What Long COVID Taught Me About Life (and Data) | Giorgia Lupi | TED

Çeviri: MelisaFilm melisafilm Gözden geçirme: Eren Gokce

I know this sounds weird,

Kulağa tuhaf geldiğini biliyorum,

but the thing that I'm the most passionate about

ama dünyadaki en tutkulu olduğum şey veri.

in the entire world is data.

Gerçekten eğlenceli, değil mi?

Really fun, right?

Well, I believe so.

Şey, sanırım öyle.

In my practice as a designer, I use data to tell stories.

Bir tasarımcı olarak, hikâyeler anlatmak için veri kullanıyorum.

Stories that are anchored in numbers,

Sayılarla sabitlenmiş,

but actually that are mostly defined by small and qualitative data,

ancak aslında çoğunlukla tüm bağlamı ve insan nüanslarını

which are the ones that can add all of the context and human nuances.

ekleyebilen küçük ve nitel verilerle tanımlanan hikâyeler.

But what does that mean?

Ama bu ne anlama geliyor?

Well, for example, when Google wanted to help people

Örneğin, Google, insanların plastik kirliliği tehdidini

understand the threat of plastic pollution,

anlamalarına yardımcı olmak istediğinde,

we designed a micro site

bir mikro site tasarladık,

where you can drop objects that you use every day,

her gün kullandığınız nesneleri bırakabileceğiniz,

such as a disposable plastic bottle,

tek kullanımlık plastik şişe gibi nesnelerin

and see how they break apart into microplastics

mikroplastik parçacıklarına ayrıldıklarını görebileceğiniz,

that pollute the sky and the ocean,

gökyüzünü ve okyanusu kirletmelerini,

making this invisible layer tangible and visceral.

somut ve içsel tabaka hâlini almalarını görebileceğiniz.

Or when the clothing company And Other Stories

Ya da giyim şirketi And Other Stories

ilham veren kadınlar hakkında irtibat kurmak istediğinde,

wanted to communicate about inspiring women,

I designed a fashion collection

bir moda koleksiyonu tasarladım.

where I showed the achievement of three amazing women scientists

Burada üç harika bilim kadınının başarılarının

into data patterns

işlenmiş veri kalıplarının

that are woven and embroidered into the textiles.

dokunmuş tekstillere dönüşümlerini sergiledim.

From a personal level, data is the lens that I use to make sense of the world.

Kişisel düzeyde, veriler dünyayı anlamlandırmak için kullandığım mercek.

I live and breathe data.

Verileri yaşıyorum ve soluyorum.

And I love data so much

Ve verileri o kadar çok seviyorum ki

that one time I used it as a writing language

bir keresinde Atlantik’in ötesinde yeni bir arkadaşımı

to get to know a new friend across the Atlantic.

tanımak için bir yazı dili olarak kullandım.

For one entire year,

Bir yıl boyunca,

we've been writing to each other every week,

her hafta yazıştık,

but we didn't use a word of English.

ama tek kelime İngilizce kullanmadan.

We spoke data,

Verilerden konuştuk,

sharing the most intimate details of our days and our personalities,

günlerimizin ve kişiliklerimizin en samimi ayrıntılarını paylaştık,

such as all of the time that we complained and what it was about,

tüm bu sürede şikayet ettiğimiz her şeyi ve sebeplerini

and was it even necessary?

ve hatta tüm bunlar gerekli miydi?

Or the "thank yous" that we said and what they were for.

Ya da “müteşekkür” olduklarımız ve sebepleri.

And even the time that we argued with our partners.

Ve hatta ortaklarımızla tartıştığımız zamanlar.

And right now, this full set of 52 and 52 postcards

Ve şu anda, 52 ve 52 kartpostaldan oluşan bu tam set,

happily lives in the permanent collection of the Museum of Modern Art,

Modern Sanat Müzesi’nin çok hoş olan kalıcı koleksiyonunda

which is quite nice.

mutlu mesut bir şekilde yaşıyor.

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Applause)

(Alkışlar)

But this mission took on a new meaning when I became sick with a chronic illness.

Ama kronik bir hastalığa yakalanınca bu görev yeni bir anlam kazandı.

I have been living with long COVID for the past four years.

Son dört yıldır uzun COVID ile yaşıyorum.

