What Happens As We Die? | Kathryn Mannix | TED

Traduttore: Marta Dacarro Revisore: Agnese Giacomelli

Human beings are the only animals capable of contemplating

Gli esseri umani sono gli unici animali capaci di contemplare

their own mortality,

la propria mortalità,

and they've been doing that for thousands of years.

e lo fanno da migliaia di anni.

Eppure in qualche modo, in tempi molto recenti,

And yet somehow, in the very recent past,

abbiamo perso la consapevolezza pratica di ciò che accade quando la gente muore.

we have lost the practical wisdom of what happens as people die.

I think that that's a problem.

Penso che questo sia un problema.

And if you agree with me that it is a problem,

E se siete d’accordo con me che si tratta di un problema,

then we have to work out what we're going to do about it.

allora dobbiamo capire cosa fare al riguardo.

Quando aveva circa 25 anni, negli anni ’20 del 1900,

When she was in her mid-20s, in the 1920s,

my grandmother was already deeply familiar with the sequence of events

mia nonna aveva già dimestichezza con la sequenza di eventi

that happened to a human person

che accadevano a un essere umano alla fine della sua vita.

as they were coming to the end of their life.

E questo perché in quanto donna,

And that’s because, as a woman --

di solito era una mansione femminile,

and it was usually women’s work --

she was doing what women had done for centuries,

faceva ciò che le donne facevano da secoli,

looking after people at the very end of their lives,

occuparsi delle persone in fin di vita

in their own beds, in their own homes,

nei loro letti, nelle loro case,

supported by their own people,

con il supporto della loro stessa gente,

because hospital had nothing to offer,

perché l’ospedale non aveva nulla da offrire

once a person was so sick that their death was imminent.

quando una persona era così malata che la sua morte era imminente.

Eppure, quando io ho raggiunto i venticinque anni,

And yet, when I reached my mid-twenties,

in the 1980s,

negli anni ’80,

I had none of her wisdom and understanding and knowledge of dying,

non avevo avevo affatto la sua saggezza, comprensione e conoscenza della morte,

and that was even though I'd just finished five years of medical school.

e questo anche se avevo appena finito cinque anni di medicina.

As a newly qualified doctor,

Come medico fresco di laurea,

I'd spent five years being trained to stop people from dying.

avevo passato cinque anni a formarmi per impedire alle persone di morire.

And actually, if a death happened,

E a dire il vero, se si verificava un decesso,

it was a thing that was seen as a medical disaster.

veniva visto come un disastro medico.

It was a thing that was embarrassing,

Era una cosa imbarazzante,

una cosa indicibile.

it was a thing of which we do not speak.

Why the difference,

Perché questa differenza,

and why within just a couple of generations?

e perché nel giro di un paio di generazioni appena?

Think about what happened to medicine over the course of the 20th century.

Pensate a cosa è successo alla medicina nel corso del XX secolo.

It was not worth going to hospital when you were dying

Non valeva la pena di andare in ospedale quando ti trovavi in punto di morte

in the 1920s.

negli anni ’20.

But by the 1960s, '70s, '80s and onwards,

Ma negli anni '60, '70, '80 e oltre,

think of the fantastic progress that had been made

pensate ai fantastici progressi compiuti,

so that people who were so sick that they might die,

tali che le persone così malate da rischiare di morire

of course we took them to hospital, because there were antibiotics,

ovviamente le portavamo in ospedale perché c’erano gli antibiotici,

there were really clever anesthetics

c’erano anestetici davvero portentosi

that allowed surgeons to spend a long time unpicking things

che consentivano ai chirurghi di dedicare molto tempo a esaminare le cose

during operations.

durante le operazioni.

There were new and very sophisticated treatments for cancers,

C’erano trattamenti nuovi e molto sofisticati per il cancro,

for heart failure, for kidney failure.

l’insufficienza cardiaca, l’insufficienza renale.

