Jane Velkovski: The life-changing power of assistive technologies | TED

Transcriber: Leslie Gauthier Reviewer:

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Nadia Tira

A roda foi inventada há imenso tempo,

The wheel was invented a long time ago,

but we’re way behind.

mas estamos muito atrasados.

Hi, my name is Jane Velkovski.

Olá. chamo-me Jane Velkovski.

I’m 13 years old,

Tenho 13 anos,

a student in a public school

sou estudante no ensino público

and a passionate football fan.

e sou um apaixonado adepto do futebol.

In addition to that,

Para além disso,

I’m a kid with a disability.

sou um miúdo com uma deficiência.

My condition is known as SMA:

A minha deficiência é conhecida por AME: Atrofia Muscular Espinhal.

spinal muscular atrophy,

where the muscles are getting weak but the brain remains strong.

os meus músculos vão enfraquecendo mas o cérebro mantém-se forte.

I love football.

Eu adoro o futebol.

I'm a passionate football fan,

Sou um adepto apaixonado do futebol

and my passion has brought me so much joy

e a minha paixão tem-me dado muita alegria

and so many great experiences --

e ótimas experiências

so far, more than I could have ever imagined.

— até agora, mais do que eu alguma vez imaginasse.

For example, I was offered to join a brilliant campaign by UEFA,

Por exemplo, pediram-me para aderir à brilhante campanha da UEFA,

that is the Union of European Football Associations,

que é a União das Associações Europeias de Futebol,

to raise awareness about equality and accesss issues.

para sensibilizar para questões de igualdade e de acesso.

It meant,

Significava, entre outras coisas,

among other things,

que eu tive a honra de reconhecimento público,

I got the honor of public recognition,

de espaço público

public space

and I got an opportunity

e tive a oportunidade

to meet several famous players who are my heroes.

de conhecer diversos jogadores famosos que são os meus heróis.

I have also had the opportunity

Também tive a oportunidade

to speak at the General Assembly of the United Nations in New York

de falar na Assembleia Geral das Nações Unidas em Nova Iorque

as part of the World Children’s Day celebration in 2019.

nos festejos do Dia Mundial da Criança em 2019.

These are just a few of the amazing moments

Estes são alguns dos momentos espantosos

I’ve been able to do.

que tive a possibilidade de viver.

But the thing is,

Mas o que acontece

é que não foi uma coincidência

it’s not just a coincidence

or simple luck that this happened to me.

nem uma sorte que me calhou.

Eu pude fazer tudo isto não porque fosse fácil

I was able to do all of this not because it was easy

or simple to perform,

nem simples de executar

but because some important things were given to me,

mas porque me têm proporcionado coisas muito importantes,

like the support of my family, of course,

como o apoio da minha família, claro,

uma educação inclusiva

inclusive education

and the environment I was raised in --

e o ambiente em que fui criado.

but also very much because of my wheelchair.

Mas também em grande parte devido à minha cadeira de rodas.

Literalmente, tornou tudo isso possível.

It literally has made all of this possible.

Eu sou independente com a minha cadeira de rodas.

I’m independent with my chair.

I’m free to go wherever I want to.

Sou livre de ir onde quiser.

I’m able to do things I couldn’t otherwise.

Consigo fazer coisas que não faria sem ela.

A minha cadeira de rodas motorizada dá-me três coisas extremamente importantes:

My motorized wheelchair gives me three incredibly important things:

liberdade,

freedom,

independence

independência

and ability.

e capacidade.

Há pessoas que perguntam:

Some people ask,

“isn’t it just a wheelchair?”

“Mas não é apenas uma cadeira de rodas?”

It seems like a small thing,

Parece uma coisa de pouca monta, nada de especial.

no big deal.

Mas não é.

But it’s not.

It’s a big deal to me.

É importantíssima para mim.

It's what made all of this possible.

É o que me tornou possível tudo isso.

Mas o problema é o seguinte:

But the question is:

Do you think every kid like me has a wheelchair?

Julgam que todos os miúdos como eu têm uma cadeira de rodas?

No.

Não.

I did a little research

Fiz uma pequena pesquisa

and I found out that today,

e descobri que, atualmente,

over one billion people require assistive technology

mais de mil milhões de pessoas precisam de tecnologia de apoio

to achieve their full potential,

para atingirem todo o seu potencial,

but 90 percent do not have the access

mas 90% não têm acesso

to the assistive technology that they need.

à tecnologia de apoio de que precisam.

That means only one in 10 people with disabilities,

Isso significa que só 1 em cada 10 pessoas com deficiências,

who are in need of assistive technology,

que precisam de tecnologia de apoio, é que a têm.

have them.

