What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

번역: Julie Choi 검토: DK Kim

I know this sounds weird,

이상하게 들리겠지만,

but the thing that I'm the most passionate about

이 세상에서 제가 가장 열정을 갖고 있는 것은 데이터입니다.

in the entire world is data.

Really fun, right?

정말 재밌죠?

Well, I believe so.

저는 그렇게 생각합니다.

저는 디자인을 직업으로 하면서 데이터를 사용해서 이야기를 전달합니다.

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

Stories that are anchored in numbers,

이야기들은 숫자를 근거로 하고 있지만,

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

실제로는 대부분 작고 질적인 데이터로 정의됩니다.

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

이러한 데이터는 모든 맥락과 인간적인 느낌을 더할 수 있죠.

But what does that mean?

그런데 그게 무슨 뜻일까요?

Well, for example, when Google wanted to help people

예를 들어 구글이

플라스틱 오염의 위협을 사람들에게 전달하려 한다고 해 보죠.

understand the threat of plastic pollution,

we designed a micro site

우리는 작은 웹사이트를 만들어서

where you can drop objects that you use every day,

일회용 페트병 같이 매일 사용하는 물건들을 버렸을 때

such as a disposable plastic bottle,

and see how they break apart into microplastics

그것들이 어떻게 미세 플라스틱으로 분해되어

that pollute the sky and the ocean,

하늘과 바다를 오염시키는지 보여줍니다.

making this invisible layer tangible and visceral.

이 막연한 내용을 명확히 보이고 와닿도록 만드는 거죠.

Or when the clothing company And Other Stories

또 의류 회사 ‘앤드 어더스토리즈’에서

wanted to communicate about inspiring women,

보기가 되는 여성에 대해 말하고 싶어할 때

I designed a fashion collection

저는 패션 모음집을 만들어서

where I showed the achievement of three amazing women scientists

위대한 여성 과학자 세 명의 업적을 데이터 패턴화해서

into data patterns

that are woven and embroidered into the textiles.

천에 무늬를 넣고 수를 놓았습니다.

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

개인적으로 데이터는 제가 세상을 이해하는 렌즈입니다.

I live and breathe data.

저는 데이터와 함께 살고 숨을 쉽니다.

And I love data so much

그리고 저는 데이터를 너무 사랑해서

that one time I used it as a writing language

한번은 대서양 건너편에 있는 새 친구를 사귀는 데

to get to know a new friend across the Atlantic.

데이터를 언어적 수단으로 활용하기도 했어요.

For one entire year,

일 년 내내 우리는 매주 서로에게 편지를 썼지만

we've been writing to each other every week,

but we didn't use a word of English.

영어는 한 마디도 쓰지 않았고 우리는 데이터로 대화를 했습니다.

We spoke data,

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

우리의 일상과 성격에 관한 가장 내밀한 세부 사항을 공유했죠.

such as all of the time that we complained and what it was about,

예를 들어 우리가 불평했던 모든 것들,

뭐가 불만이었고 또 그럴 필요가 있었는지,

and was it even necessary?

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

또 우리가 “고맙습니다”라고 말한 것과 뭐가 고마웠는지,

And even the time that we argued with our partners.

심지어 연인과 논쟁을 벌였던 것까지도요.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

그리고 지금 이 엽서 52장 두 세트는

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

전체가 현대 미술관 영구 전시관에 잘 보존되어 있습니다.

which is quite nice.

정말 멋지죠.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

하지만 제가 만성 질환에 걸렸을 때 이 사명은 새 의미를 갖게 되었습니다.

저는 지난 4년 동안 만성 코로나19 후유증을 안고 살아왔습니다.

I have been living with long COVID for the past four years.

잘 모르시는 분들을 위해 말씀드리자면 만성 코로나19 후유증은

Long COVID, if you're not familiar,

is an umbrella term that is used to describe

the various health consequences that some of us have

심각한 코로나19 감염, 또는 코로나19 재감염에서 회복한 이후

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

우리 중 일부가 겪는 다양한 건강상 영향을 일컫습니다.

