What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

المترجم: Hani Eldalees المدقّق: Shimaa Nabil

I know this sounds weird,

أعلم أن هذا يبدو غريبًا،

but the thing that I'm the most passionate about

لكن الشيء الأكثر شغفًا به

in the entire world is data.

في العالم كله هو البيانات.

Really fun, right?

ممتعة حقًا، أليس كذلك؟

Well, I believe so.

حسنا، أعتقد ذلك.

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

في ممارستي كمصممة، أستخدم البيانات لسرد القصص.

Stories that are anchored in numbers,

القصص التي ترتكز على الأرقام،

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

ولكن في الواقع يتم تحديدها في الغالب من خلال البيانات الصغيرة والنوعية،

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

وهي تلك التي يمكن أن تضيف كل السياق والفروق البشرية الدقيقة.

But what does that mean?

ولكن ماذا يعني ذلك؟

Well, for example, when Google wanted to help people

حسنًا، على سبيل المثال، عندما أرادت Google مساعدة الناس

understand the threat of plastic pollution,

على فهم خطر التلوث البلاستيكي،

we designed a micro site

قمنا بتصميم موقع صغير

where you can drop objects that you use every day,

حيث يمكنك إسقاط الأشياء التي تستخدمها كل يوم،

such as a disposable plastic bottle,

مثل زجاجة بلاستيكية يمكن التخلص منها،

and see how they break apart into microplastics

ومعرفة كيف تتفكك إلى مواد بلاستيكية دقيقة

that pollute the sky and the ocean,

تلوث السماء والمحيط،

making this invisible layer tangible and visceral.

مما يجعل هذه الطبقة غير المرئية ملموسة وحشوية.

Or when the clothing company And Other Stories

أو عندما أرادت شركة الملابس And Other stories

wanted to communicate about inspiring women,

التواصل حول النساء الملهمات،

I designed a fashion collection

صممت مجموعة أزياء

where I showed the achievement of three amazing women scientists

حيث عرضت إنجازات ثلاث عالمات رائعات

into data patterns

في أنماط البيانات المنسوجة

that are woven and embroidered into the textiles.

والمطرزة في المنسوجات.

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

على المستوى الشخصي، البيانات هي العدسة التي أستخدمها لفهم العالم.

I live and breathe data.

أنا أعيش وأتنفس البيانات.

And I love data so much

وأنا أحب البيانات كثيرًا

that one time I used it as a writing language

لدرجة أنني استخدمتها ذات مرة كلغة كتابة

to get to know a new friend across the Atlantic.

للتعرف على صديق جديد عبر المحيط الأطلسي.

For one entire year,

لمدة عام كامل،

we've been writing to each other every week,

كنا نكتب لبعضنا البعض كل أسبوع،

but we didn't use a word of English.

لكننا لم نستخدم كلمة واحدة باالإنجليزية.

We spoke data,

تحدثنا عن البيانات،

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

وشاركنا التفاصيل الأكثر حميمية عن أيامنا وشخصياتنا،

such as all of the time that we complained and what it was about,

مثل كل الوقت الذي اشتكينا فيه وما يدور حوله الأمر،

and was it even necessary?

وهل كان ذلك ضروريًا؟

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

أو «الشكر» الذي قلناه وما الغرض منه.

And even the time that we argued with our partners.

وحتى الوقت الذي تجادلنا فيه مع شركائنا.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

والآن، تعيش هذه المجموعة الكاملة المكونة من 52 و 52 بطاقة بريدية

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

بسعادة في المجموعة الدائمة لمتحف الفن الحديث،

which is quite nice.

وهو أمر رائع للغاية.

Thank you.

شكرًا لكم.

(Applause)

(تصفيق)

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

لكن هذه المهمة اتخذت معنى جديدًا عندما مرضت بمرض مزمن.

I have been living with long COVID for the past four years.

لقد عشت مع COVID لفترة طويلة على مدى السنوات الأربع الماضية.

يعد Long COVID، إذا لم تكونوا تعرفونه،

Long COVID, if you're not familiar,

is an umbrella term that is used to describe

مصطلحًا شاملاً يستخدم لوصف

the various health consequences that some of us have

العواقب الصحية المختلفة التي يعاني منها البعض منا

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

بعد عدوى COVID الحادة أو الإصابة مرة أخرى بـ COVID.

