Why the Price of Insulin is a Danger to Diabetics | Brooke Bennett | TED

المترجم: Mohamed Ibrahim المدقّق: Hani Eldalees

It was October 6, 2012,

إنه في يوم 6أكتوبر 2012

and I would have killed for Wendy’s frosty.

وكنت أرغب بشدة في حلوى ويندي.

I've been craving that frosty for about two days,

كنت في رغبة لتناول هذه الحلوى لمدة يومين تقريباُ،

but it always seemed just out of reach.

ولكنها بدت دائما صعبة المنال.

See, after urgent care turned into "tomorrow after school,"

تحولت إلى الرعاية العاجلة “غداً بعد المدرسة”

which then became "we need to go back to urgent care now."

التي أصبحت بعد ذلك “نحتاج إلى العودة إلى الرعاية العاجلة الآن”

And finally in the car on the way to the hospital,

وأخيراً في السيارة في الطريق إلى المشفى،

I realized that, unfortunately, I would not be getting that frosty.

أنا أدركت ذلك، ولسوء الحظ لن أحصل على هذه الحلوى.

Because that frosty would have skyrocketed my blood sugar

لأن هذه الحلوى رفعت نسبة السكر في دمي

signaling the beginning of a journey

إشارات بداية الرحلة

with an illness known as type 1 diabetes.

مع مرض يُعرف بالنوع الأول من داء السكري.

The car seemed to hold an overwhelming silence that night,

تبدو أن السيارة تحمل صمت عارم هذه الليلة،

but the world outside was loud.

ولكن العالم الخارجي كان صاخباً.

Everyone outside seemed to be going on with their everyday lives,

يبدو أن الجميع في الخارج يواصلون حياتهم اليومية،

while my life seemed to be on pause

بينما بدت حياتي متوقفة

as I tried to understand my new reality.

كما حاولت أن أفهم واقعي الجديد.

I was hungry and upset and tired,

كنت جائعاً ومحبطاً ومتعباً،

and I made that well known by sprawling out in that back seat

وقد عرفت ذلك جيداً عندما افترشت في المقعد الخلفي.

and whining just a little bit.

وأنين قليلاً.

I was only allowed one thing to eat.

لم يُسمح لي إلا بشئ واحد للأكل.

Green apple.

تفاح أخضر.

Not a frosty,

ليس مُحلى،

a green apple.

تفاحة خضراء.

But honestly,

ولكن للأمانة،

as much as I would have killed for that frosty,

بقدر ما كنت سأموت لهذه الحلوى،

that frosty probably would have killed me.

فهذه الحلوى ربما كانت ستقتلني.

Now, I'm sure you won't be shocked to find out that diabetes is expensive.

الآن، أنا متأكد أنك لن تُصدم عندما تكتشف أن داء السكري مكلف.

There's my 5,000-dollar insulin pump,

هناك مضخة الانسولين الخاصة بي 5000 دولار،

the 250 dollars a month for infusion sites for that insulin pump.

250 دولار شهرياً لمواقع الحقن لهذه المضخة.

And some insurances won't even cover the 1,500 dollars

وبعض التأمينات لن تغطي حتى 1500 دولار

every 90 days

كل 90 يوم

for a constant glucose monitoring system, or CGM.

لنظام مراقبة الجلوكوز المستمر، أو سي جي ام.

On average,

في المتوسط،

type 1 diabetics need three to six vials of insulin a month.

يحتاج النوع الأول من داء السكري ثلاثة إلى ستة قوارير أنسولين شهرياً.

Each one of those vials costs around 250 dollars.

تكلف كل واحدة من هذه القوارير حوالي 250 دولار.

That's 750 to 1,500 dollars a month for a drug that is vital for life.

هذا يتراوح من 750 إلى 1500 دولار شهرياً لعلاج حيوي للحياة.

A drug that costs only 3.69 to 6.16 dollars to produce.

يتكلف العلاج من 3.69 إلى 6.16 دولار فقط للإنتاج.

I'm fortunate enough to have insurance that covers most of these expenses,

أنا محظوظة بما يكفي للحصول على تأمين يغطي معظم هذه التكاليف،

but I have a lingering fear

ولكن لدي خوف مستمر

that's shared by most young diabetics: of turning 26.