Long COVID, if you're not familiar,

Eğer aşina değilseniz, Uzun COVID

is an umbrella term that is used to describe

akut COVID enfeksiyonu veya COVID reenfeksiyonundan

the various health consequences that some of us have

sonra ortaya çıkan çeşitli sağlık sonuçlarını

after an acute COVID infection or a COVID reinfection.

tanımlamak için kullanılan genel bir terimdir.

And an infection-associated illness, like long COVID,

Ve enfeksiyonla ilişkili bir hastalık, mesela uzun COVID,

can be mild and pass just in a few months,

hafif olabilir ve sadece birkaç ay içinde geçebilir,

but it can actually be extremely disabling

ancak aslında son derece sakatlayıcı olabilir

and leave you unable to attend to the basic tasks of your life for years

ve hayatınızın temel görevlerini yıllarca

veya muhtemelen süresiz olarak sürdürememenize neden olabilir.

or possibly indefinitely.

Since my first COVID infection in 2020,

2020′deki ilk COVID enfeksiyonumdan beri

and especially so after my reinfection in 2022,

ve özellikle 2022′deki yeniden enfeksiyonumdan sonra

I started to develop constant, debilitating symptoms.

güçten düşüren kalıcı semptomlar gelişmeye başladı.

These are some pictures that I took at different points in my journey,

Bunlar yolculuğumun farklı noktalarında çektiğim bazı fotoğraflar,

both at home and in the many medical settings that I've been at.

hem evde hem de bulunduğum birçok tıbbi ortamda.

At my worst, I was completely housebound and at times fully bed-bound,

En kötü hâlimde, tamamen eve bağlı ve bazen tamamen yatağa bağlıydım

and for a while I even had to stop working,

ve bir süre çalışmayı bırakmak zorunda kaldım ki

which has been the hardest for me.

bu benim için en zor olanıydı.

As I started to develop these constant undiagnosed symptoms,

Bu teşhis edilmemiş kalıcı semptomlar gelişmeye başladığında

I, of course, turned to data.

elbette verilere döndüm.

Tracking these symptoms every day,

Bu semptomları her gün izleyerek,

such as extreme fatigue, dizziness,

mesela aşırı yorgunluk, baş dönmesi,

heart palpitation, tinnitus, head pressure, nerve pain and more.

kalp çarpıntısı, kulak çınlaması, kafa basıncı, sinir ağrısı

Tracking them together with the treatments that I was trying,

gibi belirtileri, denediğim tedavilerle birlikte takip ederek

and then biometrics from my smart watch,

ve ardından akıllı saatimden biyometri,

what I was eating and what I was doing for the day,

yediklerim ve gün boyunca yaptıklarım

such as walking or commuting

yürümek ve işe gitmek gibi etkinlikler

and even my level of stress.

ve hatta stres seviyemi takibe alarak.

And I did that to, hopefully, understand possible correlations

Ve bunu, umarım, olası korelasyonları anlamak ve bana

and help me and my doctors crack this mystery,

ve doktorlarıma bu gizemi çözerken yardımcı olmak amacıyla yaptım.

but also to keep me sane in moments of deep suffering and uncertainty.

Aynı zamanda derin acı ve belirsizlik anlarında aklı başında kalmak için yaptım.

And this is just a snapshot of four years of data collection.

Ve bu sadece dört yıllık veri toplamının bir anlık görüntüsü.

At a certain point in my journey,

Yolculuğumun belli bir noktasında

I decided that I needed to share the data that I collected with people.

topladığım verileri insanlarla paylaşmam gerektiğine karar verdim.

In fact, when you read about long COVID,

Aslında, uzun COVID hakkında okuduğunuzda

you usually read a list of symptoms that might make a healthy person think,

genellikle sağlıklı bir insanın “İşten sonra ben de yorgunum”

diye düşünmesine neden olabilecek semptomların listesini okursunuz.

"Well, I'm tired, too, after work."

Or "Well, I have headaches as well."

Ya da “Benim de baş ağrılarım var” veya

Or "Yeah, after my last COVID infection

“Evet, son COVID enfeksiyonumdan sonra birkaç hafta öksürdüm”

I coughed for a couple of weeks,"

but I had never seen a thorough account of what it means to live

ancak gündelik yaşamda bunun gibi güçten düşüren bir durumla

with a debilitating condition like this one on a daily basis.

yaşamanın ne anlama geldiğine dair kapsamlı bir açıklama görmemiştim.

