The Most Powerful Untapped Resource in Health Care | Edith Elliott and Shahed Alam | TED

Traduttore: Giulia Montenovo Revisore: Gabriella Patricola

Shahed Alam: In the fall of 2021,

Shahed Alam: Nell’autunno del 2021,

I arrived in the US to visit my parents

Sono venuto negli Stati Uniti a trovare i miei genitori

after almost two years of not seeing one another.

dopo quasi due anni senza vederci.

I was coming from my home in Bangalore, in India,

Sono arrivato da casa mia a Bangalore in India

where we were just getting out of a devastating second wave

dove stavamo appena uscendo da una devastante seconda ondata

of the pandemic.

della pandemia.

Within weeks of my arrival, first my father, then me,

Dopo poche settimane dal mio arrivo, prima mio padre, poi io,

then my mother, all came down with COVID.

poi mia madre, siamo stati colpiti tutti dal COVID.

And it hit us hard.

E ci ha colpito duramente.

My parents' age and their medical conditions

L’età dei miei genitori e le loro condizioni mediche

threatened to make each day more severe than the last.

rischiavano di rendere ogni giorno peggiore di quello precedente.

And despite my medical training, I was overwhelmed.

E nonostante la mia formazione medica, ero sopraffatto.

It was a nightmare,

È stato un incubo,

one, I'm guessing, many of you all have faced.

uno che, immagino, molti di voi hanno affrontato.

I tried to get them tested at sites that were booked for days.

Ho provato a farli testare in posti che erano prenotati da giorni.

Abbiamo chiamato i loro medici che, però, non erano disponibili.

We called their doctors who were unavailable.

We tried to get monoclonal antibodies,

Abbiamo provato ad ottenere anticorpi monoclonali,

knowing that with every day that passed, that treatment became less effective.

sapendo che ogni giorno che passava quel trattamento diventava meno efficace.

And this was all while just trying to figure out what to eat

E tutto questo mentre cercavo di capire cosa mangiare

and how to make them feel better.

e come farli stare meglio.

Thankfully, we all recovered.

Per fortuna ci siamo tutti ripresi.

But I'll never forget the depths of how alone and helpless I felt.

Ma non dimenticherò mai quanto mi sono sentito solo e indifeso.

And my desperation to do anything I could to help.

E la mia ansia di fare tutto ciò che potevo per aiutare.

Edith Elliott: Like Shahed,

Edith Elliott: Come Shahed,

and I'm guessing everyone in this room,

e immagino tutti i presenti in questa stanza,

at some point in your life,

a un certo punto della vostra vita,

you've been in the position of wanting to do whatever you can

vi siete trovati nella posizione di voler fare tutto il possibile

to take care of someone you love.

per prendervi cura di qualcuno che amate.

We're here to talk to you about how our organization,

Siamo qui per parlarvi di come la nostra organizzazione,

Noora Health, sta riconsiderando l’assistenza sanitaria.

Noora Health, is rethinking health care.

And yes, we have nearly a decade's track record,

E sì, abbiamo quasi un decennio di esperienza,

we're driven by data and we leverage technology.

siamo spinti dai dati e facciamo leva sulla tecnologia.

But at the heart of what we do

Ma alla base di ciò che facciamo

is a powerful force that might surprise you.

c’è una forza potente che potrebbe sorprendervi.

It's love.

È l’amore.

It’s that dogged determination to get your aging mom’s meds sorted out;

È quella determinazione ostinata di sistemare i farmaci di tua madre;

that tenacious energy to get your kid to the ER.

quell’energia tenace di portare tuo figlio al pronto soccorso.

Like oxygen,

Come l’ossigeno,

it is essential to our health and our well-being.

è essenziale per la nostra salute e il nostro benessere.

It is ever present, but invisible.

È sempre presente, ma invisibile.

It's the fuel of family advocacy.

È il carburante per il sostegno alla famiglia.

And for too long it's either been seen as a nuisance

E per troppo tempo è stato visto come una seccatura

or it's been ignored altogether within health care settings.

o è stato del tutto ignorato all’interno delle strutture sanitarie.

When Shahed and I met, we connected over many things,

Quando io e Shahed ci siamo conosciuti, eravamo in sintonia su molte cose,

but we founded Noora on the shared belief that love is the most powerful,

ma abbiamo fondato Noora sulla convinzione che l’amore sia la più potente,

untapped resource available.

inutilizzata risorsa disponibile.

