What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

Traductor: Sebastian Betti

Sé que suena raro,

I know this sounds weird,

but the thing that I'm the most passionate about

pero lo que más me apasiona en todo el mundo son los datos.

in the entire world is data.

Muy divertido, ¿verdad?

Really fun, right?

Well, I believe so.

Bueno, creo que sí.

En mi práctica como diseñadora, uso datos para contar historias.

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

Stories that are anchored in numbers,

Historias con base en números,

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

pero que se definen principalmente a partir de datos pequeños y cualitativos,

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

que pueden añadir el contexto y los matices humanos.

But what does that mean?

Pero, ¿qué significa eso?

Well, for example, when Google wanted to help people

Por ejemplo, cuando Google quería ayudar a las personas

understand the threat of plastic pollution,

a entender la amenaza de la contaminación plástica,

we designed a micro site

diseñamos un micrositio en el que

where you can drop objects that you use every day,

podías dejar caer objetos que usas a diario,

such as a disposable plastic bottle,

como una botella de plástico desechable,

and see how they break apart into microplastics

y ver cómo se descomponen en microplásticos

that pollute the sky and the ocean,

que contaminan el cielo y el océano,

making this invisible layer tangible and visceral.

haciendo que esta capa invisible sea tangible y visceral.

Or when the clothing company And Other Stories

O cuando la empresa de ropa And Other Stories

wanted to communicate about inspiring women,

quería hablar sobre mujeres inspiradoras,

I designed a fashion collection

diseñé una colección de moda en la que

where I showed the achievement of three amazing women scientists

mostré los logros de tres increíbles mujeres científicas

into data patterns

en la creación de patrones de datos

that are woven and embroidered into the textiles.

que se tejen y bordan en los textiles.

Desde un punto de vista personal,

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

los datos son la lente que utilizo para dar sentido al mundo.

I live and breathe data.

Vivo y respiro datos.

And I love data so much

Y me encantan tanto los datos

that one time I used it as a writing language

que una vez los usé como lenguaje de escritura

to get to know a new friend across the Atlantic.

para conocer a un nuevo amigo del otro lado del Atlántico.

For one entire year,

Durante todo un año,

we've been writing to each other every week,

nos hemos estado escribiendo todas las semanas,

but we didn't use a word of English.

pero no usábamos ni una palabra de inglés.

We spoke data,

Hablábamos sin parar

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

y compartíamos los detalles más íntimos de nuestros días y de nuestra personalidad,

such as all of the time that we complained and what it was about,

por ejemplo, de las veces que nos quejábamos y de qué se trataba,

and was it even necessary?

¿era necesario?

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

O los «gracias» que dijimos y para qué servían.

And even the time that we argued with our partners.

E incluso la vez que discutimos con nuestros socios.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

Y ahora mismo, esta colección completa de 52 y 52 postales vive

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

felizmente en la colección permanente del Museo de Arte Moderno,

which is quite nice.

que es bastante bonita.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

Pero esta misión adquirió un nuevo significado

cuando enfermé de una enfermedad crónica.

He vivido un largo período de COVID en los últimos 4 años.

I have been living with long COVID for the past four years.

La COVID prolongada, si no están familiarizados,

Long COVID, if you're not familiar,

is an umbrella term that is used to describe

es un término general para describir las diversas consecuencias

the various health consequences that some of us have

para la salud que algunos de nosotros tenemos

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

después de una infección aguda por COVID o una reinfección por COVID.

And an infection-associated illness, like long COVID,

Y una enfermedad asociada a una infección, como la COVID prolongada,

can be mild and pass just in a few months,

puede ser leve y desaparecer en unos pocos meses,

but it can actually be extremely disabling

pero puede ser extremadamente incapacitante

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

y hacer que no puedas realizar las tareas básicas de tu vida durante años

or possibly indefinitely.

o, posiblemente, indefinidamente.

Since my first COVID infection in 2020,

Desde mi primera infección por COVID en 2020,

and especially so after my reinfection in 2022,

y especialmente después de la reinfección en 2022,

I started to develop constant, debilitating symptoms.

empecé a desarrollar síntomas constantes y debilitantes.

Estas son algunas fotografías que tomé en diferentes momentos de mi viaje,

These are some pictures that I took at different points in my journey,

both at home and in the many medical settings that I've been at.

tanto en casa como en los muchos entornos médicos en los que he estado.