I’m that one in 10;

Eu sou um desses 10.

I’m the lucky one.

Sou o que tive sorte.

Mas, mesmo no meu país,

But still in my country,

I’m not eligible to get a power chair until I’m in school,

só tive direito a uma cadeira de rodas motorizada quando entrei para a escola,

which means around six years old.

ou seja, por volta dos seis anos.

Portanto, dos dois aos seis anos,

So from two to six years old,

how am I supposed to move myself around independently?

como é que me podia movimentar de forma independente?

I’m supposed to be pushed by another person

Tinha que ser empurrado por outra pessoa

when I want to get out of bed

quando queria sair da cama ou sair de casa, antes dos seis anos?

or go outside my home before the age of six?

Acham que isso está bem?

Do you think this is OK?

No, not at all.

Não, de modo nenhum.

So let me tell you how I got my chair.

Portanto, vou dizer-vos como obtive a minha cadeira.

Eu tinha uns dois anos, quando comecei a andar de cadeira de rodas.

I was around two when I started to wheel around.

Every day, out with my neighbors,

Todos os dias, saía com os meus vizinhos,

but first using my manual wheelchair pushed by my mom --

mas primeiro, usava uma cadeira manual empurrada pela minha mãe,

which, to be honest, kind of makes it hard

o que, para ser sincero, era aborrecido

to be just a kid hanging out with his friends

ser um miúdo a sair com os amigos

when your mom was always right there.

quando a mãe estava sempre ali ao pé.

Os meus pais andavam à procura duma forma de me arranjar uma cadeira motorizada,

My parents had been looking for ways to get me a power wheelchair

a long time before school,

muito antes de ir para a escola,

but it took them years to finally have it.

mas levaram anos até o conseguirem.

Quando eu tinha cinco anos,

When I was five years old,

a year before I started primary school,

um ano antes de começar a escola primária,

I got this power chair.

obtive esta cadeira motorizada.

And it was not from the government or health insurance

E não foi o governo nem um seguro de saúde,

or even because my parents could afford it,

nem seque porque os meus pais pudessem pagá-la,

but because it was a donation from another family overseas,

mas porque foi uma doação de outra família do ultramar,

duma criança com AME, que já era crescido demais para a cadeira, nos EUA.

from a child with SMA who had outgrown the chair in the United States.

It was a gift in every sense.

Foi uma dádiva em todos os sentidos.

Their donation gave me the freedom I needed so, so much.

Esse donativo deu-me a liberdade de que eu tanto precisava.

Now my mom says I have a better social life than all her friends and herself.

A minha mãe diz que eu agora tenho uma vida social melhor

do que todas as amigas dela e ela própria.

When I was a very small kid,

Quando eu era muito pequeno,

my parents, like others, were usually speaking on my behalf

os meus pais, tal como os outros, falavam habitualmente em meu nome,

to the people in our surroundings.

às pessoas da vizinhança.

Even to the kid down there,

Até a algum miúdo

answering questions about my chair,

que fizesse perguntas sobre a minha cadeira,

my legs,

as minhas pernas, a minha deficiência,

my condition --

all of that.

todas essas coisas, eles diziam sempre:

They were saying, “Oh yeah, sure, he can play.

“Sim, claro, ele pode brincar.

His legs are a bit weak,

“Tem as pernas um pouco fracas,

but he can do the same things as you

“mas pode fazer as mesmas coisas que tu,

only in a different way.”

“só que de forma diferente.”

I think that pretty much gave me an idea of myself

Penso que isso dava-me uma ideia de mim mesmo

e como viver a minha vida

and how to live my life

and what to say to the world.

e o que havia de dizer ao mundo.

That was the beginning of my wonderful social life.

Foi esse o início da minha maravilhosa vida social.

Later, in kindergarten,

Mais tarde, no infantário,

I was able to drive my power chair freely

pude movimentar a minha cadeira motorizada à vontade

and enjoy life.

e apreciar a vida.

By the age of 10,

Por volta dos 10 anos,

I knew how to keep myself safe,

já sabia manter-me em segurança,

so I just needed a bit of assistance for transfers and books.

e só precisava de uma certa ajuda para transferências e livros.

Otherwise, I was independent

Quanto ao resto, eu era independente

and so happy going everywhere with my friends.

e sentia-me muito feliz por ir a todo o lado com os meus amigos.

I have wonderful friends from my school and my neighborhood.

Eu tinha amigos maravilhosos na minha escola e do meu bairro.

I really enjoy spending time with them.

Gostava imenso de passar o tempo com eles.