And an infection-associated illness, like long COVID,

ويمكن أن يكون المرض المرتبط بالعدوى، مثل COVID الطويل،

can be mild and pass just in a few months,

خفيفًا ويمر في غضون بضعة أشهر فقط،

but it can actually be extremely disabling

ولكنه في الواقع يمكن أن يكون معوقًا للغاية

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

ويتركك غير قادر على القيام بالمهام الأساسية في حياتك لسنوات

or possibly indefinitely.

أو ربما إلى أجل غير مسمى.

Since my first COVID infection in 2020,

منذ إصابتي الأولى بـ COVID في عام 2020،

and especially so after my reinfection in 2022,

وخاصة بعد الإصابة مرة أخرى في عام 2022،

I started to develop constant, debilitating symptoms.

بدأت أعاني من أعراض مستمرة وموهنة.

These are some pictures that I took at different points in my journey,

هذه بعض الصور التي التقطتها في مراحل مختلفة من رحلتي،

both at home and in the many medical settings that I've been at.

سواء في المنزل أو في العديد من الأماكن الطبية التي كنت فيها.

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

في أسوأ حالاتي، كنت مقيدًا تمامًا بالمنزل وأحيانًا مقيدًا بالسرير تمامًا،

and for a while I even had to stop working,

وحتى اضطررت لفترة من الوقت إلى التوقف عن العمل،

which has been the hardest for me.

وهو الأمر الأصعب بالنسبة لي.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

عندما بدأت في تطوير هذه الأعراض المستمرة غير المشخصة،

I, of course, turned to data.

لجأت بالطبع إلى البيانات.

Tracking these symptoms every day,

تتبع هذه الأعراض كل يوم،

such as extreme fatigue, dizziness,

مثل التعب الشديد والدوخة

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

وخفقان القلب والطنين وضغط الرأس وآلام الأعصاب والمزيد.

Tracking them together with the treatments that I was trying,

تتبعها جنبًا إلى جنب مع العلاجات التي كنت أجربها،

and then biometrics from my smart watch,

ثم القياسات الحيوية من ساعتي الذكية،

what I was eating and what I was doing for the day,

وما كنت أتناوله وما كنت أفعله خلال اليوم،

such as walking or commuting

مثل المشي أو التنقل

and even my level of stress.

وحتى مستوى التوتر لدي.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

وقد فعلت ذلك، على أمل، لفهم الارتباطات المحتملة

and help me and my doctors crack this mystery,

ومساعدتي وأطبائي في حل هذا اللغز،

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

ولكن أيضًا لإبقائي عاقلًا في لحظات المعاناة العميقة وعدم اليقين.

And this is just a snapshot of four years of data collection.

وهذه مجرد لقطة من أربع سنوات من جمع البيانات.

At a certain point in my journey,

في مرحلة معينة من رحلتي، قررت

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

أنني بحاجة إلى مشاركة البيانات التي جمعتها مع الأشخاص.

In fact, when you read about long COVID,

في الواقع، عندما تقرأ عن COVID الطويل،

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

فإنك عادة ما تقرأ قائمة الأعراض التي قد تجعل الشخص السليم يفكر،

"Well, I'm tired, too, after work."

«حسنًا، أنا متعب أيضًا، بعد العمل.»

Or "Well, I have headaches as well."

أو «حسنًا، أعاني من الصداع أيضًا.»

Or "Yeah, after my last COVID infection

أو «نعم، بعد إصابتي الأخيرة بـ COVID،

I coughed for a couple of weeks,"

سعلت لمدة أسبوعين»،

but I had never seen a thorough account of what it means to live

لكنني لم أر أبدًا سردًا شاملاً لما يعنيه العيش

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

مع حالة منهكة مثل هذه على أساس يومي.

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

لقد أتيحت لي الفرصة لمشاركة قصتي مع «نيويورك تايمز»

in the form of a visual op-ed.

في شكل مقالة افتتاحية مرئية.

