Jane Velkovski: The life-changing power of assistive technologies | TED

Transcriber: Leslie Gauthier Reviewer:

Переводчик: Anton Zamaraev Редактор: Anna Pecot

The wheel was invented a long time ago,

Колесо изобрели давным-давно,

but we’re way behind.

но нам ещё многое предстоит сделать.

Hi, my name is Jane Velkovski.

Здравствуйте, меня зовут Яне Велковски.

I’m 13 years old,

Мне 13 лет.

a student in a public school

Я учусь в обычной школе

and a passionate football fan.

и очень люблю футбол.

In addition to that,

А ещё

I’m a kid with a disability.

я — мальчик с ограниченными физическими возможностями.

My condition is known as SMA:

Моё заболевание называется СМА,

spinal muscular atrophy,

что означает спинальная мышечная атрофия.

where the muscles are getting weak but the brain remains strong.

При этом заболевании мышцы человека ослабевают,

однако это никак не сказывается на деятельности головного мозга.

I love football.

Я люблю футбол.

I'm a passionate football fan,

Я страстный футбольный болельщик,

and my passion has brought me so much joy

и благодаря этому в моей жизни произошло много радостных,

and so many great experiences --

замечательных событий,

so far, more than I could have ever imagined.

о которых я не мог и мечтать.

For example, I was offered to join a brilliant campaign by UEFA,

Например, меня пригласили принять участие в замечательной акции УЕФА —

that is the Union of European Football Associations,

Союза европейских футбольных ассоциаций, —

to raise awareness about equality and accesss issues.

чтобы привлечь внимание к вопросам равенства и доступности.

It meant,

Благодаря этой акции,

among other things,

помимо всего прочего,

I got the honor of public recognition,

я удостоился общественного признания,

public space

занял место в обществе

and I got an opportunity

и получил возможность

to meet several famous players who are my heroes.

встретиться с несколькими знаменитыми игроками — моими кумирами.

I have also had the opportunity

А ещё в 2019 году

to speak at the General Assembly of the United Nations in New York

я выступил в Нью-Йорке на Генеральной Ассамблее Организации Объединённых Наций

as part of the World Children’s Day celebration in 2019.

в рамках празднования Всемирного дня ребёнка.

These are just a few of the amazing moments

Это всего несколько примеров тех удивительных событий,

I’ve been able to do.

которые произошли в моей жизни.

But the thing is,

Но дело в том,

it’s not just a coincidence

что эти события не были

or simple luck that this happened to me.

совпадением или слепой удачей.

I was able to do all of this not because it was easy

Они произошли не потому,

or simple to perform,

что это было легко и просто,

but because some important things were given to me,

а потому, что в моей жизни было всё самое важное:

like the support of my family, of course,

конечно же, поддержка семьи,

inclusive education

инклюзивное образование

and the environment I was raised in --

и среда, в которой я вырос.

but also very much because of my wheelchair.

А ещё моё кресло —

It literally has made all of this possible.

оно сделало возможным буквально всё.

I’m independent with my chair.

Благодаря креслу я чувствую себя независимым.

I’m free to go wherever I want to.

Я могу отправиться, куда захочу.

I’m able to do things I couldn’t otherwise.

Я способен делать то, чего не смог бы сделать без кресла.

My motorized wheelchair gives me three incredibly important things:

Благодаря креслу я приобрёл три чрезвычайно важных вещи:

freedom,

свободу,

independence

независимость

and ability.

и возможности.

Some people ask,

Некоторые удивляются:

“isn’t it just a wheelchair?”

«Но ведь это же просто кресло-каталка!»

It seems like a small thing,

Кажется мелочью,

no big deal.

ерундой.

But it’s not.

Но это не так.

It’s a big deal to me.

Для меня это кресло значит очень много.

It's what made all of this possible.

Всё, что со мной произошло, произошло благодаря креслу.

But the question is:

Но я задам вам вопрос:

Do you think every kid like me has a wheelchair?

вы полагаете, что у каждого такого ребёнка, как я, есть кресло?

No.

Нет.

I did a little research

Я провёл небольшое исследование

and I found out that today,

и выяснил, что сегодня

over one billion people require assistive technology

более миллиарда людей нуждаются во вспомогательных технологиях

to achieve their full potential,

для полной реализации своего потенциала.

but 90 percent do not have the access

Однако у 90 % нуждающихся нет доступа

to the assistive technology that they need.

ко вспомогательным технологиям.

