How to Tackle the Stigma of Living with HIV | Gareth Thomas | TED

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TED


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Traduttore: Mara Seccia Revisore: Martina Abrami
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My life is reflected in my tattoos,
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La mia vita è riflessa nei miei tatuaggi,
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and you're going to have to trust me when I say that I've got a lot of them.
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e dovete fidarvi quando dico che ne ho molti.
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My body art tells a story.
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​La mia body art racconta una storia.
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Now, my HIV tattoo is on one of my kneecaps,
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Il mio tatuaggio sull’HIV si trova su una delle mie rotule,
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which is the joint that,
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quell’articolazione fatta a pezzi da una carriera come rugbista,
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through a career of playing professional rugby,
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was shot to pieces,
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but somehow managed to get me through one of the world's toughest Ironmen.
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ma che è riuscita a farmi superare uno degli eventi più duri del mondo.
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And also, more recently,
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E, ultimamente, anche una mezza maratona.
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a half-marathon.
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Now, I did these to show what living with HIV is like now,
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Ho fatto questo per mostrare com’è convivere con l’HIV oggi,
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and also to illustrate that HIV doesn't restrict what I'm capable of doing
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e anche per dimostrare che l’HIV non limita ciò che sono in grado di fare
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physically or mentally.
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fisicamente o mentalmente.
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The skull is dark, ghoulish, threatening.
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​Il teschio è cupo, macabro, minaccioso.
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It represents the imminent death that I felt awaited me
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Rappresenta la morte imminente che sentivo incombere
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when I first had my diagnosis.
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quando all'inizio ho avuto la diagnosi.
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The wings underneath the skull of my tattoo
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Le ali sotto il teschio del mio tatuaggio
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signify the freedom I felt when I finally found my voice.
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rappresentano la libertà provata quando ho finalmente trovato la mia voce.
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It was almost like the dead man coming back to life.
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Era come se un morto stesse tornando in vita.
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The crown that adorns the skull's head
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La corona che adorna la testa del teschio
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shows me as someone willing to lead from the front,
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mi mostra come qualcuno disposto a guidare in prima persona,
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who wanted to take the campaign against discrimination and misinformation forward,
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che vuole portare avanti la campagna contro discriminazione e disinformazione,
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who wanted to celebrate and highlight people's truth,
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che vuole celebrare e mettere in evidenza la verità delle persone,
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never asking people to do something I wouldn't.
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senza mai chiedere di fare qualcosa che io non farei.
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Now, I haven't always been like this.
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Ma non sono sempre stato così.
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In 2019, I was blackmailed
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Nel 2019 sono stato ricattato
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by somebody who wanted money for their silence.
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da qualcuno che voleva soldi in cambio del silenzio.
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Also, in that year, a journalist went to my parents' house,
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Inoltre, in quello stesso anno, un giornalista andò dai miei genitori
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knocked on their door,
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and asked my parents to make comment on my HIV status.
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e chiese loro di commentare la mia sieropositività.
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Now at this point, I hadn't even told my parents myself.
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Al tempo, non l’avevo ancora nemmeno detto ai miei genitori.
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That forced me into telling the world about my HIV diagnosis
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Questo mi costrinse a raccontare al mondo la mia diagnosi di HIV
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way before I was ready.
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molto prima che fossi pronto.
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I was still reeling from the stigma of the diagnosis.
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Ero ancora incredulo per via dello stigma della diagnosi.
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Now stigma is when people are seen in a negative way
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Lo stigma è quando le persone vengono viste negativamente
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due to a certain characteristic,
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per via di una certa caratteristica
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such as race, disability, sexuality or health challenges.
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come etnia, disabilità, sessualità o problemi di salute.
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And it ends up with them making a moral judgment about people,
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E culmina col dare un giudizio morale sulle persone,
influenzando come vengono trattate.
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and it affects the way they treat them.
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Now, I have spent my entire adult life in the public eye.
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Ho trascorso tutta la mia vita sotto i riflettori.
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I'm an ex-professional Rugby Union player,
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Sono un ex giocatore professionista di rugby,
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I played 100 times for my country, Wales,
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ho giocato 100 volte per il mio Paese, il Galles,
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captained the British and Irish Lions.
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e ho capitanato i British & Irish Lions.
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I always felt like I had the crowds cheering me on from the grandstands.
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Ho sempre sentito la folla incitarmi dalle tribune.
