838334
2919
y compris les meilleures versions d’Eric et de moi,
14:01
that I wouldn't have encountered any other way.
224
841295
2836
que je n’aurais jamais rencontrées autrement.
14:06
(Sighs)
225
846675
1585
(Soupire)
14:08
Does everything happen for a reason?
226
848302
3003
Est-ce que tout arrive pour une raison ?
14:11
I don't know, guys. Probably not.
227
851347
2252
Je ne sais pas, mais probablement pas.
14:13
And yet here we all are making our own grace
228
853641
5338
Et pourtant, ne sommes-nous pas tous en train de créer notre propre délai de grâce
14:18
out of the darndest raw materials.
229
858979
2253
avec les matières premières les plus sacrées.
14:22
It is not such a bad thing to be called to notice.
230
862358
2419
Ce n’est pas une mauvaise chose d’être placé en alerte.
14:27
Speaking of grace,
231
867363
3378
En parlant de période de grâce,
14:30
I want you to meet these guys.
232
870741
2378
je souhaite vous présenter ces deux petits diables.
14:33
These are our kids.
233
873119
1668
Ce sont nos enfants.
14:34
Daruka is the big one, Kavari is the also big one.
234
874787
4129
Daruka, le plus grand, et Kavari qui est grand aussi.
14:40
We had them through IVF with preimplantation genetic testing
235
880000
4213
Nous les avons obtenues par FIV
avec des tests génétiques préimplantatoires
14:44
to avoid passing on my mutation.
236
884255
2419
pour éviter de transmettre ma mutation.
14:46
The slogan says it all.
237
886715
1377
[12 FIV - je vous assure qu’on les aime.] Le slogan dit tout. (Rires)
14:48
(Laughter)
238
888134
2043
14:50
My mom never got to meet these kids,
239
890219
3378
Ma mère ne les a jamais rencontrés
14:53
and she would have been a luminous grandma.
240
893639
2878
et elle aurait été une grand-mère lumineuse.
14:58
But if she had, we wouldn't have known about my risk in time
241
898144
4212
Mais si elle les avait connus,
nous n’aurions pas été au courant à temps des risques que je courais
15:02
to avoid passing it on.
242
902356
2461
pour éviter de les transmettre.
15:04
So somewhere wrapped up in the grief of having lost her so young
243
904817
3795
Donc, quelque part dans le chagrin de l’avoir perdue si jeune,
15:08
is this other thing, this transgenerational gift.
244
908612
3337
il y a cette autre chose, ce cadeau transgénérationnel.
15:15
I'm walking alongside these kids on their own journeys as best I can.
245
915453
5088
Je marche aux côtés de ces enfants dans leur propre histoire du mieux que je peux.
15:20
And you know how it is with kids.
246
920583
2669
Et vous savez comment c’est avec les enfants.
15:23
Sometimes the shape of the future begs to be assumed.
247
923294
3920
Parfois, la forme de l’avenir exige que nous l’assumions.
15:27
X number of years until Y.
248
927256
2169
X années avant les pourquoi.
15:29
This parade of milestones. This storyboard.
249
929467
3795
Ce défilé de jalons.
C’est un script.
15:34
But here again is a luxury not all of us have.
250
934722
5172
Mais là encore, c'est un luxe que nous n'avons pas tous.
15:41
And perhaps, in ways large and small,
251
941604
3753
Et peut-être, dans les grandes comme dans les petites choses,
15:45
it's a luxury none of us have.
252
945357
1752
c’est un luxe dont aucun de nous ne dispose.
15:50
What would it mean to do all of this less narratively?
253
950237
5839
Qu'est-ce que cela signifierait de faire tout cela de manière moins narrative ?
15:57
What if our lives, our lives together,
254
957328
2961
Ne vaudrait-il pas mieux de vivre nos vies, nos vies ensemble,
16:00
are best lived not as prose, but as poetry?
255
960331
4212
non pas en prose, mais en poésie ?
16:07
I'm still living into this question, but I'm glad to have it with me.
