My Quest to Cure Prion Disease — Before It’s Too Late | Sonia Vallabh | TED

Translator: Nguyen Hue Reviewer: Trần Thái Hưng

I'm here because of a letter I got 13 years ago.

Tôi đến đây vì một lá thư tôi nhận được 13 năm trước.

A letter from the future.

Một lá thư từ tương lai

This is it.

Đây là nó.

It's a predictive genetic test report.

Đó là một báo cáo xét nghiệm di truyền dự đoán.

And it's at the heart of this sort of red pill-blue pill moment

Và đó là trung tâm của khoảnh khắc viên thuốc màu xanh đỏ này

when my life forked in two.

khi cuộc sống của tôi chia đôi.

Before I tell you about that,

Trước khi tôi nói với bạn về điều đó,

I want to show you two moments from my life back then.

tôi muốn cho bạn thấy hai khoảnh khắc trong cuộc sống của tôi lúc đó.

This is moment number one. It's August 2009.

Đây là khoảnh khắc số một. Đó là tháng 8 năm 2009.

I’m marrying this guy, Eric, love of my life.

Tôi sẽ kết hôn với anh chàng này, Eric, tình yêu của đời tôi.

And he gets up there to give his speech

Và anh ấy lên đó để đọc bài phát biểu của mình

and he's holding my diary from when I was 13.

và anh ấy đang cầm nhật ký của tôi từ khi tôi 13 tuổi.

And he starts reading from it, and the guests are looking at me like,

Và anh ấy bắt đầu đọc từ đó, và các vị khách đang nhìn tôi như,

"Did she know he was going to do this?"

“Cô ấy có biết anh ấy sẽ làm điều này không?”

Guys, if you're watching, I knew.

Các bạn, nếu các bạn đang xem, tôi biết.

OK, this is me and my mom.

Được rồi, đây là tôi và mẹ tôi.

You can see how she’s laughing but she’s kind of scandalized.

Bạn có thể thấy bà ấy cười như thế nào nhưng bà ấy hơi bối rối.

(Laughter)

(Cười)

She’s 51 years old and on this day, she is glowing.

Bà ấy 51 tuổi và vào ngày này, bà ấy đang rạng rỡ.

I wish I could stay here with you.

Tôi ước gì tôi có thể ở lại đây với bạn.

But now I have to take you to moment number two.

Nhưng bây giờ tôi phải đưa bạn đến khoảnh khắc số hai.

It's only six months later,

Chỉ sáu tháng sau,

and suddenly there's this tear in the universe,

và đột nhiên có một giọt nước mắt trong vũ trụ,

and my mom is being sucked through it.

và mẹ tôi đang bị hút qua nó.

No one can tell us what's wrong, but something is really, really wrong.

Không ai có thể cho ta biết điều gì sai, nhưng có điều gì đó thực sự, thực sự sai.

And it is snowballing. And it is everything.

Và đó là quả cầu tuyết. Và nó là tất cả.

She's confused about who she is,

Bà ấy bối rối về bà ấy là ai,

where she is.

bà ấy đang ở đâu.

She's scared. She's hallucinating.

Bà ấy sợ hãi. Bà ấy đang bị ảo giác.

She is too weak to walk.

Bà ấy quá yếu để đi bộ.

This is happening on a timescale of weeks.

Điều này đang xảy ra trong khoảng thời gian hàng tuần.

I’m looking into her eyes, and they are these black holes,

Tôi đang nhìn vào mắt bà ấy, và chúng là những lỗ đen này,

and I am begging her to come back, but it's like I'm shouting into the void.

và tôi đang cầu xin bà ấy quay lại, nhưng giống như tôi đang hét vào khoảng trống.

That summer, she goes into the hospital, and she doesn’t come out.

Mùa hè năm đó, bà ấy vào bệnh viện, và bà ấy không ra ngoài.