And an infection-associated illness, like long COVID,

만성 코로나19 같은 감염 질병은

can be mild and pass just in a few months,

경미한 증상을 보이며 수 개월 이내에 사라질 수도 있으나

but it can actually be extremely disabling

실제로 심각한 장애를 남겨서

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

기본적인 일상 활동들을 하지 못하게 할지도 모릅니다.

몇 년 동안 또는 심지어 평생을요.

or possibly indefinitely.

Since my first COVID infection in 2020,

2020년에 처음 코로나19에 걸린 후로,

and especially so after my reinfection in 2022,

특히 2022년에 재감염이 된 이후부터

I started to develop constant, debilitating symptoms.

저는 계속해서 쇠약해지는 증상이 나타나기 시작했습니다.

These are some pictures that I took at different points in my journey,

이 사진들은 제가 그 시간 동안 여러 장소에서 찍은 사진들입니다.

both at home and in the many medical settings that I've been at.

집 또는 입원했던 의료 시설들에서요.

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

최악의 경우에는 집에 완전히 틀어박혀서

침대에 누워있어야만 할 때도 있었어요.

and for a while I even had to stop working,

한동안은 일까지 그만둬야 했는데 제게 가장 힘든 일이었어요.

which has been the hardest for me.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

진단되지 않은 증상이 계속 나타나기 시작하면서

I, of course, turned to data.

저는 당연히 데이터에 눈을 돌렸습니다.

Tracking these symptoms every day,

저는 증상들을 매일 추적했습니다.

such as extreme fatigue, dizziness,

극심한 피로와 현기증, 심계항진,

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

이명, 두통, 신경통 등등.

Tracking them together with the treatments that I was trying,

제가 시도했던 치료법을 함께 추적했고

그리고 스마트 워치를 활용해서 건강 자료도 기록했고

and then biometrics from my smart watch,

what I was eating and what I was doing for the day,

하루 동안 무엇을 먹는지, 무엇을 하는지 기록했습니다.

such as walking or commuting

얼마나 걸었는지, 출퇴근은 어땠는지, 스트레스는 어땠는지 같은 것들을요.

and even my level of stress.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

제가 그렇게 했던 이유는 증상과 행동의 상관관계를 이해하고

and help me and my doctors crack this mystery,

저와 의사들이 이를 해결하는 데 도움이 되길 바랐기 때문입니다.

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

또한 깊은 고통과 불안정으로부터 저를 지켜내기 위함이었습니다.

And this is just a snapshot of four years of data collection.

이건 4년에 걸친 데이터 중 일부에 불과합니다.

이러한 과정 중 어느 순간부터

At a certain point in my journey,

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

저는 수집한 데이터를 공유해야 한다고 결심했습니다.

In fact, when you read about long COVID,

사실 만성 코로나19 증상들을 보면

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

보통 일반적인 건강한 사람들은 이렇게 생각할 법한 증상들이 나옵니다.

"Well, I'm tired, too, after work."

“나도 퇴근 후에는 피곤한걸?” 혹은 “나도 두통 정도는 있어.”

Or "Well, I have headaches as well."

Or "Yeah, after my last COVID infection

혹은 “나도 코로나19 걸렸을때 몇 주 동안 기침을 했어.”

I coughed for a couple of weeks,"

but I had never seen a thorough account of what it means to live

하지만 이런 쇠약해지는 상태를 매일 안고 사는 것이

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

어떤 의미인지에 대한 자세한 설명은 본 적이 없었습니다.

저는 제 이야기를 뉴욕 타임즈에

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

시각적으로 표현한 기명 투고 형태로 공유할 기회가 있었습니다.

in the form of a visual op-ed.

When I used the language of paint and data visualization

그림과 데이터 시각화를 활용하여

to share my journey day after day.

