Jane Velkovski: The life-changing power of assistive technologies | TED

Transcriber: Leslie Gauthier Reviewer:

Traductor: Sebastian Betti Revisor: Silvina Katz

The wheel was invented a long time ago,

La rueda se inventó hace mucho tiempo,

but we’re way behind.

pero estamos muy atrasados.

Hi, my name is Jane Velkovski.

Hola, me llamo Jane Velkovski.

I’m 13 years old,

Tengo 13 años,

a student in a public school

estudio en una escuela pública

and a passionate football fan.

y me apasiona el fútbol.

In addition to that,

Además de eso,

I’m a kid with a disability.

soy un niño que tiene una discapacidad.

My condition is known as SMA:

Mi enfermedad se conoce como AME:

spinal muscular atrophy,

atrofia muscular espinal,

where the muscles are getting weak but the brain remains strong.

donde los músculos se debilitan pero el cerebro sigue siendo fuerte.

I love football.

Me encanta el fútbol.

I'm a passionate football fan,

Me apasiona el fútbol,

and my passion has brought me so much joy

y mi pasión me ha traído mucha alegría

and so many great experiences --

y muchas grandes experiencias...

so far, more than I could have ever imagined.

hasta ahora, más de lo que podría jamás haber imaginado.

For example, I was offered to join a brilliant campaign by UEFA,

Por ejemplo, me ofrecieron sumarme a una brillante campaña de la UEFA,

that is the Union of European Football Associations,

que es la Unión Europea de Asociaciones de Fútbol,

to raise awareness about equality and accesss issues.

para sensibilizar sobre la igualdad y los problemas de acceso.

It meant,

Lo cual significa,

among other things,

entre otras cosas,

I got the honor of public recognition,

que tuve el honor del reconocimiento público,

public space

espacio público

and I got an opportunity

y una oportunidad

to meet several famous players who are my heroes.

para conocer a varios jugadores famosos que son mis héroes.

I have also had the opportunity

También tuve la oportunidad

to speak at the General Assembly of the United Nations in New York

de hablar en la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York

as part of the World Children’s Day celebration in 2019.

en el marco del Día Mundial de la Infancia celebrado en 2019.

These are just a few of the amazing moments

Estos son solo algunos de los momentos increíbles

I’ve been able to do.

que me ha tocado vivir.

But the thing is,

Pero ocurre que

it’s not just a coincidence

no es solo una coincidencia

or simple luck that this happened to me.

o simple suerte que me haya pasado esto.

I was able to do all of this not because it was easy

Pude hacer todo esto no porque sea fácil

or simple to perform,

o simple de realizar,

but because some important things were given to me,

sino porque se dieron algunas cosas importantes,

like the support of my family, of course,

como el apoyo de mi familia, por supuesto,

inclusive education

una educación inclusiva

and the environment I was raised in --

y el entorno en el que me crié...

but also very much because of my wheelchair.

pero sobre todo por mi silla de ruedas,

It literally has made all of this possible.

que ha hecho literalmente que todo esto sea posible.

I’m independent with my chair.

Soy independiente con mi silla.

I’m free to go wherever I want to.

Tengo la libertad de ir a donde quiera.

I’m able to do things I couldn’t otherwise.

Puedo hacer cosas que de otra manera no podría.

My motorized wheelchair gives me three incredibly important things:

La silla de ruedas motorizada

me da tres cosas increíblemente importantes:

freedom,

libertad,

independence

independencia

and ability.

y posibilidades.

Some people ask,

Algunas personas preguntan,

“isn’t it just a wheelchair?”

"¿No es solo una silla de ruedas?"

It seems like a small thing,

Parece algo pequeño,

no big deal.

que no es gran cosa.

But it’s not.

Pero no es así.

It’s a big deal to me.

Para mí es una genialidad.

It's what made all of this possible.

Es lo que ha hecho posible todo esto.

But the question is:

Pero la pregunta es:

Do you think every kid like me has a wheelchair?

¿Creen que todos los niños como yo tienen una silla de ruedas?

No.

No.

I did a little research

He investigado un poco

and I found out that today,

y hoy he descubierto que

over one billion people require assistive technology

más de mil millones de personas necesitan tecnología de asistencia

to achieve their full potential,

para alcanzar su máximo potencial,

but 90 percent do not have the access

pero el 90 % no tiene acceso

to the assistive technology that they need.

a la tecnología de asistencia que necesita.

That means only one in 10 people with disabilities,

Eso significa que solo 1 de cada 10 personas con discapacidad,

who are in need of assistive technology,

que necesita tecnología de asistencia,

have them.

la tiene.