En el peor de los casos,

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

estaba completamente confinada en mi casa y, a veces, en cama,

and for a while I even had to stop working,

y durante un tiempo incluso tuve que dejar de trabajar,

which has been the hardest for me.

lo que ha sido lo más difícil para mí.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

Cuando empecé a desarrollar estos síntomas constantes y no diagnosticados,

I, of course, turned to data.

por supuesto, recurrí a los datos.

Hago un seguimiento diario de estos síntomas,

Tracking these symptoms every day,

such as extreme fatigue, dizziness,

como la fatiga extrema, los mareos, las palpitaciones del corazón,

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

el tinnitus, la presión en la cabeza, los dolores nerviosos y más.

Tracking them together with the treatments that I was trying,

Los registré junto con los tratamientos que estaba probando

y, luego, los datos biométricos de mi reloj inteligente,

and then biometrics from my smart watch,

what I was eating and what I was doing for the day,

lo que comía y lo que hacía durante el día,

such as walking or commuting

como caminar o ir al trabajo,

and even my level of stress.

e incluso mi nivel de estrés.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

Y lo hice, con suerte, para entender las posibles correlaciones

and help me and my doctors crack this mystery,

y ayudarnos a mí y a mis médicos a resolver este misterio,

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

pero también para mantenerme cuerdo en momentos

de profundo sufrimiento e incertidumbre.

And this is just a snapshot of four years of data collection.

Esto es solo una instantánea de cuatro años de recopilación de datos.

En un momento determinado de mi viaje,

At a certain point in my journey,

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

decidí que tenía que compartir con la gente los datos que recopilaba.

De hecho, cuando lees sobre la COVID prolongada, normalmente

In fact, when you read about long COVID,

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

lees una lista de síntomas que pueden hacer que una persona sana piense:

"Well, I'm tired, too, after work."

«Bueno, yo también estoy cansada después del trabajo».

O «Bueno, yo también tengo dolores de cabeza».

Or "Well, I have headaches as well."

Or "Yeah, after my last COVID infection

O «Sí, después de mi última infección

I coughed for a couple of weeks,"

por COVID, tosí durante un par de semanas»,

but I had never seen a thorough account of what it means to live

pero nunca había visto una descripción completa de lo que significa vivir

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

con una afección debilitante como esta a diario.

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

Tuve la oportunidad de compartir mi historia con «The New York Times»

in the form of a visual op-ed.

en forma de un artículo de opinión visual.

When I used the language of paint and data visualization

Cuando usé el lenguaje de la pintura y la visualización de datos

to share my journey day after day.

para compartir mi viaje día tras día.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

La pieza comienza con pinceladas de colores cálidos que rodean el título

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

«1374 días: mi vida con COVID prolongada».

As you start reading my essay in words,

Cuando empiezas a leer mi ensayo con palabras,

you see that the brushstrokes interact with the text.

ves que las pinceladas interactúan con el texto.

Understanding without a legend

Comprensión sin leyenda

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

que cada pincelada de color diferente representa síntomas diferentes

and seeing that the symptoms aggregate by days.

y viendo que los síntomas se acumulan por días.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

Conforme vas leyendo diferentes análisis de sangre y pruebas de salud,

just a sample of the many I've had,

solo una muestra de las muchas que me han hecho,

pile up on screen,

se acumula en la pantalla,

and then a body figure appears and gets overwhelmed

y luego aparece una figura corporal que se siente

with all the different types of symptoms

abrumada por todos los diferentes tipos de síntomas

that I've experienced over the past four years.

que he experimentado en los últimos cuatro años.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

Aquí es donde aparece mi hoja de cálculo, una especie de diario de datos.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

Y a medida que sigues leyendo,

te encuentras con símbolos adicionales que

for the hundreds of doctor's appointments,

representan los cientos de consultas con el médico,

the dozens of medications I've tried,

las docenas de medicamentos que he probado,

my hospitalizations,

mis hospitalizaciones

and ultimately, the tens of thousands of dollars

y, en última instancia, las decenas de miles de dólares

that I spent for my care.

que he gastado en mi atención.

And finally, you piece it all together

Y, por último, juntas todas las piezas

when you encounter a visual calendar of my year.

cuando te encuentras con un calendario visual de mi año.

