How to Tackle the Stigma of Living with HIV | Gareth Thomas | TED

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TED


Por favor, faça duplo clique nas legendas em inglês abaixo para reproduzir o vídeo.

Tradutor: Nadia Tira Revisora: Eliana Santos
00:04
My life is reflected in my tattoos,
0
4167
3295
A minha vida está refletida nas minhas tatuagens,
00:07
and you're going to have to trust me when I say that I've got a lot of them.
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7504
3837
e vão ter de confiar em mim quando digo que tenho muitas.
00:11
My body art tells a story.
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11383
1751
A arte corporal conta uma história.
00:13
Now, my HIV tattoo is on one of my kneecaps,
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13176
3212
A minha tatuagem VIH está numa das minhas rótulas,
00:16
which is the joint that,
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16429
1919
que é a articulação que,
00:18
through a career of playing professional rugby,
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18348
2211
na minha carreira de jogador de râguebi profissional,
00:20
was shot to pieces,
6
20600
1168
foi despedaçada,
00:21
but somehow managed to get me through one of the world's toughest Ironmen.
7
21768
4463
mas que de alguma forma me ajudou a superar
uma das corridas Ironmen mais difíceis do mundo.
00:27
And also, more recently,
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27023
3462
E também, mais recentemente,
00:30
a half-marathon.
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30485
1335
uma meia-maratona.
00:32
Now, I did these to show what living with HIV is like now,
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32195
5422
Fiz isso para mostrar como era viver atualmente com VIH,
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and also to illustrate that HIV doesn't restrict what I'm capable of doing
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37659
4212
e também para ilustrar que o VIH não restringe o que sou capaz de fazer
00:41
physically or mentally.
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41913
1877
física ou mentalmente.
00:44
The skull is dark, ghoulish, threatening.
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44666
5672
A caveira é escura, mórbida, ameaçadora.
00:51
It represents the imminent death that I felt awaited me
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51256
3587
Representa a morte iminente que sentia que me aguardava
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when I first had my diagnosis.
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54884
2086
quando fui diagnosticado.
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The wings underneath the skull of my tattoo
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56970
2169
As asas por baixo da caveira na tatuagem,
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signify the freedom I felt when I finally found my voice.
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59139
3503
significam a liberdade que senti quando finalmente encontrei a minha voz.
01:02
It was almost like the dead man coming back to life.
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3378
Foi quase como um morto que volta à vida.
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The crown that adorns the skull's head
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2503
A coroa que adorna a caveira
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shows me as someone willing to lead from the front,
20
68648
4004
mostra-me como alguém disposto a liderar na linha da frente,
01:12
who wanted to take the campaign against discrimination and misinformation forward,
21
72694
4838
que queria avançar a campanha contra a discriminação e desinformação,
01:17
who wanted to celebrate and highlight people's truth,
22
77532
3921
que queria celebrar e realçar a verdade das pessoas,
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never asking people to do something I wouldn't.
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81494
2545
nunca pedindo às pessoas para fazerem algo que não faria.
01:24
Now, I haven't always been like this.
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84080
2253
Nem sempre fui assim.
01:26
In 2019, I was blackmailed
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86666
2670
Em 2019, fui chantageado
01:29
by somebody who wanted money for their silence.
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89336
2294
por alguém que queria dinheiro em troca do seu silêncio.
01:32
Also, in that year, a journalist went to my parents' house,
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92088
2795
Também nesse ano, um jornalista foi à casa dos meus pais,
01:34
knocked on their door,
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94883
1209
bateu-lhes à porta,
01:36
and asked my parents to make comment on my HIV status.
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96092
3045
e pediu-lhes para comentarem o meu diagnóstico de VIH.
01:39
Now at this point, I hadn't even told my parents myself.
30
99137
3295
Nessa altura, ainda não lhes tinha contado.
01:43
That forced me into telling the world about my HIV diagnosis
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103224
3838
Isso forçou-me a contar ao mundo o meu diagnóstico de VIH
01:47
way before I was ready.