And when valued and made visible,

E se valorizzato e reso visibile,

it can transform health systems.

può trasformare i sistemi sanitari.

SA: We work in India and Bangladesh.

SA: Lavoriamo in India e in Bangladesh.

When you stand outside one of the hospitals where we work,

Quando vi trovate fuori ad uno degli ospedali in cui lavoriamo,

the first thing you'll notice is the crowd.

la prima cosa notate è la folla.

When you walk in, you may see patients doubled up on beds,

Una volta dentro, potreste vedere pazienti piegati sui letti,

and you'll see hallways and waiting areas filled with families and their belongings

e vedrete i corridoi e le aree di attesa pieni di famiglie e delle loro cose

because they've moved to the hospital to be there with their loved ones.

perché si sono trasferiti in ospedale per stare con i loro cari.

Families are spending their time anxiously waiting

Le famiglie passano il loro tempo aspettando con ansia

while providers are doing the best that they can

mentre i medici fanno del loro meglio per tenere il passo con la forte domanda.

to keep up with the intense demand.

And we know this will only get worse.

E sappiamo che la situazione non potrà che peggiorare.

Globally, there will be a shortage of nearly 18 million health care workers

A livello globale, ci sarà una carenza di quasi 18 milioni di operatori sanitari

by 2030.

entro il 2030.

The systems are overburdened

I sistemi sono sovraccaricati

and this has life and death consequences for patients.

e questo ha conseguenze sulla sopravvivenza o meno dei pazienti.

Every year in South Asia alone,

Ogni anno, solo nell’Asia meridionale,

nearly 1.5 million children under five die.

quasi 1,5 milioni di bambini sotto i cinque anni muoiono.

And far too many of these deaths can be prevented

E la maggior parte di queste morti possono essere evitate

with better health practices at home.

con migliori prassi sanitarie a casa.

At Noora Health, we train

Noi di Noora Health formiamo

and we support families with life-saving skills.

e sosteniamo le famiglie con competenze che possono salvare loro la vita.

We work with hospitals and clinics to meet people where they are,

Collaboriamo con ospedali e cliniche per incontrare le persone dove sono,

at the patient's bedside, in the hallways, in the waiting areas.

vicino al letto del paziente, nei corridoi, nelle aree di attesa.

We train nurses so that they can run sessions with groups of families

Formiamo gli infermieri in modo che possano gestire

sedute con gruppi di famiglie per insegnare loro competenze utili.

to teach them actionable skills.

Things like wound care

Cose come la cura delle ferite

and how to recognize warning signs, like jaundice in a newborn

e come riconoscere i segnali di allarme, come l’ittero in un neonato

or slurred speech for a cardiac patient.

o la difficoltà di parola per un paziente cardiopatico.

And they leave plenty of time for questions and demonstrations.

E lasciano molto tempo a disposizione per domande e dimostrazioni.

Once families leave home, we stay connected with them,

Una volta che le famiglie lasciano casa, rimaniamo in contatto con loro,

sending them messages, videos and reminders

inviando loro messaggi, video e promemoria

that are relevant for their loved ones,

che sono pertinenti per i loro cari,

and we're on the other side to answer any questions.

e noi siamo dall’altra parte per rispondere a qualsiasi domanda.

So whether it's new parents,

Quindi, che si tratti di nuovi genitori,

surgical or oncology patients,

pazienti chirurgici o oncologici,

we've seen that this approach works across all types of care.

abbiamo visto che questo approccio funziona in tutti i tipi di assistenza.

Because the common thread is that loved ones are there,

Perché il filo conduttore è la presenza di persone care,

and they want to help.

che vogliono aiutare.

EE: Along the way, we've learned a few things.

EE: Strada facendo, abbiamo imparato alcune cose.

First, deep listening is key.

Prima di tutto, l’ascolto è fondamentale.

Nurses, patients and families have guided us.

Infermieri, pazienti e famiglie ci hanno ispirato.

They are the visionaries.

Sono loro i visionari.