By the time she dies,

Vào thời điểm bà ấy qua đời,

it has been months since she was really there.

đã nhiều tháng kể từ khi bà ấy thực sự ở đó.

We don't get a present tense goodbye.

Chúng tôi không nhận được lời tạm biệt trong thì hiện tại.

Dementia has robbed us of that.

Chứng mất trí nhớ đã cướp đi điều đó của chúng tôi.

And we still have no idea what happened.

Và chúng tôi vẫn không biết chuyện gì đã xảy ra.

And then we get the results of my mom's autopsy.

Và sau đó chúng tôi nhận được kết quả khám nghiệm tử thi của mẹ tôi.

And this is where we reach the red pill and the blue pill.

Và đây là nơi chúng tôi đến viên thuốc màu đỏ và viên thuốc màu xanh.

The report tells us that my mom died of genetic prion disease.

Báo cáo cho chúng tôi biết rằng mẹ tôi đã chết vì bệnh prion di truyền.

And that I am at 50-50 risk

Và rằng tôi có nguy cơ

of having inherited the single-letter DNA typo that caused it.

50-50 bị thừa hưởng lỗi đánh máy DNA, một chữ cái gây ra nó.

Prion disease kills about 1 in 6,000 people.

Bệnh Prion giết chết khoảng 1 trong 6.000 người.

But most cases aren't genetic.

Nhưng hầu hết các trường hợp không phải là di truyền.

They're random.

Chúng là ngẫu nhiên.

So it's maybe 1 in 50,000 people

Vì vậy, có thể 1 trong 50.000 người

that has a high-risk mutation like this one.

có đột biến nguy cơ cao như thế này.

I stand at this fork in the road with Eric.

Tôi đứng ở ngã ba này trên đường với Eric.

And sometimes in life you know yourself.

Và đôi khi trong cuộc sống, bạn biết chính mình.

We realize there is no fork.

Chúng tôi nhận ra không có ngã ba.

We want to know.

Chúng tôi muốn biết.

Tôi được đào tạo như một luật sư. Anh ấy được đào tạo như một kỹ sư vận tải.

I'm trained as a lawyer. He's trained as a transportation engineer.

We are not biomedical people,

Chúng tôi không phải là những người y sinh,

but we know that for us, this limbo isn't life.

nhưng chúng tôi biết đối với chúng tôi, điều lờ mờ này không phải là cuộc sống.

I can't control what happens next,

Tôi không thể kiểm soát những gì xảy ra tiếp theo,

but I can control whether something happens next.

nhưng tôi có thể kiểm soát xem có điều gì đó xảy ra tiếp theo hay không.

And my choice is yes.

Và sự lựa chọn của tôi là có.

So I get tested, and we learn that I have the mutation.

Vì vậy, tôi được kiểm tra, và chúng tôi biết rằng tôi có đột biến.

(Sighs)

(Thở dài)

What does this mean for me? For us?

Điều này có ý nghĩa gì đối với tôi? Đối với chúng tôi?

Genetic prion disease is always fatal.

Bệnh prion di truyền luôn gây tử vong.

Chúng ta không thể nói khi nào nó sẽ xảy ra,

We can't say when it will strike,

only that it will be some point in adulthood,

chỉ có một thời điểm nào đó ở tuổi trưởng thành,

and once it does, you die in months.

và một khi nó xảy ra, bạn sẽ chết trong nhiều tháng.

We have just watched it happen.

Chúng tôi vừa chứng kiến nó xảy ra.

There's so much I want to tell you about what happens next,

Có rất nhiều điều tôi muốn nói với bạn về những gì sẽ xảy ra tiếp theo,

but the main thing to say

nhưng điều chính cần nói

is that it's not like we hatch some master plan

là không phải là chúng tôi ấp ủ một kế hoạch tổng thể nào đó

to remake our lives overnight.

để làm lại cuộc sống của chúng tôi chỉ sau một đêm.

It's not that dramatic.