I’m that one in 10;

Yo soy ese uno de cada diez;

I’m the lucky one.

soy el afortunado.

But still in my country,

Pero todavía en mi país

I’m not eligible to get a power chair until I’m in school,

no puedo optar a una silla motorizada hasta que esté en la escuela,

which means around six years old.

o sea hasta que tenga unos seis años.

So from two to six years old,

Así que de los dos a los seis años,

how am I supposed to move myself around independently?

¿cómo se supone que me voy a mover por mí mismo de forma independiente?

I’m supposed to be pushed by another person

¿Se supone que debo ser empujado por otra persona

when I want to get out of bed

cuando quiero salir de la cama

or go outside my home before the age of six?

o salir de mi casa antes de los seis años?

Do you think this is OK?

¿Creen que esto está bien?

No, not at all.

No, en absoluto.

So let me tell you how I got my chair.

Así que les contaré cómo conseguí mi silla.

I was around two when I started to wheel around.

Yo tenía unos dos años cuando empecé a dar vueltas.

Every day, out with my neighbors,

Todos los días, con mis vecinos,

but first using my manual wheelchair pushed by my mom --

pero primero usando mi silla de ruedas manual

empujado por mi madre...

which, to be honest, kind of makes it hard

lo que, para ser honesto, se hacía difícil

to be just a kid hanging out with his friends

ser un niño que pasaba el rato con sus amigos

when your mom was always right there.

si tu mamá siempre estaba ahí.

My parents had been looking for ways to get me a power wheelchair

Mis padres habían estado buscando maneras

de conseguirme una silla de ruedas motorizada

a long time before school,

mucho tiempo antes de la escuela,

but it took them years to finally have it.

pero les costó años conseguirla.

When I was five years old,

Cuando tenía cinco años,

a year before I started primary school,

un año antes de empezar la primaria,

I got this power chair.

conseguí esta silla motorizada.

And it was not from the government or health insurance

Y no era del gobierno ni del seguro de salud

or even because my parents could afford it,

ni porque mis padres podían permitírselo,

but because it was a donation from another family overseas,

sino que fue una donación de otra familia del extranjero,

from a child with SMA who had outgrown the chair in the United States.

de un niño con AME a la que su silla le quedó pequeña, en Estados Unidos.

It was a gift in every sense.

Fue un regalo en todos los sentidos.

Their donation gave me the freedom I needed so, so much.

Su donación me permitió la libertad que tanto necesitaba.

Now my mom says I have a better social life than all her friends and herself.

Ahora mamá dice que tengo mejor vida social

que todas sus amigas y que ella misma.

When I was a very small kid,

Cuando era un niño muy pequeño,

my parents, like others, were usually speaking on my behalf

mis padres, como otros, solían hablar en mi nombre

to the people in our surroundings.

a las personas de nuestro entorno.

Even to the kid down there,

Incluso a ese niño de allí,

answering questions about my chair,

respondiendo preguntas sobre mi silla,

my legs,

mis piernas,

my condition --

mi enfermedad...

all of that.

todo eso.

They were saying, “Oh yeah, sure, he can play.

Decían, "Sí, claro, puede jugar.

His legs are a bit weak,

Sus piernas son un poco débiles,

but he can do the same things as you

pero puede hacer las mismas cosas que tú

only in a different way.”

solo que de una manera diferente".

I think that pretty much gave me an idea of myself

Creo que eso me dio más o menos una idea de mí mismo

and how to live my life

y cómo vivir mi vida

and what to say to the world.

y qué decir al mundo.

That was the beginning of my wonderful social life.

Ese fue el comienzo de mi maravillosa vida social.

Later, in kindergarten,

Más tarde, en el jardín de infancia,

I was able to drive my power chair freely

pude conducir mi silla motorizada libremente

and enjoy life.

y disfrutar de la vida.

By the age of 10,

A los 10 años,

I knew how to keep myself safe,

sabía mantenerme a salvo,

so I just needed a bit of assistance for transfers and books.

así que solo necesitaba un poco de ayuda con el transporte y con los libros.

Otherwise, I was independent

Por lo demás, era independiente

and so happy going everywhere with my friends.

y muy feliz yendo a todas partes con mis amigos.

I have wonderful friends from my school and my neighborhood.

Tengo amigos maravillosos de la escuela y del barrio.

I really enjoy spending time with them.

Me gusta mucho pasar tiempo con ellos.

But can you imagine

Pero, ¿se imaginan

how my childhood would look like without my power chair?

cómo sería mi infancia sin mi silla motorizada?

