What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

Translator: Cao Lưu Thế Bảo CTU Reviewer: Nguyen Hue

I know this sounds weird,

Tôi biết điều này nghe có vẻ lạ,

but the thing that I'm the most passionate about

nhưng thứ tôi đam mê nhất trên đời

in the entire world is data.

là dữ liệu.

Really fun, right?

Vui nhỉ? Tôi thì nghĩ vậy.

Well, I believe so.

Chà, tôi tin như vậy.

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

Là một nhà thiết kế, tôi dùng dữ liệu để kể chuyện.

Stories that are anchored in numbers,

Những câu chuyện gắn với số liệu,

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

nhưng thực ra chủ yếu được định hình bởi dữ liệu nhỏ và dữ liệu định tính,

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

những dữ liệu có thể thêm vào tất cả bối cảnh và sắc thái con người.

But what does that mean?

Nhưng điều đó có nghĩa là gì?

Well, for example, when Google wanted to help people

Ví dụ, khi Google muốn giúp mọi người

understand the threat of plastic pollution,

hiểu về mối đe dọa của ô nhiễm nhựa,

we designed a micro site

chúng tôi đã thiết kế một trang web nhỏ

where you can drop objects that you use every day,

nơi bạn có thể kéo thả những vật dụng hàng ngày,

such as a disposable plastic bottle,

ví dụ như chai nhựa dùng một lần,

and see how they break apart into microplastics

và xem chúng phân hủy thành vi nhựa,

that pollute the sky and the ocean,

gây ô nhiễm bầu trời và đại dương,

making this invisible layer tangible and visceral.

biến cái lớp vô hình đó thành hữu hình.

Or when the clothing company And Other Stories

Hay khi hãng thời trang And Other Stories

wanted to communicate about inspiring women,

muốn truyền tải cảm hứng về phụ nữ,

I designed a fashion collection

tôi đã thiết kế một bộ sưu tập

where I showed the achievement of three amazing women scientists

nơi tôi cho thấy thành tích của

ba nhà khoa học nữ tuyệt vời

into data patterns

that are woven and embroidered into the textiles.

bằng các mẫu dữ liệu được dệt và thêu vào vải.

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

Về mặt cá nhân, dữ liệu là lăng kính tôi dùng để hiểu thế giới.

I live and breathe data.

Tôi sống và hít thở bằng dữ liệu.

And I love data so much

Tôi yêu dữ liệu đến mức

that one time I used it as a writing language

từng dùng nó như một ngôn ngữ viết

to get to know a new friend across the Atlantic.

để làm quen với một người bạn mới ở bên kia Đại Tây Dương.

For one entire year,

Suốt một năm,

we've been writing to each other every week,

chúng tôi viết thư cho nhau hàng tuần,

but we didn't use a word of English.

nhưng không dùng một từ tiếng Anh nào.

We spoke data,

Chúng tôi nói về dữ liệu,

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

chia sẻ những chi tiết riêng tư nhất về cuộc sống và tính cách của mình,

such as all of the time that we complained and what it was about,

chẳng hạn như số lần chúng tôi phàn nàn

and was it even necessary?

và lý do,

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

hoặc số lần chúng tôi nói “cảm ơn” và mục đích.

And even the time that we argued with our partners.

Thậm chí cả số lần chúng tôi cãi nhau với người yêu.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

52 tấm bưu thiếp này hiện đang nằm trong

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

bộ sưu tập vĩnh viễn của Bảo tàng Nghệ thuật Hiện đại

which is quite nice.

Cái mà khá đẹp

Thank you.

Cảm ơn bạn.

(Applause)

(Vỗ tay)

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

Nhưng sứ mệnh này có ý nghĩa mới khi tôi mắc bệnh mãn tính.

I have been living with long COVID for the past four years.

Tôi đã sống chung với COVID kéo dài 4 năm qua.

Long COVID, if you're not familiar,

COVID kéo dài

is an umbrella term that is used to describe

là một thuật ngữ chung

the various health consequences that some of us have

chỉ các di chứng sức khỏe mà một số người gặp phải

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

sau khi nhiễm COVID cấp tính hoặc tái nhiễm.

And an infection-associated illness, like long COVID,

Bệnh này có thể nhẹ

can be mild and pass just in a few months,

và biến mất trong vài tháng,

but it can actually be extremely disabling

nhưng cũng có thể rất nặng,

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

khiến bạn không thể làm những việc cơ bản trong nhiều năm,

or possibly indefinitely.

hoặc thậm chí là mãi mãi.

Since my first COVID infection in 2020,

Kể từ lần đầu nhiễm COVID năm 2020,

and especially so after my reinfection in 2022,

và nhất là sau khi tái nhiễm năm 2022,

I started to develop constant, debilitating symptoms.

tôi bắt đầu có những triệu chứng dai dẳng, gây suy nhược.

