What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

Traducător: Claudia Pravat

I know this sounds weird,

Știu că sună ciudat,

but the thing that I'm the most passionate about

dar cea mai mare pasiune a mea

in the entire world is data.

sunt informațiile.

Really fun, right?

Ciudat, nu-i așa?

Well, I believe so.

Așa cred și eu.

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

Sunt designer și folosesc informații pentru a spune povești.

Stories that are anchored in numbers,

Povești care au la bază numere,

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

dar sunt definite în mare parte de informații mici și esențiale,

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

care pot oferi oamenilor context și sens.

But what does that mean?

Dar ce înseamnă asta?

Well, for example, when Google wanted to help people

De exemplu, când Google a vrut să ajute oamenii

understand the threat of plastic pollution,

să înțeleagă amenințarea poluării cu plastic,

we designed a micro site

am proiectat un loc

where you can drop objects that you use every day,

unde puteam arunca obiecte pe care le folosim în fiecare zi,

such as a disposable plastic bottle,

cum ar fi o sticlă de plastic de unică folosință,

and see how they break apart into microplastics

și să vedem cum se descompune în microplastice

that pollute the sky and the ocean,

care poluează aerul și apa,

making this invisible layer tangible and visceral.

făcând acest strat invizibil tangibil și concret.

Or when the clothing company And Other Stories

Sau când „And Other Stories”, o companie de îmbrăcăminte,

wanted to communicate about inspiring women,

a vrut să prezinte femei importante,

I designed a fashion collection

am proiectat o colecție de modă

where I showed the achievement of three amazing women scientists

în care am arătat realizările a trei femei de știință excepționale

into data patterns

în modele de date

that are woven and embroidered into the textiles.

care erau țesute și brodate în textile.

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

La nivel personal, datele sunt lentila folosită pentru a da sens lumii.

I live and breathe data.

Trăiesc și respir date.

And I love data so much

Îmi plac datele atât de mult

that one time I used it as a writing language

încât odată le-am folosit ca limbaj de scriere,

to get to know a new friend across the Atlantic.

pentru a cunoaște un prieten de dincolo de Atlantic.

For one entire year,

Timp de un an întreg,

we've been writing to each other every week,

ne-am scris unul altuia săptămânal,

but we didn't use a word of English.

dar n-am folosit niciun cuvânt în engleză.

We spoke data,

Am vorbit în limbajul datelor,

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

împărtășind cele mai intime detalii din viața și personalitatea noastră,

such as all of the time that we complained and what it was about,

cum ar fi când ne-am plâns de ceva și care au fost motivele

and was it even necessary?

și dacă chiar a fost necesar.

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

Sau de câte ori am spus mulțumesc și pentru ce motiv.

And even the time that we argued with our partners.

Și de câte ori ne-am certat cu partenerii noștri.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

În acest moment, acest set complet de 52 de cărți poștale

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

este expus în colecția permanentă a Muzeului de Artă Modernă,

which is quite nice.

ceea ce e minunat.

Thank you.

Mulțumesc.

(Applause)

(Aplauze)

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

Dar această misiune a căpătat un nou sens când m-am îmbolnăvit de o boală cronică.

I have been living with long COVID for the past four years.

De patru ani trăiesc cu COVID de lungă durată.

COVID lung, dacă nu sunteți familiarizați,

Long COVID, if you're not familiar,

is an umbrella term that is used to describe

e un termen generic folosit pentru a descrie

the various health consequences that some of us have

diferitele consecințe asupra sănătății pe care le au unii dintre noi

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

după o infecție acută cu COVID sau o reinfectare cu COVID.

And an infection-associated illness, like long COVID,

Ca boală asociată cu o infectare, cum este COVID-ul lung,

can be mild and pass just in a few months,

poate fi ușoară și trece în câteva luni,

but it can actually be extremely disabling

sau poate fi extrem de gravă,

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

făcându-te să nu mai funcționezi câțiva ani de zile

or possibly indefinitely.

sau chiar pentru totdeauna.

Since my first COVID infection in 2020,

De la prima mea infecție COVID în 2020

and especially so after my reinfection in 2022,

și mai ales după reinfectare în 2022,

I started to develop constant, debilitating symptoms.

am început să dezvolt constant simptome debilitante.