That means only one in 10 people with disabilities,

Это значит, что только у одного из десяти людей с ограниченными возможностями

who are in need of assistive technology,

есть доступ

ко вспомогательным технологиям.

have them.

I’m that one in 10;

Я один из десяти.

I’m the lucky one.

Мне повезло.

But still in my country,

Но до сих пор в моей стране

I’m not eligible to get a power chair until I’m in school,

ребёнку предоставляют электрокресло только тогда, когда он пошёл в школу, —

which means around six years old.

это примерно в шесть лет.

So from two to six years old,

И как же я по-вашему должен

how am I supposed to move myself around independently?

передвигаться без посторонней помощи, пока мне не исполнилось шести лет?

I’m supposed to be pushed by another person

То есть до шести лет моё кресло всё время должен кто-то толкать,

when I want to get out of bed

даже если я просто хочу встать с кровати

or go outside my home before the age of six?

или выйти из дома?

Do you think this is OK?

Думаете, это нормально?

No, not at all.

Нет, это ненормально.

So let me tell you how I got my chair.

Давайте я вам расскажу, как мне досталось это кресло.

I was around two when I started to wheel around.

Примерно в два года я начал передвигаться в кресле-каталке.

Every day, out with my neighbors,

Я бывал на улице каждый день, гуляя с соседскими детьми.

but first using my manual wheelchair pushed by my mom --

Но поначалу моё кресло толкала мама.

which, to be honest, kind of makes it hard

Если честно, трудно просто быть ребёнком

to be just a kid hanging out with his friends

и проводить время с друзьями,

when your mom was always right there.

когда при этом постоянно присутствует мама.

My parents had been looking for ways to get me a power wheelchair

Мои родители пытались добыть мне электрокресло

a long time before school,

задолго до того, как я пошёл в школу,

but it took them years to finally have it.

но на это ушло несколько лет.

When I was five years old,

Электрокресло появилось у меня,

a year before I started primary school,

когда мне было пять лет,

то есть за год до того, как я пошёл в школу.

I got this power chair.

And it was not from the government or health insurance

Но получил я его не от государства, не по страховке

or even because my parents could afford it,

и не благодаря сбережениям родителей.

but because it was a donation from another family overseas,

Его пожертвовала одна семья из-за границы, США,

from a child with SMA who had outgrown the chair in the United States.

чей ребёнок, у которого тоже СМА, вырос из своего кресла.

It was a gift in every sense.

Это был дар во всех отношениях.

Their donation gave me the freedom I needed so, so much.

Благодаря их пожертвованию я приобрёл столь необходимую мне свободу.

Мама даже говорит, что я веду более насыщенную социальную жизнь,

Now my mom says I have a better social life than all her friends and herself.

чем она сама или её подруги.

When I was a very small kid,

Когда я был совсем маленьким,

my parents, like others, were usually speaking on my behalf

мои родители, как и другие папы и мамы, обычно разговаривали

to the people in our surroundings.

с окружающими за меня.

Even to the kid down there,

Даже общаясь с другими детьми.

answering questions about my chair,

Они отвечали на вопросы о моём кресле,

my legs,

моих ногах,

my condition --

моём заболевании —

all of that.

всё в этом роде.

They were saying, “Oh yeah, sure, he can play.

Они говорили:

«Да, конечно, он может играть.

His legs are a bit weak,

У него немного слабые ноги,

but he can do the same things as you

но он может делать то же, что и ты,

only in a different way.”

только по-другому».

I think that pretty much gave me an idea of myself

Думаю, так у меня появилось представление о самом себе,

and how to live my life

о том, как мне жить

and what to say to the world.

и как общаться с окружающими.

That was the beginning of my wonderful social life.

Так началась моя богатая социальная жизнь.

Later, in kindergarten,

Позже, в детском саду,

I was able to drive my power chair freely

я уже мог свободно разъезжать в своём кресле

and enjoy life.

и радоваться жизни.

By the age of 10,

К 10 годам

I knew how to keep myself safe,

я уже знал и соблюдал правила безопасности.

so I just needed a bit of assistance for transfers and books.

Мне нужна была лишь небольшая помощь с пересадками и книгами.

Otherwise, I was independent

В остальном я был независим

and so happy going everywhere with my friends.

и счастливо гулял повсюду со своими друзьями.

I have wonderful friends from my school and my neighborhood.

У меня замечательные друзья со школы и среди соседей.

I really enjoy spending time with them.

Мне очень нравится проводить с ними время.

