How to Tackle the Stigma of Living with HIV | Gareth Thomas | TED

Translator: Made Pramana Reviewer: Intan Andini

My life is reflected in my tattoos,

Hidup saya dilambangkan dalam tato-tato saya,

and you're going to have to trust me when I say that I've got a lot of them.

dan Anda perlu memercayai saya bahwa saya punya banyak sekali tato.

My body art tells a story.

Seni tubuh saya punya suatu cerita.

Now, my HIV tattoo is on one of my kneecaps,

Tato HIV saya ada di salah satu lutut saya,

which is the joint that,

yaitu sebuah sendi,

through a career of playing professional rugby,

selama berkarir sebagai pemain rugbi profesional,

was shot to pieces,

yang cedera parah,

but somehow managed to get me through one of the world's toughest Ironmen.

namun membawa saya melalui salah satu Ironmen terberat di dunia.

And also, more recently,

Dan juga, baru-baru ini,

a half-marathon.

setengah maraton.

Now, I did these to show what living with HIV is like now,

Saya melakukannya untuk menunjukkan seperti apa hidup dengan HIV,

and also to illustrate that HIV doesn't restrict what I'm capable of doing

dan juga untuk menggambarkan bahwa HIV tidak menghambat kemampuan saya

physically or mentally.

secara fisik atau mental.

The skull is dark, ghoulish, threatening.

Tulang tengkorak itu gelap, seram, menakutkan.

It represents the imminent death that I felt awaited me

Ia melambangkan bayang-bayang kematian yang saya rasa sedang menunggu saya

when I first had my diagnosis.

ketika pertama kali menerima diagnosis.

The wings underneath the skull of my tattoo

Sayap di bawah tato tengkorak saya

signify the freedom I felt when I finally found my voice.

menyatakan kebebasan yang saya rasakan saat saya akhirnya menemukan suara saya.

It was almost like the dead man coming back to life.

Rasanya hampir seperti orang mati yang hidup kembali.

The crown that adorns the skull's head

Mahkota yang ada di atas kepala tengkorak

shows me as someone willing to lead from the front,

memperlihatkan saya sebagai seseorang yang mau memimpin dari depan,

who wanted to take the campaign against discrimination and misinformation forward,

yang ingin berkampanye melawan diskriminasi dan hoaks,

who wanted to celebrate and highlight people's truth,

yang ingin merayakan dan memperlihatkan kebenaran seseorang,

never asking people to do something I wouldn't.

tidak semena-mena menyuruh orang lain.

Now, I haven't always been like this.

Saya tidak selalu seperti ini,

In 2019, I was blackmailed

Tahun 2019, saya diperas

by somebody who wanted money for their silence.

oleh orang yang meminta uang demi menjaga rahasia.

Also, in that year, a journalist went to my parents' house,

Pada tahun itu pula, wartawan datang ke rumah orang tua saya,

knocked on their door,

mengetuk pintu mereka,

and asked my parents to make comment on my HIV status.

dan meminta orang tua saya berkomentar tentang status HIV saya.

Now at this point, I hadn't even told my parents myself.

Pada saat itu, saya belum bilang ke orang tua saya sendiri.

That forced me into telling the world about my HIV diagnosis

Hal itu memaksa saya untuk mengaku pada dunia mengenai diagnosis HIV saya

way before I was ready.

jauh sebelum saya siap.

I was still reeling from the stigma of the diagnosis.

Saya masih bimbang dengan stigma dari penyakit ini.

Now stigma is when people are seen in a negative way

Stigma adalah ketika orang dilihat dalam cara yang negatif

due to a certain characteristic,

akibat karakteristik tertentu,

such as race, disability, sexuality or health challenges.

seperti ras, disabilitas, seksualitas atau masalah kesehatan.

And it ends up with them making a moral judgment about people,

Hal itu membentuk prasangka moral tentang seseorang,

dan berdampak pada cara orang memperlakukan mereka.

and it affects the way they treat them.

Now, I have spent my entire adult life in the public eye.

Saya menghabiskan waktu hidup saya dengan sorotan publik.

I'm an ex-professional Rugby Union player,

Saya mantan pemain rugbi profesional,

I played 100 times for my country, Wales,

saya bermain 100 kali untuk negara saya, Wales,

captained the British and Irish Lions.

menjadi kapten British and Irish Lions.

I always felt like I had the crowds cheering me on from the grandstands.

Saya selalu merasa bahwa banyak orang mendukung saya dari tribun.

Since then, I've presented and appeared on many TV shows.

Sejak itu, saya sering muncul di berbagai acara TV.

I've had an amazing life.

Hidup saya dulu luar biasa.

I felt loved by those around me and by my country.

Saya dicintai oleh orang sekitar dan negara saya.