These are some pictures that I took at different points in my journey,

Đây là một số ảnh tôi chụp trong hành trình của mình,

both at home and in the many medical settings that I've been at.

cả ở nhà và ở nhiều cơ sở y tế.

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

Tệ nhất là khi tôi hoàn toàn phải ở nhà, gần như lúc nào cũng nằm trên giường.

and for a while I even had to stop working,

Có lúc tôi phải ngừng làm việc,

which has been the hardest for me.

điều này thực sự khó khăn với tôi.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

Khi bắt đầu có những triệu chứng không rõ nguyên nhân,

I, of course, turned to data.

tất nhiên tôi tìm đến dữ liệu.

Tracking these symptoms every day,

Tôi theo dõi các triệu chứng mỗi ngày,

such as extreme fatigue, dizziness,

như mệt mỏi cùng cực, chóng mặt,

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

tim đập nhanh, ù tai, đau đầu, đau dây thần kinh...

Tracking them together with the treatments that I was trying,

Tôi đối chiếu chúng với các phương pháp điều trị,

and then biometrics from my smart watch,

với dữ liệu sinh trắc học từ đồng hồ thông minh,

what I was eating and what I was doing for the day,

với những gì tôi ăn, những gì tôi làm trong ngày,

such as walking or commuting

như đi bộ hoặc di chuyển,

and even my level of stress.

và thậm chí cả mức độ căng thẳng của tôi.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

Tôi làm vậy để tìm ra mối liên hệ giữa chúng,

and help me and my doctors crack this mystery,

giúp tôi và bác sĩ giải mã căn bệnh,

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

và cũng để giữ cho mình tỉnh táo trong những lúc đau khổ

And this is just a snapshot of four years of data collection.

Đây chỉ là ảnh chụp nhanh 4 năm thu thập dữ liệu.

At a certain point in my journey,

Đến một lúc,

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

tôi quyết định chia sẻ dữ liệu của mình.

In fact, when you read about long COVID,

Khi đọc về COVID kéo dài,

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

bạn thường thấy danh sách triệu chứng khiến người khỏe mạnh nghĩ

"Well, I'm tired, too, after work."

“Mình cũng mệt sau giờ làm”,

Or "Well, I have headaches as well."

hay “Mình cũng bị đau đầu”.

Or "Yeah, after my last COVID infection

hay “Sau lần nhiễm COVID,

I coughed for a couple of weeks,"

tôi bị ho trong vài tuần”,

but I had never seen a thorough account of what it means to live

Nhưng tôi chưa từng thấy ai giải thích kỹ càng

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

về việc sống chung với những triệu chứng suy nhược này hàng ngày.

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

Tôi có cơ hội chia sẻ câu chuyện của mình với The New York Times

in the form of a visual op-ed.

dưới dạng bài viết trực quan.

When I used the language of paint and data visualization

Tôi dùng ngôn ngữ vẽ và trực quan hóa dữ liệu

to share my journey day after day.

để chia sẻ hành trình của mình.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

Tác phẩm bắt đầu với những nét vẽ màu ấm áp bao quanh tiêu đề

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

“1.374 ngày: Cuộc sống của tôi với COVID kéo dài”.

As you start reading my essay in words,

Khi đọc bài viết,

you see that the brushstrokes interact with the text.

bạn sẽ thấy những nét vẽ tương tác với chữ viết.

Understanding without a legend

Không cần chú thích,

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

bạn hiểu mỗi màu đại diện cho một triệu chứng khác nhau,

and seeing that the symptoms aggregate by days.

và thấy các triệu chứng được tổng hợp theo ngày.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

Bài viết tiếp tục với hàng loạt xét nghiệm máu và các vấn đề khác,

just a sample of the many I've had,

chỉ là một phần nhỏ trong số

pile up on screen,

rất nhiều xét nghiệm tôi làm,

and then a body figure appears and gets overwhelmed

Sau đó, một hình ảnh xuất hiện, choáng ngợp

with all the different types of symptoms

với đủ loại triệu chứng

that I've experienced over the past four years.

mà tôi đã trải qua trong 4 năm.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

Đến đây, bảng tính của tôi, nhật ký dữ liệu của tôi, hiện ra.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

Tiếp tục đọc, bạn sẽ thấy các biểu tượng biểu thị

for the hundreds of doctor's appointments,

hàng trăm buổi hẹn với bác sĩ,

the dozens of medications I've tried,

hàng chục loại thuốc tôi đã thử,

my hospitalizations,

số lần nhập viện,

and ultimately, the tens of thousands of dollars

và cuối cùng là hàng chục nghìn đô la

that I spent for my care.

tôi đã chi cho việc điều trị.

