How to Tackle the Stigma of Living with HIV | Gareth Thomas | TED

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TED


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Traductor: Clare Borradaile Revisor: Daniel Lopez
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My life is reflected in my tattoos,
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Mi vida está reflejada en mis tatuajes,
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and you're going to have to trust me when I say that I've got a lot of them.
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y van a tener que confiar en mí cuando digo que tengo muchos.
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My body art tells a story.
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El arte en mi cuerpo, dice una historia.
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Now, my HIV tattoo is on one of my kneecaps,
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Ahora, mi tatuaje VIH está en mi rótula, y fue está articulación...
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which is the joint that,
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through a career of playing professional rugby,
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que a través de una carrera de rugby, se convirtió en pedazos
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was shot to pieces,
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but somehow managed to get me through one of the world's toughest Ironmen.
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pero aun así, logró que pudiera completar el triatlón Ironman más difícil.
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And also, more recently,
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Y además, más recientemente, a correr medio maratón.
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a half-marathon.
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Now, I did these to show what living with HIV is like now,
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Ahora hice esto para demostrar
cómo es vivir con VIH en la actualidad y además para ilustrar que el VIH
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and also to illustrate that HIV doesn't restrict what I'm capable of doing
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no me restringe de lo que soy capaz de hacer físicamente o mentalmente.
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physically or mentally.
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The skull is dark, ghoulish, threatening.
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El cráneo es oscuro, macabro, amenazante.
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It represents the imminent death that I felt awaited me
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Representa la inminente muerte que sentí me esperaba cuando recibí el diagnóstico.
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when I first had my diagnosis.
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The wings underneath the skull of my tattoo
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Las alas debajo del cráneo de mi tatuaje
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signify the freedom I felt when I finally found my voice.
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significan la libertad que sentí cuando finalmente encontré mi voz.
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It was almost like the dead man coming back to life.
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Fue como el hombre muerto volviendo a la vida.
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The crown that adorns the skull's head
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La corona que adorna el cráneo me representa como alguien dispuesto
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shows me as someone willing to lead from the front,
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a liderar desde el frente, que quiere hacer campaña contra la discriminación
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who wanted to take the campaign against discrimination and misinformation forward,
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y mal información, que quiere celebrar y resaltar la verdad de las personas,
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who wanted to celebrate and highlight people's truth,
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never asking people to do something I wouldn't.
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nunca preguntar a personas que hagan algo que yo no haría.
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Now, I haven't always been like this.
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Ahora, no siempre fui así.
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In 2019, I was blackmailed
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En 2019 fui chantajeado por personas que querían dinero por su silencio.
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by somebody who wanted money for their silence.
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Also, in that year, a journalist went to my parents' house,
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También en ese año, un periodista fue a la casa de mis padres,
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knocked on their door,
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y le pidió a mis padres que comentaran sobre mi situación VIH.
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and asked my parents to make comment on my HIV status.
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Now at this point, I hadn't even told my parents myself.
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En este punto, yo no les había dicho a mis padres.
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That forced me into telling the world about my HIV diagnosis
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Eso me forzó a decirle al mundo acerca de mi diagnóstico
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way before I was ready.
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mucho antes de que estuviera listo
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I was still reeling from the stigma of the diagnosis.
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3336
Aun me estaba tambaleando por el estigma del diagnóstico.
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Now stigma is when people are seen in a negative way
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Ahora estigma es cuando las personas son vistas de una
manera negativa debido a ciertas características, como raza, discapacidad,
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due to a certain characteristic,
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such as race, disability, sexuality or health challenges.
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sexualidad o problemas de salud. Y terminan juzgando moralmente a las
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And it ends up with them making a moral judgment about people,
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personas afectando la manera en que los tratan.
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and it affects the way they treat them.
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Now, I have spent my entire adult life in the public eye.
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He pasado mi vida entera de adulto en el ojo público.
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I'm an ex-professional Rugby Union player,
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Soy un ex jugador profesional de Rugby Union, jugué cien veces por mi país. Gales
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I played 100 times for my country, Wales,
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captained the British and Irish Lions.
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y como capitán de los Leones de Bretaña e Irlanda.
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I always felt like I had the crowds cheering me on from the grandstands.
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Siempre sentí que tenía a la multitud animándome desde las graderías.
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Since then, I've presented and appeared on many TV shows.
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Desde entonces presenté y estuve en muchos en muchos programas de televisión.