There were intensive care units,

C'erano reparti di terapia intensiva,

there was transplantation of organs,

trapianti di organi,

some of that pioneered in this very city.

alcuni dei quali furono eseguiti pionieristicamente in questa città.

Medical progress was astonishing,

I progressi della medicina sono stati sorprendenti:

taking dying people to hospital very often saved their lives,

portare le persone agonizzanti in ospedale molto spesso ha salvato loro la vita,

and that is fantastic.

e questo è fantastico.

And yet ...

Eppure...

By taking dying people out of home and putting them in hospital,

Portando le persone morenti fuori di casa e mettendole in ospedale,

we changed our understanding of the process.

abbiamo cambiato la nostra comprensione del processo.

We lost our ownership of the process and we gave it to healthcare ...

Abbiamo perso il controllo del processo trasferendolo al sistema sanitario...

And we forgot what dying looked like.

E abbiamo dimenticato che aspetto avesse la morte.

So, having been qualified for just over four years,

Quindi, qualificata da poco più di quattro anni,

I find myself in a new job.

mi trovo in un nuovo ambiente di lavoro.

Having originally intended a career in cancer medicine,

Avendo inizialmente previsto una carriera nella medicina oncologica,

avevo passato gli ultimi quattro anni seguendo la scelta di formarmi

I’d spent the last four years choosing to train

in the places where the most sick people were.

nei luoghi in cui si trovavano i malati più gravi.

And then I realized that actually, what was really interesting to me

Poi ho capito che, in realtà, ciò che mi interessava davvero

was the detective journey of symptom management

era il percorso investigativo della gestione dei sintomi

and the emotional integration of feeling well enough

e l’integrazione dell’aspetto emotivo per sentirsi abbastanza bene

to live a little bit during the very end of life,

da vivere un po’ anche durante gli ultimi giorni di vita,

and I went to work in a hospice.

e sono andata a lavorare in una casa di riposo.

Ma prima avevo lavorato in un grande ospedale universitario,

But I'd been working in a big teaching hospital,

I'd learned a lot of medicine,

avevo imparato molto di medicina,

I'd seen a lot of dying.

avevo assistito a molte morti.

We had a patient in the hospice.

Alla casa di riposo avevamo una paziente.

She was a memorable woman for many reasons.

Era una donna memorabile per molte ragioni.

She had been a member of the French Resistance

Era stata membro della Resistenza francese

during the Second World War.

durante la seconda guerra mondiale.

She'd married a British airman,

Aveva sposato un aviatore britannico

she'd come to live in England.

ed era venuta a vivere in Inghilterra.

She'd never lost her French accent.

Non aveva mai perso il suo accento francese.

She had a cloud of glorious white hair,

Aveva una nuvola di splendidi capelli bianchi,

like a halo.

come un'aureola.

She had piercing brown eyes,

Aveva occhi castani penetranti,

the kind of gaze that you feel a person can see your soul.

il tipo di sguardo che ti dà l’impressione che una persona possa vedere la tua anima.

She was self-contained, she was a little bit aloof.

Era riservata, un po’ distaccata.

In fact, she was a little bit scary.

A dire il vero, incuteva un po’ di timore.

(Laughter)

(Risate)

One day, she told the nurse who was looking after her

Un giorno, disse all’infermiera che si prendeva cura di lei

that she was terrified of dying in agony,

che aveva il terrore di morire in agonia,

because if she were to die in agony, she might despair in God.

perché se fosse morta in agonia, avrebbe potuto perdere la speranza in Dio.

And if she were to despair in God,

E se avesse perso la speranza in Dio,

as a French Roman Catholic,

in quanto cattolica romana francese,

her belief was that that would be a mortal sin,

per il suo credo sarebbe stato un peccato mortale,

so she would not be able to go to heaven,

quindi non sarebbe potuta andare in paradiso,

and heaven was the place she knew her husband was waiting for her.

e il paradiso era il posto in cui sapeva che suo marito l’aspettava.