These are some pictures that I took at different points in my journey,

Acestea sunt câteva fotografii făcute în diferite etape,

both at home and in the many medical settings that I've been at.

atât acasă, cât și în numeroase medii spitalicești în care am stat.

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

Cel mai rău a fost să fiu țintuită în casă și la pat,

and for a while I even had to stop working,

n-am mai putut lucra,

which has been the hardest for me.

iar asta a fost foarte greu pentru mine.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

Pe măsură ce am început să dezvolt aceste simptome constante nediagnosticate,

I, of course, turned to data.

am apelat, desigur, la date.

Tracking these symptoms every day,

Urmăream aceste simptome în fiecare zi:

such as extreme fatigue, dizziness,

oboseală extremă, amețeli,

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

palpitații, tinitus, durere de cap, durere de nervi și multe altele.

Tracking them together with the treatments that I was trying,

Asta în paralel cu tratamentele pe care le încercam

and then biometrics from my smart watch,

și cu date de la ceasul meu inteligent,

what I was eating and what I was doing for the day,

ce mâncam și ce făceam în acea zi,

such as walking or commuting

cum ar fi mersul pe jos, drumurile cu mașina

and even my level of stress.

și chiar nivelul de stres.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

Am făcut asta pentru a înțelege posibile corelații

and help me and my doctors crack this mystery,

și pentru a mă ajuta pe mine și pe medici să dezlege acest mister,

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

dar și pentru a mă menține sănătoasă când sufeream și nu știam ce am.

And this is just a snapshot of four years of data collection.

Aceasta e doar o imagine din cei patru ani de colectare a datelor.

La un moment dat în această experiență,

At a certain point in my journey,

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

am decis să împărtășesc oamenilor date pe care le-am colectat.

In fact, when you read about long COVID,

De fapt, când citiți despre COVID lung,

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

citiți de obicei o listă de simptome la care o persoană sănătoasă ar reacționa:

"Well, I'm tired, too, after work."

„Dar și eu sunt obosit după serviciu.”

Or "Well, I have headaches as well."

Sau „Și pe mine mă doare capul.”

Or "Yeah, after my last COVID infection

Sau „După ultima mea infecție cu COVID,

I coughed for a couple of weeks,"

am tușit câteva săptămâni.”

but I had never seen a thorough account of what it means to live

Dar n-am văzut o relatare amănunțită a ceea ce înseamnă să trăiești zilnic

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

cu o afecțiune debilitantă ca aceasta.

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

Am avut ocazia să-mi spun povestea la „The New York Times”,

in the form of a visual op-ed.

sub forma unui editorial.

When I used the language of paint and data visualization

Când am folosit reprezentarea vizuală

to share my journey day after day.

pentru a descrie experiența mea de zi cu zi.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

Am început cu culori calde în jurul titlului:

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

„1,374 de zile: Viața mea cu COVID lung”.

As you start reading my essay in words,

Pe măsură ce citiți eseul,

you see that the brushstrokes interact with the text.

veți vedea cum culorile interacționează cu textul.

Understanding without a legend

Se poate înțelege fără explicații

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

că fiecare culoare diferită reprezintă simptome diferite

and seeing that the symptoms aggregate by days.

și se vede cum simptomele se agravează în fiecare zi.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

Pe măsură ce continuați lectura multor teste și analize de sânge,

just a sample of the many I've had,

doar o parte din cele pe care le-am avut,

veți vedea cum se aglomerează pe ecran

pile up on screen,

and then a body figure appears and gets overwhelmed

și apoi apare o persoană

with all the different types of symptoms

copleșită de diferite simptome

that I've experienced over the past four years.

pe care le-am experimentat în ultimii patru ani.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

Aici apare foaia mea de calcul, un fel de jurnal de date.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

Și pe măsură ce citiți, veți vedea și alte simboluri

for the hundreds of doctor's appointments,

pentru sutele de vizite la medic,

the dozens of medications I've tried,

zeci de medicamente încercate,

my hospitalizations,

spitalizări

and ultimately, the tens of thousands of dollars

și, în cele din urmă, zecile de mii de dolari

that I spent for my care.

pe care i-am cheltuit pentru sănătatea mea.

And finally, you piece it all together

Când puneți totul cap la cap,

when you encounter a visual calendar of my year.

aveți imaginea calendarului acestui an.

