Jane Velkovski: The life-changing power of assistive technologies | TED

Transcriber: Leslie Gauthier Reviewer:

Traduttore: Simone Colciaghi Revisore: Gabriella Patricola

The wheel was invented a long time ago,

L'invenzione della ruota risale a molto tempo fa,

but we’re way behind.

ma siamo molto indietro.

Hi, my name is Jane Velkovski.

Ciao, mi chiamo Jane Velkovski.

I’m 13 years old,

Ho 13 anni,

a student in a public school

frequento una scuola pubblica

and a passionate football fan.

e sono un grande tifoso di calcio.

In addition to that,

Ma oltre a questo,

I’m a kid with a disability.

sono un ragazzo con disabilità.

My condition is known as SMA:

La mia condizione è conosciuta come SMA,

spinal muscular atrophy,

atrofia muscolare spinale,

where the muscles are getting weak but the brain remains strong.

che causa l’indebolimento dei muscoli, ma non colpisce il cervello.

I love football.

Amo il calcio.

I'm a passionate football fan,

Sono un grande tifoso

and my passion has brought me so much joy

e questa mia passione mi ha regalato grande gioia

and so many great experiences --

e tante esperienze bellissime --

so far, more than I could have ever imagined.

fino ad ora, più di quanto avessi mai immaginato.

For example, I was offered to join a brilliant campaign by UEFA,

Per esempio, mi hanno invitato a prendere parte a una bellissima campagna di UEFA,

that is the Union of European Football Associations,

la Union of European Football Associations,

to raise awareness about equality and accesss issues.

per sensibilizzare in tema di uguaglianza e di problemi di accessibilità.

It meant,

Questo significa,

among other things,

tra le altre cose,

I got the honor of public recognition,

che ho avuto l’onore di farmi conoscere al pubblico,

public space

mi è stato dato spazio

and I got an opportunity

e ho avuto l'opportunità

to meet several famous players who are my heroes.

di incontrare diversi giocatori famosi, che sono i miei eroi.

I have also had the opportunity

Ho anche avuto l'opportunità

to speak at the General Assembly of the United Nations in New York

di parlare alla General Assembly of the United Nations a New York

as part of the World Children’s Day celebration in 2019.

per la celebrazione della Giornata Internazionale dell'Infanzia, nel 2019.

These are just a few of the amazing moments

Questi sono solo alcuni dei momenti meravigliosi

I’ve been able to do.

che ho potuto vivere.

But the thing is,

Ma il punto è

it’s not just a coincidence

che non si tratta solo di una coincidenza

or simple luck that this happened to me.

o di semplice fortuna se questo è successo a me.

I was able to do all of this not because it was easy

Sono stato in grado di fare tutto questo non perché fosse facile

or simple to perform,

o semplice da fare,

but because some important things were given to me,

ma perché mi sono state date alcune cose importanti,

like the support of my family, of course,

come il supporto della mia famiglia, naturalmente,

inclusive education

un'educazione inclusiva

and the environment I was raised in --

e l’ambiente in cui sono stato cresciuto --

but also very much because of my wheelchair.

ma in gran parte anche per via della mia sedia a rotelle.

It literally has made all of this possible.

È lei che ha davvero reso possibile tutto questo.

I’m independent with my chair.

Con la mia sedia sono indipendente.

I’m free to go wherever I want to.

Sono libero di andare dovunque voglio.

I’m able to do things I couldn’t otherwise.

Sono in grado di fare cose che altrimenti non potrei fare.

My motorized wheelchair gives me three incredibly important things:

La mia sedia a rotelle motorizzata mi dà tre cose incredibili:

freedom,

libertà,

independence

indipendenza

and ability.

e abilità.

Some people ask,

Alcune persone chiedono,

“isn’t it just a wheelchair?”

"non è solo una sedia a rotelle?"

It seems like a small thing,

Sembra una cosa piccola,

no big deal.

una cosa da niente.

But it’s not.

Ma non è così.

It’s a big deal to me.

Per me è qualcosa di incredibile.

It's what made all of this possible.

é ciò che ha reso possibile tutto questo.

But the question is:

Ma il punto è:

Do you think every kid like me has a wheelchair?

Credete che ogni ragazzo come me abbia una sedia a rotelle?

No.

No.

I did a little research

Ho fatto una piccola ricerca

and I found out that today,

e ho scoperto che ad oggi

over one billion people require assistive technology

oltre un miliardo di persone necessitano di tecnologie assistive

to achieve their full potential,

per raggiungere il proprio massimo potenziale,

but 90 percent do not have the access

ma il 90% di loro non ha accesso

to the assistive technology that they need.

alle tecnologie assistive di cui ha bisogno.