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I've had an amazing life.
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Tuve una vida asombrosa. Sentí amor por personas a mi al rededor y por mi país.
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I felt loved by those around me and by my country.
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I was this strong, tough rugby player
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Era este fuerte, rudo jugador de rugby quien vino de una simple clase trabajadora
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who came from a simple working-class background
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to be one of the very best at this sport.
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a ser uno de los mejores en este deporte.
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I was married to a woman, but I was living a lie.
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Estaba casado con una mujer, pero estaba viviendo una mentira.
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So in 2009,
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Así que en 2009 cuando me convertí en el primer jugador
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when I became the first openly gay male professional Rugby Union player,
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profesional gay de rugby Union
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it was a defining moment for me,
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fue un momento definitivo para mí, por el deporte y por la sociedad.
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for sport and for society.
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And even though it felt like a breakthrough moment,
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E incluso cuando se sintió como un momento decisivo,
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sadly, very few followed my path since.
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tristemente, muy pocos siguieron mi camino desde entonces.
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I am now living with HIV.
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Ahora vivo con VIH.
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It took me a long while to process it at first,
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Me tomó un buen tiempo para procesarlo en un principio, porque fui de un hombre
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because I'd gone from a man who had won every trophy that he had ever dreamt of
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que ganó cada trofeo que haya soñado a alguien, que de repente, estaba viviendo
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to someone who, all of a sudden, was living a lie,
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una mentira, estaba avergonzado, aislado, asustado de que iba a morir,
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who was ashamed, embarrassed, isolated,
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3795
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afraid I was going to die,
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1627
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afraid to tell anyone,
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asustado de decirle a alguien, decirle a mi familia, asustado de que iba a perder
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afraid to tell my family,
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1460
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afraid I was going to lose everything and everyone
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a todos y todo por lo que había trabajado duro y amaba tanto.
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that I'd worked so hard for and I loved so much.
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3295
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I was afraid that from now on, I would be defined by a virus.
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Tenía miedo de que desde ahora sería definido por un virus.
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Now, I've felt the devastating impact of stigma and shame,
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Ahora sentí el devastador impacto del estigma y la vergüenza,
03:40
and that is why I am determined to change the way people perceive HIV
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4129
y es por eso que estoy determinado a cambiar la forma en
que las personas perciben el VIH y otras condiciones estigmatizadas.
03:44
and other stigmatized conditions.
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2128
03:46
And here's why.
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Y aquí está el por qué.
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The stigma and shame that I felt was medically unfounded.
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3879
El estigma y vergüenza que sentí fueron son fundamento médico.
03:53
Science and medicine has come such a long way in the last 20 years,
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233396
3879
La ciencia y medicina ha avanzado tanto en los últimos 20 años,
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especially around HIV,
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237275
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especialmente sobre VIH,
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that it should be celebrated way more than it is.
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que debería ser celebrado más de lo que es.
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But people's attitudes lag way behind.
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241196
2544
Pero la actitud de las personas lo deja rezagado.
04:04
The fact is, I take one tablet a day.
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244616
3295
El hecho es, tomo una pastilla al día.
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Modern medicine prevents my HIV progressing into AIDS.
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248787
3420
La medicina moderna previene mi VIH progresar a SIDA.
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It suppresses the virus in my body,
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1960
Reprime el virus en mi cuerpo, lo que significa, se vuelve indetectable, lo que
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which means it becomes undetectable,
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1919
04:16
which means I cannot transmit it to my husband.
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significa no lo puedo transmitir a mi esposo
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And I live a normal, happy, healthy life.
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Y vivo una vida normal, feliz y saludable vida. Realmente lo hago.
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I really do. Trust me, I have never been happier.
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263426
2419
Confíen en mí, nunca he sido más feliz.
04:25
(Cheers and applause)
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265887
5297
(Ánimos y aplausos)
04:31
Now, in the 1980s,
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271184
2127
Ahora en 1980, VIH se posicionaba como una sentencia de muerte.
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HIV was positioned as a death sentence.
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273353
2752
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It was reported as "the gay plague."
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276147
2378
Se reportaba como “la plaga gay”.
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And those myths and misunderstandings still exist today.
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278983
3337
Y esos mitos y mal entendidos aún existen hoy en día.
04:42
And levels of awareness of what it is to live with HIV
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282320
2961
Y los niveles de conciencia de que es vivir con VIH permanecen muy bajos.
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remain way too low.