But can you imagine

Mas conseguem imaginam

how my childhood would look like without my power chair?

como seria a minha infância sem a minha cadeira motorizada?

I cannot.

Eu não consigo.

I’m forever grateful to the family that donated my power chair,

Estou eternamente grato à família que doou a minha cadeira motorizada

but my freedom

mas a minha liberdade

and independence

e a minha independência e capacidade

and ability should not depend on luck

não deviam depender da sorte ou da caridade.

or charity.

No one’s should be.

Nem ninguém.

This assistive product needs to be available

Este produto de apoio precisa de estar disponível

to everyone who needs it.

a todos os que precisam dele.

By the age of two,

Aos dois anos,

most children are able to walk on their own.

a maioria das crianças já sabem andar sozinhas.

Those children who have some sort of disability and can’t walk,

As crianças que têm alguma deficiência e não podem andar

they should be given an AT,

deviam receber tecnologia de apoio,

an assistive technology,

para poderem movimentar-se.

in order to move.

If they have a proper wheelchair from an early age,

Se tiverem uma cadeira de rodas adequada desde tenra idade,

they will have a great opportunity to discover the world around them.

terão mais oportunidade de descobrir o mundo à sua volta.

Freedom of movement,

A liberdade de movimentos,

no matter on legs or on wheels,

quer seja com pernas ou com rodas,

is a human right,

é um direito humano,

which means policymakers have to provide what children with disabilities need

o que significa que os políticos têm de satisfazer a necessidade

in order to move.

das crianças com deficiências para se poderem movimentar.

It’s about being able to go to the park to play,

Trata-se de poder ir ao parque para brincar,

go to school,

de poder ir para a escola,

go to work --

de poder ir trabalhar,

really, everything.

na verdade, de poder fazer tudo.

This chair is my legs.

Esta cadeira são as minhas pernas.

This chair is my life.

Esta cadeira é a minha vida.

The wheel was invented a long time ago.

A roda foi inventada ha imenso tempo.

And thanks to that invention,

E graças a essa invenção,

I can move my stuff around.

eu posso movimentar-me.

So this time, literally, the wheel doesn’t need to be reinvented.

Desta vez, não é preciso reinventar a roda.

We just need policies

Só precisamos de uma política

to make sure that wheelchairs are available to everyone in need.

que garanta que as cadeiras de rodas

estejam disponíveis a todos os que delas precisem.

But it’s not only just the wheelchair.

Mas não se trata apenas da cadeira de rodas.

Também precisamos de infraestruturas físicas.

We also need physical infrastructure.

For example ramps,

Por exemplo, rampas, elevadores,

elevators,

roads without obstacles,

estradas sem obstáculos,

accessible transportation,

transportes acessíveis, autocarros escolares,

school buses,

de modo que o nosso ambiente se torne mais acessível a todos.

so our environment becomes more accessible for all.

Vivemos numa sociedade que não dá suficiente apoio

We live in a society that’s not giving enough support

to fulfill the potential of young people with disability,

aos jovens com deficiências, como eu, para realizarem o seu potencial.

like me.

Precisamos de pensar como mudar, a nível global.

We need to think about how to change that at a global level.

Se a sociedade eliminar as barreiras

If society removes the barriers

that prevent me from doing everyday things,

que me impedem de fazer coisas quotidianas,

I can become a very productive person

eu posso ser uma pessoa muito produtiva

and give back to the society.

e compensar a sociedade.

I have so much to contribute of my intellect,

Tenho muito com que posso contribuir:

com o meu intelecto, com o meu cérebro.

my brain.

Acredito que posso vir a ser um advogado ou um arquiteto,

I believe I can become a lawyer or an architect,

whatever I want to.

o que eu quiser.

Also, I’m an excellent football coach

E também sou um excelente treinador de futebol e estratega,

and a strategist,

so I have that to contribute, too.

também posso contribuir com isso.

I have so many things I can do to help my community,

Há muitas coisas que posso fazer para ajudar a minha comunidade,

my country

o meu país, e o mundo.

and the world.

We may think of that as a mutual benefit.

Podemos pensar nisso como um benefício mútuo.

“How?” you may ask.

“Como assim?" podem vocês perguntar.

Vou dizer-vos como é que vejo isso.

Let me tell you how I see it.

Não é um corpo capaz que nos dá a garantia de uma vida feliz.

An able body doesn’t give you a direct pass to a happy life.

Uma pessoa que pode andar também precisa de ajuda noutras coisas

A person able to walk still needs help with other things --

things that I can do well.

— coisas que eu sei fazer bem.