I had the opportunity to share my story with "The New York Times"

Hikâyemi “The New York Times”da görsel yazıyla paylaşma fırsatım oldu.

in the form of a visual op-ed.

When I used the language of paint and data visualization

Yolculuğumu günbegün çizim ve veri görselleştirme diliyle paylaştım.

to share my journey day after day.

The piece starts with warm-color brushstrokes that surround the title

Makale, başlığı çevreleyen sıcak renkli fırça darbeleriyle başlıyor:

"1,374 Days: My Life with Long COVID."

“1374 Gün: Uzun COVID ile Hayatım”

Makalemi okumaya başladığınızda

As you start reading my essay in words,

you see that the brushstrokes interact with the text.

fırça darbelerinin metinle etkileşime girdiğini görüyorsunuz.

Understanding without a legend

Bir etiket olmadan anlamak,

that every different color brushstrokes represent different symptoms,

her farklı renk fırça darbesinin farklı semptomları temsil ettiğini

and seeing that the symptoms aggregate by days.

ve semptomların günden güne şiddetlendiğini görmek.

As you keep reading a stack of different bloodwork and health tests,

Farklı kan tahlili ve testlerinden oluşan okumalar yaparken

just a sample of the many I've had,

ekranda görülenler elimdekilerden sadece bir örnek

pile up on screen,

and then a body figure appears and gets overwhelmed

ve sonra bir vücut figürü belirir

with all the different types of symptoms

vr son 4 yılda yaşadığım tüm farklı semptomlarla bürünür.

that I've experienced over the past four years.

Here is where my spreadsheet, my data diary of sorts, shows up.

İşte elektronik tablomun, bir çeşit veri günlüğüm, göründüğü yer.

And as you keep reading, you encounter additional symbols

Ve siz okumaya devam ederken, yüzlerce doktor randevusu,

for the hundreds of doctor's appointments,

denediğim düzinelerce ilaç, hastaneye yatışlarım ve nihayetinde

the dozens of medications I've tried,

my hospitalizations,

and ultimately, the tens of thousands of dollars

bakımım için harcadığım on binlerce dolar ile ilgili

that I spent for my care.

ek sembollerle karşılaşıyorsunuz.

And finally, you piece it all together

Ve son olarak, yılımın görsel takvimiyle

when you encounter a visual calendar of my year.

karşılaştığığınızda hepsini bir araya getiriyorsunuz.

The calendar gets filled with all these brush strokes

Takvim tüm bu fırça darbeleri ve ek belirtilerle doluyor.

and the additional symptoms,

and then you'll see an addition of handwritten annotation

Ve sonra el yazısı ek açıklama görülüyor.

that can help you understand what was happening,

Olan biteni anlamanıza yardımcı oluyor.

my vaccinations and my reinfections.

Aşılarım ve yeniden enfeksiyonlarım.

Ultimately, seeing that the calendar of our lives changed drastically

Nihayetinde, COVID sonrası hayatımızın takviminin büyük ölçüde

and dramatically after we got COVID.

ve çarpıcı bir şekilde değiştiğini görmek.

Now, this is the detailed story of my journey,

Bu benim yolculuğumun ayrıntılı hikâyesi,

but I always wanted to include other people's experiences.

ama her zaman başkalarının deneyimlerini dahil etmek istedim.

And so I asked members of the long-COVID community

Ve bu yüzden çevrimiçi bağlantı kurduğum Long-COVID

that I connected with online to respond to one prompt.

topluluğunun üyelerinden bir soruya yanıt vermelerini istedim.

“I hope that I will be able to ‘blank’ again.”

“Umarım tekrar ‘...’ yapabilirim.”

And at the end of the piece you read hundreds of heart-wrenching hopes

Ve yazının sonunda, yüzlerce yürek burkan umut okursunuz.

from people that hope to be able to walk their dogs again,

Köpeklerini tekrar gezdirebilmeyi,

to play with their children,

çocuklarıyla oynamayı,

to get back to work,

işe geri dönmeyi

and simply to live a life that is free and independent.

ve sadece özgür ve bağımsız bir hayat yaşam sürmeyi umut eden.

Ultimately concluding with a collective

Nihayetinde, hepimizin umudu

hope that we can all start living with a blank canvas,

boş bir tuvalle yaşamaya başlayabilmek,

full of possibility once again.

bir kez daha sonsuz olasılıklarla dolu.