Nó không kịch tính như vậy.

It's more plantlike.

Nó giống thực vật hơn.

We’re in the dark, and we find ourselves growing towards the light.

Chúng tôi đang ở trong bóng tối,

và chúng tôi thấy mình đang phát triển về phía ánh sáng.

And unexpectedly the light is coming

Và bất ngờ ánh sáng đến

from the science of prion disease.

từ khoa học về bệnh prion.

Understanding what is known, that anything is known --

Hiểu được những gì đã biết, rằng bất cứ điều gì đều được biết -

we are drawn to it.

chúng tôi bị thu hút bởi nó.

And this is really humble at first,

Và điều này thực sự khiêm tốn lúc đầu,

like we're reading Wikipedia pages and we're doing Google searches,

giống như chúng tôi đang đọc các trang Wikipedia

và chúng tôi đang tìm kiếm trên Google,

and the momentum is powerful and strange.

và động lực rất mạnh mẽ và kỳ lạ.

We invite scientist friends over to teach us stuff,

Chúng tôi mời bạn bè nhà khoa học đến dạy chúng tôi nhiều thứ,

và chúng tôi đăng ký các lớp học ban đêm,

and we sign up for night classes,

and we leave our careers for entry level lab jobs.

và chúng tôi rời khỏi sự nghiệp của mình

để làm việc trong phòng thí nghiệm cấp độ đầu vào.

And we go back to school to get our PhDs in biological and biomedical sciences.

Chúng tôi trở lại trường học để lấy bằng tiến sĩ về khoa học sinh học và y sinh.

And today, we're leading this lab of twelve people

Và hôm nay, chúng tôi đang dẫn đầu phòng thí nghiệm gồm 12 người

at the Broad Institute in Cambridge, Massachusetts,

tại Viện Broad ở Cambridge, Massachusetts,

devoted to developing a therapy for prion disease in our lifetimes.

chuyên phát triển một liệu pháp điều trị bệnh prion trong cuộc đời của chúng tôi.

(Applause)

(Vỗ tay)

Thank you.

Cảm ơn.

That's our life.

Đó là cuộc sống của chúng tôi.

And --

Và -

Leading this life has certain liabilities.

Dẫn dắt cuộc sống này có những trách nhiệm nhất định.

Like ...

Giống như...

things can get macabre if you Google search my name.

Mọi thứ có thể trở nên rùng rợn nếu bạn tìm kiếm tên của tôi trên Google.

And if you click on "obituary," dang.

Và nếu bạn nhấp vào “cáo phó”, quỷ thật.

Bottom line, rumors of my death have been greatly exaggerated.

Tóm lại, tin đồn về cái chết của tôi đã được phóng đại rất nhiều.

(Laughter)

(Cười)

OK, but let's talk about how prion disease works

Được rồi, nhưng hãy nói về cách bệnh prion hoạt động

and what we need to do about it.

và chúng ta cần làm gì để giải quyết nó.

Prion disease is unique in all of biology.

Bệnh Prion là duy nhất trong tất cả các ngành sinh học.

The causal pathogen isn’t a virus, and it’s not a bacterium.

Tác nhân gây bệnh không phải là virus, và nó không phải là vi khuẩn.

It's this one normal protein called PrP that you normally have in your body.

Đó là 1 loại protein bình thường được gọi là PrP mà bạn thường có trong cơ thể.

And it's normally not a problem, but it is capable of going rogue.

Và nó thường không phải là một vấn đề, nhưng nó có khả năng trở thành kẻ lừa đảo.

And when it does, it changes shape.

Và khi nó xảy ra, nó thay đổi hình dạng.

And then it goes around grabbing other copies of PrP,

Và sau đó nó đi vòng quanh lấy các bản sao khác của PrP,

and it corrupts those.

và nó làm hỏng những tế bào đó.

And this spreads through your brain and kills your neurons.