32
107103
1502
muito antes de estar preparado.
01:48
I was still reeling from the stigma of the diagnosis.
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108647
3336
Ainda estava a vacilar com o estigma do meu diagnóstico.
01:52
Now stigma is when people are seen in a negative way
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112400
2795
O estigma ocorre quando pessoas são vistas de forma negativa
01:55
due to a certain characteristic,
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115195
2043
devido a certas características,
01:57
such as race, disability, sexuality or health challenges.
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4630
como a raça, deficiência, sexualidade ou condições de saúde.
02:02
And it ends up with them making a moral judgment about people,
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122160
2961
E acaba com alguém a fazer juízos morais sobre pessoas
02:05
and it affects the way they treat them.
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125121
1877
e afeta a forma como elas são tratadas.
02:07
Now, I have spent my entire adult life in the public eye.
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127540
5840
Bem, passei a minha vida adulta sob o olhar do público.
02:14
I'm an ex-professional Rugby Union player,
40
134089
2627
Sou um ex-jogador profissional de Rugby Union,
02:16
I played 100 times for my country, Wales,
41
136758
2878
representei 100 vezes o meu país, o País de Gales,
02:19
captained the British and Irish Lions.
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139678
2043
e fui capitão dos British e Irish Lions.
02:21
I always felt like I had the crowds cheering me on from the grandstands.
43
141721
3420
Sempre senti que tinha as multidões a apoiarem-me nas bancadas.
02:25
Since then, I've presented and appeared on many TV shows.
44
145141
3128
Desde aí, tenho apresentado e aparecido em muitos programas de televisão.
02:29
I've had an amazing life.
45
149396
1459
Tenho tido uma vida fantástica.
02:30
I felt loved by those around me and by my country.
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150855
3003
Senti o amor daqueles à minha volta e do meu país.
02:33
I was this strong, tough rugby player
47
153900
3295
Era um jogador de râguebi forte, duro,
02:37
who came from a simple working-class background
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157237
2544
que veio de um meio simples de classe operária
02:39
to be one of the very best at this sport.
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159781
2544
para ser um dos melhores neste desporto.
02:43
I was married to a woman, but I was living a lie.
50
163410
3086
Era casado com uma mulher, mas estava a viver uma mentira.
02:46
So in 2009,
51
166913
1168
Então, em 2009,
02:48
when I became the first openly gay male professional Rugby Union player,
52
168123
4212
quando me tornei o primeiro jogador profissional
de Rugby Union abertamente gay,
02:52
it was a defining moment for me,
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172335
2211
foi um momento marcante para mim,
02:54
for sport and for society.
54
174587
2670
para o desporto e para a sociedade.
02:57
And even though it felt like a breakthrough moment,
55
177757
2670
E apesar de ter parecido um momento revolucionário,
03:00
sadly, very few followed my path since.
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180427
3044
infelizmente, muito poucos seguiram o meu caminho desde então.
03:04
I am now living with HIV.
57
184472
2628
Vivo agora com VIH.
03:08
It took me a long while to process it at first,
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188268
2252
Demorei muito tempo a processar isto,
03:10
because I'd gone from a man who had won every trophy that he had ever dreamt of
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190562
4337
porque passei de um homem que ganhou todos os troféus com os quais sonhou
03:14
to someone who, all of a sudden, was living a lie,
60
194941
2336
a alguém que estava a viver uma mentira,
03:17
who was ashamed, embarrassed, isolated,
61
197277
3795
a alguém envergonhado, isolado,
03:21
afraid I was going to die,
62
201114
1627
com medo de morrer,
03:22
afraid to tell anyone,
63
202741
1418
com medo de contar a alguém,
03:24
afraid to tell my family,
64
204200
1460
medo de contar à minha família,
03:25
afraid I was going to lose everything and everyone
65
205660
2795
medo de perder todos e tudo
03:28
that I'd worked so hard for and I loved so much.
66
208455
3295
para o que trabalhei tão arduamente para conseguir e que amava tanto.
03:31
I was afraid that from now on, I would be defined by a virus.