The response to the piece has been incredible.

Makaleye verilen tepki inanılmazdı.

I received thousands of messages

Binlerce mesaj aldım.

from people sick with different chronic illnesses

Farklı kronik hastalıkları olan insanlardan ve bakıcılardan,

and caregivers that, in different ways,

farklı şekillerde, nihayet görüldüklerini hissettiklerini söylediler.

told me that they finally feel seen,

that they now have a visible,

Artık ellerinde görünür, çarpıcı ve duygusal kanıtlar vardı, sevdiklerine

striking and emotional evidence to send to their loved ones

gösterebilecekleri, gerçekte neler yaşadıklarını anlamalarını sağlayacak.

to make them understand what they're really going through.

Data.

Veri.

If we look at them and represent them for what they are,

Verilere bakarsak ve oldukları gibi temsil edersek,

which are human and nuanced representations of our lives,

veriler hayatlarımızın insani ve incelikli temsilleridir.

data can move us profoundly.

Veriler bizi harekete geçirebilir.

Data can shape human narratives that can open conversations,

Veriler insan anlatılarını şekillendirebilir, konuşmaları açabilir,

convey empathy,

empati iletebilir ve hatta insanları birbirine bağlayabilir.

and even connect people.

As for me, you might be asking,

Bana gelince, aklınıza takılabilir,

ten months after the publication of the essay,

makalenin yayınlanmasından on ay sonra,

I am doing much better.

çok daha iyiyim.

I am not cured, I still have limitations,

İyileşmedim, hâlâ sınırlamalarım, birkaç engelim var

a few setbacks,

and I still take a fair amount of daily medication

ve hâlâ her gün bir miktar ilaç ve reçeteli takviyeler alıyorum.

and prescribed supplements.

But I am starting to paint a different picture for myself.

Ama kendim için farklı bir resim çizmeye başladım.

Now this is my own story.

Şimdi bu benim kendi hikâyem.

I am no medical expert,

Ben tıp uzmanı değilim

and I don't aim to speak for the long-COVID community at large.

ve genel olarak uzun süreli COVID topluluğu adına konuşmayı amaçlamıyorum.

But here's what I have done.

Ama işte yaptığım şey.

Earlier this year, I decided to shift focus completely.

Bu yılın başlarında, odağımı tamamen değiştirmeye karar verdim.

I started a new data collection,

Yeni bir veri toplama başlattım.

one that is only about progress,

Sadece ilerleme ile ilgili.

where the categories in my spreadsheets are only what I have been able to do,

Elektronik tablolarımdaki kategoriler yalnızca yapabildiklerim.

such as walking to the subway

Mesela metroya yürümek veya

or trying a few minutes of physical activity

herhangi bir sonuç olmadan birkaç dakikalık fiziksel aktivite denemek.

without any consequence.

Of what I've been grateful for for the day,

O gün için minnettar olduğum şeyler,

such as a dinner out with my partner

mesela eşimle dışarıda bir akşam yemeği

and the few moments that I felt really good in my body.

ve vücudumda gerçekten iyi hissettiğim birkaç an.

I have retired my smart watch,

Akıllı saatimi emekliye ayırdım.

which, truthfully, was giving me more bad than good news every day,

Açıkçası, her gün iyi haberlerden çok kötü haber veriyordu.

and I have stopped logging and therefore paying constant attention

Kayıt tutmayı bıraktım ve dolayısıyla sürekli dikkat etmeyi

and giving meaning to my symptoms.

ve semptomlarıma anlam vermeyi.

In the beginning it felt scary.

Başlangıçta korkutucu hissettirdi.

I felt almost naked,

Kendimi neredeyse çıplak hissettim,

dropping this built habit of monitoring my body so closely,

vücudumu bu kadar yakından izleme alışkanlığını bırakınca.

something that gave me a semblance of control,

Bana bir kontrol hissi veren şey

and also something that made me who I have been for the past four years.

ve aynı zamanda beni son dört yıldır olduğum kişi yapan bir şey.

But I realized something.

Ama bir şey fark ettim.

That changing how I look at things also changes how things look.

Olaylara bakışımı değiştirmek, işlerin nasıl göründüğünü de değiştiriyor.

Dropping the need to observe my symptoms and shifted my focus

Semptomlarımı gözlemleme ihtiyacını bırakmak ve odak noktamı değiştirmek

has reshaped the way that I see my journey.

yolculuğuma bakış açımı yeniden şekillendirdi.