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1168
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Now I can tell you I still experience stigma today,
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286491
3295
Ahora puedo decirles aún experimento estigma hoy en día, ya sea personas
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whether it's people moving away from me in a restaurant
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alejándose de mí en un restaurante o personas que no quieren sacudir mi mano.
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or people not wanting to shake my hand.
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292497
2169
04:54
Now people act like that out of a sense of fear,
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294666
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Las personas actúan así por miedo, por un sentido de querer mantenerse seguros.
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out of a sense of wanting to keep themselves safe.
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297544
2627
05:00
But what it does, it creates a sense of shame.
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300171
2294
Pero lo que hace, es crear un sentido de vergüenza.
05:03
And that shame means more people acquire the virus
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303174
3128
Y esa vergüenza significa más personas adquiriendo el virus y menos recibiendo
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and fewer people get early treatment,
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306344
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el tratamiento a tiempo, porque la mayoría piensa que el VIH no les afecta,
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because most people think that HIV doesn't affect them,
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308972
3211
que solo afecta a los hombres gay o bisexuales,
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that it only affects gay and bisexual men,
100
312225
2753
05:15
when globally, 54 percent of the people living with HIV are female.
101
315019
4713
cuando globalmente, 54% de personas que viven con VIH son mujeres.
05:20
And in England, in 2020,
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320191
1835
En Inglaterra 2020 por primera vez en una década, hubo mayor cantidad de nuevos
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for the first time in a decade,
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322026
2086
05:24
there was more new cases of HIV among heterosexual people
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324153
3504
casos de VIH en personas heterosexuales que en hombres gay o bisexuales.
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than there were amongst gay and bisexual men.
105
327699
2335
05:30
The truth is anyone can get the virus,
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330869
3086
La verdad es que cualquiera puede contraer el virus,
05:33
and the only way to know your status is to get tested,
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333997
2961
y la única manera de saber tu estado es hacerse un examen, pero el estigma actúa
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but stigma acts as a barrier to testing, so new cases continue.
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336958
4004
como una barrera, por lo que nuevos casos continúan.
05:41
In the US,
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341546
1251
En los Estados Unidos, ocho de diez casos nuevos vienen de personas que no son
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eight out of 10 new cases come from people who are undiagnosed
110
342797
3212
diagnosticadas o que no están con medicación. Ahora UNAIDS se puso una meta
05:46
or who are not on medication.
111
346050
1919
05:48
Now UNAIDS has set a goal
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348511
1752
05:50
that by 2030, they will end this epidemic,
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350263
2794
que para 2030, ellos terminarán con esta epidemia, pero va ser muy duro de alcanzar
05:53
but it's going to be really hard to reach
114
353057
2002
si estigma continúa actuando como una barrera en contra de hacerse el examen y
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if stigma continues to act as a barrier against testing and seeking care.
115
355059
3754
05:58
Now, when I was pushed into a corner by the blackmailer and by the media,
116
358855
5797
buscar cuidado. Cuando yo fui empujado contra una esquina por el chantajeador y
la prensa, iba a salir peleando. Quería tener control de mi vida.
06:06
I was going to come out fighting.
117
366279
1752
06:09
I wanted to take control of my life.
118
369032
2460
06:11
I wanted to know what it was like to feel free.
119
371534
2419
Quería saber como era sentirse libre. Quería saberlo y tenia el derecho de vivir
06:13
I wanted to know, and I had the right to be able to live again.
120
373995
3462
de nuevo. Y quería que cualquiera que esté en la misma posición que yo tenga ese
06:19
And I wanted anyone else who was in the same position as me
121
379584
2794
06:22
to have that right as well.
122
382420
1418
derecho también. Abordar el estigma es un desafío continuo. Va tomar un esfuerzo
06:24
Now tackling stigma is an ongoing challenge.
123
384505
3129
06:27
It's going to take a collective effort from policymakers,
124
387634
2752
colectivo de parte de responsables políticos, oficiales del cuidado de la
06:30
health care officials, advocacy organizations
125
390428
3545
la salud, abogados y más importante todos nosotros en el público general.
06:34
and, more importantly, all of us in the general public.
126
394015
2836
06:37
Education is key.
127
397518
1377
La educación es clave.
06:39
The more people who know the facts, the more the truth spreads.
128
399437
3545
Mientras más personas conozcan los hechos, más se esparce la verdad. Incluso en
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Even simple conversations between two people
129
403566
2086
conversaciones simples entre dos personas puede cambiar mentes.