The calendar gets filled with all these brush strokes

El calendario se llena con todas estas pinceladas

and the additional symptoms,

y los síntomas adicionales,

and then you'll see an addition of handwritten annotation

y luego verás una anotación manuscrita adicional

that can help you understand what was happening,

que puede ayudarte a entender lo que estaba sucediendo,

my vaccinations and my reinfections.

mis vacunas y mis reinfecciones.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

En definitiva, ver que el calendario de nuestras vidas cambió drástica

and dramatically after we got COVID.

y dramáticamente después de contraer la COVID.

Bien, esta es la historia detallada de mi viaje,

Now, this is the detailed story of my journey,

but I always wanted to include other people's experiences.

pero siempre quise incluir las experiencias de otras personas.

And so I asked members of the long-COVID community

Así que pedí a los miembros de la comunidad con la

que me conecté en línea desde hace mucho tiempo

that I connected with online to respond to one prompt.

que respondieran a una pregunta.

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

«Espero poder volver a ponerme en blanco ».

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

Y al final del artículo se leen cientos de esperanzas desgarradoras

from people that hope to be able to walk their dogs again,

de personas que esperan poder volver a pasear a sus perros,

to play with their children,

jugar con sus hijos, volver

to get back to work,

a trabajar

and simply to live a life that is free and independent.

y, simplemente, vivir una vida libre e independiente.

Ultimately concluding with a collective

En última instancia, concluimos con la

hope that we can all start living with a blank canvas,

esperanza colectiva de que podamos empezar a vivir

con un lienzo en blanco,

full of possibility once again.

lleno de posibilidades una vez más.

The response to the piece has been incredible.

La respuesta a la pieza ha sido increíble.

I received thousands of messages

Recibí miles de mensajes

from people sick with different chronic illnesses

de personas con diferentes enfermedades crónicas

and caregivers that, in different ways,

y cuidadores que, de diferentes maneras,

told me that they finally feel seen,

me decían que por fin se sentían escuchados,

that they now have a visible,

que ahora tienen una evidencia visible,

striking and emotional evidence to send to their loved ones

impactante y emocional que enviar a sus seres queridos

to make them understand what they're really going through.

para que comprendan lo que realmente están pasando.

Data.

Datos.

Si los analizamos y los representamos tal como son,

If we look at them and represent them for what they are,

which are human and nuanced representations of our lives,

que son representaciones humanas y matizadas de nuestras vidas,

los datos pueden conmovernos profundamente.

data can move us profoundly.

Los datos pueden dar forma a las narrativas humanas

Data can shape human narratives that can open conversations,

que pueden abrir conversaciones,

convey empathy,

transmitir empatía

and even connect people.

e incluso conectar a las personas.

As for me, you might be asking,

En cuanto a mí, te preguntarás,

ten months after the publication of the essay,

diez meses después de la publicación del ensayo,

I am doing much better.

estoy mucho mejor.

I am not cured, I still have limitations,

No estoy curado, todavía tengo limitaciones,

a few setbacks,

algunos contratiempos

and I still take a fair amount of daily medication

y sigo tomando una buena cantidad de medicamentos diarios

and prescribed supplements.

y suplementos recetados.

But I am starting to paint a different picture for myself.

Pero estoy empezando a pintarme un panorama diferente.

Ahora bien, esta es mi propia historia.

Now this is my own story.

I am no medical expert,

No soy un experto médico

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

y no pretendo hablar en nombre de la comunidad en general

relacionada con la COVID.

But here's what I have done.

Pero esto es lo que he hecho.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

A principios de este año, decidí cambiar el enfoque por completo.

I started a new data collection,

Empecé una nueva recopilación de datos,

one that is only about progress,

una que solo tenía

que ver con el progreso, en la que las categorías de mis hojas de cálculo

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

eran solo lo que había podido hacer,

such as walking to the subway

como caminar hasta el metro

or trying a few minutes of physical activity

o intentar hacer unos minutos de actividad física

without any consequence.

sin ninguna consecuencia.

Of what I've been grateful for for the day,

De las cosas por las que he estado agradecida durante el día,

such as a dinner out with my partner

como una cena con mi pareja

y los pocos momentos en los que me he sentido

and the few moments that I felt really good in my body.

realmente bien con mi cuerpo.