67
211750
4004
Tinha medo que a partir de agora fosse definido por um vírus.
03:36
Now, I've felt the devastating impact of stigma and shame,
68
216671
3754
Senti o impacto devastador do estigma e da vergonha,
03:40
and that is why I am determined to change the way people perceive HIV
69
220467
4129
e é por isso que estou determinado a mudar a forma como as pessoas veem o VIH
03:44
and other stigmatized conditions.
70
224637
2128
e outras condições estigmatizantes.
03:46
And here's why.
71
226765
1209
E aqui está o porquê.
03:48
The stigma and shame that I felt was medically unfounded.
72
228933
3879
O estigma e a vergonha que senti não tinham fundamento médico.
03:53
Science and medicine has come such a long way in the last 20 years,
73
233396
3879
A ciência e a medicina avançaram muito nos últimos 20 anos,
03:57
especially around HIV,
74
237275
1418
especialmente no VIH,
03:58
that it should be celebrated way more than it is.
75
238735
2461
isso deveria ser muito mais celebrado do que é.
04:01
But people's attitudes lag way behind.
76
241196
2544
Mas a atitude das pessoas ficou para trás.
04:04
The fact is, I take one tablet a day.
77
244616
3295
A verdade é que tomo um comprimido por dia.
04:08
Modern medicine prevents my HIV progressing into AIDS.
78
248787
3420
A medicina moderna previne que o meu VIH progrida para SIDA.
04:12
It suppresses the virus in my body,
79
252874
1960
Suprime o vírus no meu corpo,
04:14
which means it becomes undetectable,
80
254834
1919
o que significa que se torna indetetável,
04:16
which means I cannot transmit it to my husband.
81
256795
2335
o que significa que não o posso transmitir ao meu marido.
04:19
And I live a normal, happy, healthy life.
82
259506
3878
E vivo uma vida normal, feliz e saudável.
04:23
I really do. Trust me, I have never been happier.
83
263426
2419
Vivo mesmo. Acreditem, nunca fui tão feliz.
04:25
(Cheers and applause)
84
265887
5297
(Vivas e aplausos)
04:31
Now, in the 1980s,
85
271184
2127
Nos anos 80,
04:33
HIV was positioned as a death sentence.
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273353
2752
o VIH era considerado uma sentença de morte.
04:36
It was reported as "the gay plague."
87
276147
2378
Era reportado como “a peste gay”.
04:38
And those myths and misunderstandings still exist today.
88
278983
3337
E esses mitos e mal-entendidos ainda existem atualmente.
04:42
And levels of awareness of what it is to live with HIV
89
282320
2961
E os níveis de conhecimento sobre como é viver com VIH
04:45
remain way too low.
90
285323
1168
permanecem muito baixos.
04:46
Now I can tell you I still experience stigma today,
91
286491
3295
Posso dizer-vos que ainda sinto estigma atualmente,
04:49
whether it's people moving away from me in a restaurant
92
289828
2627
quer seja pessoas a afastarem-se de mim num restaurante
04:52
or people not wanting to shake my hand.
93
292497
2169
ou pessoas que não querem apertar-me a mão.
04:54
Now people act like that out of a sense of fear,
94
294666
2836
As pessoas agem assim porque têm medo,
04:57
out of a sense of wanting to keep themselves safe.
95
297544
2627
porque se querem salvaguardar.
05:00
But what it does, it creates a sense of shame.
96
300171
2294
Mas isso cria um sentimento de vergonha.
05:03
And that shame means more people acquire the virus
97
303174
3128
E essa vergonha significa que muitas pessoas apanham o vírus
05:06
and fewer people get early treatment,
98
306344
2628
e poucas pessoas fazem tratamento precoce,
05:08
because most people think that HIV doesn't affect them,
99
308972
3211
porque as pessoas pensam que o VIH não os afeta,
05:12
that it only affects gay and bisexual men,
100
312225
2753
que só afeta homens gays e bissexuais,
05:15
when globally, 54 percent of the people living with HIV are female.