수많은 날 동안 제 일상을 공유했죠.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

이 글은 따뜻한 색감의 붓놀림들이 제목 주위로 나타나며 시작합니다.

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

’1,374일: 만성 코로나19와 함께한 나의 인생’이 제목입니다.

As you start reading my essay in words,

제 글을 읽기 시작하면

you see that the brushstrokes interact with the text.

이 붓놀림들이 내용과 어우러지는 것을 볼 수 있습니다.

Understanding without a legend

자세한 설명이 없더라도

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

서로 다른 색상의 붓놀림은 다른 증상을 나타내며

증상이 일 단위로 집계되는 것을 알 수 있습니다.

and seeing that the symptoms aggregate by days.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

자료들을 계속 읽다 보면 제가 받은 수많은 검사 중 일부인

just a sample of the many I've had,

여러 가지 혈액 검사와 건강 검진이 화면에 차곡차곡 쌓입니다.

pile up on screen,

and then a body figure appears and gets overwhelmed

그 다음 신체 그림이 나타나고

제가 지난 4년간 겪은 온갖 증상들이 온몸을 뒤덮습니다.

with all the different types of symptoms

that I've experienced over the past four years.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

이것이 제 데이터 일기가 분류된 스프레드시트입니다.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

계속 읽다 보면 다른 부호들도 만납니다.

for the hundreds of doctor's appointments,

제가 만났던 의사 면담 수백 번,

the dozens of medications I've tried,

제가 시도해 본 의약품 수십 가지,

my hospitalizations,

제 입원 횟수,

and ultimately, the tens of thousands of dollars

그리고 궁극적으로는 진료 비용 수만 달러를 보여줍니다.

that I spent for my care.

And finally, you piece it all together

마지막으로 제 한 해를 담은 시각적 달력을 보시면

when you encounter a visual calendar of my year.

모든 것을 하나로 합칠 수 있을 거예요.

The calendar gets filled with all these brush strokes

달력에는 이러한 모든 붓자국들과 추가 증상이 기록되어 있고,

and the additional symptoms,

and then you'll see an addition of handwritten annotation

그 다음에는 직접 쓴 주석이 추가되어 있어서

that can help you understand what was happening,

무슨 일이 있었는지 이해하거나,

my vaccinations and my reinfections.

제가 받은 예방 접종과 재감염 상황을 이해하는 데 도움이 됩니다.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

궁극적으로, 코로나19 감염 이후

우리의 1년이 급격하고 극적으로 바뀌었다는 것을 보게 됩니다.

and dramatically after we got COVID.

Now, this is the detailed story of my journey,

이것은 제 경험에 대한 자세한 이야기이지만,

but I always wanted to include other people's experiences.

저는 항상 다른 사람들의 경험을 담고 싶었습니다.

And so I asked members of the long-COVID community

그래서 온라인에서 연락을 주고 받은 만성 코로나19 모임 회원들에게

that I connected with online to respond to one prompt.

이 한 가지 질문에 답해 달라고 부탁했습니다.

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

“저는 다시 ‘무엇무엇’을 할 수 있었으면 좋겠어요.”

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

수백 명의 가슴 아픈 희망이 작품 말미에 담겨 있습니다.

from people that hope to be able to walk their dogs again,

사람들은 다시 개를 산책시키고,

to play with their children,

아이들과 놀고, 직장에 복귀하고,

to get back to work,

and simply to live a life that is free and independent.

자유롭고 독립적인 삶을 희망했습니다.

Ultimately concluding with a collective

결국 우리 모두가 다시 한번

hope that we can all start living with a blank canvas,

가능성으로 가득 찬 빈 화폭에서 삶을 시작하고 싶다는

full of possibility once again.

희망으로 결론을 맺습니다.

The response to the piece has been incredible.

이 작품에 대한 반응은 놀라웠어요.