When I used the language of paint and data visualization

عندما استخدمت لغة الطلاء وتصور البيانات

to share my journey day after day.

لمشاركة رحلتي يومًا بعد يوم.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

تبدأ القطعة بضربات فرشاة ذات ألوان دافئة تحيط بعنوان

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

«1,374 يومًا: حياتي مع COVID الطويل».

As you start reading my essay in words,

عندما تبدأ في قراءة مقالي بالكلمات،

you see that the brushstrokes interact with the text.

ترى أن ضربات الفرشاة تتفاعل مع النص.

Understanding without a legend

الفهم بدون أسطورة

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

أن كل ضربات فرشاة الألوان المختلفة تمثل أعراضًا مختلفة،

and seeing that the symptoms aggregate by days.

ورؤية الأعراض تتجمع حسب الأيام.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

بينما تستمر في قراءة مجموعة من اختبارات الدم والاختبارات الصحية المختلفة،

just a sample of the many I've had,

تتراكم عينة فقط من العديد من الاختبارات

pile up on screen,

التي أجريتها على الشاشة،

and then a body figure appears and gets overwhelmed

ثم يظهر شكل الجسم ويغمره

with all the different types of symptoms

جميع أنواع الأعراض المختلفة

that I've experienced over the past four years.

التي عانيت منها على مدى السنوات الأربع الماضية.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

هنا يظهر جدول البيانات الخاص بي، ومذكرات البيانات الخاصة بي من نوع ما.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

وبينما تستمر في القراءة، تجد رموزًا إضافية

for the hundreds of doctor's appointments,

لمئات مواعيد الأطباء،

the dozens of medications I've tried,

وعشرات الأدوية التي جربتها،

my hospitalizations,

ودخولي المستشفى،

and ultimately, the tens of thousands of dollars

وفي النهاية، عشرات الآلاف من الدولارات

that I spent for my care.

التي أنفقتها على رعايتي.

And finally, you piece it all together

وأخيرًا، تقوم بتجميعها معًا

when you encounter a visual calendar of my year.

عندما تواجه تقويمًا مرئيًا للعام الذي أمضيته.

The calendar gets filled with all these brush strokes

يمتلئ التقويم بكل ضربات الفرشاة هذه

and the additional symptoms,

والأعراض الإضافية،

and then you'll see an addition of handwritten annotation

وبعد ذلك سترى إضافة تعليق توضيحي مكتوب بخط اليد

that can help you understand what was happening,

يمكن أن يساعدك على فهم ما كان يحدث والتطعيمات

my vaccinations and my reinfections.

الخاصة بي وحالات العدوى المتكررة.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

في النهاية، نرى أن تقويم حياتنا قد تغير بشكل جذري

and dramatically after we got COVID.

ومثير بعد إصابتنا بـ COVID.

Now, this is the detailed story of my journey,

الآن، هذه هي القصة التفصيلية لرحلتي،

but I always wanted to include other people's experiences.

لكنني أردت دائمًا تضمين تجارب الآخرين.

And so I asked members of the long-COVID community

ولذا طلبت من أعضاء مجتمع Long-COVID

that I connected with online to respond to one prompt.

الذي تواصلت معه عبر الإنترنت الرد على مطالبة واحدة.

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

«آمل أن أتمكن من » الفراغ «» مرة أخرى.»

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

وفي نهاية المقال، تقرأ مئات الآمال المؤلمة

from people that hope to be able to walk their dogs again,

من أشخاص يأملون في أن يتمكنوا من تمشية كلابهم مرة أخرى،

to play with their children,

واللعب مع أطفالهم،

to get back to work,

والعودة إلى العمل،

and simply to live a life that is free and independent.

والعيش ببساطة حياة حرة ومستقلة.

Ultimately concluding with a collective

نختتم في النهاية بأمل جماعي

hope that we can all start living with a blank canvas,

في أن نتمكن جميعًا من البدء في العيش مع لوحة بيضاء

full of possibility once again.

مليئة بالإمكانيات مرة أخرى.

The response to the piece has been incredible.

كانت الاستجابة للقطعة مذهلة.