06:45
can change minds.
130
405652
1376
06:47
Now we need to normalize talking about HIV
131
407445
2628
Ahora debemos normalizar hablar de VIH y otras condiciones estigmatizadas, yo los
06:50
and other stigmatized conditions,
132
410073
2502
06:52
and I encourage you all to challenge any stigma you encounter,
133
412617
3003
motivo a desafiar cualquier estigma con el que se encuentren, ya sea salud mental,
06:55
whether that be mental health, race, disability, sexuality.
134
415620
4296
raza, discapacidad, sexualidad. También debemos hablar sobre desigualdad legal
07:00
We also need to address legal inequality and discrimination.
135
420792
3170
y discriminación. Ahora me siento con suerte, dados los avances que se hicieron
07:03
Now I feel relatively lucky,
136
423962
1835
07:05
given the strides being made in this regard, living in the UK,
137
425838
3003
en este sentido, viviendo en Inglaterra, estando al tanto de las personas que viven
07:08
as I'm aware of people around the world, who are living with HIV,
138
428841
4130
al rededor del mundo con VIH, que a través de la discriminación, tienen limitaciones
07:13
that, through discrimination,
139
433012
1669
07:14
have limitations placed on what they can and cannot do,
140
434722
3337
sobre lo que pueden y no pueden hacer, e incluso donde pueden o no vivir.
07:18
or even on where they can and cannot live.
141
438101
2961
Recientemente en Inglaterra finalmente se han hechos cambios lo que significa que
07:22
Now, recently, in the UK, changes have finally been made
142
442480
3086
07:25
that means that people living with HIV
143
445608
2127
las personas viviendo con VIH pueden unirse a las fuerzas armadas y ser
07:27
can join the armed forces and be deployed,
144
447735
2169
07:29
or can train as commercial airline pilots.
145
449946
2044
desplegados, o pueden entrenar como pilotos de vuelos comerciales.
07:31
Now these changes have only happened
146
451990
2168
Estos cambios ocurrieron gracias a la determinación y abogacía de los
07:34
thanks to the determination and advocacy of those involved --
147
454200
3545
involucrados, personas con una obstinación terca de crear seguridad
07:37
people with a dogged determination
148
457787
1752
07:39
to create safe, stigma-free environments.
149
459580
2837
y ambientes libre de estigma.
El estigma igual existe en lugares inesperados, como en el los lugares de
07:44
Stigma also exists in unexpected places, like within health care.
150
464002
4170
cuidado de la salud. Todos esperamos que los profesionales de la salud conozcan
07:48
You know, we’d all expect health care professionals to know the facts,
151
468172
3337
los hechos, pero no siempre es el caso, especialmente fuera de los especialistas
07:51
but this isn't always the case,
152
471509
1502
07:53
especially outside of HIV specialists,
153
473052
2586
07:55
and this absolutely needs to change,
154
475680
2377
en VIH y esto debe de cambiar, ya que esto puede tener un impacto devastador en
07:58
as this can have a devastating impact on people living with the virus,
155
478057
3379
personas que viven con el virus, desalentadolos de buscar ayuda.
08:01
discouraging them from accessing care.
156
481477
2294
08:04
Now --
157
484522
1168
Ahora--
08:06
I am very, very, very proud
158
486774
3170
Estoy muy muy muy orgulloso de lidiar la campaña abordar el VIH.
08:09
to lead the Tackle HIV campaign.
159
489986
2544
08:13
And we focus on that first point,
160
493031
1876
Y nos enfocamos en primer punto, educación y junto a nuestros compañeros de caridad
08:14
education.
161
494907
1377
08:16
And along with our charity partners,
162
496284
1835
08:18
the Terrence Higgins Trust
163
498119
1752
“Terrence HIggins Trust” y “Cuidadores de VIH” que es una organización
08:19
and ViiV Healthcare,
164
499871
1168
08:21
which is an organization fully focused on eradicating HIV and AIDS,
165
501080
4546
enfocada completamente en erradicar el VIH y SIDA, estamos usando el poder de
08:25
we are using the power of science, advocacy and sport
166
505626
3963
la ciencia, abogacía y deporte para cambiar la actitud de las personas.
08:29
to change people's attitudes.