Và điều này lan truyền qua não của bạn và giết chết các tế bào thần kinh của bạn.

Until recently, this was a process we could only infer.

Cho đến gần đây, đây là một quá trình mà chúng tôi chỉ có thể suy ra.

But now, thanks to state-of-the-art single-molecule imaging,

Nhưng bây giờ, nhờ hình ảnh đơn phân tử hiện đại,

we can observe it directly.

chúng ta có thể quan sát trực tiếp nó.

Shown here at TED for the first time,

Lần đầu tiên được trình chiếu ở đây tại TED,

I am so pleased to present to you the prion misfolding cascade in action.

tôi rất vui mừng giới thiệu với các bạn dòng thác gập sai prion đang hoạt động.

(Laughter)

(Cười)

Họ thích trò đùa. ĐƯỢC RỒI. Tôi biết chúng tôi sẽ hòa hợp với nhau. ĐƯỢC RỒI.

They like the joke. OK. I knew we were going to get along. OK.

I swear I have a point, though.

Nhưng tôi thề là tôi có một quan điểm.

When you look at the biology of this disease, any disease,

Khi bạn nhìn vào sinh học của căn bệnh này, bất kỳ bệnh nào,

where do your eyes go?

mắt bạn đi đâu?

They go to the train wreck. Right?

Chúng đi đến chỗ đắm tàu. Phải không?

Look at those scary rogue proteins.

Hãy nhìn vào những protein giả mạo đáng sợ đó.

And if we think about how to treat this disease,

Và nếu chúng ta nghĩ về cách điều trị căn bệnh này,

we might think, go get those bad guys.

chúng ta có thể nghĩ, hãy bắt những kẻ xấu đó.

Pew, pew! Yeah. Like that.

Vâng. Như thế.

But Eric and I have come to see our mission differently.

Nhưng Eric và tôi đã nhìn nhận nhiệm vụ của chúng tôi theo một cách khác biệt.

What if we can do the most good

Điều gì sẽ xảy ra nếu chúng tôi có thể làm điều tốt nhất

not by going after

không phải bằng cách truy đuổi

the big scary pathogens

những mầm bệnh đáng sợ lớn

and lobbing fireballs at them,

và bắn những quả cầu lửa vào chúng,

but instead by doing something much more understated and subtle,

mà thay vào đó bằng cách làm điều gì đó nhẹ nhàng và tinh tế hơn nhiều,

and less sexy and less conventional.

và ít gợi cảm hơn và ít thông thường hơn.

What if what we really need to do is this?

Điều gì sẽ xảy ra nếu những gì chúng ta thực sự cần làm là điều này?

Long before disease begins,

Rất lâu trước khi bệnh bắt đầu,

we use a drug to ask this not-yet-pathogenic protein

chúng tôi sử dụng một loại thuốc để yêu cầu loại protein

to please go away.

chưa gây bệnh này biến mất.

We're lucky to have the series of clues from nature

Chúng tôi may mắn có hàng loạt manh mối từ thiên nhiên cho thấy

that indicate you can live a healthy life without PrP.

bạn có thể sống một cuộc sống lành mạnh mà không cần PrP.

So we’re scouring the globe for tools to dial it down.

Vì vậy, chúng tôi đang lùng sục khắp thế giới để tìm các công cụ để giảm nó.

And brilliant ideas are an awesome start,

Và những ý tưởng tuyệt vời là một khởi đầu tuyệt vời,

but they also have to be wrangleable into actual, practical medicines

nhưng chúng cũng phải được biến thành những loại thuốc thực tế,

that stay in the body long enough to be useful

tồn tại trong cơ thể đủ lâu để có ích, an toàn

and are safe and manufacturable and -- very tricky for the brain --

và có thể sản xuất được và - rất khó khăn cho não -

get to the cells we need to reach.

đi đến các tế bào chúng ta cần tiếp cận.

It's a complicated search.