Da allora, ho presentato e sono apparso in molti programmi televisivi.
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Since then, I've presented and appeared on many TV shows.
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I've had an amazing life.
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Ho avuto una vita incredibile.
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I felt loved by those around me and by my country.
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Mi sono sentito amato da chi mi circondava e dal mio Paese.
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I was this strong, tough rugby player
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Ero un rugbista forte, tenace, proveniente dalla classe operaia
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who came from a simple working-class background
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to be one of the very best at this sport.
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che è diventato uno dei migliori in questo sport.
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I was married to a woman, but I was living a lie.
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Ero sposato con una donna, ma vivevo nella menzogna.
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So in 2009,
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1168
Nel 2009 sono diventato
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when I became the first openly gay male professional Rugby Union player,
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il primo giocatore professionista apertamente gay della Rugby Union
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it was a defining moment for me,
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ed è stato un momento cruciale per me, per lo sport e per la società.
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for sport and for society.
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And even though it felt like a breakthrough moment,
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E anche se sembrò un momento di svolta,
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sadly, very few followed my path since.
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purtroppo, in pochi hanno seguito il mio percorso da allora.
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I am now living with HIV.
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Ora convivo con l’HIV.
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It took me a long while to process it at first,
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Mi ci è voluto molto per elaborarlo,
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because I'd gone from a man who had won every trophy that he had ever dreamt of
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perché da un uomo che aveva vinto tutti i trofei che aveva sempre sognato
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to someone who, all of a sudden, was living a lie,
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ero diventato qualcuno che viveva nella menzogna, si vergognava, si isolava,
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who was ashamed, embarrassed, isolated,
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afraid I was going to die,
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201114
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che aveva paura di morire,
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afraid to tell anyone,
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che aveva paura di dirlo alle persone, alla sua famiglia,
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afraid to tell my family,
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1460
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afraid I was going to lose everything and everyone
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e di perdere tutto ciò per cui aveva lavorato duramente
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that I'd worked so hard for and I loved so much.
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e tutti coloro che amava così tanto.
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I was afraid that from now on, I would be defined by a virus.
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4004
Avevo paura che da quel momento, sarei stato definito da un virus.
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Now, I've felt the devastating impact of stigma and shame,
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3754
Ho sentito l’impatto devastante dello stigma e della vergogna
03:40
and that is why I am determined to change the way people perceive HIV
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ed è per questo che sono determinato a cambiare la percezione dell’HIV
03:44
and other stigmatized conditions.
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e delle altre malattie stigmatizzate.
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And here's why.
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Ecco il perchè.
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The stigma and shame that I felt was medically unfounded.
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228933
3879
Lo stigma e la vergogna che provavo erano infondate dal punto di vista medico.
03:53
Science and medicine has come such a long way in the last 20 years,
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233396
3879
La scienza e la medicina hanno fatto passi da gigante negli ultimi 20 anni
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especially around HIV,
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237275
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nel campo dell’HIV,
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that it should be celebrated way more than it is.
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238735
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e ciò dovrebbe essere apprezzato molto di più.
04:01
But people's attitudes lag way behind.
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241196
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Ma la mentalità delle persone è ancora molto indietro.
04:04
The fact is, I take one tablet a day.
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244616
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Grazie a una sola compressa al giorno,
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Modern medicine prevents my HIV progressing into AIDS.
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248787
3420
la medicina moderna impedisce che il mio HIV progredisca e diventi AIDS.
04:12
It suppresses the virus in my body,
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252874
1960
Sopprime il virus nel mio corpo, ciò significa che diventa non rilevabile,
04:14
which means it becomes undetectable,
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254834
1919
04:16
which means I cannot transmit it to my husband.
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256795
2335
ovvero che non posso trasmetterlo a mio marito.
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And I live a normal, happy, healthy life.
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3878
E vivo una vita normale, felice e in salute.
04:23
I really do. Trust me, I have never been happier.
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2419
Credetemi, non sono mai stato così felice.
04:25
(Cheers and applause)
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265887
5297
(Applausi)
04:31
Now, in the 1980s,
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271184
2127
Negli anni ’80, l’HIV era considerato una condanna a morte.
04:33
HIV was positioned as a death sentence.
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273353
2752
04:36
It was reported as "the gay plague."
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276147
2378
Veniva definita “la peste dei gay”.
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And those myths and misunderstandings still exist today.