The calendar gets filled with all these brush strokes

Calendarul e plin cu aceste culori

and the additional symptoms,

și simptome suplimentare,

and then you'll see an addition of handwritten annotation

iar apoi veți vedea o notă scrisă de mână

that can help you understand what was happening,

care vă va ajuta să înțelegeți prin ce am trecut,

my vaccinations and my reinfections.

toate vaccinările și reinfectările.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

Veți vedea apoi și cum s-a schimbat calendarul vieții noastre

and dramatically after we got COVID.

după ce am făcut COVID.

Now, this is the detailed story of my journey,

Asta e povestea detaliată a călătoriei mele,

but I always wanted to include other people's experiences.

dar întotdeauna am vrut să includ și experiențele altora.

And so I asked members of the long-COVID community

Și așa am cerut membrilor comunității Long-COVID,

that I connected with online to respond to one prompt.

cu care m-am conectat online, să răspundă la o singur lucru.

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

„Sper că voi putea să ..... din nou.”

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

Și la sfârșitul articolului, vedeți sute de speranțe sfâșietoare

from people that hope to be able to walk their dogs again,

de la oameni care speră să-și poată plimba iar câinii,

to play with their children,

să se joace cu copiii lor,

to get back to work,

să se întoarcă la serviciu

and simply to live a life that is free and independent.

și pur și simplu să trăiască o viață liberă și independentă.

Ultimately concluding with a collective

La final, concluzia tuturor,

hope that we can all start living with a blank canvas,

speranța că putem începe o etapă nouă,

full of possibility once again.

plină de posibilități.

The response to the piece has been incredible.

Răspunsul la articol a fost incredibil.

I received thousands of messages

Am primit mii de mesaje

from people sick with different chronic illnesses

de la oameni care sufereau de diferite boli cronice

and caregivers that, in different ways,

și îngrijitori care mi-au spus

told me that they finally feel seen,

că în sfârșit se simt înțeleși,

that they now have a visible,

că acum există dovada vizibilă,

striking and emotional evidence to send to their loved ones

pe care să le-o trimită celor dragi

to make them understand what they're really going through.

pentru a-i face să înțeleagă prin ce trec cu adevărat.

Data.

Date.

If we look at them and represent them for what they are,

Dacă ne uităm la ele și le prezentăm așa cum sunt,

which are human and nuanced representations of our lives,

care sunt reprezentări umane și nuanțate ale vieții noastre,

data can move us profoundly.

datele pot stârni emoții profunde în noi.

Data can shape human narratives that can open conversations,

Pot constitui narațiuni umane care pot iniția conversații,

convey empathy,

pot transmite empatie

and even connect people.

și pot conecta oamenii.

As for me, you might be asking,

Cât despre mine, dacă vă întrebați,

ten months after the publication of the essay,

la zece luni de la publicarea articolului,

I am doing much better.

sunt mult mai bine.

I am not cured, I still have limitations,

Nu sunt vindecată, am încă limitări,

a few setbacks,

câteva dificultăți

and I still take a fair amount of daily medication

și încă mai iau zilnic o cantitate mare de medicamente,

and prescribed supplements.

alături de alte suplimente.

But I am starting to paint a different picture for myself.

Dar încep să afișez o imagine diferită a mea.

Now this is my own story.

Aceasta e doar povestea mea.

I am no medical expert,

Nu sunt expert medical

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

și nu intenționez să vorbesc în numele celor care suferă de long COVID.

But here's what I have done.

Dar iată ce am făcut.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

La începutul acestui an, am hotărât să mă concentrez pe altceva.

I started a new data collection,

Am început o nouă colecție de date,

one that is only about progress,

una care se referă doar la progres,

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

unde categoriile din tabelele mele sunt doar ce reușeam să fac,

such as walking to the subway

cum ar fi mersul până la metrou

or trying a few minutes of physical activity

sau câteva minute de exerciții

without any consequence.

care să nu mă extenueze.

Of what I've been grateful for for the day,

Lucrurile din acea zi pentru care eram recunoscătoare,

such as a dinner out with my partner

cum ar fi o cină cu iubitul meu

and the few moments that I felt really good in my body.

sau puținele momente în care mă simțisem bine.

I have retired my smart watch,

Am renunțat la ceas,

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

care îmi dădea în fiecare zi mai multe vești rele decât bune.