This was a profound existential distress.

Questa era per lei una profonda angoscia esistenziale.

And my boss said, "We need to go and talk to her, and you should come,

E il mio capo mi ha detto: «Dobbiamo andare a parlarle,

dovresti venire, sarà interessante».

you'll find this interesting."

I was 26.

Avevo 26 anni.

Do you remember 26?

I 26 anni, ve li ricordate?

It's the last age when you know that you know everything.

È l’età in cui per l’ultima volta sai di sapere tutto.

(Laughter)

(Risate)

So I went along, wondering what I might learn,

Così sono andata, chiedendomi cosa avrei potuto imparare,

because I thought I was quite good at pain control.

perché pensavo di essere abbastanza brava a controllare il dolore.

That conversation ...

Quella conversazione...

changed my life.

ha cambiato la mia vita.

It changed my career.

Ha cambiato la mia carriera.

And it's brought me here.

E mi ha portato qui.

Sitting on her bed, with me on a little footstool

Seduta sul suo letto, su un piccolo poggiapiedi

so I can see him and her, and the nurse sitting on the chair,

così da vedere lui e lei, e l’infermiera seduta sulla sedia,

he said to her,

il mio capo ha detto alla paziente:

"I'm concerned that you've got worries about what might happen as you're dying."

«Temo che tu sia preoccupata per ciò che potrebbe succedere mentre starai morendo».

And she said yes. She knew him well, she trusted him.

E lei ha risposto di sì. Lo conosceva bene, si fidava di lui.

And he said, "I'm sorry to hear that,

E lui ha detto: «Mi dispiace sentirlo

and I wondered whether it might help you

e mi chiedevo se potesse esserle d’aiuto

if I described to you what usually happens as a person is dying."

che io le descrivessi ciò che solitamente accade quando una persona muore».

E io sono lì, sullo sgabello della conoscenza assoluta,

And I'm sitting on the stool of all knowledge, thinking,

e penso: «Questo non puoi dirglielo».

"You can't tell her that."

(Laughter)

(Risate)

Because I’ve seen lots of dying, and I know they’re all different.

Perché ho assistito a molte morti e so che ogni caso è diverso.

And she said, "Yes, please."

E lei ha detto: «Sì, per favore».

And he said, "I'll describe what we usually see,

E lui ha detto: «Descriverò ciò che vediamo di solito,

and if it gets too much, you tell me.

e se diventa troppo da sopportare, me lo dica.

Promise, I'll stop.

Prometto che smetterò.

The thing that's really interesting, Sabine,

La cosa davvero interessante, Sabine,

è che quando le persone muoiono,

is that as people are dying,

it doesn't really matter what the illness is they're dying from.

non fa poi molta differenza di quale malattia stiano morendo.

The pattern of events is very similar.

La sequenza degli eventi è molto simile.

We see people becoming more and more tired.

Vediamo le persone diventare sempre più stanche.

It's harder and harder for them to find the energy to do things.

È sempre più difficile per loro trovare l'energia per fare le cose.

In fact, they recharge their energy not so much by eating and drinking,

In effetti, ricaricano le energie non tanto mangiando e bevendo,

but by sleeping.

ma dormendo.

E col passare del tempo,

And as time goes by,

what we see is that people sleep more and they're awake less.

ciò che osserviamo è che le persone dormono di più e stanno sveglie di meno.

And if they want to do something important,

E se vogliono fare qualcosa di importante,

they should take a snooze before it."

è meglio che prima facciano un sonnellino».

She nodded, and she got hold of his hand.

Lei ha annuito e gli ha afferrato la mano.