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278983
3337
Quelle leggende e quei malintesi esistono ancora oggi.
04:42
And levels of awareness of what it is to live with HIV
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282320
2961
C’è ancora poca consapevolezza sul cosa significhi vivere con l’HIV.
04:45
remain way too low.
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285323
1168
04:46
Now I can tell you I still experience stigma today,
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286491
3295
Posso dirvi che ancora oggi sono vittima dello stigma:
04:49
whether it's people moving away from me in a restaurant
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289828
2627
al ristorante mi stanno alla larga, altri non vogliono stringermi la mano.
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or people not wanting to shake my hand.
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292497
2169
04:54
Now people act like that out of a sense of fear,
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294666
2836
Le persone si comportano così per paura, per volontà di tenersi al sicuro.
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out of a sense of wanting to keep themselves safe.
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297544
2627
05:00
But what it does, it creates a sense of shame.
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300171
2294
Ma quello che fa è creare un senso di vergogna.
05:03
And that shame means more people acquire the virus
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303174
3128
Questa vergogna vuol dire che più persone contraggono il virus
05:06
and fewer people get early treatment,
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306344
2628
e meno ricevono un trattamento precoce,
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because most people think that HIV doesn't affect them,
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308972
3211
perché la maggior parte pensa che l’HIV non le riguardi,
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that it only affects gay and bisexual men,
100
312225
2753
che colpisca solo uomini gay e bisessuali,
05:15
when globally, 54 percent of the people living with HIV are female.
101
315019
4713
quando, nel mondo, il 54% delle persone che vivono con l’HIV sono donne.
05:20
And in England, in 2020,
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320191
1835
In Inghilterra, nel 2020, per la prima volta in un decennio,
05:22
for the first time in a decade,
103
322026
2086
05:24
there was more new cases of HIV among heterosexual people
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324153
3504
ci sono stati più nuovi casi di HIV tra le persone eterosessuali
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than there were amongst gay and bisexual men.
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327699
2335
che tra uomini gay e bisessuali.
05:30
The truth is anyone can get the virus,
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330869
3086
La verità è che chiunque può contrarre il virus
05:33
and the only way to know your status is to get tested,
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333997
2961
e l’unico modo per conoscere la propria situazione è fare il test,
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but stigma acts as a barrier to testing, so new cases continue.
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336958
4004
ma il pregiudizio agisce come una barriera al test,
perciò nuovi casi continuano a verificarsi.
05:41
In the US,
109
341546
1251
Negli USA otto nuovi casi su dieci provengono da persone non diagnosticate
05:42
eight out of 10 new cases come from people who are undiagnosed
110
342797
3212
05:46
or who are not on medication.
111
346050
1919
o che non assumono farmaci.
05:48
Now UNAIDS has set a goal
112
348511
1752
L’UNAIDS desidera porre fine a quest’epidemia entro il 2030,
05:50
that by 2030, they will end this epidemic,
113
350263
2794
05:53
but it's going to be really hard to reach
114
353057
2002
ma sarà davvero difficile se lo stigma continuerà a ostacolare test e ricerca.
05:55
if stigma continues to act as a barrier against testing and seeking care.
115
355059
3754
05:58
Now, when I was pushed into a corner by the blackmailer and by the media,
116
358855
5797
Quando sono stato messo alle strette dal ricattatore e dai media,
06:06
I was going to come out fighting.
117
366279
1752
ho deciso che ne sarei uscito combattendo.
06:09
I wanted to take control of my life.
118
369032
2460
Volevo il controllo della mia vita.
06:11
I wanted to know what it was like to feel free.
119
371534
2419
Volevo sapere come fosse sentirsi liberi.
06:13
I wanted to know, and I had the right to be able to live again.
120
373995
3462
Volevo saperlo e avevo il diritto di poter tornare vivere.
06:19
And I wanted anyone else who was in the same position as me
121
379584
2794
Volevo che chiunque altro nella mia posizione avesse questo diritto.
06:22
to have that right as well.
122
382420
1418
06:24
Now tackling stigma is an ongoing challenge.
123
384505
3129
Affrontare lo stigma è una sfida continua.
06:27
It's going to take a collective effort from policymakers,
124
387634
2752
Ci vuole uno sforzo collettivo da parte di legislatori,
06:30
health care officials, advocacy organizations
125
390428
3545
funzionari sanitari, organizzazioni
06:34
and, more importantly, all of us in the general public.