101
315019
4713
quando a nível global, 54% das pessoas que vivem com VIH são mulheres.
05:20
And in England, in 2020,
102
320191
1835
E em Inglaterra, em 2020,
05:22
for the first time in a decade,
103
322026
2086
pela primeira vez numa década,
05:24
there was more new cases of HIV among heterosexual people
104
324153
3504
há mais casos novos de VIH entre pessoas heterossexuais
05:27
than there were amongst gay and bisexual men.
105
327699
2335
do que entre homens gays e bissexuais.
05:30
The truth is anyone can get the virus,
106
330869
3086
A verdade é que todas as pessoas podem apanhar o vírus,
05:33
and the only way to know your status is to get tested,
107
333997
2961
e a única forma de saber o vosso estado é através da testagem,
05:36
but stigma acts as a barrier to testing, so new cases continue.
108
336958
4004
mas o estigma age como uma barreira à testagem,
por isso continuam a surgir novos casos.
05:41
In the US,
109
341546
1251
Nos EUA,
05:42
eight out of 10 new cases come from people who are undiagnosed
110
342797
3212
oito em cada dez novos casos são de pessoas não diagnosticadas
05:46
or who are not on medication.
111
346050
1919
ou que não estão medicadas.
05:48
Now UNAIDS has set a goal
112
348511
1752
A ONUSIDA tem como objetivo
05:50
that by 2030, they will end this epidemic,
113
350263
2794
acabar com esta epidemia até 2030,
05:53
but it's going to be really hard to reach
114
353057
2002
mas vai ser algo muito difícil de alcançar
05:55
if stigma continues to act as a barrier against testing and seeking care.
115
355059
3754
se o estigma continuar a ser uma barreira na testagem e procura de cuidados.
05:58
Now, when I was pushed into a corner by the blackmailer and by the media,
116
358855
5797
Quando fui encostado à parede pelo chantagista e pelos media,
06:06
I was going to come out fighting.
117
366279
1752
ia sair por cima, lutando.
06:09
I wanted to take control of my life.
118
369032
2460
Queria ter controlo sobre a minha vida.
06:11
I wanted to know what it was like to feel free.
119
371534
2419
Queria saber o que era sentir-me livre.
06:13
I wanted to know, and I had the right to be able to live again.
120
373995
3462
Queria saber, e tinha o direito de viver novamente.
06:19
And I wanted anyone else who was in the same position as me
121
379584
2794
E queria que outros na mesma situação que eu
06:22
to have that right as well.
122
382420
1418
também tivessem esse direito.
06:24
Now tackling stigma is an ongoing challenge.
123
384505
3129
Enfrentar o estigma é um desafio constante.
06:27
It's going to take a collective effort from policymakers,
124
387634
2752
É preciso um esforço coletivo de legisladores,
06:30
health care officials, advocacy organizations
125
390428
3545
representantes de cuidados de saúde, organizações de ativismo
06:34
and, more importantly, all of us in the general public.
126
394015
2836
e, mais importante, de todos nós, o público em geral.
06:37
Education is key.
127
397518
1377
A educação é chave.
06:39
The more people who know the facts, the more the truth spreads.
128
399437
3545
Quanto mais pessoas conhecem os factos, mais a verdade se espalha.
06:43
Even simple conversations between two people
129
403566
2086
Até simples conversas entre duas pessoas
06:45
can change minds.
130
405652
1376
podem mudar opiniões.
06:47
Now we need to normalize talking about HIV
131
407445
2628
Temos de normalizar a conversa sobre VIH
06:50
and other stigmatized conditions,
132
410073
2502
e outras condições estigmatizantes,
06:52
and I encourage you all to challenge any stigma you encounter,
133
412617
3003
e encorajo-vos a desafiar qualquer estigma que encontrem
06:55
whether that be mental health, race, disability, sexuality.
134
415620
4296
quer seja de saúde mental, raça, deficiência, sexualidade.
07:00
We also need to address legal inequality and discrimination.
135
420792
3170
Também temos de abordar a desigualdade legal e a discriminação.