Đó là một cuộc tìm kiếm phức tạp.

But I do just want to assure you,

Nhưng tôi chỉ muốn đảm bảo với bạn,

because I see you twitching, wanting to ask me,

bởi vì tôi thấy bạn co giật, muốn hỏi tôi, tôi hứa rằng

I promise we most definitely have heard of CRISPR.

chúng ta chắc chắn đã nghe nói về CRISPR.

OK.

ĐƯỢC RỒI.

(Laughter)

(Cười)

So you take the molecule, right? We find the molecule.

Vì vậy, bạn lấy phân tử, phải không? Chúng tôi tìm thấy phân tử.

And then we deploy it to deplete the fuel before the fire.

Và sau đó chúng tôi triển khai nó để cạn kiệt nhiên liệu trước đám cháy.

Why get hung up on timing?

Tại sao lại gò bó với thời gian?

Because your brain isn't any other organ.

Bởi vì bộ não của bạn không phải là bất kỳ cơ quan nào khác.

Your brain is what makes you you.

Bộ não của bạn là thứ tạo nên bạn.

Our greatest good isn't a drug that will stabilize me or anyone else

Lợi ích lớn nhất của chúng tôi

không phải là 1 loại thuốc có thể ổn định tôi hay bất cứ ai khác

mid-train wreck, one foot in the void.

giữa đống tàu đắm, một chân trong khoảng trống.

Where we have letters from the future to guide us,

Nơi chúng ta có những lá thư từ tương lai để hướng dẫn chúng ta,

where what's at stake is irreplaceable human brains,

nơi mà những gì đang bị đe dọa là bộ não con người không thể thay thế,

we have to aim higher.

chúng ta phải nhắm mục tiêu cao hơn.

We have to prevent.

Chúng ta phải ngăn chặn.

Come to find out, prevention isn't business as usual.

Hãy đến để tìm hiểu, phòng ngừa không phải là công việc kinh doanh như bình thường.

Clinical trials are basically always done in sick patients post-train wreck.

Các thử nghiệm lâm sàng về cơ bản luôn được thực hiện

ở những bệnh nhân bị bệnh sau khi bị đắm tàu.

This is what's comfortable.

Đây là điều thoải mái.

But we all know if you're having a heart attack

Nhưng tất cả chúng ta đều biết nếu bạn bị đau tim

and you walk into the ER at that moment

và bạn bước vào phòng cấp cứu vào lúc đó

and they give you a statin, it won't help.

và họ cho bạn một statin, điều đó sẽ không giúp được gì.

Prevention and treatment are different goals.

Phòng ngừa và điều trị là những mục tiêu khác nhau.

And some of us don't have the luxury of doing only what's comfortable.

Và một số người trong chúng ta không có sự xa hoa để chỉ làm những gì thoải mái.

I see this paradox at the heart of our mission.

Tôi thấy nghịch lý này là trung tâm sứ mệnh của chúng tôi.

For sure, we are being summoned to be audacious.

Chắc chắn, chúng tôi đang được triệu tập để tỏ ra táo bạo.

We know so much more about the brain and how to get drugs there

Chúng ta biết rất nhiều về não bộ và cách đưa thuốc ở đó

than we did even a few years ago.

hơn so với vài năm trước.

We know so much about prion disease.

Chúng ta biết rất nhiều về bệnh prion.

Not everything, but we have enough bricks in the wall

Không phải tất cả mọi thứ, nhưng chúng ta có đủ gạch trong tường

that we can stand on them and reach for a rational therapy.

để chúng ta có thể đứng trên chúng và tìm đến một liệu pháp hợp lý.

We have to be the people to say the biotechnological moment is ripe.

Chúng ta phải là những người nói rằng thời điểm công nghệ sinh học đã chín muồi.

It's time to dare greatly.

Đã đến lúc phải dám thật nhiều.

And ...