I received thousands of messages

تلقيت آلاف الرسائل

from people sick with different chronic illnesses

من مرضى يعانون من أمراض مزمنة مختلفة

and caregivers that, in different ways,

ومقدمي رعاية أخبروني، بطرق مختلفة،

told me that they finally feel seen,

أنهم يشعرون أخيرًا بأنهم مرئيون،

that they now have a visible,

وأن لديهم الآن دليلًا مرئيًا

striking and emotional evidence to send to their loved ones

وملفتًا وعاطفيًا لإرساله إلى أحبائهم

to make them understand what they're really going through.

لجعلهم يفهمون ما يمرون به حقًا.

Data.

البيانات.

If we look at them and represent them for what they are,

إذا نظرنا إليها وقمنا بتمثيلها على حقيقتها،

which are human and nuanced representations of our lives,

وهي تمثيلات بشرية ودقيقة لحياتنا،

data can move us profoundly.

يمكن للبيانات أن تحركنا بعمق.

Data can shape human narratives that can open conversations,

يمكن للبيانات تشكيل الروايات البشرية التي يمكنها فتح المحادثات

convey empathy,

ونقل التعاطف

and even connect people.

وحتى ربط الناس.

As for me, you might be asking,

بالنسبة لي، قد تسألون،

ten months after the publication of the essay,

بعد عشرة أشهر من نشر المقال،

I am doing much better.

أنا في حالة أفضل بكثير.

I am not cured, I still have limitations,

لم يتم شفائي، وما زلت أعاني من قيود،

a few setbacks,

وبعض النكسات،

and I still take a fair amount of daily medication

وما زلت أتناول قدرًا لا بأس به من الأدوية اليومية

and prescribed supplements.

والمكملات الغذائية الموصوفة.

But I am starting to paint a different picture for myself.

لكنني بدأت في رسم صورة مختلفة لنفسي.

Now this is my own story.

الآن هذه هي قصتي الخاصة.

I am no medical expert,

أنا لست خبيرة طبيًا،

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

ولا أهدف إلى التحدث باسم مجتمع COVID الطويل بشكل عام.

But here's what I have done.

ولكن هذا ما فعلته.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

في وقت سابق من هذا العام، قررت تحويل التركيز تمامًا.

I started a new data collection,

لقد بدأت عملية جمع بيانات جديدة،

one that is only about progress,

تتعلق فقط بالتقدم،

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

حيث تكون الفئات في جداول البيانات الخاصة بي هي فقط ما تمكنت من القيام به،

such as walking to the subway

مثل المشي إلى مترو الأنفاق

or trying a few minutes of physical activity

أو تجربة بضع دقائق من النشاط البدني

without any consequence.

دون أي عواقب.

Of what I've been grateful for for the day,

لما كنت ممتنًا له لهذا اليوم،

such as a dinner out with my partner

مثل تناول العشاء في الخارج مع شريكي

and the few moments that I felt really good in my body.

واللحظات القليلة التي شعرت فيها بالرضا حقًا في جسدي.

I have retired my smart watch,

لقد أوقفت ساعتي الذكية،

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

والتي، بصدق، كانت تعطيني أخبارًا سيئة أكثر من الأخبار الجيدة كل يوم،

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

وتوقفت عن التسجيل وبالتالي إيلاء الاهتمام المستمر

and giving meaning to my symptoms.

وإعطاء معنى لأعراضي.

In the beginning it felt scary.

في البداية شعرت بالخوف.

I felt almost naked,

شعرت بأنني شبه عارية،

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

وتخلّيت عن هذه العادة المتأصلة المتمثلة في مراقبة جسدي عن كثب،

something that gave me a semblance of control,

الأمر الذي منحني مظهرًا من مظاهر السيطرة،

and also something that made me who I have been for the past four years.

وأيضًا الشيء الذي جعلني ما كنت عليه طوال السنوات الأربع الماضية.

But I realized something.

لكنني أدركت شيئًا.

That changing how I look at things also changes how things look.

إن تغيير الطريقة التي أنظر بها إلى الأشياء يغير أيضًا كيف تبدو الأشياء.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

أدى التخلي عن الحاجة إلى مراقبة الأعراض وتحويل تركيزي

has reshaped the way that I see my journey.