But can you imagine

Но вы можете представить,

how my childhood would look like without my power chair?

каким было бы моё детство без электрокресла?

I cannot.

Я не могу.

I’m forever grateful to the family that donated my power chair,

Я буду вечно благодарен семье, которая пожертвовала мне это кресло.

but my freedom

Однако моя свобода,

and independence

независимость

and ability should not depend on luck

и возможности не должны зависеть от удачи

or charity.

или благотворительности.

No one’s should be.

Ни у кого так не должно быть.

This assistive product needs to be available

Это вспомогательное устройство должно быть доступно

to everyone who needs it.

всем, кто в нём нуждается.

By the age of two,

К двум годам

most children are able to walk on their own.

большинство детей способны ходить самостоятельно.

Those children who have some sort of disability and can’t walk,

Тем же, кто не может ходить из-за физических ограничений,

they should be given an AT,

для помощи в передвижении

an assistive technology,

должны быть предоставлены вспомогательные устройства,

in order to move.

или ВУ.

If they have a proper wheelchair from an early age,

Если у такого ребёнка с раннего возраста будет подходящее кресло,

they will have a great opportunity to discover the world around them.

у него появится возможность открывать для себя окружающий мир.

Freedom of movement,

Свобода передвижения —

no matter on legs or on wheels,

на ногах или на колёсах —

is a human right,

является фундаментальным правом человека,

which means policymakers have to provide what children with disabilities need

а значит, законодатели должны предоставить детям с ограниченными возможностями

in order to move.

нужные им для передвижения устройства —

It’s about being able to go to the park to play,

чтобы те могли пойти в парк,

go to school,

в школу

или, когда вырастут, на работу —

go to work --

really, everything.

да куда угодно.

This chair is my legs.

Кресло — это мои ноги.

This chair is my life.

Кресло — это моя жизнь.

The wheel was invented a long time ago.

Колесо изобрели давным-давно.

And thanks to that invention,

И благодаря этому изобретению

I can move my stuff around.

я могу передвигаться.

So this time, literally, the wheel doesn’t need to be reinvented.

Но в этот раз, в буквальном смысле, колесо изобретать не надо.

We just need policies

Просто нужны законы,

to make sure that wheelchairs are available to everyone in need.

чтобы у всех нуждающихся появились кресла на колёсах.

But it’s not only just the wheelchair.

Но дело не ограничивается одним лишь креслом.

We also need physical infrastructure.

Нужна ещё инфраструктура,

For example ramps,

например пандусы,

elevators,

лифты,

roads without obstacles,

дороги без препятствий,

accessible transportation,

специально оборудованный транспорт,

school buses,

школьные автобусы,

so our environment becomes more accessible for all.

чтобы наша среда обитания стала доступной для всех.

We live in a society that’s not giving enough support

Наше общество делает недостаточно,

to fulfill the potential of young people with disability,

чтобы помочь молодым людям с ограниченными возможностями —

таким, как я, — реализовать свой потенциал.

like me.

We need to think about how to change that at a global level.

Нам нужно подумать, как изменить ситуацию на глобальном уровне.

If society removes the barriers

Если общество устранит препятствия,

that prevent me from doing everyday things,

с которыми я сталкиваюсь в своей повседневной жизни,

I can become a very productive person

я смогу стать очень продуктивным человеком

and give back to the society.

и начну сам помогать обществу.

I have so much to contribute of my intellect,

Я могу внести очень большой вклад своим интеллектом,

my brain.

своими мозгами.

I believe I can become a lawyer or an architect,

Я убеждён, что смогу стать юристом или архитектором,

whatever I want to.

или ещё кем.

Also, I’m an excellent football coach

А ещё я отличный футбольный тренер

and a strategist,

и стратег,

so I have that to contribute, too.

так что могу внести вклад ещё и таким образом.

I have so many things I can do to help my community,

Есть много того, чем я могу помочь обществу, в котором я живу,

my country

своей стране

and the world.

и всему миру.

We may think of that as a mutual benefit.

Можно рассматривать это как взаимную выгоду.

“How?” you may ask.

«Как?» — возможно, спросите вы.

Let me tell you how I see it.

Давайте я вам расскажу.

An able body doesn’t give you a direct pass to a happy life.

Здоровое тело не означает автоматически счастливую жизнь.

A person able to walk still needs help with other things --

Человек, способный ходить, может нуждаться в чём-то другом,

things that I can do well.

в том, что я умею делать хорошо.