They make sure our trainings incorporate objects that people have in their homes,

Loro fanno in modo che la formazione includa oggetti presenti nelle loro case,

visuals that people see in their communities,

immagini che le persone vedono nelle loro comunità,

and words and phrases that people actually use

parole e frasi che le persone usano davvero

instead of complex medical jargon.

invece di un complesso registro medico.

Second, trust and timing are fundamental to behavior change.

Secondo, la fiducia e la tempistica sono fondamentali per cambiare l’atteggiamento.

Nurses and health care providers are the people families trust.

Infermieri e personale sanitario sono le persone di cui le famiglie si fidano.

So we work with them to provide the training

Lavoriamo con loro per fornire la formazione

at a time and in a place where families need it most.

nel momento e nel luogo in cui le famiglie ne hanno più bisogno.

Third, you do not have to start from scratch.

Terzo, non c’è bisogno di ricominciare da zero.

We're not creating new systems,

Non stiamo creando nuovi sistemi,

we’re building with and through existing infrastructure.

li stiamo costruendo sfruttando le infrastrutture già esistenti

Yes, Noora is there to kick-start and support,

Sì, Noora è lì per avviare e supportare,

but the trainings are designed and introduced in a way

ma la formazione è progettata e illustrata in modo tale

that ensures they will continue to run sustainably.

da garantire che continueranno a funzionare in modo sostenibile.

So far we've reached hundreds of hospitals and clinics

Finora abbiamo raggiunto centinaia di ospedali e cliniche

across India and Bangladesh,

in tutta l’India e il Bangladesh,

and we've helped them change the way they deliver care.

e li abbiamo aiutati a cambiare il loro modo di fornire assistenza.

We’ve trained over 5,000 nurses,

Abbiamo formato oltre 5.000 infermieri,

and we've reached over two million family caregivers.

e abbiamo raggiunto oltre due milioni di assistenti familiari.

(Applause)

(Applausi)

We have seen that this program reduces cardiac surgery complications

Abbiamo visto che questo programma riduce le complicazioni della chirurgia cardiaca

by 71 percent,

del 71 per cento,

and our early data suggests that it reduces newborn deaths

e i nostri primi dati suggeriscono che riduce la mortalità dei neonati

by 18 percent.

del 18 per cento.

(Applause)

(Applausi)

That would mean that over nine babies' lives are saved

Ciò significa che vengono salvati più di nove neonati

for every 1,000 live births.

ogni 1.000 nati vivi.

And it's all happening at an extremely low cost

E tutto questo avviene ad un costo estremamente basso

because the solution leverages existing resources.

perché la soluzione sfrutta risorse esistenti.

SA: I had the chance to meet Bino.

SA: Ho avuto la possibilità di incontrare Bino.

He's a young man who had heart surgery at the nearest major hospital to him,

Un ragazzo che ha subito un intervento cardiaco nell’ospedale più vicino a lui,

which was in Kolkata.

che si trovava a Calcutta.

He was accompanied by his wife Sunita and his uncle,

Era accompagnato dalla moglie Sunita e dallo zio,

and both of them went through the training.

ed entrambi hanno seguito la formazione.

Later on, when I visited them in their home,

In seguito, quando sono andato a trovarli a casa loro,

Sunita had just wrapped up Bino's wound care,

Sunita aveva appena terminato la cura della ferita di Bino,

commenting how she left it undressed, just like in the training.

commentando come l’ha lasciata scoperta, proprio come nella formazione.

She showed me how she used the thermometer

Mi ha mostrato come ha usato il termometro

and how she checked Bino's pulse

e come ha controllato il polso di Bino

and rattled off all of the normal ranges for blood pressure,

e ha elencato tutti i valori normali di pressione sanguigna,

heart rate and temperature.

frequenza cardiaca e temperatura.

She told me that they eat more fish now instead of red meat

Mi ha detto che ora mangiano più pesce invece di carne rossa

and avoided foods with too much vitamin K because of his new medication.

ed evitano alimenti con troppa vitamina K

a causa del nuovo farmaco.

His uncle told me that they were able to avoid going to the local clinic

Suo zio mi ha detto che sono riusciti a evitare di andare nella clinica locale

every single time they needed to do basic wound care.

ogni volta che avevano bisogno di cure di base per le ferite.

This saved them travel and also a dollar-fifty per visit.

Hanno così risparmiato il viaggio e anche un dollaro e cinquanta a visita.