And finally, you piece it all together

Cuối cùng, bạn ghép tất cả lại

when you encounter a visual calendar of my year.

khi nhìn thấy lịch trực quan của tôi.

The calendar gets filled with all these brush strokes

Lịch chứa đầy những nét vẽ

and the additional symptoms,

và triệu chứng,

and then you'll see an addition of handwritten annotation

kèm theo chú thích viết tay

that can help you understand what was happening,

giúp bạn hiểu chuyện gì đang xảy ra,

my vaccinations and my reinfections.

các mũi tiêm chủng, lần tái nhiễm.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

Cuối cùng, bạn thấy cuộc sống của chúng ta đã thay đổi hoàn toàn

and dramatically after we got COVID.

sau khi nhiễm COVID.

Now, this is the detailed story of my journey,

Đây là câu chuyện của tôi,

but I always wanted to include other people's experiences.

nhưng tôi muốn có thêm trải nghiệm của người khác.

And so I asked members of the long-COVID community

Tôi đã hỏi những người trong cộng đồng bệnh nhân COVID

that I connected with online to respond to one prompt.

mà tôi quen trên mạng một câu hỏi:

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

“Tôi hy vọng mình sẽ lại được ‘trống rỗng’“.

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

Cuối bài viết, bạn đọc được hàng trăm hy vọng đau lòng

from people that hope to be able to walk their dogs again,

của những người mong có thể dắt chó đi dạo,

to play with their children,

chơi với con cái,

to get back to work,

trở lại làm việc,

and simply to live a life that is free and independent.

hay đơn giản là sống tự do.

Ultimately concluding with a collective

Kết thúc bài viết là hy vọng chung

hope that we can all start living with a blank canvas,

rằng tất cả chúng ta sẽ có thể bắt đầu cuộc sống mới,

full of possibility once again.

với hi vọng ngập tràn.

The response to the piece has been incredible.

Phản ứng với tác phẩm thật đáng kinh ngạc.

I received thousands of messages

Tôi nhận được hàng ngàn tin nhắn

from people sick with different chronic illnesses

từ những người mắc bệnh mãn tính

and caregivers that, in different ways,

và người chăm sóc, nói rằng

told me that they finally feel seen,

cuối cùng họ cũng thấy được thấu hiểu,

that they now have a visible,

rằng giờ họ có bằng chứng rõ ràng

striking and emotional evidence to send to their loved ones

để cho người thân thấy

to make them understand what they're really going through.

họ đang phải trải qua những gì.

Data.

Dữ liệu.

If we look at them and represent them for what they are,

nếu ta nhìn nhận và thể hiện đúng bản chất của nó,

which are human and nuanced representations of our lives,

là đại diện cho con người với nhiều sắc thái,

data can move us profoundly.

thì có thể lay động chúng ta sâu sắc.

Data can shape human narratives that can open conversations,

Dữ liệu có thể định hình nên các câu chuyện mở ra các cuộc trò chuyện,

convey empathy,

truyền tải sự đồng cảm

and even connect people.

và kết nối mọi người.

As for me, you might be asking,

Đối với tôi, bạn có thể hỏi,

ten months after the publication of the essay,

Mười tháng sau khi đăng bài viết,

I am doing much better.

tôi đã khá hơn nhiều.

I am not cured, I still have limitations,

Tôi chưa khỏi hẳn, vẫn có những hạn chế,

a few setbacks,

đôi khi bệnh tái phát,

and I still take a fair amount of daily medication

và vẫn phải uống thuốc mỗi ngày.

and prescribed supplements.

và các thực phẩm bổ sung theo toa.

But I am starting to paint a different picture for myself.

Nhưng tôi đã bắt đầu vẽ một bức tranh khác cho mình.

Now this is my own story.

Đây là câu chuyện riêng tôi.

I am no medical expert,

Tôi không phải chuyên gia y tế,

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

cũng không có ý định đại diện cho cộng đồng bệnh nhân COVID.

But here's what I have done.

Nhưng đây là những gì tôi đã làm.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

Đầu năm nay, tôi quyết định thay đổi hoàn toàn.

I started a new data collection,

Tôi bắt đầu thu thập dữ liệu mới,

one that is only about progress,

chỉ tập trung vào tiến độ.

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

Các danh mục trong bảng tính giờ chỉ là những gì tôi có thể làm,

such as walking to the subway

như đi bộ đến ga tàu điện ngầm,

or trying a few minutes of physical activity

hay tập thể dục vài phút

without any consequence.

mà không bị ảnh hưởng gì.

Of what I've been grateful for for the day,

Tôi ghi lại những điều mình biết ơn trong ngày,

such as a dinner out with my partner

như bữa tối với người yêu,

and the few moments that I felt really good in my body.

hay những khoảnh khắc tôi thấy khỏe khoắn.