That means only one in 10 people with disabilities,

Questo significa che solo una persona con disabilità su 10

who are in need of assistive technology,

dispone delle tecnologie assistive

have them.

di cui necessita.

I’m that one in 10;

Io sono quella persona su 10;

I’m the lucky one.

Sono quello fortunato.

But still in my country,

Ma comunque nel mio paese

I’m not eligible to get a power chair until I’m in school,

non ho diritto ad una sedia motorizzata finché non vado a scuola,

which means around six years old.

che vale a dire circa a 6 anni.

So from two to six years old,

E allora dai due ai sei anni

how am I supposed to move myself around independently?

come dovrei fare per muovermi in maniera indipendente?

I’m supposed to be pushed by another person

Devo farmi spingere da un'altra persona

when I want to get out of bed

quando voglio alzarmi dal letto

or go outside my home before the age of six?

o uscire di casa finché non ho sei anni?

Do you think this is OK?

Credete che questo sia giusto?

No, not at all.

No, non lo è per niente.

So let me tell you how I got my chair.

Lasciate che vi racconti come ho ottenuto la mia sedia.

I was around two when I started to wheel around.

Avevo circa due anni quando ho iniziato a spostarmi con la sedia.

Every day, out with my neighbors,

Ogni giorno fuori con i miei vicini,

but first using my manual wheelchair pushed by my mom --

ma inizialmente usando la sedia a rotelle manuale spinta da mia mamma --

which, to be honest, kind of makes it hard

il che, ad essere onesti, rende abbastanza difficile

to be just a kid hanging out with his friends

sentirsi un bambino normale quando si esce con gli amici,

when your mom was always right there.

visto che tua mamma è sempre lì.

My parents had been looking for ways to get me a power wheelchair

I miei genitori avevano cercato dei modi per farmi avere una sedia motorizzata

a long time before school,

molto prima che io andassi a scuola,

but it took them years to finally have it.

ma gli ci sono voluti anni per averla.

When I was five years old,

Quando avevo cinque anni,

a year before I started primary school,

un anno prima di iniziare la scuola elementare,

I got this power chair.

ho ricevuto questa sedia motorizzata.

And it was not from the government or health insurance

E non da parte del governo o dell'assicurazione sanitaria,

or even because my parents could afford it,

e nemmeno perché i miei genitori potessero permettersela,

but because it was a donation from another family overseas,

ma perché ci è stata donata da un'altra famiglia oltreoceano,

from a child with SMA who had outgrown the chair in the United States.

da un bambino con la SMA negli Stati Uniti a cui ormai la sedia non andava più bene.

It was a gift in every sense.

È stato un regalo a tutti gli effetti.

Their donation gave me the freedom I needed so, so much.

La loro donazione mi ha dato la libertà di cui avevo così tanto bisogno.

Now my mom says I have a better social life than all her friends and herself.

Ora mia mamma dice che ho una vita sociale migliore di quella di lei e le sue amiche.

When I was a very small kid,

Quando ero molto piccolo

my parents, like others, were usually speaking on my behalf

i miei genitori, come gli altri, di solito parlavano al posto mio

to the people in our surroundings.

con le persone intorno a noi.

Even to the kid down there,

Anche con gli altri bambini,

answering questions about my chair,

rispondendo alle domande sulla mia sedia,

my legs,

le mie gambe,

my condition --

la mia condizione --

all of that.

tutto quanto.

They were saying, “Oh yeah, sure, he can play.

Dicevano, “Oh si, certo, può giocare.

His legs are a bit weak,

Ha le gambe un po’ deboli,

but he can do the same things as you

ma può fare le stesse cose che fai tu,

only in a different way.”

solo in modo diverso.”

I think that pretty much gave me an idea of myself

Penso che questo mi abbia dato una certa idea di me stesso,

and how to live my life

di come vivere la mia vita

and what to say to the world.

e di cosa dire al mondo.

That was the beginning of my wonderful social life.

Questo è stato l’inizio della mia meravigliosa vita sociale .

Later, in kindergarten,

Più tardi, all’asilo,

I was able to drive my power chair freely

potevo guidare liberamente la mia sedia motorizzata.

and enjoy life.

e godermi la vita.

By the age of 10,

All’età di 10 anni

I knew how to keep myself safe,

sapevo usarla in modo sicuro,

so I just needed a bit of assistance for transfers and books.

avevo solo bisogno di un po’ d’aiuto con i trasferimenti e i libri.

Otherwise, I was independent

A parte questo, ero indipendente

and so happy going everywhere with my friends.

e felicissimo di andare dappertutto con i miei amici.

I have wonderful friends from my school and my neighborhood.

Ho degli amici meravigliosi a scuola e nel vicinato.

