What Happens As We Die? | Kathryn Mannix | TED

Traducteur: Claire Ghyselen Relecteur: eric vautier

Human beings are the only animals capable of contemplating

Les êtres humains sont les seuls animaux capables d’envisager

their own mortality,

leur propre mortalité,

and they've been doing that for thousands of years.

et ils le font depuis des milliers d’années.

And yet somehow, in the very recent past,

Pourtant, d’une manière ou d’une autre, dans un passé très récent,

we have lost the practical wisdom of what happens as people die.

nous avons perdu la sagesse pratique de ce qui se passe lorsque nous mourons.

I think that that's a problem.

Je pense que c'est un problème.

And if you agree with me that it is a problem,

Et si vous êtes d’accord avec moi à ce sujet,

then we have to work out what we're going to do about it.

nous devons déterminer comment y remédier.

When she was in her mid-20s, in the 1920s,

Quand elle avait la vingtaine, dans les années 1920,

my grandmother was already deeply familiar with the sequence of events

ma grand-mère connaissait déjà très bien la séquence d’événements

that happened to a human person

qui surviennent à une personne

as they were coming to the end of their life.

alors qu’elle approche de la fin de sa vie.

And that’s because, as a woman --

Et c’est parce qu’en tant que femme -

c’était généralement le travail des femmes -

and it was usually women’s work --

she was doing what women had done for centuries,

elle faisait ce que les femmes faisaient depuis des siècles :

looking after people at the very end of their lives,

elle s’occupait des personnes en fin de vie,

in their own beds, in their own homes,

dans leur propre lit, dans leur propre maison,

supported by their own people,

avec le soutien de leur propre famille,

because hospital had nothing to offer,

parce que l'hôpital n'avait rien à offrir

once a person was so sick that their death was imminent.

lorsqu'une personne était si malade que sa mort était imminente.

And yet, when I reached my mid-twenties,

Pourtant, lorsque j’ai atteint la mi-vingtaine

in the 1980s,

dans les années 1980,

I had none of her wisdom and understanding and knowledge of dying,

je n’avais pas une once de sa sagesse, de sa compréhension

ni de ses connaissances sur la mort,

and that was even though I'd just finished five years of medical school.

et ce, même au bout de cinq ans d’école de médecine.

As a newly qualified doctor,

Médecin fraîchement diplômée,

I'd spent five years being trained to stop people from dying.

on m’avait formée pendant cinq ans à empêcher les gens de mourir.

And actually, if a death happened,

Et en fait, si un décès survenait,

it was a thing that was seen as a medical disaster.

c'était considéré comme un désastre médical.

It was a thing that was embarrassing,

C’était une chose embarrassante, dont nous ne parlions pas.

it was a thing of which we do not speak.

Why the difference,

Pourquoi cette différence,

and why within just a couple of generations?

et pourquoi en quelques générations seulement ?

Think about what happened to medicine over the course of the 20th century.

Pensez à ce qui est arrivé à la médecine au cours du 20e siècle.

It was not worth going to hospital when you were dying

Ça ne valait pas la peine d'aller à l'hôpital quand on mourait

in the 1920s.

dans les années 1920.

But by the 1960s, '70s, '80s and onwards,

Mais dans les années 1960, 1970, 1980 et au-delà,

think of the fantastic progress that had been made

pensez aux progrès fantastiques qui furent réalisés.

so that people who were so sick that they might die,

Nous amenons à l’hôpital les personnes malades au point de mourir,

of course we took them to hospital, because there were antibiotics,

car il y a des antibiotiques,

there were really clever anesthetics

des anesthésiques vraiment intelligents

that allowed surgeons to spend a long time unpicking things

qui permettent aux chirurgiens de passer beaucoup de temps à trouver une solution

during operations.

pendant les opérations.

There were new and very sophisticated treatments for cancers,

Il existe de nouveaux traitements très sophistiqués contre les cancers,

for heart failure, for kidney failure.

l’insuffisance cardiaque ou rénale.

There were intensive care units,

Il y a des unités de soins intensifs,

there was transplantation of organs,

des greffes d'organes,

some of that pioneered in this very city.

dont certaines furent mises au point ici, à Newcastle.

Medical progress was astonishing,

Les progrès de la médecine furent fulgurants :

taking dying people to hospital very often saved their lives,

emmener des personnes mourantes à l’hôpital leur a souvent sauvé la vie,

and that is fantastic.

et c'est fantastique.

And yet ...

Et pourtant...

By taking dying people out of home and putting them in hospital,

En faisant sortir les personnes mourantes de leur domicile pour les hospitaliser,

we changed our understanding of the process.

nous avons changé notre compréhension du processus.

