What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

Fordító: Reka Lorinczy Lektor: Peter Pallos

I know this sounds weird,

Tudom, hogy furcsán hangzik,

but the thing that I'm the most passionate about

de engem az égadta egy világon

in the entire world is data.

az adatok érdekelnek a legjobban.

Really fun, right?

Nagyon szórakoztató, ugye?

Well, I believe so.

Meghiszem azt!

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

Tervezői gyakorlatomban adatokat használok történetek elmesélésére.

Stories that are anchored in numbers,

Számokban rögzített történeteket,

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

amelyeket leginkább kis és minőségi adatok határoznak meg,

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

amelyek az összes kontextust és emberi árnyalatot tartalmazzák.

But what does that mean?

De mit jelent ez?

Well, for example, when Google wanted to help people

Pl. amikor a Google meg akarta értetni

understand the threat of plastic pollution,

a műanyagszennyezés veszélyét,

we designed a micro site

mikrohonlapot hoztunk létre,

where you can drop objects that you use every day,

ahol mindennap használt tárgyakat hajíthatnak ki,

such as a disposable plastic bottle,

pl. eldobható műanyag palackot,

and see how they break apart into microplastics

és figyelhetik, hogyan bomlanak szét mikroműanyagokká,

that pollute the sky and the ocean,

amelyek szennyezik a légkört és az óceánt.

making this invisible layer tangible and visceral.

Így ez a láthatatlan réteg kézzelfogható és érzékelhető lett.

Or when the clothing company And Other Stories

Vagy amikor az And Other Stories ruházati cég

wanted to communicate about inspiring women,

lelkesítő nőket akart bemutatni,

I designed a fashion collection

divatkollekciót terveztem,

where I showed the achievement of three amazing women scientists

ahol három remek tudósnő eredményeit

textilbe szőtt és hímzett adatmintákkal

into data patterns

that are woven and embroidered into the textiles.

mutattam be.

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

Adatokkal értelmezem a világot.

I live and breathe data.

Megélem és belélegezem az adatokat.

And I love data so much

Annyira szeretem az adatokat,

that one time I used it as a writing language

hogy egyszer írott nyelvként használtam őket

to get to know a new friend across the Atlantic.

új barátom megismerésére az Atlanti-óceán túloldalán.

For one entire year,

Egy egész éven át

we've been writing to each other every week,

minden héten írtunk egymásnak,

but we didn't use a word of English.

de egyetlen angol szót sem használtunk.

We spoke data,

Adatokkal beszéltünk,

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

megosztottuk napjaink és személyiségünk legbensőségesebb részleteit,

such as all of the time that we complained and what it was about,

pl. sokszor panaszkodtunk, megadtuk, miről,

and was it even necessary?

és indokoltuk, szükség volt-e rá egyáltalán?

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

Vagy köszönetet mondtunk, és megadtuk, miért.

And even the time that we argued with our partners.

A partnereinkkel vitatkozással töltött időt is megadtuk.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

Most ez az 52 és 52 képeslap teljes készlete ott díszeleg

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

a Modern Művészeti Múzeum állandó gyűjteményében,

which is quite nice.

ami nagyon hízelgő.

Thank you.

(Taps)

(Applause)

Köszönöm.

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

De ez a küldetés új értelmet nyert, amikor krónikus beteg lettem.

I have been living with long COVID for the past four years.

Az utóbbi négy évben hosszú koviddal éltem.

Long COVID, if you're not familiar,

A hosszú kovid, ha nem ismerik,

is an umbrella term that is used to describe

gyűjtőfogalom, amelyet akut kovid-fertőzés

the various health consequences that some of us have

vagy kovid-újrafertőzés után fellépő

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

különféle egészségi szövődmények leírására használnak.

And an infection-associated illness, like long COVID,

A fertőző betegség, ilyen a hosszú kovid is,

can be mild and pass just in a few months,

lehet enyhe, és néhány hónap alatt elmúlik,

but it can actually be extremely disabling

de lehet rendkívül letaglózó,

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

és évekig vagy esetleg határozatlan ideig képtelenné tesz

or possibly indefinitely.

életünk alapvető teendőinek ellátására.

Since my first COVID infection in 2020,

A 2020-as első kovid-fertőzésem óta

and especially so after my reinfection in 2022,

és különösen a 2022-es újrafertőződésem után

I started to develop constant, debilitating symptoms.

állandóan gyengének éreztem magam.