I really enjoy spending time with them.

Adoro davvero passare il tempo con loro.

But can you imagine

Ma riuscite a immaginare

how my childhood would look like without my power chair?

come sarebbe la mia infanzia senza la mia sedia motorizzata?

I cannot.

Io non ci riesco.

I’m forever grateful to the family that donated my power chair,

Sarò per sempre grato alla famiglia che mi ha donato questa sedia,

but my freedom

ma la mia libertà,

and independence

indipendenza

and ability should not depend on luck

e abilità non dovrebbero dipendere dalla fortuna

or charity.

o dalla carità.

No one’s should be.

Per nessuno dovrebbe essere così.

This assistive product needs to be available

Questo strumento assistivo deve essere disponibile

to everyone who needs it.

per tutti quelli che ne hanno bisogno.

By the age of two,

All’età di due anni

most children are able to walk on their own.

la maggior parte dei bambini riesce a camminare autonomamente.

Those children who have some sort of disability and can’t walk,

Ai bambini che hanno una disabilità e non possono camminare,

they should be given an AT,

dovrebbe essere fornita una TA,

an assistive technology,

una tecnologia assistiva

in order to move.

per potersi muovere.

If they have a proper wheelchair from an early age,

Se hanno una sedia a rotelle adeguata fin da quando sono piccoli,

they will have a great opportunity to discover the world around them.

avranno la grande opportunità di scoprire il mondo che li circonda.

Freedom of movement,

La libertà di movimento,

no matter on legs or on wheels,

non importa se con le gambe o su ruote,

is a human right,

è un diritto umano,

which means policymakers have to provide what children with disabilities need

quindi i policy maker devono fornire ai bambini con disabilità

quello di cui hanno bisogno per potersi muovere.

in order to move.

It’s about being able to go to the park to play,

Parliamo della libertà di andare a giocare al parco,

go to school,

di andare a scuola,

go to work --

di andare al lavoro --

really, everything.

davvero, tutto.

This chair is my legs.

Questa sedia è le mie gambe.

This chair is my life.

Questa sedia è la mia vita.

The wheel was invented a long time ago.

La ruota è stata inventata tanto tempo fa.

And thanks to that invention,

E grazie a quell’invenzione

I can move my stuff around.

io posso muovermi.

So this time, literally, the wheel doesn’t need to be reinvented.

Davvero, non c’è bisogno di reinventare la ruota.

We just need policies

Abbiamo bisogno di politiche che garantiscano

to make sure that wheelchairs are available to everyone in need.

la disponibilità di sedie a rotelle per tutti coloro che ne hanno bisogno.

But it’s not only just the wheelchair.

Ma non è solo la sedia a rotelle.

Abbiamo anche bisogno di infrastrutture fisiche.

We also need physical infrastructure.

For example ramps,

Ad esempio rampe,

elevators,

ascensori,

roads without obstacles,

strade senza ostacoli,

accessible transportation,

trasporti accessibili,

school buses,

scuolabus,

so our environment becomes more accessible for all.

così che il nostro ambiente diventi più accessibile per tutti.

We live in a society that’s not giving enough support

Viviamo in una società che non aiuta abbastanza

to fulfill the potential of young people with disability,

a raggiungere il proprio potenziale i giovani con disabilità,

like me.

come me.

We need to think about how to change that at a global level.

Dobbiamo pensare a come cambiare questa cosa a livello globale.

If society removes the barriers

Se la società rimuovesse le barriere

that prevent me from doing everyday things,

che mi impediscono di svolgere le mie attività quotidiane,

I can become a very productive person

potrei diventare una persona molto produttiva

and give back to the society.

e ripagare la società.

I have so much to contribute of my intellect,

Ho così tanti modi per contribuire, con il mio intelletto,

my brain.

con il mio cervello.

I believe I can become a lawyer or an architect,

Credo di poter diventare un avvocato o un architetto,

whatever I want to.

qualsiasi cosa io voglia.

Also, I’m an excellent football coach

Inoltre sono un bravissimo allenatore di calcio

and a strategist,

e uno stratega,

so I have that to contribute, too.

quindi ho molti modi di contribuire.

I have so many things I can do to help my community,

Ci sono così tante cose che posso fare per aiutare la mia comunità,

my country

il mio Paese

and the world.

e il mondo.

We may think of that as a mutual benefit.

Possiamo vederlo come un beneficio reciproco.

“How?” you may ask.

Potreste chiedere, “In che modo?”

Let me tell you how I see it.

Lasciate che vi spieghi come la vedo io.

An able body doesn’t give you a direct pass to a happy life.

Un corpo abile non significa necessariamente una vita felice.