07:03
Now I feel relatively lucky,
136
423962
1835
Sinto-me relativamente sortudo,
07:05
given the strides being made in this regard, living in the UK,
137
425838
3003
dado os progressos feitos neste sentido, vivendo no Reino Unido,
07:08
as I'm aware of people around the world, who are living with HIV,
138
428841
4130
porque estou ciente de muitas pessoas por todo o mundo que vivem com VIH,
07:13
that, through discrimination,
139
433012
1669
que por causa da discriminação,
07:14
have limitations placed on what they can and cannot do,
140
434722
3337
têm limitações no que podem e no que não podem fazer,
07:18
or even on where they can and cannot live.
141
438101
2961
ou até onde podem ou não viver.
07:22
Now, recently, in the UK, changes have finally been made
142
442480
3086
Recentemente, houve finalmente mudanças no Reino Unido
07:25
that means that people living with HIV
143
445608
2127
que fizeram com que pessoas com VIH
07:27
can join the armed forces and be deployed,
144
447735
2169
pudessem alistar-se no exército, ser mobilizadas,
07:29
or can train as commercial airline pilots.
145
449946
2044
ou treinar para ser pilotos de aviação.
07:31
Now these changes have only happened
146
451990
2168
Estas mudanças só aconteceram
07:34
thanks to the determination and advocacy of those involved --
147
454200
3545
graças à determinação e advocacia daqueles envolvidos -
07:37
people with a dogged determination
148
457787
1752
pessoas com determinação persistente
07:39
to create safe, stigma-free environments.
149
459580
2837
para criar ambientes seguros, livres de estigma.
07:44
Stigma also exists in unexpected places, like within health care.
150
464002
4170
O estigma também existe em sítios inesperados, como nos serviços de saúde.
07:48
You know, we’d all expect health care professionals to know the facts,
151
468172
3337
Todos esperaríamos que os profissionais de saúde soubessem os factos
07:51
but this isn't always the case,
152
471509
1502
mas esse nem sempre é o caso,
07:53
especially outside of HIV specialists,
153
473052
2586
especialmente fora dos especialistas em VIH,
07:55
and this absolutely needs to change,
154
475680
2377
e isto precisa completamente de mudar,
07:58
as this can have a devastating impact on people living with the virus,
155
478057
3379
porque pode ter um efeito devastador nas pessoas que vivem com o vírus,
08:01
discouraging them from accessing care.
156
481477
2294
desencorajando-as a aceder a tratamentos.
08:04
Now --
157
484522
1168
Bem,
08:06
I am very, very, very proud
158
486774
3170
estou muitíssimo orgulhoso
08:09
to lead the Tackle HIV campaign.
159
489986
2544
de liderar a campanha Tackle HIV.
08:13
And we focus on that first point,
160
493031
1876
E focamo-nos no primeiro ponto,
08:14
education.
161
494907
1377
educação.
08:16
And along with our charity partners,
162
496284
1835
Juntamente com os nossos parceiros,
08:18
the Terrence Higgins Trust
163
498119
1752
a Terrence Higgins Trust
08:19
and ViiV Healthcare,
164
499871
1168
e a ViiV Healthcare,
08:21
which is an organization fully focused on eradicating HIV and AIDS,
165
501080
4546
que é uma organização focada exclusivamente
na erradicação do VIH e da SIDA,
08:25
we are using the power of science, advocacy and sport
166
505626
3963
estamos a usar o poder da ciência, advocacia e desporto
08:29
to change people's attitudes.
167
509630
1919
para mudar a atitude das pessoas.
08:31
We draw on the ability of sport to effect change,
168
511883
2878
Aproveitamos a capacidade do desporto de facilitar a mudança,
08:34
the love of celebrity
169
514802
1335
o amor por celebridades
08:36
and the compelling stories of those living with HIV
170
516137
3086
e as histórias comoventes daqueles que vivem com VIH
08:39
can bring to change people's behavior and understanding,
171
519265
4338
que podem mudar o comportamento e a perceções das pessoas,
08:43
whether that be through media engagements,
172
523644
2837
quer isso seja através de participações nos media,
08:46
a podcast with others who have experienced stigma,
173
526522
2503
um podcast com outros que sentem o estigma,
08:49
or live, on-the-ground initiatives.