Por exemplo, para mim, ajudar um amigo num teste de matemática

So for example,

for me, helping a friend on a math test is the same as him helping me

é o mesmo que ele me ajudar com a minha mochila.

with my backpack.

I don’t see a difference.

Não vejo qual é a diferença.

He’s struggling, I’m struggling,

Ele tem dificuldade, eu tenho dificuldade.

he’s good with his stronger hands,

Ele é bom, com as suas mãos fortes,

I’m good with my strong knowledge;

eu sou bom com os meus conhecimentos sólidos;

we’re helping each other.

ajudamo-nos um ao outro.

That’s what friends do,

É o que os amigos fazem,

and that’s what societies should do.

e é o que as sociedades deviam fazer.

Once I was out with my friends

Uma vez, eu tinha saído com os meus amigos

and an old man approached me

e um velhote aproximou-se de mim

and started a very nice and polite conversation.

e começou com uma conversa muito simpática e delicada.

Primeiro perguntou-me: “Que deficiência é que tens?”

By simply asking me, first, “What is your condition?”

I felt deeply touched by the honesty and simplicity of his question.

Senti-me muito tocado com a honestidade e a simplicidade desta pergunta.

Eu só tinha 11 anos

I was only 11

and felt so respected that he asked me

e senti-me respeitado por ele me ter perguntado a mim

and felt very comfortable to speak on my behalf

e senti-me muito à vontade para falar em meu nome

and answer him.

e responder-lhe.

I explained to him why I can’t walk

Expliquei-lhe porque é que não podia andar

and what I need in order to function.

e o que eu precisava para funcionar.

Normalmente, as pessoas limitavam-se a olhar.

Usually people only stare.

Sim, eu sei que não é uma imagem normal duma criança.

Yeah, yeah, yeah, I know it's not a standard picture of a child.

My wheelchair is very interesting.

A minha cadeira de rodas é muito interessante.

I was even cuter when I was small.

Eu ainda era mais amoroso quando era pequeno.

But still,

Mas, mesmo assim,

it’s not comfortable when people stare.

não gostava muito de quando as pessoas se punham a olhar.

It’s better not to stare, but to care.

É melhor cuidar do que ficar a olhar.

Se virem uma pessoa de cadeira de rodas,

If you see a wheelchair user,

rather than staring and wondering about them,

em vez de ficarem a olhar e a imaginar coisas sobre ela,

look around

olhem à vossa volta

and see if there’s something you can do to help.

e vejam se há alguma coisa que possam fazer para ajudar.

Se não houver rampas,

If there aren’t ramps,

if doorways are too narrow,

se as portas forem demasiado estreitas,

maybe that’s something you could work to get fixed in your building,

talvez possam fazer qualquer coisa para alterar no vosso edifício,

in your city

na vossa cidade

or in your country.

ou no vosso país.

Each one of us can make a small change,

Cada um de nós pode fazer uma pequena mudança,

but governments are supposed to make great changes.

mas compete aos governos fazerem grandes mudanças.

I, and people like me, need help from public policymakers

Eu, e as pessoas como eu, precisam da ajuda dos políticos governamentais

para poderem viver com liberdade e independência.

to be able to live with freedom and independence.

I wish that more people were like that old man,

Gostava que houvesse mais pessoas que fossem como aquele velhote,

asking me, and children like me, what we need

que me perguntem, e a crianças como eu,

do que é que precisamos, e oiçam as nossas respostas.

and listening to our answers.

I told you at the beginning, I love football.

Disse-vos no início que adoro o futebol.

Just in case I wasn’t clear,

Se não fui bem claro,

I really love football, a lot.

adoro mesmo o futebol, imenso.

Para mim, o mundo inteiro é como uma gigantesca equipa de futebol.

And to me, the whole world is like a giant football team.

But I took part in the campaign #EqualGame not only because I love the game

Mas eu participei na campanha #EqualGame

não só porque adoro o jogo mas porque acredito firmemente

but because I strongly believe

that everyone can play all around the globe:

que todos podem jogar no mundo inteiro:

homens, mulheres,

men, women,

com deficiência ou não, jovens, velhos,

abled, disabled,

young, old --

doesn’t matter.

tanto faz.

Todos eles puderam encontrar o seu caminho para jogar o jogo de que gostam.

All of them were able to find their way to play the game that they love.

All they needed was the barriers to be removed.

Só precisaram que as barreiras fossem eliminadas.

So I see this world as a playground

Assim, vejo este mundo como um parque de diversões

where people and government are like a team,

onde as pessoas e os governos são como uma equipa

and we need to make sure that everyone is able to play.

e precisamos de garantir que todos conseguem jogar.

Thank you.

Obrigado.