A person able to walk still needs help with other things --

Una persona che può camminare necessita comunque di aiuto con altre cose --

things that I can do well.

cose che io so fare bene.

So for example,

Quindi, per esempio,

for me, helping a friend on a math test is the same as him helping me

posso aiutare un amico con un test di matematica così come lui aiuta me

with my backpack.

con il mio zaino.

I don’t see a difference.

Non vedo differenze.

He’s struggling, I’m struggling,

Lui fa fatica, io faccio fatica,

he’s good with his stronger hands,

lui mi aiuta con le sue mani più forti,

I’m good with my strong knowledge;

io aiuto lui con le mie conoscenze;

we’re helping each other.

ci aiutiamo l’un l’altro.

That’s what friends do,

È a questo che servono gli amici,

and that’s what societies should do.

ed è quello che dovrebbero fare le società.

Once I was out with my friends

Una volta ero fuori con i miei amici

and an old man approached me

e sono stato avvicinato da un signore anziano

and started a very nice and polite conversation.

che ha iniziato una conversazione molto piacevole ed educata.

By simply asking me, first, “What is your condition?”

Mi ha subito chiesto: “Che condizione hai?”

I felt deeply touched by the honesty and simplicity of his question.

L’onestà e la semplicità della sua domanda mi hanno profondamente toccato.

I was only 11

Avevo solo 11 anni

and felt so respected that he asked me

e mi sono sentito così rispettato

and felt very comfortable to speak on my behalf

e a mio agio nel parlare

and answer him.

e nel rispondergli.

I explained to him why I can’t walk

Gli ho spiegato come mai non posso camminare

and what I need in order to function.

e ciò di cui ho bisogno per vivere.

Usually people only stare.

Di solito la gente fissa e basta.

Yeah, yeah, yeah, I know it's not a standard picture of a child.

Si, si, si, lo so che non è il normale aspetto di un bambino.

My wheelchair is very interesting.

La mia sedia a rotelle è molto interessante.

I was even cuter when I was small.

Da piccolo ero anche più carino.

But still,

Ma comunque,

it’s not comfortable when people stare.

non è piacevole quando la gente ti fissa.

It’s better not to stare, but to care.

È meglio non fissare, ma interessarsi.

If you see a wheelchair user,

Se vedete qualcuno sulla sedia a rotelle,

rather than staring and wondering about them,

piuttosto che fissarli e interrogarvi,

look around

guardatevi intorno

and see if there’s something you can do to help.

per vedere se c’è qualcosa che potete fare per aiutare.

If there aren’t ramps,

Se non ci sono rampe,

if doorways are too narrow,

se le porte sono troppo strette,

maybe that’s something you could work to get fixed in your building,

magari c’è qualcosa che puoi sistemare nel tuo edificio,

in your city

nella tua città

or in your country.

o nel tuo Paese.

Each one of us can make a small change,

Ciascuno di noi può fare un piccolo cambiamento,

but governments are supposed to make great changes.

ma i governi devono fare grandi cambiamenti.

I, and people like me, need help from public policymakers

Io e le persone come me abbiamo bisogno di aiuto da parte dei policy maker

to be able to live with freedom and independence.

per poter vivere liberi e indipendenti.

I wish that more people were like that old man,

Vorrei che più persone fossero come quell’anziano,

asking me, and children like me, what we need

che chiedessero a me e ai bambini come me di che cosa abbiamo bisogno,

and listening to our answers.

ascoltando le nostre risposte.

I told you at the beginning, I love football.

Ve l’ho detto all’inizio, io amo il calcio.

Just in case I wasn’t clear,

In caso non fossi stato chiaro,

I really love football, a lot.

amo davvero il calcio, tantissimo.

And to me, the whole world is like a giant football team.

E per me il mondo intero è come una squadra di calcio gigantesca.

But I took part in the campaign #EqualGame not only because I love the game

Ma non ho preso parte alla campagna #EqualGame solo per amore dello sport,

but because I strongly believe

ma perché credo fermamente

that everyone can play all around the globe:

che tutti, in tutto il mondo, possano giocare:

men, women,

uomini, donne,

abled, disabled,

abili, disabili,

young, old --

giovani, vecchi --

doesn’t matter.

non importa.

All of them were able to find their way to play the game that they love.

Tutti loro sono stati capaci di trovare il modo di giocare al gioco che amano.

All they needed was the barriers to be removed.

Avevano solo bisogno che venissero rimosse le barriere.

So I see this world as a playground

Quindi io vedo questo mondo come un campo di gioco

where people and government are like a team,

in cui la gente e il governo formano una squadra,

and we need to make sure that everyone is able to play.

e noi dobbiamo assicurarci che tutti possano giocare.

Thank you.

Grazie.