These are some pictures that I took at different points in my journey,

Íme néhány kép a betegségem idejéből.

both at home and in the many medical settings that I've been at.

Otthon és egészségügyi intézményekben készültek.

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

A legrosszabb időkben teljesen házhoz, olykor teljesen ágyhoz voltam kötve,

and for a while I even had to stop working,

és jó ideig még dolgozni sem tudtam.

which has been the hardest for me.

Ezt viseltem a legrosszabbul.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

A tartós diagnosztizálatlan tünetek kialakulásakor

I, of course, turned to data.

természetesen az adatokhoz fordultam.

Tracking these symptoms every day,

Tüneteimet naponta nyomon követtem.

such as extreme fatigue, dizziness,

Pl. a rettenetes fáradtságot, szédülést,

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

szívdobogást, fülzúgást, fejfájást, idegfájdalmat és egyebeket.

Tracking them together with the treatments that I was trying,

Nyomon követtem őket a kezelési próbálkozásaimmal

és az okosórámból származó biometriai adatokkal együtt.

and then biometrics from my smart watch,

what I was eating and what I was doing for the day,

Követtem, mit ettem és mit csináltam napközben,

such as walking or commuting

pl. mennyit gyalogoltam vagy mentem ide-oda,

and even my level of stress.

még a stressz-szintemet is feljegyeztem.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

Reménykedtem, hogy segít megérteni a lehetséges összefüggéseket,

and help me and my doctors crack this mystery,

és segít nekem és orvosaimnak feltörni ezt a rejtélyt.

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

Tettem, hogy eszemet ne veszítsem a súlyos szenvedés és bizonytalanság pillanataiban.

And this is just a snapshot of four years of data collection.

Ez csak pillanatkép négy év adatgyűjtéséből.

A folyamat közben egyszer csak úgy döntöttem,

At a certain point in my journey,

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

hogy az összegyűjtött adatokat meg kell osztanom másokkal.

In fact, when you read about long COVID,

Amikor a hosszú kovidról tünetlistát olvasunk,

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

az egészségesek fejében ez jelenik meg:

"Well, I'm tired, too, after work."

„Hát, munka után én is fáradt vagyok.”

Or "Well, I have headaches as well."

Vagy: „Nekem is szokott fájni a fejem.”

Or "Yeah, after my last COVID infection

Vagy: „Igen, az utóbbi kovid-fertőzésem után

I coughed for a couple of weeks,"

néhány hétig én is köhögtem”,

but I had never seen a thorough account of what it means to live

de még soha nem láttam alapos beszámolót arról,

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

mit jelent nap mint nap ilyen elgyöngítő betegséggel élni.

Lehetőségem volt megosztani történetemet a The New York Timesszal

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

in the form of a visual op-ed.

vizuális esszé formájában.

When I used the language of paint and data visualization

Színeket és az adatmegjelenítés nyelvét használtam,

to share my journey day after day.

hogy napról napra megoszthassam a fejleményeket.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

A leírás a cím mellett meleg színű ecsetvonásokkal kezdődik,

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

„1 374 nap: életem a hosszú koviddal”.

As you start reading my essay in words,

Ahogy elkezdik olvasni az esszémet,

you see that the brushstrokes interact with the text.

az ecsetvonások kölcsönhatásba lépnek a szöveggel.

Understanding without a legend

Érthető jelmagyarázat nélkül is –

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

hogy minden színű ecsetvonás különböző tüneteket jelent –,

and seeing that the symptoms aggregate by days.

látjuk, hogy a tünetek napok szerint összegezhetők.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

Ahogy haladnak a vérvételeken és a vizsgálatokon,

just a sample of the many I've had,

szemelgetve a sok közül,

pile up on screen,

melyeket felhalmoztam a képernyőn,

and then a body figure appears and gets overwhelmed

aztán felugrik egy test körvonala,

with all the different types of symptoms

és elárasztják az elmúlt négy évben tapasztalt különböző típusú tüneteim.

that I've experienced over the past four years.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

Itt jelenik meg a táblázatom, az adatnaplószerűségem.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

A folytatásban további szimbólumokat találnak

for the hundreds of doctor's appointments,

a több száz orvosi időponttal,

the dozens of medications I've tried,

a több tucat gyógyszerről, amelyeket kipróbáltam,

my hospitalizations,

a kórházi kezeléseimről,

and ultimately, the tens of thousands of dollars

és végül a több tízezer dollár költségről,

that I spent for my care.

amit az ellátásomra költöttem.