We lost our ownership of the process and we gave it to healthcare ...

Nous avons perdu la maîtrise du processus, nous l’avons confié aux soins de santé,

And we forgot what dying looked like.

et nous avons oublié à quoi ressemble la mort.

So, having been qualified for just over four years,

Ainsi, après quatre ans de pratique médicale,

I find myself in a new job.

je me retrouve dans un nouvel emploi.

Having originally intended a career in cancer medicine,

J’avais initialement prévu de faire carrière en cancérologie

I’d spent the last four years choosing to train

et je venais de passer ces quatre années à choisir une formation

in the places where the most sick people were.

dans les lieux où se trouvent les personnes les plus malades.

And then I realized that actually, what was really interesting to me

Puis j'ai réalisé qu'en fait, ce qui m'intéressait vraiment,

was the detective journey of symptom management

c’était le parcours de détective dans la gestion des symptômes

and the emotional integration of feeling well enough

et l'intégration émotionnelle du sentiment de se sentir suffisamment bien

to live a little bit during the very end of life,

pour vivre un peu en fin de vie,

and I went to work in a hospice.

et je suis allée travailler dans un centre de soins palliatifs.

But I'd been working in a big teaching hospital,

Je venais d’un grand hôpital universitaire,

I'd learned a lot of medicine,

j’avais beaucoup appris, j’avais vu beaucoup de gens mourir.

I'd seen a lot of dying.

We had a patient in the hospice.

Nous avions un patient à l'hospice.

She was a memorable woman for many reasons.

C’était une femme mémorable pour de nombreuses raisons.

She had been a member of the French Resistance

Elle avait fait partie de la Résistance pendant la Seconde Guerre mondiale.

during the Second World War.

She'd married a British airman,

Elle avait épousé un aviateur britannique, elle était venue vivre en Angleterre.

she'd come to live in England.

She'd never lost her French accent.

Elle n’avait jamais perdu son accent français.

She had a cloud of glorious white hair,

Elle avait un nuage de cheveux blancs magnifiques,

like a halo.

comme une auréole.

She had piercing brown eyes,

Elle avait des yeux bruns perçants,

the kind of gaze that you feel a person can see your soul.

le genre de regard qui donne l’impression qu’elle peut voir votre âme.

She was self-contained, she was a little bit aloof.

Elle était autonome, un peu distante.

In fact, she was a little bit scary.

En fait, elle faisait un peu peur.

(Laughter)

(Rires)

One day, she told the nurse who was looking after her

Un jour, elle a avoué à l’infirmière qui s’occupait d’elle

that she was terrified of dying in agony,

qu’elle était terrifiée à l’idée de mourir d’agonie,

because if she were to die in agony, she might despair in God.

car si elle devait mourir d’agonie, elle risquait perdre espoir en Dieu.

And if she were to despair in God,

Et perdre espoir, en tant que Française catholique,

as a French Roman Catholic,

her belief was that that would be a mortal sin,

serait un péché mortel selon elle, qui l’empêcherait d’aller au paradis,

so she would not be able to go to heaven,

and heaven was the place she knew her husband was waiting for her.

où elle savait que son mari l’attendait.

This was a profound existential distress.

C’était une profonde détresse existentielle.

And my boss said, "We need to go and talk to her, and you should come,

Et mon patron a dit : « Nous devons aller lui parler, et accompagne-nous,

you'll find this interesting."

tu trouveras ça intéressant. »

I was 26.

J'avais 26 ans.

Do you remember 26?

Vous souvenez-vous de vos 26 ans ?

It's the last age when you know that you know everything.

C’est le dernier âge où l’on sait tout.

(Laughter)

(Rires)

So I went along, wondering what I might learn,

Je les ai donc accompagnés, me demandant ce que j’allais apprendre,

because I thought I was quite good at pain control.

car je pensais être assez douée pour gérer la douleur.

That conversation ...

Cette conversation...

changed my life.

a changé ma vie.

It changed my career.

Cela a changé ma carrière.

And it's brought me here.

Et ça m’a amenée ici.

Sitting on her bed, with me on a little footstool

Assise sur son lit, avec moi sur un petit repose-pieds

so I can see him and her, and the nurse sitting on the chair,

pour pouvoir les voir, avec l’infirmière assise sur la chaise,

he said to her,

le médecin a dit ceci :

"I'm concerned that you've got worries about what might happen as you're dying."

« Je crains que vous vous inquiétiez

de ce qui pourrait se passer au moment de mourir. »

And she said yes. She knew him well, she trusted him.

Elle a opiné et dit qu’elle lui faisait confiance.