I have retired my smart watch,

He retirado mi reloj inteligente,

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

que, a decir verdad, me daba más malas que buenas noticias cada día,

y he dejado de registrarlo y,

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

por lo tanto, de prestar atención constante

and giving meaning to my symptoms.

y dar sentido a mis síntomas.

In the beginning it felt scary.

Al principio me daba miedo.

I felt almost naked,

Me sentía casi desnuda,

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

abandonando el hábito adquirido de vigilar mi cuerpo tan de cerca,

something that gave me a semblance of control,

algo que me daba una apariencia de control

and also something that made me who I have been for the past four years.

y también algo que me convertía en quien he sido

durante los últimos cuatro años.

But I realized something.

Pero me di cuenta de algo.

That changing how I look at things also changes how things look.

Que cambiar la forma en que veo las cosas

también cambia la forma en que las cosas se ven.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

Dejar de lado la necesidad de observar mis síntomas y cambiar mi enfoque

has reshaped the way that I see my journey.

ha cambiado la forma en que veo mi viaje.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

Ahora, quiero dejar en claro que lo último que quiero

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

es que la gente piense que todas estas enfermedades están en nuestras cabezas,

or that positive thinking alone can fix them.

o que el pensamiento positivo por sí solo puede solucionarlas.

That is simply not true.

Eso simplemente no es cierto.

This new approach is part of a program

Este nuevo enfoque es parte de un programa

based on solid neuroscience called brain retraining.

basado en una neurociencia sólida llamado reentrenamiento cerebral.

Every day, like thousands of other people,

Todos los días, al igual que miles de personas,

I've been putting in hours to retrain my brain

dedico horas a volver a entrenar mi cerebro

para que reaccione de manera diferente

to react differently to symptoms and triggers.

ante los síntomas y los factores desencadenantes.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

Y este enfoque siguió el principio de la neuroplasticidad,

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

que es la asombrosa capacidad de nuestro cerebro

para reconfigurarse a sí mismo,

something that can help reduce symptoms

algo que puede ayudar a reducir los síntomas

and improve the life of people with chronic illnesses.

y mejorar la vida de las personas con enfermedades crónicas.

This new approach and this new data collection

Este nuevo enfoque y esta nueva recopilación de datos me

have been giving me hope,

han dado esperanzas,

something that I have missed for a long, long time.

algo que he echado de menos durante mucho, mucho tiempo.

Almost a year ago,

Hace casi un año,

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

al final de mi ensayo, también compartí la esperanza que tenía en aquel momento.

It reads,

Dice:

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

«Espero poder volver a caminar, hacer snowboard,

to sit at a restaurant and eat with my friends,

sentarme en un restaurante y comer con mis amigos, viajar

to travel to my home country,

a mi país de origen,

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

no sentir dolor y simplemente disfrutar de un día al sol

without symptoms or fear.

sin síntomas ni miedo.

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

Espero algún día volver a ser la persona que solía ser».

Y me complace informar que voy por buen camino

And I am happy to report that I am on track for most of that.

para lograr la mayor parte de ese objetivo.

The snowboarding part is still a bit out there,

La parte del snowboard aún está un poco pendiente,

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

pero cogeré un avión para ir a Italia, mi país de origen,

for the first time in years in two days after this talk,

por primera vez en años dentro de dos días después de esta charla,

which I'm really excited about.

que me entusiasma mucho.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)

Creo que aquí hay un mensaje más importante.

I believe there is a bigger message here.

El mundo está hecho de datos.

The world is made of data.

Pero no los datos que producimos con nuestros teléfonos inteligentes

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

o tarjetas de crédito.

It's made of the data that we decide to give our attention to

Está hecho de los datos a los que decidimos prestar atención en un

at any given time.

momento dado.

Because what you choose to see shapes who you will become

Porque lo que eliges ver da forma a la persona en la que te convertirás

and ultimately your entire world.

y, en última instancia, a tu mundo entero.

I believe in my recovery now.

Creo en mi recuperación ahora.

It might be far away in time,

Puede que esté muy lejos en el tiempo,

it might have bumps in the road,

puede que tenga obstáculos en el camino,

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

pero creer firmemente que puede suceder y elegir analizarlo una y otra vez

despite the obstacles

a pesar de los obstáculos

is the first step in that direction.

es el primer paso en esa dirección.

I know that for sure now.

Ahora lo sé con seguridad.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)