هذا ما يتقاسمه معظم مرضى السكر الشباب: من بلوغ سن 26 عامًا.

Of aging off of my parents' insurance.

من الشيخوخة من تأمين والدي

I'm only 19,

أنا عمري19 سنة فقط،

and yet my 26th birthday has been an ongoing conversation in my house.

ومع ذلك ، كان عيد ميلادي 26 حوار مستمر في منزلي.

What are ways I can get insurance?

ما هي طرق الحصول على التأمين؟

How will I be able to afford my insulin?

كيف سأتمكن من تحمل تكاليف الأنسولين؟

How can I keep myself alive?

كيف يمكنني الحفاظ على نفسي على قيد الحياة؟

I experienced that delicate system in which diabetics operate

لقد اختبرت هذا النظام الدقيق الذي يعمل فيه مرضى داء السكري.

on the night I dropped and shattered my last vial of insulin.

في المساء لقد سقطت وتحطمت آخر قارورة من الأنسولين.

It was a Sunday night,

إنه كان مساء يوم الأحد،

and our usual pharmacy wasn't open.

وصيدليتنا المعتادة لم تكن مفتوحة.

So my mom began to search for a 24-hour pharmacy near us

ولذلك بدأت والدتي البحث عن صيدلية تعمل على مدار 24 ساعة بجانبنا.

while my dad attempted to get a hold of my doctor's office after hours

بينما حاول والدي الحصول على عقد من مكتب طبيبي بعد ساعات

in order to get my insulin prescription sent over to whatever pharmacy

من أجل إرسال روشتة الأنسولين الخاصة بي إلى أي صيدلية

we were able to find.

استطعنا أن نجدها.

I was able to get enough insulin to last me to my next refill.

لقد استطعت أن احصل على أنسولين كافي يستمر معي لإعادة التعبئة القادمة.

My parents had the money to pay the 300 dollars for that tiny vial.

كان والديّ يملكان المال لدفع ال 300 دولار لتلك القارورة صغيرة.

But the unlucky ones,

ولكن غير المحظوظين،

the diabetics that can't pay,

مرضى داء السكري الذين لا يستطيعون الدفع،

they have to worry about whether or not they will be able to afford

عليهم أن يقلقوا بشأن ما إذا كانوا قادرين على تحمل التكاليف أم لا

their insulin every month.

الأنسولين كل شهر.

Sometimes they have to go without paying.

في بعض الاحيان عليهم أن يذهبوا بدون دفع.

Sometimes they have to go without their insulin.

في بعض الأحيان يضطرون إلى عدم تناول الأنسولين.

This is insulin rationing.

هذا هو تقنين الأنسولين.

It's exactly what it sounds like.

إنه بالضبط ما يبدو عليه.

It's skipping meals, it's skipping doses,

إنه تجاوز وجبات،وتجاوز جرعات الدواء،

it's taking less than you need or using a more unstable type of insulin

إنه يتناول أقل مما يحتاج إليه أو يستخدم نوعاً غيرثابت من الأنسولين.

just because it's cheaper.

فقط لأنه أرخص.

Between 2017 and 2019,

بين 2017 و2019،

14 type 1 diabetics were identified as dying

تم تحديد 14 من مرضى داء السكري النوع الأول على أنهم يحتضرون

from diabetic ketoacidosis,

من الحماض الكيتوني السكري،

a deadly complication of high blood sugar,

من المضاعفات المميتة من ارتفاع سكر الدم،

also known as DKA,

كما يُعرف باسم “دي ك اية”

due to insulin rationing.

بسبب تقنين الانسولين.

I want to take a moment for them.

أريد أن آخذ لحظة لذكرهم.

Monique Moses.

مونيك موسيس.

Shane Boyle.

شاني بويلي.

Antavia Worshman.

أنتافيا وورشامن.

Jesse Lutgen.

جيسي لوتجن.

Allen Rivas.

ألين ريفاس.

Micha Fischer.

ميكا فيشر.

Meaghan Carter.

ميغان كارتر.

Stephen Alford.

ستيفن الفورد.

Kayla Davis.

كايلا دافيس.

Josh Wilkerson.