And he said, "I'm sorry to hear that,

Et il a dit : « Je suis désolé,

and I wondered whether it might help you

et je me suis demandé si cela pourrait vous aider

if I described to you what usually happens as a person is dying."

si je vous décrivais ce qui se passe habituellement lorsqu’on meurt. »

And I'm sitting on the stool of all knowledge, thinking,

Je suis sur mon tabouret du savoir et je pense :

« Tu ne peux pas lui dire ça. »

"You can't tell her that."

(Laughter)

(Rires)

Because I’ve seen lots of dying, and I know they’re all different.

J’ai vu beaucoup de gens mourir, et je sais qu’ils sont tous différents.

And she said, "Yes, please."

Elle a accepté.

And he said, "I'll describe what we usually see,

Il a dit : « Je vais décrire ce que nous voyons habituellement,

and if it gets too much, you tell me.

et si c'est trop, dites-le-moi.

Promise, I'll stop.

Promis, j’arrêterai.

The thing that's really interesting, Sabine,

Ce qui est vraiment intéressant, Sabine,

is that as people are dying,

c’est que lorsqu’on meurt,

it doesn't really matter what the illness is they're dying from.

la maladie dont on meurt n’a pas vraiment d’importance.

The pattern of events is very similar.

Le schéma des événements est très similaire.

We see people becoming more and more tired.

Nous constatons que les gens sont de plus en plus fatigués.

It's harder and harder for them to find the energy to do things.

Il leur est de plus en plus difficile de trouver l’énergie nécessaire

pour faire des choses.

In fact, they recharge their energy not so much by eating and drinking,

En fait, ils rechargent leur énergie non pas tant en mangeant et en buvant

but by sleeping.

qu'en dormant.

And as time goes by,

Et au fil du temps,

what we see is that people sleep more and they're awake less.

les gens dorment davantage et ont moins de périodes d’éveil.

And if they want to do something important,

S’ils veulent faire quelque chose d’important,

they should take a snooze before it."

ils devraient faire une sieste avant. »

She nodded, and she got hold of his hand.

Elle a hoché la tête et a saisi sa main.

"As time goes by," he said, "we see people are asleep for longer,

« Au fil du temps », a-t-il dit, « les gens dorment plus longtemps,

they're awake for shorter,

ils sont éveillés moins longtemps,

and something interesting we notice that they don’t is,

nous remarquons que quand ce n’est pas le cas,

maybe it's medicine time, or there's a visitor,

peut-être à l’heure des soins, ou s’il y a un visiteur,

we need to waken them ...

et que nous devons les réveiller...

For a period, we can't waken them.

Pendant un certain temps, nous n’y parvenons pas.

They're not just asleep,

Ils ne sont pas simplement endormis,

they're actually unconscious.

ils sont en fait inconscients.

And when they waken, they tell us they've had a lovely sleep.

Et quand ils se réveillent, ils nous disent qu’ils ont bien dormi.

It turns out that human beings don't recognize

Il s’avère que les êtres humains ne reconnaissent pas

when we become unconscious.

le moment où nous perdons conscience.

And so at the very end of somebody's life, they're not just asleep,

Ainsi, à la toute fin de la vie, on n’est pas simplement endormi,

they're actually deeply unconscious.

on est en fait profondément inconscient.

And when the brain is unconscious,

Lorsque le cerveau est inconscient,

the only part of it that's still working

la seule partie qui fonctionne encore

is the part that's working their breathing."

est celle qui fait fonctionner leur respiration. »

By now, she is sitting right up in bed.

À présent, elle est assise bien droite dans son lit.

She's got hold of one of his hands, and she's stroking it.

Elle a saisi l’une de ses mains et elle la caresse.

She's nodding at everything he says.

Elle hoche la tête à tout ce qu'il dit.

And in the meanwhile, I’m sitting on my stool,

Pendant ce temps, je suis assise sur mon tabouret,

horrified that he seems to be describing dying to a dying person.

horrifiée qu’il puisse décrire la mort à un mourant.

And that feels, to me, to be really not very OK.

Et cela ne me semble vraiment pas très bien.

But she is mesmerized.

Mais elle est fascinée.

"By the time the brain is deeply unconscious,"

« Au moment où le cerveau sera complètement inconscient »

he's saying to her now,

lui confie-t-il,

"the only bit that's still working is the bit that drives the breathing.

« la seule partie qui fonctionne encore est celle qui gère la respiration

And so breathing cycles we don't normally see start to happen.

et des cycles respiratoires que nous ne voyons pas normalement

commencer à se produire.