I cannot.

Yo no.

I’m forever grateful to the family that donated my power chair,

Estoy eternamente agradecido a la familia que donó mi silla motorizada,

but my freedom

pero mi libertad,

and independence

mi independencia

and ability should not depend on luck

y mi capacidad no deberían depender de la suerte

or charity.

ni de la caridad.

No one’s should be.

Nadie debería depender de eso.

This assistive product needs to be available

Este producto de asistencia debe estar disponible

to everyone who needs it.

a todo aquel que lo necesite.

By the age of two,

A los dos años,

most children are able to walk on their own.

la mayoría de los niños ya pueden caminar por su cuenta.

Those children who have some sort of disability and can’t walk,

Los niños que tienen algún tipo de discapacidad y no pueden caminar

they should be given an AT,

deberían recibir una TA,

an assistive technology,

una tecnología de asistencia,

in order to move.

para poder moverse.

If they have a proper wheelchair from an early age,

Si tienen una silla de ruedas adecuada desde una edad temprana,

they will have a great opportunity to discover the world around them.

tendrán una gran oportunidad para descubrir el mundo que los rodea.

Freedom of movement,

Libertad de movimiento,

no matter on legs or on wheels,

no importa si es con patas o de ruedas,

is a human right,

es un derecho humano,

which means policymakers have to provide what children with disabilities need

o sea que los legisladores deben proveer

lo que necesitan los niños con discapacidad

in order to move.

para poder moverse.

It’s about being able to go to the park to play,

Se trata de poder ir al parque a jugar,

go to school,

de ir a la escuela,

go to work --

de ir a trabajar...

really, everything.

realmente, de todo.

This chair is my legs.

Esta silla son mis piernas.

This chair is my life.

Esta silla es mi vida.

The wheel was invented a long time ago.

La rueda se inventó hace mucho tiempo.

And thanks to that invention,

Y gracias a ese invento,

I can move my stuff around.

puedo moverme a mi mismo.

So this time, literally, the wheel doesn’t need to be reinvented.

Así que esta vez, literalmente, no hay que reiventar la rueda.

We just need policies

Solo necesitamos políticas

to make sure that wheelchairs are available to everyone in need.

para asegurarnos de que las sillas de ruedas

estén a disposición de quienes las necesiten.

But it’s not only just the wheelchair.

Pero no se trata solo de sillas de ruedas.

We also need physical infrastructure.

También necesitamos infraestructuras físicas.

For example ramps,

Por ejemplo, rampas,

elevators,

ascensores,

roads without obstacles,

caminos sin obstáculos,

accessible transportation,

transporte accesible,

school buses,

autobuses escolares,

so our environment becomes more accessible for all.

para que nuestro entorno sea más accesible para todos.

We live in a society that’s not giving enough support

Vivimos en una sociedad que no da suficiente apoyo

to fulfill the potential of young people with disability,

para realizar el potencial de los jóvenes con discapacidad,

like me.

como yo.

We need to think about how to change that at a global level.

Tenemos que pensar en cómo cambiar eso a nivel mundial.

If society removes the barriers

Si la sociedad elimina las barreras

that prevent me from doing everyday things,

que me impiden hacer las cosas cotidianas,

I can become a very productive person

puedo llegar a ser una persona muy productiva

and give back to the society.

y retribuir a la sociedad.

I have so much to contribute of my intellect,

Tengo mucho que aportar de mi intelecto,

my brain.

de mi cerebro.

I believe I can become a lawyer or an architect,

Creo que puedo llegar a ser un abogado o un arquitecto,

whatever I want to.

lo que quiera.

Also, I’m an excellent football coach

Además, soy un excelente entrenador de fútbol

and a strategist,

y un estratega,

so I have that to contribute, too.

así que también tengo que contribuir con eso.

I have so many things I can do to help my community,

Tengo muchas cosas que puedo hacer para ayudar a mi comunidad,

my country

a mi país

and the world.

y al mundo.

We may think of that as a mutual benefit.

Podemos pensarlo como un beneficio mutuo.

“How?” you may ask.

"¿Cómo?", se preguntarán.

Let me tell you how I see it.

Les diré cómo lo veo yo.

An able body doesn’t give you a direct pass to a happy life.

Un cuerpo capaz no te da un pase directo a una vida feliz.

A person able to walk still needs help with other things --

Una persona que puede caminar necesita ayuda con otras cosas...

things that I can do well.

cosas que yo puedo hacer bien.