256
967755
4588
Je n’ai toujours pas de réponse à cette question,
mais je suis heureuse d’y réfléchir.
16:13
Folks, thank you and wish us luck.
257
973719
1960
Merci à tous et bonne chance.
16:15
We need it.
258
975721
1251
Nous en avons besoin.
16:17
(Applause)
259
977014
6924
(Applaudissements)
16:29
Chris Anderson: That’s, um --
260
989735
2711
Chris Anderson : C'est, euh...
16:34
That's extraordinary. I've got a question.
261
994031
3837
C’est extraordinaire. J’ai une question.
16:37
This is a rare disease,
262
997868
1460
Il s'agit d'une maladie rare,
16:40
but it feels as if some of what you're learning
263
1000412
2419
mais il me semble que certaines de vos connaissances
16:42
is going to end up applicable to other diseases.
264
1002873
3420
finiront par s'appliquer à d'autres maladies.
16:46
Are you already seeing signs of that?
265
1006335
2711
En voyez-vous des prémisses ?
16:50
Sonia Vallabh: I see it in all sorts of ways.
266
1010130
2670
Sonia Vallabh : Je constate ça de toutes sortes de manières.
16:52
And this is how it goes with science, right?
267
1012841
2086
C’est ainsi la science, n’est-ce pas ?
16:54
And I see it on many levels.
268
1014969
1918
Je le constate à de nombreux niveaux.
16:56
And, you know, the thing that I would highlight is that --
269
1016929
3587
Et, vous savez, ce que je voudrais souligner, c’est que...
17:03
Here we are with this disease that is in some ways very black and white.
270
1023018
5256
nous sommes confrontés à cette maladie qui, d’une certaine manière,
est très simple.
17:08
You develop symptoms, and then you die three or six months later.
271
1028274
5547
Vous développez des symptômes,
puis vous mourrez trois ou six mois plus tard.
17:13
And what's happening?
272
1033821
1501
Et que se passe-t-il ?
17:15
Irreplaceable neurons are dying at an unbelievable rate.
273
1035322
3295
Des neurones irremplaçables meurent à une vitesse incroyable.
17:19
So I think we have a case, you know,
274
1039410
2919
Donc je pense que nous avons un objectif clair,
17:22
here is a monogenic disease, one gene, one protein.
275
1042329
4088
il s’agit d’une maladie monogénique, un gène, une protéine.
17:26
We know what we have to do.
276
1046458
1418
Nous savons ce que nous devons faire.
17:27
I think we have a strong case to go in and say we need to prevent,
277
1047918
6215
Je pense que nous avons de solides arguments
en faveur de la prévention et que les outils pour y parvenir existent.
17:34
and we have the tools to do it.
278
1054174
1502
17:35
But this is not the only disease where that is what we need to do.
279
1055718
3670
Mais ce n'est pas la seule maladie pour laquelle c'est ce que nous devons faire.
17:39
I just think we are in a position to lead the charge.
280
1059430
3086
Je pense simplement que nous sommes en mesure de mener la charge.
17:42
CA: The idea that there are other proteins in the body
281
1062558
2794
CA : L'idée selon laquelle d'autres protéines du corps
17:45
that may be subject to a disease,
282
1065394
1585
peuvent être sujettes à une maladie,
17:47
and that it may be that the better thing to do is to take them out
283
1067021
3253
et qu’il est peut-être préférable de les éliminer
17:50
and figure out how to live without them, than to risk --
284
1070274
2669
et de trouver comment vivre sans, plutôt que de prendre le risque,
17:52
that that could be applied in other circumstances.
285
1072943
2378
est applicable à d’autres circonstances.
17:55
Absolutely.
286
1075321
1293
SV : Absolument.
17:56
It's an extraordinary idea. You're an extraordinary person, if I may.
287
1076614
3294
CA : C’est une idée extraordinaire, comme vous.
17:59
Thank you so much for coming. Thank you.
288
1079908
1961
Merci beaucoup d’être venue. SV : Merci.
18:01
(Applause)
289
1081869
4171
(Applaudissements)
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