Now, I want to make clear that the last thing that I want

Şimdi, açıkça belirtmek isterim ki istediğim son şey...

is for people to think that these illnesses are all in our heads,

...insanların bu hastalıkların kafamızda olduğunu düşünmeleri

or that positive thinking alone can fix them.

veya olumlu düşünmenin tek başına durumu düzeltebileceğini düşünmeleri.

That is simply not true.

Bu kesinlikle doğru değil.

Bu yeni yaklaşım, beyin yeniden eğitimi adı verilen

This new approach is part of a program

based on solid neuroscience called brain retraining.

solid nörobilime dayalı bir programın parçasıdır.

Every day, like thousands of other people,

Her gün, diğer binlerce insan gibi, beynimi semptomlara ve

I've been putting in hours to retrain my brain

tetikleyicilere farklı tepki vermesi için yeniden eğitmek üzere saatler harcıyorum.

to react differently to symptoms and triggers.

And this approach followed the principle of neuroplasticity,

Ve bu yaklaşım, beynimizin kendini yeniden yapılandırma

which is our brain's amazing ability to rewire itself,

konusundaki inanılmaz yeteneği olan nöroplastisite ilkesini izledi.

something that can help reduce symptoms

Kronik hastalarda semptomları azaltmaya ve yaşamı iyileştirmeye yardımcı olabiliyor.

and improve the life of people with chronic illnesses.

This new approach and this new data collection

Bu yeni yaklaşım ve yeni veri toplama bana umut veriyor.

have been giving me hope,

something that I have missed for a long, long time.

Çok uzun zamandır özlediğim bir şey.

Almost a year ago,

Neredeyse bir yıl önce,

at the end of my essay, I also shared my hope at the time.

makalemin sonunda, o zamanki umudumu da paylaştım.

It reads,

“Umarım tekrar yürüyüşe çıkabilirim, snowboard yapabilirim,

"I hope that I will be able to take walks again, to snowboard,

to sit at a restaurant and eat with my friends,

lokantada dostlarımla yemek yiyebilirim,

to travel to my home country,

memleketime seyahat edebilirim,

to be pain-free and simply enjoy a day in the sun

ağrılardan kurtulurum ve semptomsuz, korkusuz güneşin tadını çıkarabilirim.

without symptoms or fear.

I hope that one day I will get back to the person that I used to be."

Umarım bir gün eskiden olduğum kişiye geri dönebilirim.”

And I am happy to report that I am on track for most of that.

Ve bunların çoğu için yol aldığımı bildirmekten mutluluk duyuyorum.

The snowboarding part is still a bit out there,

Snowboard kısmı hâlâ biraz uzakta.

but I will be taking a plane to go to Italy, my home country,

Ama memleketim İtalya’ya gitmek için uçağa bineceğim.

for the first time in years in two days after this talk,

Bu konuşmadan iki gün sonra, yıllar sonra ilk kez.

which I'm really excited about.

Bu beni gerçekten heyecanlandırıyor.

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Applause)

(Alkış)

I believe there is a bigger message here.

Burada daha büyük bir mesaj olduğuna inanıyorum.

The world is made of data.

Dünya verilerden oluşuyor.

But not the data that we produce with our smartphones or credit cards.

Ancak akıllı telefonlarımız veya kredi kartlarımızla ürettiğimiz veriler değil.

It's made of the data that we decide to give our attention to

Herhangi bir zamanda dikkatimizi vermeye karar verdiğimiz verilerden oluşur.

at any given time.

Because what you choose to see shapes who you will become

Çünkü görmeyi seçtiğiniz şey, kim olacağınızı ve

and ultimately your entire world.

nihayetinde tüm dünyanızı şekillendirir.

I believe in my recovery now.

Artık iyileşmeye inanıyorum.

It might be far away in time,

Daha zamanı olabilir,

it might have bumps in the road,

yolda tümsekler olabilir ancak

but firmly believing that it can happen and choosing to look at it over and over

bunun olabileceğine tüm kalbinle inanmak ve engellere rağmen

üstesinden gelmeyi seçmek bu yönde atılan ilk adımdır.

despite the obstacles

is the first step in that direction.

I know that for sure now.

Bunu şimdi kesin olarak biliyorum.

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Applause)

(Alkış)