جوش ويلكرسون.

Jada Lewis.

جادا لويس.

Jesmiya Scherer.

جيسميا شيرير.

Jeremy Crawford.

جيريمي كروفورد.

And probably so many more.

وربما أكثر من ذلك بكثير.

But tonight,

ولكن هذه الليلة،

I want to tell you the story of just one of them.

أريد أن اخبرك قصة واحد منهم فقط

Alec Smith.

أليك سميث

When he turned 26,

عندما بلغ 26 عاماً،

he could no longer be covered by his parents' insurance.

لم يعد مشمولًا في تأمين والديه الصحي.

His job, however, didn't provide insurance,

ووظيفته، أنه لا يزوده بتأمين،

and with the cheapest insurance plan having a 7,500-dollar deductible,

وأرخص خطة تأمين تكلفتها 7500 دولار،

he decided just to go uninsured.

فقرر فقط عدم الحصول على التأمين.

His insulin and supplies cost almost half of his salary.

يكلف الأنسولين ومستلزماته ما يقرب من نصف راتبه.

So he resorted to rationing his insulin.

لذلك لجأ إلى تقنين الأنسولين.

Less than one month after going off of his parents' insurance,

بعد أقل من شهر من انتهاء تأمين والديه،

Alec died from DKA.

مات أليك من دي ك اية.

He instead paid for the price of insulin with his literal life.

وبدلاً من ذلك دفع ثمن الأنسولين بحياته الحقيقية.

But odds are, you know about the price of insulin.

لكن هناك احتمالات، كما تعلمون عن سعر الأنسولين.

Odds are, you know it is considered

الاحتمالات كما تعلم تؤخذ في الإعتبار

one of the most expensive liquids in the world.

واحدة من أغلى السوائل في العالم.

The price of insulin is something you can, at the very least, conceptualize.

سعر الأنسولين هو شيء يمكنك، على الأقل، تصوره.

1,000 dollars a month's worth of insulin,

1000 دولار شهريًا من الأنسولين،

that's a new phone.

هذا هاتف جديد.

5,000 dollars every four years for an insulin pump,

5000 دولار كل أربع سنوات لمضخة الانسولين،

those are some really nice vacations.

هذه بعض الإجازات اللطيفة حقًا.

These numbers, while large, aren't foreign.

هذه الأرقام، رغم أنها كبيرة، ليست غريبه عنا.

They're bad, but not completely abstract.

إنها سيئة، لكنها ليست مجردة تمامًا.

On my arm is my CGM.

على ذراعي “سي جي ام” الخاص بي.

It has saved my life more times than I can count.

لقد أنقذت حياتي مرات أكثر مما يمكنني الاعتماد عليه.

Knows my blood sugar every second of every day.

يعرف نسبة السكر في دمي كل ثانية من كل يوم.

And knows what I need, even when I don't.

ويعرف ما أحتاجه، حتى عندما لا أفعل.

It has the most obnoxious beeping noise --

لديها صوت تنبيه مزعج --

think: worse than a fire alarm --

تخيل: أسوأ من إنذار الحريق --

for when my blood sugar is low.

عندما ينخفض سكر الدم.

And when that alarm goes off in the middle of the night,

وعندما ينطلق هذا المنبه في منتصف الليل،

I would kill for it to have a snooze button.

أكون على وشك القضاء على شيء ما لكي أضغط على زر الغفوة.

But it doesn't.

لكن لا يحدث هذا.

So I drag myself out of bed,

لذلك أسحب نفسي من السرير

drink juice and deal with that beeping until my blood sugar comes up.

وأشرب العصير وأتعامل مع هذا الصفير حتى يرتفع سكر دمي.

This device saves me

هذا الجهاز ينقذني

because I can't detect the signs of low blood sugar,

لأني لا استطيع اكتشاف العلامات لإنخفاض سكر الدم،

the shaking, the world feeling fuzzy,

الارتجاف، يبدوا العالم كأنه ضبابي،

the feeling of a body that's no longer mine

شعور أن جسمي لم يعد لي

when I'm asleep.

عندما أكون نائماً.

And if I were to drop too low,

وإذا هبط مستوى السكر لمستوى منخفض جداـ

I’d seize,

كنت أتشنج،

and I'd die.