174
529025
2335
ou iniciativas em direto, no terreno.
08:52
I am passionate,
175
532111
1543
Sou apaixonado,
08:53
passionate about demonstrating that HIV is not a barrier to anything,
176
533696
4421
apaixonado por demonstrar que o VIH não é uma barreira para nada,
08:58
whether that be through me running an Ironman,
177
538117
2586
quer seja participar numa corrida Ironman,
09:00
a half-marathon
178
540745
1251
numa meia-maratona
09:01
or just through my daily gym workouts.
179
541996
2044
ou simplesmente ir diariamente ao ginásio.
09:04
Vecause when people can get beyond the fact
180
544082
2085
Porque quando as pessoas encaram o facto
09:06
that HIV is no longer a death sentence,
181
546167
2085
que o VIH já não é uma sentença de morte,
09:08
and that on effective medication, it can become undetectable in your body,
182
548252
4046
e que com medicação eficaz pode tornar-se indetetável no corpo,
09:12
which means it's untransmissible through sexual contact,
183
552298
3504
o que quer dizer que não é transmissível através de contacto sexual,
09:15
then people living with HIV
184
555843
2002
então as pessoas que vivem com VIH
09:17
can live without fear of rejection or alienation.
185
557845
3087
podem viver sem medo da rejeição ou alienação.
09:21
And so the fight continues,
186
561349
1376
E então a luta continua,
09:22
because in some countries around the world,
187
562767
2419
porque em alguns países de todo o mundo,
09:25
new cases of HIV are rising,
188
565186
2085
novos casos de VIH estão a aumentar,
09:27
and in all of these countries, stigma continues to exist.
189
567313
2920
e em todos estes países, o estigma continua a existir.
09:30
I guarantee you, one day, we'll reach our goal.
190
570274
3254
Garanto-vos que um dia atingiremos o objetivo.
09:34
So when anyone encounters stigma,
191
574570
2962
Quando alguém encontra estigma,
09:37
regardless of what the source of that stigma is,
192
577573
2336
independentemente da sua fonte,
09:39
we can all play a part in combating it.
193
579909
2336
podemos todos ter um papel no seu combate.
09:42
We all have a part to play.
194
582286
2378
Todos temos um papel a desempenhar.
09:45
When you see or hear any cases of stigmatization,
195
585206
3545
Quando virem ou ouvirem algum caso de estigmatização,
09:48
find the strength to challenge and correct it,
196
588793
2794
encontrem a força para o contrariar e corrigir,
09:51
whether that be at home with your family,
197
591629
2085
quer seja na vossa casa, na vossa família,
09:53
out with your friends or even in the wider community.
198
593714
3129
ou quando saem com amigos ou até na comunidade em geral.
09:57
Now, the wings underneath my tattoo ...
199
597468
2753
As asas na minha tatuagem...
10:01
give me the strength to move beyond HIV stigma and HIV shame.
200
601639
4588
dão-me forças para ir mais além do estigma e vergonha do VIH.
10:06
And trust me, all of you, please trust me --
201
606269
2085
E confiem em mim, por favor,
10:08
if I can do it, then anyone can do it.
202
608396
2627
se o consigo fazer, então, todos conseguem.
10:11
And then, and only then,
203
611065
1835
E depois, e só depois,
10:12
do we have a real chance of ending HIV forever.
204
612942
3170
teremos uma verdadeira hipótese de acabar com o VIH para sempre.
10:16
So please,
205
616654
1460
Então, por favor,
10:18
please, please help me,
206
618156
2293
ajudem-me,
10:20
because together, we can tackle stigma.
207
620449
2753
porque juntos, conseguiremos enfrentar o estigma.
10:23
Thank you so much.
208
623202
1627
Muito obrigado.
10:24
(Cheers and applause)
209
624871
5380
(Vivas e aplausos)
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