Và...

equally ...

như nhau...

we have to respect the vastly larger universe

chúng ta phải tôn trọng vũ trụ rộng lớn hơn rất nhiều

of everything we don't know about the brain.

của mọi thứ chúng ta không biết về bộ não.

We have to heed the call to protect what we can't rebuild.

Chúng ta phải chú ý đến lời kêu gọi bảo vệ những gì chúng ta không thể xây dựng lại.

The hutzpah and the humility.

Hutzpah và sự khiêm nhường.

Our quest requires this kind of extreme form of both.

Nhiệm vụ của chúng tôi đòi hỏi loại hình cực đoan này của cả hai.

So what is daily life like in the trenches?

Vậy cuộc sống hàng ngày trong chiến hào như thế nào?

A decade ago, if you had asked me,

Một thập kỷ trước, nếu bạn hỏi tôi,

"Sonia, what's the holy grail of your quest?"

“Sonia, Chén Thánh trong nhiệm vụ của bạn là gì?”

I would have said it's that molecule I told you about.

Tôi sẽ nói đó là phân tử mà tôi đã nói với bạn.

We need the structure of the molecule.

Chúng ta cần cấu trúc của phân tử.

But what if finding the molecule isn't enough?

Nhưng nếu tìm ra phân tử là không đủ thì sao?

It turns out to meaningfully test a new medicine in humans,

Hóa ra để thử nghiệm một loại thuốc mới có ý nghĩa ở người,

especially for rare disease and especially for prevention,

đặc biệt là đối với bệnh hiếm gặp và đặc biệt là để phòng ngừa,

you need more, you need a lot more.

bạn cần nhiều hơn, bạn cần nhiều hơn nữa.

Và nếu bạn là chúng tôi, bạn cần phải xây dựng tất cả song song

And if you're us, you need to be building it all in parallel

because you are racing against the clock you can't see.

bởi vì bạn đang đua với đồng hồ mà bạn không thể nhìn thấy.

So before our eyes, our scope has expanded from this ...

Vì vậy, trước mắt chúng tôi, phạm vi của chúng tôi đã mở rộng từ điều này...

to this.

cho cái này.

It's a lot.

Nó rất nhiều.

(Laughs)

(Cười)

And maybe you're wondering how it's all going.

Và có lẽ bạn đang tự hỏi mọi thứ diễn ra như thế nào.

Here's what I can say.

Đây là những gì tôi có thể nói.

Sẽ có cuộc đua đến loại thuốc đầu tiên và cuộc đua đến loại thuốc tốt nhất.

There will be the race to the first drug and the race to the best drug.

We’re far from the end of this quest, but we’re far from the beginning.

Ta còn lâu mới kết thúc nhiệm vụ này, nhưng chúng tôi còn lâu mới bắt đầu.

We don't have any guarantees.

Chúng tôi không có bất kỳ sự đảm bảo nào.

Darn.

Chết tiệt.

But what we do have,

Nhưng những gì chúng tôi có,

and gosh, are we lucky to have it,

và trời ơi, chúng tôi có may mắn có nó không,

is jeopardy!

thật là nguy hiểm!

There's more to say

Có nhiều điều để nói

about what it's like to live with jeopardy,

về việc sống với nguy hiểm là như thế nào,

but as far as I can tell, at least, you all are human,

nhưng theo như tôi có thể nói, ít nhất, tất cả các bạn đều là con người,

and so I think on some level, you know.

Vì vậy, tôi nghĩ ở một mức độ nào đó, bạn biết đấy.

Recently, I told a friend that I consider myself lucky,

Gần đây, tôi đã nói với một người bạn rằng tôi coi mình là người may mắn,

and he gets all surprised.

và anh ấy rất ngạc nhiên.

He's like, "Even with the mutation?"

Anh ấy nói, “Ngay cả với đột biến?”

And my mind was kind of blown because this is me.

Và tâm trí tôi hơi choáng váng vì đây là tôi.