I was this strong, tough rugby player

Saya dulu pemain rugbi yang kuat

who came from a simple working-class background

yang datang dari keluarga kelas menengah

to be one of the very best at this sport.

dan kebetulan sangat hebat dalam olahraga ini.

I was married to a woman, but I was living a lie.

Saya menikahi seorang wanita, namun saya hidup dalam kebohongan.

So in 2009,

Tahun 2009,

when I became the first openly gay male professional Rugby Union player,

saat saya menjadi pemain rugbi laki-laki gay pertama yang terbuka,

it was a defining moment for me,

itu momen yang bersejarah bagi saya,

for sport and for society.

bagi dunia olahraga, dan masyarakat.

And even though it felt like a breakthrough moment,

Dan bahkan seperti suatu terobosan,

sadly, very few followed my path since.

namun sayangnya sedikit yang mengikuti jejak saya.

I am now living with HIV.

Saya sekarang hidup dengan HIV.

It took me a long while to process it at first,

Mulanya perlu waktu lama untuk memproses hal ini,

because I'd gone from a man who had won every trophy that he had ever dreamt of

karena saya berubah dari yang awalnya seorang pria berprestasi

to someone who, all of a sudden, was living a lie,

menjadi orang yang hidup dalam kebohongan,

who was ashamed, embarrassed, isolated,

yang merasa malu, menyendiri,

afraid I was going to die,

takut bahwa saya akan mati,

afraid to tell anyone,

takut untuk bercerita,

afraid to tell my family,

cerita ke keluarga saya,

afraid I was going to lose everything and everyone

takut bahwa saya akan kehilangan semuanya dan semua orang

that I'd worked so hard for and I loved so much.

yang sudah saya usahakan dan saya sangat cintai.

I was afraid that from now on, I would be defined by a virus.

Saya takut bahwa dari sekarang, saya akan didefinisikan oleh virus.

Now, I've felt the devastating impact of stigma and shame,

Saya merasakan dampak kejam dari stigma dan penghinaan,

and that is why I am determined to change the way people perceive HIV

dan ini alasan saya bertekad untuk mengubah cara orang memandang HIV

and other stigmatized conditions.

dan kondisi lainnya yang terstigmatisasi.

And here's why.

Dan inilah alasannya.

The stigma and shame that I felt was medically unfounded.

Stigma dan hina yang saya rasakan tidak berdasar secara medis.

Science and medicine has come such a long way in the last 20 years,

Ilmu pengetahuan dan obat-obatan sudah berkembang dalam 20 tahun terakhir,

especially around HIV,

terutama seputar HIV,

that it should be celebrated way more than it is.

yang perlu dirayakan dengan jauh lebih kuat.

But people's attitudes lag way behind.

Namun, sikap masyarakat masih tertinggal jauh.

The fact is, I take one tablet a day.

Faktanya, saya minum satu tablet sehari.

Modern medicine prevents my HIV progressing into AIDS.

Obat-obatan modern mencegah HIV saya untuk berkembang menjadi AIDS.

It suppresses the virus in my body,

Obat menekan virus di tubuh saya,

which means it becomes undetectable,

yang membuat virus tidak terdeteksi,

which means I cannot transmit it to my husband.

yang berarti saya tidak menularkan virusnya ke suami saya.

And I live a normal, happy, healthy life.

Dan saya hidup normal, bahagia, dan sehat.

I really do. Trust me, I have never been happier.

Sungguh. Percayalah, saya sangat bahagia.

(Cheers and applause)

(Sorakan dan tepuk tangan)

Now, in the 1980s,

Tahun 1980-an,

HIV was positioned as a death sentence.

HIV dianggap sebagai hukuman mati.

It was reported as "the gay plague."

HIV diberitakan sebagai “wabah gay”.

And those myths and misunderstandings still exist today.

Mitos dan kesalah pahaman itu masih ada hingga kini.

And levels of awareness of what it is to live with HIV

Dan tingkat kesadaran tentang rasanya hidup dengan HIV

remain way too low.

masih sangat rendah.

Now I can tell you I still experience stigma today,

Saya masih menghadapi stigma hingga detik ini,

whether it's people moving away from me in a restaurant

entah dari orang yang menjauhi saya di restoran,

or people not wanting to shake my hand.

atau orang yang tak mau bersalaman dengan saya.

Now people act like that out of a sense of fear,

Orang berperilaku seperti itu karena takut,

out of a sense of wanting to keep themselves safe.

karena ingin menjaga diri mereka.

But what it does, it creates a sense of shame.

Tapi itu juga menciptakan rasa hina.

And that shame means more people acquire the virus

Dan penghinaan itu berarti lebih banyak orang terjangkit virus

and fewer people get early treatment,

dan lebih sedikit orang mendapatkan pengobatan secara dini,

because most people think that HIV doesn't affect them,

sebab banyak orang berpikir bahwa HIV tidak akan menjangkiti mereka,

that it only affects gay and bisexual men,

HIV hanya menjangkiti pria gay dan biseksual,

when globally, 54 percent of the people living with HIV are female.

di saat secara global, 54 persen orang yang hidup dengan HIV adalah perempuan.