Reflex automatic breathing

Des cycles de respiration réflexes

cycles from very deep breaths becoming shallower and shallower,

commençant par des respirations très profondes de plus en plus superficielles,

and then going back to the beginning again,

puis un retour au point de départ,

cycles of fast breathing that gradually become slower,

des cycles de respiration rapide qui ralentissent progressivement,

maybe with pauses,

peut-être avec des pauses,

and then back to the beginning again.

puis reviennent au point de départ.

The person can't feel their throat.

La personne ne sent pas sa gorge.

They don't notice if they breathe out through their voice box,

Elle ne remarque pas si elle expire à travers leur larynx,

making a noise families might think that they're sighing

ce qui fait un son que les familles imaginent être un soupir,

or groaning, or uncomfortable.

un gémissement, ou une gêne.

We'll always check,

Nous vérifierons toujours,

but it's part of this reflex breathing.

mais cela fait partie de cette respiration réflexe.

Saliva or mouth-cleaning fluid won't irritate their throat,

La salive ou le liquide nettoyant pour la bouche n’irritent pas la gorge,

it won't make them cough or swallow.

et ne les font pas tousser ou avaler.

They just lie there with a little pool of fluids,

Ils sont simplement allongés avec un peu de liquide parfois au fond de la gorge.

sometimes in the back of their throat.

It's not in the way.

Cela ne les gêne pas.

Air is moving in and out of their lungs,

L'air entre et sort de leurs poumons

and it bubbles through that little film of fluid,

et circule à travers cette petite pellicule de liquide,

but families can mistake that for drowning or choking.

mais les familles peuvent confondre cela avec une noyade ou une suffocation.

So one of the things that we'll do, Sabine,

Donc, l'une des choses que nous ferons, Sabine,

if your nieces and nephews are here,

si vos nièces et neveux sont là,

is we will make sure we explain to them what is happening to you."

c’est de leur expliquer ce qui vous arrive. »

She's stroking his hands, she's nodding.

Elle caresse ses mains, elle hoche la tête.

She is absolutely taking in everything that he says.

Elle absorbe tout ce qu’il dit.

And then he says -- and I think,

Puis il dit... et je pense :

"Oh my goodness, he's going to the last breath."

« Oh mon Dieu, il va jusqu’au dernier souffle. »

"And then, during, usually, one of those phases of slow breathing,

« Et puis, généralement, pendant l’une de ces phases de respiration lente,

there'll be a breath out ...

il y a expiration...

that just isn't followed by another breath in.

qui n’est pas suivie d’une autre inspiration.

There is nothing special about the last breath.

Le dernier souffle n’a rien de particulier.

It's so not like on the television or in cinema.

Ce n’est vraiment pas comme à la télévision ou au cinéma.

There's no rush of pain at the end. There's no sudden panic.

Il n’y a pas d’urgence de douleur à la fin, ni de panique soudaine.

There's no feeling of fading away.

Il n'y a aucune sensation de disparition.

Sometimes, we who work in palliative care,"

Parfois, nous qui travaillons dans les soins palliatifs » -

and I've subsequently discovered this to be true,

et j’ai découvert par la suite que cela était vrai -

"sometimes, we will walk into a room where a family has been around a person

« Parfois, nous entrons dans une pièce où une famille accompagne

who is in the act of dying,

une personne en train de mourir,

and we'll realize the person has stopped breathing,

et nous nous rendons compte que la personne a cessé de respirer

and the family hasn't noticed yet,

et que la famille ne l’a pas encore remarqué,

because the Hollywood finale that they're waiting for hasn't happened."

parce que la finale hollywoodienne qu'elle attend n'a pas eu lieu. »

She got hold of both of his hands.

Sabine a saisi ses deux mains.

She shook them in hers,

Elle les a serrées dans les siennes,

and then she pulled his hands to her face and she kissed them.

puis elle a mis ses mains sur son visage et les a embrassées.

And then, she closed her eyes,

Puis, elle a fermé les yeux et s’est allongée sur ses oreillers.

she lay back on her pillows.

I just watched her relax,

Je l'ai simplement regardée se détendre

and in her own inimitable and aloof way,

et, à sa manière inimitable et distante,

she told us that we were no longer required.

elle nous a dit que nous n'étions plus nécessaires.

(Laughter)

(Rires)

And my boss said to me, “Are you OK?” And I said, “Yes.” (Voice breaking)

Mon patron m’a demandé : « Ça va ? »

Et j’ai répondu : « Oui ». (Voix brisée)

And I went to the kitchen to blow my nose and dry my eyes,

Et je suis allée dans la cuisine pour me moucher, me sécher les yeux

and think about what just happened.

et réfléchir à ce qui venait de se passer.