وعلى وشك الموت.

Now there's a more subtle notification

الآن هناك إشعار أكثر دقة

for when my blood sugar is high.

إلى متي يكون سكر دمي مرتفعا.

An obnoxious vibrating.

تردد بغيض.

But if I were to spike too high,

ولكن اذا ارتفع عالياً جداً،

it's DKA.

إنه الحماض الكيتوني السكري.

And this device on my arm that's saving my life,

وهذا الجهاز على ذراعي الذي ينقذ حياتي،

it's considered a luxury.

إنه يعتير رفاهية.

It's considered something that I could live without.

إنه يعتير شيئاً يمكنني العيش بدونها.

To put my CGM on, I first clean and prep my skin.

لوضع ال “سي جي ام” الخاص بي، أنظف أولاً جلدي وأعده.

Then I stick an inserter to my skin

ثم ألصق السن على جلدي.

and press a button that releases a needle.

واضغط على الزر الذي يطلق إبرة.

That needle punctures the skin and retracts, leaving a wire behind.

تلك الإبرة تثقب الجلد ويتراجع ، تاركًا وراءه سلكًا.

Then I remove the inserter and click a transmitter in on top.

ثم أزل السن وانقر فوق جهاز إرسال في الأعلى.

It's a similar process for my pump.

إنها عملية مماثلة لمضختي.

Clean, stick, stab.

نظيفة ، التصاقية، وخز

Two little puncture wounds,

ثقبين صغيرين من الجروح،

two little scars.

اثنين من الندبات الصغيرة.

My body is covered in those little scars.

جسدي مغطى بتلك الندوب الصغيرة.

Each one representing the CGM or pump site

يمثل كل واحد ال “سي جي إم” أو موقع المضخة

that had been stuck to my body.

التي كانت ملتصقة في جسدي.

Each one representing the needle poke that went with it

تمثل كل واحدة وخز الإبرة المصاحبة لها.

and the wire or cannula that needle left behind.

والسلك أو القنية التي تركت تلك الإبرة ورائها.

Imagine years and years and years' worth of scars.

تخيل سنوات وسنوات وسنوات من الندوب.

And the anticipation of all of the years to come.

والترقب لكل السنوات القادمة.

Little pokes over and over and over again.

الوخزات الصغيرة مرارًا وتكرارًا.

Now imagine those pokes don't go the way they're supposed to every time.

تخيل الآن أن تلك الوخزات لا تسير في الطريق الصحيح من المفترض أن يفعلوا ذلك في كل مرة.

Imagine you hit a vein

تخيل انك أصبت الوريد

and now blood is dripping down your leg

والآن يسيل الدم من ساقك

or you hit a muscle and it burns.

أو تصيب عضلة وتحترق.

The needle doesn't retract and gets stuck.

لا تتراجع الإبرة وتقف.

The sticky doesn't stick.

اللاصقة لا تلتصق.

Now you have to do it all over again.

الآن عليك أن تفعل ذلك من جديد.

Or the tubing is caught on a door handle ripping itself out.

أو أن الأنبوب عالق على مقبض الباب وهو يمزق نفسه للخارج.

Do it again.

افعلها مرة أخرى.

The CGM loses signal,

تفقد ال “سي جي إم” الإشارة،

do it again.

افعلها مرة أخرى.

Even if those things don't happen, I still have to do it again.

حتى لو لم تحدث هذه الأشياء، لا يزال علي القيام بذلك مرة أخرى.

Every three days for my pump site and every 10 for my CGM.

كل ثلاثة أيام لمكان المضخة الخاصة بي وكل 10 ل “سي جي إم”

Somehow I've managed to go nine years without any major incidents.

بطريقة ما تمكنت من الاستمرار لمدة تسع سنوات دون أي حوادث كبيرة.

But I know just how much I hate

لكني أعرف مدى كراهتي

experiencing the highs and the lows.

مواجهة المحاسن والمساوئ

But I know that I am one miscalculation,

لكني اعلم أنني واحد من عدم التقدير

one CGM or pump failure,

فشل واحد من “سي جي إم” أو المضخة،

one misstep,

خطوة واحدة خاطئة،

one mistake from paying the ultimate price.