126
394015
2836
e, cosa più importante, di noi tutti.
06:37
Education is key.
127
397518
1377
Educare è la chiave.
06:39
The more people who know the facts, the more the truth spreads.
128
399437
3545
Più le persone conoscono i fatti, più la verità si diffonde.
06:43
Even simple conversations between two people
129
403566
2086
Anche delle semplici conversazioni possono far cambiare idea.
06:45
can change minds.
130
405652
1376
06:47
Now we need to normalize talking about HIV
131
407445
2628
Dobbiamo normalizzare il discorso sull’HIV
06:50
and other stigmatized conditions,
132
410073
2502
così come sulle altre patologie stigmatizzate
06:52
and I encourage you all to challenge any stigma you encounter,
133
412617
3003
e vi incoraggio mettere in discussione i pregiudizi
06:55
whether that be mental health, race, disability, sexuality.
134
415620
4296
riguardanti salute mentale, etnia, disabilità o sessualità.
07:00
We also need to address legal inequality and discrimination.
135
420792
3170
Dobbiamo anche affrontare le disparità e le discriminazioni legali.
07:03
Now I feel relatively lucky,
136
423962
1835
Mi sento relativamente fortunato
07:05
given the strides being made in this regard, living in the UK,
137
425838
3003
visti i passi avanti che si stanno compiendo nel Regno Unito,
07:08
as I'm aware of people around the world, who are living with HIV,
138
428841
4130
perché so di persone in tutto il mondo che vivono con l’HIV che,
a causa della discriminazione,
07:13
that, through discrimination,
139
433012
1669
07:14
have limitations placed on what they can and cannot do,
140
434722
3337
hanno limitazioni su ciò che possono o non possono fare
07:18
or even on where they can and cannot live.
141
438101
2961
o anche su dove possono o non possono vivere.
07:22
Now, recently, in the UK, changes have finally been made
142
442480
3086
Nel Regno Unito le cose sono finalmente cambiate.
07:25
that means that people living with HIV
143
445608
2127
Ad esempio, ora le persone affette da HIV possono arruolarsi
07:27
can join the armed forces and be deployed,
144
447735
2169
07:29
or can train as commercial airline pilots.
145
449946
2044
o possono formarsi come piloti di linea.
07:31
Now these changes have only happened
146
451990
2168
Questi cambiamenti sono avvenuti
07:34
thanks to the determination and advocacy of those involved --
147
454200
3545
solo grazie alla determinazione e al supporto delle persone coinvolte,
07:37
people with a dogged determination
148
457787
1752
persone con una tenace determinazione nel creare ambienti privi di pregiudizi.
07:39
to create safe, stigma-free environments.
149
459580
2837
07:44
Stigma also exists in unexpected places, like within health care.
150
464002
4170
Lo stigma esiste anche in luoghi inaspettati, come nella sanità.
07:48
You know, we’d all expect health care professionals to know the facts,
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468172
3337
Ci si aspetta che gli operatori sanitari conoscano i fatti, ma non è sempre così,
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but this isn't always the case,
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471509
1502
soprattutto al di fuori degli specialisti dell’HIV.
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especially outside of HIV specialists,
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473052
2586
07:55
and this absolutely needs to change,
154
475680
2377
Ciò deve assolutamente cambiare,
perché può avere un impatto devastante sulle persone che vivono col virus,
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as this can have a devastating impact on people living with the virus,
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478057
3379
08:01
discouraging them from accessing care.
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481477
2294
scoraggiandole dall’accedere alle cure mediche.
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Now --
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484522
1168
08:06
I am very, very, very proud
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486774
3170
Sono tremendamente orgoglioso di guidare la campagna Tackle HIV.
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to lead the Tackle HIV campaign.
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489986
2544
che si concentra proprio su quel primo punto: l’educazione.
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And we focus on that first point,
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493031
1876
08:14
education.
161
494907
1377
08:16
And along with our charity partners,
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496284
1835
Insieme ai nostri partner di beneficenza, Terrence Higgins Trust e Viiv Healthcare,
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the Terrence Higgins Trust
163
498119
1752
08:19
and ViiV Healthcare,
164
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1168
un’organizzazione che punta a debellare HIV e AIDS,
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which is an organization fully focused on eradicating HIV and AIDS,
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4546
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we are using the power of science, advocacy and sport
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505626
3963
stiamo usando il potere della scienza, della sensibilizzazione e dello sport
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to change people's attitudes.