And in England, in 2020,

Dan di Inggris, tahun 2020,

for the first time in a decade,

untuk pertama kalinya dalam satu dekade,

there was more new cases of HIV among heterosexual people

lebih banyak kasus HIV baru pada orang-orang heteroseksual

than there were amongst gay and bisexual men.

dibandingkan pada orang gay dan biseksual.

The truth is anyone can get the virus,

Kenyataannya adalah semua orang bisa terjangkit virus ini,

and the only way to know your status is to get tested,

dan satu-satunya cara untuk tahu status Anda adalah dengan tes,

but stigma acts as a barrier to testing, so new cases continue.

tapi stigma menghambat tes ini, sehingga terus ada kasus baru.

In the US,

Di Amerika Serikat,

eight out of 10 new cases come from people who are undiagnosed

delapan dari 10 kasus baru datang dari orang yang belum terdiagnosis

or who are not on medication.

atau orang yang belum berobat.

Now UNAIDS has set a goal

UNAIDS menciptakan sasaran

that by 2030, they will end this epidemic,

bahwa di tahun 2030, mereka menghentikan epidemi ini,

but it's going to be really hard to reach

tapi akan sangat sulit mencapainya

if stigma continues to act as a barrier against testing and seeking care.

jika stigma terus menghambat pemeriksaan dan pengobatan.

Now, when I was pushed into a corner by the blackmailer and by the media,

Saat saya didesak oleh pemeras dan para awak media,

I was going to come out fighting.

saya keluar untuk berjuang.

I wanted to take control of my life.

Saya ingin mengontrol hidup saya.

I wanted to know what it was like to feel free.

Saya ingin tahu rasanya bebas.

I wanted to know, and I had the right to be able to live again.

Saya ingin tahu, dan saya punya hak agar bisa hidup kembali.

And I wanted anyone else who was in the same position as me

Dan saya ingin orang lain yang berada di posisi yang sama

to have that right as well.

agar punya hak tersebut.

Now tackling stigma is an ongoing challenge.

Mengatasi stigma adalah tantangan.

It's going to take a collective effort from policymakers,

Diperlukan usaha bersama dari para pembuat kebijakan,

health care officials, advocacy organizations

tenaga kesehatan, organisasi advokasi,

and, more importantly, all of us in the general public.

dan yang lebih penting, kita semua di masyarakat.

Education is key.

Pendidikan adalah kuncinya.

The more people who know the facts, the more the truth spreads.

Lebih banyak orang tahu faktanya, lebih banyak kebenaran tersebar.

Even simple conversations between two people

Bahkan percakapan sederhana antara dua orang

can change minds.

bisa mengubah pemikiran.

Now we need to normalize talking about HIV

Kita perlu menormalisasi pembicaraan tentang HIV

and other stigmatized conditions,

dan kondisi-kondisi lain yang dipandang buruk,

and I encourage you all to challenge any stigma you encounter,

dan saya mengajak Anda semua untuk melawan stigma yang Anda temui,

whether that be mental health, race, disability, sexuality.

entah itu tentang kesehatan mental, ras, disabilitas, seksualitas.

We also need to address legal inequality and discrimination.

Kita juga perlu menangani ketidaksetaraan legal dan diskriminasi.

Now I feel relatively lucky,

Saya cukup beruntung,

given the strides being made in this regard, living in the UK,

dengan usaha yang telah dibuat, hidup di Inggris,

as I'm aware of people around the world, who are living with HIV,

saya sadar di belahan dunia lain, orang yang hidup dengan HIV,

that, through discrimination,

bahwa, karena diskriminasi,

have limitations placed on what they can and cannot do,

mendapat batasan dalam hal yang boleh dan tidak boleh dilakukan,

or even on where they can and cannot live.

atau bahkan di mana mereka boleh atau tidak boleh tinggal.

Now, recently, in the UK, changes have finally been made

Baru-baru ini, di Inggris, perubahan akhirnya dibuat

that means that people living with HIV

yang berarti orang-orang dengan HIV

can join the armed forces and be deployed,

bisa menjadi tentara,

or can train as commercial airline pilots.

atau berlatih sebagai pilot penerbangan.

Now these changes have only happened

Perubahan ini hanya terjadi

thanks to the determination and advocacy of those involved --

berkat kerja keras dan advokasi dari orang-orang yang terlibat --

people with a dogged determination

orang yang bertekad kuat

to create safe, stigma-free environments.

untuk menciptakan lingkungan yang aman dan bebas stigma.

Stigma also exists in unexpected places, like within health care.