167
509630
1919
08:31
We draw on the ability of sport to effect change,
168
511883
2878
Nos basamos en la habilidad del deportes para hacer cambios, el amor a las
08:34
the love of celebrity
169
514802
1335
celebridades y las historias de aquellos viviendo con VIH que pueden cambiar
08:36
and the compelling stories of those living with HIV
170
516137
3086
08:39
can bring to change people's behavior and understanding,
171
519265
4338
el comportamiento de las personas y brindar entendimiento, ya sea a través
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whether that be through media engagements,
172
523644
2837
de medios de comunicación, podcasts con otros que experimentaron el estigma,
08:46
a podcast with others who have experienced stigma,
173
526522
2503
08:49
or live, on-the-ground initiatives.
174
529025
2335
en vivo, iniciativas sobre el terreno.
08:52
I am passionate,
175
532111
1543
Estoy apasionado, de demostrar que el VIH no es una barrera para nada,
08:53
passionate about demonstrating that HIV is not a barrier to anything,
176
533696
4421
08:58
whether that be through me running an Ironman,
177
538117
2586
ya sea a través de mi corriendo medio maratón o a través de mis entrenamientos
09:00
a half-marathon
178
540745
1251
09:01
or just through my daily gym workouts.
179
541996
2044
diarios en el gimnasio. Porque cuando las personas pueden ir más allá de los hechos
09:04
Vecause when people can get beyond the fact
180
544082
2085
09:06
that HIV is no longer a death sentence,
181
546167
2085
que le VIH no es una sentencia de muerte y con la medicación efectiva puede ser
09:08
and that on effective medication, it can become undetectable in your body,
182
548252
4046
indetectable en tu cuerpo, significa que ya no se transmite por contacto sexual,
09:12
which means it's untransmissible through sexual contact,
183
552298
3504
09:15
then people living with HIV
184
555843
2002
y las personas viviendo con VIH pueden vivir sin miedo al rechazo o alienación.
09:17
can live without fear of rejection or alienation.
185
557845
3087
09:21
And so the fight continues,
186
561349
1376
Así que la lucha continúa porque en algunos países al rededor del mundo nuevos
09:22
because in some countries around the world,
187
562767
2419
09:25
new cases of HIV are rising,
188
565186
2085
casos de VIH están subiendo y en estos países el estigma aun existe.
09:27
and in all of these countries, stigma continues to exist.
189
567313
2920
09:30
I guarantee you, one day, we'll reach our goal.
190
570274
3254
Les garantizo, algún día alcanzaremos nuestra meta.
09:34
So when anyone encounters stigma,
191
574570
2962
Así cuando alguien enfrente estigma, sin importar la fuente, todos podemos
09:37
regardless of what the source of that stigma is,
192
577573
2336
09:39
we can all play a part in combating it.
193
579909
2336
jugar una parte para combatirlo. Todos tenemos una parte que jugar.
09:42
We all have a part to play.
194
582286
2378
09:45
When you see or hear any cases of stigmatization,
195
585206
3545
Cuando vean o escuchen casos de estigmatización, encuentra la fuerza para
09:48
find the strength to challenge and correct it,
196
588793
2794
desafiarlo y corregirlo, ya sea en casa con tu familia, fuera con tus amigos
09:51
whether that be at home with your family,
197
591629
2085
09:53
out with your friends or even in the wider community.
198
593714
3129
o en la comunidad.
09:57
Now, the wings underneath my tattoo ...
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597468
2753
Las alas de mi tatuaje me dan la fuerza para ir más lejos que le estigma y la
10:01
give me the strength to move beyond HIV stigma and HIV shame.
200
601639
4588
vergüenza del VIH. Y confíen en mí, todos ustedes por favor confíen en mi.
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And trust me, all of you, please trust me --
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606269
2085
10:08
if I can do it, then anyone can do it.
202
608396
2627
Si yo pude hacerlo entonces cualquiera puede y ahí, solo ahí podemos tener
10:11
And then, and only then,
203
611065
1835
10:12
do we have a real chance of ending HIV forever.
204
612942
3170
un verdadero chance de terminar con el VIH por siempre.
10:16
So please,
205
616654
1460
Así que por favor,
10:18
please, please help me,
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618156
2293
por favor por favor ayúdenme,
10:20
because together, we can tackle stigma.
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620449
2753
porque juntos podemos terminar con el estigma.
10:23
Thank you so much.
208
623202
1627
Muchas gracias.
10:24
(Cheers and applause)
209
624871
5380
(Ánimos y aplausos)
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