«Con il passare del tempo», le ha detto, «le persone dormono più a lungo,

"As time goes by," he said, "we see people are asleep for longer,

they're awake for shorter,

restano sveglie meno a lungo,

and something interesting we notice that they don’t is,

e una cosa interessante che noi notiamo e loro no è che,

maybe it's medicine time, or there's a visitor,

se magari è ora di assumere la terapia o c’è un visitatore,

we need to waken them ...

dobbiamo svegliarle...

For a period, we can't waken them.

Per un po’ di tempo non riusciamo a svegliarle.

They're not just asleep,

Non sono semplicemente addormentate,

they're actually unconscious.

sono a tutti gli effetti prive di sensi.

And when they waken, they tell us they've had a lovely sleep.

E quando si risvegliano, ci dicono di aver dormito benissimo.

It turns out that human beings don't recognize

A quanto pare noi esseri umani non ci rendiamo conto

when we become unconscious.

di quando perdiamo conoscenza.

And so at the very end of somebody's life, they're not just asleep,

E così, alla fine della vita, una persona non è semplicemente addormentata,

they're actually deeply unconscious.

ma in un profondo stato di incoscienza.

And when the brain is unconscious,

E quando il cervello non è cosciente,

the only part of it that's still working

l’unica parte che continua a funzionare

is the part that's working their breathing."

è quella che mantiene attiva la respirazione».

By now, she is sitting right up in bed.

A questo punto, la paziente si è tirata su a sedere nel letto.

She's got hold of one of his hands, and she's stroking it.

Ha preso una mano del dottore tra le sue e la sta accarezzando.

She's nodding at everything he says.

Annuisce a tutto quello che lui dice.

And in the meanwhile, I’m sitting on my stool,

E nel frattempo, io sono seduta sul mio sgabello,

horrified that he seems to be describing dying to a dying person.

inorridita dal fatto che lui stia descrivendo la morte a una moribonda.

And that feels, to me, to be really not very OK.

E mi sembra che questa cosa sia tutt’altro che giusta.

But she is mesmerized.

Ma lei è come ipnotizzata.

«Quando il cervello è in questo stato di incoscienza profondo»,

"By the time the brain is deeply unconscious,"

he's saying to her now,

le sta dicendo adesso,

"the only bit that's still working is the bit that drives the breathing.

«l'unica parte che funziona ancora è quella che guida la respirazione.

And so breathing cycles we don't normally see start to happen.

Quindi iniziano a verificarsi cicli respiratori che normalmente non vediamo.

Reflex automatic breathing

Respirazione automatica di riflesso,

cycles from very deep breaths becoming shallower and shallower,

con cicli che iniziano con respiri molto profondi

che si fanno sempre più rapidi e corti

and then going back to the beginning again,

per poi tornare nuovamente all’inizio,

cycles of fast breathing that gradually become slower,

con cicli di respirazione rapida che gradualmente diventano più lenti,

maybe with pauses,

magari con delle pause,

and then back to the beginning again.

e poi di nuovo al punto di partenza.

The person can't feel their throat.

La persona perde la sensibilità alla gola.

They don't notice if they breathe out through their voice box,

Non si accorge se espira attraverso la laringe,

emettendo un rumore che i familiari possono interpretare

making a noise families might think that they're sighing

come un sospiro, un gemito, o un segno di malessere.

or groaning, or uncomfortable.

We'll always check,

Noi controlliamo sempre,

but it's part of this reflex breathing.

ma fa parte di questa respirazione riflessa.

Saliva or mouth-cleaning fluid won't irritate their throat,

La saliva o il liquido per l’igiene orale non irritano la loro gola,

it won't make them cough or swallow.

non li fanno tossire o deglutire.

Rimangono stesi lì con una piccola pozza di liquidi,

They just lie there with a little pool of fluids,

sometimes in the back of their throat.

a volte nella parte posteriore della gola.

It's not in the way.

Non è d'intralcio.

Air is moving in and out of their lungs,

L'aria entra ed esce dai loro polmoni

and it bubbles through that little film of fluid,

e gorgogliando attraversa quel piccolo strato di liquido,

but families can mistake that for drowning or choking.

ma le famiglie possono scambiarlo per annegamento o soffocamento.