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509630
1919
per cambiare l’atteggiamento della gente.
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We draw on the ability of sport to effect change,
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511883
2878
Contiamo sulla capacità dello sport di produrre cambiamenti,
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the love of celebrity
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sull’amore delle celebrità
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and the compelling stories of those living with HIV
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e sulle storie avvincenti di chi vive con l’HIV
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can bring to change people's behavior and understanding,
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519265
4338
per cambiare il comportamento e la consapevolezza delle persone,
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whether that be through media engagements,
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523644
2837
sia che ciò avvenga col coinvolgimento dei media,
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a podcast with others who have experienced stigma,
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526522
2503
con un podcast fatto da chi ha vissuto lo stigma,
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or live, on-the-ground initiatives.
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529025
2335
o con iniziative dal vivo, sul campo.
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I am passionate,
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532111
1543
Io sono entusiasta di dimostrare che l’HIV non è un ostacolo,
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passionate about demonstrating that HIV is not a barrier to anything,
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533696
4421
08:58
whether that be through me running an Ironman,
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538117
2586
sia che si tratti di me che corro un Ironman,
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a half-marathon
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540745
1251
una mezza maratona o i miei allenamenti quotidiani.
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or just through my daily gym workouts.
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541996
2044
09:04
Vecause when people can get beyond the fact
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544082
2085
Se si riuscisse a superare il fatto che l’HIV non è più una condanna a morte
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that HIV is no longer a death sentence,
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546167
2085
09:08
and that on effective medication, it can become undetectable in your body,
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548252
4046
e che con una terapia efficace può diventare non rilevabile nel corpo,
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which means it's untransmissible through sexual contact,
183
552298
3504
ossia che non è trasmissibile attraverso il contatto sessuale,
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then people living with HIV
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555843
2002
chi è affetto da HIV riuscirebbe a vivere senza temere il rifiuto o l’alienazione.
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can live without fear of rejection or alienation.
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557845
3087
09:21
And so the fight continues,
186
561349
1376
E così la lotta continua,
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because in some countries around the world,
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562767
2419
perché in alcuni Paesi i casi di HIV sono in aumento
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new cases of HIV are rising,
188
565186
2085
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and in all of these countries, stigma continues to exist.
189
567313
2920
e in tutti questi paesi il pregiudizio continua ad esistere.
09:30
I guarantee you, one day, we'll reach our goal.
190
570274
3254
Ve lo garantisco, un giorno raggiungeremo il nostro obiettivo.
09:34
So when anyone encounters stigma,
191
574570
2962
Di fronte allo stigma, indipendentemente da quale sia la fonte,
09:37
regardless of what the source of that stigma is,
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577573
2336
09:39
we can all play a part in combating it.
193
579909
2336
tutti possiamo contribuire a combatterlo.
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We all have a part to play.
194
582286
2378
Tutti noi abbiamo un ruolo da svolgere.
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When you see or hear any cases of stigmatization,
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585206
3545
Quando vedete o sentite casi di stigmatizzazione
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find the strength to challenge and correct it,
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588793
2794
trovate la forza di contestarli e correggerli,
09:51
whether that be at home with your family,
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591629
2085
che sia a casa con la vostra famiglia o fuori con gli amici o nella comunità.
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out with your friends or even in the wider community.
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3129
09:57
Now, the wings underneath my tattoo ...
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2753
Le ali sotto il mio tatuaggio
10:01
give me the strength to move beyond HIV stigma and HIV shame.
200
601639
4588
mi danno la forza di andare oltre lo stigma e la vergogna dell’HIV.
10:06
And trust me, all of you, please trust me --
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606269
2085
E, vi prego, fidatevi di me.
10:08
if I can do it, then anyone can do it.
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608396
2627
Se posso farlo io, chiunque può farlo.
10:11
And then, and only then,
203
611065
1835
E solo allora avremo una reale possibilità di porre fine all’HIV per sempre.
10:12
do we have a real chance of ending HIV forever.
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612942
3170
10:16
So please,
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616654
1460
Quindi, per favore, aiutatemi,
10:18
please, please help me,
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618156
2293
10:20
because together, we can tackle stigma.
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620449
2753
perché insieme possiamo combattere lo stigma.
10:23
Thank you so much.
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623202
1627
Grazie.
10:24
(Cheers and applause)
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5380
(Applausi)
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