Stigma juga terjadi di tempat tak terkira, seperti di fasilitas layanan kesehatan.

You know, we’d all expect health care professionals to know the facts,

Kita semua berharap tenaga kesehatan mengetahui fakta-fakta,

but this isn't always the case,

tapi ini tidak selalu terjadi,

especially outside of HIV specialists,

khususnya di luar ahli HIV,

and this absolutely needs to change,

dan hal ini perlu berubah,

as this can have a devastating impact on people living with the virus,

karena hal ini punya dampak buruk terhadap orang yang hidup dengan HIV,

discouraging them from accessing care.

mengecilkan tekadnya untuk berobat.

Now --

Sekarang --

I am very, very, very proud

saya sangat, sangat bangga

to lead the Tackle HIV campaign.

untuk memimpin kampanye Tackle HIV.

And we focus on that first point,

Kami fokus pada poin pertama,

education.

pendidikan.

And along with our charity partners,

Bersama dengan partner badan amal,

the Terrence Higgins Trust

Terrence Higgins Trust

and ViiV Healthcare,

dan ViiV Healthcare,

which is an organization fully focused on eradicating HIV and AIDS,

yaitu organisasi yang fokus dalam eliminasi HIV dan AIDS,

we are using the power of science, advocacy and sport

kami menggunakan kekuatan sains, advokasi dan olahraga

to change people's attitudes.

untuk mengubah sikap masyarakat.

We draw on the ability of sport to effect change,

Kami mengambil kemampuan olahraga untuk membuat perubahan,

the love of celebrity

cinta pada selebritas

and the compelling stories of those living with HIV

dan mengumpulkan cerita orang-orang yang hidup dengan HIV

can bring to change people's behavior and understanding,

bisa membawa perubahan pada sikap dan pemahaman seseorang,

whether that be through media engagements,

entah melalui media,

a podcast with others who have experienced stigma,

podcast dengan orang yang mengalami stigma,

or live, on-the-ground initiatives.

atau badan inisiasi.

I am passionate,

Saya bersemangat,

passionate about demonstrating that HIV is not a barrier to anything,

bersemangat dalam menunjukkan bahwa HIV bukan hambatan dalam hal apa pun,

whether that be through me running an Ironman,

entah itu dengan ikut Ironman,

a half-marathon

lari maraton,

or just through my daily gym workouts.

atau hanya melalui olahraga gym harian saya.

Vecause when people can get beyond the fact

Saat orang bisa sungguh memahami

that HIV is no longer a death sentence,

bahwa HIV bukan hukuman mati,

and that on effective medication, it can become undetectable in your body,

dan dengan pengobatan efektif, HIV bisa tidak terdeteksi dalam tubuh,

which means it's untransmissible through sexual contact,

yang berarti tidak lagi menular melalui hubungan seksual,

then people living with HIV

maka orang yang hidup dengan HIV

can live without fear of rejection or alienation.

bisa hidup tanpa ketakutan akan penolakan atau pengasingan.

And so the fight continues,

Pertarungan terus berlanjut,

because in some countries around the world,

karena pada beberapa negara di dunia,

new cases of HIV are rising,

kasus-kasus baru HIV meningkat,

and in all of these countries, stigma continues to exist.

dan pada negara-negara tersebut, stigma terus ada.

I guarantee you, one day, we'll reach our goal.

Saya jamin, suatu hari, kita bisa meraih tujuan kita.

So when anyone encounters stigma,

Jadi saat seseorang menemui stigma,

regardless of what the source of that stigma is,

entah apa pun sumber stigma itu,

we can all play a part in combating it.

kita semua bisa berperan dalam melawannya.

We all have a part to play.

Kita semua punya peran.

When you see or hear any cases of stigmatization,

Ketika Anda melihat atau mendengar suatu kasus stigmatisasi,

find the strength to challenge and correct it,

beranikan diri untuk menyanggah dan mengoreksi,

whether that be at home with your family,

entah di rumah dengan keluarga Anda,

out with your friends or even in the wider community.

dengan teman Anda atau di masyarakat.

Now, the wings underneath my tattoo ...

Sayap di bawah tato saya ...

give me the strength to move beyond HIV stigma and HIV shame.

memberikan saya kekuatan untuk bergerak jauh melewati stigma HIV.

And trust me, all of you, please trust me --

Dan tolong percayalah pada saya --

if I can do it, then anyone can do it.

bila saya bisa, maka semua orang bisa.

And then, and only then,

Dan hanya dengan ini,

do we have a real chance of ending HIV forever.

kita bisa menghentikan HIV selamanya.

So please,

Jadi tolong,

please, please help me,

tolong bantu saya,

because together, we can tackle stigma.

karena dengan bersama, kita bisa menghapus stigma.

Thank you so much.

Terima kasih banyak.

(Cheers and applause)

(Sorakan dan tepuk tangan)