خطأ واحد من دفع الثمن النهائي.

I've mentioned DKA a few times as a deadly consequence,

لقد ذكرت الحماض الكيتوني السكري لعدة مرات كنتيجة قاتلة،

but I want to walk you through what that looks like.

لكني أريد أن أطلعك على الشكل الذي يبدو عليه ذلك.

You are literally dealing with blood that is toxic.

أنت تتعامل حرفياً مع دم سام.

Blood that feels like it's on fire.

الدم الذي يبدو وكأنه يحترق.

Blood that feels too heavy for your body.

تشعر أن الدم ثقيل جداً لجسمك.

Your body is turning against you, again.

ينقلب جسمك عليك مرة أخرى.

Then organs shut down one by one,

ثم تعطل الأعضاء واحدة تلو الآخر،

usually the kidneys first,

عادة الكلى أولاً،

then the rest to follow.

ثم يتبعها الباقي.

A domino effect in slow motion.

تأثير دومينو بالحركة البطيئة.

If you were rationing insulin. maybe you could delay this.

إذا كنت تقنن الأنسولين. ربما يمكنك تأخير هذا.

But you have one more thing to consider.

لكن لديك شيء آخر يجب مراعاته.

If you take that insulin now,

إذا كنت تأخذ هذا الأنسولين الآن،

you won't have enough to take when you eat tomorrow.

لن يكون لديك ما يكفي لتناوله عندما تأكل غدًا.

And that was the way Alec Smith died.

وهذه هي الطريقة التي مات بها أليك سميث.

And every other diabetic who's had to make that decision for themselves.

وكل مريض بداء السكري آخر كان عليه أن يتخذ هذا القرار بأنفسهم.

Now I have the privilege to pay most of these tangible prices.

الآن لدي امتياز دفع معظم هذه الأسعار الملموسة.

But I still experience the smaller prices every day.

لكنني مازلت أعاني من انخفاض الأسعار كل يوم.

I've talked about some of those physical scars,

لقد تحدثت عن بعض تلك الندوب الجسدية،

but I want to talk about the ones that aren't visible.

لكني أريد أن أتحدث عن الأشياء غير المرئية.

Imagine running out of class,

تخيل نفاد الصنف،

missing part of a lecture to grab a juice from the fridge;

فقد جزء من محاضرة لإحضار عصير من الثلاجة؛

missing out on high-carb meals,

فقدان وجبات عالية الكربوهيدرات،

because I just know that’ll mess with my blood sugar;

لأنني أعلم فقط أن ذلك سوف يُلخبط نسبة سكري في الدم؛

delaying a workout

تأخير التمرين

because my blood sugar is not in range.

لأن نسبة السكر في دمي ليست في الطبيعي.

Even worse, stopping in the middle.

والأسوأ من ذلك، التوقف في المنتصف.

Being in the heat skyrockets my blood sugar

التواجد في الحر ارتفاع نسبة سكري في الدم

and swimming drops it.

والسباحة تُخفضه.

Being sick makes it do weird things,

كونك مريضًا يجعله يفعل أشياء غريبة،

and any medication they put me on when I'm sick only makes it worse.

وأي دواء يصفونه لي عندما أكون مريضًا يُزيد الأمر سوءًا.

I'm spending so much mental energy doing math.

إنني أنفق الكثير من الطاقة العقلية في الرياضيات.

Calculating every second of every day,

حساب كل ثانية من كل يوم،

From the literal prices to the prices that I pay.

من الأسعار الحرفية إلى الأسعار التي أدفعها.

Because I miss moments.

لأنني أفتقد اللحظات.

So many moments.

لحظات كثيرة.

Look ...

انظر...

Standing here and trying to describe these parts of my life is hard.

من الصعب الوقوف هنا ومحاولة وصف هذه الأجزاء من حياتي.

I experience these things on a daily basis,

أختبر هذه الأشياء على أساس يومي،

and yet I can't seem to find the right words

ومع ذلك لا يمكنني العثور على الكلمات الصحيحة

to try and describe to all of you what it's like.

لمحاولة وصف ما يشبه الأمر لكم جميعًا.