إلى إعادة تشكيل الطريقة التي أرى بها رحلتي.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

الآن، أريد أن أوضح أن آخر شيء أريده

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

هو أن يعتقد الناس أن هذه الأمراض كلها في رؤوسنا،

or that positive thinking alone can fix them.

أو أن التفكير الإيجابي وحده يمكن أن يعالجها.

That is simply not true.

هذا ببساطة ليس صحيحًا.

This new approach is part of a program

هذا النهج الجديد هو جزء من برنامج

based on solid neuroscience called brain retraining.

يعتمد على علم الأعصاب الصلب يسمى إعادة تدريب الدماغ.

Every day, like thousands of other people,

كل يوم، مثل آلاف الأشخاص الآخرين،

I've been putting in hours to retrain my brain

كنت أقضي ساعات لإعادة تدريب عقلي

to react differently to symptoms and triggers.

على التفاعل بشكل مختلف مع الأعراض والمحفزات.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

واتبع هذا النهج مبدأ المرونة العصبية،

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

وهي قدرة دماغنا المذهلة على إعادة توصيل نفسه،

something that can help reduce symptoms

شيء يمكن أن يساعد في تقليل الأعراض

and improve the life of people with chronic illnesses.

وتحسين حياة الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة.

This new approach and this new data collection

لقد منحني هذا النهج الجديد

have been giving me hope,

وجمع البيانات الجديد الأمل،

something that I have missed for a long, long time.

وهو أمر افتقدته لفترة طويلة جدًا.

Almost a year ago,

قبل عام تقريبًا،

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

في نهاية مقالي، شاركت أيضًا أملي في ذلك الوقت.

It reads,

تقول الرسالة:

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

«آمل أن أتمكن من المشي مرة أخرى، والتزلج على الجليد،

to sit at a restaurant and eat with my friends,

والجلوس في مطعم وتناول الطعام مع أصدقائي،

to travel to my home country,

والسفر إلى بلدي الأصلي،

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

وأن أكون خالية من الألم وأن أستمتع ببساطة بيوم في الشمس

without symptoms or fear.

دون أعراض أو خوف.

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

آمل أن أعود يومًا ما إلى الشخص الذي كنت عليه من قبل».

And I am happy to report that I am on track for most of that.

ويسعدني أن أبلغكم أنني على الطريق الصحيح لمعظم ذلك.

The snowboarding part is still a bit out there,

لا يزال جزء التزلج على الجليد متاحًا بعض الشيء،

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

لكنني سأستقل طائرة للذهاب إلى إيطاليا، بلدي الأصلي،

for the first time in years in two days after this talk,

لأول مرة منذ سنوات منذ يومين بعد هذا الحديث،

which I'm really excited about.

الذي أنا متحمسة له حقًا.

Thank you.

شكرًا لكم.

(Applause)

(تصفيق)

I believe there is a bigger message here.

أعتقد أن هناك رسالة أكبر هنا.

The world is made of data.

العالم مصنوع من البيانات.

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

ولكن ليس البيانات التي ننتجها بالهواتف الذكية أو بطاقات الائتمان الخاصة بنا.

It's made of the data that we decide to give our attention to

إنها مصنوعة من البيانات التي نقرر أن نوليها اهتمامنا

at any given time.

في أي وقت.

Because what you choose to see shapes who you will become

لأن ما تختار رؤيته يشكل من ستصبح

and ultimately your entire world.

وفي النهاية عالمك بأكمله.

I believe in my recovery now.

أنا أؤمن بشفائي الآن.

It might be far away in time,

قد يكون الأمر بعيدًا في الوقت المناسب،

it might have bumps in the road,

وقد يواجه عقبات في الطريق،

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

لكن الاعتقاد الراسخ بأنه يمكن أن يحدث واختيار النظر إليه مرارًا وتكرارًا

despite the obstacles

على الرغم من العقبات

is the first step in that direction.

هو الخطوة الأولى في هذا الاتجاه.

I know that for sure now.

أنا أعرف ذلك بالتأكيد الآن.

Thank you.

شكرًا لكم.

(Applause)

(تصفيق)