There's no version of my life where you subtract the mutation

Không có phiên bản nào của cuộc đời tôi mà bạn trừ đi đột biến

and hold the rest constant.

và giữ phần còn lại không đổi.

On the one hand, I got dealt a bad card.

Một mặt, tôi nhận được một lá bài xấu.

And don't get me wrong, I really don't want to die young.

Và đừng hiểu lầm tôi, tôi thực sự không muốn chết trẻ.

At the same time,

Đồng thời, lá bài xấu này

this bad card has launched me on a quest with a team.

đã đưa tôi vào một nhiệm vụ với một đội.

And the wonder of this exact life

Và điều kỳ diệu của cuộc sống chính xác này

is that I am constantly getting to meet people's best selves,

là tôi liên tục gặp gỡ bản thân tốt nhất của mọi người,

including versions of Eric and me,

bao gồm cả những phiên bản của Eric và tôi,

that I wouldn't have encountered any other way.

mà tôi sẽ không gặp bất kỳ cách nào khác.

(Sighs)

(Thở dài)

Does everything happen for a reason?

Mọi thứ xảy ra có lý do không?

I don't know, guys. Probably not.

Tôi không biết, các bạn. Có lẽ là không.

And yet here we all are making our own grace

Tuy nhiên, ở đây tất cả chúng ta đều đang tạo ra ân sủng của riêng mình

out of the darndest raw materials.

từ những nguyên liệu thô đen tối nhất.

It is not such a bad thing to be called to notice.

Nó không phải là một điều tồi tệ khi được kêu gọi để chú ý.

Speaking of grace,

Nói về ân sủng,

I want you to meet these guys.

tôi muốn bạn gặp những người này.

Đây là những đứa trẻ của chúng tôi.

These are our kids.

Daruka is the big one, Kavari is the also big one.

Daruka là đứa mập mạp, Kavari cũng là một đứa mập mạp.

We had them through IVF with preimplantation genetic testing

Chúng tôi đã có được chúng thông qua IVF với xét nghiệm di truyền tiền cấy ghép

to avoid passing on my mutation.

để tránh truyền đột biến của tôi.

The slogan says it all.

Slogan nói lên tất cả.

(Laughter)

(Cười)

My mom never got to meet these kids,

Mẹ tôi chưa bao giờ gặp những đứa trẻ này,

and she would have been a luminous grandma.

và bà ấy sẽ là một bà ngoại sáng giá.

But if she had, we wouldn't have known about my risk in time

Nhưng nếu bà ấy còn đây, chúng tôi sẽ không biết về rủi ro của tôi kịp thời

to avoid passing it on.

để tránh truyền nó đi.

So somewhere wrapped up in the grief of having lost her so young

Vì vậy, ở đâu đó bị bao bọc trong nỗi đau vì mất đi bà ấy quá trẻ

is this other thing, this transgenerational gift.

là một thứ khác, món quà xuyên thế hệ này.

I'm walking alongside these kids on their own journeys as best I can.

Tôi đang đi cùng với những đứa trẻ này trên hành trình của riêng chúng

tốt nhất có thể.

And you know how it is with kids.

Và bạn biết nó như thế nào với trẻ em.

Sometimes the shape of the future begs to be assumed.

Đôi khi hình dạng của tương lai đòi hỏi phải được giả định.

X number of years until Y.

X số năm cho đến Y.

This parade of milestones. This storyboard.

Cuộc diễu hành của các cột mốc này. Bảng phân cảnh này.

But here again is a luxury not all of us have.

Nhưng ở đây một lần nữa là một thứ xa xỉ không phải tất cả chúng ta đều có.

And perhaps, in ways large and small,

Và có lẽ, theo cách lớn và nhỏ,

it's a luxury none of us have.

đó là một thứ xa xỉ mà không ai trong chúng tôi có.

What would it mean to do all of this less narratively?