This is a huge amount for a family

È una cifra enorme per una famiglia

that had to sell a part of their property to finance the operation.

che ha dovuto vendere parte della sua proprietà

per finanziare l’operazione.

Now Sunita never got the opportunity to learn how to read or write,

Ora Sunita non ha mai avuto l’opportunità di imparare a leggere o a scrivere,

but hundreds of kilometers from the nearest major hospital,

ma a centinaia di chilometri dall’ospedale più vicino,

she confidently led Bino's recovery.

ha guidato con sicurezza la guarigione di Bino.

EE: We are heartened by stories like Bino and Sunita's.

EE: Ci rincuorano le storie come quella di Bino e Sunita.

We have only scratched the surface.

Abbiamo solo graffiato in superficie.

Our audacious idea is to ignite a family caregiver movement

La nostra idea audace è quella di avviare un movimento di assistenti familiari

that will revolutionize the way we experience health care.

che rivoluzionerà il modo in cui viviamo l’assistenza sanitaria.

Over the next six years,

Nei prossimi sei anni,

we will train over 70 million family caregivers

formeremo oltre 70 milioni di assistenti familiari

across India, Bangladesh, Indonesia and Nepal,

in tutta l’India e il Bangladesh, l’Indonesia e il Nepal,

supporting health systems that provide care to over one billion people.

sostenendo sistemi sanitari che forniscano assistenza a oltre un miliardo di persone.

(Applause)

(Applausi)

But Noora can't be everywhere.

Ma Noora non può essere ovunque.

And our ultimate dream is for health systems around the world

E il nostro sogno più grande è che i sistemi sanitari di tutto il mondo

to take what we've learned and make it their own,

prendano ciò che abbiamo imparato e lo facciano proprio,

to include caregivers, make them a part of the health care team,

che includano i caregiver, li rendano parte dell’équipe sanitaria,

give them confidence, skills, training.

gli diano fiducia, competenze, formazione.

That should be standard practice.

Dovrebbe essere una pratica standard.

It's almost too obvious, but we are not there yet.

È fin troppo evidente, ma non siamo ancora arrivati a quel punto.

And that is our collective call to action.

E questo è il nostro appello collettivo all’azione.

SA: In every caregiver that we train,

SA: In ogni operatore che formiamo,

I see the triumphs and the struggles of my mother

vedo i trionfi e gli sforzi di mia madre

caring for my grandmother through a debilitating neurological condition.

che cura mia nonna che soffre di una condizione neurologica debilitante.

She was the most powerful steward of my grandmother's care,

Era il gestore più forte delle cure di mia nonna,

yet seemingly invisible in the system.

ma apparentemente invisibile nel sistema.

EE: And I see my 13-year-old self

EE: E vedo la me di 13 anni

helping my mom as she recovered from brain surgery

aiutare mia madre a riprendersi dopo un’operazione al cervello

and relearned how to walk and talk and feed herself.

e a imparare di nuovo a camminare, parlare e nutrirsi da sola.

To this day, we carry the intimate understanding of that responsibility,

Ancora oggi, portiamo con noi l’intima comprensione di questa responsabilità,

the deep pride

il profondo orgoglio

and the relief that comes with being part of someone's healing.

e il sollievo che deriva dall’essere parte della guarigione di qualcuno.

At its core, this work is about honoring one of the most ancient human practices,

Il nucleo di questo lavoro è onorare una delle più antiche pratiche umane,

helping those we love.

aiutando coloro che amiamo.

And it's about seeing compassion and community

E si tratta di vedere compassione e comunità

as essential medicines.

come medicinali essenziali.

Just imagine a world where

Immaginate un mondo

no matter who you are or where you're from,

dove non importa chi sei o da dove vieni,

you know exactly how to take care of your loved ones

sai esattamente come prenderti cura dei tuoi cari

and where you are seen and acknowledged for this essential work.

e dove sei visto e riconosciuto per questo lavoro essenziale.

We see every day that this is possible,

Vediamo ogni giorno che ciò è possibile,

and that in order to change health care,

e che per cambiare l’assistenza sanitaria,

it takes a family.

ci vuole una famiglia.

Thank you.

Grazie.

(Applause and cheers)

(Applausi ed esclamazioni)