I have retired my smart watch,

Tôi bỏ dùng đồng hồ thông minh,

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

vì nó toàn đem lại thông tin tiêu cực,

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

và tôi cũng ngừng ghi nhật ký triệu chứng

and giving meaning to my symptoms.

do đó tôi phải thường xuyên chú ý bệnh hơn

In the beginning it felt scary.

Ban đầu, tôi thấy sợ hãi.

I felt almost naked,

Tôi thấy như mình trần trụi

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

khi từ bỏ thói quen theo dõi cơ thể,

something that gave me a semblance of control,

vốn cho tôi cảm giác kiểm soát,

and also something that made me who I have been for the past four years.

và cũng là thứ tạo nên tôi trong 4 năm qua.

But I realized something.

Nhưng tôi nhận ra rằng,

That changing how I look at things also changes how things look.

thay đổi cách nhìn cũng làm thay đổi cách mọi thứ hiện ra.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

Từ bỏ nhu cầu quan sát triệu chứng và thay đổi trọng tâm

has reshaped the way that I see my journey.

đã định hình lại cách tôi nhìn nhận hành trình của mình.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

Tôi không muốn mọi người nghĩ rằng

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

các bệnh mãn tính chỉ là do tâm lý,

or that positive thinking alone can fix them.

hay chỉ cần suy nghĩ tích cực là khỏi.

That is simply not true.

Điều đó không đúng.

This new approach is part of a program

Lối tiếp cận mới này là một phần của chương trình

based on solid neuroscience called brain retraining.

dựa trên khoa học thần kinh mang tên “đào tạo lại não”.

Every day, like thousands of other people,

Mỗi ngày, giống như hàng ngàn người khác,

I've been putting in hours to retrain my brain

tôi dành hàng giờ để rèn luyện não bộ

to react differently to symptoms and triggers.

phản ứng khác với các triệu chứng.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

Cách này dựa trên nguyên tắc về sự dẻo dai của não bộ,

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

khả năng tự kết nối lại,

something that can help reduce symptoms

giúp giảm triệu chứng

and improve the life of people with chronic illnesses.

và cải thiện cuộc sống cho người bệnh mãn tính.

This new approach and this new data collection

Cách tiếp cận mới này và việc thu thập dữ liệu mới

have been giving me hope,

đã cho tôi hy vọng,

something that I have missed for a long, long time.

thứ tôi đã đánh mất từ lâu.

Almost a year ago,

Gần một năm trước,

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

ở cuối bài viết, tôi chia sẻ hy vọng của mình:

It reads,

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

“Tôi hy vọng rằng tôi sẽ có thể đi dạo một lần nữa, trượt tuyết,

to sit at a restaurant and eat with my friends,

ngồi tại nhà hàng và ăn uống với bạn bè,

to travel to my home country,

về thăm quê

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

không còn đau đớn, và tận hưởng một ngày nắng đẹp

without symptoms or fear.

mà không có bệnh tật gì nữa.

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

Tôi hy vọng một ngày nào đó mình sẽ trở lại là chính mình”

And I am happy to report that I am on track for most of that.

Và tôi vui mừng thông báo rằng tôi đang dần đạt được

The snowboarding part is still a bit out there,

hầu hết những điều đó. Trượt tuyết vẫn còn hơi khó,

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

nhưng hai ngày nữa tôi sẽ bay về Ý, quê hương của mình

for the first time in years in two days after this talk,

lần đầu tiên trong nhiều năm

which I'm really excited about.

điều khiến tôi rất hào hứng

Thank you.

Cảm ơn tất cả các bạn.

(Applause)

(Vỗ tay)

I believe there is a bigger message here.

Tôi tin thông điệp lớn lao ở đây là,

The world is made of data.

Thế giới được cấu thành bởi dữ liệu.

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

Nhưng không phải dữ liệu từ điện thoại thông minh hay thẻ tính dụng.

It's made of the data that we decide to give our attention to

Nó được tạo thành từ dữ liệu mà ta quan tâm vào

at any given time.

bất kể thời điểm nào.

Because what you choose to see shapes who you will become

Bởi vì những gì bạn chọn để nhìn thấy định hình bạn sẽ trở thành ai

and ultimately your entire world.

và cuối cùng là toàn bộ thế giới của bạn.

I believe in my recovery now.

Tôi tin vào sự hồi phục của mình bây giờ.

It might be far away in time,

Nó có thể rất xa về thời gian,

it might have bumps in the road,

nó có thể có những va chạm trên đường,

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

nhưng tin chắc rằng điều đó có thể xảy ra và chọn nhìn lại nó

despite the obstacles

bất chấp những khó khăn

is the first step in that direction.

là bước đầu tiên theo hướng đó.

I know that for sure now.

Ngay bây giờ đây, tôi chắc chắn thế.

Thank you.

Cảm ơn bạn.

(Applause)

(Vỗ tay)