So one of the things that we'll do, Sabine,

Quindi una delle cose che faremo, Sabine,

if your nieces and nephews are here,

se i tuoi nipoti sono qui,

is we will make sure we explain to them what is happening to you."

è assicurarci di spiegare loro cosa ti sta succedendo».

She's stroking his hands, she's nodding.

Lei gli accarezza le mani, annuisce.

She is absolutely taking in everything that he says.

Sta recependo assolutamente tutto ciò che dice.

And then he says -- and I think,

E poi lui dice... e io penso:

"Oh my goodness, he's going to the last breath."

«Oh cielo, sta per arrivare alla parte dell’ultimo respiro».

"And then, during, usually, one of those phases of slow breathing,

«E poi, di solito durante una di quelle fasi di respirazione lenta,

there'll be a breath out ...

c’è un’espirazione...

that just isn't followed by another breath in.

che semplicemente non è seguita da un’altra inspirazione.

There is nothing special about the last breath.

Non c’è niente di speciale nell’ultimo respiro.

It's so not like on the television or in cinema.

Non è affatto come in televisione o nei film.

There's no rush of pain at the end. There's no sudden panic.

Non c’è nessun picco di dolore alla fine. Non c’è nessun panico improvviso.

There's no feeling of fading away.

Non si ha alcuna sensazione di svanire.

Sometimes, we who work in palliative care,"

A volte, noi che siamo del settore delle cure palliative»,

and I've subsequently discovered this to be true,

e in seguito ho scoperto che è vero,

«a volte, entriamo in una stanza in cui una famiglia è già da un po’

"sometimes, we will walk into a room where a family has been around a person

accanto a una persona moribonda,

who is in the act of dying,

and we'll realize the person has stopped breathing,

e ci accorgiamo che quella persona ha smesso di respirare

and the family hasn't noticed yet,

e la famiglia non se ne è resa conto,

because the Hollywood finale that they're waiting for hasn't happened."

perché il finale hollywoodiano che si aspettano non c’è stato».

She got hold of both of his hands.

Lei gli ha afferrato entrambe le mani.

She shook them in hers,

Le ha strette tra le sue,

and then she pulled his hands to her face and she kissed them.

poi se le è portate al viso e le ha baciate.

And then, she closed her eyes,

E poi, ha chiuso gli occhi,

si è sdraiata di nuovo sui suoi cuscini.

she lay back on her pillows.

I just watched her relax,

L'ho vista rilassarsi

and in her own inimitable and aloof way,

e, nel suo modo inimitabile e distaccato,

she told us that we were no longer required.

ci ha detto che non eravamo più necessari.

(Laughter)

(Risate)

And my boss said to me, “Are you OK?” And I said, “Yes.” (Voice breaking)

E il mio capo mi ha detto: «Stai bene?» E io ho detto: «Sì». (Voce rotta)

And I went to the kitchen to blow my nose and dry my eyes,

Sono andata in cucina a soffiarmi il naso e asciugarmi gli occhi,

and think about what just happened.

e a pensare a quello che era appena successo.

Two huge ideas exploding in my brain at the same time.

Due grandi idee stavano esplodendo nel mio cervello contemporaneamente.

One is "How have I never noticed that?"

Una era: «Come è possibile che non me ne sia mai accorta?»

That pattern that he has just explained,

Quel processo che aveva appena spiegato

I have seen hundreds of times.

lo avevo già visto centinaia di volte.

But I was the most junior doctor.

Ma ero il medico più giovane.

It was my job to stop the person dying, remember?

Il mio compito era impedire che quella persona morisse, ricordate?