I received thousands of messages

수천 건이나 되는 메시지가

from people sick with different chronic illnesses

다양한 만성 질환을 앓고 있는 사람들과 간병인들에게서 왔는데

and caregivers that, in different ways,

그들은 다양한 방식으로 마침내 그들의 삶이 보여졌다고 느꼈고

told me that they finally feel seen,

that they now have a visible,

이제야 사랑하는 사람들에게 그들이 실제로 겪고 있는 일을 이해하도록

striking and emotional evidence to send to their loved ones

눈에 보이는 놀라운 증거를 보낼 수 있게 되었다고 말했습니다.

to make them understand what they're really going through.

Data.

데이터.

우리의 삶을 인간적이고 미묘하게 표현한

If we look at them and represent them for what they are,

which are human and nuanced representations of our lives,

데이터를 보고, 있는 그대로 표현한다면

data can move us profoundly.

데이터는 우리에게 깊은 감동을 줄 수 있습니다.

Data can shape human narratives that can open conversations,

데이터는 대화의 창을 열고, 공감대를 형성하며,

convey empathy,

사람과 사람을 연결함으로서 인간의 이야기를 만들 수 있습니다.

and even connect people.

As for me, you might be asking,

그래서 지금의 저는 어떤지 궁금하실 겁니다.

ten months after the publication of the essay,

제 글이 출판된 지 10개월이 지난 지금,

I am doing much better.

저는 훨씬 더 좋아졌습니다.

I am not cured, I still have limitations,

완치되지 않았고 여전히 한계도 있고 몇 가지 문제도 남아 있습니다.

a few setbacks,

그리고 약과 처방된 보충제를 여전히 매일 많이 복용하고 있습니다.

and I still take a fair amount of daily medication

and prescribed supplements.

But I am starting to paint a different picture for myself.

하지만 저 자신을 위해 다른 그림을 그리기 시작했어요.

Now this is my own story.

이건 제 생각이에요.

I am no medical expert,

저는 전문 의료인이 아니며,

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

만성 코로나19 모임을 대변하려는 것도 아닙니다.

But here's what I have done.

하지만 이게 제가 한 일입니다.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

올해 초에 저는 초점을 완전히 바꾸기로 결심했어요.

I started a new data collection,

저는 새로운 데이터 수집을 시작했어요.

오직 발전에 관한 것입니다.

one that is only about progress,

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

스프레드시트의 카테고리에는 제가 할 수 있었던 것들만 있습니다.

such as walking to the subway

지하철까지 걸어간다든지,

or trying a few minutes of physical activity

몇 분 동안 문제 없이 신체 활동을 시도한다든지 하는 것 말이죠.

without any consequence.

Of what I've been grateful for for the day,

하루 동안 감사했던 것들도 있죠.

such as a dinner out with my partner

남편과 외식을 한 것이나 몸 상태가 정말 좋았던 순간들처럼요.

and the few moments that I felt really good in my body.

I have retired my smart watch,

저는 스마트 워치를 치웠습니다.

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

사실 매일 좋은 소식보다 나쁜 소식을 더 많이 전달해줬던 친구였죠.

이제 더 이상 기록을 남기지 않고

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

그래서 증상에 계속 주의를 기울이거나 의미를 부여하지도 않습니다.

and giving meaning to my symptoms.

In the beginning it felt scary.

처음에는 무섭게 느껴졌고 거의 벌거벗은 기분이 들었습니다.

I felt almost naked,

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

제 몸을 면밀히 관찰하는 습관을 버렸으니까요.

제가 통제한다는 느낌을 주었고

something that gave me a semblance of control,

지난 4년간 저를 있게 해준 것이었습니다.

and also something that made me who I have been for the past four years.

But I realized something.

하지만 깨달은 게 있었습니다.

제가 사물을 바라보는 시각을 바꾸면 사물의 모습도 달라진다는 거죠.