The words I do seem to find don't fully depict the gravity

يبدو أن الكلمات التي أجدها لا تصور الجاذبية بشكل كامل

of these situations.

من هذه المواقف.

What it feels like to be in them.

ما هو شعور التواجد فيهم.

Situations that I got one singular day of education for.

المواقف التي حصلت فيها على يوم تعليمي واحد.

One day to account for a lifetime of managing a chronic illness.

يوم واحد لحساب مدى الحياة لإدارة مرض مزمن.

Now I can tell you the exact cost of that frosty.

الآن يمكنني أن أخبرك بالتكلفة الدقيقة لذلك المتجمد.

Ninety-nine cents.

تسعة وتسعون سنتًا.

Fifty-four grams of carbohydrates,

أربعة وخمسون جرامًا من الكربوهيدرات،

nine units of insulin

تسع وحدات من الأنسولين

and a heck of a headache when my blood sugar spikes.

وصداع عندما يرتفع سكر الدم.

It was a price I didn’t understand 10 years ago.

لقد كان سعرًا لم أفهمه قبل 10 سنوات.

It was so much more than I could have ever guessed.

لقد كان أكثر بكثير مما كنت أتوقعه.

But now I know that every time I eat food,

لكنني الآن أعلم أنه في كل مرة أتناول فيها الطعام،

I am paying both the literal and metaphorical prices of insulin.

أنا أدفع كلاً من الأسعار الحرفية والمجازية للأنسولين.

It was a price I was willing to pay nine years ago.

لقد كان ثمنًا كنت على استعداد لدفعه قبل تسع سنوات.

But now I get it so much more intimately than I did the first time.

لكني الآن أحصل عليها بشكل أكثر حميمية مما فعلت في المرة الأولى.

And some of these prices,

وبعض هذه الأسعار،

like the financial ones, are ones we shouldn't have to pay

مثل المالية، لا يجب أن ندفعها

because we pay enough prices already.

لأننا ندفع بالفعل أسعارًا كافية.

Exactly 100 years ago this month,

قبل 100 عام بالضبط هذا الشهر،

insulin was tested on a human for the first time.

تم اختبار الأنسولين على الإنسان لأول مرة.

And type 1 diabetes went from being a death sentence

وانتقل مرض السكري من النوع الأول من كونه عبارة موت

to treatable.

للعلاج.

We took giant steps forward

اتخذنا خطوات عملاقة إلى الأمام

in improving the quality of life with diabetes.

في تحسين نوعية الحياة مع مرض السكري.

Frederick Banting, the creator of insulin, sold the patent for just one dollar,

قام فريدريك بانتينج، مبتكر الأنسولين، ببيع براءة الاختراع مقابل دولار واحد فقط،

so that anyone who needed insulin could have access to it.

حتى يتمكن أي شخص يحتاج إلى الأنسولين من الوصول إليه.

And yet,

وبالرغم من ذلك،

diabetics are still losing their lives

مرضى السكر ما زالوا يفقدون حياتهم

to the astronomical cost of something that we can't live without.

للتكلفة الفلكية لشيء لا يمكننا العيش بدونه.

The idea of affordable insulin isn't revolutionary.

فكرة الأنسولين بأسعار معقولة ليست ثورية.

It's 100 years old.

عمرها 100 عام.

Every day, myself and millions of diabetics

كل يوم أنا وملايين مرضى السكر

experience a roller coaster that is type 1 diabetes.

كل يوم، أعاني أنا والملايين من مرضى السكري من أفعوانية السكري الاول.

We worry enough about keeping ourselves alive.

نحن قلقون بما فيه الكفاية حول إبقاء أنفسنا على قيد الحياة.

We shouldn't have to worry about whether or not we can afford our insulin.

لا يجب أن نقلق بشأن ما إذا كان أو لا يمكننا تحمل تكلفة الأنسولين لدينا.

Because I want to eat that frosty.

لأنني أريد أن آكل هذا المثلج.

And have to worry about only one price.

ويجب أن تقلق بشأن سعر واحد فقط.

That headache?

هذا الصداع؟

That's sometimes worth it.

هذا في بعض الأحيان يستحق كل هذا العناء.

Thank you.

شكراً

(Applause)

(تصفيق)