Two huge ideas exploding in my brain at the same time.

Deux grandes idées qui explosent dans mon cerveau en même temps.

One is "How have I never noticed that?"

La première est : « Comment n’ai-je jamais remarqué cela ? »

That pattern that he has just explained,

Ce schéma qu’il vient d’expliquer, je l’ai vu des centaines de fois.

I have seen hundreds of times.

But I was the most junior doctor.

Mais j'étais le plus jeune médecin.

It was my job to stop the person dying, remember?

C’était mon travail d’empêcher les gens de mourir, souvenez-vous.

So I was so busy worrying about this person's oxygen levels

J’étais donc tellement occupée à m’inquiéter du taux d’oxygène,

and that person's pulse, and this person's kidney function

du pouls et de la fonction rénale de mes patients

that I didn't stand back and see that there's a pattern going on here.

que je n’ai pas pris le temps de constater qu’il y avait un comportement précis.

We can describe the process of ordinary human dying,

Nous pouvons décrire le processus de la mort humaine ordinaire,

and it's as much a process as the process of giving birth is.

et c’est un processus au même titre que l’est l’accouchement.

It has stages.

Il comporte des étapes.

We can recognize them, we can pace ourselves.

Nous pouvons les reconnaître, nous pouvons suivre notre rythme.

We can work out where we are in it.

Nous pouvons déterminer où nous en sommes.

But even more fascinating

Mais ce qui est encore plus fascinant,

was that realization from watching Sabine's reaction,

c’est de constater, en observant la réaction de Sabine,

that we can describe ordinary dying to a dying person ...

que l’on peut décrire une mort ordinaire à une personne mourante...

and it shines the light of understanding and information

et que ça fait briller la lumière de la compréhension et de l’information

into that dark place

dans un endroit crépusculaire

where all their fears and imagination were at play.

où toutes leurs peurs et leur imagination sont en jeu.

I've gone on in my career in palliative care

Au cours de ma carrière en soins palliatifs,

to have that conversation thousands of times, countless times.

j’ai eu cette conversation des milliers, d’innombrables fois.

I always offer to stop.

Je propose toujours de m’arrêter.

I've never been stopped.

Ça n’a jamais été le cas.

But what happens at the end is that relaxation,

Mais ce qui se passe à la fin, c’est cette détente,

that moment of, "Well, that isn't what I was expecting,"

ce moment où l’on se dit : « Eh bien, ce n’est pas ce à quoi je m’attendais »,

followed almost immediately by "Can you tell my family that?"

suivi presque immédiatement par : « Pouvez-vous le dire à ma famille ? »

“Can you tell my wife, my husband, my kids, my parents?

« Pouvez-vous le dire à ma femme, à mon mari, à mes enfants, à mes parents ?

That’s not what we’re expecting.”

Ce n’est pas ce à quoi nous nous attendions. »

And I think we can do that.

Je pense que nous pouvons le faire.

So losing the wisdom really matters.

Perdre cette sagesse est donc loin d’être anodin.

And we can't leave it to palliative care people,

Nous ne pouvons pas laisser aux professionnels des soins palliatifs,

or even medical people,

ni même au personnel médical,

to reclaim that lost wisdom, one family at a time.

le soin de récupérer cette sagesse perdue, une famille à la fois.

This is a massive social public health issue.

Il s'agit d'un énorme problème social de santé publique.

And I invite everybody who's listening to step up.

Et j'invite tous ceux qui écoutent à intervenir.

The reason my grandmother understood about dying

Ma grand-mère comprenait ce qu’était la mort,

was that she'd seen it alongside people who knew it,

parce qu’elle l’avait vue aux côtés de personnes qui la connaissaient,

who described to her, as the process was happening,

qui lui ont décrite au fur et à mesure du processus

what she was seeing,

ce qu'elle était en train de voir,

so that she would understand and not be afraid.

afin qu'elle puisse comprendre et ne pas avoir peur.

And it requires all of us who are mortals,

Et cela oblige tous les mortels,

all of us who love other mortals,

tous ceux d’entre nous qui aiment les autres mortels,

to step up, to say, “Enough,

à prendre la parole : « Ça suffit,

death is not a medical event, it's a social event.

la mort n’est pas un événement médical, c’est un événement social.

It's a deeply personal event.

C'est un événement profondément personnel.

And we can understand it,

Et nous pouvons la comprendre,

we can describe it,

nous pouvons la décrire,

we can console each other.

nous pouvons nous consoler mutuellement.

We can accompany each other.

Nous pouvons nous accompagner mutuellement.

We can reclaim dying."

Nous pouvons nous réapproprier le fait de mourir. »

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)