So for example,

Por ejemplo,

for me, helping a friend on a math test is the same as him helping me

para mí, ayudar a un amigo en un examen de matemáticas

es lo mismo que él me ayude con mi mochila.

with my backpack.

I don’t see a difference.

No veo la diferencia.

He’s struggling, I’m struggling,

Él está luchando, yo estoy luchando,

he’s good with his stronger hands,

es bueno con sus manos más fuertes,

I’m good with my strong knowledge;

yo soy bueno con mis fuertes conocimientos;

we’re helping each other.

nos ayudamos mutuamente.

That’s what friends do,

Eso es lo que hacen los amigos,

and that’s what societies should do.

y eso es lo que deberían hacer las sociedades.

Once I was out with my friends

Una vez salí con mis amigos

and an old man approached me

y un anciano se me acercó

and started a very nice and polite conversation.

y entablamos una conversación muy bonita y educada.

By simply asking me, first, “What is your condition?”

Simplemente me preguntó: “¿Cuál es tu enfermedad?”

I felt deeply touched by the honesty and simplicity of his question.

Me sentí profundamente conmovido

por la honestidad y la simplicidad de su pregunta.

I was only 11

Solo tenía 11 años

and felt so respected that he asked me

y me sentí muy respetado por su pregunta

and felt very comfortable to speak on my behalf

y muy cómodo para hablar de mí

and answer him.

y responderle.

I explained to him why I can’t walk

Le expliqué por qué no puedo caminar

and what I need in order to function.

y lo que necesito para funcionar.

Usually people only stare.

Normalmente la gente solo mira.

Yeah, yeah, yeah, I know it's not a standard picture of a child.

Sí, sí, sí, sé que no es la imagen estándar de un niño.

My wheelchair is very interesting.

Mi silla de ruedas es muy interesante.

I was even cuter when I was small.

Yo era aún más lindo de pequeño.

But still,

Pero aun así,

it’s not comfortable when people stare.

no es cómodo que la gente se quede mirando.

It’s better not to stare, but to care.

Es mejor no mirar, pero sí preocuparse.

If you see a wheelchair user,

Si ves a una persona en silla de ruedas,

rather than staring and wondering about them,

en lugar de mirar fijamente y preguntarse por ellos,

look around

miren a su alrededor

and see if there’s something you can do to help.

y vean si hay algo que puedan hacer para ayudar.

If there aren’t ramps,

Si no hay rampas,

if doorways are too narrow,

si las puertas son demasiado estrechas,

maybe that’s something you could work to get fixed in your building,

tal vez eso es algo que podrían pedir que arreglen en su edificio,

in your city

en su ciudad,

or in your country.

o en su país.

Each one of us can make a small change,

Cada uno de nosotros puede hacer un pequeño cambio,

but governments are supposed to make great changes.

pero los gobiernos se supone que deben hacer grandes cambios.

I, and people like me, need help from public policymakers

La gente como yo, y yo mismo,

necesitamos ayuda de los responsables de las políticas públicas

to be able to live with freedom and independence.

para poder vivir con libertad e independencia.

I wish that more people were like that old man,

Me gustaría que más gente fuera como ese anciano,

asking me, and children like me, what we need

que me preguntó, y le pregunta a los niños como yo, qué necesitamos

and listening to our answers.

y escucha nuestras respuestas.

I told you at the beginning, I love football.

Lo dije al principio, me encanta el fútbol.

Just in case I wasn’t clear,

Por si acaso no quedaba claro,

I really love football, a lot.

me gusta mucho el fútbol, mucho.

And to me, the whole world is like a giant football team.

Y para mí, el mundo entero es como un equipo de fútbol gigante.

But I took part in the campaign #EqualGame not only because I love the game

Pero participé en la campaña #EqualGame no solo porque me encanta el juego

but because I strongly believe

sino porque creo firmemente

that everyone can play all around the globe:

que todo el mundo puede jugar en todo el mundo:

men, women,

hombres, mujeres,

físicamente capaces, discapacitados,

abled, disabled,

young, old --

jóvenes, mayores...

doesn’t matter.

no importa.

All of them were able to find their way to play the game that they love.

Todos pudieron encontrar su camino para jugar el juego que les gusta.

All they needed was the barriers to be removed.

Solo necesitaban que se eliminen las barreras que había.

So I see this world as a playground

Así que veo este mundo como un patio de recreo

where people and government are like a team,

donde la gente y el gobierno son como un equipo,

and we need to make sure that everyone is able to play.

y tenemos que asegurarnos de que todos puedan jugar.

Thank you.

Gracias.