And finally, you piece it all together

Végül, összegzem az egészet

when you encounter a visual calendar of my year.

az évem vizuális naptárában.

The calendar gets filled with all these brush strokes

A naptárat megtöltik az ecsetvonások

and the additional symptoms,

és a további tünetek,

and then you'll see an addition of handwritten annotation

majd megjelenik egy kézírásos megjegyzés,

that can help you understand what was happening,

amelyből megérthetjük, hogy éppen mi történt:

my vaccinations and my reinfections.

beoltottak és újrafertőződtem.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

Végül látható, hogy életem naptára gyökeresen

and dramatically after we got COVID.

és hirtelen megváltozott, miután kovidos lettem.

Now, this is the detailed story of my journey,

Ez esetem részletes története,

but I always wanted to include other people's experiences.

de mindig is szerettem volna mások tapasztalatait is belevenni.

And so I asked members of the long-COVID community

Ezért megkértem a hosszú kovid közösség tagjait,

that I connected with online to respond to one prompt.

akikkel online kapcsolatba léptem, hogy ők is töltsék fel adataikat.

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

„Remélem, hogy lesznek újra üres naptári napok.”

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

Az esszé végén több száz szívszorító bejegyzés található,

azoktól, akik remélik, hogy majd újra sétáltathatják kutyájukat,

from people that hope to be able to walk their dogs again,

to play with their children,

játszhatnak gyermekeikkel,

to get back to work,

visszatérhetnek munkájukhoz,

and simply to live a life that is free and independent.

és egyszerűen szabad és független életet élhetnek.

Ultimately concluding with a collective

Végül azzal a közös reménnyel zárjuk,

hope that we can all start living with a blank canvas,

hogy mindannyian újra

full of possibility once again.

lehetőségekkel teli üres lappal élhetünk.

The response to the piece has been incredible.

Elképesztő volt a sok visszajelzés.

I received thousands of messages

Több ezer üzenetet kaptam

from people sick with different chronic illnesses

krónikus betegségekben szenvedőktől

and caregivers that, in different ways,

és gondozóktól, akik többféleképpen mondták el:

told me that they finally feel seen,

végre úgy érzik, észreveszik őket,

that they now have a visible,

hogy most látható, kirívó

striking and emotional evidence to send to their loved ones

és érzelmi bizonyítékot küldhetnek szeretteiknek,

to make them understand what they're really going through.

hogy megértessék, mit élnek át valójában.

Data.

Adatokkal.

If we look at them and represent them for what they are,

Ha rájuk nézünk, és úgy ábrázoljuk őket, amilyenek,

which are human and nuanced representations of our lives,

akkor életünk emberi és árnyalatos ábrázolását kapjuk.

data can move us profoundly.

Az adatok mélyen megérinthetnek minket.

Data can shape human narratives that can open conversations,

Az adatok őszinte beszélgetésekhez vezetnek,

convey empathy,

empátiát közvetítenek,

and even connect people.

sőt, összekapcsolják az embereket.

As for me, you might be asking,

Lehet, azt kérdezik magukban,

ten months after the publication of the essay,

hogy tíz hónappal az esszé közzététele után

I am doing much better.

sokkal jobban érzem-e magam?

I am not cured, I still have limitations,

Nem gyógyultam meg, még mindig vannak korlátaim,

a few setbacks,

néha visszaesek,

and I still take a fair amount of daily medication

és még mindig naponta

rengeteg gyógyszert és kiegészítőket szedek.

and prescribed supplements.

But I am starting to paint a different picture for myself.

Új képet alakítok magamban.

Now this is my own story.

Ez a saját történetem.

I am no medical expert,

Nem vagyok orvosszakértő,

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

és nem törekszem, hogy a hosszú kovid-közösség nevében szóljak.

But here's what I have done.

De itt van, amit tettem.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

Az év elején úgy döntöttem, hogy teljesen átállítom a fókuszt.

I started a new data collection,

Új adatgyűjtésbe kezdtem,

one that is only about progress,

amely csak a fejlődésről szól,

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

ahol táblázataimban az elért vívmányaimat jegyeztem fel.

such as walking to the subway

Pl. a metróhoz menni,

or trying a few minutes of physical activity

vagy néhány perces testgyakorlást kipróbálni

without any consequence.

következmények nélkül.

Of what I've been grateful for for the day,

Lejegyeztem, hogy miért vagyok hálás,

such as a dinner out with my partner

Pl. vacsora a párommal,

and the few moments that I felt really good in my body.