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

Am încetat să mai înregistrez, să acord o atenție constantă

and giving meaning to my symptoms.

sau să găsesc explicații simptomelor mele.

In the beginning it felt scary.

La început mi-a fost teamă.

I felt almost naked,

Mă simțeam aproape goală,

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

renunțând la acest obicei de a-mi monitoriza corpul,

something that gave me a semblance of control,

lucru care îmi oferea un aparent control

and also something that made me who I have been for the past four years.

și datorită căruia eram persoana care fusesem în ultimii patru ani.

But I realized something.

Dar mi-am dat seama de ceva.

That changing how I look at things also changes how things look.

Dacă schimbi modul în care privești lucrurile,

se schimbă și modul în care arată lucrurile.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

Renunțarea la nevoia de a-mi observa simptomele

has reshaped the way that I see my journey.

și concentrarea pe alte lucruri a schimbat modul în care vedeam viața.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

Vreau să precizez că ultimul lucru pe care îl vreau

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

e ca oamenii să creadă că toate aceste boli sunt în capul nostru

or that positive thinking alone can fix them.

sau că gândind pozitiv se pot rezolva.

That is simply not true.

Acest lucru nu e adevărat.

This new approach is part of a program

Această abordare face parte dintr-un program

based on solid neuroscience called brain retraining.

bazat pe neuroștiințe, numit recalificarea creierului.

Every day, like thousands of other people,

Zilnic, la fel ca mii de alți oameni,

I've been putting in hours to retrain my brain

petreceam ore întregi pentru a-mi recalifica creierul,

to react differently to symptoms and triggers.

ca să reacționeze diferit la simptome și declanșatoare.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

Această abordare se bazează pe principiul neuroplasticității,

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

capacitatea uimitoare a creierului de a se reconecta,

something that can help reduce symptoms

lucru care ajută la reducerea simptomelor

and improve the life of people with chronic illnesses.

și la îmbunătățirea vieții celor care suferă de boli cronice.

This new approach and this new data collection

Această nouă abordare și colectare de date

have been giving me hope,

mi-au dat speranță,

something that I have missed for a long, long time.

ceva la care nu mă mai gândisem de foarte mult timp.

Almost a year ago,

În urmă cu aproape un an,

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

la sfârșitul editorialului meu, am spus care era speranța mea.

It reads,

Am scris așa:

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

„Sper că mă voi putea plimba din nou, voi putea să fac snowboard,

to sit at a restaurant and eat with my friends,

să ies la restaurant cu prietenii,

to travel to my home country,

să călătoresc,

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

să nu mai am dureri și să mă bucur de o zi cu soare

without symptoms or fear.

fără să-mi fie teamă.

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

Sper că într-o zi voi fi din nou așa cum am fost.”

And I am happy to report that I am on track for most of that.

Și sunt bucuroasă să vă spun că sunt aproape la fel.

The snowboarding part is still a bit out there,

Partea de snowboarding nu se întâmplă încă,

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

dar voi zbura în Italia, locul unde m-am născut,

for the first time in years in two days after this talk,

pentru prima dată în mulți ani, două zile după acest discurs,

which I'm really excited about.

lucru care mă bucură foarte mult.

Thank you.

Mulțumesc.

(Applause)

(Aplauze)

I believe there is a bigger message here.

Cred că mesajul e mult mai important.

The world is made of data.

Lumea este făcută din date.

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

Dar nu datele pe care le producem cu telefonul sau cardul de credit.

It's made of the data that we decide to give our attention to

E alcătuită din datele la care suntem atenți

at any given time.

în fiecare clipă.

Because what you choose to see shapes who you will become

Pentru că ce alegem să vedem modelează cine vom deveni

and ultimately your entire world.

și chiar întregul nostru univers.

I believe in my recovery now.

Am încredere că mă voi face bine.

It might be far away in time,

S-ar putea să nu se întâmple curând,

it might have bumps in the road,

s-ar putea să întâmpin multe dificultăți,

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

dar când crezi cu tărie că se va întâmpla și alegi să nu-ți pierzi speranța

despite the obstacles

în ciuda obstacolelor,

is the first step in that direction.

deja ai făcut primul pas în această direcție.

I know that for sure now.

Sunt sigură de acest lucru.

Thank you.

Mulțumesc.

(Applause)

(Aplauze)