So I was so busy worrying about this person's oxygen levels

Ero così occupata a preoccuparmi dei suoi livelli di ossigeno,

and that person's pulse, and this person's kidney function

della sua frequenza cardiaca e della sua funzionalità renale

that I didn't stand back and see that there's a pattern going on here.

da non riuscire a fare un passo indietro e osservare che c’era uno schema.

We can describe the process of ordinary human dying,

Possiamo descrivere il normale processo di morte di un essere umano,

and it's as much a process as the process of giving birth is.

ed è un processo tanto quanto quello di mettere al mondo una vita.

It has stages.

Ha delle fasi.

We can recognize them, we can pace ourselves.

Possiamo riconoscerle e adattare i nostri ritmi di conseguenza.

We can work out where we are in it.

Possiamo capire in quale fase ci troviamo.

But even more fascinating

Ma ancora più affascinante

was that realization from watching Sabine's reaction,

è stato rendermi conto, osservando la reazione di Sabine,

that we can describe ordinary dying to a dying person ...

che possiamo descrivere la morte, nella sua ordinarietà,

a una persona morente...

and it shines the light of understanding and information

e questo fa brillare la luce della comprensione e dell’informazione

into that dark place

in quel luogo oscuro

where all their fears and imagination were at play.

dove prima erano in gioco tutte le sue paure e la sua immaginazione.

I've gone on in my career in palliative care

Nel corso della mia carriera nel campo delle cure palliative

to have that conversation thousands of times, countless times.

ho avuto quella conversazione migliaia di volte, innumerevoli volte.

I always offer to stop.

Do sempre la possibilità di chiedere di interrompere.

I've never been stopped.

Non sono mai stata interrotta.

But what happens at the end is that relaxation,

Ma alla fine, ciò che si ha è quel rilassamento,

that moment of, "Well, that isn't what I was expecting,"

il momento del «Beh, non è quello che mi aspettavo»,

followed almost immediately by "Can you tell my family that?"

seguito quasi immediatamente da «Potete dirlo alla mia famiglia?»

“Can you tell my wife, my husband, my kids, my parents?

«Potete dirlo a mia moglie, a mio marito, ai miei figli, ai miei genitori?

That’s not what we’re expecting.”

Non è quello che ci aspettiamo».

And I think we can do that.

E io penso che possiamo farlo.

So losing the wisdom really matters.

Quindi la perdita di questa saggezza ha davvero grandi implicazioni.

And we can't leave it to palliative care people,

E non possiamo lasciare che siano solo gli addetti alle cure palliative,

or even medical people,

o le persone che lavorano in ambito medico,

to reclaim that lost wisdom, one family at a time.

a recuperare quella saggezza perduta, una famiglia alla volta.

This is a massive social public health issue.

Si tratta di un enorme problema sociale che coinvolge la sanità pubblica.

And I invite everybody who's listening to step up.

E invito tutti coloro che stanno ascoltando a farsi avanti.

The reason my grandmother understood about dying

La ragione per cui mia nonna sapeva comprendere la morte

era che l'aveva vista stando a fianco delle persone che ne avevano esperienza,

was that she'd seen it alongside people who knew it,

who described to her, as the process was happening,

che le descrivevano, mentre il processo era in corso,

what she was seeing,

ciò che stava vedendo,

so that she would understand and not be afraid.

in modo che potesse capire e non avere paura.

And it requires all of us who are mortals,

Ed è necessario che tutti noi mortali,

all of us who love other mortals,

tutti noi che amiamo altri mortali,

to step up, to say, “Enough,

facciamo un passo avanti per dire: «Basta,

death is not a medical event, it's a social event.

la morte non è un fatto medico, è un fatto sociale.

It's a deeply personal event.

È un fatto profondamente personale.

And we can understand it,

E possiamo capirlo,

we can describe it,

possiamo descriverlo,

we can console each other.

possiamo consolarci a vicenda.

We can accompany each other.

Possiamo accompagnarci a vicenda.

We can reclaim dying."

Possiamo riappropriarci della morte».

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)