That changing how I look at things also changes how things look.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

증상을 관찰하고 싶은 마음을 지우고 제 초점을 바꾸면서

has reshaped the way that I see my journey.

제 삶을 바라보는 시각이 바뀌었습니다.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

제가 마지막으로 분명히 말씀드리고 싶은 것은

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

질병이란 모두 우리 머릿속에만 있다거나

or that positive thinking alone can fix them.

긍정적인 사고만으로 병을 고칠 수 있다는 생각은

That is simply not true.

그냥 잘못된 생각이라는 겁니다.

This new approach is part of a program

이 새로운 접근법은 면밀한 신경과학을 기초로 하는 프로그램의 일부로서

based on solid neuroscience called brain retraining.

뇌 재훈련이라고 부릅니다.

Every day, like thousands of other people,

저도 매일 다른 수천 명들처럼

I've been putting in hours to retrain my brain

뇌를 재훈련하는 데 몇 시간씩 투자해서

증상과 유발 요인에 다르게 반응하도록 하고 있습니다.

to react differently to symptoms and triggers.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

이 접근법은 신경가소성 원리를 따랐습니다.

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

신경가소성은 우리 뇌가 스스로 재구성하는 놀라운 능력이죠.

something that can help reduce symptoms

만성 질환을 앓고 있는 사람들의 증상을 줄이고

and improve the life of people with chronic illnesses.

삶을 개선하는 데 도움이 될 수 있는 것입니다.

This new approach and this new data collection

이 새 접근법과 새로운 데이터 모음은 저에게 희망을 주었습니다.

have been giving me hope,

something that I have missed for a long, long time.

제가 아주 오랫동안 찾아왔던 것이죠.

Almost a year ago,

거의 1년 전,

투고문 말미에 저는 당시의 희망도 털어놓았습니다.

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

It reads,

이렇게 적었습니다.

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

“다시 산책을 하고, 스노우보드를 타길 바랍니다.

식당에 앉아 친구들과 식사를 하고,

to sit at a restaurant and eat with my friends,

고향으로 여행하고,

to travel to my home country,

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

통증 없이, 증상이나 두려움 없이 태양을 즐길 수 있기를 바랍니다.

without symptoms or fear.

언젠가는 예전의 저로 돌아갈 수 있으면 좋겠어요.”

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

And I am happy to report that I am on track for most of that.

그 대부분을 순조롭게 해냈다고 말할 수 있어서 기쁩니다.

The snowboarding part is still a bit out there,

스노보드는 아직 조금 남았지만,

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

이 강연이 끝나고 이틀 뒤, 몇 년 만에 처음으로

for the first time in years in two days after this talk,

비행기를 타고 제 고향인 이탈리아로 갈 예정입니다.

which I'm really excited about.

너무나 기대됩니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)

I believe there is a bigger message here.

저는 여기에 더 큰 메시지가 있다고 생각합니다.

The world is made of data.

세상은 데이터로 이루어져 있습니다.

스마트폰이나 신용카드로 만들어내는 데이터를 말하는 게 아닙니다.

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

It's made of the data that we decide to give our attention to

세상은 우리가 어떤 순간에 주목하는 데이터로 이루어져 있습니다.

at any given time.

Because what you choose to see shapes who you will become

어떤 것을 볼 것인지 선택함에 따라 앞으로 어떤 사람이 될 것인지,

and ultimately your entire world.

궁극적으로는 여러분의 세상이 결정되기 때문입니다.

I believe in my recovery now.

이제 저는 제 회복을 믿어요.

It might be far away in time,

아직 멀었을 수도 있고, 도중에 난관이 있을 수도 있겠지만

it might have bumps in the road,

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

그런 일이 일어날 수 있다고 굳게 믿고

장애물에도 불구하고 반복해서 살펴보는 것이

despite the obstacles

is the first step in that direction.

그 방향으로 가는 첫걸음입니다.

I know that for sure now.

저는 이제 그걸 확신합니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)