és néhány pillanat, amikor igazán jól éreztem magam a bőrömben.

I have retired my smart watch,

Letettem az okosórámat,

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

amely őszintén szólva minden nap több rossz, mint jó hírt adott nekem,

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

és abbahagytam a tüneteim folytonos megfigyelését és értelmezését.

and giving meaning to my symptoms.

In the beginning it felt scary.

Kezdetben ijesztő volt.

I felt almost naked,

Majdnem meztelennek éreztem magam,

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

mikor abbahagytam testem minden rezdülésének megfigyelését,

something that gave me a semblance of control,

ami eddig dolgaim kézben tartását jelentette.

and also something that made me who I have been for the past four years.

Ebből állt életem az elmúlt négy évben.

But I realized something.

De rájöttem valamire:

That changing how I look at things also changes how things look.

ahogy másképp néztem a dolgokra, ettől a dolgok is megváltoztak.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

A tüneteim megfigyelésének elhagyása és a fókuszom eltolása

has reshaped the way that I see my journey.

átalakította létezésem érzékelési módját.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

Szeretném tisztázni: nem azt állítom,

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

hogy e betegségek mind csak fejünkben léteznek,

or that positive thinking alone can fix them.

vagy hogy a pozitív gondolkodás önmagában képes orvosolni őket.

That is simply not true.

Ez egyszerűen nem igaz.

This new approach is part of a program

Ez az új megközelítés az idegtudományos program része:

based on solid neuroscience called brain retraining.

agyi átképzésnek nevezik.

Every day, like thousands of other people,

Mindennap, mint más emberek ezrei,

I've been putting in hours to retrain my brain

órákon át képeztem az agyamat, hogy másképp reagáljon

to react differently to symptoms and triggers.

a tünetekre és a kiváltó tényezőkre.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

Ez a gondolkozás a neuroplaszticitás elvét követte;

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

ez agyunk csodálatos képessége, hogy áthuzalozza önmagát,

something that can help reduce symptoms

ami csökkentheti a tüneteket,

and improve the life of people with chronic illnesses.

és javítja a krónikus betegségben szenvedők életét.

This new approach and this new data collection

Ez az új megközelítés és az új adatgyűjtés

have been giving me hope,

reménnyel töltött el,

something that I have missed for a long, long time.

ami nagyon régóta hiányzott.

Almost a year ago,

Majdnem egy éve

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

az esszém végén is megosztottam reményemet,

It reads,

amely így szólt:

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

„Remélem, hogy ismét sétálhatok, hódeszkázhatok,

to sit at a restaurant and eat with my friends,

beülhetek étterembe a barátaimmal,

to travel to my home country,

elutazhatok a hazámba,

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

fájdalommentes leszek, és egyszerűen tünetek és félelem nélkül

without symptoms or fear.

élvezem a napsütést.

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

Remélem, hogy egy nap visszatalálok korábbi önmagamhoz.”

And I am happy to report that I am on track for most of that.

Örömmel tudatom, hogy jó úton járok.

The snowboarding part is still a bit out there,

A hódeszkázás még mindig kicsit odébb van,

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

de a beszéd után két nappal átrepülök hazámba, Olaszországba,

for the first time in years in two days after this talk,

évek óta először.

which I'm really excited about.

Emiatt nagyon izgatott vagyok.

Thank you.

(Taps)

(Applause)

Köszönöm.

I believe there is a bigger message here.

Úgy gondolom, hogy komolyabb mondanivalóm is van.

The world is made of data.

A világ adatokból áll.

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

De ezeket nem okostelefonunkkal vagy hitelkártyánkkal állítjuk elő.

It's made of the data that we decide to give our attention to

Azokból az adatokból állnak, amelyekről úgy döntünk,

at any given time.

hogy odafigyelünk rájuk az adott pillanatban.

Because what you choose to see shapes who you will become

Mert amire figyelünk, az alakítja személyiségünket,

and ultimately your entire world.

és végül az egész világunkat.

I believe in my recovery now.

Már hiszek a gyógyulásomban.

It might be far away in time,

Lehet, hogy még sokára lesz,

it might have bumps in the road,

talán göröngyös út vezet odáig,

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

de szilárd meggyőződésem, hogy elérem,

despite the obstacles

és megteszem felé az első lépéseket,

is the first step in that direction.

megküzdve minden nehézséggel.

I know that for sure now.

Ezt most már biztosan tudom.

Thank you.

Köszönöm.

(Applause)

(Taps)