So for example,

Например,

for me, helping a friend on a math test is the same as him helping me

я могу помочь другу подготовиться к контрольной по математике,

а он может помочь мне с рюкзаком.

with my backpack.

I don’t see a difference.

Я не вижу разницы.

He’s struggling, I’m struggling,

Ему трудно, мне трудно.

he’s good with his stronger hands,

У него сильные руки,

I’m good with my strong knowledge;

у меня хорошие знания.

we’re helping each other.

Мы помогаем друг другу.

That’s what friends do,

Так поступают друзья,

and that’s what societies should do.

и так должно быть устроено общество.

Once I was out with my friends

Как-то раз я гулял со своими друзьями,

and an old man approached me

и ко мне подошёл пожилой мужчина,

and started a very nice and polite conversation.

и вежливо завёл разговор.

By simply asking me, first, “What is your condition?”

Он просто спросил меня: «Какое у тебя заболевание?»

I felt deeply touched by the honesty and simplicity of his question.

Меня тронули честность и простота его вопроса.

I was only 11

Мне тогда было всего 11 лет.

and felt so respected that he asked me

Он проявил уважение, задав этот вопрос мне,

and felt very comfortable to speak on my behalf

и я был рад ответить ему

и разговаривать от своего имени.

and answer him.

I explained to him why I can’t walk

Я объяснил, почему не могу ходить

and what I need in order to function.

и что мне нужно, чтобы нормально функционировать.

Usually people only stare.

Обычно люди просто глазеют.

Yeah, yeah, yeah, I know it's not a standard picture of a child.

Да, да, да, я знаю, людям непривычно видеть детей в специальном кресле.

My wheelchair is very interesting.

Да и само кресло — вещь довольно интересная.

I was even cuter when I was small.

А когда я был маленьким, то был ещё милее.

But still,

И всё же,

it’s not comfortable when people stare.

когда люди глазеют, чувствуешь себя не в своей тарелке.

It’s better not to stare, but to care.

Лучше не разглядывать, а проявить участие.

If you see a wheelchair user,

Увидев человека в кресле,

rather than staring and wondering about them,

вместо того, чтобы стоять и наблюдать с праздным интересом,

look around

оглянитесь вокруг

and see if there’s something you can do to help.

и подумайте, можете ли вы чем-нибудь помочь.

If there aren’t ramps,

Может, поблизости нет пандусов,

if doorways are too narrow,

или дверные проходы слишком узкие.

maybe that’s something you could work to get fixed in your building,

Возможно, вы решите перестроить что-нибудь в своём доме,

in your city

в своём городе

or in your country.

или в своей стране.

Each one of us can make a small change,

Каждый из нас может внести небольшой вклад,

but governments are supposed to make great changes.

но от руководителей государств мы ожидаем более весомых изменений.

I, and people like me, need help from public policymakers

Мне, и таким людям, как я, нужна законодательная помощь,

to be able to live with freedom and independence.

чтобы жить свободно и независимо.

I wish that more people were like that old man,

Мне хотелось бы, чтобы было больше людей, как тот пожилой мужчина,

asking me, and children like me, what we need

и чтобы меня и других детей, как я, спрашивали, что нам нужно,

and listening to our answers.

и прислушивались бы к нашему мнению.

I told you at the beginning, I love football.

В начале своего выступления я сказал вам, что люблю футбол.

Just in case I wasn’t clear,

На всякий случай, если я неясно выразился, повторю:

I really love football, a lot.

я очень люблю футбол.

And to me, the whole world is like a giant football team.

Для меня весь мир похож на гигантскую футбольную команду.

But I took part in the campaign #EqualGame not only because I love the game

И я принял участие в акции #EqualGame («ИграНаРавных»)

не только потому, что люблю эту игру,

but because I strongly believe

а ещё потому, что убеждён, —

that everyone can play all around the globe:

играть могут все люди во всём мире:

men, women,

мужчины, женщины,

здоровые люди и люди с недугом,

abled, disabled,

young, old --

молодые, старые —

doesn’t matter.

неважно.

All of them were able to find their way to play the game that they love.

Всегда найдётся возможность сыграть в любимую игру.

All they needed was the barriers to be removed.

Нужно только, чтобы перед людьми не было преград.

So I see this world as a playground

Я представляю себе мир как игровую площадку,

where people and government are like a team,

где люди и руководители стран играют как одна команда,

and we need to make sure that everyone is able to play.

и мы должны сделать всё возможное, чтобы сыграть мог каждый из нас.

Thank you.

Спасибо.