Sẽ có ý nghĩa gì nếu làm tất cả những điều này ít tường thuật hơn?

What if our lives, our lives together,

Điều gì sẽ xảy ra nếu cuộc sống của chúng tôi cùng nhau,

are best lived not as prose, but as poetry?

được sống tốt nhất không phải như văn xuôi, mà là như thơ?

I'm still living into this question, but I'm glad to have it with me.

Tôi vẫn đang sống với câu hỏi này, nhưng tôi rất vui khi có nó bên mình.

Folks, thank you and wish us luck.

Mọi người, cảm ơn bạn và chúc chúng tôi may mắn.

We need it.

Chúng ta cần nó.

(Applause)

(Vỗ tay)

Chris Anderson: That’s, um --

Chris Anderson: Thật, um --

That's extraordinary. I've got a question.

Thật phi thường. Tôi có một câu hỏi.

This is a rare disease,

Đây là một căn bệnh hiếm gặp,

but it feels as if some of what you're learning

nhưng có cảm giác như một số điều bạn

is going to end up applicable to other diseases.

đang học sẽ áp dụng cho các bệnh khác.

Are you already seeing signs of that?

Bạn đã thấy dấu hiệu của điều đó chưa?

Sonia Vallabh: Tôi nhìn nó theo đủ mọi cách.

Sonia Vallabh: I see it in all sorts of ways.

And this is how it goes with science, right?

Và đây là cách nó diễn ra với khoa học, phải không?

And I see it on many levels.

Và tôi thấy nó ở nhiều cấp độ.

And, you know, the thing that I would highlight is that --

Và, bạn biết đấy, điều tôi muốn nhấn mạnh là -- Chúng ta đang ở đây

Here we are with this disease that is in some ways very black and white.

với căn bệnh này mà theo một số khía cạnh rất đen và trắng.

You develop symptoms, and then you die three or six months later.

Bạn phát triển các triệu chứng, và sau đó bạn chết ba hoặc sáu tháng sau đó.

And what's happening?

Và chuyện gì đang xảy ra?

Irreplaceable neurons are dying at an unbelievable rate.

Các tế bào thần kinh không thể thay thế đang chết với tốc độ không thể tin được.

So I think we have a case, you know,

Vì vậy, tôi nghĩ chúng tôi có một trường hợp, bạn biết đấy,

here is a monogenic disease, one gene, one protein.

đây là một bệnh đơn gen, một protein.

Chúng tôi biết những gì chúng tôi phải làm.

We know what we have to do.

I think we have a strong case to go in and say we need to prevent,

Tôi nghĩ chúng tôi có một lý do mạnh mẽ để nói chúng tôi cần phải ngăn chặn,

và chúng tôi có các công cụ để làm điều đó.

and we have the tools to do it.

But this is not the only disease where that is what we need to do.

Nhưng đây không phải là căn bệnh duy nhất mà đó là những gì chúng ta cần làm.

I just think we are in a position to lead the charge.

Tôi chỉ nghĩ rằng chúng ta đang ở vị trí dẫn đầu cuộc tấn công.

CA: The idea that there are other proteins in the body

CA: Ý tưởng rằng có những protein khác trong cơ thể

that may be subject to a disease,

có thể bị bệnh,

and that it may be that the better thing to do is to take them out

và có lẽ điều tốt hơn nên làm là lấy chúng ra

và tìm ra cách sống mà không có chúng, hơn là mạo hiểm

and figure out how to live without them, than to risk --

that that could be applied in other circumstances.

điều đó có thể được áp dụng trong các trường hợp khác.

Chắc chắn rồi.

Absolutely.

Đó là một ý tưởng phi thường. Bạn là một người phi thường, nếu tôi có thể.

It's an extraordinary idea. You're an extraordinary person, if I may.

Thank you so much for coming. Thank you.

Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã đến. Cảm ơn bạn.

(Applause)

(Vỗ tay)